Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2014) 13, 97—103

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SYNTHÈSE

La sédation au stade terminal dans le débatfrancais : analyse et mise au point

Sedation in terminal stage in the French debate, analysis andclarification

Jean-Claude Fondras ∗

Groupe d’aide éthique, centre hospitalier Jacques-Cœur, 18020 Bourges, France

Recu le 7 novembre 2013 ; recu sous la forme révisée le 28 novembre 2013 ; accepté le 6decembre 2013Disponible sur Internet le 11 mars 2014

MOTS CLÉSStade terminal ;Arrêt de traitement ;Sédation ;Euthanasie ;Éthique

Résumé Le but de cet article est d’exposer et d’analyser les différentes propositions relativesà la sédation au stade terminal dans l’actuel débat francais sur la fin de vie. Le contenu de cespropositions est examiné, avec une attention particulière aux difficultés, nuances et contradic-tions éventuelles. En recherchant les présupposés éthiques de la problématique, l’auteur estconduit à remettre en cause la place particulière de l’éthique déontologiste et à lui préférerune approche plus pragmatique mettant au centre les bénéfices pour le patient.© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

KEYWORDSTerminal stage;

Summary The purpose of this article is to expose and analyze the different proposals forsedation in terminal stage in the current French debate on the end of life. The content of

Treatmentwithdrawing;

these proposals is discussed, with particular attention to the difficulties, nuances and possiblecontradictions. Seeking ethical presuppositions of the problem, the author discusses the specific

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Sedation; role of the deontological eth Euthanasia;Ethics

centered approach.© 2014 Elsevier Masson SAS. All r

∗ 52, rue Diderot, 18000 Bourges, France.Adresse e-mail : jfondras@club-internet.fr

1636-6522/$ — see front matter © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droitshttp://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.12.001

nd presents arguments for preferring a more pragmatic patient-

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ntroduction

ans l’ensemble des décisions médicales qui entourenta fin de vie, la sédation au stade terminal est l’objete controverses récurrentes réactivées dans le débatntérieur aux initiatives législatives en France. Successi-ement, un projet de loi présenté par le député Jeaneonetti, le rapport de la mission Sicard, une propositionu Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM) etn avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)nt abordé la place de la sédation et proposé desodifications des pratiques, associées ou non à cellesu droit. Au cours des années précédentes, les orga-isations représentant les soins palliatifs, en particuliera Société francaise d’accompagnement et soins pallia-ifs (SFAP) et l’European Association for Palliative CareEAPC), ont développé une réflexion sur la sédation etédigé des recommandations de bonne pratique [1,2]. Lesublications du rapport Sicard et de l’avis du CNOM ontté suivies de réactions de la SFAP et de diverses ana-yses sous l’angle de l’éthique professionnelle [3—5]. Danset article, ces différentes positions sont présentées etommentées ; une synthèse critique est proposée qui vise

mettre en évidence les présupposés et les enjeux de ceébat à la lumière de la littérature internationale et de’analyse éthique.

es analyses et propositions

e projet de loi du député Jean Leonetti

e projet [6] est ainsi rédigé : « Toute personne en état’exprimer sa volonté et atteinte en phase terminale d’uneffection grave et incurable, dont les traitements et les soinsalliatifs ne suffisent plus à soulager la douleur physique oua souffrance psychique, est en droit de demander à sonédecin traitant l’administration d’un traitement à visée

édative, y compris si ce traitement peut avoir pour effetecondaire d’abréger la vie ». Le projet de loi a été exa-iné en séance le 25 avril 2013 mais non suivi de discussion

i de vote dans la mesure où le gouvernement a annoncé unrojet de loi global relatif à la fin de vie.

e rapport de la commission Sicard

ous l’intitulé « Décision d’un geste létal dans les phasesltimes de l’accompagnement en fin de vie », on peut lireans le rapport [7] : « Lorsque la personne en situation de fine vie, ou en fonction de ses directives anticipées figurantans le dossier médical, demande expressément à inter-ompre tout traitement susceptible de prolonger sa vie,oire toute alimentation et hydratation, il serait cruel de la‘laisser mourir’’ ou de la ‘‘laisser vivre’’, sans lui apportera possibilité d’un geste accompli par un médecin, accé-érant la survenue de la mort [. . .]. Cette grave décision. . .] peut correspondre, aux yeux de la commission, aux cir-onstances réelles d’une sédation profonde telle qu’elle est

nscrite dans la loi Leonetti ». Le texte du rapport s’éclaireorsqu’on lit les entretiens avec son auteur. Ainsi, en réponse

une question sur les conditions des arrêts d’alimentationt d’hydratation, D. Sicard évoque les agonies qui se pro-

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J.-C. Fondras

ongent en estimant que « aussi bien en néonatologie queour les personnes âgées, ce n’est pas vivable — symbolique-ent du moins, car organiquement cela passe. La famille a

e sentiment que l’on attend la mort de son proche, que lesédecins ont fait un petit geste et puis se sont retirés sur

’Aventin. Une agonie trop longue peut être terrible, terri-ante » [8], puis, dans la même interview : « C’est se laver dea responsabilité en s’accrochant à l’idée de la mort natu-elle comme une bonne mort. Pourtant, cette vision peutevenir étrangement dogmatique ». La proposition peut seésumer ainsi : lorsque l’arrêt des traitements est suivi d’uneédation continue, on observe parfois une agonie longue eténible pour les proches, dans ce cas, il serait légitime deransformer cette sédation en geste létal ; ceci n’impliqueas nécessairement de modifier la législation, qui ne peutrévoir chaque cas particulier.

e texte adopté par le Conseil national de’Ordre des médecins

ans un texte intitulé « Fin de vie, ‘‘assistance à mourir’’ »9], le CNOM avance cette proposition : « Une sédation,daptée, profonde et terminale délivrée dans le respect dea dignité pourrait être envisagée, par devoir d’humanité,ar un collège dont il conviendrait de fixer la composi-ion et les modalités de saisine. Ce collège fonderait sonvis sur l’évaluation de la situation médicale du patient,ur le caractère réitéré et autonome de sa demande et sur’absence de toute entrave à sa liberté dans l’expression deette demande ». Les commentaires des auteurs de ce texteont-ils éclairants ? L’éditorial du président du CNOM parle’une « évolution de la loi Leonetti pour des cas très rares »,ue sont les « situations d’agonie prolongée et sans fin » oùerait prescrite « une sédation terminale [. . .] pour soula-er les douleurs du patient et même si ce traitement risquee provoquer la mort ». On peut lire aussi, dans la mêmeublication, un entretien avec un des membres du CNOM quiéclare : « Dans ces cas rares, nous estimons qu’une séda-ion adaptée, profonde et terminale, pourrait être délivréeu patient [dans un] coma thérapeutique qui permettrait àa mort de s’installer en douceur ». En clair, le CNOM proposee modifier la loi pour que la sédation puisse, sous forme de

sédation terminale », devenir un acte à visée létale sousouvert de demande du patient et de collégialité.

’avis du Comité consultatif national d’éthique

a réponse à la saisine présidentielle relative à la conduiteonsécutive à un arrêt thérapeutique n’est pas faite direc-ement. Rappelons cette question, où il n’est pas faitéférence de manière explicite à la problématique dea sédation : « Comment rendre plus dignes les derniersoments d’un patient dont les traitements ont été inter-

ompus à la suite d’une décision prise à la demande de laersonne ou de sa famille ou par les soignants ? » Le CCNE

choisi d’aborder globalement la question de la sédationn faisant état des propositions classiques issues du mondees soins palliatifs mais aussi des critiques à leur encontre.

’avis [10] rappelle le bien-fondé de la pratique de la séda-ion et la distinction entre celle-ci et l’euthanasie. Une deshèses du CCNE est que la sédation « relève du seul souci dee pas laisser un symptôme ou une souffrance jugés insup-

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La sédation au stade terminal dans le débat francais : analy

portables envahir le champ de la conscience de la personneà la toute fin ». Cependant, le rapport établie une nuance :« l’heure n’est plus aux discussions byzantines sur l’intentionexacte du médecin dans l’utilisation de produits qui peuventcontribuer à accélérer la survenue de la mort ». Il s’ensuitune attitude pragmatique : « Le strict respect de la loi nedoit pas conduire à des situations plus douloureuses et plusviolentes que son non-respect. L’enjeu pour l’équipe soi-gnante et pour les proches est alors de s’adapter au mieuxà une situation singulière, dans un esprit de dialogue et derespect ». Doit-on lire qu’un ajustement thérapeutique tropminutieux et minimal est à proscrire s’il entraîne une pro-longation de l’agonie devant laquelle les proches seraient ensouffrance voire en révolte ? Si oui, il aurait été préférablede le dire plus clairement comme dans le cas du nouveau-né atteint de lésions cérébrales pour lequel le rapport faitune concession importante. En effet, devant l’agonie pro-longée qui résulte parfois de l’arrêt des thérapeutiques desuppléance, le CCNE juge souhaitable « que la loi soit inter-prétée avec humanité afin que, grâce à la manière de menerla sédation, le temps de l’agonie ne se prolonge pas au-delàdu raisonnable ». Il est donc clairement suggéré au prescrip-teur d’ajuster la posologie pour écourter, le cas échéant, ladurée de l’agonie.

Le CCNE fait aussi une proposition relative à l’ouvertured’un « droit à la sédation » : « un droit des individus à obtenirune sédation jusqu’au décès dans les derniers jours de leurexistence. Ainsi, une personne qui est maintenue en vie parune assistance vitale pourra, au nom de son droit à refuserdes traitements, s’engager dans un processus de fin de vieen bénéficiant de l’assistance des soins palliatifs et si ellele souhaite mourir sous sédation ».

Discussion

L’ensemble de ces contributions au débat francais concerneles pratiques de soin dans le cadre législatif actuel etl’évolution éventuelle de celui-ci. Dans ce débat, des cli-vages apparaissent qui recoupent plusieurs positions [11].Certains défendent la loi et le statu quo en arguant qu’il fautseulement la faire mieux connaître ; c’est la position domi-nante au sein des professionnels des soins palliatifs. D’autressouhaitent des aménagements législatifs mineurs (droità une sédation, rendre les directives anticipées contrai-gnantes) ou majeurs (sédation à visée terminale). Enfin ceuxqui soutiennent une dépénalisation de l’euthanasie à lamanière des pays du Benelux pour lesquels les variations surle thème de la sédation ne sont pas convaincantes. D’autresavancent que la loi est déjà allée trop loin en permettantl’arrêt de tout traitement à la demande du patient, brèchedans laquelle s’engouffreraient ceux qui prônent un usagelibéral de la sédation. Les arguments avancés mobilisent àla fois des données factuelles sur les pratiques soignantes,leurs représentations chez les professionnels et les profanesainsi que des problématiques éthiques à la fois théoriqueset pratiques.

Les questions factuelles

Il est nécessaire d’aborder, dans un premier temps, unequestion souvent formulée ainsi : la sédation accélère-t-elleou non la survenue du décès ? De nombreuses études descrip-

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mise au point 99

ives ne permettent pas de trancher, probablement parceue les situations cliniques et les méthodes de sédation sontrès hétérogènes. Ces études ne sont pas rigoureuses sur lelan méthodologique car il est clair qu’il serait inacceptablee mener une étude prospective comparant deux groupese patients identiques, au même stade de la maladie etrésentant les mêmes symptômes, dont l’un bénéficierait’une sédation et l’autre pas. Il est probable que les effetsecondaires des médicaments sédatifs varient selon l’étathysiologique des patients et la profondeur de la sédation.ependant, lors d’une sédation profonde et continue autade terminal, il serait étonnant que ne se manifestentas les effets délétères d’un coma médicamenteux — étaténéralement jugé dangereux aux urgences ou en salle deéveil — chez ces patients en mauvais état général, surtouti est associé un arrêt de l’hydratation. Dans ces conditions,e poser la question de savoir si la sédation hâte ou non laort, alors que, de plus, elle est imminente, participe aussi

ces « discussions byzantines » dont parle l’avis du CCNE.

éfinir la sédation, ses modalités et sesbjectifs

oncernant la définition de la sédation, l’enjeu éthiqueecouvre la question sémantique. Dans les faits, la séda-ion est employée dans des situations et des modalitésiverses. La définition de la SFAP en témoigne : « La séda-ion est la recherche, par des moyens médicamenteux,’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à laerte de conscience. La sédation [. . .] peut être appli-uée de facon intermittente, transitoire ou continue »1].

Cette pluralité des circonstances et des objectifs aonduit à proposer une définition large de la sédation. Enenant compte de tous les paramètres en cause, Jones [12]ropose une « définition plurielle » (manifold definition) etoit dans la sédation : l’utilisation de médicaments séda-ifs, de facon intermittente ou continue, dont l’effet deédation est modéré ou profond, proportionné ou non aux

symptômes réfractaires », qui incluent ou non la « détressexistentielle », chez un patient qui est ou n’est pas enhase de mort imminente, à la demande ou non du patient,ans le but ou non d’être inconscient jusqu’à la mort, quee médecin ait cette intention ou non, avec ou sans leetrait de la nutrition et de l’hydratation, que ce retraitoit anticipé ou non, selon un protocole qui hâte ou nona survenue du décès, que cet effet soit ou non prévu,ntentionnel ou non, de la part du patient ou du méde-in.

On peut donc utiliser la sédation de multiples manièrest, bien que la plupart des auteurs donnent à leur défi-ition une forme descriptive, la définition dominante estn fait normative ; elle ne dit pas ce qu’est la sédation,ais ce qu’elle devrait être. La thèse la plus répandue estonc à formuler ainsi : la sédation doit être un moyen deoulager le patient, elle ne doit pas s’employer pour pré-

ipiter son décès. Cette thèse est remise en question danse débat francais, par le rapport Sicard (« geste létal »), pare CNOM (« sédation terminale »), ou nuancée par le CCNE« s’adapter au mieux à une situation singulière » et ne pas

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rolonger l’agonie dans le cas particulier de la néonatalo-ie).

articularité de la sédation profonde etontinue

a sédation profonde, continue et prolongée jusqu’au décèsu « sédation terminale » (terminal sedation) est une formearticulière de sédation, distincte des sédations légères,onctuelles ou discontinues. On trouve dans la littératureécente, des propositions qui visent à remplacer le termee terminal sedation par palliative sedation to unconsciou-ess [13] (opposé à proportionate palliative sedation) ouontinuous deep sedation [14] (opposé à normal sedativeractice).

Les particularités de ce type de sédation est d’être pro-onde d’emblée, donc d’avoir davantage d’effets délétèresotentiels, d’être continue, sans laisser la possibilité deetour de la conscience, et d’être prolongée jusqu’à la sur-enue du décès, quelle qu’en soit la cause. Il s’agit bien’un « sommeil » ou coma médicamenteux qui devance le

dernier sommeil » au sens métaphorique. Ces particularitésxpliquent les différences d’interprétation sur sa légitimitéthique, en particulier lorsqu’elle est instaurée au début dea phase terminale (early terminal sedation) [15]. Certains

voient une pratique intégrée aux soins palliatifs et nette-ent distincte de l’euthanasie [2,16]. D’autres une pratique

quivalente à l’euthanasie et distincte des soins palliatifsonventionnels [14,17]. Enfin d’autres la considèrent commentité particulière, distincte à la fois de l’euthanasie et desoins palliatifs [15,18].

nalyse et enjeux éthiques des diversesropositions

n « droit à la sédation » ?n droit à la sédation poserait de nombreux problèmes.

l ajouterait une nouvelle indication, qui ne serait pas médicale », c’est-à-dire répondant à un « symptôme ré-ractaire », mais s’effectuerait « à la demande du patient ».l pourrait tenir lieu d’alternative à une mort volontaire en’absence d’autre possibilité laissée au patient. Mais ne paseconnaître un tel droit, c’est aussi donner le dernier mot

l’expertise médicale contre le souhait du patient, qui estourtant le seul à juger de ce qu’il peut supporter ou non,

compris sur le plan strictement « existentiel ». Lui refusere droit, c’est aussi imposer au patient une préférence pourne mort consciente. La justification en est, le plus souvent,ne certaine herméneutique évoquant un supposé « sens » ou

énigme » de l’agonie [5]. Il y a ici un conflit de représenta-ions, entre celle qui domine dans la société contemporainet celle qui a présidé à la naissance des soins palliatifs à’époque du « mouvement des hospices ». Car la mort pen-ant le sommeil est une des représentations dominantes dea « bonne mort » avec ces autres représentations que sont laort subite en pleine activité, la mort « debout » et la mort

olontaire, qui s’opposent aux représentations de la mort

réparée et accompagnée, qui est idéalisée dans le milieue soins palliatifs [11]. C’est pourquoi, dans les réticencesnvers un « droit à la sédation », il faut aussi tenir comptee l’influence passée et toujours actuelle de courants de

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J.-C. Fondras

ensée prônant un nouvel « art de mourir ». Le risque idéolo-ique n’est pas loin, qui verrait une justification à imposer àhacun, par le biais de la médecine et de la loi, une certainedée de l’approche de la mort, dans une société pluralisteù il n’y a pourtant ni religion ni philosophie « officielle ».

En pratique, la préférence émise par certains patientsour un décès survenant dans les suites d’une sédation,t non d’une injection létale à effet immédiat, peut’expliquer par une préférence pour une mort d’aspectlus « naturel » [19]. Mais s’il paraît compréhensible qu’unatient accepte une sédation si elle est la phase prélimi-aire d’un décès proche, il est douteux qu’il accepte d’êtrelacé dans un coma prolongé qui est généralement considéréomme un état pire que la mort. De surcroît, les questionsosées par les proches sur le délai de survenue du décèsisquent de poser problème. Enfin, la notion de stade ter-inal et la restriction du droit à la sédation à ce stade (et

on au « stade avancé ») sont d’interprétation difficile ; il’est pas certain que la notion de stade terminal puisse faire’objet d’un consensus entre les différents acteurs médicauxt les profanes impliqués, malade inclus. Un tel droit à laédation serait probablement source de conflits, mais lesrguments pour le refuser sont bien faibles.

ne sédation à visée létale ?’idée, émise dans le rapport Sicard, de transformer, dansertaines circonstances, la sédation en geste létal est vigou-eusement combattue. Beaucoup s’étonnent qu’après avoirappelé la nécessité d’une distinction rigoureuse entre séda-ion et euthanasie, le rapport Sicard finisse par faire ceype de proposition [4,5,20]. Cependant, c’est faire un mau-ais procès au rapport Sicard que de dire qu’il confondédation et euthanasie. Il ne les confond pas, mais avance’idée que la sédation puisse devenir létale, donc une forme’euthanasie, dans certaines circonstances explicitées.

C’est aussi la proposition du CNOM, émise, il faut le dire,ans une rhétorique confuse qui défend la possibilité d’uneste létal, jugé exceptionnel, avec les mots employés pourustifier la sédation dans son indication courante, en parlant’accepter « un risque », de coma « thérapeutique » et de

laisser la mort s’installer ». On passe ainsi dans l’équivoqueu langage, et sans rupture apparente, de la sédation autade terminal à la « sédation terminale ». Cet aspect até souligné dans les réactions, sous forme de communi-ués de presse, de la SFAP et de l’Académie de médecine.

l’inverse, la proposition du CNOM a été accueillie favo-ablement par certains professionnels de santé comme lerésident d’un syndicat de généralistes [21].

Tout en rappelant que la sédation doit être distinguéee l’euthanasie, l’avis du CCNE nuance ses propos en fai-ant état des contre-arguments les plus souvent rencontrés,ais aussi en avancant deux propositions d’importance. Enremier lieu en relativisant la place de l’intention du pres-ripteur (« discussions byzantines ») dans la caractérisationthique de l’acte lorsqu’il est effectué au stade terminal.n deuxième lieu en tenant compte de la souffrance desroches devant le prolongement de l’agonie du patient.

’est particulièrement le cas lorsqu’il s’agit d’un nouveau-é atteint de lésions cérébrales. Il s’agit là d’une ouverturemportante à l’encontre de la thèse relative à la « mortaturelle », qui tranche avec celle de ceux qui prônent une

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La sédation au stade terminal dans le débat francais : analy

attitude de neutralité vis-à-vis de la durée de l’agonie et quiestiment que la mort doit toujours résulter de la « nature »et non d’un acte humain même si elle doit prendre « le tempsqu’il faut », comme on l’entend parfois. Il y a donc un pointcommun dans la problématique qui préside aux propositionsdu rapport Sicard, du CNOM et l’avis du CCNE.

Tentative d’analyse et proposition

Le nombre important d’articles, livres et colloques consa-crés à la sédation au stade terminal reflète les difficultésrécurrentes à penser cette pratique et à lui donner saplace. Il est vain de croire que des études de terrain don-neront une clef puisqu’elles ne font que reproduire lesorientations éthiques sous-jacentes et les diverses manièresd’interpréter cette zone grise qu’est la sédation profondeet continue. On observe que les recommandations de bonnepratique sont plus ou moins bien suivies en ce qui concernel’ajustement de la posologie ; l’avis du CCNE concède cetétat de fait et en explique les raisons : ne pas produire uneagonie de longue durée, parfois émaillée de réveils partielspénibles pour le patient et qui devient inacceptable pour lesproches.

Demande d’arrêt de traitement et sédationLa deuxième difficulté est plus fondamentale. Il sembledifficile, dans certains cas, de faire coïncider les souhaitsdu patient ou de ses proches avec la visée du médecin.Lorsqu’un patient en fin de vie demande, conformément àla loi, l’arrêt de tout traitement, son objectif est clairementde hâter sa mort. Quelles que soient les nuances psycholo-giques ou existentielles (acceptation, résignation, moindremal, délivrance. . .), la différence entre « se faire mourir »et « se laisser mourir » est ténue sinon inexistante car, enl’absence de possibilité de suicide, assisté ou non, « se lais-ser mourir » est alors la seule facon de « se faire mourir ».Cette demande est opposable, le médecin doit l’accepter etmettre en œuvre la décision du patient. La sédation est alorsprésentée comme un traitement visant l’ensemble des souf-frances, celles qui sont inhérentes à la situation du patientet celles qui s’ajoutent du fait de l’arrêt des thérapeutiquesde suppléance.

Lorsque tout traitement, y compris l’hydratation, estarrêté, la rhétorique médicale veut que le but visé soit de« ne pas prolonger la vie ». Dire que l’objectif est de « hâterla mort » apparaît à beaucoup comme incorrect voire incon-venant. Il n’y a cependant aucune différence logique entre« ne pas prolonger » et « arrêter » quelque chose, ni de dif-férence factuelle entre « une vie qui n’est pas prolongée »et une « mort hâtée ». Il s’agit de deux descriptions dis-tinctes, répondant à des « effets de cadrage » différents,l’un centré sur les préoccupations déontiques des méde-cins, l’autre sur l’évaluation des résultats de l’action parle malade ou ses proches [22]. Il peut donc sembler contra-dictoire d’accepter, d’une main, un arrêt thérapeutique quiva hâter la survenue du décès et de prôner simultanément,de l’autre main, un usage minutieux des médications, afin,

dit-on, de prévenir les effets secondaires susceptibles dehâter ce même décès. Cette méticulosité dans la sédationpeut passer pour une forme d’obstination déraisonnable oùun état artificiel de survie est fabriqué par la technique,

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e qui a fait dire de manière très polémique à un médecinanadien : « Plus la ‘‘palliation’’ est savante, plus l’agoniest longue ! » [23].

L’erreur des recommandations professionnelles (dontelles de la SFAP, auxquelles l’auteur de cet article a col-aboré) est de proposer une seule définition, qui vaille à laois pour la sédation prescrite lors d’une indication médicaleans les situations dites de détresse et pour la sédation pro-onde et continue accompagnant un arrêt des traitementse suppléance et poursuivie jusqu’au décès. La méconnais-ance de cette différentiation conduit à conserver, dans ceernier cas, des critères de réversibilité et de proportion-alité dont on peut interroger la pertinence. Ces critèresont indispensables lorsque la sédation est prescrite devantne symptomatologie réfractaire dont on ne sait si elle estemporaire ou bien si elle va se manifester jusqu’au décès.ais pourquoi mettre en avant les avantages d’une sédation

éversible et titrée lorsque la visée de la prescription estn coma profond entretenu jusqu’au décès dans le contexte’un arrêt de toute thérapeutique de suppléance, hydra-ation incluse ? Tout se passe comme si le médecin devaitégager sa responsabilité de la décision du patient, quiaraît acceptée seulement dans la mesure où il y est tenuar la loi, qui donne, dans ce cas, la primauté à l’évaluationropre au patient sur l’expertise médicale.

’interdit et le rôle des fictions moralesans l’avis du CCNE, contrairement au stade terminal, où

’intention exacte du médecin est relativisée, l’arrêt deout traitement en amont de la phase terminale est sou-igné comme relevant en premier lieu de la responsabilitéu patient. Dans ce contexte, le recours à la sédation esteulement éventuel : « La mort surviendra plus tôt, elleera provoquée du fait de la décision d’arrêt des traite-ents jugés déraisonnables par la personne, décision que

e médecin est tenu de respecter, et non de la décision duédecin » [10]. Cette réticence à accepter la décision dualade risque de favoriser d’autres réticences, en particu-

ier vis-à-vis d’une sédation, qui va être mise en œuvre deacon tardive, justifiée par la symptomatologie et toujoursrescrite au plus juste, avec le risque de laisser réapparaîtrea conscience et se manifester de nouveau des symp-ômes pénibles à supporter pour le patient comme pour lesroches.

Il semble qu’on ait affaire ici à ce que certains appellentne « fiction morale » [24] : faire « comme si » la prescription’une sédation continue rentrait dans une logique médicalerdinaire, où la posologie est ajustée au minimum requist le traitement réversible. On appelle fiction morale desroyances erronées qui visent à justifier une conduite ou uneratique malgré leur tension avec les normes morales éta-lies ; une fiction morale prend en compte une dissonanceognitive provenant d’une contradiction entre une pratiqueédicale et les normes morales. Dans le cadre de la sédation

ccompagnant un arrêt de tout traitement de suppléance, la demande du patient, la fiction morale fonctionne àuatre niveaux : la nature de la demande du patient, la

ature de l’acte que le médecin effectue, la relation deausalité entre l’arrêt du traitement et la mort du patientt l’intention du médecin qui accède à cette demande.a demande du patient est d’accélérer la survenue de sa

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ort et non de rejeter un traitement déraisonnable car uneimple voie veineuse n’est pas une charge disproportion-ée à son effet. Le médecin qui accède à la demande duatient accepte, de fait cet objectif, l’adjonction d’uneédation met un terme à la vie sociale et à la vie psy-hique consciente du patient. La relation de causalité estlaire, la mort survient plus tôt, la sédation conjointe

l’absence d’hydratation contribue à l’accélération duécès. L’intention déclarée sera de permettre, par devoir,a réalisation du souhait du patient et de prescrire uneédation pour lui éviter des souffrances, mais l’intentioneut aussi être présentée comme l’acceptation de la déci-ion du patient, jugée légitime et opportune dans sa visée’accélérer son décès.

Un des arguments pour distinguer l’acceptation d’unrrêt de traitement d’un suicide assisté est que le main-ien d’un traitement contre le consentement du patienterait une violence morale et parfois physique exercée àon encontre. Dans ce cas de figure, le principe de respecte la personne est donc plus important que le maintien dea vie. C’est ce que récusent les tenants du mouvement

pro-life » pour lesquels accepter l’arrêt d’un traitementeu invasif, proportionné, c’est-à-dire facilement supportét dénué d’effets secondaires gênants, n’est pas acceptable25]. Pour eux, le « respect de la vie » est plus importantue le respect d’une personne vivante singulière. On seraiturieux de savoir jusqu’où peut aller cette primauté donnéeu « respect de la vie » sur le respect de la personne et enarticulier jusqu’à quel degré de contrainte il serait licite’imposer un traitement.

a question de l’intentiona primauté donnée à l’intention du médecin sur celle duatient est productrice de conflits autour des décisionsédicales en fin de vie. Chacun connaît les dialogues de

ourds entre ceux qui approuvent des décisions médicales’arrêt de traitement et de sédation continue parce qu’ils yoient une opportunité d’accélérer la survenue du décès dualade pendant que d’autres s’indignent qu’on puisse leur

ttribuer de telles « mauvaises pensées » en affirmant se bor-er à « ne pas prolonger la vie ». Pour les auteurs du courantthique déontologiste dominant en France, c’est l’intentionu médecin qui préside à la caractérisation morale de l’actet à la définition de l’euthanasie [20,26]. Dans ce cadrehéorique, le mal physique et le mal moral sont incommen-urables ; le plus grand danger est d’être « immoral », ce quiaut pour la personne malade qui souhaite mourir commeour le médecin qui aurait la « mauvaise pensée » de luionner raison.

Autour du patient, dans l’équipe soignante, certains vonte représenter l’acte de sédation comme un acte thé-apeutique comportant des risques, d’autres comme uncte dont les effets secondaires ne sont pas de l’ordre duisque, mais un bénéfice de surcroît. À en croire les tenants’une éthique déontologiste rigoriste, les premiers n’ontas fait une euthanasie, les seconds si. Au total, un mêmecte serait jugé différemment selon la subjectivité de cha-

un des acteurs. C’est à une telle invraisemblance logiqueu’amènent les théories visant à « intérioriser » l’éthique.l apparaît donc difficile de vouloir évaluer une action avecomme critère principal la subjectivité d’un acteur ou d’un

alpd

J.-C. Fondras

es acteurs (« c’est l’intention qui compte ») plutôt que sesonséquences pour le patient, qui devraient avoir la pri-auté, si, du moins, le slogan déclarant « mettre le malade

u centre » est pris au sérieux. Or, c’est bien une théo-ie de cet ordre qui a présidé, sans que ses présupposésoient explicités, et encore moins relativisés, aux commen-aires éthiques [27] qui ont suivi les recommandations dea SFAP, dont l’auteur de cet article regrette, a posteriori,e ne pas avoir réussi à en atténuer la rhétorique déon-ologiste voire moralisatrice ; ces lignes valent donc pourutocritique.

Car il y a ici une sorte de contamination de l’éthique pro-essionnelle par un jugement moral sur les personnes. Dans’éthique professionnelle, le jugement devrait porter exclu-ivement sur l’acte et l’ensemble de ses conséquences, duoint de vue de la communauté, patient inclus, et non sures « bonnes » ou « mauvaises pensées » qui seraient culti-ées par tel ou tel acteur, sauf à s’ériger en tribunal desonsciences. Or c’est ce que proposent les formes maxima-istes du déontologisme. Cette tentation, celle de « sonderes reins et les cœurs », est présente chez certains acteurses soins palliatifs lorsque l’idée selon laquelle l’idée deenser la mort, dans certains cas, comme un moindre mal,st aussitôt accueillie avec suspicion, ce qui favorise des cli-ages conflictuels inutiles dans les équipes de soin et parmies proches des patients.

Il est plus cohérent de distinguer deux sortes de pré-eptes moraux, les préceptes de premier ordre, de type

objectifs » et qui sont relatifs aux actions humaines consi-érées en tant qu’accomplissement d’une action, et lesréceptes dits de second ordre, de type « subjectifs » quiont relatifs aux états d’esprit des agents [28]. Du pointe vue de la communauté formée autour du patient, seulses préceptes de premier ordre ont une importance. Danses conditions, la séquence : arrêt de traitement de sup-léance, sédation profonde et continue doit être évaluéeon en dissociant ses effets selon chacun des acteurs, maisur la totalité de ses effets. Il devient alors possible « de’adapter au mieux à une situation singulière, dans un esprite dialogue et de respect » pour reprendre les termes de’avis du CCNE.

onclusion

a question de la sédation révèle les failles et les limitese la médecine palliative. Le débat francais reproduit lesébats observés dans d’autres pays où le couplage entrerrêt de traitement et sédation, dont la fréquence semble’accroître, pose question. C’est le cas aussi bien dans lesays ayant dépénalisé l’euthanasie que dans les pays à forteulture palliative. Quelles que soient les initiatives législa-ives, la sédation profonde et continue, surtout lorsqu’ellest associée à l’arrêt de tout traitement, restera dans cette

zone grise » qui échappe aux classifications et où les déci-ions ne se font pas entre la vie et la mort mais entrelusieurs formes de mort, non entre le moral et l’immoral,ais entre le pire et le moindre mal. C’est pourquoi, aux

ttitudes déontologistes fortes, qui sont des obstacles à’évaluation des pratiques, on peut opposer une attituderagmatiste, acceptant le pluralisme, où il est pensable queifférentes personnes, malgré d’éventuelles divergences,

se et

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[tique de la sédation en phase terminale. Med Pal 2010;9:

La sédation au stade terminal dans le débat francais : analy

puissent s’accorder sur un même acte, dans la mesure oùl’ensemble de ses effets est jugé préférable par son bénéfi-ciaire, le patient.

Déclaration d’intérêts

L’auteur déclare ne pas avoir de conflits d’intérêts en rela-tion avec cet article.

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