Petit guide de la participation

en santé de proximité

Version 1 – Mars 2015

Fédération des maisons de santé comtoises (FéMaSaC)

Fédération française des maisons et pôles de santé (FFMPS)

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Petit guide de la participation en santé de proximitéVersion 1 – Mars 2015

Chef de projet : Patrick Vuattoux (FFMPS, FéMaSac)

Coordination : Sophie Millot (FéMaSaC)

Comité de rédaction : •Sophie Millot (FéMaSaC) •ÉlisabethPiquet(LeComptoir.coop) •PatrickVuattoux(FFMPS,FéMaSaC)

Comité de relecture : •FrançoisBaudier(ARSFranche-Comté) •PernelleParent(ARSFranche-Comté) •VéroniqueWalser(ARSFranche-Comté)

Rédaction et production éditoriale : LeComptoir.coopCoordination éditoriale et rédaction : ÉlisabethPiquetMaquette,miseenpageetillustration:Doriane NoriegaCorrection:LaurenceJeannot

Ce guide a été réalisé par

la Fédération des maisons de santé comtoises (FéMaSaC)

et la Fédération française des maisons et pôles de santé (FFMPS)

Aveclesoutiendel’AgencerégionaledesantédeFranche-Comté

Ce guide est téléchargeable sur le site de la FéMaSaC :http://www.femasac.fr

Pour citer ce guide : PatrickVuattoux (dir.)Petit guide de la parti-cipation en santé de proximité. Fédération des maisons de santé comtoises (FéMaSaC), Fédération française des maisons et pôles

desanté(FFMPS),2015.

Utilisation et reproductionCeguide peut être utilisé librement danslerespectdelalicenceCreativeCommonssuivante  : Paternité – Pas d’utilisationcommerciale. Le texte de la version inté-graledelalicencepeutêtreconsultésur :http://creativecommons.org

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Des temps collectifs de réflexion et de productionAnimation:NicolasDebray,agitateurdeparticulesdémocratiques

•Troisréunionscollectivesquiontregroupédesusagers,desprofes-sionnelsdesantédeproximité,desélusetdeshabitantsdeFranche-Comté.•Un atelier de production organisé dans le cadre des journées natio-nalesdelaFFMPSàToursenmars2014.Merciàtous lesparticipantsd’êtrevenusetdes’êtreprêtésaujeuparfois déstabilisant de l’agitateur. Ils reconnaîtront des extraitsanonymesdeleursproposdansceguide.

Des entretiensConduitsavec:•MarielaGallietMarcSchoene,respectivementdirectriceetprési-dentdel’InstitutRenaudot;•PierredeHaas,présidentdelaFFMPS ;•ClaudeMagnin,médecingénéralisteretraité.Aparticipéàlacréa-tiondelamaisondesantéSaint-ClaudeàBesançon;• Christian Magnin Feysot, président de l’Arucah (Association desreprésentantsdesusagersdans lescliniques, lesassociationssani-tairesetleshôpitauxdeFranche-Comté) ;• Didier Ménard, médecin généraliste retraité,président de laFémasIF(Fédérationdesmaisonsetpôlesdesantéd’IledeFrance);•Jean-LucPlavis,déléguégénéraldeReMéDiÉ(Réseaunationaldemédiationpourledéveloppementdeladémocratieensanté).

Une recherche documentaireRéalisée par Anne Sizaret, documentaliste au centre régional dedocumentationensantépubliquedeFranche-Comté.

Pour préparer la rédaction de ce guide, nous avons alterné desphases de recherche documen-taire, d’entretiens, d’animation degroupes d’expression collective etdes temps forts de partage et de production.

4De la petite histoire des poux à celle de ce guide

De la petite histoire des

poux, à celle de ce guide

« Il était une fois des professionnels de santé de proximité qui exerçaient leur art depuis une dizaine d’années dans un coin de France où tout paraissait bien paisible, où tout était bien à sa place. Ils avaient déterminé des objectifs de soins. Ce projet de santé les réunissait et ils étaient heureux, satisfaits de l’offre de soins qu’ils proposaient à la population locale.

Un jour, lors d’une consultation, une mère amena son petit garçon âgé de six ans pour des démangeaisons de la tête. Le médecin au diagnostic affûté eut tôt fait de mettre en évidence la présence de petites bêtes, cause de tous ces désagréments : les poux !L’ordonnance réalisée, les explications données, la mère n’eut pas même

le temps d’aller à la pharmacie voisine chercher les précieux médicaments que la rumeur s’empara de toute l’école  : “Les poux envahissent les têtes de nos enfants et l’école n’est désormais plus fréquentable !”.

La maman du petit garçon accompagnée d’autres parents et de la directrice de l’école revint vers le méde-cin afin de lui demander d’intervenir pour apporter de l’information et mettre ainsi un terme à ce mouvement de panique. Le médecin en parla aux autres membres de l’équipe et ils s’organisèrent pour répondre à cette demande.Satisfaits de cette initiative, un groupe de parents a demandé à rencontrer l’équipe de professionnels pour évoquer ce qui leur posait question sur la santé de leurs enfants. À l’écoute, les professionnels de santé ont accepté de s’organiser pour y répondre.

Par la suite, le collectif des parents de l’école s’est trans-formé en un collectif plus large  : celui des usagers-citoyens utilisateurs de l’offre en santé de proximité dispensée par l’équipe des professionnels de santé. Ce collectif participe concrètement à des actions de santé (groupes de marche en collaboration avec l’infirmière de santé publique, évaluation de l’organisation des consultations non programmées, etc.).

Le projet qui au départ était défini par les profession-nels de santé seuls s’est trouvé enrichi de la collabora-tion du collectif des usagers-citoyens. Les profession-nels de santé, pleinement intégrés dans la vie locale, ont fait évoluer leur projet de soins vers un projet de santé.Ensemble, ils ont désormais comme objectif d’élabo-rer la charte du bien-être et continuent à collaborer autour de thématiques visant à améliorer leur santé. »

5De la petite histoire des poux à celle de ce guide

Cettepetitehistoire,compilationdeplusieurshistoiresvraies,nousinviteàlaréflexion :•Professionnelsdesantéetusagersdeproximitésonttousdescitoyensàpartentièreetc’estàeuxdes’emparerdelaréflexionetl’organisationdel’offredesantédeproximité.•Àpartird’unproblèmedesantétrèsprécis,aprioribanaletabordéencolloquesingulieràl’occasiond’uneconsultation,noussommestrèsviteconfrontésàuneproblématiquepopulationnelleplus largequidépassele seul champ de compétence d’un professionnel de santé ou mêmede l’équipedessoignantsà laquelle ilappartient.Laréponseestalorsàlahauteurd’uncollectifmêlantl’équipedesprofessionnelsdesanté, lesusagersetd’autrespartenaires(ici,l’écolepourlaquestiondespoux).• Les usagers-citoyens ont des compétences à nous amener sur denombreusesthématiquesensanté.

Maiscommentfaire ?Paroùcommencer ?Est-cedemaresponsabilité ?Celaneva-t-ilpascompliquermonexercice ?Meprendredutemps ?Quevais-jeygagner ?Serai-jetoujours libredemonorganisationetdemespratiques ?Cesquestionsetremarquesmaintesfoisentenduesettoutàfaitlégitimes,émanantlaplupartdutempsdeprofessionnelsanxieuxàl’idéedesortirdeleurchampdecompétenceoudevoirarriveruneingérencedansleurorganisation, ne doivent pas nous arrêter. Et pour nous accompagner,l’idéedece« guide »estnée.

Ilétaitindispensablededonnerdesrepèresetdesoutilspourmettreenplacedefaçonprogressivedesactionsparticipativespuispournourrirladynamique installée.Ceguideestutilepourtous lescitoyensquenoussommes :professionnelsdesanté,usagers, institutionnels, responsablesassociatifsouéluslocauxmotivéspourorganiserensembleuneparticipa-tiondetousàl’offreensantédeproximité.

Patrick VuattouxMédecingénéralisteàlaMaisondesantéSaint-Claude(Besançon)ResponsabledeladémocratieensantéàlaFéMaSaCMembreduCAdelaFFMPS

RemerciementsDesrencontrespeuordinairesontcontribuéchacuneàleurfaçonàl’idéepuisàlaconceptiondeceguide.Jeremercieparticulièrement:

LaFédérationdesmaisonsmédicalesetdescollectifsdesantéfrancophonespourm’avoirtransmislanotion de participation citoyennelorsducolloquedeMonsen2008.

ChristianSaoutpourleséchangesfructueuxquenousavonseuslorsdesjournéesnationalesdelaFFMPSdeToulouse.

DidierMénardpoursonexpérienceetlatransmissiondesapassionpourlaparticipationcitoyenne.

MescollèguesdelamaisondesantédeSaint-ClaudeàBesançonquiontpermisàl’utopiederejoindrelepossible.

Lecomitédesusagersdenotremaisondesanté(ADUMS),pourleurdévouementetleurengage-ment.

SophieBuffet,médecingénéralisteetancienneétudiantedenotremaisondesanté,quiacruenceprojetets’estengagéedansuntravaildethèseetunepublicationsurcesujet.

L’ARSdeFranche-Comté,etenparticulierFrançoisBaudierpourlepartagedelaréflexionautourdel’organisationdessoinsprimairesdurantcesdernièresannéesetpoursonsoutiendanscetteentre-prise.

ÉlisabethPiquet,chevilleouvrièreéclairéedeceguide,poursontravailderecueil,d’analyseetd’écri-ture.

SophieMillot,directricedelaFéMaSaC,pours’êtreinvestiesanscompterdanscetravailetpoursaforcedeproposition.

DominiqueRossi,présidentdelaFéMaSaC,quiapermisd’engagernotrefédérationrégionaledanscetravail.

Touteslespersonnesquiontacceptédeparticiperauxréunionscollectivesoudeseprêteràunentre-tienlorsdutravailpréparatoireàl’écrituredeceguide,etquiontnourrinotreréflexion.

Àtoutescespersonnesetauxautres :suivezleguide !

Patrick Vuattoux

6Sommaire

Sommaire

De la petite histoire des poux, à celle de ce guide

Comment utiliser le guide ?

Repères et définitions LasantédeproximitéLaparticipationensanté :définitionsetrepèresUncontextefavorableàlaparticipationensantéL’organisationdelaparticipationensantéaujourd’huienFranceVers une participation à la santé de proximité

Des questions pour agir Participeroufaireparticiper :pourquoifaire ?Quiparticipe ?Quelestleniveaudeparticipationsouhaitable ?Commentfavoriserlaparticipation ?Quellessontlesméthodesàsuivre ?Surquellesressourcess’appuyer ?

Recueil des illustrations

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7Commentutiliserceguide?

PrésentationRepères et définitions

Danscettepremièrepartie,voustrouverez:• La définition des principaux termes qui gra-vitent autour de la participation en santé deproximité.•UnrapideétatdeslieuxdelaparticipationensantéenFrance.•Unevisiondelaparticipationensantédeproxi-mitésur laquelles’appuie lasecondepartieduguide.

Des questions pour agir

Danscettesecondepartie,voustrouverez:•deséclairages•desoutils•etdesexpériencespourvousaideràmettreenplacedesdémarchesdeparticipationensantédeproximité.

À qui s’adresse-t-il ?Nouspensionsd’abordfaireunguidepouraiderlesprofessionnels de santé à impulser des démarches participatives. Mais lors du travail préparatoire,à l’occasion d’une réunion avec des usagers- citoyens, l’und’euxnousdit : «Unguideàdesti-nation des professionnels de santé pour “savoircomment utiliser des patients sans se faire mordre”, çanevapas.Est-cequ’ilnepourraitpasyavoirunvolet patients-citoyens, et un volet praticiens ? ».L’idéeaétéreprise,etelleacheminé.

Comment utiliser le guide ?

La participation est effectivementavant tout une méthode d’actioncollective, qui impliqueune relationégalitaire.Etsiceguideétaitunoutilderencontre ?Nousavonsdoncvo-lontairement décidé de nous adres-ser sans distinction :

• à toute personne qui souhaites’engager dans une démarche par-ticipative en santé de proximité :principalement les professionnels de santé et les usagers-citoyens, maisaussi les élus locaux, associations et structures qui travaillent sur dessujetsquiconcourentàlaqualitédevie (social, éducatif, environnement,logement,etc.) ;

•àceuxquiseproposentd’animeretd’accompagnerdesdémarchesparti-cipativesensantédeproximité ;

•àtousceuxquiseposentdesques-tionssurcesujet.

Chacun utilisera tout ou partie du guideenfonctiondesesbesoins.Uneanimation ou un accompagnement extérieurpourra favoriser sonutilisa-tion engroupe avec tous lespublicsconcernés, et permettra au guide d’êtreunoutildemédiationetdedia-logueauservicedelaparticipation.

8Commentutiliserceguide?

Mode d’emploiVouspouvezentrerdansceguideparplusieursportesthématiquesetl’uti-liserindividuellementouengroupe.

Faites le pointPour faire le point sur le langage de la santé de proximité, sur celui de la participation en santé, ou pourcomprendrecequecelarecouvreaujourd’huienFrance,rendez-vousdanslapremièrepartie.

Trouvez des réponses à vos questions

Dans la seconde partie, les chapitres vous per-mettent de commencer la lecture du guide par les questionsqui fontéchoauxvôtres  :participer ou faire participer, pour quoi faire ? Qui participe ? etc.Pourchaquequestion,voustrouverez:

•une illustrationquipeutservirdesupportdedis-cussion;

•uneréponsesynthétiquesousformederepères pratiquespourl’action;

• des éclairages qui apportent des éléments deréponsepluscompletsàlaquestion;

•un retour d’expériencequiillustrelaquestionetlesréponses;

• un outil ou une animation pour vous aider àtrouver vospropres réponses à laquestion,danslecontextequiestlevôtre,avecvospartenairesetéventuellement avec l’aide d’un animateur exté-rieur;

•desréférences bibliographiques.

Utilisez les illustrations pour lancer le débat

Le guide contient des dessins, notamment dans la seconde partie. Ilssontregroupésenfindeguideenplusgrandformat,etpeuventêtreuti-liséscommesupportsdediscussionpourstimulerlaréflexioncollectiveetamorcervotredémarcheparticipative.

Utilisez les outils et animations pour construire vos réponses

Àchaquequestiondelasecondepartieestliéunoutilouuneanimation.Bienqu’ilsoitplusfaciledelireleséclairagesavantdeselancerdansl’uti-lisationdesoutils,rienn’empêchedefairelechemininversepourtrouversavoieencherchantsespropresréponses.

Partez des expériences des autres pour vous inspirer

Danschaquechapitredelasecondepartieduguide,voustrouverezunrécitd’expérience.Commevousledécouvrirez,cesexpériencessontem-pruntéesàdesdomainesquineconcernentpasquelasantéstrictosen-su,maiségalementledéveloppementlocal,l’habitat,l’écologie,etc.C’estunefaçondemontrerquelaparticipationdeproximitéfaitsespreuvesdans des domaines divers et que la santé globale, entendue comme« bien-êtrephysique,mentaletsocial »selonl’OMS(Organisationmon-dialedelasanté),toucheàdessujetsetdisciplinesvariés.

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Repères et définitions

10Lasantédeproximité

En brefLasantédeproximitédésignelesystèmedesantégéogra-phiquementetfinancièrementaccessibleàtous.Ilpermetderépondre à la majeure partie desbesoinsensantéprimaire :promotiondelasanté,préven-tion, dépistage, traitement des maladies, mais aussi — pour l’Organisationmondialedelasanté(OMS)—participationdeshabitantsàladéfinitionetàl’exé-cutiondesprogrammesdesanté.

Elleestincarnéepardenom-breuxprofessionnelsdesanté(pourlaplupartlibéraux),regrou-pés ou non dans des maisons, centresoupôlesdesanté.Parail-leurs,elleimpliqueaussid’autresprofessionnels des champs sociauxetmédico-sociaux.L’offredesoinsdepremierrecours est coordonnée par les agences régionales de santé (ARS),etorganiséedanscha-cundes108territoiresdesantédéfinisparlaloidite« Hôpital,patients,santéetterritoires »(2009).

Les soins de proximitéLorsque l’on parle de soins de proximité, on désigne généralement l’organisationdessoinsdepremier recours et des soins ambulatoires, quiassurentlessoinsprimaires.

Soins de premier recoursSoins ambulatoires

Soins primaires

Des compétences de proximitéLessoinsdepremierrecourssontceuxdispenséspardesprofession-nels de santé, médecins généralistes, auxiliaires médicaux et parfois certainsspécialistesquisontdirectementaccessiblesetgéographi-quementprochesdespatients.

Lessoinsambulatoirescomprennentlesmêmessoins,plusceuxdis-pensés lorsdeconsultationsexternesd’établissementshospitalierspublicsouprivés.

Un accès pour tous aux soins de baseC’estl’objectifdessoinsprimairestelquedéfiniparl’OMSen1978.L’offredesoinsprimairesdoitdoncrépondreàunepréoccupationdejusticesociale.Elleestglobale,doitpouvoirsatisfairelaplupartdesdemandesenfaisantfaceàtouslestypesdeproblèmesdesanté,detouslespublics.

Des soins accessibles, continus et coordonnés•Accessibles :financièrementetgéographiquement.•Continus : pouravoiraccèsàunmédecinenpermanence.•Coordonnés :pourpermettreunepriseenchargeglobaledespa-tientsdansleurparcoursdesanté.

La santé de proximité

11Lasantédeproximité

Une prise en charge globale de la santéLasantédeproximitéremplitdesmissionslarges,au-delàdelaseulepriseenchargedesmaladies.Elles’inscritdansunevisionglobalede lasanté,qui n’est pas uniquement l’absence demaladie,maisunétatdebien-être.Celanécessitedoncdetenir compte des conditions de vie qui influentsur la santé (les déterminants de santé). C’estpourquoi,pourl’OMS,lessoinsdesantéprimairesimpliquentnécessairementunedémarche inter-sectorielledesanté.

La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social ; ce n’est pas uniquement l’absence de maladie ou d’infirmité. La santé est un droit fondamental de l’être humain. L’accession au niveau de santé le plus élevé possible est un objectif social extrêmement important qui intéresse le monde entier et suppose la participation de nombreux secteurs socio-économiques autres que celui de la santé.

(Déclarationd’Alma-Ata,OMS,1978.)

En France, la loi no 2009-879 du 21 juillet 2009, dite « Hopital, patients, santé et territoires » (HPST), indique que les soins de premier recours ont pour mission

En 1996, l’OMS a préconisé que les systèmes de santé européens soient organisés autour des soins de santé pri-maires et qu’ils assurent, au travers de ces soins

Les missions des soins de santé primaires etdepremierrecours,définisrespectivementparl’OMSetparlaloidesantépubliquede2009enFrance,serecoupent.Maisl’OMSajoutequelessoins de santé primaires ont aussi pour mission d’assurerlaparticipationdeshabitantsauxdé-cisionsquiconcernentleursantéetàladéfini-tionetàl’exécutiondesprogrammesdesanté.

Lapromotiondelasantéetl’amé-liorationdelaqualitédevie

L’éducationpourlasanté

Laparticipationdeshabitantsàladéfinitionetàl’exécutiondesprogrammes de santé

Lapréventionetletraitementdesmaladies

Ladispensationetl’administra-tion des médicaments, produits et dispositifsmédicaux,ainsiquele

conseilpharmaceutique

L’orientationdanslesystèmedesoinsetlesecteurmédico-social

Laprévention,ledépistage,lediagnostic,letraitementetlesuivi

des patients

12Lasantédeproximité

Professionnels et groupements de santé

De multiples professionnels de santéDenombreusescatégoriesdeprofessionnelssontimpliquéesdanslessoinsdepremierrecours,au-delàdeladéfinitionjuridiquedesprofes-sionnels de santé :• les médecins généralistes, «  piliers du fonctionnement  », les psy-chiatres,ophtalmologistes,pédiatres,sages-femmesetgynécologues ;•lesautresmédecinsspécialistes ;•lespharmaciensd’officine,leschirurgiens-dentistes ;•lesauxiliairesmédicaux(infirmiers,kinésithérapeutes,orthophonistes,…) ;•lesétablissementsetservicesdesantédeproximité ;•lespsychologuesettravailleurssociaux.

Des groupements de plus en plus nombreuxPour mieux répondre aux besoins et travailler plus facilement enéquipe,certainsdecesprofessionnelsseregroupent,notammentdansdes maisons et des pôles de santé pluriprofessionnels, ou dans des centresdesanté.

Cesgroupementsdéfinissentunprojetde santéquidécrit ceque lapopulationlocalevatrouvercommeréponseàsademandedesoins deproximité : consultations programmées et non programmées, modali-tésdepriseenchargedesmaladieschroniques,organisationdelapré-ventionetdudépistage,etc.Ceprojetpeutaussidécrire:•lesmodalitésdeparticipationdelamaisondesantéàdesréseauxetprojets locaux, •lesobjectifsenmatièredequalitédespratiques,departicipationdesusagers.

•Lamaison de santé est un regroupement de pro-fessionnelsdesantélibérauxautourd’unprojetdesantécommun.

• Lepôle de santé est le regroupement constitué entre professionnels de santé libéraux et, le caséchéant, des maisons de santé, des centres de santé, desréseauxdesanté,desétablissementsdesanté,desétablissementsetde servicesmédico-sociaux,des groupements de coopération sanitaire, et de groupementsdecoopérationsocialeetmédico-so-ciale.(Art.L.6323-4duCodedelasanté.)

•Lecentre de santé est un lieu de soins de proximi-téavecdeséquipes salariéespluriprofessionnellesoumonodisciplinaires(centredesoinsinfirmiersoudentairesparexemple).

En chiffres

561 maisons et pôles de santé en 2014enFrance(source:FFMPS).

Environ1 220 centres de santé en2012dontenviron1/3sontpluriprofessionnels.Lesautressontdes centres de soins dentaires ou infirmiers(source:Cnamts1).

1-Caissenationaledel’assurancemaladiedestravailleurssalariés.

13Lasantédeproximité

Territoires et organisation de la santé de proximité

LesARScrééesen2010ontpourmissiond’assurerun« pilotageunifié »delapolitiquedesantéenrégion.Àcetitre,cesontellesquidéfinissentleschémarégionald’organisationdessoins(SROS)quistructurel’offredesoins.LeSROScontientnotammentunvoletrelatifauxsoinsambulatoires.

Les territoires de santéCesontles108territoiresdesantédéfinisenFranceparlesARS,commeprévuparlaloiHPSTde2009,quiformentl’échelleterritorialed’organi-sationdessoinsdepremierrecours.Selonlaloi,cesterritoiressont« per-tinents pour les activités de santé publique, de soins et d’équipementdesétablissementsdesanté,depriseenchargeetd’accompagnementmédico-socialainsiquepourl’accèsauxsoinsdepremierrecours ».Latailledecesterritoiresesttrèsvariabled’unerégionàl’autre.Unter-ritoire de santé peut ainsi être égal à une région, à un département, ou adopterdes frontières infra-départementalesou infra-régionales spéci-fiques.

Vers un service territorial de santé au publicLe projet de loi de santé publique d’octobre 2014 propose un ser-vice territorial de santé au public pour rendre accessible et compré-hensible l’organisation du système de santé dans les territoires. Ceservice concernera au moins cinq domaines  : les soins de proximité,la permanence des soins, la prévention, la santé mentale et l’accèsaux soins des personnes handicapées. Concrètement, les acteurslocaux de santé volontaires s’engageront par un contrat pour orga-niser l’offre et agir localement au plus près des besoins des Français. Ceservices’adapteraauxréalitésdechaqueterritoire :cesontlesacteursconcernés — au premier chef les acteurs de soins de premier recours, notammentlesmédecinsgénéralistesetspécialistesdeville,lesprofes-sionnelslibérauxparamédicaux—,demêmequelesétablissementsdesanté,médico-sociauxetsociauxquiproposerontauxARSdesorganisa-tions pertinentes tenant compte des expérimentations déjà lancées et desréalitésdeterrain.

Pour en savoir plusBibliographie utilisée dans cette partie et res-sources utiles. Lesréférencessontclasséesdelaplusrécenteàlaplusancienne.

Site internet de la Fédération française des maisons et pôles de santé :http://www.ffmps.fr(consultéle02/12/2014).

Site internetd’information sur les centresde san-té  : http://www.lescentresdesante.com (consulté le 02/12/2014).

Ministère des Affaires sociales, de la Santé et desDroitsdesfemmes.Dossierdepresse :Projet de loi de santé. Changer le quotidien des patients et des profes-sionnels santé. 15/10/2014.[En ligne] http://www.sante.gouv.fr (consulté le04/01/2015).

Collectif interassociatif sur la santé (CiSS). «  Oùsiègent les représentantsdesusagersdusystèmede santé  ?  ». CiSS PRATIQUE, Fiche thématique du CiSS no  41, 2014. [En ligne] http://www.leciss.org (consultéle02/12/2014).

Ministère desAffaires sociales, de la Santé et desDroitsdesfemmes.« Lesterritoiresdesanté–ARS ».[Enligne]http://www.sante.gouv.fr(publicationmiseenlignele03/06/2010,consultéele02/12/2014).

Ministère de la Santé et des Sports. Fiche  : L’exer-cice regroupé dans les services de santé  : une action coordonnée des professionnels en faveur des patients. [En ligne] http://www.sante.gouv.fr (consulté le 02/12/2014).

Centre de ressources du développe-mentterritorial.Les collectivités locales partenaires de l’offre locale de santé  : quels moyens d’action  ? Éditions Etd.2010.

OMS. «  Déclaration d’Alma-Ata,12 septembre 1978  ». [En ligne] http://www.who.int (consulté le 02/12/2014).

14Laparticipationensanté:définitionsetrepères

En brefLaparticipationensanté,est-celadémocratieparticipative,la démocratie sanitaire ou le développementdupouvoird’agirdescitoyensensantécommunautaire ?EnFrance,elleestprincipale-ment incarnée par des modes de participation fondés sur la représentation des usagers, prévusparlaloi.Laparticipationd’initiativecitoyenneensantéestmoinsprésentequedansd’autresdomainescommel’environne-ment.Surcethèmeencoreréservéqu’estlasanté,sondéveloppe-ment appelle des changements danslesrapportsdepouvoiretdesavoir,commelemontrentles expériences de santé com-munautaire.

Démocratie participativeLa démocratie participative, ou participationcitoyenne, est un processus d’engagement depersonnesquiagissentseulesouauseind’uneorganisation (association, comité…), en vued’influersurunedécisionportantsurdeschoixsignificatifsrelatifsàleursconditionsdevie.

Ellepeutavoir lieuounondansuncadre insti-tutionnalisé et être organisée à l’initiative desmembres de la société civile (recours collectif,manifestation,comitésdecitoyens)oudesdéci-deurs (référendum, commission parlementaire, médiation)1.

Elleestunmoyenderemédieràladésaffectiondont souffre la démocratie représentativedansuncontextededéfiancegrandissante.Maispoursesadversaires,lerisqueestquelescitoyensnedéfendent que leurs intérêts propres, au détri-mentdel’intérêtgénéral.

La participation en santé :

définitions et repères

Denombreusesinitiativesde démocratie participa-tivesontprisesauniveaulocal,aveclesconseilsdequartier,lescomitésd’usagersdestransportsencommun,lesenquêtespubliquessurcertainsprojetsd’aménagement,ledéveloppementdelaparticipation dans les poli-tiquesdelaville,etc.Auniveaunationallapratiquesedéveloppeaussiavecles états généraux, les ju-ryscitoyensoulesconseilsdedéveloppement.

Ellerestepourlemomentessentiellement consulta-tive.Ledialogueestplusoumoinsouvert,maislesresponsablespolitiquesdécidentdecequ’ilschoi-sissentderetenirounon.Lorsqu’unréelpouvoirdecodécision et de contrôle estlaisséauxcitoyens,c’estdanslecadred’uneinstitutionnalisation forte, quiréclameunemaîtrisesélectivedescodesquiysontassociés :artoratoire,jeupolitique,etc.

MaisOui

1-P.André,aveclacollaborationdeP.MartinetG.Lanmafankpotin(2012). « Participationcitoyenne »,dansL.CôtéetJ.-F.Savard(dir.),Le Dictionnaire encyclopédique de l’administration publique.[Enligne]www.dictionnaire.enap.ca(consultéle10/01/2015).

ParticipationRepères

Définitions

15Laparticipationensanté:définitionsetrepères

Démocratie sanitaire

Ladémocratie sanitaireapourobjectifde faireparticiper lespatientsauxcôtésd’autresopérateurs (professionnelsduchampmédico-social,collectivités locales)à l’améliorationde laqualitédu systèmede santé, y compris aux soinsdeproximité. En France, elle estassociéeàlaloidu4mars2002relativeauxdroitsdesmaladesetàlaqualitédusystèmedesanté.Celle-ciaeneffetinitiéunensemblededispositionspourinstaurerlaparticipationindividuelleetcollectivedesusagersdanslesystèmesanitaire.

Santé communautaire et développement du pouvoir d’agir

Onparledesanté communautairequandlesmembresd’unecollecti-vité géographique ou sociale (professionnels, politiques, décideurs,habitantsetcitoyens)agissentencommunàtouteslesétapessurlesquestionsdesanté  : identificationdesbesoins,développement,miseenœuvreetévaluationdesactivitéslesplusaptesàrépondreàleurspriorités.

Cesystèmedereprésentation est essentielle-

mentdescendant(àl’initiativedespouvoirspublics),etcentrésurladéfensedesdroitsdesusagers.Enoutre,laparticipationestsouventlimitéeàl’informationetlaconcer-tation des usagers, et ne permet passuffisammentde« prendreencomptelesenjeuxdepouvoir,les inégalités et la conflictualité dansledébatdémocratique,dansuneperspectivedetransformationsociale »2.Enfin,c’estunmodedeparticipationquidonneuneplaceàla représentation des usagers, mais quin’estpasouvertàl’implication

descitoyens.

Ledéveloppementdelasanté communautaire néces-site de mettre en place de nouveauxprocessusd’ac-compagnement,etboule-verselesrapportsdepouvoirtraditionnels.Elleexigedoncun changement de compor-tement des professionnels de santéetdesélusquidoiventêtreàl’écoute,associerlapopulation,faciliterl’expres-sion des groupes constitués et les intégrer dans les proces-susdedécision.

Laloiprévoit,auni-veauindividuel,quel’usagerde

santé« prend,avecleprofessionneldesanté[...],lesdécisionsconcer-nantsasanté ».Ildoitnotammentconsentirautraitementetbénéficied’undroitàl’information.Surleplancollectif,ilparticipe« aufonctionnementdusystèmedesanté »(auniveaulocal,régionaletnational),parlebiaisdesassocia-tionsd’usagers,descommissionsderelationsaveclesusagersoudesconseilsd’administrationdesétablis-sementsoùdesreprésentantsdesusagersdoiventêtresystématique-mentreprésentés.

Lefaitd’impliquerdesgroupesd’usagers-citoyensdansunprocessusoùleurpointdevueestprisencomptepermetdedéve-lopperleurcapacitéd’agirpositivementpourleursanté(enanglais,onparled’em-powermentpourdéfinircerenforcement de la capacité d’actiondechaqueindividu).Laméthodologieensantécommunautaire permet de diminuer les inégalités de santé.

OuiOui

MaisMais

2-ClaireCompagnon,2014(voirPour en savoir plus).

16Uncontextefavorableàlaparticipationensanté

Pour en savoir plus

Bibliographie utilisée dans cette partie et res-sources utiles. Lesréférencessontclasséesdelaplusrécenteàlaplusancienne.

Claire Compagnon. Pour l’An  II de la Démocratie sanitaire. Rapport à la ministre des Affaires so-ciales et de la Santé. 14 février 2014. [En ligne] http://www.sante.gouv.fr(consultéle15/12/2014)

GéraldineAïdan.« Deladémocratieadministrativeà ladémocratiesanitairedanslesecteurpublicdelasanté ».Revue française d’administration publique, no 137-13,janvier2011,p. 139-153.

Serge Cannasse. «  Démocratie sanitaire  : pour une démocratie participative  ». [en ligne]http://www.carnetsdesante.fr (publicationmise enligneennovembre2008,consultéele12/01/2015).

CédricPolère. « La“démocratieparticipative”  :étatdeslieuxetpremiersélémentsdebilan ».Synthèses Millénaire  3 sur le thème de la démocratie. Direc-tiondelaProspectiveetStratégied’Agglomération(DPSA),CommunautéurbaineduGrandLyon,2007.

P. André, avec la collaboration de P. Martin et G.Lanmafankpotin. «  Participation citoyenne  », dans L.Côtéet J.-F.Savard (dir.),Le Dictionnaire encyclo-pédique de l’administration publique,2012.[Enligne]www.dictionnaire.enap.ca(consultéle12/01/2015).

Yves Sintomer. «  La démocratie participative, dynamiquesetdéfis ».Revue parlementaire, no 893, décembre2006.

En brefLalégislationrenforcedepuisvingtanslecadredelaparti-cipation des usagers dans les établissementsetlesinstancesde décision nationales et terri-torialesensanté.Maisdenouveauxenjeuxdesanté réclament une accélé-ration et un élargissement du processus.

Levieillissementdelapopu-lation,l’augmentationdunombredemaladeschro-niques,lechangementderapportausavoiretàl’infor-mation,l’importancedelaprise en compte des modes devie :toutcelaappelleunevisionglobaledelasanté,etune participation accrue des citoyens.

Le cadre politique et législatif de la participation

En France, comme dans d’autrespays européens, plusieurs loissont venues renforcer le principede participation des usagers, no-tamment au travers de représen-tantsd’usagers,depuis la finde la DeuxièmeGuerremondiale.

Dans le schéma de la page sui-vante,rappeldesprincipauxjalonshistoriques.

Un contexte favorable à la

participation en santé

17Uncontextefavorableàlaparticipationensanté

2014

Sécurité sociale

Unsystèmedeprotection sociale universeletsolidaireestcréé.Ilassociedes représentants delasociétécivile(lessyndicats),ausein des conseils d’administrationdescaissesd’assurancemaladie.

1945

Associations de malades

Avecl’apparitiondusidaet les premiers scandales sanitaires,l’implicationdelasociétéciviledansledomainedelasantés’accé-lère.Lesassociationsdemalades se multiplient et deviennentdeplusenpluspuissantes.

1980-1990

Participer pour maîtriser sa santé

Lacharted’Ottawa,adoptéele21novembreàl’issuede première conférence internationale pour la pro-motion de la santé, précise que« Lapromotiondelasantéapourbutdedonnerauxindividusdavantagedemaîtrisedeleurpropresantéetdavantagedemoyensdel’améliorer »autraversd’une« participa-tioneffectiveetconcrètede la communauté à la fixationdespriorités,àlaprise des décisions et à l’élaborationetàlamiseenœuvredesstratégiesdeplanification ».

1986

Les usagers contribuent aux programmes de

santé

Ledécretno 97-360du17avrilassocielesusa-gersàl’élaborationdesprogrammes régio-nauxdesanté(PRS)et aux conférences de santé.

1997

Les usagers dans les établissements médico-sociaux

Ledécretno 91-1415du31décembre1991instaure la présence des usagers et des familles dans les conseilsd’établisse-ment des institutions socialesetmédico-sociales.L’ordonnanceJuppéde 1996 et le décret du2novembre1998officialisentlareprésentation des usagers dans ces établissements.

1991-1998

Débats publics

Laloino 2004-806du9août,relativeàlapolitiquedesantépublique,prévoit« l’or-ganisationdedébatspublicssurlesques-tions de santé et les risquessanitaires ».

2004

Démocratie sanitaire

Laloino 2002-2du2janvierrénovantl’actionsocialeetmédico-socialeetlaloin° 2002-303du4marsrelativeauxdroitsdesmaladesetàlaqualitédusystèmedesantéconsacrent pleinement la démocratie sani-taire.Desdroitssontgarantis aux usagers dusystèmedesanté,avecuneapprocheaussibienindividuelle(accèsàl’information,audossiermédical...)quecollective(parti-cipation des usagers dans les instances de santé).

2002

Les outils de la démocratie sanitaire

Laloidu21juillet,dite« loiHPST »(Hôpi-tal, patients, santé et territoires) renforce les outils de la démocratie sanitaire, notamment autraversdesconfé-rences régionales de la santéetdel’autonomie(CRSA).Pourleminis-tère,chaqueCRSAestun« organismeconsul-tatifquiconcourtparsesavisàlapolitiquerégionaledelasanté »au« planstratégiquerégionaldesanté »etaux« projetsdeschémas régionaux deprévention,d’orga-nisation des soins etdel’organisationmédico-sociale ».

2009

La démocratie sanitaire : pilier de la politique de santé ?

Lastratégienationaledesantédéfinieparleministère de la Santé et desAffairessocialesen2013 fait de la démocra-tie sanitaire un pilier de lapolitiquedesanté.Leprojet de loi de santé publiqued’octobre2014affirmeunevisionélargiedelasantéquiintègrelapréventionet la promotion de la santé :uneapprochequiappellenormale-ment la participation desusagers-citoyens.Ilprévoitaussiderenforcerl’autonomiedes patients en simpli-fiantlesparcoursdesoins et en mettant enplaceunservicepublicd’information.Enfin,ilenvisageunsystèmederecourscollectif des usagers victimes.

2014

1945

Principaux repères historiques de l’évolution de la participation des usagers

18Uncontextefavorableàlaparticipationensanté

De nouveaux enjeux de santé

Plusieursfacteursetenjeuxencouragentàassocierdeplusenplusdesacteursvariés—dontlesusagers—auxréflexionsetauxactions :

Lenombredemaladeschroniquesaugmentedefaçonimportante(transition épidémiologique), et les démarches d’éducation théra-peutiquedupatientcontribuentàrendrechaquemaladeacteurdesapropresanté.

Ilestungranddéfidelapolitiquedesantéetobligenotammentàrepenser les conditionsdumaintienàdomicile,dubienvieillir, etdessolidaritéslocales.

Les traitements médicamenteux montrent leurs limites sur cer-tainespathologies(obésité,dépendances...)etl’accèsauxsoinsdoitêtre amélioré. Il est nécessaire de prendre en compte la santé et l’usagerdanssaglobalité,avecuneapprocheplussocialedelapriseencharge.

Lapromotiondelasantéet lapréventionnécessitent laparticipa-tionactivedescitoyensetdenombred’acteurssociaux,pourbienprendreencomptelesdifférentsfacteursquipeuventinfluersurlasanté (les déterminants de santé :habitudesdevie,conditionsécono-miques,conditionsdetravail,etc.).

Lescitoyensontdavantageaccèsausavoiretàl’informationmédi-cale,cequicontribueàmodifierleursattentesvis-à-visdesprofes-sionnelsdesanté.Parailleurs, les réseauxsociauxet lesblogs for-mentdesespacesd’échangesentrepatientstouchésparunemêmepathologie.

Les citoyens sont plusméfiants vis-à-vis de lamédecine et sont sensibles à lamédiatisationdes accidents sanitaires, colportés à tort ou à raison :suspicionssurlesvaccins,lespilules,etc.

Le système de santé est complexe, et la coordination entre professionnels n’est pastoujours simple (rupture dans les parcours). La participation des patients peut permettreauxprofessionnelsd’avoirunevisionélargieduparcoursdevie,desantéetdesoins.

Devant l’augmentationdesdépensesdesantéetcertainsdysfonctionnements (engorgementdes urgences, déserts médicaux...), il est utile— entre autres— de développer la «  culturegénéralede la santéetdu soin  »desusagers-citoyens, afin qu’ils identifientmieux l’offre desantéainsique sonorganisationdeproximité,etqu’ilsdeviennentdesacteurspluséclairésdeleurpropresanté.

De nouvelles aspirations démocratiquesTous les citoyensontenvied’être considérésavant tout commedessujetsresponsables,quelquesoitleurrôlesocial.

Lesvaleursd’autonomieetd’autodéterminationsontaucœurdenossociétésoccidentales :responsabilitédel’individu,capacitéàexerceruneinfluencesurlesaffairesquileconcernent,àidentifieretsatisfaireses besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie.Dans lapratique,celasetraduitparunevolontégrandissanted’éga-lité,departagedesconnaissancesetdespouvoirs,derespect,debien-veillance,depriseencomptedelasubjectivitédesindividus.

UnerécenteenquêteTNS-SofrespourlaCommissionnationaledudé-

L’augmentation du nombre de ma-lades chroniques

Le vieillissement de la population

Les limites du médicament

L’importance des habitudes et conditions de vie

La modification du rapport au savoir et à l’information

La méfiance à l’égard de la science.

La complexité du système de santé

Les failles du système de santé

1-TNS-Sofres,2014(voirPour en savoir plus).

19L’organisationdelaparticipationensantéaujourd’huienFrance

batpublic1montrequelescitoyenssouhaitentfortementêtreassociésauxdécisionspubliques,etontlesentimentdenepasfaireentendresuffisammentleurvoix.

Maisdansledomainedelasanté,l’exercicedeleursdroitsparlesusa-gersresteencoretropcomplexe,malgrédesavancéesréellessuiteàl’adoptiondelaloidite« Kouchner »en2002.C’est l’avisémisparlaConférence nationale de santé (CNS) dans un rapport sur les droits des usagers publié en 2012. Pour cet organisme consultatif rattaché auministèredelaSanté, laparticipation« ducitoyen,del’usageret/oudupatient »al’avantagedevenir« questionner,compléterouenrichirles points devuedesprofessionnelsdesantéetdes institutions ». Ilconviendraitdoncde «  systématiser  » l’implicationde représentantsdesusagersdansl’élaborationdespolitiquesdesantéetdesesaisirdetouttyped’occasions(débats,conférences,forumsouateliers)permet-tantd’accroîtreleurparticipation.

Pour en savoir plus

Bibliographie utilisée dans cette partie et ressources utiles. Lesréférencessontclasséesdelaplusrécenteàlaplusancienne.

TNS-Sofres. Le citoyen et la décision publique, Synthèse de l’enquête TNS Sofres pour la CNDP (Commission nationale du débat public). 2014. [Enligne]http://www.tns-sofres.com(consultéle05/01/2015).

Ève Bureau et Judith Hermann-Mesfen, «  Les patients contemporainsface à la démocratie sanitaire  ».Anthropologie & Santé, no 8,mai2014.[En ligne] http://anthropologiesante.revues.org/1342 (mis en ligne le 31/05/2014,consultéle12/01/2015).

Conférencenationaledesanté.Rapport  2012 sur les droits des usagers  : « Réduire les inégalités d’accès à la santé… en renforçant la participation des usagers ».Rapportadoptéenassembléeplénièrele02.04.2013.[Enligne]http://www.sante.gouv.fr(consultéle05/01/2015).

En brefLesreprésentantsdesusagerssiègentaujourd’huidanslesconseilsdesurveillanceetlescommissionsdetravaildelaplu-part des institutions de santé, auniveaunational,régionaloulocal.

Lesautresformesdeparticipa-tionplusdirecteetd’implicationdescitoyensdanslesquestionsdesantésontquasiabsentes,comme le soulignent des études et rapports récents1.

Lemodèledeparticipationdéli-bératif,quiviseàprovoquerledébataveclescitoyens« ordi-naires »,etlemodèlecommu-nautaire,quiviseàdonnerlesmoyensauxusagersd’agirsurlesdécisionsquilesconcernentpersonnellement, sont de fait encoretrèspeudéveloppés.

L’organisation de la participation

en santé aujourd’hui en

France

1-ClaireCompagnon,2014etPlanètePublique,2011 (voirPour en savoir plus).

Au sein des agences régionales de santéLes agences régionales de santé (ARS) ont étécrééesparlaloi« Hôpital,patients,santéetterri-toires »(HPST)du21juillet2009.Leurobjectifest« d’assurerunpilotageunifiédelasantéenrégion,demieuxrépondreauxbesoinsdelapopulationetd’accroîtrel’efficacitédusystème ».

AuseindechaqueARSsiègelaConférencerégio-nalede la santéetde l’autonomie (CRSA).Cetteinstanceémetdesavisquiconcourentà lapoli-tique régionalede la santédans le champ sani-taireetmédico-social.Au sein de la CRSA, il existe une commissionspécialiséedanslesdroitsdesusagers.Pourêtreéligibles à la CRSA, les représentants d’usagersdoiventfairepartied’uneassociationagrééeparlesautoritésadministratives. Les représentants des usagers ont droit à uneformationetpeuventbénéficierd’un« congédereprésentation »leurpermettantdes’absenterdeleurtravailpourparticiperauxréunions.Cesontles «  porte-voix  » des patients, des personnesâgées et des personnes handicapées. Certainssiègent également au sein du conseil de sur-veillancedel’ARS.

20L’organisationdelaparticipationensantéaujourd’huienFrance

Place des usagers dans les politiques de santé et dans les établissements sanitaires et médico-sociaux

Ministère de la Santé

Agencessanitaires,HauteAutoritédesanté,commissions des accidents médicaux

Conférence nationale de santé (CNS)

Débatspublics,panelsdecitoyensExemples:étatsgénérauxsurlaloibioéthique(2009),étatsgénérauxdesanté(1998,2013)

National

Régional

Établissements médico-sociaux

Conseildelaviesociale (CVS)

Établissements sanitaires

Commission des relationsavecles

usagersetdelaqualitédela prise en charge (CRUQPC)

Santé de proximité

?

Caisses d’assurance maladie

Conseils des caisses d’assurancemaladie

• Lois• Décrets• Orientations stratégiques

Agence régionale de santé (ARS)

Conférence régionale de la santé et de l’autonomie(CRSA)

Conférencedeterritoire(surchaqueterritoirede santé)

Villes, collectivités locales

Ateliersantéville

Conseil local de santé mentale

• Projet régional de santé (PRS)• Schéma régional de prévention (SRP)• Schéma régional d’organisation des soins (SROS) et du médico- social (SROMS)

• Projet local de santé (PLS)• Contrat local de santé (CLS)

Territorial

Local

Futur échelon du Service territorial de santé au public ?(Projet de loi de santé,octobre2014)

Lobbying et actions

des associations d’usagers et de malades

21L’organisationdelaparticipationensantéaujourd’huienFrance

Dans les établissements sanitaires, sociaux et médico-sociauxLaloidu2janvier2002rénovantl’actionsocialeetmédico-socialearen-forcélesdroitsdesusagersdesstructuressocialesetmédico-sociales,eninstituantdenouveauxmodesdeparticipationdanschaqueétablisse-ment.Concrètement,chaquestructuredoit :

•mettreenplaceunconseildelaviesociale(CVS),oùsiègentaumoinsdeuxreprésentantsdespersonnesaccueilliesouprisesencharge.Ilssontconsultéssurchaqueévolutionduprojetd’établissementoudurègle-ment,etontlapossibilitédefairedespropositionssurtoutequestionquiintéresselefonctionnementdelastructure ;

•et/ouorganiserdesconsultations,desgroupesd’expressionoumenerdesenquêtesauprèsdesusagers.

Dans les établissements sanitaires, la loi du 4mars 2002 relative auxdroitsdesmaladesetà laqualitédusystèmedesanté instaure lapré-sencedereprésentantsd’usagersauseindesconseilsd’administrationetdelaCommissiondesrelationsaveclesusagersetdelaqualitédelapriseencharge(CRUQPC).Ilssontmembresd’associationsd’usagersagréées.Leurrôleestdeveilleraurespectdesdroitsdesusagersdansl’établisse-mentdesanté.Ilssontassociésàl’améliorationdelaqualitédel’accueiletdelapriseencharge.

Au niveau associatif et militant

En complémentde cesorganesdeparticipation institutionnalisés etjuridiquementcadrés,lemouvementassociatifcontribueàreprésenterlesusagersetàdéfendreleursdroits.Cesassociationssiègentsouventdanslesinstancesetautoritésdesan-té nationales ou régionales, et les plus importantes mènent des actions de lobbyingauprèsdespouvoirspublicspourque leurs idéessoientprisesencomptedanslesévolutionslégislativesetréglementaires.

Associations militantes thématiquesIl s’agit essentiellement d’associations spéciali-séessurdespathologies(diabète,hépatites,sida,etc.).Ellesseconstituentpourdéfendrelesdroitsdes usagers atteints de ces maladies, favoriserleurpriseencharge,promouvoirlarecherchemé-dicale,ouluttercontrelastigmatisationetfavori-serl’accèsauxsoinsdesmalades.Cesassociationssouventmilitantesagissentcommeun« contre-pouvoir »organisé.

Associations généralistes pour la défense des usagersDefaçonplustransversale,ladéfensedesintérêtsdes usagers du système de santé est l’une desprincipales priorités des collectifs interassociatifs sur la santé (CISS), qui existent auniveau régio-naletnational.C’estsurlabasedeleurexpertise «  interassociative  » qu’ils défendent leurs posi-tions dans de très nombreuses instances natio-nalesourégionalescommelaHauteautoritédesanté (HAS), ou les conseils de surveillance desagencesrégionalesdesanté.

Pour en savoir plus

Bibliographie utilisée dans cette partie et res-sources utiles. Lesréférencessontclasséesdelaplusrécenteàlaplusancienne.

Claire Compagnon. Pour l’An  II de la Démocratie sanitaire. RapportàlaministredesAffairessocialesetdelaSanté.2014.[En ligne] http://www.sante.gouv.fr (consulté le15/12/2014).

Alexandre Fauquette. «  Du consen-susaudissensus :contributionàuneanalyse sociologique de la démo-cratie participative dans le champ sanitaire  », dans GIS Démocratie etParticipation, Actes des troisièmes jour-nées doctorales sur la participation et la démocratie participative,Bordeaux,22-23  novembre 2013. [En ligne] http://www.participation-et-democratie.fr (consultéle12/01/2015).

Planète publique. Pour un débat ci-toyen sur la santé plus actif  : étude sur les modes de participation des usagers citoyens à la prise de décision en santé. 2011.[Enligne]http://www.sante.gouv.fr (consultéle12/12/2014).

Loi no  2009-879 du 21 juillet 2009portant réformede l’hôpital et rela-tiveauxpatients,àlasantéetauxter-ritoires(HPST).

Loino 2002-303du4mars2002rela-tive aux droits desmalades et à laqualitédusystèmedesanté.

La liste des associations d’usagersagréées est disponible sur le siteinternet du ministère des Affairessociales, de la Santé et des Droits des femmes sante.gouv.fr :[enligne]http://www.sante.gouv.fr (consultéle12/02/2015).

22Vers une participation à la santé de proximité

En brefDepuisunequinzained’années,laparticipa-tionensantésedéveloppeautraversd’ins-tances de représentation des usagers dans les hôpitaux,lesétablissementsmédico-sociauxetlesadministrationslocalesresponsablesdelasanté.Lafutureloidesantépubliquede2015prévoitunserviceterritorialdesantéaupublic,quicompléterapeut-êtrecesystèmedereprésentation.Maisau-delàdesmodèlesdereprésenta-tiondesusagersdanslesystèmedesoins,laparticipationdirectedescitoyensàlasanté«detouslesjours»n’estpasincitée,etpeudéveloppée,saufdansdescentresdesanté,etdepuispeudansquelquesmaisonsdesantépluriprofessionnelles.

Dansceguide,nousproposonsunevisiondelaparticipationàlasantédeproximitéquis’inspirededifférentsmodèles(santécom-munautaire,promotiondelasanté,déve-loppementdurable,développementlocal,intelligencecollectiveetterritoriale).Elles’inspiredestravauxpréalablesàlarédactiondeceguide(voirpage4).

Vers une participation

à la santé de proximité

Com

plém

enta

rité

Infl uence Point d’appui Sujet

Participation à la santé de

proximité

Finalité Espace-Temps Expression

For

me

Leséquipescoordonnées de premier recours

Santé globaledeshabitants

Décloisonnée, pluridiscipli-naire, évolutive

Active,directe, ouverte,plurielle

Territoire et durée du

projet

Une meilleure

santé

Aveclesautres formes

et lieux de participation

Innovationet interpellation

Point d’appuiLes professionnels qui formentle système de santé de proximité se regroupent de plus en plus souvent pour exercer leur activitédans des pôles de santé, des maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP), oudes centresde santé.Ces regrou-pements sont des points d’appuiintéressants pour une démarche de participation,car :•ilssontaccessiblesetouvertsàtous ;• leurs missions relèvent d’une ap-procheglobalede lasantéqui inclut—outrelesoin—lapréventionetlaprise en compte des déterminants de santé(conditionsdevie,etc.) ;• le projet de santé qu’ils établissentles amène à réfléchir à une approche collective de la santé, au-delà de laseulerelationindividuelledesoin ;•ilssontnaturellementenlienaveclesautres acteurs de santé du territoire, les décideurs locaux (municipalités) etlesinstancespolitiquesdesantéauniveaulocal(ARS…).

SujetLaparticipationsertdesinitiativesquiont pour sujet la santé globale deshabitants,entenduecomme« étatdecomplet bien-être physique, mentalet social  ». Cette vision élargie de lasanté dépasse donc le soin et la ma-ladie pour s’intéresser aussi aux fac-teursquipeuventavoiruneinfluencesur la santé (les déterminants de la santéparmi lesquelsparexemple lesrelations sociales, les conditions de

23Vers une participation à la santé de proximité 23

utiles pour répondre aux besoins, del’étenduedelamobilisation.

La proximité doit s’entendre commel’accessibilité (géographique, maisaussi symbolique  : à la portée de) etcommelaproximitéd’intérêt(avecunsujettraitéetaveclesacteursquipar-ticipent). Ce territoire de projet n’estdoncpasprédéterminé.

La durée de la participation est elleaussiliéeàl’actionmenéeetàl’objectifpoursuivi.Une fois l’objectifatteint, leprocessus de participation peut évo-luerous’arrêter.Iln’yapasderaisondelecontraindreàperdurers’iln’aplusdefonction.Cequidoitenrevancheper-durer, ce sont l’ouverture à la partici-pation,lesconditionsfavorablesàsonémergence, à sa mise en place et à son accompagnementéventuel.

FinalitéLa participation vise à améliorer lasantédelapopulation,c’estàdire :• développer leur capacité d’agir surleur propre santé (empowerment) ;• assurer une meilleure adéquationentrel’offre,lesbesoinsetdemandesdesanté.

ComplémentaritéLaparticipationàlasantédeproximités’exerceenlienaveclesautresformes,lieux et acteurs de la participation lo-cale :contratslocauxdesanté,atelierssanté ville, instances de démocratielocale,représentantsd’usagers,etc.

•InfluenceLesactionscollectivesontuneinfluencesurlespersonnesqu’ellesvisentetassocient.Pourqu’ellesaientuneinfluencesurlesstratégiesdesanté(dansunedémarcheascendante)etqu’ellesencouragentdefuturesinitia-tives,leprocessusdeparticipationdoitêtrevaloriséauprèsdeshabitants,desdécideurslocauxetdesautreslieuxdeparticipation.Lecaractèrenova-teurd’uneactionoul’identificationd’unnouveaubesoincollectifpeuventêtredesfacteursd’influence.Celle-cipeutêtreaussiplusdirecte,quandlesacteursengagésdansl’actiondécidentd’interpellerlespolitiques,ouqu’inversementlespolitiquessollicitentungroupeprojet.

vieetdetravail,leshabitudesdesanté,laculture).Elleconcernetouslescitoyens,qu’ilssoientounonmalades,etmetenévidencelanécessitéd’unecoo-pérationentrecitoyens,professionnelsdesantéetd’autresdisciplines.

Forme Laparticipations’organiseautourd’uneintentionoud’unbesoincollectif,etmobiliselescompétencesetdisciplinesutilespouryrépondre(cellesd’habitants,deprofessionnels,d’élus...)sansfrontièresinstitution-nelles, territoriales ou disciplinaires, et en cherchant laconstructioncollective.Elleestévolutive,carsoncadreestaménagéenfonctiondesactionsmenées.

ExpressionLaparticipations’exprime:• de façon active, car elle est utilisée comme dé-marchedeco-constructionlocale;•defaçondirecte,carellenepassepasforcémentparun processus de représentation (représentants des usagers ou associations) et permet la participation ou l’expressiondirectedescitoyensvolontaires;•de façonouverte,carellen’estpassoumiseàdesprocessusd’agrémentoud’autorisation;•etenfindefaçonplurielle,carlaparticipationpeutimpliquerdespersonnesàdifférentsniveaux(consul-tation, concertation, co-construction, autogestion)etutiliserdifférentsoutilsettechniquesdansladé-marche d’action (délibération, médiation, groupesd’échange, systèmes d’information et réseauxsociaux, sondages, animation collective, ateliersd’expression artistique, ateliers pratiques, budgets participatifs1).

•Espace-tempsLeterritoiredeparticipationdeproximitéseconstruiten fonctionde l’actionetdesesexigences,desac-teurs qui amorcent la démarche, des compétences

Com

plém

enta

rité

Infl uence Point d’appui Sujet

Participation à la santé de

proximité

Finalité Espace-Temps Expression

For

me

Leséquipescoordonnées de premier recours

Santé globaledeshabitants

Active,directe, ouverte,plurielle

Territoire et durée du

projet

Une meilleure

santé

Aveclesautres formes

et lieux de participation

Innovationet interpellation

1-VoirlechapitreSur quelles ressources s’appuyer ?

Décloisonnée, pluridiscipli-naire, évolutive

Desquestionspour agir

?

25Participeroufaireparticiper:pourquoifaire?

Participer ou faire participer : pour quoi faire ?

Quelques éclairagesVous vous demandez à quoi sert la par-ticipation en santé de proximité. Cette question interroge :

• L’intérêt de la participation : àquoisertlaparticipation ?Quelest l’intérêtpourvousdeparticiperoudefaireparticiper ?Participeravecquellesintentionsetquellesattentes ?p. 26

• Les effets de la participation : concrè-tement,commentagit laparticipation ?Enquoipeut-elleaideràidentifierlesbesoinsensantéouàaccompagner unprojet?p. 28

En brefLaparticipationensantérépondàtroisgrandstypesd’objectifs :améliorerl’efficacitéetl’impactdessoins,dynamiserlaviedémocratiqueetluttercontrelesexclusions.

Enpratique,laparticipationsertà répondre à des attentes aux-quellesvousnepouvezpasré-pondreseuls,ouauxquellesvousrépondezmieuxavecd’autres.

Laparticipationestdoncavanttoutunprocessusquipeutaideràrépondreàunbesoincommun,etàmenerunprojetconcret.Lesprojetssontplusefficacesetleurseffetsdepluslongueduréesi les personnes concernées sont activementimpliquéesdansleprocessusdechangement.

En pratiqueRetour d’expérience p. 29

Constituez votre réserve de « souhaits »p. 31

26Participeroufaireparticiper:pourquoifaire?

• Pour vous, l’amélioration des soins,de la prévention et de l’organisationdes parcours de santé passe par la prise en compte des compétences et expériencesdesusagers-citoyens.

• Vous espérez qu’elle rendra lesystèmedesantéplusefficace,plusenphase avec les besoins des usagers-citoyens.

• Vouspensezquelaparticipationdescitoyens est unmoyen de dynamiserlaviedémocratique.

• Vous espérez que la participationpermettra d’augmenter les compé-tences des usagers-citoyens, qu’ellefera évoluer leurs comportementsdesanté et qu’elle renforcera la crédibi-litédusystèmepolitique.

• Pour vous, la participation descitoyensrimeavec liensocial.Elleestunvecteurdecohésion.

• Vous espérez qu’elle favorisera lacoopération pluridisciplinaire et qu’ellerenforceralepouvoirpopulaire.

L’intérêt de la participation

Laparticipationestuninvestissemententemps,enmoyens,etuneffortdetravailcollectifquivousdemanderacertai-nementquelquesremisesenquestion.Vousavezdoncbesoind’identifier l’intérêtquevousytrouverezpourpouvoirvousimpliquer.Qu’allez-vousygagnerindividuellementoucollectivement ?Qu’espérez-vousvoirévoluer ?Quevoulez-vouspréserver ?

3 grands objectifs de participation

Àquoisertlaparticipation ?Onpeutschématiquementdirequ’elleserttroisgrandsobjectifsquiregroupentdesmoti-vationsdifférentes.Ellessontliéesauxvisionsquevousavezdelasociétéetdelasanté.Est-cequecesmotivationsfontpartiedesvôtres ?

Quelques éclairages sur…

Améliorer l’efficacité et l’impact des soins ou du

système de santé

Permettre aux habitants de participer à l’élaboration des décisions et améliorer

leurs liens avec les décideurs

Transformer les relations sociales et lutter contre les exclusions sociales, écono-

miques, citoyennes

27Participeroufaireparticiper:pourquoifaire?

Trouver des réponses à plusieurs

Enpratique, vous aurez envie departiciper oude faire participer pour répondre à des attentes auxquelles vous ne pouvez répondre seuls, ouauxquellesvousrépondezmieuxavecd’autres.•Vousêtesusager-citoyen « bienportant  »  ? Ilpeuts’agirpourvousdegagnerenbien-être,enqualitédevie,d’améliorerlasolidaritéoul’accèsauxsoins.• Vous êtes patient atteint de maladie chro-nique ?Votresouhaitserapeut-êtred’améliorerlaqualitédel’accueil,del’organisationetdelacoordinationdessoins,l’écoute.• Vous êtes professionnel de santé  ? Travailleravec des usagers-citoyens peut vous aider àtrouverdesréponsesplusadaptéesàdesques-tions de santé importantes  : vieillissement dela population, augmentation du nombre demaladeschroniques,augmentationdumal-être,carencededépistage,etc.

Répondre à un besoin concret

Cesobjectifsetattentesdoiventvouspermettrede mettre en évidence «  ce que chacun peutgagner »àparticiper.Lesintérêtsparfoiscontra-dictoires des différents acteurs concernés peuventêtredépasséspourserejoindreautourd’unbesoinconcretcollectivementrepéré.C’estautourdecebesoinquevapouvoirseconstruireladémarcheparticipative.C’est pourquoi lamise enplaced’instances departicipation adhoc aunomd’une «  intentionparticipative  » et avec des missions globales,mais sans projets concrets de départ, aura des difficultésàmobiliser.

L’époque est inédite : vieillisse-ment inégalé de la population, et hausse très importante des maladies chroniques. Il y a des solutions à trouver ensemble pour travailler sur le soin, la prévention, les conditions de vie. Comment améliorer l’offre de soins de proximité sans interroger les usagers ?

Un médecin de maison de santé

Ce qui me motive c’est de les [citoyens-usagers] rendre acteurs et de leur redonner une place au sein de la société, au sens large. [...] Ça redonne sa place à l’usager qui ne doit pas être que consommateur, comme il peut être de temps en temps consommateur de médicaments, consommateur de consultations chez son médecin... ou de la sécu...

Unusager-citoyen

Pour moi ce qui est important dans la participation des patients dans l’offre de soins de premier recours, c’est que ça permet de faire un peu un contrepoids au pouvoir médical. Je pense que le soin de premier recours c’est un service public de santé et qu’il faut absolument que les citoyens y participent pour que ce ne soit pas qu’une affaire libérale.

Un médecin de centre de santé

La difficulté, c’est de faire émerger l’envie et le besoin. Il faut dépasser le stade de la belle idée.

Un médecin de maison de santé

28Participeroufaireparticiper:pourquoifaire?

Les effets de la participation

La participation est un processuspour repérer collectivement lesbesoins et pour accompagner unprojet. Elle est considérée commeun principe fondamental de santé par l’OMS. Il est admis que lesprojets sont plus efficaces et leurseffets de plus longue durée si lespersonnes concernées sont active-mentimpliquéesdansleprocessusdechangement.Les expériences et la littératureindiquent que les processus departicipationpeuventapporterdesclés particulières dans les projets quivisentparexempleà :

Quelques éclairages sur…

Faire face à la complexité

•Innover,trouverdes solutions décloi-sonnées ettransver-sales pour répondre àdesquestionsquivousmettentdansl’impasse.

•Permettre la compréhension d’enjeuxquirécla-ment des compé-tencesvariées.

•Anticiper les impacts négatifs de crisesoud’actionsmenées.

Favoriser le changement

•Permettrel’appro-priation durable d’habitudesdevie,d’une idée,d’unconcept par une collectivité.

• Améliorer la quali-té de vie, le contrôle desindividusetdescollectivitéssurleurpropre situation et surlesfacteursquiaffectentleurvieetleursanté.

Développer les solidarités

•Fairechanger le regard des habitants entreeux,améliorer l’estimedesoietleliensocial.

•Luttercontrelesinégalités en santé, améliorerl’accèsauxsoins.

•Établirunerelationbaséesurlerespect et la compréhension, modifier le regard deshabitantsetceluidesprofessionnels.Améliorerlaconnais-sanceetl’accepta-tion de la place de chacun.

•Mobiliser des ressources et de l’énergie pour déve-lopper desservicesdanslacollectivité.

Augmenter les capacités d’adaptation

•Rendreleprojetplus pertinent, c’est-à-direplusadaptéauxbesoinsetmodesdeviedelapopulation.

•Améliorerlesdéci-sions, augmenter l’efficacité des pres-tationsdeservices,être plus créatif, utiliserlesmoyensdefaçonplusjuste.

•Rendreleprojetplus réactifàl’évolu-tiondesbesoins.

Développer les compétences

•Augmenter le pouvoir d’agir des citoyens, leur auto-nomie, leur capacité àfairedeschoix.

•Aiderchacunàacquérirdenouvelles compé-tences.

•Rééquilibrer les pouvoirs, encourager la prise de responsa-bilitécitoyenne,faireévoluerlarelationsoignant/soigné.

29Participeroufaireparticiper:pourquoifaire?

Les usagers d’une maison de santé pluriprofessionnelle (MSP) sont sollicités par les professionnels de santé pour créer un groupe de représentants. Avec quelles inten-tions et quels objectifs ?Maison de santé pluriprofessionnelle de Saint-Claude à Besançon (Franche-Comté, France)

En pratique

Retour d’expérience

Les données et citations de l’expérience présentée proviennent de la thèse de docto-rat en médecine de Sophie Buffet (janvier 2013, université de Franche-Comté), qui a donné lieu à l’article suivant : Sophie Buffet, Patrick Vuattoux, François Baudier et coll. «  Mise en place d’un comité de représen-tants des usagers dans une maison de santé pluridisciplinaire. Constats, limites et perspectives ». SantéPublique no 4, Vol. 26, 2014, p. 433-441.

DesusagersdelamaisondesantédeSaint-ClaudeàBesançonontété sollicités par les professionnels de santé pour mettre en place un grouped’usagers.

Les attentes des professionnels de santé

L’équipedelamaisondesantéaenvoyéuncourrierauxpersonnesquiontacceptédeparticiper.Ilsyexpliquentcequ’ilsattendentdecegroupe :

•qu’ilparticipeactivementauxdébatsde l’équipedesprofession-nelsdesantésurdesthèmesquilespréoccupent :lapriseenchargedesmaladies chroniques, lemaintien à domicile, la prévention, lapermanencedessoins,l’éducationthérapeutique...

•qu’ilsoitunacteurdansl’améliorationdel’offredesantédelaMSPSaint-Claude ;

•qu’ilpuisseêtreamenéàreprésenterlesusagersauprèsdesinsti-tutionsrégionalespourporteretexprimerlesbesoinsetlesattentesdesusagersdu systèmede soinsdeproximité (médecinedeville,infirmières,sages-femmesetautresacteurs).

Les attentes des usagers de la maison de santéAinsi «  appelés  » par la vision de la participation de l’équipe desprofessionnels de la maison de santé, certains usagers ont manifes-téleurinquiétude :

« Ohjemesuisdit :“Oùest-cequejemesuisembarquée” ! »«  Jene saispas tropoù jevaisouceque jepourrai apporter.Ça,j’avoue. »

Ilssequestionnentaussisurleprojetetsonsens,surlafaçondes’yprendre :

« Leproblème,c’estdesavoir,sionfaitça :qu’est-cequ’onattenddecesusagers-là ?Est-cequ’ilsnevontapporterquedutémoignage ?Est-cequ’ilsvontapporterdesidéessurdesorganisationsadminis-

tratives ?Jenesaispas.Ça, il faudraitquecesoitéclairé. »

Interrogéssurlesactionsqu’ilsveulentmeneretlerôlequ’ilsveulentavoir,ilsévoquentlessouhaitssuivants :

•ÊtreunlienentrelesusagersetlaMSP.

•Améliorerlapriseenchargedesmalades,etplusparticulièrementdespersonnesâgées.

• Améliorer le fonctionnement de laMSP (condi-tionsd’accueil,relationmédecin/malade,etc.).

•Développerlaprévention.

•Rendrelespatientsacteursdeleursanté.

•Représenter,danslesoucidesatisfairelesusagers.

• Sensibiliser les médecins au problème de la surdité.

À la recherche d’un point de rencontre

À défaut d’une discussion collective sur lesattentesdechacunpourtrouverunbesoinouunprojetcommunautourduquelse fédérer,c’estaposterioriquelespréoccupationscommunesdes usagers et professionnels de santé ont été identifiées, en croisant les attentes des usagers avec leprojetde santéélaborépar lesprofes-sionnelsdelamaisondesanté.

30Participeroufaireparticiper:pourquoifaire?

Quatrethèmesd’actionontainsiétéidentifiés :

•Personnesâgées/maintienàdomicile ;•Prévention ;•Information ;•Gestiondesconsultationsnonprogrammées.

Des sous-groupes ont été formés pour que les usagers travaillentsurdesthèmesquileurtiennentàcœur.

À retenirLa confrontation des attentes des différents acteurs est nécessaireL’auteurdelathèseindiquedanslespistespourl’avenirquecetteétude« pourraitêtrefaite auprès des professionnels de la maison desante :quelsétaientleursmotivations,leursobjectifs,leurslimitesfaceàcettemodificationdelagouvernance ? »Ilauraitétésansdouteaussiutilequ’unéchange collectif soit proposé, idéalement avecl’aided’uneanimationexterne,pourquelesusagerscommelesprofessionnelspuissentidentifierensembleleursattentes,souhaits,besoins,lesprojetsàmettreenplaceetlerôlequechacunsouhaiteyprendre.Cetteconfrontationdespointsdevueestunepremièrefaçond’apprendreàtravaillerensemble.

Il est plus facile de se projeter dans un projet concretPour tout le monde, il est plus facile de seprojeterdansunprojetconcretquedansunemissionglobale.Lesusagersontspontanémentformulédesattentesassezconcrètes,maislesthèmesdetravailfina-lementretenusaveclesprofessionnelsrestentlarges.Depuis,deschosestrèsconcrètessontvenuesalimenterlacolla-boration :groupesdemarchepourluttercontrelasédentarité,questionnairesauprèsdespatientsdelaMSPSaint-Claudepourévaluerleressentisurl’organisationdesconsultationsnonprogrammées,etc.

31Participeroufaireparticiper:pourquoifaire?

Pour favoriser l’implication de tous, il faut que chacun fasse lepoint sur ses attentes et motiva-tions. Les exemples d’intérêts à partici-per et d’attentes présentés dans ce tableau ont été puisés dans les travaux préparatoires à l’écriture de ce guide et dans la littérature. Nous les avons classés par centres d’intérêt.

En pratique

Constituez votre réserve

de « souhaits »

Comment l’utiliser ?

Cetableaupeutêtreutilisépourmenerunediscussionentreusagers,entreprofessionnels,ouensemblepourfaire lepointsurlesattentesetmotivationsdechacun.Cettediscussionpeutpermettred’identifierpluslargementdesbesoinsensantérepérésparlesunsetlesautres.Iln’apasvaleurd’exemple,etavocationàêtrecomplétéetmodifiépours’adapteraugroupequil’utilise.Ilpeutsuivrevotredémarcheetêtreutiliséàplusieursmomentspourintégrerdenouvellesattentes.Vouspourrezrégulièrementallerpuiserdansvotreréservedesouhaitspourvoirsivosattentesontétésatisfaites.

Usagers-citoyensQuelquesexemplesd’intérêtsàparticiper etd’attentes

Professionnels de santéQuelquesexemplesd’intérêtsàparticiper et d’attentes

Développer la solidarité Assurer une médiation Modifier les relations de pouvoir ou d’influence

•S’intéresseràunevisioncollectivedelasantéquidépasse les préoccupations personnelles de chacun•Aiderlesmalades•Échangerdesexpériencesentre usagers

•Jouerunrôledemédiateurentre les usagers et les profes-sionnels de santé•Améliorerlacirculationdel’informationentrelesprofessionnels de santé et les usagers•Mieuxfairepasserlesmessagesdeprévention« venusd’enhaut »

•Direnotremotsurdessujetsquiaffectentnotrevie•Faireensortequenotreavissoit mieux pris en compte•Êtred’égalàégalsurcertainssujetsaveclesprofessionnelsde santé•Défendrelesdroitsdesusagers•Améliorerlesrelationsentreprofessionnels de santé et usagers

•Permettreauxusagersd’échangerleursexpériencespour diminuer les angoisses face à la maladie

•Permettreauxusagersdedireàd’autrescequ’ilsn’osentpasnousdireànousdirectement •Améliorerl’impactdesactions et messages de préventionauprèsdelapopulation

•S’appuyersurlesusagersetlesbesoinsqu’ilsexprimentpour fédérer les acteurs de la santé sur un territoire de proximité•S’appuyersurlesusagerspour faire poids dans les déci-sionspolitiquesensanté•Éclaircirlesdroitsetdevoirsde chacun

32Participeroufaireparticiper:pourquoifaire?

Usagers-citoyensQuelquesexemplesd’intérêtsàparticiper etd’attentes

Professionnels de santéQuelquesexemplesd’intérêtsàparticiper et d’attentes

Améliorer la qualité des services et des soins

ÉduquerFavoriser l’autonomie

Intérêts individuelsIntérêts personnels

•Fairepartdecequenoussavonssurnotrelieuetnosconditionsdevie,êtreécoutés et compris •Apprendredeschosessurlasanté•Participeràdesprojetsnovateurs•S’engageretréfléchir•Informerlecabinetmédicalsurcequiexistedanslequartierpourqu’ilyaitplusdeliensaveccequiexistedéjà•Mettreàprofituneexpérienceperson-nelled’engagement•Témoignerd’uneexpériencedemalade

•Améliorerl’accueildesusagers dans les structures •Améliorerlacoordinationdes soins

•Apprendreàmieuxgérer nos maladies, à mieuxnaviguerdanslesystèmedesoins•Permettreauxusagersd’êtreplusresponsables,plus acteurs de leur santé

•Répondrefavorablementau professionnel de santé quim’asollicité(e)•Mesentirdansunecommunautédevaleursavecd’autres

•Prendreencomptelesconnaissancesdesusagerspourconstruiredenouvellesréponsesàdesproblèmesauxquelsnousn’arrivonspasàfaireface•Identifierlesbesoinsdelapopulation•Prendreencompteunevisionglobaleet décloisonnée de la santé, en mettant l’accentsurlefaitquel’étatdesantéd’unepopulationdépendaussid’autresfacteurscommel’environnement,leloge-ment,lestransports,l’alimentation…•Nousobligeràdesréflexionscommunes, à entrer dans une culture de projet•Entendrelespréoccupationsdesusagers et prendre en compte leur expérience pour alimenter un diagnostic territorial

•Adapternotreorganisationaux attentes des usagers, mieux nous coordonner•S’assurerquenotreorga-nisationestenadéquationaveclesbesoinsdelapopu-lationquenousprenonsencharge•Obtenirl’éclairagedelapopulationpourconfirmerlechoixdesthèmes-actionsde notre maison de santé, assurerlesuivideleurmiseenœuvreainsiquedeleurévaluation.•Améliorerl’offredeproximité

•Aiderlesusagersàdéve-lopper des aptitudes pour agir en santé•Permettreauxusagersd’êtreplusresponsables,plus acteurs de leur santé

•Remettreenquestionmapratique

Partager des connaissances, des savoirs - Innover

33Participeroufaireparticiper:pourquoifaire?

Pour en savoir plus

Bibliographie utilisée dans cette partie et ressources utilesLesréférencessontclasséesdelaplusrécenteàlaplusancienne.

SophieBuffet,PatrickVuattoux,FrançoisBaudieretcoll.« Miseenplaced’uncomitédereprésentantsdes usagers dans une maison de santé pluridisci-plinaire. Constats, limites et perspectives  ».Santé Publique no 4,Vol. 26,2014,p. 433-441.

Planètepublique.Pour un débat citoyen sur la san-té plus actif  : étude sur les modes de participation des usagers citoyens à la prise de décision en santé. Rapportd’étude.2011.[En ligne] http://www.sante.gouv.fr (consulté le12/12/2014).

InstitutRenaudot.Les rencontres et après… Quand les citoyens font de la santé  ! Lettre d’informationsousformedebilandesVesRencontresdel’InstitutRenaudot,les6et7juin2008àNantes.

Cédric Polère. «  La “démocratie participative”  :état des lieux et premiers éléments de bilan  ». Synthèses Millénaire 3,DSPA,2007.[Enligne]http://www.millenaire3.com(consultéle02/12/2014).

Marianne Prévost. «  Participation des patients  :lesavatarsd’unconcept ».Cahier Santé conjuguée no  28  : «  Participe  : présent. La Participation des usagers à la santé »,avril2004.

OMS.Participation à la santé locale et au développe-ment durable. Approches et techniques. Collection européennedéveloppementdurableetsanténo 4.2000.

Quint-EssenzPromotionSantéSuisse.« Intégration desgroupes-cibleauprojet » [Enligne]http://www.quint-essenz.ch(consultéle02/12/2014).

Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé.WHO/HPR/HEP/95.1.CharteadoptéeparlaConfé-rence internationale pour la promotion de la santé le21/11/1986.OMS,Genève,1986.[En ligne] http://www.euro.who.int (consulté le02/12/2014).

34Quiparticipe?

Quelques éclairagesVous souhaitez identifier les personnes à mobiliser dans un processus partici-patif. Cette question peut être abor-dée selon différents points de vue :

Les personnes concernées : quelstypesd’acteurssontconcernés ?Quelsusagers-citoyensmobiliser ?p. 35

Légitimité et représentativité :quiestlégi-timepourparticiper ?Lesparticipantsdoivent-ilsêtrereprésentatifsdelapopulation ? p. 37

La participation des personnes dites vulnérables : commentfavoriser laparticipa-tiondespersonnesquel’onentendpeu ?p. 39

Le territoire de la participation de proximité : quelleestl’échelleterritorialepertinente pour engager une démarche de participation ?p. 40

Qui participe ? En brefQuandonparledeparticipationen matière de santé, on pense généralement à la participation desusagers.Orladémarchedeparticipationquiviselaco-construction appelle la partici-pation de toutes les personnes concernées et compétentes pour identifieretrépondreàunbesoincollectif.Lesparticipantspeuventêtredesusagers-citoyens,desprofession-nels de toutes disciplines, des élus.Ilfautnotammentréfléchiràla façon de faire participer les per-sonnesdites« vulnérables »,qu’onapeul’habituded’entendre.Leterritoiredemobilisationestessentiellementdéfiniparl’im-plantationdesacteursàmobi-liserpourrépondreauxbesoinsrepérés.

En pratiqueRetour d’expérience p. 41

Repérez les ressources localesp. 42

35Quiparticipe?

Les personnes concernées

Puisque la participation est unprocessus qui accompagne l’iden-tification des besoins en santé etle développement de projets, voussolliciterez logiquement les acteursdirectementconcernésparlebesoin,leprojet, lebut.Vouspourrezdoncêtre amenés à faire appel à diffé-rentes personnes en fonction des questionsabordées.Ilfautidentifierles compétences utiles et solliciter leurparticipation.Celasous-entendque ce regroupement de compé-tencesserapeut-êtreéphémère.

Quelques éclairages sur…

Les partenaires potentiels du partenariat local(Caspar,Farrel,Thirion,1997.)

Patrimoine physique du territoire

Personnes et qualité de vie

Rentabilité des a

ctivi

tés e

t ada

ptat

ion

au m

arch

é

Institutions publiques

Administrations

Pouvoirslocaux

Secteur financier

Associationsàvocationterritoriale

Associationsàvocationculturelle

Personne ou groupe Associa-

tions de défense d’intérêts

Autressec-teurs pro-

ductifs

Secteur coopératif

agricoleEntreprisesdeservicesà la popula-

tion

Servicesculturels

radios journaux

Servicesnon

culturels

Coopératives

Union des coopératives

Entreprisesprésentes sur le marché externe

Associationscommerciales

ou industrielles

Écoles,universités

Servicessociaux et de santé publique

Mairies Associationsde

communes

Asso-ciations

profession-nelles

Associationspourledévelop-pement local

Associationsécologiques

Associationsdeloisirs,sportives,

culturelles

Associationsàvocationsociale

ou religieuse

Groupeinformel

Personnes

Syndicats

Locales

Régionales

Caisse mutuelle agricole

Banques

Servicespublics

Entreprises privées

Associations de

personnes

Préoccupation dominante pour les personnes et la qualité de vie

Préoccupation dominante pour la

rentabilité des activité et l’adaptaion aux marchés

Préoccupation dominante pour le patrimoine

physique du territoire

36Quiparticipe?

La nature des acteurs locaux mobilisablesLasantédeproximitéabordedesquestionsdesantéglobale,quitouchentàdenombreusesthématiquesayantuneinfluence,directeounon,surlebien-êtredesusagers-citoyens :éducation,emploi,conditionsdevie,environnement.Ilestdoncimportantdefairel’inventaire des ressources mobilisables avec unpremiergroupedepartenairespourcroiservospointsdevue.Cette« roue »despartenairespotentielsdel’action locale peut vous aider à vous assurer quevousavezpenséàtouslestypesd’acteursconcernés. Les différentes figures de l’usagerL’usager du système de santé engagé dans unedémarche de participation est désigné par des termesvariésquirecouvrentdifférentsrôles,diffé-rentstypesdereprésentationetdifférentsrapportsausavoirmédicaletauxprofessionnels.

Lesprofessionnelsdesantéaccordentplusdelégi-timité aux usagers qui ont acquis des savoirs enmatièredesanté,toutencraignantl’intrusiondesassociationsd’usagersorganisées,souventperçuescommerevendicatrices.

Maislaparticipationàlasantédeproximitéouvrelaporteàl’habitant(àlafoisusageretcitoyen)etàsaconnaissancedelavielocale.

Personnemandatéeparuncollectifd’usagerspourles représenter auprèsdes autoritéspubliquesoudansunserviceouunétablissement.Certains,quifontpartied’associationsagrééespar lesautoritéspubliques, siègent dans des instances politiqueslocaleset/ounationales.

Maladequiaacquisuneexpertisesurlesaffectionsqui le touchent, et qui participe avec des profes-sionnels et d’autres experts à l’amélioration de lapriseencharged’autrespatients.

Regroupement d’usagers autour d’un service oud’unétablissementdesanté, constituéounonenassociation.

Association d’usagers le plus souvent regrou-pés autour d’une pathologie ou d’une popula-tion (personnes âgées, familles), ou au nom de la défensedesdroitsdesusagers.

Dans ce guide nous avons choisi de parler de l’usager-citoyen pour désigner une personne qui participe à la santé de proximité sans nécessaire-ment faire partie d’une des catégories précitées. Cette personne peut être un usager du système desanté,maisestavant toutuncitoyenouunecitoyenne, au sensoùelle agit dans la viede lacité,pourlecollectif.

Représentant d’usagers

Patient expert

Association d’usagers

Grouped’usagers

Usager-citoyen

37Quiparticipe?

Légitimité etreprésentativité

Quelques éclairages sur…

La compétencePuisquecesontlebesoinetl’actionàmenerquiguidentlamobilisationdespersonnes,lalégitimitéàparticiperseconstruitautourde compétences. La compétencen’estpas la connaissancemédicale,mais la capacitéà contribueràmenerdesactionsen lienavecd’autres.Cettecapacité1 est le fait, pour chacun des acteurs — professionnels de santé ou usagers desanté—,demobilisersessavoirs,sessavoir-fairerelationnelsetsesexpériences,pourtrouveruneplacedansl’actioncollective.Elleesttrèsliéeàl’intérêtàparticiper,etàl’intérêtportéausujet.Pourvousengagerdansunprocessusparticipatif,vousdevrezreconnaîtrel’existencedecesdifférentesformesdecompé-tences,identifierlesvôtres(c’est-à-direaussivoslimites)parrapportausujet,afindepouvoirtravaillerdefaçonouverteetcollectiveavecdespersonnesquiaurontd’autrescompétences.

Savoirs théoriques

compréhensiond’unphénomène,« savoirque… »,concepts

Savoirs procéduraux

méthode, mode opératoire

Savoirs expérientiels issusdel’action,

leçonsdel’expériencepratique

Savoir-faire procéduraux

s’êtreentraînéàfaire

1-SelonLeBoterf(1994),dansJean-FrançoisLévy.État de l’art sur la notion de compétence. (Voir Pour en savoir plus.)2-VoirPour en savoir plus.

Savoir-être, savoir-faire relationnels

« [...]ledéfiestd’entrerdansdesrelationségalitaires,des’engagerdansunedémarchevolontairedereconnaissancedel’intelligencedesautresacteursens’appuyantsurlespoten-tiels(compétences,responsabilités,imagination,créativité...)plutôtquesurlesproblèmesetlesfaiblesses. »

Action communautaire en santé. Un outil pour la pratique(2013).2

Je pense fondamentalement qu’on a un regard citoyen. Le citoyen, il est représentatif de lui-même. Et il y a des moments forts, des moments où l’on croise une mobilisation parce qu’il y a une menace pour le centre, parce qu’il y a une fête, parce qu’il y a un enjeu d’information par rapport aux franchises médicales, enfin un certain nombre d’actions... à ce moment-là, la légitimité, elle est dans le fait qu’on arrive à regrouper des usagers autour d’une action.

Unreprésentantd’ungrouped’usagersencentredesanté

38Quiparticipe?

La représentativité

Laparticipationimpliquedesortirdupointdevueindividuelpourpasser à une démarche collective. Mais faut-il être représentatifd’autres personnes pour participer  ? Dans le cas d’un besoin oud’uneactionquitouchelapopulationd’unquartier,faut-ilfaireensorte que les usagers-citoyens impliqués soient représentatifs decequartier  ?Autant il est imaginabled’informercettepopulation,autantlaco-constructions’effectueraavecdespersonnesquiparti-cipentenleurnompropresurunsujetquilesintéresse.Enrevanche,lespersonnesengagéesdansl’actionpeuventrecueilliruneparolereprésentative dans le processus de construction (enquête, inter-view,etc.).Lareprésentativitéestalorsdéfinieparlapertinenceetlenombredepersonnesinterviewées.Il estaussipossiblede se rapprocherdegroupesoud’organismesorganisés surune logiquede représentation, etde les associer auprojet(commeuneassociationd’usagersconstituée,unconseildequartier,unsyndicatdeprofessionnelsdesanté).

C’est un peu le reproche que l’on fait à la démocra-tie parlementaire, il ne faut pas que la démocratie sanitaire se limite à des représentants. Il n’y a pas qu’une seule manière de participer, il faut qu’il y ait différentes manières. [...] Alors il y a peut-être des gens qui vont participer à la démocratie sanitaire parce que ça les intéresse à ce moment-là et pas à un autre moment.

Un usager

Pour faire participer le patient, il n’y a pas besoin qu’il fasse partie d’une association. Ce n’est pas dans ce sens-là que je le vois. Ça peut être un petit panel, ça peut être une famille. Ça peut être un quartier.

Un professionnel de santé

Moi, j’ai un petit peu abandonné l’idée, l’objectif, et puis le rêve, d’avoir un groupe d’usa-gers représentatifs de notre patientèle, parce que cela fait trente ans que je travaille là-dedans et j’ai rangé cette idée-là. Je sais que seront là les gens qui ont le souci de l’organisation de la santé au niveau d’un territoire. Voilà, c’est déjà bien qu’il y ait ces gens-là qui nous donnent leur avis en tant que patients.

Un médecin en centre de santé

39Quiparticipe?

La parole des personnes dites«  vulnérables  » est peu entendue.Pourtant, leur participation à la santédeproximitéestd’autantplusimportantequelesystèmedesantéde premier recours doit être acces-sibleàtouset jouerunrôledans laréductiondesinégalitésdesanté.

Parmi elles, certaines pourraient participer, mais on leur donne rare-mentlaparole.D’autresnepeuventle faire seules sans une médiation ou unaccompagnement.

La participation des personnes

dites « vulnérables » ?

Quelques éclairages sur…

Sollicitez un tiers pour encourager la paroleLa présence d’un «  tiers  »3 peut être utile pour accompagner la participationen santédespersonnesdites vulnérables. Il pourrait s’agirde :•médiateurs santépairs, c’est-à-diredesusagersquiontvécudessituationscomparablesàcellesquerencontrentlespersonnesqu’ilsaccompagnent(despairs)etquiseprofessionnalisentpourjouerunrôledefacilitateur ;•unmilitantassociatif,unepersonne« tiersdeconfiance » ;•unprofessionnel« tiers »(santé,social…) ;•uninterprète.

Orientez la participation sur l’actionLaparticipationàlasantédeproximitéoffredesoccasionsdefaireparticipercespublicsvulnérables,siellesmettent l’usager-citoyenaucœurdeladémarcheetqu’ellessontorientéessurl’actionplutôtquesur ladélibération.Vouspouveznotammentvous inspirerdesméthodes de santé communautaire qui ont été utilisées dans cedomainedepuisdenombreusesannées4.

Variez les modes d’expression et de participationDesprincipesutilisésenéducationpopulairesontaussivalablesenmatière de santé pour faire participer la population la plus difficile àtoucher :•plutôtqued’attendrequ’ellevienneàvous,allezchercherlapopu-lationlàoùelleal’habitudedevivre :leslieuxetassociationsqu’ellefréquenteparexemple ;•plutôtquedefixeruncadredeparticipationidentiquepourtous,adaptez votre cadre à vos interlocuteurs. Pas departicipationdesplusvulnérablesàcetteenquête laisséeàdispositiondans lasalled’attenteoudanslesboîtesauxlettres ?Pourquoinepasinviterlespersonnes à y répondre par oral si besoin avec des personnes deleurconnaissance ?•Certainsoutilsd’expression5 quimettentenvaleur le savoir lié àl’expérience seront plus accessibles aux personnes qui se sentent

excluesdusavoir  : le théâtre forum,desmisesen situationoudesméthodes artistiques sontdesexemplesparmid’autres.

Formez les usagers-citoyens et les professionnelsUne formation peut être organisée pour les usagers-citoyens les plus vulnérables et pourtous ceux qui le veulent afin de les aider àrenforcer leur parole face aux professionnels.Une autre peut apprendre aux professionnels àrenforcerleurcapacitéd’écouteetàlaisserlaplace à l’expression. ATD Quart Monde mènedes expériences en ce sens et a mis en place les co-formations6.

On a un vrai problème d’expression des gens, parce que la population est très différente, il y a une frange de population qui n’écrit pas le fran-çais, qui est étrangère, en particulier, et ces gens-là on a beaucoup de mal à les entendre. [...]

Alors nous, on a cru comprendre qu’il fallait aller rencontrer des gens dans les associations, là où il y avait des repas, des marchés, des fêtes de quartier et puis on apportait une touche de santé. Aller voir les gens où ils sont, aller les consulter, parce qu’au-trement les faire venir... ben ils ne viennent pas. Unreprésentantd’usagersdansuncentrede santé

3-ClaireCompagnon,2014(voirPour en savoir plus).4-VoirlechapitreQuelles méthodes utiliser ?5-VoirlechapitreSur quelles ressources s’appuyer ?6-VoirRetour d’expérience.

40Quiparticipe?

Du territoire de santé de proximité…Lesacteursdelasantédeproximitésontregroupéssurun« territoiredesanté  de proximité  » défini par lesagencesrégionalesdesanté(ARS).Ilsuitdesfrontièresdifférentessuivantles contextes locaux et regroupe une offredepremierrecourscohérente.Ce territoire organisé peut soutenir l’émergenceet lavalorisationd’uneparticipation à la santé de proximité, mais n’est pas nécessairement l’es-paceopérationneldelaparticipation.

Le territoire de la participation

de proximité

Quelques éclairages sur…

7-ObservatoirerégionaldelasantéNord-Pas-de-Calais.Territoire et santé,p. 4(voirPour en savoir plus).

… au territoire de projetLaparticipationà lasantédeproximitémobilisedespersonnesetdes compétences différentes en fonction du besoin repéré ou del’actionmenée.Le territoiredeparticipationn’estdoncpassuper-posable à un territoire administratif prédéterminé. C’est un terri-toiredeprojet,c’est-à-direunterritoireopérationnel« basésurdesacteurs locaux [...].Au contrairedes autres territoires (il est)portéparunedémarcheascendante,appuyéepar sesacteurs »7. Il variedoncenfonctiondesprojetsets’affranchitdeslimitesdesterritoiresdesantédeproximitédéfinisparl’ARS.

D’aprèslerapportTerritoire et accès aux soins,CREDES(2003).

Construction / délimitation de territoires

Territoires d’action Territoires d’observation

Espaceoùs’élaborentlespolitiques(région)

Territoires admi-nistratifs (secteur sanitaireetpsy.)

Territoires « spécifiques »

Territoires de projet (réseaux

d’acteurs)

Espaceopérationneldemiseenœuvre

Méthodologie de construction et/ou d’analysedesterri-toires (étude des comportements, desbesoins,des

disparités)

La proximité n’est pas toujours géographiqueLa mobilisation des citoyens répond à descentres d’intérêt, à des sujets de préoccupa-tion, et àdes critèrespratiquesd’accessibilité.Orcelanerimepastoujoursavecuneproximitégéographique. Ledéveloppementdes réseauxsociauxcréedenouveauxterritoiresdepartage,de proximité et d’engagement qui ne suiventaucune frontière géographique. Ils peuventmalgré toutvenirenappuid’autres formesdecontributiondans lecadred’unedémarchedeparticipationlocale.

41Quiparticipe?

En pratique

Retour d’expérience

Ce retour d’expérience a été écrit à partir du document suivant : Mouvement ATD Quart Monde. Les pluspauvres interrogent notre système desanté. Journée préparatoire du séminaire santé du Mouvement ATD Quart Monde. 2011. [En ligne] http://www.atd-quart-monde.fr (consulté le 15/12/2014).

Le mouvement ATD Quart Monde a mis au point une méthode de co-formation qui croise les connaissances entre profession-nels et personnes en grande diffi-culté sociale. L’objectif : lutter plus efficacement contre la misère. Présentation d’une méthode qui est le fruit d’un long travail de co-construction.

Cetteméthodes’appuie sur l’existencede trois typesde savoirs  : lesavoiruniversitaire,lesavoirprofessionnel(d’action)etlesavoirissude l’expérience vécue. Les deux premiers savoirs sont reconnus etorganisés, contrairement au troisième, qui permet pourtant d’ana-lyser lesconditionsdeviedans lamisèreet la façondont lasociétéproduit l’exclusion sociale. Pour ATD Quart Monde, c’est la coexis-tencedecestroistypesdesavoirsquipermetdeconstruiredessolu-tionspertinentespourluttercontrelamisère.

Croisement des savoirsÀ lafindesannées 90,ATDQuartMondea rassemblédesuniversi-tairesetdespersonnesayantfaitl’expériencedelamisèrepourmeneruntravailderecherchecommunquiadurédeuxans.Celui-ciaaboutiàl’écritured’unlivreintituléCroisement des savoirs8.

Croisement des pratiquesPuis,lemouvements’estdemandécommentmettreenpratiquesurleterraincecroisementdessavoirs.Desprofessionnelsd’horizonsdivers(police, justice, formation, santé)etdespersonnesayant l’expériencede lamisère ont travaillé ensemble pendant dix-huitmois, ce qui aabouti à un second livre  : Croisement des pratiques. Cette expérimen-tationapermisd’identifier lesnœudsquiseformentdans larelationentreprofessionnelsetpersonnesendifficulté,etdecréerdesoutilspourqu’untravaildeformationcommunesoitpossible.

Croisement des pouvoirsCes outils ont été utilisés dans les champs de la santé, du social, et même dusecteurbancaire.Lebilandedixannéesd’expériencedeco-formationaétépubliédansunlivreintituléCroisement des pouvoirs.

La co-formation en pratique Des personnes en difficulté et des professionnels travaillent et se

forment ensemble par petits groupes pendantdeuxàquatrejours.Chacunapportesonsavoiretsonanalyse.Ilnes’agitenaucuncasdetémoi-gnages.Cesco-formationssedéroulentselondesrègleséthiquesprécisesdécritesdanslacharteducroi-sementdessavoirsetdespratiquesrédigéeparATDQuartMonde9.

Contenu de la co-formationLe programme n’est pas prédéfini, mais laméthodecomprenddesétapesprécises :•untravailcroisésurlesreprésentationsavecd’uncôté les professionnels, de l’autre les personnesendifficulté;•uneconfrontationdesreprésentations ;•untravaild’écriturederécitsd’expérience ;• l’analyse collective de ces récits, à traversplusieursanglesd’approche.

Apports et résultats attendusLe but est que les participants découvrent lesconditions favorables et les conditions défavo-rablespourpouvoirêtreacteursensembledansunprojetdesanté.Une restitution est réalisée et transmise aux responsables institutionnelspourquecetravailserveàd’autres.

8-RetrouvezlesréférencesdeslivrescitésdansPour en savoir plus.9-VoirPour en savoir plus.

Ce qui est fait pour nous, sans nous, est fait contre nous.

Nelson Mandela

42Quiparticipe?

Le principe Il s’agit de recenser les partenairespotentiels de participation, d’iden-tifier les liens qui les unissent (ouau contraire de repérer les liens manquants), les compétences,connaissances, expériences quiexistent.Touslestypesd’acteurssontconcer-nés(professionnels,habitants,élus).Cherchez les personnes ressources,cellesquiontunrôleparticulier,qu’ilsoitounonofficiel.

Dans le cadre d’une démarche departicipation au niveau local, cetravailpeutêtreunepremièreétapede co-construction entre usagers-citoyensetprofessionnelspourcroi-ser leurs connaissances du réseau local. C’estuneétapeutiledansundiagnostic participatif en santé10.

En pratique

Repérez les ressources

locales

10-Cetypedediagnosticseraprésentédanslechapitre :Quelle méthode utiliser ?

Quel est l’intérêt ?•Identifierlesacteursclésmobilisésouàmobiliserdansladémarcheparticipative,etlescompétencesqu’ilsontparrapportàlaquestionabordée ou au problème qui se pose (connaissances, expériences,savoir-faire,savoir-êtreetréseaurelationnel).•Tenterd’identifierleurintérêtàparticiperetàs’impliquer,leslimitesetcontraintesdeleurparticipation.

Comment faire ? Constituez une équipe avec des personnes volontaires,que vous aurez rassemblées après une première sériede rencontres pour expliquer ce que vous voulez faire. Définissezlebesoinoulaquestionquimotivevotredémarcheparticipative.Dansnotre exemple, leproblème repéré est lesentimentqu’ilyadeplusenplusde jeunesfillesenceintes,etquecelaprovoquedétresse,problèmesdesantéetconflitsfamiliaux.

Établissezensembleunelistedespersonnesouorganismesquivoussemblentavoirdesressourcespourvousaideràtraiterlaquestionouleproblème.Nevousoubliezpasdanslaliste !

Listez lesquestionsquevousvoulezposerauxpersonnesetorganismesrepéréspourpouvoircomplétervotreportrait :• est-ce qu’ils sont bien concernés par cette question  ? •Est-cequ’ilsmènentdesactionsenlienaveccettequestion ?• Est-ce qu’ils connaissent des personnes qui auraient enviedesemobilisersurcettequestion ?Desprojetsencours ?Despersonnesouorganismesquioffrentduconseiletdusoutiensurcesquestions ?•Quisontceuxquiontdesidéesnouvelles ?•Avecquiaimeraient-ilscollaborer/agirsurcettequestion ?Vous pouvez poser ces questions de différentes manières  :rencontrescollectivesouindividuelles,entretiens,discussionsinformelles,enquêtes…

Avec les informations recueillies, invi-tezlespartenairesquevousavezlistésàvenir voir ceportrait de la participationsur le sujet choisi. Il peutprendrediffé-rentesformes :

•pourmettreenavant leur localisation,ilpeuts’agirunereprésentationspatiale(carte)duterritoirelocalsurlaquellevouspourrezcollerdespost-itouphotosquireprésententlesacteurs ;• pour représenter la manière dont ilssontenlienaveclethème,vouspourrezplacer les acteurs sur une carte logiqueque vous dessinerez ou que vous ferezsur ordinateur (comme dans notre exemple) ;•Enfaisantunrépertoire,unsiteweb,etc.

À l’aide de ce portrait, vous pouvez répondrecollectivementàplusieursquestions :

• Le portrait est-il complet  ? Tous les secteurs,intervenantsetréseauxpertinentssont-ilsrepré-sentés ?• Est-ce que certains acteurs jouent un rôleprépondérant ?• Est-ce qu’il y a des liens manquants entre lesdifférents acteurs identifiés, des occasions d’ac-croîtrelacollaboration ?•Quiémetdesidéesdansceréseau,qui innove,quicherchedessolutions ?•Quelest le territoirepertinentdeparticipationsurcesujet ?

?

43Quiparticipe?

Exemple de portrait (en cours de réalisation) des acteurs de la participation locale sur le sujet des grossesses précoces

Problème repéré : grossesses de jeunes

filles/détresse, problèmes de santé,

conflits familiaux

Personnes directement concernées

Jeunes filles

Jeunes hommes

Professionnels qui travaillent sur ce

sujet

Planning familial

M. Durand (gynécologue le plus proche)

Pharmacie Durocher sensibilise jeunes sur préservatifs et pilule du lendemain.

Madame Déjia anime un groupe de parole pour des jeunes.

Médecins généralistes

Pharmaciens

Associations éducation sexuelle

Centre de protection maternelle et infantile

Infirmières des collèges et lycées

Sages-femmes

Psychologues

Personnes indirectement concernées

Familles

Autres acteurs éducatifs

Aide sociale à l’enfance

Équipes d’éducateurs spécialisés

Animateurs centres de vacances

Foyer d’accueil

Lieux stratégiques

Collège

Lycée

Institut médico-éducatif

Boîte de nuit

Café

Bowling

Maison de quartier

44Quiparticipe?

Pour en savoir plus

Bibliographie utilisée dans cette partie et ressources utiles. Lesréférencessontclasséesdelaplusrécenteàlaplusancienne.

Claire Compagnon.Pour l’An  II de la Démocratie sanitaire. Rapport à laministredesAffairessocialesetdelaSanté.14février2014.[Enligne]http://www.sante.gouv.fr(consultéle15/12/2014).

Fédération des maisons médicales Santé Communauté Participation (Sacopar), Centre local de promotion de la santé de Charleroi-Thuin(CLPSCT).Action communautaire en santé. Un outil pour la pratique. 2013.[Enligne]http://www.maisonmedicale.org(consultéle15/12/2014).

Hélène Hatzfeld. «  Légitimité  », dans I. Casillo avec R. Barbier, L. Blondiaux, F. Chateauraynaud, J-M. Fourniau, R. Lefebvre, C. Neveu et D. Salles (dir.). Dictionnaire critique et interdisciplinaire de la participation. Paris, GIS Démocratie et Participation, 2013. [Enligne]http://www.dicopart.fr(consultéle15/12/2014).

Conseilnationaldeluttecontrelapauvretéetl’exclusionsociale(CNLE).Recommandations pour améliorer la participation des personnes en situation de pauvreté et d’exclusion à l’élaboration, à la mise en œuvre et à l’évaluation des politiques publiques. CNLE,2011.[Enligne]http://www.cnle.gouv.fr(consultéle15/12/2014).

Planète publique. Pour un débat citoyen sur la santé plus actif. Fiche  2  : La participation des exclus. Rapport d’étude. 2011. [Enligne]http://www.sante.gouv.fr(consultéle12/12/2014)

ObservatoirerégionaldelasantéNord-Pas-de-Calais.Territoire et santé. 2010.[Enligne]http://www.orsnpdc.org(consultéle12/12/2014).

Groupe de recherche Quart Monde-Université, Quart Monde Parte-naires.LeCroisementdessavoirsetdespratiques. Quand des personnes en situation de pauvreté, des universitaires et des professionnels pensent et se forment ensemble. Éditionsdel’Atelier,ÉditionsQuartMonde.2008.

Patrick Brun, Monique Couillard, Françoise Ferrand (et coll.) ClaudeFerrand (dir.). Croisement des pouvoirs. Croiser les savoirs en formation, recherche, action. Éditionsdel’Atelier,ÉditionsQuartMonde,2008.

ATDQuartMonde.Atelier du croisement des Savoirs et des Pratiques. Charte du croisement des Savoirs et des Pratiques avec des personnes en situation de pauvreté et d’exclusion sociale.2006.[Enligne]http://www.atd-quartmonde.org(consultéle15/12/2014).

Loïc Blondiaux. «  Démocratie locale et participation citoyenne  : la promesseetlepiège », Mouvements 5/2001 (no18),p. 44-51.[Enligne]http://www.cairn.info(consultéle15/12/2014).

45Quelestleniveaudeparticipationsouhaitable?

Quelques éclairagesVous avez envie de participer ou de faire participer, mais vous vous de-mandez jusqu’où doit aller cette par-ticipation. C’est une question importante, dont la réponse va dépendre du projet et de votre habitude à participer ou faire participer. Elle interroge :

Le partage du pouvoir : participer ou faire participeravecquelpouvoirdedécision ?p. 46

Le nombre et la variété des acteurs impliqués : faut-il impliquer un petit grouped’acteursouchercheràassocierungrandnombredepersonnes ?p. 47

L’étendue des sujets concernés par la participation : laparticipationdoit-elles’inté-resser à la relation entre un professionnel de san-téetsonpatientouuniquementàdesquestionscollectives ?Doit-elleconcernerdessujetsspéci-fiquesetpratiquesouglobauxetpolitiques ?p. 48

Quel est le niveau de participation souhaitable ?

En brefPour mettre en place une dé-marchedeparticipation,ilfautidentifier et négocier avec les acteurs concernés le niveau de participation de chacun.

Cettenégociationvouspermet-trad’exprimervossouhaits,voscraintes,vosquestionnements,etdedéfinirlepérimètredeparti-cipationavecvospartenaires.

Letoutdoitresterévolutif :l’installationprogressived’une(re)connaissance mutuelle et la teneurdesprojetsvontcertaine-mentfairebougerlecadreinitial.

Quelsquesoientleschoixeffec-tués,l’essentielestd’êtreclairsurleniveaudeparticipationréel,afinquechacunidentifielerôlequ’ilpeutjouer.

En pratiqueRetour d’expérience p. 49

Construisez votre carte de la participationp. 51

46Quelestleniveaudeparticipationsouhaitable?

La participation est un processus évolutifParticiperoufaireparticiperneveutpasdirequetout le monde décide de tout, d'un seul coup, ni quevousallezentrerdansunprocessusdecoges-tion.Onpeutcommencerparunniveaudeparticipa-tionrelativementfaible,apprendreàseconnaitreet à travailler ensemble avant d'entrer si besoindansunniveaudeparticipationplusélevé.D'ail-leurs les niveaux de participation ne sont pascloisonnés:ilfautbieninformerpourmeneruneconcertation, il faut souvent se concerter pourco-construire,etc.

Le partage du pouvoir de décision favorise la mobilisationPour être mobilisatrice, la participation appellele partage du pouvoir de décision sur certainsdomaines identifiésetnégociés,etceenamontduprojet.C'estunlevierimportantd'implicationdespersonnes.En toutétatdecause,chacundoit s’assurerqueles usagers-citoyens ne sont pas impliqués defaçon superficielle dans le seul but de légitimerdesdécisions(déjà)prisespard’autres.

Le niveau de partage du pouvoir

de décision

5 niveaux de participationSchématiquement, on distinguecinq niveaux de participation,qui correspondent à des pouvoirsd’influence différents sur les déci-sions à prendre ou sur les actions àmener.

Pour que le pouvoir de décisionpuisse être grand (on parle de participation profonde), il fautquelaparticipationintervienneleplustôt possible, au moment où vouspouvezencoredéciderdessujetsàaborder,duprojetàdévelopperetdel’actionàmener.

Pour moi, la démocratie implique forcé-ment la participation des citoyens à une réflexion à tous les niveaux [...] : il faut que les citoyens soient informés, aussi qu’ils soient consultés, qu’il y ait concertation avec eux et qu’ils puissent participer aux décisions qui les concernent.

Unusager-citoyen

Information Sensibilisation

Abs

ence

de

pouv

oir

Participation superficielle

Pouv

oir p

arta

gé

Participation profonde

ConsultationRecueil

d’informations

ConcertationDiscussion

PartenariatCo-construction

DélégationAutogestionQuelques

éclairages sur…

Pouv

oir d

’influ

ence

Information - SensibilisationLescitoyensreçoiventdesclésdecompréhensiond’unedécision,d’unfonctionne-mentinstitutionnel,d’undiagnostic,etc.Consultation - Recueil d’informationsLescitoyenssontsollicitésponctuellementsurunequestiondéterminéeparuneorganisation.Ilssontinterrogéssansretourniéchangeetleuravisestlibrementutiliséparceuxquilesinterrogent.

Concertation - DiscussionUneorganisationsoumetunproblème,unequestionouunprojetàdescitoyenspourenclencherunéchange,undébatetunedélibération.Ladécisionresteduressortdel’organisationquilessollicite.

Partenariat - Co-constructionLescitoyensparticipentauxchoixdesquestionsetproblèmesàrésoudre,àladéfi-nitiondesobjectifs,auxméthodespouryparvenir.Ilssontassociésàladéfinitionetàlamiseenœuvredessolutionsetàl’évaluation.

Délégation - AutogestionLeprocessusdedécisionestfacilitéparlesinitiateurs,maislesdécisionssontamenéesetprisesparlescitoyens.

47Quelestleniveaudeparticipationsouhaitable?

Le nombre et la variété des acteurs concernés

Quelques éclairages sur…

Participation large ou étroite ?

Vouspourrezparlerdeparticipation large et inclusivesivouscherchezàassocierungrandnombredepersonnespourobteniruneparticipa-tionreprésentative.Àl’inverse,vousparlerezdeparticipation étroite si vousassociezpeudepersonnes,oudespersonnesquiontunpeulesmêmesintérêts.

On ne fait pas la même chose à 10 ou à 100 personnesOnpeutcroirequel’idéalseraitdecombinerparti-cipation profonde (participation aux décisions à toutes lesétapesduprojet) et inclusive (asso-cierungrandnombred’acteursd’intérêtsvariéspour chercher la représentativité). Mais, dans lapratique, c’est assezpeu réaliste, et vousdevrezsans doute trouver un équilibre en fonction ducontextelocal.Il est par exemple difficile de prendre des déci-sions partagées ou de construire une action à centpersonnes.

La participation peut s’organiser par stratesEnfonctiondubesoinidentifié,duprojetenvisagé,devotrecultureparticipativeetdecelledesacteurslocaux,vousallezpouvoir identifier lenombreetla variétédesacteursqu’il sembleutiledemobi-liser. Vous pouvez par exemple être amenés à combiner :

•l’implicationd’ungrouperestreintmaispluralisteà la prise de décision, •undispositifdeconsultationetconcertationquiassocieraunplusgrandnombredepersonnes,•unecampagned’informationauprèsd’ungroupeencoreplusgrand.

Participation large et inclusive

Recherched'unedémarchereprésentativeaveclemaxi-mumdeprofilsetd'intérêtsreprésentés

Participation étroite

Quelquespersonnessollicitéesouuniquementdespersonnesauxintérêtsconvergents

48Quelestleniveaudeparticipationsouhaitable?

4 grands domaines de participation

La littérature distingue schémati-quement quatre grands domainesdeparticipation,duplusspécifiqueauplusglobal.

Quelques éclairages sur…

Étendue des sujets concernés

par la participation

L’attitude participative commence dès la relation de soinsUnedescraintesparfoisexpriméesestqueladynamiquedeparti-cipations’immiscedans la relationentre leprofessionneldesantéet son patient. Il ne peut pas en être question. La participationcitoyenneimpliquelepassagedel’individuelaucollectif. Mais donner une place au malade et à sa famille dans un partena-riatavec lesprofessionnelsdesantéestdéjàunemarcheversuneattitudeparticipative.Cela rééquilibre le rapportdepouvoiretdesavoir, permet aupatientd’êtreplus acteurde sonparcours. Pourlesprofessionnels, c’est l’occasiondemieuxprendreencompte lecontextedevieetlesconnaissancesdupatientsursamaladie,etdemieuxsecoordonner.

Il n'y a pas de petite ou de grande participationEndéveloppant laparticipationàdesprojetsdesantédeproximi-té,vouspouvezcréerdesoccasionsdedélibérationetdeslieuxdedécisionplusouvertsquelesmodèlesdeparticipationinstitution-nalisés,surtoutsicette« particip’action »s’organisesurdesrythmesetdesformesadaptésauxcitoyens.

En vous attachant àdes réalités concrètes, en travaillant avecdesacteursvariés,vouspourrezainsiproposerdessolutionsinnovantes,etdenouveauxmodesdedécision, complémentairesdeceuxquiexistent.

Pour que cette démocratie de proximité ne soit pas le lieu des« petiteschoses »paroppositionauxlieux« oùlesgrandeschosessepassent »,vousdevrezprendresoindevaloriserlesactionsmenées.Il seraparexempleutilede faire remontercesexpériencesauprèsdes partenaires institutionnels et des représentants d’usagers quisiègentdanslesinstancesrégionales.

Relation patient/professionnel de santéLepatientestacteurdans la relationdesoins.Il est considéré comme un partenaire par lesprofessionnels de santé, et non pas comme un patient « passif  ». Lesprochesdupatient sontégalementdespartenaires.

Fonctionnement d’une structure ou d’un groupementLesusagers-citoyensparticipentàdesprojetsàl’échelledufonctionnementd’unétablissementde santé ou d’une maison de santé pluripro-fessionnelle (information et aide aux usagers, défensedesdroits,qualitédesservices,etc.).

Projet de santé collectifLesusagers-citoyensparticipentàunprojetdesantéauniveaud’unterritoireen lienavec lesbesoins (définitionduprojetde santé,organi-sationdessoinsdeproximité,projetdequartierenlienaveclapromotiondelasanté,etc.).

Stratégie de santé publiqueLesusagers-citoyens contribuent à construire etévaluerdesstratégiesdesantépublique,souventparl’intermédiairedereprésentantsd’usagers.

Relation patient/professionnel de santé

Projet de santé collectifFonctionnement d’une structure ou d’un groupement

Stratégie de santé publique

1234

49Quelestleniveaudeparticipationsouhaitable?

Les données de l’expérience présentée sont issues de  : Marie Leprêtre. Participation citoyenne. L’engagement de personnesissues de l’immigration dans le choixd’unlogementdécentàBruxelles. Collec-tion Working Papers. Bruxelles, Pour la solidarité – PLS, juillet 2014. [En ligne]  : http://www.participation-citoyenne.eu (consulté le 02/12/2014).

Entre 2005 et 2010, à Bruxelles,deux associations lancent le projet Espoir. Ce projet a pour but d’aider les citoyens de quartiers popu-laires — et particulièrement les personnes migrantes ou issues de l’immigration — à prendre part activement au projet de construc-tion et d’achat de leur futur loge-ment. Avec quel niveau effectif de participation ?

En pratique

Retour d’expérience

LamaisondequartierBonneville(MQB)œuvreàunemeilleurequali-tédeviedanslequartierdeMolenbeek-Centre,l’undespluspauvresdeBruxelles.Elle a initié le projet Espoir après avoir constaté que les famillesnombreusesàfaiblesrevenusétaientdansl’impossibilitédetrouverdes logements à des prix accessibles dans le quartier. Le Ciré, unestructure qui coordonne vingt-trois associations pour travailler surlesproblèmesdesdemandeursd’asileetdesétrangersengénéral,aégalementcoordonnéleprojet.L’objectif  :permettreaux famillesdeparticiperà laconstructiondeleurlogementcollectifpassifetd’endevenirpropriétaires.

Les familles concernéesQuatorze familles ont participé au projet Espoir. Toutes étaientconnuesdesdeuxassociations,carellesavaientfaitdesdémarchespour obtenir de l’aide dans leur recherche et leur achat de loge-ment.Leur regroupementn’apasétéspontané.Ellesontétésolli-citéespar lesassociations,quiontsélectionnéprioritairementdesfamillesnombreuses,àfaiblesrevenus,mal logées,ayantdumalàtrouverunlogementdécentetintéresséesparl’achat.Dixnationalitésdifférentesétaient représentéesdansces familles.Laparticipationaconcernél’ensembledesfamilles.Elleadoncétécomplèteauregardduprojetconcerné.

Les objectifs de la participationLes associations ont considéré que le regroupement des familleset leurparticipationà l’élaborationetà lamiseenœuvreduprojetpermettraientde :• mettre en place une épargne collective solidaire pour favoriser

l’achatdeslogements,• mieux concevoir les logements sociaux entenantcomptedesbesoinsdesfutursoccupants,• construire une cohabitation durable entreles futurs habitants en les impliquant dans lagestionetlesdécisions.

Les niveaux de participation au projet

Sensibilisation et information des familles Lesfamillesonttravailléaveclesdeuxassocia-tions et avec des professionnels. Des experts,architectes,ingénieursetd’autresintervenantssont venus les informer sur des sujets tech-niques et pratiques (développement durable,vieencopropriété, logementpassif,etc.).L’ob-jectif :leurpermettredefairedeschoixéclairés.

De la consultation à la décision de groupeLesdixfamillesontétéinvitéesàparticiper,etce à toutes les étapes du projet, rendant ainsi le processus le plus «  profond  » et «  inclusif  »possible.Ellesétaientimpliquéesdansleschoixfinanciers,etlesrencontresaveclesélus.Elles ont participé à l’achat du terrain, maisaussi auxateliersde conceptiondu logement.Les famillesontélaboréelles-mêmes,aucoursdes divers ateliers participatifs, un cahier descharges exprimant leurs souhaits pour leur

i L’expériencechoisienerelèvepasdirectementdudomainedelasanté,bienqu’elleaitnotammentpourobjectifdeluttercontrel’habitatinsalubre.Noussouhaitonsvousmontrercommentdesacteursquiagissentdansdesdomaines

voisinsdelasantémettentenplacedesdémarchesdeparticipation.Lesmêmeslogiquesetméthodespeuventêtreutiliséesensantédeproximité.

50Quelestleniveaudeparticipationsouhaitable?

futurlogement.Maislacodécisionasurtoutpus’exerceravecdesreprésentantsdugroupe  : afinde faireparler leshabitantsd’une seule voix lorsderéunionsorganiséesaveclesassociations,lesélusoud’autresorga-nismes financeurs, unprésident avait étédésignépar les familles,aprèsquel’Espoiraététransforméenassociation.

Négociation de pouvoirsLesélusquiontdécidédecofinancer laconstructiondubâtimentcollectif passif n’ont pas renoncé à leur pouvoir décisionnaire etonteuuneinfluencedécisivesurleprojetfinal.Ilsontparexempleeu des exigences sur les aménagements intérieurs, et ce sont eux qui ontdécidéque lebâtiment serait passif, sansque ce soit unedemandedesfamillesapriori.Cefrottementdespouvoirsaprovoquédestensionsetdesmécon-tentementsducôtédeshabitants.Lesassociationsquiontaniméladémarche ont joué un rôle de médiation pour aplanir ces tensions, mais les habitants ont dû se plier à certains choix des financeurs.L’articleneditpas si l’inverse s’estégalementproduit.Cependant,lesauteursnotentque« lasatisfactiondesfamilles,unefoislebâti-ment terminé, a prouvé que la codécision dans l’élaboration et laconstructiondubâtimentavaitétéeffective ».

Vers l’autogestionÀ l’issue de ce projet, cinq familles sur quatorze accompagnaientactivementd’autresfamillesduquartierenlesaidantàtrouverunappartement décent, et en les conseillant pour réduire leur facture d’énergie.Ellesgèrentdésormaisl’associationEspoirdefaçontota-lementautonome.Lesauteursdel’articleindiquentquelesfamillesontprisconsciencedelaportéedeleurvoixetdeleurinfluence.Enparticipant,ellesontapprisàmieuxconnaîtrelesprocessusdécisionnelsetàs’enservir.Ellesontdoncacquisdenouvellescompétencesquileurpermettentd’êtresocialementplusactives.Ellesontaussigagnéencrédibilitéauprèsdeséluslocaux,commeleprouvent les subventionsobtenuesdepuispar les famillespourmettreenplacedesévénementsdanslequartier.

À retenir•Leprojetaétélongetanécessitéunfortinvestissementdesassociationsdansladurée pour accompagner et stimuler la participation.

•Leprocessusdeparticipationacomportédesétapesetdesniveauxdeparticipationdifférents,allantdel’informationàlacodé-cision.

•Bienqueladémarcheaitétélancéeparlesassociationsquiontinvitédeshabitantsàparticiper(mouvementdescendant),cetteouvertureàlaparticipationaprovo-quélechangementetaaboutiàtermeàuneparticipationindépendantedeshabi-tants(autogestiondel’associationEspoir).

•Danslecadreduprojet,leshabitantsontdûcomposeravecd’autresacteursdéci-sionnaires,commelescollectivitésquicofi-nançaientlaconstruction.Lacodécisions’estdoncaccompagnéedenégociationsetdecompromis.

51Quelestleniveaudeparticipationsouhaitable?

Pour discuter et négocier le niveau de participation de chacun, vouspouvez construire votre carte de la participation citoyenne.1

Comment la créer ? Pourpouvoirconstruirevotrecartede la participation, il faut avoirprécédemment fait le point sur vosobjectifsetsurlesparticipants(voir les chapitresParticiper  : pour quoi faire ? et Qui peut participer ?)

En pratique

Créez votre carte de la

participation citoyenne

1) Inscrivez les domaines d’intervention ou les projets d’actionDanschaquezonedevotrecarte,inscrivez,auchoix,enfonctiondel’avancementdevosréflexions :

Desdomainesd’intervention,parexemple :•Définitionduprojetdesantédelamaisondesanté•Organisationpratiquedufonctionnementdelamaisondesanté•Évaluationdessoins•Prévention,dépistage,éducationthérapeutique

Desprojetsd’actionconcretsquevousavezdéfinisensemble,parexemple :•Projet« Améliorerleparcoursdesanté »•Projet« Sportensemble »•Campagnededépistage•Projet« Vaincrelesproblèmesdesommeil »•Projet« Mieuxvivresanstravail,mieuxvivreautravail »•Projet« Romprel’isolementdespersonnesâgées »•Préventiondel’insalubritédeslogements

Lesétapesd’unprojet,parexemple:•Analysedubesoin•Identificationdesressourcesdisponibles•Recherchedesolutions•Définitionduprojet•Miseenœuvre•Évaluation

2) Listez les acteurs susceptibles de participer Vouspouvezparexempledresser la listedesacteursencommen-çant par les personnes les plus directement concernées par les retombéesattenduesduprojet.Caractérisezchaquecatégoried’acteursparunecouleur,unelettreouunpictogramme.

Catégories d’acteurs

Lespatientsdelamaisondesanté

Lesprofessionnelsdesantédelamaison de santé

Lepersonneld’accueildelamaisonde santé

Lesprofessionnelsdesantéconcer-nés par le projet sur le territoire de proximité

Lesusagers-citoyensdelazoned’influencedelamaisondesanté

Leséluslocaux

Lesmaisonsdequartier

Lestravailleurssociauxdusecteur

Lesreprésentantsdesétablissementsscolaires

Lesclubsdesport

TS

1-NousnousinspironsetadaptonsicidestravauxduCentredecollaborationnationalesurlespolitiquespubliquesetlasanté(Québec),quiproposeauxacteursquis’engagentdanslaparticipationenévaluationd’impactsurlasanté(EIS)deréfléchirauniveaudeparticipationàl’aided’unecartedelaparticipation.http://www.ccnpps.ca/docs/EIS_ParticipationCitoyenne_GuideFR.pdf

52Quelestleniveaudeparticipationsouhaitable?

3) Situez les niveaux de participation Collectivement, et si possible avec les acteurs concernés, discu-tezpuis situez laparticipationdechacunsur lacarteen formedediagrammeenétoile.Des commentairespeuvent accompagner lacartepourpréciser leschoses,donnerdesexemples, indiquerdesorientationsconcrètes.

Exemple de carte

Comment utiliser cette carte ?

Touslesacteursdoiventêtreplacéssur la carte. Chacun doit en effets’interroger sur sonpropreniveaude participation, et vérifier ce quiestleplusadaptéetutileauprojet.

Cette carte ne dit pas si la parti-cipation est bonne ou mauvaise,car toutdépenddesobjectifsquevousvousêtesfixés.

Elle peut en revanche vouspermettrede :• faire le point sur le niveau departicipationactuel ;•discutercollectivementduniveaude participation souhaité, des craintes et des freins à la participa-tion ;• faire le point sur ce qui vousmanquepourparvenirà teloutelniveau de participation (connais-sances,temps,moyens,etc.),ouaucontraire sur lesmoyensetatoutsdisponibles.

Cette carte peut être utilisée en début de projet, puis régulière-mentpourfairelepointetévaluercequiapuêtrefait.

Définition du projet de santé de la maison de santéPr

éven

tion,

dép

istag

e, éducatio

n thérapeutique

Évaluation des soins

Organisation du fonctio

nnemen

t de

la m

aiso

n de

san

téTS

TS

TS

TS

Information Sensibilisation

Consultation Recueil d’informations

Concertation Discussion

Partenariat Co-construction

Délégation Autogestion

Légende

Les couleurs des cercles corres-pondentauniveaudeparticipation.Exemple:àl’intérieurducerclerosefigurent les acteurs à informer etsensibiliser.

53Quelestleniveaudeparticipationsouhaitable?

Pour en savoir plus

Bibliographie utilisée dans cette partie et ressources utiles. Lesréférencessontclasséesdelaplusrécenteàlaplusancienne.

Claire Compagnon, Véronique Ghadi. Pour l’An  II de la Démocratie sanitaire.MinistèredesAffairessocialesetdelaSanté,2014.

MarieLeprêtre. Participation citoyenne : l’engagement de personnes issues de l’immigration dans le choix d’un logement décent à Bruxelles. Collection Working Papers. Bruxelles, Pour la solidarité – PLS, juillet 2014. [Enligne] :http://www.participation-citoyenne.eu(consultéle02/12/2014).

JacquesDonzelot et Renaud Epstein. « Démocratie et participation  :l’exemplede la rénovationurbaine  ».RevueEsprit no  326, «  Forcesetfaiblessesdelaparticipation »,juillet2006.

DanielMothé.« Lagrandedémocratieetlapetitedémocratie ».RevueEsprit no 326,« Forcesetfaiblessesdelaparticipation »,juillet2006.

Pierre Calame. La démocratie en miettes. Pour une révolution de la gouvernance.ÉditionsDescartes&Cie,2003.

CoralieLadavid.« Forum 3 :Place et participation des usagers ».Santé conjuguée no 17 :« Santédeproximité :àlacroiséedeschemins ? »,actesduIVecongrèsdelaFédérationdesmaisonsmédicalesetdescollectifsde santé francophones (4-5mai2001), juin2001,p.  51-56. [En ligne]  :http://www.maisonmedicale.org(consultéle02/12/2014).

54Commentfavoriserlaparticipation?

Quelques éclairages

Vous vous demandez concrètement comment démarrer une démarche de participation. Dans ce chapitre, nous vous proposons quelques clés.

Impulser la participation : qui lance leschoses?Faut-ilattendreouprovoquerlapartici-pation?Commentinstallerdesconditionsfavorables?p. 55

Mobiliser et impliquer : quelssont lesmo-teursdelamobilisation?Quelssontlespréalablespourco-construire?p. 57

Freins et leviers de la participation : quelle organisation, quelles modalités de par-ticipation facilitent la participation ? Quelles réponsestrouverfaceauxobstacles?

p. 58

Comment favoriser la participation ?

En brefLesacteursàl’initiatived’une démarche de participation peuventêtredivers:profession-nelsdesanté,travailleurssociaux,élus,habitants.Lafaçondontseconstituelegroupeetletypede« recrutement»utilisépourfédérer des participants ont une influencesurlerôleetl’autonomiedugroupe.Leséquipescoordonnéesde premierrecourspeuventavoirunrôleimportantdansl’émergenced’uneparticipationdesusagers- citoyens.Celle-cisedéclenche souventsuiteàunévénementparticulierquilesmobilise.Pourquelamobilisationsetransformeenparticipationetenco-construc-tion, il faut un engagement de touslesacteursautourd’unintérêtcommun,etuneouvertureauxsavoirsetexpériencesdesdiffé-rentspartenaires.

En pratiqueRetour d’expérience p. 60

Rédigez une charte de la participationp. 62

55Commentfavoriserlaparticipation?

Qui lance les choses ?

Au commencement d’unedémarche collective de parti-cipation, il y a des initiateursqui veulent prendre en main unproblème qu’ils ont repéré,mobi-liser des partenaires qui veulentbienlesappuyerouagiraveceux.

Ces initiateurs peuvent être desusagers-citoyens,desmouvementsorganisés (associations d’usagersou d’habitants, groupes divers,ateliers santé ville), des profes-sionnels (santé, social,développe-ment local, éducation), des collec-tivitésterritoriales,desorganismes(agence régionale de santé, caisses desécuritésociale,mutuelles).

Quelques éclairages sur…

Impulser la participation

Attendre ou provoquer la participation ?Lafaçondontseconstituelegroupeet letypede«recrutement»utilisé pour fédérer des participants ont une influence sur le rôle du groupequivaseconstituer.1

La création spontanéedugroupepar lesparticipants eux-mêmes de façon infor-melle et sans organisation (groupe de voisinage)n’aquerarementunrôlesocialcollectif. Elle a souvent pour fonction desatisfaire les intérêts et aspirations de ses membres.

Lacréationd’ungroupepardes« anima-teurs extérieurs » (par exemple des profes-sionnels de santé qui créent un grouped’usagers-citoyens) avec un recrutementsuscitépareuxpourraavoirunrôlesocialintéressant.Maislegroupeauratendanceàsuivredesorientationsjugéesdésirablesparlespersonnesquil’ontcréé.

Lacréationlibred’ungroupeàlasugges-tion de personnes extérieures ou la créa-tionvolontaired’uncollectifquifaitappelensuite à des animateurs extérieurs est un type de participation qui permet augroupe de développer un rôle social, etquecelui-cisoitconformeauxconvictionsetaspirationsdesesmembres.

Les équipes coordonnées de premier recourspeuventdoncprovoquer laparticipation,maisaussi avoir un rôle important dans l’émer-gencesemi-provoquéed’uneparticipationdesusagers-citoyens:

•Leursmissionsetleurancragelocallesplacenten interlocuteurs naturels d’usagers-citoyensqui voudraient semobiliser sur des questionsdesanté.• Elles peuvent constituer un site d’accueil ouunrelaisd’actionsdeproximité.

Participation spontanée

Participation provoquée

Participation

semi-provoquée

1-AlbertMeister.Vers une sociologie des associations.ÉditionsOuvrières,1972,p. 18-19.CitéparBernardGoudet,2009.(VoirPour en savoir plus.)

La question que je me posais, c’est : comment choisir l’interlocuteur ? Ou plutôt : comment le faire apparaître, émerger — parce que ce n’est pas à nous de les choisir justement — faire émerger un groupe de patients-citoyens qui pourraient parti-ciper à la décision ?

Un médecin

Que ce soient les professionnels qui fassent des propositions, ça n’est pas choquant. Ça met les usagers à l’aise. Sinon c’est difficile pour un usa-ger : quand on fréquente une maison de santé, ce n’est pas pour autant qu’on se sent appartenir à un collectif.

Un médecin

56Commentfavoriserlaparticipation?

Montrer une ouverture à la participation

Pourmontrervotreouvertureauxinitiativesdesusagers-citoyensoul’attentionquevousportezauxsuggestionsqu’ilspeuventformuler,vouspouvezprendrediversesinitiatives,comme:

•Mettreenplacedesespacesoudesoutilsd’expressionlibre:tableaud’affichage,boîteàidées,rubriqued’unjournaloud’unsiteweb.Uneéquiped’unemaisonmédicalebelgeaparexempleaffichéunarbredanslasalled’attente,quelespatientspeuventfleurirdepost-itquiportentleursidées.2

•Réfléchirsurl’accueil,quijoueunrôledéterminant.Lespersonnesquiensontresponsablessontdesacteursclésquipeuventsaisir,àtraverslesdemandesquileursontfaites,desopportunitésd’initiatives.

• Informer les usagers-citoyens par divers moyens (articles dans lapresse locale, informationetaffichagesurplace,etc.)de l’ouverturedel’équipeàmenerdesactionsaveceux,parexempleenmettantenavantdesexpériencesquiontlieuailleurs.

• Proposer la co-rédaction d’une charte de la participation ou duprojetdesanté.

• Solliciter l’avis des usagers-citoyens à chaque fois que vous enressentezlanécessité(enquête,entretiens,etc.).

•Proposervotresallederéunionpourdesacteurslocauxquitravaillentsurdesprojetsenlienaveclasantéglobale(atelierssantéville,asso-ciationsd’habitants,centressociaux).

• Répondre aux sollicitations de partenaires locaux qui s’engagentdanscesdémarches.

• Être attentifs aux formes informelles de participation qui existentdéjà(entraideentrelespersonnes,espacesd’échangeimprovisés)etvousyintéresser,chercheràcomprendre.

2-InitiativementionnéedanslathèsedeSophieBuffet,2013.(VoirPour en savoir plus.)

[...] Si on leur dit : « Dans la maison médicale, vous pouvez laisser des mots , c’est ouvert à tout le monde, y compris à la personne âgée qui est au fond de son lit », et puis qu’il y ait un coordinateur. Ça ouvrirait peut-être plus le champ, parce que finalement si ce sont juste des gens volontaires, on va se retrouver avec des choses très cadrées.

Un professionnel de santé

Nous essayons de mobiliser de nouveaux usa-gers. Les salles d’attente étant pourvues de télé-viseurs, un encart est diffusé où nous expliquons notre rôle. Des affiches ont été posées dans les salles d’attente et des flyers sont à disposition, à l’accueil, dans les salles d’attente et les bureaux des médecins, sur lesquels figurent mon nom et mon adresse mail pour que de nouveaux usagers puissent nous rejoindre ou au moins me contacter pour plus de renseignements.

Unusager-citoyenquifaitpartied’ungrouped’usagersd’unemaisondesanté

On parle de « patient-citoyen », mais je ne sais pas qui, tout à l’heure, a dit : « médecin-citoyen », et je crois que cela va de pair, et si on n’a pas les deux, on n’avancera pas.

Unusager-citoyen

57Commentfavoriserlaparticipation?

Les moteurs de la mobilisation

Quand les usagers-citoyens semobilisent,c’estsouvent:

•faceàunchangementquiaffectela vie locale, une insatisfaction(fermeture d’un cabinet médical,d’uneécole,d’uneusine) ;•suiteàunévénementquiaprovo-quéuneémotioncollective(situa-tion de détresse, conflit, suicide, injustice);•faceàunrisqueouundanger,réelouperçucommetel,quiprovoqueune inquiétude forte (sentimentd’insécurité, présence d’industriespolluantes).

Cedéclencheur vapermettre àdespersonnes(desvoisins,desparentsd’élèves,despatientsd’unemaisondesanté)deprendreconscienced’un intérêt communquivapeut-être justifieruneactioncollective.

Vous mobiliserez donc plus facilement despersonnes (usagers-citoyens comme profes-sionnels) sur des sujets concrets qui lesconcernentetlesintéressentquesurl’idéedelaparticipation, qui, détachéed’unobjectif, serasurtoutvuecommeunesourcedecontraintes.

Celaneveutpasdirequelesparticipantsn’ontpasdeconsciencecollectiveàpluslongterme,àplusgrandeéchelle,et surdes sujetsqui lesconcernentmoinsdirectement.Maisnousorga-nisons tous naturellement notre implication selondespriorités.Dansunsecondtemps,unedynamiquecollectivepeutnousinciteràélargirnotre préoccupation initiale, notamment grâce àdeséchangesavecd’autresetdesapprentis-sagescollectifs.

Quelques éclairages sur…

Mobiliser et impliquer

3-VoirlechapitreQuel est le niveau de participation souhaitable ?4-VoirlechapitreQuelle méthode utiliser ?5-Participation de la population à la santé locale et au développement durable, approches et techniques, 2000(voirPour en savoir plus).

La participation à une logique deco-construction avec des usagers-citoyens réclame l’engagement person-nel de toutes les personnes impliquées,y compris des professionnels. Commentattendre des autres qu’ils s’engagent,sanss’engagersoi-même?

Chacun doit comprendre l’utilité de ladémarche de participation, être prêt à explorer lesmotivationsdes autres, à seplacerdansuneattituded’écoute.Partici-per,c’estaccepterd’êtreunpeubousculédans ses convictions et de remettre encause les rapports de pouvoir habituelspourentrerdanslacoopération.

Des formationspeuventêtrenécessairespourtousceuxquiveulentparticiperàuntravaildeco-construction,etnotammentsur la communication, les méthodes en santé communautaire ou en promotion delasanté.

Compréhension et ouverture au

changement

Engagement

Compétences

Les préalables nécessaires pour co-construireCommenous l’avonsvudansunchapitreprécédent3, la participa-tionpeuts’exerceràdifférentsniveaux : information,consultation,concertation,co-construction,etdélégation.Pour transformer cet intérêt commun en implication dans une démarche de co-construction, la méthode de travail collectif etl’animationserontdéterminantes.4 Despréalablesontétéidentifiés5:

Les professionnels libéraux ont quand même l’habitude de travailler dans un cadre individuel. Ils travaillent, ils sont dans la relation médecin-patient, ils sont très empathiques avec leurs patients, […] mais la réflexion sur l’implication de leur profession dans une société, toute cette réflexion collective, pour eux, c’est du chinois. [...] Parce que la formation d’un médecin, la formation d’un infirmier, c’est une formation individuelle [...] c’est technique, on nous apprend notre métier, mais on ne nous apprend pas notre métier dans la société.

Un médecin

58Commentfavoriserlaparticipation?

Quelques éclairages sur…

Freins et leviers de la

participation

Partir des priorités des professionnels et des institutions.

Appréhenderlasantéuniquementsousl’angledu soin et de la maladie peutêtrerebutant,carlesujetestinquiétantetassezfermé(aprioriréservéauxprofessionnelsdesanté).

Faire de la participation « alibi »,ousansaucunretourverslespersonnesquiontparticipé.

Crainte des participants queleuravisnesoitpasvraimentprisencompte.

Réticencesdevantlepouvoird’agirdesusagers-citoyens.

Crainte des usagers de ne pas être à la hauteur, de ne pas réussir à se faire entendre/comprendre.

Crainte des professionnels deperdredupouvoir,del’autonomie,desubirunregard intrusif sur leurs pratiques.

Méconnaissanceoudifficul-té à donner du crédit aux connaissances et compé-tencesdespartenaires.

Culpabiliserlesusagers-citoyenssurleurscompor-tements de santé ou leur modedevie.

Culpabiliserlesprofes-sionnelssurleurpratiqueprofessionnelle.

Tropcompliqué:lessujetssontabordésdefaçontropcomplexe/technique.

Co-définirdespriorités,quitteàcequ’ellesnesoient pas toujours celles prévuesparlesprofession-nels.

Appréhenderlasantédefaçonglobale(bien-êtrephysique,mentaletsocial)estpluspositif,etouvrela porte à des démarches pluridisciplinaires.

•Faireparticiperlesacteursconcernés dans une dé-marchedeco-construction.•Donnerunvraipouvoiraux participants, faire preuvedetransparenceetdepédagogie.

•Passerd’unerelation« experts»et« profanes»àune relation de partenariat négocié.•Faireinterveniruntiersneutre pour animer la démarche de participation etrééquilibrerlespouvoirs.

•Apprendreàseconnaître,développeruneconfiancemutuelle,avoirlesoucidepartager des expériences, écouter.•Organiseruneco-formationàladémarcheparticipativeensanté,lasantépublique,lasantécommunautaire.

•Proposerdesinformationssimples, adapter le langage, favoriserlesformatsd’information simples et visuels(vidéos,animations,schémas).•Co-construiredesréponses aux demandes éventuellesdeformation.

Thèmes et modes de participation

Freins FreinsLeviers Leviers

Enjeux de savoir et pouvoir

59Commentfavoriserlaparticipation?

Manquedetemps:lamobi-lisationattenduen’estpasenrapportavecl’investis-sementquelespersonnessontprêtesàengager.

Pasaccessible:lapartici-pation se déroule dans des lieux, des conditions, à des horairesincompatiblesaveclemodedevieetl’emploidutempsdesparticipants.

Rigiditéorganisationnelle,lourdeur.

Proposerplusieursniveauxd’engagementplusoumoins importants (infor-mation, concertation, co-construction).

•Multiplierlesmodesdeparticipation (rencontres, internet, sondages, ateliers).•Allerlàoùsontlespersonnesquevousvoulezfaire participer (associa-tions,lieuxpublics,fêteslocales,réseauxsoxiaux).

Laisserlaplaceàl’informel,développerlaconvivialité.

Freins Leviers

Organisation

60Commentfavoriserlaparticipation?

Ce retour d’expérience a été rédigé à partir d’un entretien mené avec Didier Ménard, médecin généraliste retraité, président de l’Association communautaire santé bien-être – La Place Santé (ACSBE), et président de la Fédération des maisons et pôles de santé d’Île-de-France (FémaSIF).

En1986, lamunicipalitédeSaint-Denis lance une démarche de recherche-action pour faire un diagnostic de la situation des habitants du quartier du Franc-Moisin en matière de santé.

Au terme de ce diagnostic, desprojets d’action ont été iden-tifiés, et c’est pour les porterque l’Association communautaire santé bien-être (ACSBE) est née. Depuis, elle a évoluéet estdeve-nue ACSBE – La Place Santé.

Comment s’est construite la parti-cipation des habitants à ce projet ?

En pratique

Retour d’expérience

L’ACSBEestuneassociationquis’estdonnépourmissiond’élaboreretdemettreenœuvreun«projetdesanté»surlequartierduFranc-Moisinquipuisseêtreanimé«avectousceuxquicontribuentàagirsur la santépouretavec leshabitants». «Avec», carcesdernierssontperçuscomme« acteursdeleurpropresanté».CequartierdelavilledeSaint-Denisesttrèspopulaire,etregroupedes personnes qui vivent majoritairement dans des conditionssocialesprécaires.Maislebrassagedesorigines,deshistoiresindi-viduelles,desgénérations,desparcoursdevie…toutecettediver-sité créeunecertaineunitéquiestparadoxalement favorableauxprojetscollectifsdanslamesureoùlacommunautéestbiendéfinieetgéographiquementdélimitée.

Un diagnostic de santé co-construit a fondé le travail en communLadémarchederecherche-actionaétémenéepardesuniversitaires(UFRsociologieParis8etUFRdesantépubliquedeBobigny).Elleamobilisépendantcinqansdenombreuxpartenairesethabitants.

Plus de trois cents familles et cent jeunes ont été interrogés sur les conditionsdeviesociale,surl’accèsausystèmedesoinsetsonutili-sation.Un large panel de personnes a contribué à ce diagnostic  :les orthophonistes, les kinésithérapeutes, les médecins, les phar-maciens, la PMI, les structures de soins et l’hôpital, les structuresmédico-psychologiques,lesservicessantédelaville.

Ladémarchederecherche-actionaétéfondatrice.Elleapermis:•d’avoirunreculetuneanalysesurcequisefaisait;•d’apprendreàavoiruneréflexioncollectiveetpluridisciplinairesurlespratiques;•d’apprendreàconceptualiserlespratiquesconcrètes,pourmieuxlesanalyseretlespartager;•d’apprendreàtravailleraveclesautres.

La prise en compte de « l’informel » a relancé la participationLes premiers pas de l’association ont étémarquésparlamiseenplacedeprojetsautourde la santé,mais lamobilisationdeshabitantset la dynamique professionnelle n’étaient pasvraimentaurendez-vous. Ilyavaitde lavisibi-lité,maispasdeconstructioncollective.

Dans le cadre d’échanges informels entreprofessionnels de santé, une infirmière raconte qu’elle a tissédes liensavecdeshabitantsquilui rendent des services : aider untel pour lespapiers de sécurité sociale, accompagner tel autreàuneconsultation.Les professionnels de santé se sont renducomptequecespratiquesinformellesn’avaientpas été discutées ou repérées collectivementjusqu’alors. Ilsontdécidédes’appuyersurces«  habitants relais  », qu’ils ont réunis pour leurdemander s’ils étaient d’accord pour aiderles gens du quartier. Il manquait en effet unmaillon entre les personnes du quartier et lesorganismes censés les aider : demande incom-prise,malexprimée,démarchesadministrativescomplexespourl’accèsauxdroitsetauxsoins.

Une formation a permis la confrontation des savoirsIl a été proposé à ces habitants de suivre uneformation complète pendant neuf mois pour acquérir des connaissances sur le fonction-nement du système social, sur le système de

61Commentfavoriserlaparticipation?

santé, sur l’accompagnementd’unepersonnemalade, sur lasantécommunautaire.Cetteformationaétéconstruiteparl’ACSBEquiasollicitélapartici-pationd’acteursvariés :CPAM,hôpital,professionnelsdesantédel’association,etc.Elleaétéunlieudeconfrontationentrelessavoirsdesintervenantsetceuxdeshabitants,cequiacontribuéàconstruirelaplacedeceshabitantsrelais.

Les habitants relais sont devenus médiateurs professionnels

Six participants ont été embauchés par l’association à l’issue decette formation. Leur rôle initial : faciliter l’accès aux soins et auxdroitsdeshabitantsquienontbesoin.CetteformedemédiationnovatriceadonnénaissanceaudispositifAdultes-relaismisenplaceparMartineAubryen1999.Lesmédia-tricesdel’ACSBE(iln’yavaitquedesfemmes)sesontprofessionnali-séesjusqu’àobtenirundiplômedetechniciennemédiationservice.Puisellesontdéveloppédenombreusesactionsàlademandedeshabitants (ateliers « Bien-être  », «Estimede soi »,musicothérapie,débats,éducationthérapeutiquedupatient).

Une « déambulation » a permis de mobiliser des habitantsVers2008-2009,l’associationentredansunecrisedefinancementetdepositionnement.Unnouveaudiagnosticesteffectuésurlequar-tieravec l’aided’unsociologue.Uncabinetmédical intègre l’asso-ciationquidevient«LaPlaceSanté».

Pour contribuer à redéfinir le projet de santé de l’association,certains habitants ont créé une méthode qu’ils ont appelée « ladéambulation ».Ils’agissaitd’alleràlarencontredeshabitantsdelacitéduFranc-Moisinpourleurfaireremplirunquestionnaire.Cettedémarcheaincitédeshabitantsàs’intéresserauprojetPlaceSantéet a permis la création d’un comité d’habitants usagers citoyens

(CHUC). Ils se sont formés avec l’aide de l’as-sociation, et ont participé à des échanges de pratiquesorganisésparl’InstitutRenaudot.

Aujourd’hui, ils participent à des projets desanté publique, par exemple : un travail pouraméliorer la compréhension des ordonnances ou des pictogrammes sur les boîtes demédi-caments, ou la promotion des démarches de dépistageducancer.

Les événements qui fédèrent et mobilisent la participation

Le CHUC avance de façon informelle, et lorsd’événements qui ont une forte portée affec-tive. Ce fut le cas lorsque plusieurs habitantsdelacitésesontsuicidéssurunepériodeassezcourte.Ilsemblequecessuicidesétaientliésàdesdifficultéssocialesetéconomiquesfortes.

LeshabitantsduCHUContététrèschoqués,etsesontdemandépourquoi lasolidaritén’avaitpas fonctionné pour que les personnes sesententàcepointseulesfaceàleursproblèmes.Ilyaeudesdébats,unemarchepourladignité,et ils ont élaboré un document pour dire auxhabitants de ne pas rester seuls face à leursproblèmesetleurdonnerdesnumérosd’urgenceoùappelerlorsqu’ilstraversentunepériodedifficile.

À retenir•Undiagnosticdesantéco-construitparleshabitantset un réseau de partenaires étendu et pluridisciplinaire a permis à tous les participants de prendre du recul sur leur pratique,etd’apprendreàtravaillerensemble.

•C’estens’appuyantsurlesstratégiesqueleshabitantsmettaient naturellement en placequelesprofessionnelsonttrouvélemoyendedonnerunnouveausouffleàlaparticipation.

•Leshabitants,soutenusdansleur démarche par les profes-sionnelsaveclesquelsilsélabo-raientundiagnostic,onttrouvédesméthodespourmobiliserd’autreshabitantsduquartier.

•Faceàdesévénementsdouloureuxdanslequartier,deshabitantssesontréunispour manifester leur solidarité puis pour mettre en place des actionsafind’éviterquecelasereproduise.

62Commentfavoriserlaparticipation?

À l’échelle d’un groupement desanté de proximité, vous pouvezrédiger avec les usagers-citoyensde votre territoire de patientèleunechartedelaparticipation.Ilestproposéqu’untiersneutresoitsolli-cité pour animer la démarche, de façonà faciliter laco-construction etéquilibrerlespouvoirs.

À quoi peut servir une charte de la participation ?• L’écrituredecettechartepeutêtreundesmoyensd’engager ladiscus-sionaveclesusagers-citoyens•Pourlesusagers-citoyens,celapeutêtreunesortedemémopoursavoircomment solliciter le groupement s’ils veulent prendre des initiativescollectivesensanté.

En pratique

Rédigez une charte de la participation

•Lacharteestavant toutunoutildepartenariat.Ellepermetdesemettred’accordsurlesdroitsetlesdevoirsdechacun,lesvaleurs,lesmoyensetlesmodalités possibles de la participation. C’est unoutilévolutif.• Une fois produite, elle peut être utilisée pourcommuniquer plus largement, véhiculer desvaleursetinformerd’autrespartenairesetusagers-citoyens.

À quoi peut-elle ressembler ?

Ellenedoitpastenirlieudedocumentadministra-tifou juridique,nidemoded’emploioudecahierde procédure de la participation, mais constituer un outildecommunicationetd’information.Elledoit :•êtrecourte,alleràl’essentiel ;•êtreécritesansjargon ;•utiliserunlangageconcretetpratiqueplutôtquedesenvoléeslyriques ;•êtreprésentéedefaçonsimpleetattractive.

Que peut-elle contenir ?

Vous déciderez collectivement de ce qui estimportant en fonction de l’usage que voussouhaitezfairedecettecharte.

À titre indicatif, voici un canevas possible. Pourvous inspirer, vous trouverez aussi en pagesuivante une charte rédigée par des profes-sionnels de santé, ainsi que deux références dechartedelaparticipation :l’uneréaliséeparunecollectivité territoriale, l’autre par un réseau de cancérologie.•Lesmissionsdugroupementdesantéetsa

Pourquoi participer ?

Les principes de participation

Préambule

Participer à quoi ?

Comment participer ?

composition•Laplaceactuelledesusagers-citoyensdans le fonctionnement du groupement•Àquellesquestions/àquelsbesoinsrépondlacharte ?•Àquis’adresse-t-elle ?Quil’arédigée ?

•Quelestl’intérêtdetravaillerentreprofessionnelsdesantéetusagers-citoyens ?Quelssontvossouhaits,convic-tions,valeurs ?

•Lesoccasionsdeparticiper•Lessujetsdeparticipation•Lesthématiques•Desexemples

•Quipeutparticiper ?Avecquellemargedemanœuvre ?•Est-cequ’ilyadéjàdesgroupes,desprojetsencours ?•Àquis’adresser ?•Est-cequ’ilexistedesaidesméthodo-logiques,uneanimation,deslieuxmisàdisposition,desformations ?

•Lesdroitsetdevoirsdechacun•Lesengagementsdechacunpourdeséchangesrespectueuxetouverts

63Commentfavoriserlaparticipation?

Cette charte a été rédigée en 1996 pardifférentsacteursettémoinsdespratiques de santé communautaireen provenance de plusieurs paysd’Europe réunis à Gand autour duthèmedelaparticipationdel’usager,à l’initiativeduSecrétariateuropéendes pratiques de santé communau-taire. Elle est le témoin de l’état deleur réflexion, leurs propositions et leurs engagements sur la participa-tiondesusagers.

Elle a été publiée dans «  Susciterla santé communautaire  », Cahier santé conjuguée no  4, avril 1998,page  41-42. Fédération des mai-sons médicales et des collectifs desantéfrancophones[en ligne]  :http://www.maisonmedicale.org(consultéle02/12/2014).

Charte pour la participation de l’usager au niveau des soins de santé de première ligne dans le cadre des centres de santé communautaire.

Lescentresdesantécommunautaire font lechoixdefavoriser laparticipation parce qu’elle contribue à la démocratisation de lasociétéetqu’elleestnécessaireà l’améliorationde laqualitédesservices.

Lescentresdesantécommunautaires’engagent :

• à favoriser etdévelopper l’essencemêmede laparticipation, àsavoirquelescitoyens-usagers : • soient associés à l’élaboration des décisions à prendre quantàleursanté ; •soientenmesured’évaluer,d’influencer,derefuseroude fairemodifierlesorientationsducentre,conformémentau droitd’auto-déterminationdespersonnesetdescommu- nautés ;•àœuvrerpourquedes instancesdeconcertationsoientcrééesoufacilitées,quipermettentl’émanationd’initiativesetdepropo-sitionsenprovenancedescitoyens-usagers.

Conscientsquecetteparticipationimpliqueledroitd’interpellationet de contestation, les centres de santé communautaire se donnent commeméthodesde :

• favoriser l’accessibilité du citoyen-usager à toute informationayant trait à sa santé et à celle de la communauté à laquelle ilappartient  ;mettrenotammentenœuvrelesmoyensappropriéspourtoucherlespopulationsmarginalisées ;• publier toute information concernant le fonctionnement desstructuresprestatairesde servicesetdeprofessionnelsqui y tra-vaillent,notamment,encequiconcernelepartagedesresponsa-bilités (règlement intérieur, organigramme, procédures prévues,etc.) ;•utiliserdesprocéduresexplicitesdetraitementdesplaintes.

Lescentresdesantécommunautaire :

•prennentactedurôleparticulieretspécifiquedesintermédiairessociaux dans le soutien et le renforcement de la participation des citoyensetcommunautésenmatièredesanté ;•considèrentquelerôleindispensabledesintermédiairessociauxpourledéveloppementdesprocessusdeparticipationducitoyen-usagerdoitêtrereconnu,tantauniveaulocalquerégional,natio-naletinternational,surunplanindividuelaussibienquecollectif ;•sedonnentpourmissionderenforcerlerôledesintermédiairessociaux comme partenaires médiateurs entre les centres de santé communautaire, les usagers et les communautés locales.

Lescentresprendrontlesdispositionsnécessairespourquecepar-tenariat fasse partie intégrante du processus de décision et porte surlesprestationsindividuellescommesurl’ensembledesactionsetservicesdesantéoffertsàlacommunauté.

Lescentresdesantécommunautairesontconvaincus :

• qu’il n’appartientpas aux structuresprestatairesde servicesdedéciderdelaparticipationducitoyen-usager,nidedéterminerlesdomainesquipeuventleconcerner ;•quecetteparticipationimpliquel’informationetlaformationenmatièredepréventionetd’éducationsanitaire. Ils’agitderendreaccessibleslesconnaissancesenmatièredesantéetdesoins,sa-chanttoutefoisquec’estlàuneconditionnécessaire,maissouventnonsuffisantepouruneparticipationeffective ;•quelaparticipationdoitêtrefacilitéeparlespouvoirspublicsetlesorganismesayantautoritédansledomainedelasanté.Notam-ment, les moyens financiers nécessaires à son développementdoiventêtreprévuseteffectivementaffectésàcetobjectif.

64Commentfavoriserlaparticipation?

Deux autres exemples de charte

Charte de la participation. Ensemble, imaginer, concevoir, construire l’action de la métro.Communautéd’agglomérationGrenoble-AlpesMétropole,2010.[Enligne]http://www.lametro.fr(consultéle15/02/2015).

Cettecharteaétéélaboréedanslecadred’uneconcertationavecleshabitantsdeGrenoble-AlpesMétropoleetaprèsundiagnosticdesinitiativesparticipativesexistantes.Elleexisteenversionlongueoucourte.Laversioncourteestorganiséeendeuxparties :lesengagementsdelamétropoleenmatièredeparticipation,lesmodalitésdelaparticipationdeshabitants.

Comité de patients. Charte de participation. Version 2.Essononco,réseaudecancérologiedel’Essonne,2013.[Enligne]http://www.lametro.fr(consultéle15/02/2015).

LeréseaudeCancérologiedel’Essonne,Essonoco,acrééuncomitépourpermettreauxpa-tientsdedonnerleuravissurlesactionsmisesenplaceparleréseau.Lachartedeparticipa-tiondécritlesvaleursauxquelleselleseréfère(commel’humanisme,lerespectdespersonnes,l’échange,lepartage,l’écoute),puiselleditquipeutparticiperàcecomitéd’usagers,quelssont les objectifs de cette instance, et présente les modalités de fonctionnement. Elleconclutendonnantdesexemplesdesujetssurlesquelsatravaillécecomité.

Pour en savoir plus

Bibliographie utilisée dans cette partie et ressources utiles. Lesréférencessontclasséesdelaplusrécenteàlaplusancienne.

Fédération des maisons médicales Santé Communauté Participation (Sacopar), Centre local de promotion de la santé de Charleroi-Thuin(CLPSCT).Action communautaire en santé. Un outil pour la pratique. 2013.[Enligne]http://www.maisonmedicale.org(consultéle15/12/2014).

Sophie Buffet. Création d’un comité de représentants des usagers d’une maison de santé pluridisciplinaire : la parole aux usagers. Thèse présentée pourobtenirlediplômed’Étatdedocteurenmédecine.UniversitédeFranche-Comté,Janvier2013.

Bernard Goudet. Développer des pratiques communautaires en santé et développement local.Chroniquesociale,2009.

Nikki Slocum, Janice Elliott, Sara Heesterbeek (et coll.). Méthodes participatives. Un guide pour l’utilisateur. Bruxelles :FondationRoiBaudoin, 2006.[Enligne]http://www.kbs-frb.be(consultéle15/12/2014).

DominiqueDoumont, Brigitte Sandrin-Berthon.Participation, intersec-torialité, travail en réseau et politiques locales de santé : quels enjeux pour la promotion de la santé ?UnitéRESO,éducationpourlasanté,Facultédemédecine,UniversitécatholiquedeLouvain,2002.[Enligne]https://www.uclouvain.be(consultéle10/11/2014).

Charte de promotion des pratiques de santé communautaire. Institut Renaudot,1998.

« Susciter la santé communautaire  »,Cahier santé conjuguée no 4,avril1998.Fédérationdesmaisonsmédicalesetdescollectifsdesantéfran-cophones. [En ligne]  : http://www.maisonmedicale.org (consulté le02/12/2014).

65Quellessontlesméthodesàsuivre?

Quelles sont les méthodes à suivre ?

En brefPour mettre en place une dé-marchedeparticipation,vouspouvezvousinspirerdelamé-thodologie de projet participatif, quiassocielesdifférentsacteursconcernésàtouteslesétapes.

Cette méthodologie comprend notamment un diagnostic partagé et une évaluationparticipative.

En pratiqueRetour d’expérience p. 70

Un outil : le diagnosticen marchantp. 72

Quelques éclairages

Vous souhaitez vous appuyer sur une méthode pour développer une dé-marche de participation. Nous vous proposons de vous inspirer de :

La méthodologie de projet participative : qu’est-ce qu’elle recouvre ? Surquelsprincipess’appuie-t-elle?p. 66

Le diagnostic partagé : qu’est-cequec’est ?À quoi sert-il  ? Quel est le rôle des habitants  ?Quellessontlesdonnéesrecueilliesetanalysées ?p. 68

L’évaluation participative : qu’est-cequec’est ?Àquoisert-elle ?Quelestlerôledeshabi-tants ?Quefaut-ilévaluer ?p. 69

66Quellessontlesméthodesàsuivre?

Quelques éclairages sur…

La méthodologie

de projet participatif

La méthodologie de projet parti-cipatif en santé ressemble à uneméthodologiedeprojetclassique.

Sa spécificité est qu’elle asso-cie les acteurs concernés le plus largementpossibleet à toutes lesétapes du projet, de la définition dubesoinàl’évaluation.

Cen’estpasunedémarchelinéairemais une démarche continue, évolutive,quirechercheleprogrèscollectif.

Diagnostic partagé

Élaboration d’un programme d’actions négocié

Évaluation participative

Définition d’objectifs négociés

Stratégie d’action communautaire en santé

Cetypededémarcheestparticulièrementadaptéàlastratégied’ac-tion communautaire en santé, définie par les huit points de repère suivants1 :

1 - Concerner une communautéC’est-à-diredespersonnes (habitants, professionnels, élus, institu-tionnels) présentes sur un territoire donné, ou qui partagent descaractéristiques,unintérêtcommun,unsentimentd’appartenance.

2 - Favoriser l’implication de tous les acteurs concernés dans une démarche de co-constructionCetteimplicationàchaqueétapedeladémarcheestgarantedelareconnaissance de la légitimité des compétences et de la capacité d’agirdescitoyens.

3 - Favoriser un contexte de partage des pouvoirs et des savoirsLesrelationsentrelesdifférentsacteursreposentsurcepartage,etlaspécificitédechacunestreconnue.

4 - Valoriser et mutualiser les ressourcesLes ressources du territoire, des personnes et des collectifs sontidentifiéesetstimulées.

5 - Mettre en place une démarche d’évaluation partagée et permanente pour permettre une planification soupleLe plan d’action doit permettre aux acteurs de réorienter l’actionenfonctiondesimprévus,desobstaclesetdesnouvellesressourcesquiseprésentent.

6 - Adopter une approche globale et positive de la santéLeschampssocial,environnemental,économiqueetculturelcontri-buentaveclechampsanitaireauxprojetsdesanté.

Diagnostic partagéIdentification collective des forces, desfaiblesses,desdemandesetdes ressourcesensantésurleterritoire.

Définition d’objectifs négociés Négociation entre les acteurs pour définir les changementsattendusetlesprioriser.

Élaboration d’un programme d’actions négociéDéfinitiond’actionspourtenterd’atteindre lesobjectifs:-Pourquietavecqui?Quand?-Commentetavecquelsmoyens?Miseenoeuvredecesactions.

Évaluation participativeTravail qualitatif et quantitatif continu, menéaveclespartenairesengagéspourmesurerl’im-pactdesactions,évaluerleprocessusparticipa-tif,identifierlesaméliorationsàapporter.

1-CesrepèressontceuxproposésparleSecrétariateuropéendespratiquesdesantécommunautaire, cités dans Action communautaire en santé. Un outil pour la pratique. Sacorpar,2013.VoirPour en savoir plus.

67Quellessontlesméthodesàsuivre?

7 - Agir sur les déterminants de santéC’est-à-dire agir sur la source des problèmes de santé (logement,environnement,éducation,culture,emploi…).

8 - Travailler en intersectorialité2

Laparticipationdetous lesacteursconcernéspar lasantéglobaleestencouragée,au-delàdeslogiquesetcloisonnementsinstitution-nels.

Équipe projet Cettedémarchedeprojetnécessite lamiseenplaced’uneéquipeprojet, qui associe largement les acteurs concernés et au sein delaquellelesrôlessontrépartis.

L’accompagnement par un animateur ou un coordinateur estrecommandé.Leurrôlepeutêtre de :• favoriser le lienet la communicationentre les acteurs impliqués(rôledemédiateur) ;•faciliterl’organisationdutravail ;•aideràlamiseenœuvredeladémarcheméthodologique.

Vous trouverez des acteurs ressources et des exemples d’outilspourfaciliterletravailcollectifdanslechapitreSur quelles ressources s’appuyer ?

2-VoirlechapitreQui participe ?

68Quellessontlesméthodesàsuivre?

Quelques éclairages sur…

Le diagnostic partagé

Qu’est-ce que c’est ?

Lediagnosticpartagé(oudiagnosticparticipatif )impliquetouslesparte-naires du territoire concernés par la santé, usagers-citoyens compris.Ilcroise lespointsdevuedesdiffé-rents acteurs, les données statis-tiques, les ressources existantes(actions,acteurs).

À quoi sert-il ?Safonctionestdouble :•faireunétatdeslieuxdesbesoins,demandesetressourcesdisponiblespouridentifierlesactionsàmener,•mobiliserlesacteurslocauxautourdesenjeuxdesantéglobaleetfavo-riserlaparticipation.

Quel est le role des habitants ?

Les habitants doivent être entendus, collective-ment ou individuellement, par entretien et/ou par enquête. Ils doivent aussi contribuer aurecueil d’informations auprès de la populationetêtreassociésàlaphased’analysedesdonnéesrecueillies.

Quelles sont les données recueillies et analysées ?

•Des données documentaires :commedespubli-cationssurl’histoirelocale,leterritoire,lapopula-tion ;desdocumentsquiprésententlesstructureslocales (institutions, associations), les comptes-rendus d’actions menées localement en promo-tiondelasanté;desdiagnosticsprécédents.• Des données statistiques existantes :unesélec-tion pertinente de données démographiques,sociales et économiques, des données sur lesdéterminants de santé (logement, travail, équi-pements…),desdonnéessurl’étatdesantédelapopulation,l’offredesoins,etc.•Des données quantitatives complémentaires  :enquêteparquestionnaireauprèsdelapopulationoudesprofessionnels.• Des données qualitatives  : entretiens indivi-duelsou collectifs auprèsdeshabitants,deséluset des professionnels pour pondérer et préciser lesdonnéesquantitatives,maisaussipourrepérerdes questions qui n’ont pas encore émergé, desopinionsetdesperceptions.• Des observations de terrain  : pour mieuxcomprendre un territoire, repérer des lieux, des dynamiqueslocales.

La démarche du diagnostic3

Besoins/Réponses/Demandes

État des lieux

Observation de terrainEnquête

HabitantsPersonnes ressources

Approche démocratique participative

Expertise scientifique

Analyse de données

statistiques

Analyse documentaire

Diagnostic

Analyse partagée

Élaboration du diagnostic

Démarche partagée et participative

3-D’aprèslaFédérationnationaledesobservatoiresrégionauxdesanté(FNORS2012),p. 1.(Voir Pour en savoir plus).

Opérateur du

diagnosticComité de pilotage

Comité de suivi

69Quellessontlesméthodesàsuivre?

Qu’est-ce que c’est ?

Comme pour le diagnostic parti-cipatif, l’évaluation participativedoit impliquer les différents acteursconcernés par l’action. Dans unestratégie de santé communautaire, l’évaluation est permanente  : elleaccompagne la démarche de projet pourréajuster l’actionà la réalitédeterrain. À quoi sert-elle ?L’objectif de l’évaluation participa-tive est essentiellement d’amélio-rer l’action pour l’adapter toujoursmieuxauxréalitésdeterrain.Elleseconclut par des recommandations.Elle est donc avant tout un outild’apprentissagecollectif.

Quelques éclairages sur…

L’évaluation participative

Quel est le role des habitants ?Comme pour le diagnostic participatif, les habi-tantsdoiventêtreentendus,ilsdoiventaussicontri-bueràladéfinitiondesindicateursd’évaluation,aurecueild’informations auprèsde lapopulationetêtreassociésàl’analysedesdonnéesrecueillies.

Que faut-il évaluer ?Dansunprojet,onévalueàlafoislesrésultatsdel’actionmenéeetleprocessus.Bienentendu,lescritèresetlaméthoded’évalua-tiondoiventêtreadaptésauxobjectifs initiauxetà l’action menée. Voici quelques catégories quipeuventvousguider.

Évaluer le résultat : •comparer lesretombéesobservablesauxobjec-tifsinitiaux,etproduireuneanalysecollective ;• observer aussi les résultats inattendus, quipeuventêtresourced’enseignements.

Évaluer le processus4 :• le programme d’actions  : nature, déroulement,adéquationauxbesoinsrepérés ;• les intervenants  : crédibilité, compétences, capa-citéàsoutenirl’émergencedesbesoins,capacitéàparticiperoufaireparticiper ;• la population  : type et nombre de participants,satisfaction,degréd’appropriation ;•lesressources :utilisation,affectations,contraintes ;• les interactions  :entre lespersonneset lesstruc-tures impliquées, entre les différentes actionsmenées ;• les valeurs et théories d’action  : modèles deréférence, équité, fiabilité, accessibilité, degré d’ouverture.

Les critères de qualité de la participation

Laqualitédelaparticipationpeuts’apprécierenrepérantlaprésence(oul’absence)decertainsélémentsdansleprocessusparticipatif.SelonRoweetFrewer5neufcritèrespermettentdemesurerlaqualitéd’unprocessusparticipatif.

Vouspouvezvousen inspirerpourévaluer laparticipationglobaleàunprojet,quivaassocierdifférentespersonnesàdesniveauxdeparticipationvariables.

Lepublicimpliquédevraitcomprendreunlargeéchantillon,représentatifdelapopulationaffectéeparladécision.

L’exerciceparticipatifdevraitêtremenédemanièrejusteetimpartiale.

Lesparticipantsdevraientêtreimpliquésleplustôtpossibledansladémarche.

Lerésultatdel’exerciceparticipatifdevraitavoirunimpactvéritablesurlesdécisions.

L’exerciceparticipatifdevraitêtretransparentpourquelapopulationconcernéepuissesavoircequisepasseetcommentlesdécisionssontprises.

Lesparticipantsdevraientavoiraccèsauxressources appropriées pour leur permettre une participationeffective.

Lanatureetlaportéedel’exerciceparticipatifdevraientêtreclairementdéfinies.

L’exerciceparticipatifdevraitutiliserdesmécanismesappropriés pour structurer le processus décisionnel et l’exposeraupublic.

L’exerciceparticipatifdevraitêtreperçucommeefficaceauxyeuxdesorganisateursparrapportauxcoûtsengagés.

4-AlainDecache,citéparBantuelle,DargentetMorel,2001,p. 17.VoirPour en savoir plus.5-RoweetFrewer(2004)citésparF.-P.Gauvin,2013,p. 25.VoirPour en savoir plus.

Représentativité

Indépendance

Implication dès le début du

processus

Influence

Transparence

Accès aux ressources

Définition des tâches

Processus décisionnel

structuré

Rapport coût-efficacité

70Quellessontlesméthodesàsuivre?

L’expérience qui suit a été rédigée à partir de la publication suivante : Céline Brandeleer, Denis Stokkink (dir.). LeBudgetparticipatif  :unoutildecitoyen-neté active au service des communes. Collection Cahiers Participation citoyenne, no  33. Pour la solidarité, European think & do tank. 2014. [En ligne] http://www.pourlasolidarite.eu (consulté le 15/01/2015).

Le budget participatif consiste à faire participer les habitants volontaires aux discussions et aux décisions concernant l’alloca-tion du budget, soit de manièreglobale, soit sur une thématiqueparticulière (l’aménagement d’un quartier,parexemple),soitsurlesdécisions d’investissement.6 Né à PortoAlegre au Brésil en 1989,il est ensuite importé en Europe de façon timide. L’expérience de Morsang-sur-Orge est une des plus anciennes en France.

En pratique

Retour d’expérience

L’expériencechoisienerelèvepasdirectementdudomainedelasanté,mêmesilebudgetparticipatifn’estpascantonné à un domaine en particulier. Nous souhaitons vous montrer comment des acteurs qui agissent dans desdomainesvoisinsdelasantémettentenplacedesdémarchesdeparticipation.Lesmêmeslogiquesetméthodespeuventêtreutiliséesensantédeproximité.

i

À Morsang-sur-Orge, au lendemain des élections de 1995 quiavaientétégagnéesde justessepar l’équipeenplace, lesélusontvoulurépondreplusdirectementauxattentesdescitoyens.L’inten-tion—politique—étaitdereconquérirlapopulation,aveclaquelleles liens s’étaient progressivement distendus. Plusieurs méthodesont été essayées pour favoriser la participation citoyenne, et lesélusontcommencéàs’engagerdansundispositifdebudgetparti-cipatif. Depuis 2001, la totalité du budget d’investissement est participative.

Les comités de quartier pour délibérer et proposerLamiseenplaceaétéassezexpérimentale.Audébut,huitcomitésdequartierontétéouvertsàtousleshabitants.Chacund’entreeuxdisposait de 60  000  € à investir librement au terme de débats enréunionpubliquequiavaientpourbutdedéfinirdesprojetsd’inves-tissementslocaux.Lescomitésseréunissentplusieursfoisparan.Lapremière réunionde l’année,à la rentrée,présente ledispositifauxanciensetauxnouveauxarrivés,etconstruit l’évaluationdeladémarchedel’annéepassée.C’estàcetteoccasionques’engagentdesdiscussionssurlesaméliorationsàapporterauquartier.Laseconderéunion,enjanvier,seconcentresurlesprojetsàfinan-cer,dont la faisabilitédoitêtreévaluéeavant la troisième réunionparlesservicestechniquesdelaville.Latroisièmeréunion,enmars,estcelledesdécisionsfinancières.Lescomitésdequartierprésententauconseilmunicipalleursactivitésetdécisionsbudgétaires,quisontengénéraladoptéesenl’état.Lescomitésseréunissentunedernièrefoisenmaipouraborderlesaspects non financiers de la vie de quartier, et pour s’occuper del’animationdelavielocale.

Des ateliers thématiquesDepuis 2001, l’ensemble du budgetmunicipald’investissementestégalementdiscutéaveclescitoyens,lorsd’ateliersthématiques :•retraite,solidarité,enfance;•travauxpublicsetenvironnement;•école,jeunesse,sportsetculture;•aménagementurbain,voirieettransports;•citoyennetéetviequotidienne.

Cesatelierssontouvertsàtousleshabitantsetanimésparlesservicesdelaville.Leurnombreet leurs thèmes varient d’une année à l’autre.Lesmembresseréunissentenvironquatrefoispar an. Au-delà du budget, ils discutent desorientations politiques de la ville sur le sujetconcerné.

La maison de la citoyennetéDans lemouvementdecesbudgetsparticipa-tifs, unemaisonde la citoyenneté et de la vieassociativeaétéconstruite.Elleapourbutdefaciliterlesliensentrelescitoyensetl’adminis-trationlocale.

6-CélineBrandeleer,DenisStokkink(dir.),2004.(VoirPour en savoir plus.)

71Quellessontlesméthodesàsuivre?

De la démarche budgétaire à la démarche de projetLa lourdeur administrative liée à l’étude tech-nique et à l’évaluation des coûts des projetsa incité les habitants participant à proposerune réforme du fonctionnement des ateliers.Désormais,ilsétablissentdesprioritésdanslespolitiques publiques locales,mais laissent lesservicesmunicipauxétudier lecoûtexactdesinvestissements.

À retenir•Lamiseenplacedubudgetparticipatif a constitué une ported’entréedansunedémarcheparticipativequiadépassélaquestiondubudget.

•L’activitéparticipatives’in-carneaussidansdesévéne-ments,desfêtesdequartier,desréunionspubliques,desdébatset conférences, tout au long de l’année.

•Lescitoyenssontinvitésàdiscuter, étudier les dossiers, proposer des projets et des dépenses.Leurimplicationconcerne une partie importante dubudgetmunicipal,surdessujetsquiaffectentdirecte-mentleurslieuxdevie.Lesélusgardentlepouvoirduvote.

•Dansl’ensemble,laméthodo-logiedubudgetparticipatifdeMorsang-sur-Orgeestflexibleetpeuformalisée.Celaapermisdefaireévoluerfacilementledispositif.

72Quellessontlesméthodesàsuivre?

En pratique

Le diagnostic en marchant

Cette méthode est décrite en s’inspirant du document ci-dessous, compte-rendu complet d’une expérience de diagnostic en marchant accompagnée par l’Institut Renaudot. Si vous voulez en savoir plus sur cette méthode, nous vous encourageons vivement à le consulter.Institut Renaudot. Capitalisation d’unedémarche communautaire en santé  :le diagnostic en marchant. Illustration à travers l’expérience du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de Saint-Georges-de-l’Oyapock, accompagné par Guyane Promo Santé (GPS) et l’Institut Renaudot. Février 2014. [En ligne] http://www.institut-renaudot.fr (consulté le 15/01/2015).

Lediagnosticenmarchant,oumarcheexploratoire, est un outil qui peutêtre utilisé pour réaliser un diagnos-tic partagé. Il s’inscrit donc dans une démarche de co-construction qui associe les habitants, avec lavolonté de chercher à répondre concrètement à leurs préoccupa-tions,attentesetbesoins.

Le principeIls’agitd’explorer,avecunpetitgrouped’acteurs(habitants,profes-sionnels,élus)unsiteouunterritoireparticulierpourenobserverlesatoutsetfaiblessesenmatièredesantéetdebien-être.Lediagnosticenmarchantrépondàtroisobjectifs :

Échanger sur les pistes de solutions

•Quelsrôlesrespectifspourleshabitants,lesprofessionnels,lesélus ?•Commentmettreenœuvrelessolutions?

Observer, écouter, ressentir•Identifierlesproblèmes,lesdysfonctionnements•Repérercequimarchebien,lespointspositifs

Échanger sur les limites du possible

•Limitesdesdifférentsacteurs•Limitesfinancières•Limitestechniques

Intérêt de la démarcheElle permet une compréhension plus quali-tative du territoire en prenant en compte laperception,levécuetleressentidespersonnesquiletraversentetl’occupent.

•L’approcheambulantepermetd’observer,deressentir et de comprendre le territoire de façon concrèteetdynamique.•L’approchecollectivepermetlaconfrontationdes points de vue et des pratiques des diffé-rentsacteursduterritoire.Toussontmissurunpiedd’égalitédansunesituation inhabituelle  :marcher ensemble dans la rue. Cela les inciteà échanger et à coproduire un discours sur ce qu’ilsobservent. • L’approche participative et la démarchecitoyennepermettentà tous lesacteurs impli-quésdeseréapproprierlesobservationsfaitescollectivement et d’identifier leurs possibilitésd’action.Ellepermetaussid’alleràlarencontredeshabitants,làoùilssont.

La méthode

Préparation Constituez un groupe de pilotage Il seramoteurde ladémarche. Ildoit réunirdeshabitants,desprofessionnelsetdesélusquivontdécider de lameilleuremanière demobiliser leplusgrandnombredepersonnes le jour Jsur leparcours.Chacundoit avoirun rôle.Unportagepolitique et institutionnel est conseillé, afinquelesprojetsquipeuventémergerdecediagnosticenmarchantpuissentvoirlejour.

73Quellessontlesméthodesàsuivre?

Définissez des objectifs et un thèmeÀ quelles questions cherchez-vous à répondre  ? Qu’est-ce qu’ilsembleplusparticulièrementintéressantd’observer ?

Appropriez-vous le contexteQuelssontlesélémentsquevousavezàdispositionpourcomprendreleterritoireenmatièredesanté ?Existe-t-ildestravauxantérieursdediagnostic ?Quelestl’étatdevosconnaissancessurlesressourcesetlesmanquesduterritoire ?

Définissezettestezleparcours,prévoyezunprogramme•En fonctionduterritoire,différentsparcourspeuventêtredéfinispourfaireuneobservationcomplète,maisdesparcoursquin’excè-dentpasuneheure.•Ilfauttesterlesparcoursenassociantdeshabitants.Cetestpermetdevérifiersilesconditionsdesparcourssontbonnes,silesdistancessontraisonnables,s’ilyadeschosesàobserver.• Définissez une trame d’animation de la marche, avec unprogramme :horaires,déroulement,momentsderecueild’informa-tions,momentsdeconvivialité.

Construisez une grille d’observationElledevrapermettrederecueillir :•lesfaits,lesobservations,•lesexplicationsetanalyses,•lespropositions.Desconsignesd’utilisationdevrontêtredonnéesauxparticipants.

Mobilisation

Créezlesconditionspourquelesacteursconcernéssoientprésentsetmobiliséslejourdelamarche :•communicationsurleterritoire(affiches,presse) ;•organisationd’unévénementfestifavantlamarche ;•mobilisationd’acteursrelaisquivontpouvoirrassemblerdumonde ;•définitiond’unprogrammeconvivialpendantlamarche.

Déroulement Pourchaqueparcours,uneéquipederéférentsdoitêtredésignée :sonrôleestd’accompagnerladémarcheetdecréerlesconditionsdesaréussite.Chacundoitavoirunrôledéfini(parexemple :guide,preneurdenotes,photographe,gardiendutemps,animateur).

Mise en commun des résultats et co-construction des actions C’est l’aboutissement de la démarche. Tous les participants dela marche sont invités à participer à cette restitution, qui doitpermettrededéfinirlespriorités,decommencerlaco-constructionderéponses.

74Quellessontlesméthodesàsuivre?

Pour en savoir plus

Bibliographie utilisée dans cette partie et ressources utiles. Lesréférencessontclasséesdelaplusrécenteàlaplusancienne.

F.-P.Gauvin.Développer une stratégie de participation citoyenne en évalua-tion d’impact sur la santé. Guide pratique. Montréal,Québec  :Centredecollaborationnationalesur lespolitiquespubliqueset lasanté,2013.[Enligne]http://www.ccnpps.ca(consultéle15/01/2015).

BéatricePlottu,  «  Évaluationparticipativedespolitiquespubliques  », dansI.CasilloavecR.Barbier,L.Blondiaux,F.Chateauraynaud,J.-M. Fourniau,R.Lefebvre,C.NeveuetD. Salles(dir.),Dictionnaire critique et interdisciplinaire de la participation. Paris,GISDémocratieetParticipa-tion,2013.[Enligne]http://www.dicopart.fr(consultéle15/01/2015).

Antoine Vergne. «  Qualité de la participation  », dans I. Casillo avecR. Barbier,L.Blondiaux,F.Chateauraynaud,J.-M.Fourniau,R.Lefebvre,C.NeveuetD.  Salles (dir.),Dictionnaire critique et interdisciplinaire de la participation. Paris, GIS Démocratie et Participation, 2013. [En ligne]http://www.dicopart.fr(consultéle15/01/2015).

Fédération nationale des observatoires régionaux de santé (FNORS).Guide à destination des opérateurs d’un diagnostic local de santé. Pour un diagnostic partagé inscrit dans une démarche de projet. 2012. [En ligne]http://www.fnors.org(consultéle15/12/2014).

InstitutRenaudot.Guide pratique d’auto-évaluation des effets de votre dé-marche communautaire en santé. 2012.[Enligne]http://www.institut-renaudot.fr(consultéle15/01/2015).

Carmen Sachez Garcia. Le Diagnostic local partagé  : un diagnostic co-construit. InstitutRenaudot,2005.[Enligne]http://www.institut-renaudot.fr(consultéle15/01/2015).

MartineBantuelle,DenisDargent, JacquesMorel. L’Évaluation, un outil au service du processus. Collection Santé communautaire et promotion delasanté.Santé,CommunautéetParticipationasbl,2001.[Enligne]http://www.maisonmedicale.org(consultéle15/01/2015).

CélineBrandeleer,DenisStokkink(dir.). Le Budget participatif : un outil de citoyenneté active au service des communes. Collection Cahiers Participa-tioncitoyenne,no 33.Pourlasolidarité,Europeanthink&dotank.2014.[Enligne]http://www.pourlasolidarite.eu(consultéle15/01/2015). InstitutRenaudot.Capitalisation d’une démarche communautaire en santé : le diagnostic en marchant. Illustration à travers l’expérience du Centre Com-munal d’Action Sociale (CCAS) de Saint-Georges-de-l’Oyapock, accompagné par Guyane Promo Santé (GPS) et l’Institut Renaudot.Février2014.[Enligne]http://www.institut-renaudot.fr(consultéle15/01/2015).

75Surquellesressourcess’appuyer?

Sur quelles ressources s’appuyer ?

En brefDans cette partie, en complé-mentdessourcesquevousavezpuvoiràchaquefindechapitre,nousvousproposonsunesélec-tion de guides et de ressources quipourrontaccompagnervotredémarcheparticipative.

Nousvousindiquonsaussiquelssontlesacteurslocauxetnationauxauprèsdesquelsvouspouvezobtenirdesconseilsetunappui pour la mise en place de cettedémarche.

En pratiqueDeux exemples d’outils pour animer la participation

Les ateliers de l’avenirp. 79

Les world cafésp. 79

Ressources

Des guides pour l’actionp. 76

Des sources pour continuer à vous informerp. 77

Des acteurs sur lesquels vous appuyerp. 78

76Surquellesressourcess’appuyer?

Des ressources pour l’action

Guides pour l’action

Action communautaire en santéLaFédérationdesmaisonsmédicalesetdescollectifsdesantéfrancophonesapubliéen2013unguidesurl’Action communautaire en santé, quiprécise les fondements théo-riques de l’action communautaire et donne des pistesconcrètesd’action, àpartir demultiples exemples inter-nationaux.

Fédération des maisons médicales Santé Communauté Participation(SACOPAR)etCentrelocaldepromotiondelasantédeCharleroi-Thuin(CLPSCT).Action communautaire en santé. Un outil pour la pratique. Fédération des maisons médicales,décembre2013.[En ligne] http://www.maisonmedicale.org (consulté le15/01/2015).

Les collectivités partenaires de l’offre locale de santéEtd,lecentrederessourcesdudéveloppementterritorial,leministère de la Santé et la Datar (Délégation interministé-rielleà l’aménagementduterritoireetà l’attractivitérégio-nale) mettent à la disposition des acteurs locaux un guide détaillésurlesleviersquipourraientpermettrederenforcerl’offrelocaledesantéetdemultiplierlescoopérationsaveclesprofessionnels.

Etd. Les collectivités partenaires de l’offre locale de santé. Quels moyens d’action  ? ÉditionsEtd, juillet2010. [En ligne] http://www.projetdeterritoire.com(consultéle15/01/2015).

Outils d’animation de la démarche participative

Guide des outils pour agirCeguideprésentequatorzeoutilsd’animationquipeuventêtre utilisés dans des démarches participatives locales(théâtre forum, sondage collaboratif, conférence de ci-toyens), nationales ou européennes (initiative citoyenneeuropéenne).Chaqueoutil fait l’objetd’unefichedétailléeavecdesconseilsd’animation.

FondationNicolasHulotpourlaNatureetl’Homme.Démo-cratie participative. Guide des outils pour agir. Fondation Ni-colasHulotpourlaNatureetl’Homme,juin2013.[Enligne]http://think-tank.fnh.org(consultéle15/12/2014).

Méthodes participatives. Un guide pour l’utilisateur Ceguideestdestinéàtouslesprofessionnelsquisouhaitentengager une démarche d’action participative. Après uneprésentation des fondements de la participation, il détaille etcomparetreizeoutilsetprocessusd’animationdelapar-ticipation.Pourchacun,il indiquelesobjectifsetlescondi-tionsd’utilisation (nombredepersonnes, tempsutile, etc.)ainsi que laméthode à suivre. Parmi les outils présentés  : Delphi,cellulesdeplanification,Deliberative Polling ®.

Nikki Slocum, Janice Elliott, Sara Heesterbeek, CarolynJ. Lukensmeyer. Méthodes participatives. Un guide pour l’utilisateur. Fondation Roi Baudouin, 2006. [En ligne] http://www.kbs-frb.be(consultéle15/12/2014).

Vous trouverez ci-contre :

•desguidesméthodologiquesquiprésentent des méthodes d’ac-tions participatives

•desguidesquiproposentdesoutils et fiches d’animation pour les mener des réflexions et de projets collectifs

• des revues et sites que vouspourrez consulter pour continuer à vous informer.

77Surquellesressourcess’appuyer?

Des sources pour continuer

à vous informer

La santé ensemble http://sante-ensemble.orgCe site s’adresse aux «  personnes ou structures engagéesdans une action citoyenne, militante, ou professionnellepouraméliorerlaqualitédelaviesurleurterritoire.Militantassociatif,élu,travailleursocial,habitant-usager-citoyen,pro-fessionneldetouslessecteursdéterminantssurlasanté… »Vousytrouverezdesfichesd’expérience,etpourrezycher-cherdespartenairespourdéveloppervosprojets.

L’Institut de la Concertation http://institutdelaconcertation.orgEspacededébatetderéflexion,l’InstitutdelaConcertationréunit des consultants, des agents territoriaux, des respon-sables associatifs, des chercheurs... intéressés par les pra-tiquesdeconcertation.

Participations, revue de sciences sociales sur la parti-cipation et la citoyenneté http://www.revue-participations.frLa revue trimestrielle Participations rassemble des articlesde chercheurs, principalement francophones, sur tous les thèmesliésàladémocratieparticipativeetlaparticipationcitoyenne.

Participation et démocratie http://www.participation-et-democratie.frCe site participatif du Groupement d’intérêt scientifique«  Participation du public, décision, démocratie participa-tive »estouvert« auxchercheurs,auxpraticiensetauxélus,auxcitoyensintéressésparlaquestiondelaparticipationdupublicauxprocessusdécisionnels ».

78Surquellesressourcess’appuyer?

Au niveau national ou régional,plusieurs organismes peuvent vous aider à mettre en place des projets participatifs en santé, grâce à des formations, desconseils et des accompagnements méthodologiques, ou des infor-mations.

Des acteurs sur lesquels vous

appuyer

Au niveau régionalPar ordre alphabétique.

ARS www.ars.sante.frCoordinatrices des instances de la démocratie sanitaire — principalement la conférence régionale de la santé et del’autonomie(CRSA)et lesconférencesdeterritoire—lesagencesrégionalesdesantéontunrôled’informationauprèsdesreprésentantsdesusagers.

CISSLesCISS(collectifsinterassociatifssurlasanté)sontdeslieuxressources pour les représentants d’usagers qui siègentdans les instances hospitalières ou de santé publique. Ilsproposentégalementdenombreuses formations.Enfin, ilspublientdesguidesetdocumentspourpermettreauxusa-gersetreprésentantsd’usagersdemieuxcomprendreleursdroits, leur rôledans ladémocratie sanitaire,et le systèmedesoins.

Fédérations régionales des maisons et pôles de santéCes fédérationsontun rôled’information,de formationetd’accompagnementauprèsdesmaisonsetpôlesdesanté.Elles encouragent le développement de la promotion dela santé au sein des maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP).

IREPS et pôles de compétences en éducation et pro-motion de la santéLesInstancesrégionalesd’éducationetdepromotiondelasanté (Ireps) ont pourmissiond’encourager le développe-ment des projets locaux et régionaux de promotion de la

santé. Ellesproduisentdesdonnéesd’analyse locales,pro-posentde ladocumentation,desoutils,offrentunsoutienméthodologiqueauxporteursdeprojetsetproposentdesformations.Ellesportent souvent lespôles régionauxdecompétencesenéducationpour la santé (EPS)etpromotionde la santé(PS).Cespôlessontdesplateformesressourcesquifédèrentles compétences et ressources en EPS/PSprésentes en ré-gion.Ilenexisteunparrégion.

Au niveau national

FFMPS www.ffmps.frLa Fédération française des maisons et pôles de santé(FFMPS) a pourmission de faciliter le développement desmaisonsetpôlesdesanté,autravers,entreautres,d’actionsdeformationoud’évaluationdespratiquesprofessionnelles.

Institut Renaudot www.institut-renaudot.frL’InstitutRenaudotorganisedes formationscourtessur lesméthodesdemobilisationdes acteurs, et accompagne lesassociations,élusoucollectivitésdansladéfinitiondeleursprojetsparticipatifs.Cetteassociationapourobjectiflapro-motiondelasantéparledéveloppementetlerenforcementdesdémarchescommunautaires.

79Surquellesressourcess’appuyer?

Lesworldcaféssontutiliséspour faciliter ledialogueet lepartage d’idées dans des groupes d’aumoins douze per-sonnes. En termes d’ambiance, on n’est pas loin du caféordinaire,oùsecôtoientdespetitsgroupesassisautourdetablessurlesquellessontservisdesrafraîchissementsetdesviennoiseries...Maislacomparaisons’arrêtelà.CardansunWorld Café, les participants débattent d’une question oud’unsujetdéfinienamont.Ilschangentaussidetableàin-tervalles réguliers, toutes lesvingtoutrenteminutes.Seull’hôtedetablerestetoujoursaumêmeendroitpourrésumerlaconversationquivientd’avoirlieuauxnouveauxarrivants,l’objectifétantquechaquenouvellediscussions’enrichissedesidéesémiseslorsdesconversationsprécédentes.Toutaulongducafé-débat,unouplusieurs« facilitateurs »veillentenoutreàcequelesrèglesdudialoguesoientbienrespectées et ils encouragent les participants à noter leurs idées.

Cetteméthodeparticipativepeutêtreutiliséepourdiscuterdemultiplessujets.Entreautresexemples,lajeunechambreéconomiquedeSaint-Brieucadéjàinvitélesconvivesd’un« WorldCaféBriochin »àdiscuterdesmesuresàmettreenœuvreafind’éviter« lamortdescentres-villes »,tandisquele réseau d’associations étudiantes Animafac organise ré-gulièrementdesWorldCaféssur«  l’engagement »avecdejeuneseuropéens.

Pour en savoir plus

Nikki Slocum, Janice Elliott, Sara Heesterbeek, CarolynJ. Lukensmeyer. Méthodes participatives. Un guide pour l’utilisateur.FondationRoiBaudouin,2006.[Enligne]http://www.kbs-frb.be(consultéle15/12/2014).

En pratique

Les Ateliers de l’Avenir Les World Cafés

Voici deux exemples — parmi d’autres — de techniques qui peuvent être utilisées dans des dé-marches participatives pour facili-terledialogueentrelesacteurs,etfavoriser la co-construction.

LesAteliersde l’Avenir (ouateliersdufutur)s’appuientsuruneméthodedediscussionetdecréationcollectivethéo-risée en Allemagne en 1954, par l’écrivain et journalisteRobertJungk.Dans lecadredecesateliers,oncommenceparconstateretexprimerdesdifficultés(laphasecritique),puisonpasseàunephased’utopiecréative(laphaseimagi-native),etenfinonseconcentresurl’élaborationdeprojetsconcrets (laphasedecréationetdeconstruction).L’atelierdoitêtreorganiséparunanimateurformé,quiencouragelaparticipationdetouset instauredesconditions favorablesau dialogue (on ne se coupe pas la parole, on écoute les autres,ons’appuiesurlesidéesdesespairspourformulerdenouvellespropositions...).

SiellesemblemoinsrépandueenFrancequedansd’autrespayseuropéens,cetteméthodeparticipativeestrégulière-ment utilisée dans le secteur social. En 2012, le centre deviesocialedelacitédeLaGrandeBorne(àGrigny,dansledépartementdel’Essonne)aainsiconviédeshabitants,desélusetdesprofessionnelsàunAtelierdel’Avenirportantsurlebien-êtreet la santé.Etplus récemment, le réseau ruralrégionaldeBourgogneainvitéunesoixantainedejeunesàunatelierdédiéàl’avenirdesvillagesdelarégion.

Pour en savoir plus

MarcMonneraye.« Les“Ateliersde l’Avenir”,un laboratoirepourcréerensemblelocalement ».MouvementpourleDé-veloppementSocialLocal (MDSL),octobre2012. [En ligne]http://mdsl-developpement-solidaire.com (consulté le15/01/2015)

Recueildesillustrations

La petite histoire des poux

Comment utiliser ce guide ?

Participer ou faire participer : pour quoi faire ?

Qui participe ?

Quel est le niveau de participation souhaitable ?

Comment favoriser la participation ?

Quelles sont les méthodes à suivre ?

Sur quelles ressources s’appuyer ?

Fédération des maisons de santé comtoises (FéMaSaC)1 rue François Charrière

25000Besançon0381470822www.femasac.fr

Datedeparution:mars2015.