Editorial,

Ce bulletin est à l’image du site internet de la délégation-59, et de

ses blogs associés : ouvert à toutes les entités qui composent la

grande famille AFM-Téléthon :

Malades et leurs familles, Délégations, Coordinations, Services

Régionaux, groupes d’intérêts, Bénévoles, professionnels de la

santé.

Vous êtes invités à y participer.

Pascal Potier

Equipier secrétaire / Webmaster

Délégation AFM-Téléthon 59

Email : pascal3637@sfr.fr

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SOMMAIRE

Pages 1-2-3 - Thèmes abordés lors de la réunion de la délégation du 04

juillet 2011.

Pages 4-5 - Journées des familles 24 et 25 Juin / Vincennes 2011.

Pages 6-7 - Journée nationale pour l’accessibilité (Jaccède)

Pages 8-9 - Communication internet avec des organisateurs de

manifestations Téléthon.

Page 10 - Renforcer les actions pour aider l’AFM-Téléthon.

Page 11 - Nous contacter / collaborer à la conception de ce bulletin.

Page 12 - Ne pas rester isolé, se renseigner.

Page 13 - Liens internet utiles pour les démarches administratives.

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A F M - T E L E T H O N

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Le site de la Délégation AFM-Téléthon 59 c’est : http://delegationafm59.e-monsite.com

et ses blogs associés :

http://delegationafmnord.blogs.afm-telethon.fr/

http://delegationafm59.over-blog.com

P A G E 1 A O U T 2 0 1 1

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LE BULLETIN

AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

SITE DE LA DELEGATION-59 :

1581 visiteurs

et 4673 pages lues

Etaient présents :

Helena Eléonore, Pierre Delor, Grégory Lechelle et sa Maman, Elisabeth et

Pascal Potier, Laurence Poclet, Luc Delava.

Actualités A.F.M-Téléthon :

25° Téléthon: lancement le 1° Octobre

A savoir que des animations Téléthon ont déjà débuté

Loto à Saint Pol-sur-Mer, et périple à vélo Angers/ Allemagne :

La familleKiroul

- Journée des familles, retour d’informations suite à la nouvelle formule.

Base de données : O.S.C.A.R

Observatoire des Soins et Compensation des Actions Revendicatives.

Une restructuration des forums sur le site de l’ AFM-Téléthon va être

faite.

Création d’un groupe d’intérêts « maladies non diagnostiquées »

Nouvelles du département :

- Suite aux nouveaux élus au conseil général de la région Nord-Pas de Calais,

ceux-ci ont été interpellés sur le mauvais fonctionnement de la M.D.P.H.

- Rappel des représentations de la délégation ( Pierre Delor / Emmanuel

Debyser) auprès de diverses instances : Comex, Comité de gestion centre Marc

Sautelet, commission de travail M.D.P.H, comité d’entente entre associations.

- Jean-Marc Delebergue succède à Annick Venel comme coordinateur 59L

- Journée des familles Nord : Dimanche 16 Octobre

Autres sujets :

Pierre a demandé à Helena l’accès à l’intranet ToutAFM

( ndlr: déjà demandé deux fois par Pascal)

Nous comptons sur Helena et son efficacité, pour concrétiser cette demande.

- La Délégation AFM-Téléthon 62 est en « Stand-by »

Helena demande des bonnes volontés pour aider nos collègues et amis

du 62. Se rapprocher de Helena pour plus de renseignements:

Email : heleonore@afm.genethon.fr

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Réunion départementale de la délégation

AFM-Téléthon

Département du Nord

Réunion du 04 Juillet 2011

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LE BULLETIN

AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

- Luc Delava lance une idée d’animation sur le Dunkerquois :

Faire une exposition sur l’historique de l’AFM depuis sa création.

Peut-être aussi à jumeler avec une manifestation Téléthon, en tant

que ventes d’objets Téléthon.

A ce titre des liens internet intéressants ont été trouvés :

Cliquer sur :

http://histoire.afm-france.org/

http://perrin.olivier.free.fr/evry/Telethon%202007/Affiches/index.html

http://www.afm-telethon.fr/le-telethon/l-histoire-du-telethon/

- Prochaine réunion de la délégation-Nord :

Samedi 24 septembre de 10H00 à 14H00 dans les locaux du service régional de Lille, prévoyez votre « pic-nic « convivial comme d’habitude.

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Réunion départementale de la délégation

AFM-Téléthon

Département du Nord

Réunion du 04 Juillet 2011

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LE BULLETIN

AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

.

Vous pouvez revoir ces moments forts en cliquant sur les liens ci-dessous

Sur le site de l’AFM.

http://www.afm-telethon.fr/news/2011-06-27/jdf-2011-tous-ensemble-vers-le-25e-telethon

voir la plénière Et d’information du Samedi :

http://afm.live.brainsonic.com/20110625/differe.html

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Journée des familles

Assemblée générale

Vincennes 2011

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DEPARTEMENT

DU NORD

Photos transmises par le service régional

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Journée des familles

Assemblée générale

Vincennes 2011

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LE BULLETIN

AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

Laure Bonvin, adhérente à l’AFM-Téléthon 59, et déléguée de l’association

Jaccede pour la région Nord-Pas de Calais, nous communique l’info dans la

page suivante,

Réservez dès maintenant le Samedi 08 Octobre pour participer, à cette journée

à Villeneuve d’Ascq, ville déjà bien équipée en accessibilité, c’est l’occasion

de le faire savoir ! Et de dresser une cartographie des lieux accessibles pour les

PMR dans toute la France.

L’AFM-Téléthon est partenaire de l’association Jaccede.

Coordonnées en région Nord-Pas de Calais :

Laure Bonvin

Tel : 06 43 04 58 77

mail : jna-villeneuvedascq@jaccede.com

www.jaccede.com

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Journée nationale de l’accessibilité

Organisée le samedi 08 Octobre 2011

Par l’association « Jaccede »

( Villeneuve d’Ascq pour la région Nord-Pas de Calais)

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LE BULLETIN

AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

Pour voir la

participation de la

délégation lors du

19 Septembre 2009

Cliquer sur :

http://

delegationafm59.o

ver-blog.com/

album-

1660981.html

Pour voir la vidéo du 19-09-

2009 de Jaccede cliquer sur :

http://delegationafm59.e-

monsite.com/

rubrique,jaccede-19-sept-

2009,1173075.html

Echanges de messages reçus sur l’adresse email du site internet de la

délégation-59

Un petit message sincère d’encouragement, de présence, est à la portée de

chacun d’entre nous, l’échange Malades / Bénévoles est important.

Encourager les bénévoles de la force T (Téléthon) c’est aussi savoir leur

rendre hommage, pour leurs mobilisations et implications, n’hésitez pas à

laisser des messages, sur les blogs de la plate-forme AFM-Téléthon

http://blogs.afm-telethon.fr/

Pour les personnes qui ne sont pas habituées, ou ne sachant pas comment

faire : n’hésitez pas à contacter le secrétaire de la délégation-59 : qui se fera

un plaisir de vous guider ( email: pascal3637@sfr.fr)

Une liste des blogs de la plate-forme AFM-Téléthon du département du Nord,

est disponible sur le site internet de la délégation :

http://delegationafm59.e-monsite.com/rubrique,blogs-departement-du-nord,1243405.html

elle sera réactualisée en Septembre, mentionnant aussi des blogs d’autres

régions en contact avec le site internet de la délégation 59.

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Relations force T (Téléthon)

Sur le site internet de la délégation

http://delegationafm59.e-monsite.com

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LE BULLETIN

AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

- Téléthon de Somain

http://somain-et-le-telethon.blogs.afm-telethon.fr/

- Périple de Michel et Anais

De Angers, en vélo vers l’Allemagne

et passant dans notre région

« la famille kiroul »

http://lafamillekiroul.blogs.afm-telethon.fr/

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Relations force T (Téléthon)

Sur le site de la délégation

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LE BULLETIN

AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

Lien pour la suite :

Délégations :

Cliquer sur :

http://www.afm-telethon.fr/mobilisez-vous/devenir-benevole/benevolat-aupres-des-malades/rejoindre-

une-delegation

Coordinations Téléthon

Cliquer sur :

http://www.afm-telethon.fr/mobilisez-vous/devenir-benevole/benevolats-pour-le-telethon/rejoignez-une-

equipe-de-benevoles-pres-de-chez-vous

Groupes d’intérêts

Cliquer sur :

http://www.afm-telethon.fr/maladies-neuromusculaires/concerne-par-la-maladie/l-afm-a-votre-service/

contacter-des-personnes-concernees-par-la-meme-maladie/le-role-des-groupes-d-interet

Les services régionaux

Cliquer sur :

http://www.afm-telethon.fr/maladies-neuromusculaires/concerne-par-la-maladie/l-afm-a-votre-service/

contacter-un-service-d-aide-et-d-information-dans-sa-region/le-role-des-services-regionaux

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AIDER L’AFM-TELETHON

Bénévolat

Un sens à donner à la bonne volonté

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LE BULLETIN

AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

Les maladies neuromusculaires qui nous atteignent, ne réduisent pas nos

capacités cognitives, se servir d’un ordinateur est à la portée de bon nombre

d’entre nous, des solutions technologiques existent pour s’adapter aux

pathologies de chacun.

Voici des liens vers le D.R.A.C ( Département de Recherche en Activités de

Communication de l’AFM ) ou vous verrez que des aides techniques existent

cliquer sur :

http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/viequotidienne_aidesetinfos_drac.php

http://delegationafm59.e-monsite.com/rubrique,le-drac,1195263.html

L’informatique et les nouvelles technologies nous offrent les moyens de

communiquer, de sortir de l’isolement, de ne pas se déconnecter de la vie, de

faire savoir que l’on existe.

Ce bulletin est ouvert à tous, Séniors, Médiators, Juniors !

Vous avez des idées de publications, de rubriques, sur ce bulletin, vous désirez

y être actifs :

N’hésitez pas à contacter Pascal

Email : pascal3637@sfr.fr

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Collaborer

À la conception de ce bulletin

Numérique

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LE BULLETIN

AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

Ci-dessous des liens vers des sites internet , pour ne pas rester sans

réponses, pour se documenter, se renseigner au sujet des pathologies qui

nous touchent.

Cliquer sur :

http://www.afm-telethon.fr/

www.institut-myologie.org

www.genethon.fr

www.maladiesraresinfo.org

www.orphanet.fr

www.alliance-maladies-rares.org

www.eurodis.org

http://www.afm-france.org/ewb_pages/b/bulletin_myoline.php

Associations Amis, que l’AFM soutient

http://www.cmt-france.net/

http://www.jaccede.com/

Loi du 11-02-2005

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=C604A2B835AD68F95041D701229A19D4.tpdjo12v_3?cidTexte=LEGITEXT000006051257&dateTexte=20110324

Coordonnées des entités AFM-Téléthon dans le département du Nord :

http://www.afm-telethon.fr/delegation/?department=60

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Ne pas rester isolé

Se renseigner

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AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

ETAT CIVIL

www.acte-etat-civil.fr Demande d’acte d’état civil

www.mon.service-public.fr changement d’adresse / recensement / inscriptions listes

électorales / copie d’une décision de justice /

JUSTICE

www.lemediateuretvous.fr Saisine du médiateur de la république

IMPOTS

www.impots.gouv.fr Déclaration de revenus

www.cadastre.gouv.fr Consultation des références cadastrales de son logement

VEHICULES

www.telepoints.info Consultation du solde des points de son permis de conduire

www.amendes.gouv.fr Paiement des contraventions

https://siv.interieur.gouv.fr Demande de certificat de situation administrative

EMPLOI / RETRAITE

www.pole-emploi.fr Démarches de recherche d’emploi

www.lassuranceretraite.fr Consultation de son relevé de carrière

SANTE

www.ameli.fr Consultation de ses remboursements de soins

ENFANTS

www.caf.fr Suivi des prestations familiales

www.pajemploi.urssaf.fr Paiement en ligne des cotisations sociales d’employés à domicile

www.mon-enfant.fr Recherche de solution de garde d’enfants

www.admission-postbac.fr Demande d’admission dans un établissement d’enseignement supérieur

www.campusfrance.fr Demande de visa étudiant

www.bafa-bafd.gouv.fr Inscription pour le brevet BAFA

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Liens internet pratiques

Un petit clic, là ou il faut,

nous épargne bien souvent des déplacements !

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LE BULLETIN

AFM-TELETHON

DEPARTEMENT

DU NORD

Vous connaissez

des sites

intéressants?

Merci de les

communiquer, ils

seront publiés !

Taux de l’inflation

2010

1,5 %

Journal officiel :

www.legifrance.gouv.fr