L’enfant vulnérable, celui qui n’est pas né prématuré G ...€¦ · Prématurité « tardive » (33-36 SA) avec imagerie normale . Hypotrophie ... La loi du 11 février 2005

L’enfant vulnérable, celui qui n’est pas né prématuré

G. Tréguier. Avril 2016

L’enfant vulnérable

Celui qui n’est pas né prématuré



27/03/2013

7ème conférence BGEB « Suivi de l’enfant vulnérable » Guidel

Samedi 1er avril 2016

L’enfant vulnérable

Celui qui n’est pas né prématuré

Etat des lieux en Bretagne Année 2015

4 départements : 22, 29, 35, 56

Dr G. Tréguier

CHBS-CAMSP-Lorient



27/03/2013

Dans le cadre d’une stratégie d’intervention précoce, la reconnaissance de la vulnérabilité

périnatale est la première étape du suivi de l’enfant à risque de handicap, quelles que

soient les conditions de naissance et le terme.

En 2015, les premiers résultats de l’étude EPIPAGE 2 (2011-2016) semblent confirmer le

meilleur pronostic de la grande prématurité (<32 SA + 6 jours) avec une diminution des

séquelles motrices, psychomotrices et sensorielles. Le devenir à long terme est en cours

d’évaluation.

Par contre, la très grande prématurité (< 28SA) pose encore des questions en terme de

séquelles, en particulier à moyen et long terme.

La vulnérabilité chez l’enfant né à terme est peu étudiée.



27/03/2013

Vulnérabilité chez l’enfant né à terme en Bretagne (2015)

1.Epidémiologie

2.Le dispositif « Suivi de l’enfant vulnérable » en Bretagne

3.Vulnérabilité chez l’enfant à terme en Bretagne (2015)

4.Commentaires

5. Relation vulnérabilité/intervention précoce

Conclusion



1.Epidémiologie

27/03/2013



1.1.Quelques données épidémiologiques

. 3 à 5 % des enfants présentent un haut risque d’anomalies du développement neuro-

psychomoteur: ce sont les enfants « vulnérables »

. 1 à 2 % des enfants sont porteurs de handicap

. 50 % des handicaps avant l’âge de 6 ans sont en relation avec des difficultés périnatales

. 40 % des handicaps d’origine périnatale sont

en relation avec la prématurité

. 6 à 15 % des enfants naissent prématurés

. 1 à 2 % des enfants naissent « grands prématurés »

avant 33 semaines d’aménorrhée



1.2.« Vulnérabilité » et conditions de naissance

Identifier tôt l’enfant à risque à partir de son histoire périnatale

« Déficiences et handicaps d’origine périnatale »

L’expertise INSERM (2004, France)

L’expertise de l’INSERM « Déficiences et handicaps d’origine périnatale » identifie deux groupes d'enfants « vulnérables » à partir de leur histoire périnatale, selon le niveau de risque d’anomalies du développement neuro-psychomoteur ultérieur.



Nouveau-nés à haut risque de vulnérabilité

. Grands prématurés (< 33 SA)

. Lésions cérébrales objectivées par l'imagerie en période périnatale

. Pathologies néonatales ayant menacé la vie

. Encéphalopathies et accidents neurologiques (1ère semaine de vie)

. Asphyxie néonatale sévère avec éléments de mauvais pronostic

. Ictères sévères

. Malformations congénitales cranio-faciales

. Cardiopathies congénitales sévères

Nouveau-nés à risque modéré de vulnérabilité

. Prématurité « tardive » (33-36 SA) avec imagerie normale

. Hypotrophie (RCIU)

. Macrosomie (gros poids de naissance)

. Grossesses multiples (jumeaux, triplés)

. Nouveau-nés de mère addictive

. Infections materno-foetales sévères

. Anoxie modérée chez un NN à terme

. Environnement social et/ou familial déficient...

Le cumul de ces facteurs majore le risque de vulnérabilité





1.3.Les handicaps de l'enfant

« Hand in cap... »

La loi du 11 février 2005 sur les personnes handicapées en France définit le handicap

Les déficiences motrices : 25 %

Les déficiences psychiques, les troubles sévères du comportement et les difficultés

de la communication : 55 %

Les déficiences intellectuelles : 15 %

Les déficiences sensorielles : 5 %

. Les déficiences visuelles sévères: 1 %

. Les déficiences auditives sévères: 4 %

NB: Certains handicaps sont difficilement classables : dysphasies, dyslexies sévères …

27/03/2013



2.Le dispositif « Suivi des enfants vulnérables » en Bretagne

2.1.Au niveau régional : « Bien Grandir en Bretagne »

« BGEB » est un collectif issu du « Comité régional de la naissance ».

Il regroupe depuis 2008 les acteurs de santé investis dans le suivi des enfants vulnérables :

médecins universitaires et non universitaires, CAMSP, professionnels libéraux, PMI …

Il est associée aux Réseaux de Santé Périnatale des quatre départements bretons :

Côtes d’Armor

Finistère

Ille et Vilaine

Morbihan.

27/03/2013



BGEB: les missions

. Fédérer le suivi des enfants vulnérables en Bretagne dès la naissance

. Proposer des stratégies en termes de prévention, de détection, de diagnostic, d’intervention

précoce et de suivi au long cours chez l’enfant vulnérable et/ou présentant des difficultés de

développement.

. Coordonner les initiatives menées avec les professionnels de santé : formation continue,

organisation de journées scientifiques, rédaction de documents de travail, bases de données,

grilles d’évaluation …

. Assurer la liaison avec les autorités sanitaires (ARS) en charge de la vulnérabilité périnatale.

. Participer à l’évaluation épidémiologique du devenir de ces enfants, avec un retour

d’information auprès des acteurs investis dans le domaine de la santé périnatale.

. Soutenir les démarches d’accompagnement des familles : lien, guidance…

27/03/2013



2.2.Dans chaque département : les « Réseaux de santé périnatale »

. Une cellule médico-administrative de coordination

Saisie des informations concernant les enfants vulnérables inclus

Suivi des enfants (relance des professionnels et des parents)

Evaluation des grilles de suivi

Contact avec le médecin « référent » dans chaque bassin de naissance

. Un réseau de médecins « pilotes »

Des médecins : libéraux (pédiatres, généralistes), hospitaliers, PMI

Des examens standardisés aux âges clefs du développement

Un temps de consultation long

Un engagement de formation au SEV

27/03/2013

L’enfant vulnérable, celui qui n’est pas né prématuré G. Tréguier. Avril 2016

2.3. Dans chaque secteur sanitaire : les CAMSP

Centre d’Action Médico-Sociale Précoce

Structures de santé publique dédiées au suivi global des enfants vulnérables

de la naissance à six ans,

les CAMSP sont des partenaires essentiels du dispositif.

Les CAMSP peuvent être :

. Polyvalent : accueil de toutes les déficiences

. Spécialisé : dédiés à des handicaps spécifiques (surdité)

. Hospitalier : suivi des enfants issus de la néonatologie

. Associatif : CAMSP-Eclore (Lorient)

27/03/2013



27/03/2013

CAMSP : les missions

Elles sont définies par la loi (1975):

. Guidance précoce de l’enfant vulnérable dès la sortie de la Néonatologie/Maternité

. Diagnostic et traitement des déficiences

. Prévention du « sur-handicap »

. Orientation vers les structures spécialisées adaptées au handicap

. Accompagnement des familles

. Lien avec les professionnels de santé investis dans le suivi médical de l’enfant

mais aussi avec les établissements qui accueillent l’enfant :

multi-accueils, école ...



CAMSP : les professionnels

Les CAMSP disposent de professionnels représentant l’ensemble des disciplines investies dans

le handicap.

Cette complémentarité en un même lieu est une richesse reconnue pour le suivi de l’enfant.

. Médecins :

Pédiatre, médecin rééducateur, pédopsychiatre

. Paramédicaux :

Kiné, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue, puéricultrice

. Autres professionnels :

Educateur spécialisé, assistante sociale, secrétaire…

27/03/2013



27/03/2013

CAMSP : un fonctionnement local en réseau

En amont :

L’hôpital : unité de néonatologie, maternité

En aval : . Le suivi médical :

Les services spécialisés : génétique, neuro-pédiatrie, ORL, OPH …

Les médecins libéraux : pédiatres, généralistes

. Les handicaps spécifiques :

Handicap moteur : centres de réadaptation fonctionnelle

Handicap mental : pédopsychiatrie

Handicaps sensoriels : services d’enfants déficients visuels/auditifs

Vulnérabilité sociale : la PMI

. L’intégration :

Crèches, garderies, écoles

. L’orientation :

SESAD, CMPP, CPEA …



27/03/2013

3.Etat des lieux 2015 en Bretagne (4 départements : 22, 29, 35, 56)

Le recensement des données a été effectué auprès des équipes de médecine périnatale

avec le soutien des réseaux de périnatalité des 4 départements bretons.



27/03/2013

Commentaires

La natalité en Bretagne

Total naissances vivantes en Bretagne = 34264 en 2015



27/03/2013

L’enfant vulnérable selon le terme ( Bretagne 2015)

22 29 35 56 Total

NN inclus 77 99 196 109 481

1.4 %

Selon le terme

. NN < 28 SA 9 17 18 17 61

12.7%

. 28 < NN <32+6 39 63 100 73 256

53.2%

. 33<NN<36+6 13 10 22 26 66

13.7%

. NN > 37 SA 13 9 56 17 98

20.3%

Naissance, vulnérabilité et développement de l’enfant

Dr Gildas Tréguier. Avril 2016. APPEL-CHBS-Lorient. UPNT


27/03/2013

L’enfant vulnérable en Bretagne (2015) selon l’origine géographique




27/03/2013

L’enfant vulnérable selon le terme (Bretagne, 2015)



La répartition selon les pathologies ayant justifié une inclusion

Les items de répartition selon les pathologies ont été limités volontairement

afin d’améliorer la visibilité des données recueillies:

. Malformations congénitales sans préjuger de l’étiologie

. Anoxie-ischémie périnatale

. Accidents vasculaires cérébraux

. Autres pathologies

27/03/2013



27/03/2013

L’enfant vulnérable selon les pathologies d’inclusion 22 29 35 56 Total

98

. Anoxie-ischémie 5 6 19 4 34

6.9 %

. AVC 4 2 6 1 13

2.7 %

. Sd malformatifs 6 0 17 12 35

Sans préjuger 8.2 % de l’étiologie

. Autres 16

RCIU 1 2 3.1 %

Addictions 4

VIH / CMV 8

Epilepsie NN 1




27/03/2013

L’enfant vulnérable selon les pathologies d’inclusion (2015, Bretagne )



27/03/2013

A l’ouest, toujours à l’ouest ...

4.Commentaires



27/03/2013

Quelques réserves dans l’analyse des données

Ne sont pas inclus les NN :

. Pas de contexte périnatal évocateur de vulnérabilité

. Décès

. Refus des familles

. Pathologies déjà identifiées:

Cf. T21, Sd de Williams

Question: Faut-il inclure dans le dispositif

les enfants ayant un diagnostic étiologique

établi et justifiant une guidance précoce?

Cf.



27/03/2013

La prématurité en Bretagne

La grande prématurité (naissances vivantes):

NN < 32+6 = 317 en 2015 (à confirmer)

NB: le terme de naissance < 32 SA + 6jours

constitue un critère majeur de vulnérabilité.

Tous les grands prématurés sont en principe inclus

dans le dispositif SEV.



27/03/2013

La vulnérabilité chez l’enfant à terme en Bretagne

Nombre d’enfants « vulnérables » inclus en 2015: 481

Nouveau-nés à terme « vulnérables » inclus en 2015 : 98

20.3 % des enfants inclus dans le dispositif sont nés à terme



Une disparité des inclusions NNV à terme selon les départements

Les critères d’inclusion de NN à terme vulnérables sont « équipe-dépendant »

. 35 = 56 NN (28.6%)

. 22= 16 NN (20 %)

. 56= 17 NN (17 %)

. 29= 9 NN (9%)

Question :

Le contexte périnatal (niveau III, CHU/CHG) influence-t-il les équipes pour l’inclusion ?

27/03/2013




Anoxie-ischémie à terme

56 = 4 NN (3.8%)

22 = 5 NN (6.4%)

29 = 6 NN (6%)

35 = 19 NN (9.6%)

Total = 34 (6.9 % de tous les NNV)

27/03/2013




Accident Vasculaire Cérébral

56 = 1

29 = 2

22 = 4

35 = 6

Total = 13

(2.7 %)

27/03/2013




Syndromes malformatifs

29 = 0

22 = 6

56 = 12

35 = 17

Total : 35 (7.2 %)

27/03/2013




Autres pathologies

RCIU : 3

VIH+CMV : 8

Addictions : 4

Epilepsie : 1

Total : 16

(3.3 %)

27/03/2013



Questions

. Quid des pathologies malformatives?

Elles regroupent des syndromes dysmorphiques sans préjuger de l’étiologie :

Génétique identifiée, maladies métaboliques …

Quel est le niveau admissible de risque de vulnérabilité pour une inclusion?

Quid des malformations cranio-faciales ?

Quid des cardiopathies congénitales sévères ?

. Quid des pathologies environnementales ?

. Quid des ictères sévères ?

. Quid des cofacteurs de vulnérabilité ?

27/03/2013



5.Relation entre la vulnérabilité,

le terme de naissance

et

la décision d’une intervention précoce

(avant l’âge d’un an)

Etude clinique à Lorient entre 2008 et 2012

27/03/2013



Etude de terrain CHBS-CAMSP

Pays de Lorient

Suivi sur cinq ans (2008-2012) des nouveau-nés « vulnérables » à Lorient

Détection précoce des enfants ayant bénéficié d’une guidance précoce

curative (handicap reconnu) et/ou préventive (haut risque de handicap

avant l’âge de 12 mois

Les données ne tiennent pas compte de:

.Les enfants présentant des troubles précoces du développement

mais sans être hospitalisés en Néonatologie.

.Les déficiences de révélation tardive ( TED ...)

Résultats sur cinq ans

Lorient . 2008-2012

. Nombre de naissances vivantes :

15 326 (+/- 25)

. Admission en Néonatologie:

1850

12,10 % des naissances

. Enfants « vulnérables » admis au CAMSP:

253

1,65 % des naissances

Détection précoce des handicaps chez le jeune enfant

G. Tréguier. Novembre 2014

Total naissances CHBS-Lorient 2008-2012 : 15 326

Total

Nouveau-nés vulnérables

= Suivi

« CAMSP »

253

Terme

Guidance précoce : 52 Avant l’âge d’un an Handicap reconnu

et/ou haut risque de handicap

NN

<36SA + 6 j

202/933

NN<33 SA

143/143

NN<28+6 : 33 NN 29<SA<33 : 110

17/143

27

NN 33<SA<37 59/790

10/790

NN>37 SA

51 / 14 393

. Lésion cérébrale : 4 .Malformations/maladies génétiques : 19 .Maladies du métabolisme : 2

25



Détection précoce des handicaps chez le jeune enfant

G. Tréguier. L’enfant vulnérable, celui qui n’est pas né prématuré


Novembre 2014

Les enfants ayant bénéficié d’une « guidance précoce »

avant l’âge de douze mois

Les enfants ayant bénéficié d’une guidance précoce (puéricultrice, kiné, psychomotricienne…),

parfois dès la sortie du service de néonatologie, correspondent à une population :

. Soit d'emblée atteinte d’un handicap reconnu

. Soit à haut risque de handicap : clinique préoccupante, démarche préventive

Nouveau-nés vulnérables (NNV) = 253 = 0,34 % de toutes les naissances

NNV à terme = 51 = 20 % des NNV

NNV avec guidance précoce = 52 = 20,5 % des NNV

NNV à terme avec guidance précoce = 25 = 49 % des NNV à terme

. L’enfant vulnérable, celui qui n’est pas né prématuré


Novembre 2014

Conclusion

27/03/2013



Cette étude de terrain est la première de ce type en Bretagne.

Elle ne permet pas de déduire des conclusions définitives :

Cohorte réduite en nombre (481 NN) et dans le temps (1 an)

Critères d’inclusion « équipe-dépendant »

Elle montre cependant une cartographie de la vulnérabilité périnatale en Bretagne.

Elle précise la part de la vulnérabilité périnatale chez l’enfant né à terme :

NN vulnérable à terme

=

20.3 % des inclusions

27/03/2013

Elle sous-tend la question de l’annonce du handicap et/ou de risque de handicap,

puis d’une guidance adaptée aux besoins de l’enfant, l’enjeu étant d’améliorer le

pronostic, et parfois d’éviter l’apparition d’un (sur) - handicap par une guidance

préventive.

Elle pose la question du devenir

des nouveau-nés vulnérables à terme :

. les pathologies sont souvent sévères

. elles justifient une intervention précoce et globale.

. Détection des anomalies de développement





Cette étude illustre l’objectif du dispositif « Suivi des enfants vulnérables »:

. Prévention du risque périnatal

. Détection des anomalies du développement

. Diagnostic étiologique des déficiences

. Prise en charge globale des difficultés motrices, cognitives, sensorielles et

comportementales .

Accompagnement des familles dès la période anténatale

Elle met en évidence la nécessité d’un accompagnement

PLURIDISCIPLINAIRE

PRECOCE

PROLONGE

27/03/2013



Cette étude confirme la nécessité de former les professionnels de santé à

la « Pédiatrie de développement » et de soutenir les études de suivi des enfants

vulnérables.

Elle montre l’importance d’une coordination régionale, harmonisée et concertée

pour le suivi des enfants vulnérables, en s’appuyant sur des réseaux locaux de

professionnels issus de disciplines différentes.

Cette mutualisation des compétences permet de préciser la réalité des handicaps chez

l’enfant au sein d’un territoire et d’adapter des stratégies collectives en termes de:

. Prévention

. Détection

. Traitement

. Intégration

27/03/2013



Mars 2016 Leny

Lorient

Brest

27/03/2013




Cf. Catherine Guillevic et l’abandon des enfants au XVIIIème siècle à L’Orient, ville nouvelle

27/03/2013

Merci

pour

votre

attention



Documents

L’enfant vulnérable, celui qui n’est pas né prématuré G ...€¦ · Prématurité « tardive » (33-36 SA) avec imagerie normale . Hypotrophie ... La loi du 11 février 2005