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mieux vivre avec le VIH
Mon premier
TraitementARV
Avant-propos
Important
Les informations contenues dans ce document visent à soutenir les personnes qui débutent un traitement antirétroviral. Elles ne consti-tuent pas un avis médical et ne doivent en aucun cas s'y substituer.
L'emploi systématique du masculin - sauf dans des cas particuliers - est justifié par une volonté d'allègement du texte.
Ce document est protégé par le droit d'auteur. La reproduction ou l'impression de celui-ci à des fins non commerciales est permise. Toute modification de son contenu doit être autorisée au préalable par l'association Actions Traitements.
ACTIONS TRAITEMENTS190 boulevard de Charonne - 75020 PARIS Tél : 01 43 67 66 00 - Fax : 01 43 67 37 00 Courriel : [email protected] www.actions-traitements.org
Cette brochure a été éditée avec le soutien institutionnel de la Direction générale de la santé & de l'Agence Régionale de la Santé Île-de-France
Mieux informés, mieux soignés ..................................... 4
L'infection à VIH ............................................................ 6
Prendre un traitement antirétroviral ............................. 14
Derniers préparatifs ...................................................... 20
Je démarre mon traitement .......................................... 24
J'ai commencé mon traitement ARV ............................ 28
Et après ? ....................................................................... 32
Antirétroviraux disponibles en France ......................... 34
Les activités d'Actions Traitements ............................. 38
Sommaire
Suivez-nous sur et .
2 Mon premier traitement Mon premier traitement 3
L'infection
VIHà
Pourquoi cette brochure ?
Vous débutez un traitement contre le VIH, ou vous êtes sur le point de le faire. Vous vous posez beaucoup de questions et cela est parfaitement normal. Il est possible que vous n'ayez pas tout retenu ou compris ce que vous a dit votre médecin sur le traitement antirétroviral (ARV). Cette brochure a pour but de répondre à la plupart de vos questions, en repre-nant ou en complétant les informations qui vous ont été données. Elle doit vous inciter à dialoguer avec votre médecin qui saura vous écouter et vous conseiller. Le démarrage de votre traitement antirétroviral est une étape importante de votre suivi médical, donc un moment où le dialogue avec votre médecin et/ou votre pharmacien est particulièrement indis-pensable.
Qu’il s’agisse de potentiels effets indésirables que vous pourriez ressentir, ou pas d’ailleurs, de la nécessaire observance à respecter pour une bonne efficacité de votre traitement, dites-vous qu’il existe de nombreuses solu-tions. Nous abordons tous ces thèmes dans cette brochure pour vous aider à y voir plus clair et pour qu’en pratique les choses soient plus faciles pour vous. Aujourd’hui, nul ne peut prédire pendant combien de temps vous allez prendre cette première combinaison d’antirétroviraux, si vous allez en changer ou pas. La science continue d’avancer et vous bénéficierez de ces progrès. Mais surtout n’oubliez pas que pour l’instant le traitement antirétroviral est le meilleur moyen et le seul pour contrô-ler efficacement votre infection et préserver votre système immunitaire. Et c’est bien là l’un des objectifs les plus importants pour les personnes vivant avec le VIH.
Mieux informés, mieux soignés
4 Mon premier traitement
Étapes clés de la réplication du VIHInfection d'une cellule cd4 par le vih
et réplication sans traitement ARV
source : www.bloodindex.org
VIH
Lymphocyte CD4
Le VIH s'attache au lymphocyte CD4
La copie du virus émerge du lymphocyte. Une enzyme, la protéase, s'active pour compléter la fabrication du nouveau virus
Le nouveau VIH part infecter d'autres cellules
Le VIH fusionne avec le lymphocyte
Une enzyme, la transcriptase inverse, transforme l'information génétique du VIH en information génétique du lymphocyte.
Une autre, l'intégrase, intègre cette information dans celle du lymphocyte
Réplication virale et système immunitaire
Le VIH – virus de l'immunodéficience humaine, issu de la famille des rétrovirus – s'attaque au système immunitaire qui est notre système de défense contre les microbes. Pour se multiplier (se répliquer), il infecte des cellules immunitaires, principalement les lymphocytes CD4 ou T4. Lorsqu'ils sont infectés par le VIH, les CD4 deviennent des usines qui fa-briquent des copies du virus, c'est-à-dire de nouveaux virus prêts à infec-ter d'autres CD4. Après avoir servi de « photocopieurs » au VIH, les CD4 s'épuisent et meurent. Ainsi, notre système immunitaire s'affaiblit.
Lorsque notre système immunitaire est affaibli, nous sommes plus fra-giles et moins capables de nous défendre contre les maladies, en parti-culier les maladies opportunistes. Ces dernières sont appelées « oppor-tunistes » parce qu'elles attendent l'opportunité que représentent des défenses immunitaires affaiblies pour apparaître.
La multiplication, ou réplication, du VIH se fait en plusieurs étapes, dont les principales sont indiquées dans l'illustration ci-contre.
Repérez-les pour comprendre, en page 11, lesquelles sont visées par les médicaments que vous prenez, ou que vous allez prendre très bientôt.
Source : www.bloodindex.org - AIDS FactSheet - "HIV Life Cycle "
Co-récepteur CCR5
L’infection à VIH
6 Mon premier traitement Mon premier traitement 7
8 Mon premier traitement Mon premier traitement 9
L’infection à VIH
Qu'est ce que la charge virale ?
On mesure l'activité du VIH dans l'organisme en comptabilisant le nombre de copies virales dans 1 millilitre de sang (par exemple, 35 000/ml) : c'est ce que l'on appelle la « charge virale plasmatique ». Plus la charge virale plasmatique augmente, plus le nombre de CD4 diminue.
Voilà pourquoi votre médecin vous a proposé de commencer un traite-ment antirétroviral.
Le traitement antirétroviral : quels objectifs ?
L'objectif principal du traitement antirétroviral est de stopper la réplication du VIH. Si cet objectif est atteint, la charge virale diminue jusqu'à devenir indétectable. On dit que la charge virale est « indétectable » quand les appareils de mesure des laboratoires ne parviennent plus à la détecter dans le sang.
Attention : avoir une charge virale indétectable ne signifie pas qu'il n'y a plus de virus dans l'organisme. Même avec les traitements antirétro-viraux, on ne guérit pas du VIH car celui-ci persiste dans des comparti-ments profonds de l'organisme.
Mais à partir du moment où la charge virale est indétectable, les CD4 sont préservés et augmentent. Tel est le second objectif du traitement antiré-troviral : la restauration de votre système immunitaire.
Pour rester efficace, tout traitement antirétroviral doit être pris sans in-terruption. Car sitôt qu'on l'arrête, la charge virale indétectable redevient détectable, ce qui signifie que le virus recommence à se répliquer rapide-ment dans l'organisme.
Évolution de la charge virale et des lymphocytes CD4 en présence du traitement antirétroviral
Traitement
Seuil de détection du virus
Taux de CD4
Charge virale
Évolution de la charge virale et des lymphocytes CD4sans traitement ARV
Traitement
Seuil de détection du virus
Charge virale
Taux de CD4
Mon premier traitement 9
L’infection à VIH
10 Mon premier traitement Mon premier traitement 11
Infection d'une cellule cd4 par le vihet réplication sans traitement ARV
source : www.bloodindex.org
Pourquoi plusieurs médicaments dans le traitement antirétroviral ?
Les antirétroviraux (ARV) disponibles en France appartiennent à six classes thérapeutiques différentes. Ces classes thérapeutiques corres-pondent aux six modes d'action connus contre les différentes étapes de la réplication virale. On sait qu'un médicament antirétroviral ne peut à lui tout seul contrôler le VIH. Aussi il est indispensable d'associer deux ou trois ARV issus d'au moins deux classes thérapeutiques différentes pour garan-tir une efficacité maximale du traitement contre le virus. D'où les termes « trithérapie » ou « multithérapie », couramment employés.
À quoi ressemblent ces médicaments ?
À la fin de cette brochure, vous trouverez un tableau qui présente les diffé-rents médicaments antirétroviraux disponibles en France. Y figurent leurs noms commerciaux, les visuels des comprimés, les dosages habituels, le nombre de prises quotidiennes et les recommandations particulières pour chacun d'entre eux. À l'exception d'un seul qui est disponible sous une forme injectable (Fuzeon®), tous les ARV sont des comprimés ou des gélules qu'il faut avaler avec un verre d'eau. Leurs conditions de conservation sont préci-sées dans la notice qui les accompagne et sur leur emballage.Afin de faciliter la prise du traitement, plusieurs médicaments ont été combinés en un seul comprimé. Il s'agissait de diminuer le nombre de comprimés à absorber, en réponse à une forte demande des patients. En un seul comprimé, le traitement est également plus facile à prendre, à stocker et à transporter, discrètement si cela est nécessaire. Ces combinaisons sont aussi appelées « co-formulations ». Vous trou-verez les co-formulations disponibles dans la section « associations de plusieurs molécules » du tableau des médicaments antirétroviraux que nous vous proposons dans les dernières pages de cette brochure. Les génériques des ARV actuellement disponibles en France ne figurent pas dans ce tableau. Mais on peut s'attendre à une augmentation de leur prescription aux personnes vivant avec le VIH (PVVIH).
Inhibiteurs de la protéase
Inhibiteurs nucléosidiquesde la transcriptase inverse
Inhibiteur de fusion
Inhibiteurs non nucléosidiquesde la transcriptase inverse
Inhibiteurs de l'intégrase
Modes d'action des différents ARVdans les CD4 infectés
VIH
Lymphocyte CD4
Le VIH s'attache au lymphocyte CD4
Source : www.bloodindex.org - AIDS FactSheet - "HIV Life Cycle "
Inhibiteur du récepteur CCR-5
L’infection à VIH
Mon premier traitement 11
L’infection à VIH
12 Mon premier traitement
Prendreun traitement
antirétroviral
Pourquoi dois-je prendre mon traitement régulièrement ?
Pour rester actif, un médicament doit être maintenu à un certain niveau de concentration dans le sang, ou « concentration plasmatique ». La « concentration plasmatique maximale », ou « Cmax », est atteinte environ deux heures après la prise d'un médicament. Ensuite, le médicament est peu à peu éliminé de l'organisme par le foie ou par les reins, jusqu'à sa « concentration minimale », ou « Cmin ». C'est lorsque la Cmin est atteinte qu'il faut de nouveau prendre le mé-dicament pour que l'augmentation de sa concentration reprenne et, par conséquent, qu'il reste efficace.
Car si la concentration plasmatique du médicament descend jusqu'à une certaine limite, elle atteint ce que l'on appelle le « seuil minimal d'efficacité » et le médicament perd en efficacité.
Dans le cas du VIH, si cela se répète trop souvent, le virus peut développer une résistance aux ARV qui dès lors n'agiront plus de manière optimale.
Selon la vitesse d'élimination d'un ARV par l'organisme, les prises peuvent être plus ou moins espacées : toutes les 24 heures pour les ARV à durée d'action longue ; toutes les 12 heures pour les ARV à durée d'action plus courte.
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Quand commencer le traitement ?
Tout stade de l'infection à VIH est propice au démarrage du traitement antirétroviral.
a) Vous êtes en phase de primo-infection, c'est-à-dire que, comme votre médecin vous l'a expliqué, vous venez d'être contaminé par le VIH. En raison du choc que vous subissez, vous pensez probablement que ce moment n'est pas idéal pour débuter un traitement antirétroviral, bien que votre médecin vous le recommande fortement. Sachez qu'à ce stade, l'instauration du traitement antirétroviral a le grand avantage de diminuer rapidement le stock de virus qui est en train de se constituer dans votre organisme et de vous prémunir contre un affaiblissement de votre sys-tème immunitaire. De plus, si vous présentez des symptômes de la primo-infection, ils devraient disparaître rapidement, sous la pression des ARV.
b) Si votre système immunitaire a encore toute sa capacité – plus de 500 CD4/mm3 –, l'objectif de votre traitement est de « frapper » sur la charge virale afin qu'elle diminue rapidement, donc de stopper l'évolution de l'infection. Ce n'est pas par hasard qu'il est recommandé de traiter le VIH le plus tôt possible, y compris si vous avez plus de 500 CD4/mm3. L'approche est similaire à celle de la primo-infection : arrêter la constitu-tion d'un stock de virus dans les zones profondes de l'organisme afin de préserver le système immunitaire.
c) Au cas où votre système immunitaire serait déjà plus ou moins déficient – moins de 500 CD4/mm3, en baisse régulière –, le traitement antiré-troviral va lui permettre de se reconstituer et vos CD4 remonteront. Ce processus, dont le résultat est quasi certain, peut durer plusieurs années. Si votre immunodéficience est plus prononcée – moins de 200 CD4/mm3 –, votre médecin vous prescrira un ou plusieurs médicaments pour vous préserver des maladies opportunistes, jusqu'à ce que votre système im-munitaire se renforce à l'aide des ARV.
d) Si votre séropositivité a été découverte récemment, au cours d'une maladie opportuniste, vous devez prendre votre traitement contre le VIH mais aussi celui de la maladie opportuniste en question. De même que pour le cas précédent, votre médecin cherchera d'autres complications liées à une faiblesse immunitaire et, si nécessaire, prendra les mesures adéquates.
Prendre un traitement antirétroviral
Prendre un traitement pour me soigner, mais encore ?
Outre ses effets bénéfiques sur votre propre santé, le traitement antirétro-viral peut devenir un outil de prévention très efficace de la transmission sexuelle du VIH. En « écrasant » la charge virale, il réduit fortement les risques de transmission dans le cadre d'un partenariat sexuel exclusif si :
– la charge virale du ou de la partenaire infecté(e) est continuellement indétectable depuis au moins six mois ;
– le traitement est vraiment bien pris tous les jours ;
– aucun des deux partenaires n'est atteint d'une autre infection sexuelle-ment transmissible que le VIH.
En dehors de ces conditions, le préservatif reste le seul moyen de pro-tection lors de rapports sexuels, non seulement contre le VIH, mais aussi contre les autres infections sexuellement transmissibles comme la syphi-lis ou l'hépatite C.
Et si je suis enceinte ?
Le traitement antirétroviral est aussi un moyen de prévenir la transmis-sion du VIH de la femme enceinte séropositive à son enfant. Le principe est le même que celui décrit ci-dessus : l'écrasement de la charge virale rend pratiquement impossible cette transmission pendant la grossesse et lors de l'accouchement. Ainsi, pendant la grossesse et l'accouchement, le bébé bénéficie du traitement de sa maman qui représente alors pour lui une méthode de prévention du VIH.
Tous les ARV ne sont pas compatibles avec la grossesse. Par conséquent, si vous envisagez d'avoir un enfant, vous devez faire part de ce désir à votre médecin afin qu'il en tienne compte dès votre premier traitement antirétroviral. Il est préférable que vous et votre médecin anticipiez cette situation le plus tôt possible, plutôt que d'improviser le moment venu !
Mon premier traitement 15 14 Mon premier traitement
Prendre un traitement antirétroviral
Bilan préthérapeutique*
Charge virale - pour savoir où en est l'activité du virus dans votre organisme
CD4 - pour voir où en est votre immunité
CD8 - d'autres cellules immunitaires qui doivent baisser quand les CD4 remontent
Test de résistance du VIH - pour voir si vous êtes porteur d'un VIH résistant à l'un ou à plusieurs des ARV disponibles
Test HLA-B*5701 - pour évaluer la probabilité d'une allergie à l'abacavir, ARV disponible sous trois formes (cf. page 34)
Hémogramme avec plaquettes - pour comptabiliser vos globules rouges, vos globules blancs, vos plaquettes
Transaminases, Gamma GT, phosphatases, bilirubine - pour évaluer l'état de votre foie
Créatininémie - pour évaluer le fonctionnement de vos reins
Glycémie à jeun, phosphorémie – pour mesurer les taux de sucre et de phos-phore dans votre sang
Bilan lipidique (cholestérol et triglycérides) à jeun - pour mesurer les graisses dans votre sang
Recherche d'autres infections que le VIH – hépatite A, hépatite B, hépatite C, syphilis, toxoplasmose, CMV, tuberculose
Recherche de lésions cancéreuses : frottis anal, frottis vaginal
D'autres examens peuvent être ajoutés à ce bilan, en fonction de votre situa-tion. Si vous n'avez jamais eu l'hépatite A ou l'hépatite B, votre médecin vous prescrira les vaccinations contre ces virus.
*Prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH - Recommandations du groupe d'experts, sous la direction du Pr Philippe Morlat et sous l'égide du CNS et de l'ANRS
Pourquoi un bilan sanguin avant de commencer mon traitement ?
Votre médecin vous a prescrit ce que l'on appelle un « bilan préthéra-peutique ». Les examens sanguins compris dans ce bilan permettent de connaître votre taux de CD4 et votre charge virale, de détecter d'éven-tuelles autres infections et de possibles anomalies du fonctionnement de l'organisme, comme une augmentation du taux de cholestérol ou le diabète.
Ils permettent aussi de vérifier que le virus par lequel vous êtes infecté n'est pas résistant à un ou plusieurs ARV. En effet, on peut avoir été conta-miné par une personne chez qui le virus était déjà résistant à certains ARV.
Enfin, avec ce même bilan, le médecin peut aussi rechercher un facteur gé-nétique d'allergie à l'abacavir, un des ARV disponibles (Ziagen®, Kivexa®, Trizivir®). Les personnes porteuses de ce facteur génétique présentent un risque élevé d'allergie à l'abacavir, qui par conséquent leur est contre-indiqué. Même si votre médecin ne vous a pas prescrit d'abacavir dans votre premier traitement, vérifiez avec lui qu'il a bien le résultat de ce test.
16 Mon premier traitement Mon premier traitement 17
Prendre un traitement antirétroviral
Et si mon virus est résistant à certains ARV ?
Environ 7 % des personnes qui n'ont jamais pris un traitement antirétrovi-ral ont un virus déjà résistant à un ou à plusieurs ARV. Si tel est votre cas, bien que les options de traitement soient plus limitées pour vous, il existe toujours une solution que votre médecin vous proposera.
Je m'interroge encore
Peut-être n'êtes-vous pas encore convaincu de l'intérêt pour vous de dé-buter le traitement antirétroviral. Peut-être considérez-vous que les ARV sont « trop toxiques ».
En effet, les ARV peuvent avoir des effets indésirables. Mais ils sont connus et peuvent être prévenus et bien contrôlés. Par ailleurs, le VIH a une action bien plus nuisible pour l'organisme que les ARV qui, en « contrepartie » de leurs éventuels effets indésirables, sont là pour vous soigner.
Sans doute considérez-vous que commencer ce traitement n'est pas si simple et que vous n'avez pas suffisamment de temps pour vous préparer à le prendre. C'est l'occasion de vous inscrire à un programme d'éduca-tion thérapeutique, à l'hôpital ou dans certaines associations. S'il ne vous en a pas déjà proposé un, renseignez-vous sur ces programmes auprès de votre médecin. Vous verrez, un entretien avec une personne habilitée tempérera très probablement ce que vous ressentez, à propos du démar-rage de votre traitement, comme une « précipitation des choses ». Ce sera l'occasion pour vous de reprendre la main sur votre santé, et cela, quels que soient votre taux de CD4 et le niveau de votre charge virale !
Derniers
préparatifs
18 Mon premier traitement
Derniers préparatifs
Je devrai payer mes ARV ?
Les ARV sont toujours pris en charge par la Sécurité sociale à 100 % de leur prix. Ainsi, vous ne devez jamais les payer. De plus, le VIH est une affection de longue durée (ALD), et tous les soins et les trai-tements prescrits dans le cadre d'une ALD sont pris en charge à 100 %. Si vous ne bé-néficiez pas encore de la prise en charge à 100 %, assurez-vous que votre médecin en a fait la demande auprès de votre Assu-rance Maladie. Important : tous les médicaments consi-dérés comme étant en rapport avec une ALD doivent être prescrits dans la zone supérieure d'une ordonnance particulière appelée « bizone ». Pour l'infection à VIH, cela concerne les ARV et tout médicament prescrit pour traiter un problème que votre médecin considère en rapport avec le VIH. Il peut s'agir de médicaments pour traiter un effet indésirable, une affection survenant de manière classique, ou pour vous prémunir contre une maladie opportuniste. À l'inverse, les médicaments considérés comme n'étant pas en rapport avec votre infection à VIH doivent figurer dans la partie inférieure de l'or-donnance bizone.
Je suis décidé, mais cela m'angoisse
Vous avez décidé de commencer votre premier traitement antirétroviral.Si cela vous angoisse beaucoup et si votre situation médicale vous le permet, attendez les meilleures conditions possibles pour démarrer votre traitement. Par exemple, évitez une période de votre vie qui exige de vous beaucoup d'énergie et d'attention, ou un voyage à l'autre bout du monde. Le choix des médicaments antirétroviraux ne se fait pas à la légère. Il en existe une trentaine, chacun d'entre eux ayant ses propres caractéris-tiques : à prendre ou non avec un repas, au coucher ou non, etc. La prise des médicaments devant être la plus régulière possible – à heures quasi fixes, avec une tolérance pour les écarts de plus ou moins deux heures –, nous vous conseillons de bien vérifier avec votre médecin que ceux qu'il vous propose sont compatibles avec votre mode de vie. Ainsi, lui parler de choses aussi simples que vos horaires de travail ou vos habitudes alimentaires peut se révéler très utile. N'hésitez pas.N'oubliez pas non plus que, pendant cette période difficile et un peu confuse du début de votre traitement, vous pouvez vous adresser à une association pour obtenir des conseils et les réponses à vos questions.
La prescription des ARV : en pratique
La prescription de votre premier traitement antirétroviral doit obligatoire-ment démarrer à l'hôpital : on l'appelle « prescription initiale hospitalière » ou PIH. Sa validité est d'un an, délai pendant lequel elle peut être renou-velée par un médecin de ville. À chaque renouvellement de prescription, vous devez présenter votre PIH au médecin de ville. De même devrez-vous présenter la PIH au pharmacien, en plus de votre nouvelle ordon-nance, afin qu'il vous délivre vos médicaments. Au bout d'un an, vous devrez retourner à l'hôpital pour obtenir une nou-velle PIH. Mais toute prescription d'ARV obtenue à l'hôpital avant ce délai d'un an est une PIH.En principe, la toute première prescription d'ARV ne couvre qu'un mois de traitement, en raison du bilan de contrôle à effectuer passé ce délai. Mais une fois le traitement considéré comme stable et pouvant être pour-suivi tel quel, votre médecin pourra vous établir une ordonnance couvrant jusqu'à six mois de traitement, voire plus. Attention : cette ordonnance ne signifie pas que vous obtiendrez plus d'un
mois de traitement en une fois. À chaque renouvellement, le pharmacien vous fournira une quantité suffisante de médicaments pour un mois, jusqu'au terme de la période couverte par l'ordonnance. Il existe des exceptions à cette règle, notamment lors de départs à l'étran-ger pour de longs séjours. Dans ce cas, vous devrez revoir votre médecin pour qu'il vous établisse une ordonnance précisant la quantité nécessaire de médicaments pour votre séjour. Il vous faudra aussi une autorisation spéciale de votre centre de Sécurité sociale. Contactez-le suffisamment à l'avance afin de savoir comment l'obtenir.
20 Mon premier traitement Mon premier traitement 21
Derniers préparatifs
À quelle pharmacie me rendre ?
La plupart des ARV sont disponibles dans les officines de ville. De nom-breuses PVVIH préfèrent ces pharmacies parce qu'elles sont proches de chez elles. Mais toutes les pharmacies ne constituant pas de stocks d'ARV, nous vous recommandons d'apporter vos prescriptions au pharmacien que vous aurez choisi quelques jours avant la fin de votre propre stock.
Les pharmacies hospitalières ont pour avantage d'être situées non loin de la consultation. Dans l'absolu, on pourrait imagi-ner qu'elles permettent une plus grande discrétion. En réalité, dans une pharmacie de ville, les autres clients ne risquent pas d'identifier les ARV que l'on vous remet et d'en déduire que vous êtes une PVVIH. De plus, certaines officines de ville dis-posent d'un espace de confidentialité.Les pharmaciens ne font pas que délivrer des médicaments.
Ils ont aussi un rôle de conseil quant à vos médicaments : conservation, administration, interactions avec d'autres médicaments, etc. N'hésitez donc pas à les solliciter.Si vous vous déplacez en France, vous pouvez vous approvisionner dans n'importe quelle pharmacie. Mais encore une fois, gardez à l'esprit que tous les pharmaciens ne font pas de stocks d'ARV, et qu'une autre option est la pharmacie hospitalière la plus proche de votre lieu de séjour.
Et à l'étranger ?
Si vous partez à l'étranger, assurez-vous que vous avez une quantité suf-fisante de médicaments pour la durée de votre séjour et quelques jours de plus. En cas de perte de vos médicaments, vous pourrez tenter d'en obtenir avec une ordonnance émise en France, mentionnant le nom scien-tifique international des molécules, ou une nouvelle ordonnance établie par un médecin sur place. Mais il est possible que vous ayez à les payer pour vous faire rembourser par la suite. Nous vous conseillons donc de tout faire pour éviter de vous retrouver dans cette situation. Par exemple, en avion, gardez vos médicaments dans votre bagage de cabine ; sur votre lieu de séjour, dans votre chambre d'hôtel plutôt que dans un sac de plage. Avant de partir, contractez une assurance voyages en vérifiant que ce contrat prévoit l'acheminement de vos médicaments en cas de perte.
Je démarre
traitementmon
22 Mon premier traitement
Je démarre mon traitement
Puis-je prendre d'autres produits en même temps que mes ARV ?
Il est préférable que votre médecin ait connaissance de tous les produits que vous prenez, en plus des médicaments qu'il vous prescrit. Par « pro-duits » vous devez comprendre d'autres médicaments, mais aussi les dro-gues, les vitamines, les compléments alimentaires et les traitements à base de plantes. Si un jour vous voulez prendre un médicament en vente libre et sans ordonnance avant d'en informer votre médecin, demandez conseil à votre pharmacien. Pourquoi ces précautions ? Parce qu'il arrive que la prise de certains pro-duits, concomitante de celle de vos ARV, soit contre-indiquée en raison d'un risque d'« interaction médicamenteuse ». Cela signifie que, en présence de l'autre « produit », l'un de vos ARV pour-rait voir ses concentrations multipliées et, de ce fait, provoquer des effets indésirables inhabituels ; mais, à l'inverse, que sa quantité dans votre orga-nisme pourrait devenir trop faible pour contrôler efficacement votre virus. Alors, prudence avec les nouveaux médicaments, mais aussi avec cer-tains aliments (jus de pamplemousse, patate douce…), les produits à base de plantes (millepertuis, échinacée…), l'alcool et les drogues récréatives. Concernant l'alcool et les drogues, ne perdez jamais de vue que sous leur emprise il est facile d'oublier de prendre ses médicaments !
Quels sont les risques d'allergies ?
Tous les médicaments peuvent provoquer une allergie. Cela concerne aussi les ARV, en particulier l'abacavir (Ziagen®, Kivexa®, Trizivir®), la névirapine (Viramune®) et l'éfavirenz (Sustiva®). Ces réactions aller-giques sont plus fréquentes dans les six premières semaines de trai-tement. Nous l'avons vu, avec l'abacavir, le risque est faible si le test HLA-B 5701 effectué dans le bilan préthérapeutique (cf. page 16) est négatif.
Pour ces médicaments, une surveillance particulière est mise en place par le médecin au début du traitement. Elle est essentielle. Il peut juste s'agir de contacts réguliers avec lui. Prévoyez également de pouvoir parler à un médecin si un phénomène allergique survient pendant un weekend.
Comment être et rester observant ?
Être observant, c'est prendre ses médicaments dans les conditions indi-quées par votre médecin : fréquences des prises, avec ou sans repas... Votre observance doit être optimale pour que votre charge virale devienne indétectable le plus vite possible et le demeure le plus longtemps pos-sible.
Il n'est pas forcément difficile d'être observant. D'une part, dans la plupart des cas, le traitement se prend en une seule fois par jour. D'autre part, votre médecin a tout fait pour vous prescrire une combinaison compatible avec votre mode de vie.
Pour la majorité des PVVIH, prendre les médicaments devient une véri-table routine. Mais pour certaines personnes, quelques mesures simples d'aide à l'observance s'imposent : aide-mémoires, alarme sur le téléphone portable, pilulier avec alarme…
Redoublez de vigilance lors de vos changements d'habitudes : nouveaux horaires de travail, vacances, décalages horaires, accueillir des amis ou un parent chez soi, faire la fête, être amoureux…
Si cela vous est possible, ayez toujours une dose de secours quotidienne, par exemple au tra-vail ou dans votre sac. L'oubli isolé d'une prise n'est jamais grave, mais si vos oublis se multiplient, parlez-en à votre médecin, votre pharmacien, un infirmier, une personne dans une association. Prescrite par votre médecin, une consultation d'observance pourra aussi vous aider.
Peut-être êtes-vous déprimé ? Ne laissez pas la situation se dégrader. Là encore, en informer votre médecin ne peut être que bénéfique, pour l'observance et sur tous les autres plans.
ICONO 8 : PHOTO DE PILULIERS
24 Mon premier traitement Mon premier traitement 25
Je démarre mon traitement
Vais-je ressentir des effets indésirables ?
Il est de plus en plus fréquent que des personnes qui commencent un traitement antirétroviral ne signalent aucun effet indésirable. Elles en sont d'ailleurs elles-mêmes les premières surprises ! Certaines observent même un mieux-être et un regain d'énergie. Globalement, lorsqu'ils se manifestent, les effets indésirables ne sont pas graves et ne durent que quelques semaines après le début du traitement. Il est même possible de traiter certains d'entre eux. Une autre solution pour mettre fin à un effet indésirable persistant est de modifier le traite-ment, stratégie aujourd'hui possible dans la plupart des cas. Les effets indésirables ne se manifestent pas tous par des symptômes. Certains sont détectés grâce aux bilans biologiques de routine (par exemple, taux de cholestérol, de sucre dans le sang), et peuvent appa-raître à court ou à long terme. Certaines combinaisons d'ARV exigent une surveillance plus rapprochée. La bonne nouvelle, en revanche, est que les lipoatrophies faciales (joues creuses) qui ont tant fait parler d'elles ne sont plus un sujet de préoccupation pour une personne qui commence son traitement aujourd'hui : on n'utilise plus les médicaments qui les pro-voquaient. Ainsi, prendre un traitement antirétroviral « ne se verra pas ».Quant à l'accumulation de graisses à l'intérieur du ventre, provoquée par les anciennes trithérapies, c'est un phénomène devenu assez rare au-jourd'hui. Elle doit néanmoins être surveillée, mais sans trop de stress. Car le nombre d'ARV désormais disponibles facilite la modification d'un traitement si ce phénomène se présente.En cas d'effets indésirables, nous vous déconseillons très fortement d'arrêter votre traitement sans l'avis de votre médecin ! L'arrêt du traite-ment antirétroviral peut paraître simple à première vue, mais ce n'est pas le cas. Certains ARV doivent être interrompus dix jours avant les autres pour éviter l'apparition d'une souche du virus qui leur est résistante. Autre exemple, l'inflammation provoquée par le virus soudainement non traité peut avoir de graves conséquences, comme le déclenchement de mala-dies cardio-vasculaires.C'est pourquoi nous insistons : si vous envisagez l'arrêt de votre traite-ment, vous devez d'abord en discuter avec votre médecin. Un dialogue ouvert avec votre médecin est l'une des clés d'un bon suivi médical, ne l'oubliez pas.
J'ai commencé
traitement ARVmon
26 Mon premier traitement
J’ai commencé mon traitement ARV
Quel sera mon suivi dans les premiers mois de traitement ?
Deux semaines après le démarrage de votre traitement, une prise de sang sera effectuée. Elle permettra de détecter d'éventuels effets indésirables des ARV dans votre organisme, par exemple au niveau du foie. Ensuite, après six à huit semaines de traitement, l'efficacité virologique de ce der-nier sera évaluée avec une autre prise de sang. À partir de là, votre charge virale et votre taux de CD4 seront de nouveau mesurés après un mois, puis trois mois, puis six mois de traitement.
Avant d'aller faire vos prises de sang, demandez si vous devez être à jeun. Parfois cela est nécessaire, parfois non, tout dépend des examens pres-crits. Au sens le plus strict, être à jeun signifie n'avoir rien mangé ou bu pendant les douze heures précédant la prise de sang mais, généralement, l'eau, le café, le thé non sucrés sont compatibles avec les bilans.
Quelle sera ma surveillance par la suite ?
Après la mise en place du traitement arrivera la période dite « de routine » du suivi médical. Vous ferez vos examens tous les trois ou quatre mois, puis, quand votre traitement sera considéré comme stable, tous les six mois. Autrement dit, deux bilans par an peuvent suffire pour avoir un bon suivi biologique une fois que la charge virale est indétectable et bien sta-bilisée sous traitement après plus de six mois.
Une fois par an, votre médecin vous proposera peut-être de faire une « synthèse annuelle » de votre état de santé en hôpital de jour. Il s'agit d'un bilan plus complet que celui qui est réalisé en routine et qui peut comprendre, par exemple, un bilan diététique, une évaluation de vos éven-tuelles addictions et un bilan social. Il vous sera peut-être nécessaire de planifier une journée entière à l'hôpital et, si cela vous paraît lourd, dites-vous que les résultats de tous ces examens et interrogatoires permettront de mieux individualiser votre suivi médical.
Mon suivi : en ville ou à l'hôpital ?
Il est possible d'être suivi à l'hôpital, en ville, ou les deux à la fois. Au-jourd'hui, les médecins hospitaliers encouragent leurs patients n'ayant pas de problèmes particuliers à consulter un médecin généraliste en ville. Cela fait des années que certains médecins généralistes ont acquis les connaissances spécialisées nécessaires pour assurer le suivi des pa-tients séropositifs. D'ailleurs, il n'est pas rare qu'ils aient aussi une pra-tique à l'hôpital. Le suivi en ville a l'avantage d'être plus souple quant à la disponibilité des médecins, par exemple pour les rendez-vous. Pour certaines personnes, les consultations en ville sont moins angoissantes que celles à l'hôpital ; pour d'autres, l'hôpital a un aspect « rassurant » avec son caractère « spécialisé ». À vous de voir si vous préférez être suivi en ville ou à l'hôpital. Vous pou-vez aussi opter pour les deux modes de suivi à la fois mais, dans ce cas, assurez-vous que la communication entre les deux médecins se passe bien.
Mon premier traitement durera combien de temps ?
Le premier traitement peut être poursuivi aussi longtemps – souvent des années – qu'il est efficace et qu'il n'induit pas d'effets indésirables intolé-rables. Nous l'avons vu, la meilleure façon de préserver l'efficacité de ce traitement est de le suivre avec la plus grande rigueur.
Si vous souhaitez changer de traitement, soit parce qu'il n'est plus compatible avec votre mode de vie, soit parce que vous ne supportez pas un effet indésirable, même « minime », parlez-en à votre médecin lors de votre pro-chaine consultation.
28 Mon premier traitement Mon premier traitement 29
Et après ?
Après le dépistage,
1ère consultationpar un médecin à l’hôpital
Interrogatoire du patient (historique médical, contexte familial, antécédents médicaux, consommation d’alcool, de tabac, de drogues, vaccinations)Examen clinique completBilan préthérapeutiqueCette consultation sert à obtenir une image complète possible du patient. Cette image est sur le dossier médical et sert de référence. Elle permet aussi d’adapter le bilan préthérapeutique à la situation du patient (par exemple, ajouter des examens sanguins, une radio, etc.).
La décision de prescrire le traitement repose principalement sur l’état clinique et immunovirologique du patient (donc sur le bilan prescrit à la 1ère consultation et le dossier médical).
Pour le choix du traitement, le mode de vie du patient doit être pris en consi-dération.
Peut être proposé par le médecin selon la situation du patient, notamment si celui-ci prend certains ARV.
Il peut y avoir un bilan sanguin pour vérifier si des effets indésirables connus pour se manifester en début de traitement, sont présents.
Ce contact pourra être renouvelé après 8 semaines.
Mesure de la charge virale pour s’assurer qu’elle a suffisamment baissé, donc que le traitement montre des 1ers signes d’efficacité.
Selon l’avis du médecin, d’autres examens sanguins pourront être inclus dans ce bilan.
Selon la situation au bilan précédent (Semaine 12). Examen clinique
2ème consultationDécision de traiter (ou de différer) ; choix du traitement ; prescription des ARV ; prise des prochains RDV (consul-tations et bilans).
Après 2 semainesContact (téléphone ou consultation)
Bilan après1 mois
Bilan tousles 3 à 6 mois
"Tableau de bord" de votre suivi dans les premières semaines de traitement
Charge virale, CD4, recherche des effets indésirables, examen clinique.
Bilan après12 semaines (3 mois)
30 Mon premier traitement
Et après ?
Devenez acteur de votre suivi médical
Établissez une relation de confiance entre vous et votre médecin. Posez des questions à votre médecin, par exemple si vous ne comprenez pas certains de ses choix.
Notez les rendez-vous pour les consultations et les bilans. Planifiez vos bilans quelques temps avant les consultations, afin que votre médecin en ait déjà les résultats dans votre dossier lorsque vous le verrez.
Faites part de tout désir d'enfant à votre médecin afin qu'il vous prescrive un traitement antirétroviral compatible avec une future grossesse.
Avez-vous pris vos médicaments régulièrement ? Faites le point sur votre observance de temps à autre, et si elle n'a pas été optimale, parlez-en à votre médecin et/ou adressez-vous à une association. Ils vous aideront à identifier des moyens d'améliorer votre observance.
À chaque renouvellement de vos ARV, vérifiez que votre ordonnance sera encore valable le mois suivant. N'attendez pas le dernier moment pour demander à votre médecin une nouvelle ordonnance. De même, pensez à prévenir votre pharmacien qu'il doit vous commander votre nouveau stock d'ARV suffisamment tôt.
Si vous êtes trop incommodé par un possible effet indésirable de votre traitement, ou si celui-ci n'est plus adapté à votre mode de vie, vous devez bien sûr en parler à votre médecin. Mais ne stoppez jamais votre traite-ment sans son avis !
Lorsque l'occasion se présente et que cela ne vous pose pas de problème, dites aux autres praticiens (dentiste, chirurgien…) que vous prenez des ARV.
Même si les ARV ont un effet préventif dans certaines circonstances (cf. page 15), le préservatif reste le meilleur outil de prévention contre le VIH et les autres maladies sexuellement transmissibles.
Nous vous recommandons de rester informé sur les avancées thérapeu-tiques. Cela vous aidera à mieux comprendre toute modification éven-tuelle de votre suivi médical et vous servira à préserver une relation de confiance avec votre médecin.
Restez optimistes
Vous l’aurez compris, un traitement antirétroviral n’est pas anodin. Il ne s’agit pas de banaliser ou de dramatiser à l’excès la prise de votre traite-ment. Mais au contraire de bien comprendre pourquoi vous le prenez ou allez le prendre, comment en faire le meilleur usage, comment réunir les meilleures conditions pour qu’au final, tout se déroule pour le mieux. Il se peut, mais rien n’est certain, que vous éprouviez plus tard une lassitude, qu’à certains moments vous ressentiez des effets indésirables qui vous gênent. Nous n’insisterons jamais assez sur la nécessité pour vous d’en parler aux professionnels qui vous accompagnent dans votre parcours de santé et de soins. Vous pourrez ensemble trouver des solutions, aussi n’attendez pas trop longtemps pour le faire.
Ce traitement va s’intégrer progressivement dans votre vie quotidienne, il évitera que votre sytème immunitaire ne se détériore, vous protégera contre une dégradation de votre santé. Vous avez la chance de bénéficier de traitements efficaces, de mieux en mieux tolérés, de plus en plus faciles à prendre. À vous maintenant de trouver votre dynamique personnelle pour vous adapter à cette nouvelle situation, pour prendre soin de vous.
Bon courage à vous, solidairement – Actions Traitements.
32 Mon premier traitement Mon premier traitement 33
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Directeur de publicationArnaud CARRÈRE, Actions Traitements
Rédacteur en chefAlain VOLNY ANNE, Actions Traitements
Comité de rédactionLaurent ROSSIGNOL, Consultant associatif
Jean Pierre FOURNIER, Actions Traitements
Alain VOLNY ANNE, Actions Traitements
Réalisation maquetteCatherine SCHRAM, Correctrice
Edouard ADER, Agence de communication L'Animal – 75002 Paris
Emily FLEURY, Actions Traitements
Nous remercions nos relecteurs pour leur contribution à cette brochureDr Daniel GOSSET, Centre de santé sexuelle « Le 190 » - 75020 Paris
Véronique AVIGNON, Docteur en pharmacie
Laure LACOIN, Docteur en pharmacie
Gilles PREL, Actions Traitements
Dr Manuela BONMARCHAND, Actions Traitements
Arnaud CARRÈRE, Actions Traitements
Nous exprimons notre profonde gratitude au Pr. Françoise BARRÉ-SINOUSSI, Prix Nobel de Médecine 2008, pour ses précieux conseils
Ce document est rédigé sous la responsabilité d'Actions Traitements, association de patients agréée pour représenter les usagers du système de santé. Il n'est pas exhaustif : n'hésitez pas à contacter votre médecin ou votre pharmacien en cas de doute.
Les activités d'Actions Traitements
Ligne d'écoute
01 43 67 00 00 du lundi au vendredi de 15h à 18h
Programme de coaching thérapeutique du patient, incluant des entretiens individualisés
sur RDV au 01 43 67 66 00
Réunions mensuelles d'information sur la vie avec le VIH
et les traitements
le site Internet institutionnel www.actions-traitements.org
Nos outils pratiques infocartes, réglettes, affiches, brochuressont à commander sur www.posithiv.fr/commande
Service SMS d'aide à l'observance des traitementshttps://www.at-coach.fr
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