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2 L’actualité du Grand Âge 3 Le Dossier du mois 7 La Fiche Pratique N w Numéro 31 Novembre 2010 0800 400 008 Numéro Vert Spécial Pro Découvrir Cap Retraite 8 DOSSIER » SOUTENIR LES AIDANTS FAMILIAUX » ÉDITO Ils sont aujourd'hui plus de trois millions, sans lesquels la prise en charge des personnes âgées en perte d'autonomie serait impossible. La tâche des aidants familiaux n'est pas simple : soutenir leur proche, l'accompagner, l'aider à accomplir les actes essentiels de la vie, le représenter… Bref, une mission bien trop lourde à assumer seul ! Pour prévenir la dépression, qui menace un aidant sur deux, ces derniers ont eux-mêmes besoin d'être soutenus. La première " Journée nationale des aidants " du 6 octobre dernier, a relevé ce besoin considérable de valorisation. Dans ce nouveau numéro de la Capnews, Cap Retraite souhaite vous donner les clefs d'un soutien efficace pour " aider les aidants " . Notre dossier pratique vous offre un tour d'horizon des mesures prises en leur faveur : soutien psychologique, congés, relais, structures de répit... Nous espérons qu'il vous sera utile dans votre mission d'accompa- gnement des familles ! Pour plus d’informations sur l'accompagnement des aidants ou d'autres thèmes liés au grand âge, contactez notre service Spécial Pro au 0800 400 008 ou par courriel : [email protected] Bonne lecture ! L’équipe de Cap Retraite DOSSIER SOUTENIR LES AIDANTS FAMILIAUX Sommaire //////////////////// Connaître les droits des aidants /// p. 3 Former les aidants pour prévenir la maltraitance ///p.4 Reconnaître les signes de détresse ///p. 4 Les solutions de répit ///p. 5 Envisager à temps l’entrée en maison de retraite ///p. 5 Fiche pratique /// p. 7

Novembre 2010

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Ils sont aujourd'hui plus de trois millions, sans lesquels la prise en charge des personnes âgées en perte d'autonomie serait impossible. La tâche des aidants familiaux n'est pas simple : soutenir leur proche, l'accompagner, l'aider à accomplir les actes essentiels de la vie, le représenter… Bref, une mission bien trop lourde à assumer seul !

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2 L’actualité du Grand Âge 3 Le Dossier du mois 7 La Fiche

Pratique

N w Numéro 31 Novembre 2010

0800 400 008 Numéro Vert Spécial Pro

Découvrir Cap Retraite 8

DOSSIER » SOUTENIR LES AIDANTS FAMILIAUX

»ÉDITOIls sont aujourd'hui plus de trois millions, sans lesquels la prise en charge des personnes âgées en perte d'autonomie serait impossible. La tâche des aidants familiaux n'est pas simple : soutenir leur proche, l'accompagner, l'aider à accomplir les actes essentiels de la vie, le représenter… Bref, une mission bien trop lourde à assumer seul !

Pour prévenir la dépression, qui menace un aidant sur deux, ces derniers ont eux-mêmes besoin d'être soutenus. La première " Journée nationale des aidants " du 6 octobre dernier, a relevé ce besoin considérable de valorisation.

Dans ce nouveau numéro de la Capnews, Cap Retraite souhaite vous donner les clefs d'un soutien efficace pour " aider les aidants ". Notre dossier pratique vous offre

un tour d'horizon des mesures prises en leur faveur : soutien psychologique, congés, relais, structures de répit... Nous espérons qu'il vous sera utile dans votre mission d'accompa-gnement des familles !

Pour plus d’informations sur l'accompagnement des aidants ou d'autres thèmes liés au grand âge, contactez notre service Spécial Pro au 0800 400 008 ou par courriel : [email protected]

Bonne lecture !

L’équipe de Cap Retraite

DOSSIER

SOUTENIR LES AIDANTS FAMILIAUX

Sommaire ////////////////////

Connaître les droits des aidants /// p. 3

Former les aidants pour prévenir la maltraitance /// p. 4

Reconnaître les signes de détresse /// p. 4

Les solutions de répit /// p. 5

Envisager à temps l’entrée en maison de retraite /// p. 5

Fiche pratique /// p. 7

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»L’ACTUALITÉ DU GRAND ÂGE+ ENFIN UN PROGRAMME DE SOUTIEN AUX AIDANTS FAMILIAUX !

Les aidants familiaux vont-ils enfin bénéficier d’une reconnaissance de la part de l’Etat ? On peut espérer que ce soit bientôt le cas suite aux nouvelles recommandations du Centre d’analyse stratégique rattaché au bureau du Premier ministre. Cet organisme a publié une note de veille préconisant plusieurs mesures concrètes pour soutenir les aidants familiaux. Une prise de conscience tardive mais bienvenue !

Offrir un statut juridique aux aidants familiaux

En France, on compte plus de 3 millions d’aidants familiaux. Contrairement aux aidants de personnes handicapées (loi du 11 février 2005), les personnes qui accompagnent leurs aînés dépendants ne bénéficient pour l’heure d’aucun aménagement légal pour faciliter leur tâche. Pour remédier à cette situation, le Centre d’Analyse Stratégique préconise entre autres, la mise en place d’une compensation financière minimale, afin de combler la baisse de salaire pendant la période d’accompagnement du proche, et la prise en compte de ce travail dans le calcul de la retraite. Le CAS suggère par ailleurs l’application de mesures d’assouplissement en faveur des salariés en charge d’un proche âgé dépendant, telles que le télétravail et les horaires aménagés.

Proposer davantage de solutions de répit

En proie à la fatigue, voire à l’épuisement, les aidants familiaux ont impérativement besoin de périodes de répit pour assurer à long terme leur mission d’accompagnement. Le CAS souhaite donc voir faciliter l’accès aux solutions d’hébergement temporaire en EHPAD. En outre, la note de veille recommande d’élargir l’accès au congé de solidarité familiale, prévu initialement pour assister une personne en fin de vie. Ce congé pourrait être fractionné sur toute la durée de l’accompagnement : une formule mieux adaptée aux besoins des aidants ! Enfin, le Centre d’Analyse Stratégique veut encourager l’utilisation des nouvelles technologies pour l’autonomie des aînés. Dans cet objectif, le CAS préconise de financer en partie les coûts des gérontechnologies dans le cadre de l’APA ou d’une autre allocation spécifique.

»LES CHIFFRES DE L'ACTUAIDANTS FAMILIAUX: LES CHIFFRES-CLÉS

On compte plus de 3.5 millions d’aidants familiaux en France.

60 % d’entre eux sont des femmes.

57 % des aidants ont plus de 50 ans.

40 % des aidants consacrent 6 heures par jour à cette tâche.

Un aidant sur deux souffre de dépression au bout de 2 à 3 ans.

64 % des aidants familiaux souhaitent un aménagement de leur temps.

Source : Panel national des aidants familiaux BVA Fondation Novartis (septembre 2010)

CAPNEWS » NOVEMBRE 2010 - N˚31

»DOSSIER DU MOIS

À DÉCOUVRIR : le café des aidants

Des groupes de paroles animés par des psychologues et d’autres professionnels de l’écoute, permettentaux aidants de partager leurs expériences de manière informelle, autour d’une boisson.Organisées régulièrement par des CCAS ou diverses associations telles que France Alzheimer et l'Association française des aidants, ces rencontres nommées « Café des aidants » leur permettentd’évoquer ensemble, en rompant leur isolement les difficultés rencontrées au quotidien.

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+SOUTENIR LES AIDANTS FAMILIAUX

Dans notre société vieillissante, la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie repose de plus en plus sur les familles. Les proches sont naturellement les premiers sollicités pour venir en aide aux aînés dépendants. Ces aidants familiaux font preuve d’un grand dévouement, en intervenant quotidiennement, malgré leurs propres obligations. Dans ce dossier, Cap Retraite vous offre des conseils pratiques pour soutenir les aidants et les accompagner dans leur tâche.

Connaître les droits des aidants

Près de la moitié des aidants familiaux déclarent ne pas connaître suffi-samment les aides et dispositifs destinés à faciliter l’accompagnement de leur proche âgé :

LES CONGÉS FAMILIAUX

L’aidant peut bénéficier d’un congé de droit et sans solde pour s’occuper de son proche lorsque l’état de santé de ce dernier justifie une interruption provisoire de l’activité professionnelle du salarié.

• Le congé de solidarité familiale permet d’assister un proche en fin de vie, pendant une période de trois mois maximum renouvelable une fois. Lorsque la loi votée le 2 mars 2010 créant l’allocation journalière d’accom-pagnement d’une personne en fin de vie sera entrée en vigueur, l’aidant pourra recevoir une indemnisation pendant 21 jours.

• Le congé de soutien familial permet de venir en aide à un proche dépendant (GIR 1 ou 2), pendant une période de trois mois, renouvelable jusqu’à un an. L’aidant est affilié gratuitement à l’assurance vieillesse de son proche, si les ressources de son foyer ne dépassent pas le plafond du complément familial.

L’APA

Si la personne âgée reçoit l’Allocation Personnalisée d’Autonomie, le plan d’aide peut comprendre des heures d’aide à domicile. Le bénéficiaire de l’APA a le droit de rémunérer un proche pour ce travail (sauf son conjoint), à condition de le déclarer à l’URSSAF dans les huit jours suivant son embauche ou de le payer avec des Chèques Emploi Service Universels (CESU).

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»

À LIRE : Le guide de l'aidant familial

Former les aidants pour prévenir la maltraitance

De nombreux aidants familiaux déplorent être mal informés concernant les bonnes pratiques inhérentes à la prise en charge d’une personne âgée dépendante.

Cette méconnaissance peut malheureusement les conduire à des situations de maltraitance involontaire envers leur proche. Les aidants familiaux ont besoin d’être mieux informés et d’apprendre à effectuer certains gestes techniques inhérents à la prise en charge d’une personne âgée dépendante. Pour prévenir la maltraitance due à l’ignorance, de plus en plus d’asso-ciations organisent des formations pour les aidants, au cours desquelles ces derniers apprennent à prendre du recul face à la situation. On leur ex-plique comment déterminer la meilleure prise en charge, mais aussi quand faire appel à des relais ou prendre du répit. Ces formations permettent également de mieux connaître les aides auxquelles les accompagnants peuvent prétendre.

Savoir reconnaître les signes de détresse de l’aidant

Les professionnels du secteur social et médical ont un rôle déterminant à jouer pour faire accepter à l’aidant ses limites. Les conjoints sont souvent les premiers à risquer de succomber au surmenage et à l’épuisement. Paradoxalement, dans ce genre de cas, le montant de l’APA accordée par le Conseil Général est souvent moins conséquent car la commission départementale considère que le conjoint peut effectuer la plupart des tâches quotidiennes !

Le stress dû à l’attention de tous les jours portée à l’aidé risque d’avoir une influence négative sur la santé de l’accompagnant : en général le conjoint ou les enfants, chacun ayant déjà leurs propres obligations personnelles. Les maladies existantes risquent de s’aggraver et d’autres pathologies se développer : maladies cardiovasculaires, hypertension… Et pourtant, l’aidant refuse généralement de reconnaître son épuisement et de se confier. Les professionnels de l’accompagnement doivent savoir déceler à temps les signes de détresse indiquant que l’accompagnant a atteint ses limites : anxiété, fatigue, dépression, stress, troubles du sommeil, manque d’appétit, perte d’intérêt social, irritabilité, maux de tête ou de dos, parfois prise de poids...

Un test de 22 questions, l’inventaire du " fardeau de Zarit ", permet d’évaluer la charge que représente la tâche de l’aidant. Vous pourrez le retrouver sur notre site à la page www.capretraite.fr/zarit et déterminer ainsi l’ampleur de la détresse de l’accompagnant.

L’EXEMPLE DE FRANCE ALZHEIMER

Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008 - 2012, une formation gratuite de 14 heures est proposée aux aidants, dont le proche est atteint de démence. Dispensée par un psychologue et un ancien aidant familial, elle s’articule autour de 5 modules : connaître la maladie, les aides, l’accompagnement, communiquer et comprendre, être l’aidant familial. En 2010, quelque 1 000 aidants familiaux ont bénéficié de cette formation.

Diffusé par le ministère de la Santé et des Solidarités, ce guide offre de nombreuses informations, ainsi qu’un carnet de l’aidant pour aider ce dernier à s’organiser.

CAPNEWS » NOVEMBRE 2010 - N˚31 5

EN SAVOIR PLUS sur www.capretraite.fr

Pour en savoir plus sur des su-jets abordés dans cette Cap-news, consultez nos numéros précédents téléchargeables sur notre site :

• N° 30 (octobre 2010)L’APA.

• N° 29 (septembre 2010) L’aide à domicile

• N° 26 (juin 2010)Les séjours temporaires en maisons de retraite

Les solutions de répit pour les aidants familiaux

Malgré toute la bonne volonté dont il fait preuve, l’aidant familial a impérativement besoin de souffler et de pouvoir se décharger d’une partie de ses tâches.

Pour son bien et celui de la personne qu’il accompagne, l’aidant ne doit pas hésiter à avoir recours aux services et solutions de répit conçus pour les aînés et leurs proches :

• L’accueil de jour Ces structures accueillent les personnes âgées une ou plusieurs journées par semaine. Des activités stimulant les facultés physiques et cognitives de l’aîné y sont proposées.

• Le répit à domicileUn professionnel peut suppléer l’aidant pendant des périodes d’absence plus ou moins longues (garde de nuit ou de jour, suppléance en urgence, remplacement plusieurs jours…)

• L’accueil temporaireLa personne âgée peut être hébergée quelques jours par une famille d’accueil agréée ou dans une maison de retraite disposant de places en séjour temporaire. C’est également l’occasion pour elle de voir si elle peut s’adapter à la vie en collectivité, en vue d’une éventuelle admission en maison de retraite.

• Les séjours vacances Diverses associations (France Alzheimer, OSE…) organisent des vacances pour les aidants et les aidés, avec des accompagnateurs professionnels. Des renseignements peuvent être obtenus auprès des CLIC et des associations. L’Agence nationale des chèques vacances (Ancv) propose notamment le programme " Senior Vacances ", comprenant une aide financière pour les aînés non imposables et leur aidant.

Envisager à temps l’entrée en maison de retraite

Les aidants peinent fréquemment à renoncer à leur rôle d’accompagnant pour envisager une entrée en maison de retraite. Pourtant, lorsque le degré de dépendance de l’aîné s’aggrave, une prise en charge professionnelle dans une résidence médicalisée s’avère indispensable.

Il est donc important de faire comprendre à l’aidant qu’il ne s’agit non pas d’un échec mais de la meilleure solution pour son proche.

Pour éviter l’effondrement de l’aidant, il est impératif de planifier à temps l’entrée en maison de retraite.

Ceci permettra de choisir sereine-ment l’établissement le plus adapté aux besoins de l’aîné dépendant et de sa famille.

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»INTERVIEWANTOINE JEAN-MARIESECRétAIRE GéNéRAL DE L'ASSOCIAtION AIDE Et RéPIt

+Un " baluchon Alzheimer " made in France ?Cap Retraite a interrogé pour vous le secrétaire général de l'association " Aide et Répit ", à l’origine du concept des " relayeuses ". Il s’agit d’une version française des " Baluchons Alzheimer " créés au Québec il y a plus de dix ans pour procurer du répit aux aidants.

Quand le service "Aide et Répit Relais" a-t-il été créé ?

Notre association a été fondée en juin 2007 et le service "Aide et Répit Relais" est opérationnel de-puis fin octobre 2009. Il s'agit d'une expérimentation qui durera en-core un an et qui reçoit le soutien notamment du département et de la région. Notre plateforme de service a par ailleurs été retenue, dans le cadre du plan Alzheimer, pour une étude de modélisation des conditions de mise en place de diverses formules de répit et d'accompagnement.

Quel est le rôle des relayeuses ?

Les relayeuses procurent du répit à l'accompagnant qui part quelques jours en famille ou en congés. Pendant son absence, ce sont elles qui en 3 x 8 (trois gardes de huit heures) s'occupent du malade à son domicile au même titre que l'aidant familial. Notre principe de base est que le malade conserve pas ses repères et modifie le moins possible ses habitudes : il peut par exemple continuer à aller en accueil de jour, accompagné par la relayeuse.

Les relayeuses sont-elles formées à la prise en charge d'une per-sonne Alzheimer ?

Quinze femmes, dont la moitié viennent du secteur de l'aide à domicile et l'autre moitié d'horizons différents, ont été formées pendant deux semaines et demie.

La formation comprenait une semaine de théorie sur la maladie d'Alzheimer, avec des gériatres, psychologues, neurologues, etc. Quand à la deuxième semaine, la formation s'est effectuée avec les professionnelles du " Baluchon Alzheimer " Belgique.Dix personnes ont été embauchées pour former trois équipes, selon la loi du travail.

Les familles ne paient que 60 € par jour, pourtant les coûts de ce dispositif sont beaucoup plus élevés ?

Dans le cadre de l'expérimen-tation, nous recevons plusieurs subventions. La CNASEA paie les salariées à hauteur de 90 % du SMIC, dans le cadre des contrats aidés. La CNSA finance à peu près le solde et une caisse de re-traite complémentaire (APRIO-

NIS) prend en charge une étude socio-psychologique du dispositif. Par ailleurs, ce dernier fait partie des services entrant dans le cadre de l'aide de l'APA.

Comment les famillesaccueillent-elles cette initiative ?

Une trentaine de familles ont profité de cette solution de répit. Presque partout, les gens sont très satisfaits et demandeurs de de ce service quatre ou cinq fois supplémentaires. Malheureusement l'équipe est insuffisante pour répondre à la demande : nos relayeuses peuvent effectuer une dizaine de missions par mois, alors qu'il y a plus de 10 000 malades dans le département du Puy - de - Dôme.

Contact : AIDE ET RÉPIT

Maison des Associations11, rue des Saulées63400 Chamalières

[email protected] www.aideetrepit.frtél. : 04 73 19 30 06

CAPNEWS » NOVEMBRE 2010 - N˚31 7

»FICHE PRATIqUESEPT CONSEILS AUX AIDANTSCap Retraite a réuni pour vous sept conseils qui permettront à l'aidant que vous accompagnez de mieux vivre son engagement au quotidien.

Prendre une décision réfléchie

Avant de s'engager à assister quotidiennement son proche, l'aidant potentiel doit peser le pour et le contre. Sera-t-il capable d'assumer cette tâche au long terme ? Affectera - t - elle sa vie personnelle et professionnelle ? Pourra - t - il se faire aider et prendre du répit ? Autant de questions qui doivent être posées en amont, afin de s'organiser en connaissance de cause.

Ne pas négliger le repos

Souffler est nécessaire pour reprendre des forces et poursuivre sa tâche avec une vigueur renouvelée. Il est recommandé que l'aidant prenne du répit, aussi souvent que possible, sans culpabiliser.

Pouvoir compter sur une aide

Il faut parfois aider l'accompa-gnant à reconnaître ses limites et à ne pas faire plus qu'il n'en est capable. Lui apprendre à recourir à une aide ne peut qu'alléger sa tâche et préserver ses relations avec son proche.

Préserver l'autonomie de son proche

Lorsque cela est possible, l'aidant doit faire le maximum pour que la personne dépendante puisse prendre ses propres décisions. En la laissant effectuer seule certains gestes simples, sans la bousculer, l'aidant lui permet de conserver une certaine autonomie.

Communiquer avec la personne aidée

S'occuper d'une personne dé-pendante quotidiennement peut finir par être source de conflits et d'incompréhensions. Pour éviter cette situation, il est recommandé que l'aidant parle régulièrement avec son proche de ce qu'il ressent. Un regard expressif pourra aussi transmettre les sentiments de l'aidant.

Se renseigner sur la maladie

Lorsque la personne âgée est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre pathologie ayant une incidence sur son autonomie, il sera très utile pour l'aidant d'en apprendre plus sur la maladie. En interrogeant le médecin traitant, il pourra mieux comprendre son proche et adapter sa prise en charge et ses gestes.

S'occuper de soi

L'aidant doit faire attention à sa propre santé physique et morale. Il est important qu'il sache déceler les signes avant coureurs de l'épuisement : fatigue, tensions psycholo-giques Il ne doit pas non plus sacrifier sa vie sociale. Garder de bonnes relations avec la famille et les amis est capital pour se sentir soutenu.

+ LES ÉTUDES DE SATISFACTION POUR LES FAMILLES

» DÉCOUVRIR CAP RETRAITE

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Pour assurer un suivi efficace des familles conseillées, le Service Qualité de Cap Retraite utilise quotidiennement des études de satisfaction. Envoyées par courriel ou réalisées par téléphone, ces études dynamiques invitent les familles à exprimer librement leur avis sur la pertinence de nos conseils et la qualité de l’accueil dans les maisons de retraite.

Un précieux outil pour garantir la qualité du service Cap Retraite

Les études de satisfaction constituent un outil important pour évaluer l'efficacité de notre service ainsi que les prestations des résidences vers lesquelles sont orientées les familles. A travers ces études, le Service Qualité s'assure en premier lieu que les solutions proposées par nos conseillers répondent véritablement aux besoins des personnes âgées et de leurs proches. L'autre objectif central de ces études est de recueillir les témoignages des familles concernant l'accueil de leur proche dans les maisons de retraite recommandées par les conseillers. Ces appréciations des familles sur la qualité des prestations des résidences (hébergement, accompagnement médical, disponibilité du personnel, repas, animations…) sont rigoureusement analysées avant d'être répertoriées dans notre Référentiel d'Evaluation des Structures (R.E.S.).

Le réseau social des " familles ambassadrices " de Cap Retraite

Nous proposons aux familles satisfaites de la résidence dans laquelle séjourne leur proche d'apporter leur témoignage à d'autres familles en recherche de maison de retraite. Par l'intermédiaire du Service Qualité, les personnes intéressées peuvent être contactées par d'autres familles envisageant l'entrée de leur proche dans la même résidence que leur parent. En partageant ainsi leur expérience et leurs impressions, les membres du réseau social de Cap Retraite aident d'autres familles à faire le bon choix pour assurer le bien-être de leurs aînés.