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Partie 1- Mémoire de fin d’étude
I. Introduction
Au cours d’une vie, nous sommes parfois confrontés à l’annonce de mauvaises
nouvelles: une séparation, un licenciement, le départ d’un proche, voire même son décès. Ce
sont des chocs auxquels nous faisons face, avec plus ou moins de difficultés, et qui
demandent parfois du temps pour les accepter et s’en remettre. Même si ce sont des nouvelles
auxquelles on ne s’attend pas, il est un peu plus facile de les gérer si elles ne nous concernent
pas directement.
Mais qu’en est-il lorsque vous avez 25 ans, que vous commencez votre vie avec une multitude
de projets en tête et que l’on vous annonce entre deux portes que vous êtes atteints d’une
SEP? La SEP, un mot qui peut paraître barbare lorsqu’on ne le connaît pas. On peut donc se
demander de quoi il s’agit.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique touchant la substance
blanche du système nerveux central (encéphale et moelle épinière). Elle touche la myéline
(gaine entourant les neurones et facilitant la transmission de l’influx nerveux) et provoque un
ralentissement, voire un blocage de la conduction nerveuse. Les manifestations cliniques sont
variables d’une personne à l’autre: troubles sensitifs, oculomoteurs, sphinctériens, psychiques,
déficit moteur, vertiges, fatigue intense, etc. La SEP évolue par poussées plus ou moins
réversibles, c’est-à-dire que les troubles s’installent pendant une période variable (supérieure
à 24 heures), puis disparaissent totalement ou régressent partiellement en laissant des
séquelles. Il existe différentes formes de SEP suivant le mode d’évolution de la maladie: la
forme rémittente pure entraine des poussées puis un rétablissement complet avec une
récupération de l’ensemble des facultés. La forme rémittente incomplète laisse quelques
séquelles après chaque poussée. Enfin, dans la forme progressive (la plus grave), il n’y a pas
de récupération des capacités entre chaque poussée, entrainant l’installation rapide d’un
handicap physique.
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La SEP est l’une des affections neurologiques les plus fréquentes (1 cas pour 1000 habitants
en France). Elle touche des sujets jeunes (entre 20 et 50 ans) et impact fortement sur différents
aspects de leur vie (psychologique, sociale, professionnelle, familiale)1.
Alors, oui, c’est un choc terrible, surtout lorsqu’on l’apprend de manière brutale, sans
considération pour les conséquences que cela entraine.
C’est donc sur l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques que se basera mon
mémoire, ainsi que son versant psychologique en regard du patient.
Je commencerai par exposer le cadre de référence. Il comprendra ma situation
d’appel, le cheminement de ma pensée et les recherches effectuées en regard du thème choisi
ainsi que la démarche d’analyse aboutissant à ma question de départ.
Puis, j’approfondirai ma réflexion grâce à l’analyse des ouvrages, articles et entretiens, afin de
parvenir à la question de recherche.
Par la suite, je terminerai par une conclusion rendant compte de l’intérêt de l’ensemble du
travail effectué et témoignant de ma réflexion en tant que future professionnelle.
II. Cadre de référence
1. Exposition de la situation d’appel
Le sujet de mon mémoire a pour origine une situation vécue lors de mon second
stage de deuxième année en service de neurologie.
Durant la troisième semaine de stage, une jeune fille de 17 ans est hospitalisée suite à un
déficit de l’hémicorps gauche. Melle D. s’est réveillée un matin avec l’impossibilité de
mouvoir sa jambe et son bras gauche. Accompagnée de sa mère, elle passe plusieurs examens
de contrôle: examen neurologique complet, bilan sanguin, scanner et une IRM (Imagerie par
Résonnance Magnétique) est prévue quelques jours plus tard.
1 VERNY, Marc, MERCIER, Bertrand ; et al. PERLEMUTER, Léon, QUEVAUVILLIERS, Jacques (sous la direction de). Neurologie. p. 85 (cf. bibliographie)
3
Les neurologues suspectent fortement une poussée de sclérose en plaques et décident de
débuter un traitement par corticoïdes (bolus de Solumédrol®) dès le lendemain.
Au lendemain de l’hospitalisation de Melle D., lorsque j’entre dans sa chambre pour contrôler
ses paramètres vitaux, je découvre la mère de la patiente dans un état de grande colère.
Elle m’explique qu’elle n’a pas d’informations concrètes sur l’état de santé de sa fille, qu’elle
n’a pas le temps de questionner les médecins et qu’elle reçoit des informations différentes
d’une personne à l’autre. Elle a de multiples interrogations qui restent sans réponses: elle a
entendu parler de ponction lombaire, sa fille va-t-elle en avoir une? Quand l’IRM est-elle
prévue? Sa fille va-t-elle recevoir une perfusion? Dans quel but? Je me rendais compte que la
patiente et sa mère n’avaient eu aucune information concernant l’hypothèse de diagnostic et
que tous les traitements étaient mis en place sans explications. Lorsque je me renseigne auprès
de l’infirmière, elle me dit que Melle D. et sa mère n’étaient pas informées de la suspicion de
SEP car les médecins préféraient attendre les résultats de l’IRM. Cependant, la mère de la
patiente était dans une telle fureur que le médecin neurologue fut appelé pour s’entretenir
avec elle. Il aborda la sclérose en plaques mais en émettant des réserves quant à la certitude
du diagnostic. Il leur explique également l’intérêt de la perfusion de corticoïdes dans la
récupération des fonctions motrices.
En effet, au fils des jours, Melle D. récupère la motricité au niveau des membres supérieurs et
inférieurs gauches. L’IRM passée avait confirmé le diagnostic, cependant, la patiente posait
très peu de questions et ne paraissait pas anxieuse en regard de son état de santé.
Après cinq jours d’hospitalisation et de traitement par corticoïdes, la sortie de Melle D. est
prévue. Avec l’infirmière, nous nous entretenons avec la patiente qui nous dit: «apparemment,
j’ai une ‘SEP’ (sur un ton un peu hésitant), mais on récupère». Le contexte urgent de
l’annonce (mère très en colère), et les propos recueillis auprès de Melle D. après son
hospitalisation m’ont laissé perplexe: la patiente avait-elle vraiment compris ce qu’était la
sclérose en plaques? L’incertitude de son évolution, ses conséquences et surtout son caractère
incurable et chronique?
Suite à cette expérience, je me suis penchée sur cette pathologie qui apparaît
brutalement et touche des sujets jeunes, entravant leur parcours de vie.
Par la suite, je développerai les recherches effectuées autour du thème de la sclérose en
plaques et qui m’ont menée à ma question de départ.
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2. Cheminement de la pensée et recherches
Après la découverte de la sclérose en plaques, j’ai voulu en savoir plus sur le ressenti
des malades et leur vécu de la maladie.
J’ai commencé par regarder un reportage abordant le sujet des jeunes touchés par des
maladies graves2. La SEP n’était pas abordée mais cela m’a permis d’avoir une approche des
conséquences que peut engendrer une maladie grave chez un jeune adulte. On assistait donc
au quotidien de personnes atteintes par différentes pathologies: diabète, maladie de Crohn,
cancer du sein et leucémie. L’impact de la maladie chez ces jeunes adultes était considérable.
En effet, ce sont des personnes jeunes qui souvent, débutent dans leur carrière, ont des projets
de vie (mariage, enfants) et que la maladie coupe dans leur élan. Brusquement, tout s’écroule,
les projets, les rêves, toute leur vie est remise en question. Il faut repousser ses plans, faire des
sacrifices, accepter que la vie ne sera peut être plus comme avant.
Le reportage mettait en avant les différentes facettes de la vie bouleversées par la maladie:
leur vie sociale (fatigue et régime alimentaire strict dans la maladie de Crohn, alopécie et
ablation mammaire dans le cancer du sein, contrôles glycémiques et injection d’insuline
fréquents dans le diabète de type I), professionnelle (arrêt maladie du à l’incapacité de
travailler, échec scolaire en raison des difficultés de concentration), familiale (séjours à
l’hôpital, incapacité de s’occuper des enfants, éloignement familiale) et psychologique (image
de soi perturbée, regard des autres, incertitude, angoisse de la maladie et de la mort).
De plus, comme dans certaines des maladies abordées, la sclérose en plaques peut entrainer
un handicap. Le patient doit donc adapter sa manière de vivre et faire avec les contraintes de
la maladie (rendez-vous médicaux, examens fréquents, etc.).
Par la suite, je me suis penchée sur le vécu d’une personne atteinte de la sclérose en
plaques à travers son témoignage3. Claire Guérard est une jeune femme souffrant de la SEP
qui raconte son parcours depuis les premiers symptômes. L’idée principale qui en ressort et
qui m’a beaucoup interpellé, est la manière dont elle a appris son affection.
2 Zone Interdite. BARSACQ, Claire. Touchés par la maladie à 20 ans, ils ont la rage de vivre. Dimanche 11 Décembre 2011. (cf. bibliographie) 3 GUÉRARD, Claire. Le refus du silence: chronique ordinaire d’une sclérose en plaque. France: Les Éditions de la Tour Gile. 1998. 161 p.
5
En effet, Claire Guérard a consulté de nombreux professionnels de santé (médecins
généralistes, kinésithérapeutes, neurologues) qui n’ont pas su lui donner de réponse face à ses
symptômes. Elle a dû prouver que ce n’était pas de la «comédie» ou les signes d’une
dépression: «Il m’a fallut attendre 20 ans pour trouver un médecin qui se conduise en homme,
un vrai, responsable, respectable, à l’écoute d’un malade.»4 Le diagnostic lui a été révélé des
années après les premiers symptômes, la laissant dans une souffrance et une incertitude
permanente.
Or, l’information est un droit et d’après la loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades,
si le patient en fait la demande, le médecin est dans l’obligation de l’informer sur son
diagnostic: «Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. (…) Cette
information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans
le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou
l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser.»5
C’est à ce moment que je me suis tournée vers le problème de l’annonce du diagnostic. En
approfondissant mes recherches sur le sujet, j’ai découvert la problématique que cela
engendrait.
En outre, l’annonce du diagnostic de maladies graves a évolué depuis plusieurs
années. Les médecins accordent d’avantage d’importance aux modalités d’annonce, qui
semblent avoir un impact sur la prise en charge future du patient.
Pour exemple, le 28 Juin 2011 s’est tenu le 5ème débat du Conseil National de l’Ordre des
Médecins sur «La consultation d’annonce». D’après le communiqué de presse du 7 Juillet
20116, résumant les grandes lignes du débat, on peut voir que le Conseil s’est penché sur la
question: «Comment annoncer des diagnostics graves aux malades et à leur
entourage?» Plusieurs points sont soulevés: tout d’abord, le cadre de l’annonce souvent
inapproprié (annonce brutale, dans un couloir, par téléphone). En effet, les médecins
s’accordent quant à l’importance d’un dispositif d’annonce, qui permettrait une préparation à
l’annonce, une prise en charge du patient ainsi qu’un suivi.
4 GUÉRARD, Claire. Le refus du silence : chronique ordinaire d’une sclérose en plaque. p.47 (cf. bibliographie) 5 Article L.1111-2 du Code de la Santé Publique (cf. Annexe II p. II et bibliographie). 6 ACCHIARDI, Evelyne. Communiqué de presse du 07/07/2011: Améliorer le dispositif d’annonce des diagnostics graves aux malades et à leur entourage (cf. bibliographie).
6
Ensuite, les intervenants pointent du doigt le manque de formation des jeunes médecins à la
prise en charge et à l’annonce de diagnostics graves.
Comme le dit la journaliste: «L’attitude adoptée par le médecin lors de l’annonce joue un
rôle considérable dans la perception qu’aura le patient de sa maladie et de sa prise en
charge.»7
Robert Buckman (oncologue et auxiliaire en candérologie) rejoint ces idées dans son ouvrage
«S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du
professionnel de santé.»8
En effet, l’annonce des diagnostics a souvent été maladroite ou déléguée. La pratique n’est
pas enseignée dans les écoles de médecine ni aux autres professionnels de santé.
Car l’annonce d’un diagnostic de maladie grave concerne toute l’équipe soignante (médecins,
infirmières, psychologues, assistantes sociales). Ces derniers ne sont donc pas préparés.
À cela s’ajoute la peur de l’échec thérapeutique: les facultés de médecine et les IFSI (Instituts
de Formation en Soins Infirmiers) ne préparent pas suffisamment à l’impossibilité de guérir
(les soins palliatifs n’étant abordés que succinctement). Donc à la sortie, les professionnels
sont peu formés à cette éventualité9.
Comme l’a dit Vincent Meininger, professeur de neurologie à la Pitié-Salpêtrière à Paris, lors
du 12ème colloque d’éthique de Bicêtre10: «Le patient est dans un ‘phantasme médical’» (en
parlant de l’annonce du diagnostic de Sclérose Latérale Amyotrophique, dite SLA).
Il est vrai qu’avec l’avancée de la science et sa médiatisation, il est difficile de faire entendre
à une personne atteinte d’une pathologie comme la SEP qu’il n’y a pas de possibilités de
guérison et que l’évolution peut être progressive. C’est un discours peu envisageable de nos
jours, surtout lorsque les malades sont stigmatisés par une société qui prône la «normalité».
Car annoncer à quelqu’un qu’il est malade, c’est aussi lui annoncer qu’il va être vu
différemment par les autres11…
7 ACCHIARDI, Evelyne. Communiqué de presse du 07/07/2011: Améliorer le dispositif d’annonce des diagnostics graves aux malades et à leur entourage (cf. bibliographie). 8 BUCKMAN, Robert, KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé. (cf. bibliographie) 9 BUCKMAN, Robert, KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé. pp. 18-19 10 12ème colloque d’Éthique de Bicêtre: Annoncer le cancer et la maladie grave. Le 8 Janvier 2010. Bicêtre. (cf. bibliographie) 11 BUCKMAN, Robert, KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé. p.25
7
C’est ici qu’intervient le versant psychologique de l’annonce du diagnostic.
Dans son ouvrage12, Gustave-Nicolas Fischer (professeur de psychologie) développe les
conséquences et les bouleversements qu’entraine l’apparition d’une maladie chez un individu:
«Avec l’annonce du diagnostic, le confortable sentiment d’être protégé vole en éclat. (…) Le
face-à-face si soudain et imprévisible du sentiment d’invulnérabilité et de notre nouvelle
condition de malade provoque souvent un choc considérable.»13 Cette phrase reflète bien le
fait que nous rejetons l’idée de maladie et surtout de mort: «Nos conceptions de la vie et de la
santé se nourrissent d’images qui créent en nous des croyances illusoires sur le corps, le
bien-être, la beauté et nous font oublier notre condition d’êtres mortels.»14
L’annonce d’une maladie grave comme la sclérose en plaques doit donc être faite dans des
conditions optimales pour le patient, afin de respecter ses réactions, ses affects et son ressenti
de l’annonce.
Dans le domaine de la cancérologie, on peut voir qu’un «dispositif d’annonce» a été établi
dans le cadre du «Plan Cancer».
Grâce à ce dernier, l’annonce est séquencée entre le médecin et une deuxième consultation
infirmière. Cette consultation, appelée Temps d’Accompagnement Soignant (TAS), est un
temps d’écoute des ressentis, des angoisses et des appréhensions, d’information sur la
maladie, les traitements et d’orientation du malade et de sa famille vers des structures ou des
associations adaptées15 (assistante sociale, psychologue).
Concernant la SEP, il n’existe pas encore de dispositif d’annonce, mais cela n’exclut pas
l’importance du moment de l’annonce.
C’est pourquoi je développerai mon analyse autour de l’annonce du diagnostic de
sclérose en plaques et son importance psychologique auprès des malades.
12 FISCHER, Gustave-Nicolas. L’expérience du malade. L’épreuve intime. (cf. bibliographie) 13 FISCHER, Gustave-Nicolas. L’expérience du malade. L’épreuve intime. p.10 14 FISCHER, Gustave-Nicolas. L’expérience du malade. L’épreuve intime. pp. 10-11 15 cf. Annexe III, pp. III-IV: Recommandations Nationales pour la mise en œuvre du Dispositif d’Annonce du cancer dans les établissements de santé.
8
3. Développement de la démarche d’analyse et confrontation avec les
recherches effectuées
3.1 Analyse de témoignages
Après avoir été confrontée au vécu de Claire Guérard, je me suis demandé si son
expérience n’était pas une exception. Afin d’avoir plusieurs ressentis sur l’annonce du
diagnostic, j’ai demandé sur un forum16 si des personnes atteintes de la SEP acceptaient de
témoigner sur leur annonce. À ma grande surprise, le cas de Claire Guérard n’était
absolument pas isolé. En effet, la majorité des témoignages dénonçaient le délai de l’annonce,
sa maladresse (faite de manière rude ou par une personne non habilitée à annoncer un
diagnostic), ou encore le manque d’information et de suivi. Je citerai quelques exemples pour
appuyer mes propos.
Tout d’abord, concernant le délai d’annonce, je prendrai le témoignage de «conanbarbare»17.
Ce dernier a attendu 6 ans entre sa première poussée et le diagnostic. Ses sentiments
d’incompréhension et de solitude face à la médecine étaient tellement importants que ses
pensées se sont tournées vers le suicide: « (…) les poussée etais tellement forte que je disais c
est la fin et que j avais coucher mes adieux par écrit car la medecine n avais rien a me dire de
precis a par des truc farfelu (…).»18. Comment un individu peut-il être délaissé par le monde
médical au point de vouloir mettre fin à ses jours? Malheureusement, même une fois
diagnostiqué, la prise en charge ne fut pas satisfaisante: «après retour chez le neuro qui me
sort la sacoche avonex (traitement de fond de la SEP par injections),me donne les
ordonnances pour l infirmière et tt il me dit c est une sep ont ce revois dans 6 mois au
revoir.»19 Pourquoi y a-t-il aussi peu de considération pour les malades de la sclérose en
plaques?
16 Forum Doctissimo (cf. bibliographie). 17 cf. Annexe IV, pp. VI-VII: Témoignages du forum Doctissimo «comment vous a t on annoncé le diagnostic??» 18 cf. Annexe IV, p. VI: Témoignages du forum Doctissimo «comment vous a t on annoncé le diagnostic??» 19 cf. Annexe IV, p. VII: Témoignages du forum Doctissimo «comment vous a t on annoncé le diagnostic??»
9
Même si cette maladie n’est pas mortelle, que son évolution n’est pas toujours progressive, les
malades n’ont-ils pas le droit à une annonce respectueuse? Il s’agit tout de même de la santé
de ces personnes et la maladie va forcement bouleverser leur vie.
De même que l’annonce doit être faite par un professionnel de santé habilité. «michel73»
raconte dans son témoignage: «Pour moi annonce par la radiologue dans le couloir !!!»20 Ou
encore «VALEN_cba», qui a appris qu’elle avait une SEP par une secrétaire médicale en
ouvrant son dossier: «Dans mon cas, c'est une maudite secrétaire médicale, en gardant ses
oreillettes avec lesquels elle passait les compte-rendus, qui ne m'écoutait qu'à moitié. Je
voulais lui demander des infos sur un possible rdv demandé par l'équipe de neuro de l’hôpital
chez une neuro en externe.(…) Finalement, elle ouvre mon dossier. Elle regarde un courrier
que j'aperçois de loin. Elle me dit, (…) oui vs avez un rdv chez elle, vous devriez l'appeler
pour avoir plus d'infos car c'est effectivement elle qui se spécialise en SEP! Et voila que le
monde s’écroule.»21 Il semble difficile d’imaginer le ressenti de ces personnes à ce moment.
En plus du choc de l’annonce, elles se retrouvent désemparées, seules et sans explications
face à une maladie complexe.
De surcroit, le manque d’information par de véritables professionnels de santé peut mener le
patient à se renseigner par lui-même (ce qui est un droit). Cependant, l’accès à différentes
sources d’informations (Internet, les médias) risque d’entrainer le malade vers des
renseignements erronés. Comme le dit N. B. Silvestre (de l’Institut Mutualiste Montsouris à
Paris) dans son article22: «Une bonne information permet d’éviter les confusions relatives aux
sources diverses que sont les médias, les amis ou les lectures personnelles, et la mise en
œuvre de stratégies qui consistent à prêcher le faux pour savoir le vrai.»23
Alors quels sont les enjeux de l’annonce d’un diagnostic de maladie grave comme la
SEP?
20 cf. Annexe IV, p. V: Témoignages du forum Doctissimo «comment vous a t on annoncé le diagnostic??» 21 cf. Annexe IV, p. VI: Témoignages du forum Doctissimo «comment vous a t on annoncé le diagnostic??» 22 SILVESTRE, N.B. Maîtriser l’annonce d’un diagnostic fatal. Quand l’information est difficile à donner. Le Courrier de colo-proctologie. (cf. bibliographie) 23 SILVESTRE, N.B. Maîtriser l’annonce d’un diagnostic fatal. Quand l’information est difficile à donner. Le Courrier de colo-proctologie. p. 17
10
3.2 Analyse de l’annonce du diagnostic de maladie grave et la relation médecin-
malade
Tout d’abord, qu’est-ce qu’une annonce? D’un point de vue littéraire, il s’agit de
«L’action d’annoncer (qqn, qqch), de le faire connaître.»24 Mais du côté médical, on peut dire
que c’est «la première étape de l’information: ‘annoncer, c’est faire don à l’autre, par la
parole ou l’écrit, d’une information sur lui qu’il ne possédait pas’.»25 Souvent, le diagnostic
de maladie grave est qualifié de «mauvaise nouvelle». Cette dernière est une «nouvelle qui
modifie radicalement et négativement l’idée que se fait le patient de son avenir et qui
provoque chez celui qui la reçoit des mouvements émotionnels puissants.»26 Par conséquent,
l’impact psychologique est majeur.
Par ailleurs, l’annonce d’un diagnostic est un acte médical. Comme dit
précédemment dans mon développement, le médecin a pour devoir d’informer son patient sur
son état de santé. Et l’enjeu est majeur des deux côtés puisque le médecin a pour tâche
d’annoncer une mauvaise nouvelle à son patient, et ce dernier aura la révélation de sa maladie.
De plus, il s’agit souvent de la première rencontre entre le patient et son médecin. C’est donc
à ce moment que les deux personnes vont se découvrir et que va se construire la relation
médecin-malade. Cette relation a d’ailleurs beaucoup évolué durant ces dernières décennies.
Au début de la médecine, le médecin était considéré comme la personne détenant le savoir et
le patient ne faisait qu’obéir aux indications données. «Mais durant la seconde moitié du
XXème siècle, le patient et le médecin rentrent dans un processus d’alliance (…) et le patient
devient un partenaire, associé au choix.»27 Le médecin et le malade ne sont plus enfermés
dans une relation «paternaliste». Le patient est un sujet qui pense, agit et participe à son
parcours de santé. D’ailleurs, la loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades appuie
cette idée en renforçant la participation du patient: ce dernier est inclus dans les prises de
décision et son consentement éclairé est désormais nécessaire.
24 Définition extraite du dictionnaire Le Petit Larousse, édition de 1992. p 71 (cf. bibliographie) 25 J.-S. GIRAUDET, Pr A. KAHAN, Pr J.-P. COURPIED (et al.) Annonce du diagnostic de maladie chronique à un patient. Périodique Synovial, Mai 2006. N° 151. p. 8 (cf. bibliographie) 26 SILVESTRE, N.B. Maîtriser l’annonce d’un diagnostic fatal. Quand l’information est difficile à donner. (cf. bibliographie) 27 G. MOUTEL. L’annonce d’une maladie grave et la relation médecin-patient. Analyse des enjeux, pistes de réflexions et éléments de réponse. p.1 (cf. bibliographie)
11
L’annonce d’un diagnostic étant un moment d’échange entre le médecin et son patient (et sa
famille), elle est entièrement concernée par cette nouvelle démarche d’information. En
théorie, cette démarche n’a rien de nouveau, elle permet seulement de renforcer ce droit à
l’information, qui parfois n’était pas ou peu respecté28.
Aujourd’hui, la demande d’information émanant des patients et de leurs familles est
croissante. En plus d’éviter une mauvaise information, l’honnêteté du médecin favorise la
relation de confiance: «L’exigence en information des malades a beaucoup augmenté durant
ces dernières années. D’un point de vue psychologique, l’information diminue l’angoisse
générée par l’incertitude et le sentiment de solitude engendré par le silence ou le mensonge.
Elle contribue à instaurer un climat de confiance entre le malade et le médecin, favorise
l’adaptation aux traitements (…).»29
Il y a donc une relation entre le climat de confiance instauré lors de l’annonce du diagnostic et
l’observance du traitement. L’enjeu de cette première rencontre semble primordial pour la
suite de la prise en charge.
Pour appuyer cette idée, je citerai le témoignage de «kleo29», qui a été diagnostiqué de sa
SEP à l’âge de 18 ans: «Ma neuro m'avait parlé d'une "inflammation neurologique qui
pouvait revenir de temps en temps ou plus jamais". 2 mois après j'étais sous avonex sans
avoir eu le temps de réaliser ce qui m'arrivait. (…) la façon dont je l'ai su a beaucoup joué
sur mon acceptation, moins de la maladie que du traitement : aucune confiance en ma neuro
et une grande solitude dans les premiers mois. resultat : manque de sérieux dans mon
traitement (seulement deux visites de l'infirmière prescrites puis solo pour l'intra-musculaire :
vraiment géniale ma neuro !) que je n'ai pas eu la force de suivre correctement.»30
Dans ce cas, il est difficile d’imaginer qu’une relation de confiance puisse s’établir entre le
neurologue et son patient. Je vois que l’écart est encore béant entre l’idyllique «participation
du patient à son parcours de santé» et la réalité des annonces et des prises en charges de la
sclérose en plaques.
28 G. MOUTEL. L’annonce d’une maladie grave et la relation médecin-patient. Analyse des enjeux, pistes de réflexions et éléments de réponse. pp1-3 (cf. bibliographie) 29 SILVESTRE, N.B. Maîtriser l’annonce d’un diagnostic fatal. Quand l’information est difficile à donner. p.17 (cf. bibliographie) 30 cf. Annexe IV, p. V-VI: Témoignages du forum Doctissimo «comment vous a t on annoncé le diagnostic??»
12
Et pour de jeunes adultes, la nouvelle est encore plus difficile à accepter en vue des
conséquences majeures que le diagnostic va leur imposer.
À l’issu de ces recherches et témoignages, une question primordiale s’est posée à
moi, englobant les concepts d’observance des traitements et d’acceptation, tous deux liés à
l’annonce de la maladie: de quelle manière l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques
peut-elle influencer le vécu de la maladie chez les jeunes adultes?
C’est à partir de cette question que j’établirai mon cheminement jusqu’à la problématique.
III. Cheminement de la réflexion à partir de la question de départ
et construction de la problématique
1. Annonce diagnostic et deuil
Comme je l’ai expliqué jusqu’ici, l’annonce d’un diagnostic de maladie grave
représente une rupture dans le parcours de vie d’une personne. C’est un choc psychologique
entrainant des réactions et des mécanismes de défenses, propres à chacun.
Car personne n’est préparé à l’annonce d’une maladie. Cette dernière est souvent
inimaginable, et lors de sa survenue, la personne est désemparée face aux répercussions sur
les différents aspects de sa vie.
Elle est confrontée à une réalité qui paraissait impensable et impossible. Quelque soit l’âge, il
n’est pas dans notre nature d’envisager la maladie, et encore moins la mort comme une étape
de notre vie.
Tout s’écroule, c’est un moment de sidération pour le patient. «L’annonce d’une maladie
grave porte un coup d’arrêt brutal au déroulement de sa vie. (…) La tonalité d’évènement
catastrophique exprimée par les malades montre la force bouleversante de la réalité à
laquelle ils se trouvent confrontés.»31 Nous assistons à l’effondrement du sentiment
d’invulnérabilité et de l’image que le patient avait de lui-même en bonne santé. Durant cet
«état de choc», il est courant que la personne n’assimile plus aucune information. 31 FISCHER, Gustave-Nicolas. L’expérience du malade. L’épreuve intime. p.7 (cf. bibliographie)
13
Il est important de respecter ce temps, car donner des explications sur la maladie à ce moment
se révèlerait totalement inutile.
Alors que dans certaines cultures, la mort fait partie de la vie et est célébrée de manière
prospère (au Mexique par exemple), la société occidentale a tendance à en faire des sujets
tabous. Par ailleurs, à l’annonce de la maladie, le mécanisme de défense qui visait à nous
protéger de cette idée inconcevable tombe brutalement. Comme dit précédemment, le
sentiment d’invulnérabilité que nous cultivons tout au long de notre vie s’effondre32.
Gustave Nicolas-Fischer le dit bien: «L’annonce d’une maladie grave est un moment de
rupture et de basculement. C’est l’entrée dans une autre vie.»33 Même si la maladie annoncée
n’est pas mortelle (comme la SEP), un processus de deuil de la vie d’avant s’enclenche: il faut
se reconstruire avec la maladie.
Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004), psychiatre et professeur de médecine et du
comportement, a travaillé toute sa vie auprès de personnes mourantes (enfants et adultes), afin
de comprendre cette étape de la vie. C’est une figure reconnue de la thanatologie moderne et
de l’accompagnement des personnes en fin de vie. Elle a d’ailleurs défini les cinq étapes du
deuil menant à l’acceptation de la mort34. Or, il est possible de faire un rapprochement entre
l’acceptation de la mort et celle de la maladie.
C’est ainsi qu’à l’annonce du diagnostic, un processus de deuil de l’état de santé antérieur
s’enclenche. Ce dernier peut être long, et les stades évoqués ne se distinguent pas
obligatoirement de manière précise.
Donc, d’après Elisabeth Kübler-Ross, la première étape est le déni. C’est un mécanisme de
défense visant à se protéger de l’insupportable35. Lors de cette étape, certains patients
refuseront d’admettre la réalité en prétextant une erreur de diagnostic. D’autres feront des
projets rendus impossibles par la maladie (prévoir de faire des randonnées en montagne avec
une SEP progressive par exemple).
32 FISCHER, Gustave-Nicolas. L’expérience du malade. L’épreuve intime. pp.8-9 (cf. bibliographie) 33 FISCHER, Gustave-Nicolas. L’expérience du malade. L’épreuve intime. p.7 (cf. bibliographie) 34 Site Internet de l’association Elisabeth Kübler-Ross France (cf. bibliographie). 35 J.-S. GIRAUDET, Pr A. KAHAN, Pr J.-P. COURPIED (et al.) Annonce du diagnostic de maladie chronique à un patient. p. 10
14
Comme l’explique Robert Buckman dans son ouvrage36: «L’essence d’une attitude de
dénégation réside dans le refus du patient d’assimiler une information fâcheuse, refus qui
traduit la croyance sincère que celle-ci serait fausse ou le résultat d’une erreur d’analyse.»37
Par la suite, c’est un sentiment de révolte qui s’installe. Le patient prend conscience de la
réalité et des questionnements se posent à lui: «Pourquoi moi?», «Qu’ai-je fais pour qu’une
telle chose se produise?». La colère du patient peut être dirigée vers une ou plusieurs
personnes (lui-même, les soignants, la famille), ou encore contre des institutions ou la
religion38. Une notion d’injustice et un sentiment d’impuissance peuvent envahir le malade.
Mais cet accès de colère et parfois d’agressivité n’est-il pas un moyen de communication
permettant de faire partager une peur sous-jacente? Robert Buckman soulève d’ailleurs une
question pertinente sur le sujet: «Sous la colère se cache souvent la peur: serait-ce parce que
la société semble autoriser qu’on se fâche mais désapprouver toute expression d’angoisse?»39
C’est là un autre sujet, mais qui semble tout aussi intéressant.
Puis vient le marchandage. C’est une étape difficile car dans la négociation, le patient cherche
un ultime espoir de guérison.
Malgré l’irréversibilité du diagnostic, le malade tente d’avoir une influence sur son avenir et
d’en déjouer l’issu: «En marchandant, le patient cherche à jeter un pont rationnel lui
permettant de quitter la rive de ses craintes et de rejoindre celle des espoirs.»40
Même si cette étape fait partie du processus de deuil, un marchandage prolongé de manière
irraisonnable empêcherait le patient d’avancer et d’accepter sa maladie. C’est pourquoi il est
important d’être attentif aux réactions du patient, et de l’accompagner dans cette épreuve.
Peu à peu, la personne prend réellement conscience de sa maladie, de ses conséquences, ce
qui peut mener à une dépression.
36 BUCKMAN, Robert, KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé. (cf. bibliographie) 37 BUCKMAN, Robert, KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé. p 109 (cf. bibliographie) 38 BUCKMAN, Robert, KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé. p 127 (cf. bibliographie) 39 BUCKMAN, Robert, KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé. p 130 (cf. bibliographie) 40 BUCKMAN, Robert, KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé. p 151 (cf. bibliographie)
15
Cependant, on peut dire que cette dernière est en «adéquation» avec la situation, compte-tenu
des circonstances. Il s’agit d’une réaction d’adaptation à laquelle on peut s’attendre, et non
d’un diagnostic de dépression.
Il faut tout de même surveiller l’évolution de l’état psychologique de la personne afin qu’elle
ne sombre pas dans un état dépressif majeur41.
Tout ce cheminement mène le malade à l’ultime étape d’acceptation de la maladie. Le patient
intègre l’idée de maladie avec une nouvelle image de lui-même (avec ou sans handicap, selon
l’évolution de la SEP). La phase d’acceptation est sans doute le combat le plus difficile que le
patient ait à mener contre lui-même. Désormais, il ne s’oppose plus à la maladie mais apprend
à vivre avec et à adapter son quotidien: « (…) pour vivre et survivre, il importe d’accepter ce
sur quoi on n’a pas de prise. (…) En acceptant sa maladie, on s’ouvre à cette ‘autre vie’ qui
commence désormais.»42
Dorénavant, une autre question émerge: l’annonce du diagnostic a-t-elle une
influence sur l’acceptation de la maladie?
2. Annonce diagnostic et acceptation
D’après le dictionnaire, l’acceptation est le «Fait d’accepter qqch, de consentir à.»43
Dans le cadre d’une maladie chronique comme la SEP, nous avons vu dans le chapitre
précédent que la phase d’acceptation est précédée de plusieurs étapes. Ces dernières sont plus
ou moins longues et se distinguent de manière plus ou moins précise.
J’ajouterai que dans la sclérose en plaques, l’évolution n’est actuellement pas prévisible,
même si des recherches sont en cours. Ceci fut expliqué lors de la conférence44 sur la SEP
tenue par la Fondation ARSEP (Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en
Plaques) à laquelle j’ai assisté.
41 BUCKMAN, Robert, KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé. p 135 (cf. bibliographie) 42 FISCHER, Gustave-Nicolas. L’expérience du malade. L’épreuve intime. p.17 (cf. bibliographie) 43 Définition extraite du dictionnaire Le Petit Larousse, édition de 1992. p 32 (cf. bibliographie) 44 Conférence sur la Sclérose en Plaques. Animée par le Comité Médico-Scientifique et le Comité Inter Régional Médical de la Fondation ARSEP. 21ème session. 10 Mars 2012. Palais des Congrès-Paris.
16
Le Dr Bertrand Audoin, du Centre de Résonnance Magnétique Biologique et Médicale
(CRMBM) de la Faculté de Médecine de Marseille, expliquait que de nouvelles techniques
d’IRM de recherche permettaient d’explorer des marqueurs prédictifs du risque de handicap à
moyen terme. Pour le moment, il s’agit de l’étape expérimentale et il est toujours impossible
de prédire quelle sera l’évolution de la SEP chez chaque patient.
On peut alors assister à plusieurs annonces, suivant le type de SEP. Si cette dernière est
progressive, le médecin devra annoncer au fur et à mesure de l’avancée de la maladie, les
conséquences que cela entrainera (par exemple, une rétention urinaire nécessitant des
sondages, la paralysie permanente d’un membre, etc.). Le patient doit assimiler plusieurs
mauvaises nouvelles, faisant se répéter le processus d’acceptation au fur et à mesure des
annonces, ce qui le rend long et difficile. On parle alors «d’approbation de la maladie»45 par
le patient, terme plus approprié en vue du caractère non définitif du diagnostic de SEP: «Il
s’agit d’une attitude qui se caractérise par le consentement lucide à une réalité, à une
situation que l’on décide d’assumer et qui permet d’envisager un avenir avec la maladie
chronique.»46 Ainsi, le patient «s’approprie» sa maladie et accepte le fait que son évolution
puisse progresser et entrainer d’autres symptômes.
Par ailleurs, plusieurs auteurs appuient l’existence d’une corrélation entre l’annonce de la
maladie et son acceptation.
D’après J.-S. Giraudet (praticien hospitalier en rhumatologie): «l’annonce a un impact
important sur l’acceptation et le vécu de la maladie.»47, «Une carence ou une mauvaise
information au début de la maladie peuvent grever lourdement le pronostic ultérieur (malade
‘clandestin’ niant totalement sa maladie, peu ou non observant, dépressif…).»48
Selon N. B. Silvestre: «L’adaptation du malade à sa maladie dépend en grande partie de la
manière dont il vivra le moment de l’annonce du diagnostic.»49
45 J.-S. GIRAUDET, Pr A. KAHAN, Pr J.-P. COURPIED (et al.) Annonce du diagnostic de maladie chronique à un patient. p.9 (cf. bibliographie) 46 J.-S. GIRAUDET, Pr A. KAHAN, Pr J.-P. COURPIED (et al.) Annonce du diagnostic de maladie chronique à un patient. p.9 (cf. bibliographie) 47 J.-S. GIRAUDET, Pr A. KAHAN, Pr J.-P. COURPIED (et al.) Annonce du diagnostic de maladie chronique à un patient. p.9 (cf. bibliographie) 48 J.-S. GIRAUDET, Pr A. KAHAN, Pr J.-P. COURPIED (et al.) Annonce du diagnostic de maladie chronique à un patient. p.8 (cf. bibliographie) 49 SILVESTRE, N.B. Maîtriser l’annonce d’un diagnostic fatal. Quand l’information est difficile à donner. p.17 (cf. bibliographie)
17
Le processus est long et ne se fait pas dès la première consultation d’annonce. En général, lors
de cette dernière, le patient étant tellement abasourdi par la nouvelle, il ne retient qu’une
partie des informations données par le médecin. Il lui faudra du temps et bien souvent, un
suivi psychologique est nécessaire afin de faciliter le travail de deuil de la vie antérieure à
l’annonce.
Cependant, lors des témoignages d’annonce, j’ai souvent réalisé que peu de neurologues
orientaient leur patient vers un autre professionnel de santé. Par exemple, l’infirmière
n’aurait-elle pas un rôle important à jouer dans l’acceptation de la maladie par le patient?
Elle se trouve au plus près des patients durant leur hospitalisation, et ces derniers tendent à se
confier à elle plus qu’à leur médecin. Cela peut s’expliquer par le contrecoup de l’annonce qui
peut survenir quelques heures, voire quelques jours plus tard.
Alors, la manière d’annoncer le diagnostic peut-elle impacter sur le vécu de la
maladie et notamment sur l’observance du traitement? L’infirmière a-t-elle un rôle à jouer
dans ce moment? De quelle manière?
Afin d’aborder le lien entre l’annonce et l’observance, et de développer les idées précédentes,
j’analyserai les entretiens effectués avec deux professionnels de santé.
3. Analyse des entretiens
Le premier entretien a été fait avec Mr E, infirmier et référent en neurologie. Il a
effectué plusieurs formations, notamment en consultation post annonce diagnostic sur la SEP
et en éducation thérapeutique. Il fait également de la recherche clinique.
Le second entretien fut effectué avec Mme L., neurologue spécialisée dans la sclérose en
plaques.
J’ai posé des questions similaires aux deux personnes, et il a été intéressant de voir que
parfois, leurs réponses différaient.
Ces entretiens furent très riches et m’ont permis de comparer leur point de vue à ma réflexion.
D’ailleurs, j’ai été confrontée à une vision totalement opposée à celle que je me faisais de la
prise en charge des patients.
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En effet, la divergence entre les témoignages recueillis et la prise en charge des patients
présentée dans les services des deux personnes interviewées est saisissante.
Ces entretiens m’ont mené à une représentation très différente de la maladie, notamment sa
prise en charge, car cette dernière évolue rapidement, et il semblerait que la médecine se
retourne d’avantage sur ses pratiques.
J’étudierai donc ces entretiens en plusieurs parties, selon les thèmes abordés et les
réflexions qu’ils amènent.
3.1 L’importance de l’annonce et son retentissement sur le patient
Tout au long de mon développement, j’ai mis en avant l’importance de l’annonce du
diagnostic par rapport à plusieurs points: le droit à l’information détenu par le patient, la
relation de confiance avec le médecin, son impact psychologique à l’instant «t», mais
également à long terme, et enfin son probable rôle dans l’acceptation de la maladie.
Par ailleurs, Mme L. et Mr E. m’ont solidement rejoint sur ces idées.
Mais comme l’a dit un patient connu de Mme L.: «De toute façon, il n’y a pas de bonne façon
d’annoncer une mauvaise nouvelle.»50 Certes, mais selon elle, «il y a des façons qui sont
meilleures que d’autres»51.
Le premier contact avec le médecin est donc crucial pour la suite de la prise en charge, car
c’est à ce moment que va s’établir l’alliance thérapeutique du patient avec son médecin, mais
aussi avec l’équipe paramédicale. Ainsi, la relation de confiance va se construire dés la
première consultation d’annonce. Plus la base de la relation sera solide, plus la prise en charge
ultérieure sera aisée.
En revanche, d’après Mr E., il est très difficile de rattraper des mauvaises annonces, c'est-à-
dire, des annonces faites dans l’urgence, par une personne non habilitée et en laissant le
patient repartir dans l’angoisse de l’incompréhension.
Car «on ne fait jamais deux fois une première impression»52. J’ai trouvé que cette remarque
soulevait bien le caractère décisif de l’annonce.
50 cf. Annexe VI, p. XXVII: Entretien n°2 avec Mme L., neurologue spécialisée dans la SEP. 51 cf. Annexe VI, p. XXVI: Entretien n°2 avec Mme L., neurologue spécialisée dans la SEP. 52 cf. Annexe V, p. XIV: Entretien n°1 avec Mr E., infirmier et référent en neurologie.
19
En outre, s’il n’y a personne pour reprendre une erreur faite lors de la première consultation
(comme un infirmier par exemple), le patient perdra confiance en l’équipe médicale et sa prise
en charge n’en sera que plus compliquée, tant au niveau du vécu de la maladie que sur la mise
en place d’un traitement. C’est donc un moment capital pour le patient.
Lors des deux entretiens, j’ai demandé aux deux professionnels de santé rencontrés si
l’annonce jouait sur l’acceptation de la maladie. Leur réponse fut positive, mais quelque peu
nuancée chez Mme L. En effet, selon elle, l’acceptation de la maladie dépend de la manière de
l’annoncer, mais également de la personnalité du patient. Certains vivront mieux leur maladie
que d’autres qui auront un handicap moindre par exemple.
Ceci étant, Mme L. et Mr E. étaient d’accord sur un point: le patient atteint de sclérose en
plaques a trois manières de vivre sa maladie.
Soit il vit contre, et alors il se trouve dans le déni. Comme le dit Mr E., ce sont des patients
qui peuvent être en colère, dans le refus de soins et pour lesquels l’instauration d’un
traitement sera difficile puisqu’ils ne se considèrent pas comme malades. Ils ne voient donc
aucun intérêt à se soigner.
Ensuite, il y a des patients qui vivent pour. C’est-à-dire qu’ils vont «profiter de la situation et
dire ‘moi je ne fais plus rien à la maison parce que je suis fatigué…’»53 Cela arrive parfois.
Mais je pense que la limite est mince entre un patient qui ne fait plus rien parce qu’il se dit
fatigué et un patient qui n’a plus l’envie de se battre. Car c’est un combat de tous les jours et
sans aide ni soutien, la personne peut rapidement perdre espoir. Donc, je crois qu’il y a un
message derrière chaque réaction des patients et qu’une interprétation trop rapide pourrait leur
être néfaste.
La troisième manière de vivre la maladie est celle pour laquelle Mme L. et Mr E. s’engagent:
c’est de vivre avec. Et pour cela, il faut partir sur de bonnes bases, solides, c’est-a-dire une
annonce préparée, appropriée et suivie d’une prise en charge pluridisciplinaire.
Car cette dernière a profondément évolué au cours de ces 15 dernières années et il est
important d’en informer les patients.
En effet, lorsqu’on annonce à un patient qu’il est atteint d’une SEP, l’image qui y est associée
est le handicap. Or, la médecine avance et l’industrie pharmaceutique s’intéresse à la maladie
et travaille sur de nouvelles thérapeutiques.
53 cf. Annexe V, p. XI: Entretien n°1 avec Mr E., infirmier et référent en neurologie.
20
Par conséquent, aujourd’hui, des traitements efficaces existent (traitement de fond par
interférons béta en injection intra musculaire) et d’autres sont sur le point d’arriver: des
traitements oraux diminuant la fréquence des poussées, la progression du handicap et ayant
une bonne tolérance ainsi que des traitements symptomatiques pour réduire la spasticité, la
rétention urinaire, etc.54
Cependant, pour permettre la mise en route d’un traitement, il faut avant tout que le
patient ait intégré l’annonce de sa maladie et qu’il adhère au traitement proposé, qu’il en soit
l’acteur. Et pour cela, les premiers moments de l’annonce sont cruciaux. C’est pourquoi je
vais me pencher sur la relation entre annonce et observance, ainsi que l’arrivée d’un nouveau
concept prometteur pour les patients SEP.
3.2 Annonce et observance : l’éducation thérapeutique comme solution?
Comme l’a dit précédemment «kleo29» dans son témoignage, l’annonce qui lui a été
faite a beaucoup impacté sur son acceptation des traitements. Or, il a découvert son affection
par «accident».
En effet, lors d’une hospitalisation pour une poussée (jusque là il ignorait de quoi il
s’agissait), il remarque un questionnaire posé sur sa table par une étudiante concernant les
patients atteints de la SEP. Lorsque l’infirmière est entrée dans la chambre et a vu le papier,
elle lui a simplement dit qu’il fallait qu’il voie le médecin avant de répondre à ce genre de
questionnaire. Face à ce mot «SEP», le patient s’est renseigné sur Internet et s’est rendu
compte que ses symptômes correspondaient55.
La maladresse de l’annonce (si l’on peut appeler cela une annonce…), le manque de suivi et
d’informations après l’instauration du traitement ont laissé le patient dans un total désarroi
face à sa pathologie et à son traitement (qui plus est, est une injection à se faire soi-même).
54 Conférence sur la Sclérose en Plaques. Animée par le Comité Médico-Scientifique et le Comité Inter Régional Médical de la Fondation ARSEP. 21ème session. 10 Mars 2012. Palais des Congrès-Paris. 55 Cf. Annexe IV, p. V: Témoignages du forum Doctissimo «comment vous a t on annoncé le diagnostic??»
21
Comme me l’a dit Mr E., il persiste des centres où l’annonce diagnostic n’est pas optimale.
Cependant, il semblerait que cette tendance diminue fortement.
Il est souvent dit qu’enseigner, c’est répéter. Il me semble qu’il en soit de même avec les
patients. Lors d’une consultation d’annonce, le patient ne retient que 20% des informations
transmises par le médecin. Il semble évident que le patient ne pourra pas entendre l’ensemble
des données communiquées sur sa maladie et intégrer entièrement le principe de son
traitement. C’est pourquoi un concept a fait son apparition dans la mise en place de
traitements contre la SEP: l’éducation thérapeutique.
D’après la définition de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) reprise par l’HAS
(Haute Autorité de Santé), «L’éducation thérapeutique des patients vise à les aider à acquérir
ou maintenir des compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une
maladie chronique»56.
Et ce concept a fait ses preuves puisque selon Mr E., sans éducation thérapeutique (ETP), au
bout de deux ans, 54% des patients ont arrêté leur traitement. Au contraire, ils sont plus de
90% à le poursuivre s’il y a eu de l’éducation thérapeutique57. «L’objectif ultime de
l’éducation thérapeutique vise à accompagner la mise en route d’un traitement puis à
favoriser l’observance du malade.»58 Il est bien question «d’accompagnement», et je pense
que c’est en incluant l’éducation thérapeutique à l’annonce diagnostic que les meilleures
chances seront données au patient afin qu’il puisse gérer sa vie avec sa SEP.
Un autre élément est également indispensable pour aider le patient dans cette démarche:
l’intervention de l’équipe paramédicale. Il est vrai que dans le cadre du Plan Cancer (mesure
40), le TAS (cf. Annexe III, pp. III-IV), mettant en place une consultation paramédicale suite
à l’annonce diagnostic, a fait son apparition depuis plusieurs années.
Mais auparavant, pour la SEP, il n’y avait aucun programme.
56 COLPAERT Marie-Hélène, MAGNAN G. (en collaboration avec). Information et éducation thérapeutique. Des réunions destinées aux patients atteints d’une sclérose en plaques. p. 9 (cf. bibliographie) 57 cf. Annexe V, p. XV-XVI: Entretien n°1 avec Mr E., infirmier et référent en neurologie. 58 COLPAERT Marie-Hélène, MAGNAN G. (en collaboration avec). Information et éducation thérapeutique. Des réunions destinées aux patients atteints d’une sclérose en plaques. p. 9 (cf. bibliographie)
22
Durant l’entretien, lorsque j’ai demandé si le programme d’annonce de la SEP s’inspirait du
Plan Cancer, Mr E. m’a répondu de manière affirmative. Dans son hôpital, l’équipe pratique
la consultation d’annonce et la consultation post annonce diagnostic (faite par Mr E.).
Mais à la différence du Plan Cancer, ils effectuent également de l’éducation thérapeutique,
souvent consécutive à la mise en place d’un traitement. Or, l’éducation thérapeutique n’est
pas mentionnée dans le dispositif d’annonce du Plan Cancer.
Et selon Mr E. l’un ne va pas sans l’autre. C’est-à-dire que même si le patient a eu une bonne
annonce, réitérée par une consultation infirmière, à son retour au domicile, il se retrouve seul
face à son traitement. Et en l’absence de formation et d’éducation sur ses thérapeutiques, les
modalités d’administrations, le patient risque d’abandonner la prise des traitements: «En
anticipant certaines contraintes du quotidien, la prise en charge parvient à juguler une
grande partie des arrêts de traitement.»59
En revanche, lorsque j’ai posé la même question à Mme L., elle ne semblait pas au courant du
contenu du Plan Cancer et ne pensait pas que leur programme d’annonce diagnostic s’en
inspirait. Sa réponse m’a étonné étant donnée que la mesure 40 du Plan Cancer inclut un
Temps d’Accompagnement Soignant à la suite de l’annonce, au même titre que leur suivi post
annonce par une infirmière. Selon moi, les deux pratiques se rapprochent étroitement.
Par ailleurs, une autre problématique se pose dans le cadre de la SEP. Il s’agit d’une
pathologie évoluant par poussées. Or, entre chacune d’elle, des mois, voire des années
peuvent s’écouler. Les patients peuvent être tentés de penser «je ne suis plus malade».
Cependant, il est important de faire comprendre au patient que la maladie est toujours
présente, même s’il ne la ressent pas et qu’il est capital de continuer à suivre le traitement: «
(…) près du tiers des patients abandonne son traitement au terme des six premiers mois. Or,
si la SEP évolue par poussées, elle progresse également en silence, à l’insu du patient.
Il est indispensable de l’en informer pour le convaincre de suivre son traitement, alors qu’il
n’éprouve aucun symptôme particulier.»60 Cette information doit être délivrée le plus tôt
possible, dés l’instauration du traitement.
59 COLPAERT Marie-Hélène, MAGNAN G. (en collaboration avec). Information et éducation thérapeutique. Des réunions destinées aux patients atteints d’une sclérose en plaques. p. 11 (cf. bibliographie) 60 COLPAERT Marie-Hélène, MAGNAN G. (en collaboration avec). Information et éducation thérapeutique. Des réunions destinées aux patients atteints d’une sclérose en plaques. p. 11 (cf. bibliographie)
23
En pratique, l’éducation thérapeutique n’est pas encore une démarche systématique dans les
établissements, comme l’ont prouvés les témoignages des forums, reflétant une image
négative de l’annonce diagnostic et de sa prise en charge. Néanmoins, elle semble se répandre
peu à peu, selon les propos de Mr E.: «En France on se connaît tous. (…) On travaille
beaucoup pour essayer de faire changer les mentalités. (…) c’est en train de se mettre en
place. Parce qu’au début quand on a commencé, en 2006-2007, on était cinq en France.
Aujourd’hui à en faire, on doit être… une bonne quinzaine.»61
Par conséquent, on assiste aujourd’hui à un renforcement de l’annonce diagnostic par l’équipe
paramédicale, cette dernière étant au plus proche des patients durant leur hospitalisation. C’est
un processus long mais qui, je pense, lorsqu’il aboutira, permettra aux patients d’être
accompagnés tout au long du mécanisme d’acceptation et d’instauration du traitement,
contribuant à une vie en adéquation avec la maladie.
C’est par le biais de mes entretiens que j’ai découvert la nouvelle prise en charge de
la SEP et le rôle primordial que peut jouer l’infirmière auprès de ces patients. Dans le
prochain chapitre, je développerai donc la place de l’infirmière dans l’annonce de diagnostic
et ses différentes fonctions.
3.3 L’infirmière et l’annonce diagnostic
Comme me l’a expliqué Mme L., jusqu’à présent, l’annonce du diagnostic de SEP se
faisait autour d’un discours singulier entre le patient et le médecin. En théorie, ce face à face
permettait au médecin d’annoncer au malade la pathologie dont il souffrait et de répondre à
ses questions.
Mais lors de ce premier échange, le patient a souvent peu de questions puisqu’il est sous le
choc de l’annonce: « (…) il n’y a pas forcement beaucoup de questions. Parce qu’il y a une
espèce de sidération, donc les questions viennent après…»62 Or, les patients n’étaient revus
que 3 à 6 mois après. Il n’y avait donc pas de suivi régulier et entre deux rencontres le patient
pouvait se sentir délaissé, démuni face à sa maladie et ses questions restaient en suspend.
61 cf. Annexe V, p. XII: Entretien n°1 avec Mr E., infirmier et référent en neurologie. 62 cf. Annexe VI, p. XXVI: Entretien n°2 avec Mme L., neurologue spécialisée dans la SEP.
24
Depuis quelques années, la grande nouveauté dans l’annonce vient de l’intégration de l’équipe
paramédicale et notamment des infirmières référentes SEP.
La première consultation d’annonce diagnostic se fait toujours par le médecin mais désormais,
une infirmière est chargée de revoir le patient en «post annonce», quelques jours après. Cette
reprise de l’annonce permet au patient de partager son ressenti suite à cette nouvelle, de parler
de la maladie et de poser toutes les questions qu’il souhaite: «Lors de la reprise de l’annonce,
on reprend avec le malade ce qu’il a compris, ce qui s’est passé dans sa vie depuis qu’il a
appris sa maladie.»63
Cette première consultation infirmière permet aussi de voir comment la personne a vécu
l’annonce par les médecins et de la reprendre si besoin est. Cela évite un «encrage négatif»64,
comme le précise Mr E. et permet de bâtir une relation sur de bonnes bases.
Comme je l’ai dit précédemment, ce nouveau rôle infirmier dans l’annonce de la SEP se
rapproche de l’infirmière d’annonce du Plan Cancer car ses missions sont similaires.
Lors du 12ème colloque d’Éthique de Bicêtre en 2010, Raphaël Goudinoux (cadre de santé)
abordait le nouveau rôle des soignants non médecins dans le dispositif d’annonce65. Il
définissait les principaux rôles de l’infirmière d’annonce, très proches de ceux qui m’ont été
détaillés par Mr E. Tout d’abord, l’infirmière est qualifiée de «pilier de la coordination». En
effet, il lui incombe d’informer le patient sur sa pathologie, de dépister précocement la
nécessité de faire intervenir un autre professionnel de santé (psychologue, sexologue,
assistante sociale, etc.) et d’organier son parcours de santé. Donc cette partie de la
consultation post annonce est similaire dans le programme d’annonce de la SEP qui semble se
mettre en place.
En revanche, les infirmières sont désormais impliquées dans un concept qui, peu à peu se fait
une place dans les services de pathologie chroniques: l’éducation thérapeutique.
C’est un rôle d’accompagnement formidable, prenant en compte toutes les composantes du
patient: physique, psychologique, sociale, émotionnelle. Le patient est pris en charge dans sa
globalité.
63 MOREAU T., COLPAERT M.-H., (et ad.). L’essentiel, le guide pratique de la sclérose en plaques. Mieux vivre sa maladie. p.27 (cf. bibliographie). 64 cf. Annexe V, p. X: Entretien n°1 avec Mr E., infirmier et référent en neurologie. 65 12ème colloque d’Éthique de Bicêtre: Annoncer le cancer et la maladie grave. Le 8 Janvier 2010. Bicêtre. (cf. bibliographie).
25
Après lui avoir annoncé et expliqué les différents aspects de la maladie et son évolution,
l’infirmière commence à aborder la question des traitements (en accord avec le médecin).
Tout est fait pour que le patient soit acteur de son traitement et qu’il puisse s’auto gérer. La
thérapeutique choisie est adaptée au mieux aux désirs et aux capacités du patient.
Des «consultations d’éducation thérapeutique» existent actuellement et sont destinées aux
patients quelques semaines après leur annonce. Cet écart entre l’annonce et l’éducation
thérapeutique permet au patient de prendre le temps d’assimiler les informations délivrées, de
faire le point sur ses émotions et son point de vue de la pathologie.
Commence ensuite le temps de la formation sur les traitements mis en place. Plusieurs outils
sont à la disposition des patients: questionnaires, schémas, échelles d’évaluation, etc. (cf.
Annexe VII, p. XXXIV: Outils de l’éducation thérapeutique dans la SEP). Tout ceci vise à
analyser l’état d’esprit du patient, ses craintes, son niveau de compréhension et ses attentes.
Il existe des séances d’ETP individuelles ou collectives selon les envies des patients.
Ces séances (ou consultations) ont pour but d’aider les patients à gérer leur maladie, leurs
symptômes et à favoriser l’observance des traitements. Parce que même avec l’éducation
thérapeutique, les patients ont besoin d’être réconfortés et rassurés sur leur pratique: « (…) il
y a à peu près un patient sur deux qui retéléphone après les consultations.»66 Alors qu’en est-
il en l’absence de suivi? Il est difficile d’imaginer le désarroi des patients face à un tel
bouleversement dans leur vie, et ceci en l’absence de soutien.
Mr E. a effectué une enquête en 2009 sur deux établissements de santé en regroupant 150
patients atteints de la SEP. D’après ses résultats, 96% des patients étaient satisfaits du
programme d’éducation thérapeutique.
Lui même a observé une évolution par rapport à la mise en place du programme: «Les
patients ne gèrent pas la maladie de la même façon, (…) ils sont beaucoup plus observant.»67
L’ETP est donc une véritable ressource pour le malade et vient compléter l’annonce
diagnostic.
66 cf. Annexe V, p. XII: Entretien n°1 avec Mr E., infirmier et référent en neurologie. 67 cf. Annexe V, p. XVI: Entretien n°1 avec Mr E., infirmier et référent en neurologie.
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Par conséquent, je trouve que dans l’éducation thérapeutique, le rôle de l’infirmière prend tout
son sens. Car il ne suffit pas de soigner une personne pour qu’elle se sente mieux.
L’aider à comprendre ce qui lui arrive, à mieux vivre avec sa maladie, afin qu’elle ne se sente
pas étrangère aux autres personnes «non malades», tout ceci fait parti du soin. L’OMS définit
la santé comme «un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas
seulement en une absence de maladie ou d'infirmité.»68 Il est primordial de ne pas éloigner la
composante psychologique, car même si le handicap est physique, si la personne n’est pas
accompagnée dans son parcours de soin, la plus grande souffrance sera morale.
Je pense que l’ETP a un grand rôle à jouer auprès des patients atteints de maladies chroniques
(diabète, SEP, cancer, cardiopathies, etc.), notamment dans le gain d’autonomie.
C’est d’ailleurs grâce à l’intervention d’infirmières en éducation thérapeutique, combiné au
travail en collaboration avec les autres professionnels de santé que ce concept puise ses
ressources.
Cependant, le programme d’annonce pour la SEP a commencé son apparition vers 2005, et
aujourd’hui encore, 7 ans plus tard, il peine à se faire une place dans les centres et les
établissements de santé. Pourquoi son développement est-il si long?
La médecine a profondément évolué et la venue de traitements efficaces dans la SEP est assez
récente. Or, les professionnels de santé doivent également s’adapter aux nouvelles
thérapeutiques et à la manière d’inclure le patient dans l’apprentissage de leur utilisation.
Avec Mme L. et Mr E., nous sommes tombés d’accord sur le problème du manque de
formation. En effet, l’infirmière exécutante est désormais un lointain souvenir. Face à la
pénurie de médecins, elle se voit endosser de nouvelles fonctions. Et la formation est le seul
moyen d’encadrer ces nouvelles pratiques.
En outre, la consultation post annonce n’est pas un acte anodin puisqu’il s’agit d’un moment
prépondérant dans la prise en charge du patient. D’ailleurs, je trouve que ce rôle de
«consultant post annonce» conviendrait aisément à un psychologue.
Or, la formation infirmière ne transmet que des notions primaires en psychologie. Peut-être
faudrait-il inclure le psychologue à l’annonce diagnostic et en post annonce?
68 Définition du site Internet WHO (World Health Organization): http://www.who.int/about/definition/fr/print.html (cf. bibliographie).
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Mais il est vrai que la question des thérapeutiques nécessite la présence d’un professionnel de
santé qualifié sur les traitements, comme l’infirmière par exemple.
C’est probablement la raison pour laquelle les consultations post annonce se font
majoritairement par des infirmières: elles ont un rôle d’écoute mais également d’informateur
sur l’ensemble de la prise en charge du patient (pathologie, traitements, orientation du patient
vers d’autres professionnels, etc.). D’ailleurs, Mme L. le soulignait: « (…) je pense qu’il faut
avoir des infirmières référentes (…) qui puissent faire du suivi de consultation, car elles en
savent autant que nous.»69
Peut-être assistons nous à la naissance d’une nouvelle spécialité dans le cursus infirmier,
pouvant faire l’objet d’une formation spéciale.
Malgré le pessimisme initial qui ressortait des témoignages d’annonce, je pense que
l’émergence de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques
comme la SEP changera le vécu de l’annonce. L’ETP doit se faire une place dans les services,
et la formation des professionnels de santé est un moyen de diffuser cette pratique.
Le chemin peut être encore long, mais il ne faut pas perdre de vue l’objectif final qui vise à
améliorer la vie des malades et leur permettre d’aborder la maladie sous un meilleur angle.
Au terme de ces réflexions, j’ai abouti à une problématique rendant compte de
l’impact de l’ETP chez les patients et pouvant faire l’objet d’une question de recherche:
quelle est l’incidence de l’éducation thérapeutique sur l’observance des traitements au long
terme chez les patients atteints d’une pathologie chronique telle que la SEP?
69 cf. Annexe VI, p. XXXI: Entretien n°2 avec Mme L., neurologue spécialisée dans la SEP.
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IV. Conclusion
Suite à la situation vécue lors de mon stage, la problématique de l’annonce de
diagnostic avait suscité chez moi de nombreux questionnements. Tout au long de mon
mémoire, j’ai souhaité mettre en avant l’importance de ce moment dans la vie des patients:
«un acte si court aux répercussions si longues»70. En effet, le moment de l’annonce est le
point de départ d’une nouvelle vie pour une personne qui devient «patient».
L’ensemble de son avenir repose sur le bon déroulement de cette première rencontre avec le
corps médical, d’où l’impossibilité de négliger le moindre détail. Mais c’est aussi grâce à la
coordination d’une équipe entière que le malade pourra faire son chemin jusqu’à l’acceptation
de sa pathologie.
Afin d’aider cette démarche, les médecins font de plus en plus appel à l’équipe paramédicale
et notamment aux infirmières. Ces dernières ont désormais un rôle pilier dans le suivi des
patients après l’annonce diagnostic.
Des consultations post annonce voient le jour dans le but d’analyser le ressenti du patient et
de réfléchir avec lui sur la nécessité de faire intervenir d’autres professionnels (médecins,
psychologues, assistantes sociales, etc.).
De plus, grâce à la recherche et aux progrès de la médecine, des thérapeutiques efficaces font
leur apparition, donnant de nombreux espoir aux patients atteints de la sclérose en plaques.
Cependant, ces nouveaux traitements doivent faire l’objet d’un suivi auprès des malades pour
leur apprendre à gérer au mieux leur maladie et en toute autonomie.
Pour aboutir à ce résultat, le programme d’éducation thérapeutique à toute sa place dans les
centres et établissements de santé prenant en charge des patients SEP. Et c’est en formant les
professionnels de santé à ce concept que l’accompagnement des malades sera le plus
congruent. Je pense que l’émergence d’infirmières référentes en SEP ne fera que bonifier la
prise en charge des patients. Le métier d’infirmière est en pleine expansion et peu à peu, des
perspectives vont s’ouvrir avec probablement de nouvelles spécialités.
70 J.-S. GIRAUDET, Pr A. KAHAN, Pr J.-P. COURPIED (et al.) Annonce du diagnostic de maladie chronique à un patient. p. 8 (cf. bibliographie).
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C’est pourquoi j’ai trouvé intéressant d’aborder la question de la portée que peut avoir l’ETP
sur l’observance des traitements chez les personnes atteintes de la sclérose en plaques.
Cette question fait intervenir le rôle de l’infirmière et des autres professionnels de santé, mais
elle a également pour but d’évaluer le bénéfice de l’éducation thérapeutique chez les patients.
Je trouve que dans le principe du «prendre soin», il est essentiel de se pencher sur les moyens
d’améliorer le parcours de santé des patients, car il s’agit tout de même de la visée finale d’un
professionnel de santé.
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Peinture de Mme Anne P.: « (…) La maladie s’insinue dans nos pensées, dans nos
cœurs. Elle infecte notre espérance, elle l’affaiblit. Mais notre corps peut trouver la force de
réagir lorsque nous sommes entourés, soignés et aimés.
En conclusion: nous sommes comparables aux fleurs des champs. Des fleurs à peine écloses,
vulnérables, uniques au monde mais qui se lèvent vers la lumière.
L’espoir set comme ce ciel bleu, ces fleurs d’été, ces épis de blé, une espèce de lumière
intérieure qui doit nous éclairer et nous guider vers l’acceptation et la guérison.»71
J’ai choisi d’inclure cette peinture et sa citation à mon mémoire pour plusieurs
raisons. Tout d’abord, je trouve que le témoignage de cette patiente révèle l’importance du
soutien auprès des patients atteints de SEP. Ensuite, je pense que l’espoir peut porter les
personnes dans leur maladie. Les soins et l’accompagnement que nous, soignants, pouvons
leur apporter peut les aider à traverser les épreuves et leur donner l’espoir qui les fait avancer.
71 «SEP’ART, les couleurs de l’espoir», concours de peinture sur le thème de l’Espoir. Peinture et citation d’une participante au concours. (cf. bibliographie)
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![La communication digitale et l’événementiel [Mémoire de fin d'étude - Master 2]](https://img.pdfslide.fr/doc/110x75/548783efb4af9fa00d8b5480/la-communication-digitale-et-levenementiel-memoire-de-fin-detude-master-2.jpg)
