PEUT-ON TOUJOURS DIRE LA VÉRITÉ AUX PATIENTS ?

SOUTENANCE ORALE

Travail de Fin d’Études _________

Diplôme d’État Infirmier

Philippe PASQUIER

IFSI du CHU de Nice, Promotion 2007 – 2010

Sous la guidance de Mme Brigitte FORCELINO

ERRATUM p.1, §6, l2 : « interpellé » p.7, §8, l1 : « tel » p.16, §1, l4 : « suspens » p.16, §2, l1 : « syndrôme »

SOMMAIRE

I. Présentation de l’écrit, rappel des idées clefs ……….……. 1

1. Motivations, choix du thème …………………………………….1

2. Problématique + Cadre conceptuel ……………………………. 2

3. Hypothèse ………………………………………………………. 3

II. Enquête ……………………………………………………………... 4

1. Population interrogée …………………………………………... 4

2. Présentation de l’outil d’enquête + résultats préliminaires ……..4

3. Présentation des résultats ……………………………………… 8

4. Analyse des résultats …………………………………………… 9

5. Conclusions sur les résultats ……………………………..…… 12

6. Critique de ce travail ………………………………………….. 14

7. Acquisition pour ma future pratique professionnelle …………. 14

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I – PRESENTATION DE L’ECRIT

1) Motivations, choix du thème

Rappel de la situation initiale

J’étais alors en stage en 2ème année dans service de Médecine Cardio-Gériatrique dans une clinique située sur les hauteurs de Nice. Un patient que j’avais pris en charge me demandait des renseignements sur son diagnostic, que je savais par ailleurs fatal, et je ne savais pas si je pouvais les lui donner. J’ai donc, dans le doute, dit que je n’étais au courant de rien.

Le lendemain, j’ai demandé au Médecin s’il avait renseigné le patient sur son diagnostic, car ce dernier été très demandeur d’informations. En lui précisant qu’il m’avait questionné sur le sujet. Le Médecin m’a répondu qu’il ne lui avait rien dit, et m’a ordonné de ne surtout rien lui dire.

Mais, peu de temps après, alors que j’allais rendre visite au patient, ce dernier m’a réitéré sa demande, et j’ai donc à nouveau dû trouver une « porte de sortie » sans lui dévoiler son diagnostic.

J’ai très mal vécu cette situation où j’avais l’impression de mentir au patient, de le déposséder de ce qui le concerne au plus haut point. Motivations

J’ai choisi de travailler sur cette situation pour plusieurs raisons. Tout d’abord, c’est un problème récurrent, la pré-enquête le confirmant. Cette situation où le patient demande des informations sur son pronostic ou son diagnostic est extrêmement fréquente, et ce, dans bon nombre de service.

Ensuite, cette situation m’a interpellé par la quantité de ressources qu’elle « coûte ». Tant sur le plan émotionnel, cognitif que comportemental.

Puis, il y a cette notion de « contrainte » dans la relation qui m’a gêné. J’avais l’impression que la relation soignant/soigné était corrompue dans son authenticité par une recommandation médicale.

Enfin, j’avais l’impression que je ne pouvais pas dire la vérité à un patient qui la demande. Cette idée étant une valeur forte chez moi, je l’ai vécue comme une négation de mes Valeurs. Questionnement

De là s’en est suivi un questionnement sur plusieurs points. Tout d'abord, je me suis interrogé sur le fondement législatif de cette

recommandation médicale. Quels articles de loi justifient de la subordination de l’Infirmier(e) aux injonctions du Médecin concernant les informations relatives au diagnostic ou pronostic médical ?

Ensuite vient le problème de la négation des Valeurs. Peut-on demander à un Soignant de ranger ses Valeurs de côté et de maintenir une Relation d’Aide effective auprès du malade ?

Enfin, je me suis demandé si les Infirmier(e)s couraient un risque à nier leurs Valeurs de la sorte, et si oui, de quelle nature ?

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2) Problématique et cadre conceptuel

Problématique De ce questionnement j’ai dégagé la problématique suivante : s’il y a une

opposition entre la Loi et les Valeurs au sein d’une Relation d’Aide, quels risques court l’Infirmier(e) ? Concepts

Afin de m’éclairer sur ce sujet, j’ai dégagé le cadre législatif et 3 concepts clefs sur lesquels j’allais devoir travailler. - Cadre législatif

L’étude du cadre législatif m’a permis de constater que le Médecin peut tenir le patient « dans l’ignorance de son diagnostic ou de son pronostic » et qu’il doit lui annoncer avec « circonspection ». (Art. R-4127-35)

Deuxième point important, il est à noter que l’Infirmier(e) doit suivre le cheminement thérapeutique du Médecin, et ce, dans l’ « interêt du patient ». (Art. R-4312-26)

En somme, la recommandation que le Médecin m’avait faite avait un fondement législatif solide. - Valeurs

Deux choses essentielles sont à retenir de ce concept : Une Valeur est une conception chère à l’individu, c’est une croyance solide sur

un sujet. L’ensemble des Valeurs d’un individu forme un socle de références cognitives

solide lui permettant d’orienter ses actions dans une situation donnée. Il y a cette notion d’utilité concrète des Valeurs dans notre comportement. (Riopelle & Teixidor)

Il est à noter aussi que les Valeurs infirmières sont issues d’une philosophie Humaniste (Watson). - Relation d’Aide

Trois « piliers » sous-tendent ce concept (Rogers) : -Non-Jugement, qui signifie accepter l’autre dans l’ « ici et maintenant »

(Rogers), parfois appelé aussi « respect chaleureux ». - Empathie, qui correspond à une réponse affective et cognitive à ce que

ressent l’autre. - Authenticité, qui fait appel à la notion de sincérité, est défini par Rogers

comme la congruence entre le Moi réel et le Moi idéal. Cela signifie être honnête avec soi-même. - Burn-Out

L’Épuisement Professionnel comme on le nomme en Français, est un syndrome mis en lumière par Loretta Bradeley pour la première fois, et définit par Freudenberger comme le fait d’avoir épuisé toutes ses ressources adaptatives face à une situation donnée. Il touche principalement les professions avec un fort investissement émotionnel.

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Christianna Maslach a approfondi le concept en dégageant trois dimensions, Épuisement Emotionnel, Dépersonnalisation (déshumanisation, cynisme) et Baisse de l’Accomplissement de Soi, qu’elle s’est proposée de mesurer au travers d’un outil reconnu dans le monde du travail : le M.B.I. (Maslach Burnout Inventory). Selon elle, les trois dimensions se rencontrent principalement dans un ordre chronologique. À savoir que si la progression n’est pas stoppée à une étape, elle se continuera jusqu'à l’étape suivante, et ainsi de suite.

3) Hypothèse

Cet éclairage conceptuel m’a permis de proposer cette hypothèse : « Si l’Infirmier(e) donne la priorité à la loi par rapport à ses Valeurs, alors il(elle) risque l’Épuisement Professionnel », ainsi que la construction d’un outil d’enquête me permettant de la vérifier sur le terrain.

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II – ENQUETE

1) Population Intérrogée

J’ai choisi d’interroger 15 Infirmier(e)s avec un outil composé de deux parties que je détaillerais par la suite. Cette population d’Infirmier(e)s est répartie sur 3 services :

- 6 IDE en Médecine (Rhumatologie, Archet 1) - 5 IDE en Unité Protégée (Hématologie, Archet 1) - 4 IDE en Hopital de Semaine (Gastro-Entérologie, Archet 2)

On compte parmi ces 15 IDE, 13 jeunes diplômés (- de 10 ans de diplôme) et 2 anciennes diplômées (+ de 30 ans de diplôme). Il y a 13 Femmes et 2 Hommes.

2) Outil d’enquête & résultats préliminaires

Première partie : Variable Indépendante (V.I.)

Ici, la première partie est donnée avec sa grille de lecture. Les questions en jaune permettent de vérifier la présence du contexte. Le

problème étant hautement contextuel, il me fallait vérifier la présence de cette dimension.

En vert, ce sont les questions permettant de savoir si l’IDE priorise la Loi par rapport à la Vérité. Les deux premières questions amènent à la troisième qui permet réellement de discriminer la priorisation. Les deux premières servent aussi

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à vérifier que l’IDE se conforme à la Loi en toute circonstance, qu’elle soit en accord avec ses Valeurs ou non. Car l’IDE pourrait très bien ne jamais rien dire au patient, que cela soit autorisé ou interdit par la loi. Ou au contraire, toujours tout dire au patient, que cela soit autorisé ou interdit par loi Loi aussi.

Ces deux questions permettent donc d’écarter ces deux cas de figure, et vérifier que l’IDE se résout à la Loi que lorsque c’est nécessaire.

En Rose, c’est la vérification que la Vérité est une Valeur de l’IDE. En effet, si tel n’est pas le cas, alors, il ne peut y avoir opposition Loi/Valeur sur le thème de la Vérité comme Valeur, et l’IDE ne rentrerait pas dans le cadre de l’étude.

En bleu, ce sont deux questions permettant de faire le lien avec la Variable Dépendante. Car l’Authenticité est la notion issue de la Relation d’Aide qui fait le lien avec le Bur-Out. Car si la Vérité est une définition de l’Authenticité, et que la Vérité est niée, alors l’Authenticité aussi. Et sans Authenticité, pas de Relation d’Aide. Et sans Relation d’Aide, il y a déshumanisation du soin, ce qui correspond à une entrée dans le Burn-Out, directement par sa seconde étape. Nous reverrons en détail cette réflexion plus tard.

En gris une question ouverte permettant de trancher au cas où j’aurais eu une réponse ambiguë à une précédente question. De plus, une question ouverte me permet de glaner des informations de toutes sortes pour donner du sens aux résultats de l’enquête.

Enfin, les trois questions en gras sont celles dont je retiens les réponses afin de dresser un tableau à trois entrées me permettant de valider ou non la Variable Independante (V.I.) :

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Les résultats des réponses recueillies dans les entretiens mettent en valeur 2 IDE pour qui la vérité n’est pas une valeur (n°6, 10). Ces IDE ne valident donc pas la VI, car comment les faires renter dans le cadre d’une opposition Loi/Valeur si la Vérité n’est pas une Valeur pour ces deux IDE. Deuxième Partie : Variable Dépendante (V.D.)

Ici il va être question de mesurer le Burn-Out. Dans ses trois versants. Voici la suite du questionnaire distribué aux IDE, le « MBI », à la différence

qu’une grille de lecture est proposée avec un code couleur :

La réponse à chacune des 22 questions est à donner en terme de fréquence (chaque jour, quelques fois par semaine, une fois par semaine, etc…)

Voici la grille de dépouillement que Christiana Maslach fournit avec son outil :

EPUISEMENT PROFESSIONNEL Questions 1.2.3.6.8.13.14.16.20 Total inférieur à 17 = bas Total compris entre 18 et 29 = modéré Total supérieur à 30 = élevé DEPERSONNALISATION Questions 5.10.11.15.22 Total inférieur à 5 = bas Total compris entre 6 à11 = modéré Total supérieur à 12 = élevé

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ACCOMPLISSEMENT PERSONNEL Questions 4.7.9.12.17.18.19.21 Total supérieur à 40 = élevé Total compris entre 34 et 39 = modéré Total inférieur à 33 = bas

Il est à noter que l’accomplissement de soi est à lire « à l’envers ». En effet,

à l’inverse des deux précédents versants, un accomplissement de soi élevé et un facteur protégeant du Burn-Out.

Voici les scores des IDE interrogées rassemblés dans un tableau :

On constate que beaucoup d’IDE (7/15) affichent un faible épuisement émotionnel et une faible dépersonnalisation ainsi qu’un accomplissement de soi élevé. Elle ne présente donc aucun signe du Burn-Out, elle ne valide donc pas la VD.

Mais autant d’IDE affichent aussi un score modéré dans une des dimensions. Ici, le score général est coté ±, ce qui signifie qu’elle pésente un Burn-Out Latent, qui n’est pas avéré, mais qui pourrait s’installer si on ne fait rien. Elle ne valide donc pas la VD.

Enfin, une seule IDE présente un accomplissement de soi bas, couplé de plus à une dépersonnalisation modérée. Elle seule donc est en Burn-Out. Elle valide la VD.

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3) Résultats Globaux

Mettons maintenant en regard les tableaux respectifs de chaque variable :

On remarque qu’il n’y a qu’une seule IDE (n°5) qui valide les deux variables. Ce résultat (1/15) n’est pas assez significatif pour prouver l’existence d’un

lien entre priorisation de la Loi sur les Valeurs et apparition d’un Burn-Out.

L’hypothèse n’est donc pas validée.

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4) Analyse approfondie des résultats Récapitulons :

- 1 IDE en Burn-Out « franc ». - 2 IDE qui ne priorisent pas la Loi sur leurs Valeurs dans le cadre de cette

étude, car pour elles la Vérité n’est pas une Valeur. - 7 IDE qui priorisent la Loi sur la Vérité et qui ne présentent aucun signe de

Burn-Out. - 5 IDE qui priorisent la Loi sur la Vérité et qui présentent un Burn-Out latent.

Les deux derniers groupes montrent qu’il y’a tout de même 12 IDE qui ne

présentent qu’un faible degré ou une absence de Burn-Out.

Une question se pose alors : pourquoi y a-t-il autant d’IDE (12/15) qui priorisent la loi par rapport à la Vérité et qui ne développent pour autant pas ou peu d’Épuisement Professionnel ?

Une piste de compréhension pourrait être amenée par l’étude du rapport qu’ils(elles) font entre la Vérité et l’Authenticité.

Pour comprendre cela, rappelons brièvement le schéma conceptuel de cette étude :

La flèche verte indique l’endroit qui nous intéresse, le lien entre Vérité et Authenticité.

Maintenant, voilà ce risque d’arriver si la Loi vient s’opposer à la Vérité, et que l’IDE considère que dire la Vérité est une définition de l’Authenticité :

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S’il est impossible à l’IDE de dire la vérité à cause de la Loi, et que la Vérité

est pour il(elle) une définition de l’Authenticité, alors, on lui empêche par là même d’être Authentique. Et sans Authenticité, pas de Relation d’Aide selon Rogers. Pas de relation d’Aide et c’est la déshumanisation de la Relation au malade, et donc une entrée de plain-pied dans la deuxième étape du Burn-Out.

Regardons maintenant les résultats des 12 IDE présentant un faible degré ou une absence de Burn-Out à la question « Pour vous, est-ce que dire la vérité pourrait être une définition de l’Authenticité ?» (surlignée en bleu page 2 de ce document) :

J’ai classé les résultats en 2 grandes catégories : les réponses affirmatives et les réponses négatives.

Dans chaque catégorie, j’ai fait 2 sous catégories : les réponses franches et sans équivoques, et les réponses un peu plus nuancées.

Ce tableau nous montre que les réponses négatives l’emportent dans un rapport de 2 pour 1 sur les réponses positives. On pourrait se demander alors si le fait de ne pas établir de lien entre Vérité et Authenticité serait un facteur protecteur du Bunr-Out ? Paradoxalement, pas si sûr…

Autorisons-nous maintenant une autre classification des résultats, cette fois-ci en fonction du caractère « franc » ou « mitigé » de la réponse, et mettons les réponses des IDE en regard avec leurs scores au test du Burn-Out :

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On remarque que 85 % des IDE ayant donné une réponse mitigée présentent aussi un Burn-Out latent.

Et 100 % des IDE ayant donné une réponse franche, qu’elle soit positive ou négative, ne présente strictement aucun signe de Burn-Out.

Au vu de ces résultats, on peut s’autoriser à penser qu’avoir une opinion franche sur le lien entre Authenticité et Vérité pourrait être un des facteurs protégeant du Burn-Out.

Autrement dit, être au clair avec sa conception de la Relation d’Aide protégerait de la Déshumanisation.

Si le mécanisme issu du cadre conceptuel schématisé plus haut s’avère être exact, alors cette protection passerait par là l’évitement de la déshumanisation.

Nous reviendrons sur cette conclusion plus tard, et passons maintenant à l’analyse comparée des degrés de Burn-Out aux différents critères démographiques des 15 IDE. On abandonne le groupe restreint à 12 IDE, pour revenir sur une analyse de toute la population d’IDE.

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En abscisse, le degré de Burn-Out en ordre croissant : pas de Burn-Out, Burn-Out latent et Burn-Out avéré.

En ordonnée, le nombre d’IDE présente dans chaque degré de Burn-Out, exprimé en pour cent.

5 couleurs pour 5 critères d’étude différents. Son pris en compte l’ancienneté de diplôme et la spécialité d’exercice.

J’ai volontairement mis les résultats des 5 critères d’étude sur le même graphique afin de pouvoir aisément comparer les résultats. Que voit-on sur ce graphique :

- globalement, une majorité absolue d’abscence de Burn-Out selon n’importe quel critère d’observation. - excepté en service de Médecine, où c’est le Burn-Out latent qui est majoritaire - on observe aussi une très légère tendance à la baisse du degré de Burn-Out selon l’ancienneté de diplôme Mais globalement, il ne ressort pas de différences franches selon tel ou tel

critère démographique. Il apparait même pour tous les critères une courbe de corrélation décroissante en fonction du degré de Burn-Out.

5) Conclusion

Au cours de l’analyse de ces résultats il est apparu plusieurs tendances que je propose de rassembler au sein d’une première partie, qui est un récapitulatif des conclusions que l’on peut tirer objectivement :

La première et la plus importante, c’est qu’il n’est pas possible d’établir un lien entre la priorisation de la Loi sur les Valeurs et développement avéré d’un Burn-Out.

Mais il existe quand même un Burn-Out latent chez 41% des IDE priorisant la Loi face aux Valeurs

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Ensuite, on a remarqué qu’il existerait un lien entre le fait d’avoir une position ambiguë sur la relation Authenticité / Vérité et l’installation latente d’un Burn-Out, sans pour autant le déclencher. Le mécanisme de la déshumanisation via l’impossibilité de maintenir une Relation d’Aide pourrait être une explication au phénomène.

En d’autres termes, suivant comment l’IDE conçoit la Relation d’Aide elle s’expose plus ou moins au Burn-Out.

Ensuite, on peut conclure que si l’on veut trouver les causes du Burn-Out, il faudrait chercher dans d’autres directions que l’opposition Loi/Valeurs. Et sa réciproque : il faut chercher d’autres conséquences possibles à l’opposition Loi/Valeurs.

Cette étude a aussi permis de monter que c’est un problème très fréquent : 73 % des IDE le rencontrent plusieurs fois / semaine, dont 54 % au moins 1 fois / jour.

L’enquête a aussi mis en lumière que 87 % des IDE interrogés ont comme Valeur de dire la Vérité au patient, mais 100 % de ces mêmes IDE préfèrent prioriser la Loi sur leurs Valeurs.

Enfin, on peut objectiver une très légère tendance à la baisse du degré de Burn-Out en fonction de l’ancienneté de diplôme, à relativiser tout de même, en fonction du faible nombre d’IDE dans le groupe “anciennes diplomées” (2 IDE).

Mais une lecture des grilles d’entretiens permet aussi de dégager des idées clefs, non objectivables, qui reviennent assez souvent :

Tout d’abord, respecter la loi permet de diluer le poids de la relation au patient. Ensuite, les IDE n’outrepassent la loi que pour annoncer un résultat favorable au patient. Avec ces deux idées, on a l’impression que les IDE ne peuvent pas toujours dire la vérité et ils(elles) s’en trouvent fort ravi(e)s !! Une vérité dure à dire ne ferait qu’accroitre la charge émotionnelle qui pèse sur leurs épaules…

Une notion revenant souvent est aussi que pour “Humaniser le soin il ne faut pas être tourmenté soi-même” pour reprendre les dire d’une IDE qui résume bien la pensée de beaucoup de ses confrères. Cette idée vient corroborer la conclusion objective citée plus haut, où une opinion ambigüe sur le lien Authenticité/Vérité favoriserait une Déshumanisation de la relation.

Une opinion que beaucoup d’IDE partagent est aussi qu’il y’a l’envie de dire la vérité au patient, mais qu’il n’est pas toujours prêt à l’entendre. Que certains malades ne seraient pas prêts à affronter la réalité d’un pronostic grave. Qu’avant de donner une information au patient, il faut bien avoir connaissance de son état psychique.

Aussi certaines IDE, sans annoncer la vérité, discutent avec le patient, le font parler pour connaître son ressenti, ses craintes.

Ce qui se dégagent donc entre les lignes de leurs réponses aux questions, dans cette partie où sont rassemblé tout ce qui est de l’ordre du subjectif, c’est que pour les IDE, la place du patient est aussi importante que la leur. Que la relation se construit à deux, et que l’état de l’un est implicitement dépendant de l’état de l’autre aussi. Et que s’il faut se demander si on est prêt a dire ou pas la vérité, il faut aussi se demander si c’est bien c’est bien sur ça que se porte la demande du patient.

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6) Critique de ce travail Points forts

- Le sujet est bâti sur un thème intéressant - Le problème évoqué est très fréquemment rencontré dans les services de

soins - L’écrit est concis pour ne pas (trop) perdre le lecteur - Le style se veut accessible au maximum - Ce support de soutenance se veut tout aussi accessible

Points faibles

- Par souci de compréhension l’écrit manque de profondeur dans l’exploration des concepts

- Par souci de compréhension toujours, l’écrit manque, en nombre, de concepts explorés (Dissonance Cognitive, stratégie de Copping par ex.)

- Le raisonnement est complexe. Il demande un effort d’attention au lecteur - Pour la mesure de la V.I. il manque les autres facteurs favorisant du Burn-

Out pour permettre d’établir un lien, ou son absence, fiable - Trop petit nombre d’IDE pour obtenir des résultats fiables, et trop peu de

lieux d’étude

7) Acquisition pour ma future pratique professionnelle

J’ai pu mesurer avec ce travail combien les Infirmières sont attachées à la Vérité que l’on doit au malade sur sa maladie. Mais j’ai compris qu’elles sont encore plus attachées à leurs rôles. Et en vertu de notre Statut, respecter le rôle qui nous est confié, c’est nous respecter nous-mêmes.

Ce travail m’a de plus permis de me rendre compte qu’on ne peut malheureusement pas toujours dire la vérité à un patient qui la demande. Mais que ce n’est pas une fatalité, et ce travail va ainsi m’encourager à dialoguer avec les Médecins que je rencontrerai dans les services, car si on ne peut pas donner un renseignement médical à un patient, on peut par contre informer le Médecin de la demande du patient et agir dans ce sens. Je suis donc maintenant convaincu qu’un dialogue entre les différents corps de métier permet d’offrir une meilleure qualité de prise en charge au patient.

Cet exercice m’a fait comprendre à quel point les 3 piliers de la Relation d’Aide sont importants pour offrir une relation de qualité au patient. L’exploration de ce concept au travers des lectures des textes Rogers m’a vraiment éclairé personnellement, en plus d’avoir éclairé mon mémoire. La notion de «ici et maintenant» lorsqu’on communique avec quelqu’un est devenue un principe fondateur que tacherai de mettre en place le plus possible non seulement avec les patients, mais aussi avec les familles, les élèves ainsi que mes pairs.

J’ai compris aussi à quel point l’Authenticité et un socle à préserver au maximum dans la pratique professionnelle. Et peu importe comment on conçoit sa notion d’Authenticité, tant qu’on y trouve SON sens, que l’on en a une solide conviction, cette congruence sera un rempart de plus contre l’Épuisement Professionnel. Il faut être «authentique» avec son idée de l’Authenticité. Il ne faut pas mentir au malade, mais il ne faut pas se mentir à soi-même non plus.

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«Tout individu est porteur du potentiel suffisant pour trouver sa propre réponse à ses

difficultés»

Carl ROGERS