Pourquoi une Fondation des Entreprises du Médicament · 2018-01-25 · Colloque Fondation des Entreprises du Médicament - 30.06.2011 5 La Fondation est administrée par un Comité

Colloque Fondation des Entreprises du Médicament - 30.06.2011

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Pourquoi

une Fondation des Entreprises du Médicament

pour l’accès aux soins?


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Un engagement citoyen qui prolonge notre mission :

lutter contre la maladie et contre les inégalités sociales

en matière de santé

Christian Lajoux

Président des Entreprises du Médicament (Leem)

«En tant qu’entreprises du médicament, nous sommes un acteur majeur du progrès

thérapeutique. Mais notre mission ne s’arrête pas aux programmes de recherche, de production

ou de diffusion de médicaments. Depuis de nombreuses années, nous menons des actions dans

le domaine des maladies rares, des maladies chroniques, de certaines maladies

émergentes, ainsi que dans la lutte contre les inégalités sociales de santé…

La Fondation des Entreprises du Médicament, sous l’égide de la Fondation de France, est

née en 2008 de la volonté de coordonner l’ensemble de ces actions — en exprimant notre

spécificité au travers d’un champ d’expression inédit.

Nous sommes des entreprises dans la cité, à même de faire la synthèse entre notre rôle

d’industriels — l’innovation thérapeutique, la mise au point de nouveaux médicaments pour

faire reculer la maladie — et la conduite d’actions d’accompagnement.

Le médicament est un moyen de gagner en mieux-être – mais le médicament seul ne suffit pas : il

faut aussi faire face aux maladies rares, aux situations de détresse, de précarité forte où la prise

en charge par la collectivité n’est pas totalement satisfaisante. Nous ne sommes heureusement

pas les seuls à faire ce constat, de nombreuses associations se mobilisent avec un engagement,

une volonté sans faille pour contribuer – par leurs idées – à faire avancer la société.

Dès les premiers appels à projet, nous avons constaté une très forte mobilisation, au travers

d’associations auxquelles nous pouvons apporter un réel soutien. Il s’agit précisément de

rapprocher l’expertise des industriels de l’innovation thérapeutique et l’expertise de terrain

de militants, des femmes et des hommes engagés dans des causes. Ces associations

trouvent auprès de nous une forme d’assistance, qui ne se limite pas au cadre strictement

financier, mais qui se manifeste également par un soutien à la conduite de projets. De leur

côté, les associations nous font part d’un certain nombre de solutions à apporter face aux

réalités de la vie.


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Un cheminement naturel pour nous qui travaillons avec les soignants, mais aussi avec les familles,

qu’elles soient confrontées à la leucémie d’un enfant, à la maladie d’Alzheimer ou au cancer d’un

proche. Nous devons souvent faire face à des situations douloureuses, et il est essentiel d’avoir

une claire conscience de la société dans laquelle nous vivons. Cela ne peut se dérouler que dans

un cadre bien défini, en considérant que d’autres acteurs s’organisent pour combattre les

inégalités sociales en matière de santé.

Notre engagement citoyen est quotidien, dans la façon dont nous mettons au point les

médicaments, dans la façon dont nous les produisons, dans la façon dont nous nous comportons

avec nos cent mille collaborateurs, avec nos partenaires, chercheurs, médecins, pharmaciens.

Et lorsque des femmes et des hommes se mobilisent au service d’une cause de santé, qu’ils

sortent de l’analyse et de la réflexion pour passer à l’action, il nous semble logique de les

accompagner.

C’est notre façon d’apporter notre contribution, dans le respect de notre personnalité, sans être

nécessairement très éloignés de notre savoir-faire. Nous sommes très heureux de participer à

cette mobilisation, au quotidien.

Car si l’action de la Fondation est un prolongement de notre métier, et reste dans notre

environnement, il n’y a pas de confusion des genres.

Cette Fondation n’est en aucun cas destinée à promouvoir le médicament !

Le Comité exécutif de la Fondation est composé de représentants des Entreprises du

Médicament, mais aussi de personnalités indépendantes qui nous apportent leur éclairage sur

les dossiers que nous recevons et les choix que nous sommes amenés à faire.

Ce qui est nouveau dans notre démarche, c’est qu’elle donne un éclairage sur les inégalités

sociales dans notre pays et porte un regard objectif sur la situation

Au-delà de la priorité souvent donnée à l’aide internationale — et en parallèle des actions que

nous menons nous-mêmes en direction des pays émergents, de l’accès aux soins des populations

les plus démunies et des situations de détresse —, l’action de la Fondation, porte sur les

inégalités sociales en matière de santé en France.

Le médicament est un sujet politique incontournable. Il s’adresse à la fois à ce que nous avons de

plus intime, notre santé, et renvoie en même temps aux questions de coût, de prise en charge par

la Sécurité sociale, de progrès économique, de nécessité de l’innovation, et bien évidemment aux

responsables politiques qui en tant que représentants des citoyens, doivent effectuer des choix

stratégiques pour le pays.

Nous voulons être à l’écoute de notre environnement, réfléchir au supplément d’actions que nous

pouvons apporter. Certains répondent sous forme de mécénat artistique, ou sportif. Sans porter de

jugement sur ces choix, il nous semble plus logique d’être dans la continuité de ce que nous

sommes, des spécialistes de la maladie. Et, étant confrontés aux inégalités dans ce domaine, il

nous paraît naturel d’apporter ce supplément de savoir-faire. »


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Fiche d’identité de la Fondation

Date de création : 18 novembre 2008

Statut : Fondation sous l’égide de la Fondation de France

Président : Dominique Mangeot

Délégué Général : Jérôme Soletti

Données financières o Budget 2011 : 400 000 euros

o Origine des financements : Les Entreprises du Médicament (Leem)

o Part allouée à la redistribution des fonds/budget de fonctionnement (en pourcentage)

Redistribution : 97%

Frais de gestion : 3%

Subventions accordées en 2010 : 375 000 euros (en progression de 17% par rapport à 2009)

Les axes d’action de la Fondation

Créée en 2008, la Fondation des Entreprises du Médicament pour l’accès aux soins a pour

objectif de soutenir, en France, des projets d’acteurs associatifs dans trois champs :

maladies chroniques

maladies rares

réduction des vulnérabilités et des inégalités sociales de santé.

Elle se donne pour missions :

De soutenir ou récompenser les projets et actions les plus innovantes portés par des

associations œuvrant au profit des personnes malades, atteintes de maladies

chroniques ou rares, ou en situation de vulnérabilité de santé.

D’être un espace d’échanges et de débats sur les sujets concernant l’accès aux soins des

personnes malades en France, en particulier les plus vulnérables.

De favoriser l’émergence, dans une pathologie, de projets innovants, qui peuvent servir de

modèles à d’autres groupes de pathologies ou de malades.


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La Fondation est administrée par un Comité exécutif composé de neuf membres répartis en deux

collèges :

6 membres issus du « fondateur », Les Entreprises du Médicament (Leem) :

Dominique Mangeot, Président de la Fondation

Christian Lajoux, Président du Leem

Jean-Noël Bail, Président du Comité RSE du Leem

Philippe Lamoureux, Directeur Général du Leem

Éric de Branche, Directeur de la Communication du Leem

Delphine Caroff, Responsable du pôle RSE du Leem

3 personnalités qualifiées :

Jean Lafond, Président de « Vaincre la Mucoviscidose » et représentant du CISS (Collectif inter-associatif sur la santé)

Pierre-André Wiltzer, ancien ministre

Marie-Christine Ouillade, Membre du Conseil d’Administration de l’AFM

Un Délégué Général : Jérôme Soletti


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Regards croisés sur l’intérêt

d’une Fondation des Entreprises du Médicament :

les parties prenantes prennent la parole !

Dominique Mangeot

Président de la Fondation des Entreprises du Médicament

« Les Associations elles-mêmes ont été étonnées de ce qu’elles ont découvert lors de nos

échanges, en contraste avec l’image qu’elles se faisaient de l’industrie. Et réciproquement !

À partir du moment où nous nous sommes rencontrés, où nous nous sommes parlés, dans

un respect mutuel, cela a changé du tout au tout nos relations. De l’indifférence qu’elles

imaginaient, de la part de groupes comme les nôtres, les entreprises pharmaceutiques

redevenaient, à leurs yeux, simplement humaines…

Et, au lieu de la perception que nous pouvions avoir, nous avions devant nous des gens qui

avaient de la compétence, des dossiers solides, de l’envie… tout ce dont nous avons

besoin !

Notre métier nous amène à côtoyer des réalités qui, au-delà du médicament lui-même, se

traduisent en inégalités sociales, en inégalités face aux soins, en déséquilibres. Face à ce constat,

deux attitudes sont possibles : considérer que ce n’est pas notre affaire ou réagir en citoyens

responsables qui ne peuvent rester indifférents. Nous avons clairement choisi la deuxième

approche.

C’est dans cette logique que, dès 2005, un Comité de responsabilité sociétale a été dédié, au sein

du Leem, au médicament et à son environnement.

J’ai été porteur de cet aspect des choses dans la mesure où j’y suis sensible depuis toujours –

avec la volonté de rassembler les énergies de ceux que cela intéressait. Il y a eu débat : jusqu’où

notre responsabilité devait-elle aller ? Il n’y avait pas spontanément l’unanimité au sein de nos

entreprises, mais l’ambition d’un certain nombre, dont j’étais, d’étudier comment mieux répondre à

certaines de ces situations et construire un support efficace à ces actions.

Au lieu d’aborder les problèmes de loin ou de haut, nous avons souhaité rencontrer toutes

les parties prenantes. Au lieu d’asséner des vérités toutes faites, nous avons écouté les

gens de terrain. Et ce, pendant trois ans, de 2005 à 2008. Nous nous sommes imprégnés de

ces sujets pour mieux les intégrer. Nous en avons fait état au sein de notre Conseil

d’Administration, afin que la démarche soit comprise par l’ensemble de notre profession, et qu’elle

soit d’entrée de jeu relayée par notre président, Christian Lajoux — qui a spontanément soutenu

ce projet ambitieux, qui s’inscrit dans la durée.


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Nous nous sommes trouvés plongés au cœur de ce monde paradoxal – mélange d’engagement

incroyable et de générosité. Nous avons appris à nous taire pendant des heures et à écouter des

responsables d’associations de tous âges, y compris de très jeunes gens, qui avaient une

connaissance incroyable de leurs dossiers. Cela touche le social, l’environnemental, au travers

d’une infinité de situations. Entre des personnes souffrant de maladies rares mais entourées de

leur famille – mais aussi de malades atteints de maladies moins rares, mais qui les stigmatisent et

les isolent. Il n’y a pas une vérité, ce ne sont que des cas particuliers, avec des regroupements et

des gens qui se battent et qui agissent.

Il s’agissait de coordonner les moyens financiers pour répondre à des situations pour

lesquelles aucune réponse n’existait. La première étape était d’expliquer à nos propres

entreprises que ce n’était pas de l’argent destiné à telle ou telle association, mais bien une

contribution collective mise à disposition de l’ensemble de la société pour se battre contre des

inégalités. Et surtout que la démarche était exempte de toute arrière-pensée de communication.

Ce qui est très compliqué, parce que dès que vous mettez le doigt dans un domaine qui

outrepasse votre rôle premier, on vous soupçonne de motivations manichéennes.

L’idée n’est en aucun cas de se substituer à ces associations, mais de les accompagner un

temps, de leur donner le coup de pouce qui leur permette de développer leurs projets et

d’atteindre leurs objectifs. Ces associations sont de véritables lanceuses d’alertes : il peut

se passer dix, quinze ou même vingt ans avant que la société ne se préoccupe réellement

des questions qu’elles soulèvent ! Si nous sommes là pour les aider pendant deux, trois ans, à

consolider leur action, en faisant quelque chose qui soit à la fois utile pour elles et cohérent pour

nos métiers –, nous sommes pleinement dans notre mission. Non seulement en les mettant à

jour, mais en préférant le volontarisme à l’indifférence.

Notre action n’est pas conjoncturelle, mais repose sur un vrai travail de fond. Suite à un appel

d’offre aux associations en 2009, douze projets ont été sélectionnés et six nouveaux projets en

2010. L’appel à projets pour 2011 est lancé. Nous avons systématiquement recours à des

personnalités extérieures, ayant une connaissance dans des domaines demandant une expertise

que nous n’avons pas afin de nous donner un avis éclairé sur les projets reçus.

Nous choisissons parmi une trentaine de projets, dont nous exigeons une visibilité d’au moins

deux ou trois ans, avec des objectifs clairs. Les engagements de dépenses sont décidés sans que

soit favorisée telle ou telle pathologie.

Cela nous permet de détecter des situations qui n’auraient jamais été prises en compte – qui

sortent du cadre social ou médical classique, et où nous pouvons, nous, Fondation, être utiles !

J’ai ainsi été frappé de constater qu’au sein d’une fratrie, la maladie d’un enfant représente un

double désastre : les parents se concentrent sur l’enfant touché, et la note à payer est lourde aussi

pour les frères et sœurs délaissés… Eh bien, des gens se mobilisent sur des actions à mener pour

leur permettre de passer ces caps douloureux – et c’est à nous de les aider à structurer leur projet.

Nous apportons une aide ponctuelle, là où la société ne répond pas aux besoins. Dans le domaine

des inégalités sociales de santé, autour des maladies rares et des maladies chroniques, même

dans le Sida, où beaucoup a été fait, il reste des ―points noirs‖.

Avec humilité, dans une démarche de proximité, la Fondation des Entreprises du Médicament

exprime ainsi l’engagement citoyen du monde industriel. »

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Jean-Noël Bail Président du Comité RSE du Leem

« Dans le cadre de notre stratégie de responsabilité sociétale des entreprises, les activités de la

Fondation incarnent une démarche globale de prise en charge des patients.

C’est la traduction d’une volonté collective d’aller au-delà de la fonction de recherche et

développement et de la mise à disposition de médicaments et de vaccins. Nous souhaitons

inscrire notre offre de solutions thérapeutiques dans le cadre global d’une démarche

d’accompagnement plus large, plus responsable, dans le domaine environnemental, dans le long

terme, au service des malades et de la société.

Notre engagement d’entreprises dans la société trouve ainsi sa pleine réalisation.

Nos entreprises se posent en acteurs à part entière dans la société – et pas seulement en acteurs

économiques. Nous sommes des acteurs responsables de l’ensemble de la chaîne de valeur

ajoutée du médicament.

Les Entreprises du Médicament se positionnent ainsi, au-delà de leur rôle traditionnel, en prenant

en compte l’ensemble de leurs responsabilités par rapport à la société, à l’environnement et à

certaines problématiques de santé particulières — maladies rares, pathologies chroniques et

inégalités sociales de santé. »

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Marie-Christine Ouillade Membre du Conseil d’Administration de l’AFM, Association

Française contre les Myopathies

« L’AFM a répondu favorablement et participe à l’action de la Fondation des Entreprises du

Médicament. Elle est à même de lui apporter son expertise dans le domaine des maladies rares et,

plus généralement, ses compétences au niveau des pathologies chroniques et installées. Notre

expérience auprès des malades et de leurs familles est utile tant au niveau du choix des projets

qui sollicitent une subvention que de leur accompagnement et leur mise en œuvre une fois qu’ils

sont retenus. »

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Pierre-André Wiltzer Ancien ministre, ancien président de l’Agence française de

développement

« Mon parcours personnel est assez atypique au sein du conseil d’administration de la Fondation.

J’y apporte mes nombreuses années d’expérience, tant d’élu local et de parlementaire que de

membre du gouvernement, puis de président de l’Association française des diabétiques (AFD).

Mais c’est avant tout l’expérience de quelqu’un qui s’est beaucoup investi, et qui continue à

s’investir, sur le plan international, dans l’aide au développement. Dans tous ces métiers, dans

toutes ces fonctions, la nécessité de mobiliser tous les moyens pour améliorer la santé publique,

dans sa globalité, m’est apparue comme un élément essentiel, aussi bien au niveau des

traitements que de l’accompagnement. Et c’est au fond pour partager l’expérience acquise que j’ai

accepté de participer au conseil d’administration de la Fondation. »

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Jean Lafond Président de Vaincre la Mucoviscidose, représentant du CISS

« Le sens de ma présence à ce conseil est important – et il est double. Le Collectif Inter-associatif

sur la Santé (CISS) a l’avantage de représenter un nombre important d’associations de malades

qui sont confrontées au quotidien à des problèmes de santé – et donc de connaître parfaitement

les difficultés qui se posent tant en termes médicaux et psychosociaux, que juridiques.

Le deuxième intérêt, c’est bien sûr de guider la Fondation dans ses choix. Les thèmes développés

aujourd’hui sont bien choisis, car ils correspondent aux priorités actuelles et aux questions de

société. Nous apprécions énormément que la Fondation ne finance pas du fonctionnement, mais

des actions concrètes, qui apportent des plus-values immédiates à ceux qui sont concernés. Ces

actions offrent des aides directes à des patients, à des familles, et surtout à des personnes qui

sont dans des situations de précarité. »

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La Fondation en actions

Depuis 2009, le Comité exécutif de la Fondation s’est engagé à soutenir des actions dans la

durée, notamment dans le domaine des maladies rares, où les projets soutenus font l’objet d’un

financement pérenne – mais rediscuté chaque année. Ce n’est qu’au terme de ce bilan annuel,

que la Fondation décide de poursuivre son soutien ou d’y mettre un terme.

Par ailleurs, le Comité exécutif a souhaité soutenir de nouveaux acteurs associatifs dans le

cadre d’un appel à projets annuel.

Les projets retenus font l’objet d’un financement par la Fondation. Ce soutien peut être reconduit

les deux années suivantes.

L’objectif de la Fondation est de permettre l’émergence d’actions dans les maladies rares, les

maladies chroniques et la réduction des inégalités sociales de santé et d’assurer à ces projets les

moyens de se développer et de trouver le temps de s’autofinancer.

L’appel à projets annuel est mis en ligne sur le site du Leem (www.leem.org) et, lors de son

ouverture, chaque année, une communication est assurée vers les associations.

Seules les associations relevant de la loi de 1901 sont éligibles. Il leur suffit de télécharger le

dossier, de répondre à l’ensemble des critères listés et de joindre le tout avec les pièces

nécessaires à [email protected].

En plus de ses soutiens pérennes à des actions en cours, la Fondation récompense chaque

année deux projets particulièrement innovants en accordant :

Le Prix de la réduction des inégalités sociales de santé

Le Prix spécial de la Fondation.

Les bénéficiaires de ces prix annuels sont sélectionnés parmi les projets soumis à la Fondation

durant l’année et communiqués en même temps que les résultats de l’appel à projets annuel.

http://www.leem.org/

mailto:[email protected]


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14 projets associatifs soutenus à ce jour

Association Primo Levi

Prix 2010 de la réduction des vulnérabilités de santé

(15 000 euros sur 2010, 10 000 euros sur 2011, 10 000 euros sur

2012)

Éléonore Morel, Directrice générale

“Ce qui a convaincu la Fondation de nous accompagner…”

« Une aide qui se traduit concrètement.

Accompagnement juridique, social, formation, information, action et témoignage :

5 500 consultations dont 1 780 avec interprète.

L’Association Primo Levi a été créée il y a quinze ans — avec le soutien de grandes

associations comme Médecins du Monde ou Amnesty International. Tout part du constat d’une

carence dans la prise en charge des soins médicaux et psychothérapeutiques adaptés aux

souffrances multiples et complexes des victimes de la torture et de la violence politique. Le

cœur de notre activité, c’est un centre de soins, en plein cœur de Paris, qui accueille chaque

année plus de 300 patients, des hommes, des femmes et des enfants, victimes de violences

dans leur pays d’origine et aujourd’hui réfugiés en France.

Ces personnes vivent la plupart du temps dans une grande précarité et rencontrent de

nombreuses difficultés juridiques et matérielles. Pour leur éviter d’errer d’un service à un autre

pour trouver soins et soutien, le centre leur permet de bénéficier, dans un même lieu, de

l’assistance d’un médecin, d’un psychologue, d’un assistant social, d’un juriste.

Pour ces personnes qui ont tout perdu, qui n’ont plus de repères, cet ancrage fondamental

permet de recréer une situation de confiance, indispensable préalable au soin. »

“Ce que nous apporte la Fondation…”

« Les deux domaines que nous avons le plus de mal à financer sont, paradoxalement, le soin et

les frais d’interprétariat. Ce dernier poste représente 10% de notre budget. Il est indispensable

à notre pratique. Ces personnes ont souvent tout perdu et la seule chose qui leur reste, c’est

leur langue. 30% de nos patients ne sont pas francophones et le recours à un interprète

professionnel s’impose, notamment dans le cadre des consultations psychothérapeutiques,

mais pas seulement. Pour ausculter une personne qui a été victime de tortures, le médecin doit

beaucoup apaiser par la parole, expliquer, rassurer.

Et c’est ce que la Fondation des Entreprises du Médicament a compris et c’est ce qu’elle nous

apporte à travers son soutien, dans le cadre d’une convention triennale. C’est un soulagement

pour nous. »

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Alliance Maladies Rares

200 associations pour 2 000 maladies • 1 personne sur 20 atteinte

d’une maladie rare

(25 000 euros en 2009, 25 000 euros en 2010, 25 000 euros en 2011)

Aymeric Audiau Délégué général


« Nous sommes un collectif de deux cents associations, créé le 24 février 2000 et qui, s’il peut

paraître jeune, s’est développé très vite pour prendre toute sa place dans le paysage de la

santé publique en France. Nos actions ? Nous aidons et soutenons nos membres en leur

proposant de l’information, de la formation, des séminaires comme celui qui s’est tenu en

novembre 2010 sur L’éducation thérapeutique des patients face à de nouveaux enjeux de

santé publique. Au-delà, nous leur apportons toute la puissance d’un collectif pour défendre

les malades auprès des pouvoirs publics, tant au niveau national que régional – où désormais

toutes les politiques de santé publique se déclinent. »


« Nos 19 délégués régionaux jouent le rôle de relais de proximité et beaucoup de bénévoles

issus de nos associations membres soutiennent nos activités. Nous réunissons régulièrement

nos délégués régionaux à Paris pour les informer sur les politiques de santé et les orientations

stratégiques d’Alliance Maladies Rares et les mettre en pleine capacité d’exercer leurs

missions. Par son soutien, la Fondation nous aide tous les jours à développer nos actions de

représentation et de plaidoyer pour les malades en région. »

********


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Arcat

Action de la recherche, la communication et l’action pour

l’accès aux traitements

(10 000 euros en 2009, 10 000 euros en 2010, 10 000 euros en

2011)

Anne Guérin Directrice


Cette association est née en 1985 et a rejoint le groupe SOS en 2002. Nous menons de

nombreuses actions de lutte contre le VIH et nous avons élargi notre intervention à l’hépatite.

Nous travaillons sur la prévention, beaucoup en milieu migrant, en particulier originaire

d’Amérique Latine et d’Asie, avec des entretiens de formation en espagnol et mandarin, des

actions d’éducation thérapeutique et nous participons au TRT-5 et au Collectif Hépatites

Virales pour plaider la cause des patients et les représenter auprès des laboratoires

pharmaceutiques et des institutions publiques. Enfin, dernier volet, un pôle assez important,

qui permet un accompagnement pluridisciplinaire des patients séropositifs au VIH, qu’il soit

médical, psychologique, social, juridique ou d’insertion professionnelle. Cette aide a concerné

en 2010 environ 500 personnes en très grande précarité, en majorité d’Afrique subsaharienne

– pour la plupart arrivées sans papiers, et dont, avec l’aide d’une juriste, nous régularisons la

situation avec des titres de séjour valables un an. Ils restent, certes, dans des situations

précaires, car il faut les renouveler chaque année, ce qui rend difficile l’insertion, qu’elle soit

sociale ou professionnelle. Nous leur proposons aussi des hébergements – trouver un

logement avec un titre de séjour d’un an, c’est compliqué.


Le soutien de la Fondation du Leem nous permet de monter un programme supplémentaire,

en faisant de l’éducation à la santé auprès des personnes, en mettant l’accent sur

l’importance, dans le VIH, de l’observance des traitements. Cette éducation à la santé est

difficile à mener auprès du public migrant, c’est pourquoi nous l’accompagnons en donnant

de petits cours expliquant le fonctionnement du corps humain, le cerveau, la circulation

sanguine, afin de bien faire comprendre le virus du VIH, son évolution, son mode de

transmission. »

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http://www.arcat-sante.org/14/Accueil


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Étincelle

Espace d’accueil pour les femmes atteintes de cancer

(20 000 euros en 2009, 50 000 euros en 2010, 30 000 euros en 2011)

Amélie Bertin-Mourot Directrice


« Un lieu magique où je me suis ressourcée… », « Je n’en revenais pas, je ne pensais pas

qu’un tel endroit puisse exister… » Depuis qu’en 2004, Josette Rousselet-Blanc a eu cette

lumineuse initiative, plus de 1 500 femmes ont trouvé chez Étincelle un refuge où « se faire

chouchouter et se réconcilier avec sa féminité » malmenée par le cancer. Ayant elle-même

vécu et vaincu ―la‖ maladie, elle a imaginé ce lieu d’accueil unique en France où soins et

activités sont non seulement inédits… mais entièrement gratuits.

Ateliers de soutien psychologique avec la psycho-oncologue Catherine Adler, d’onco-esthétique

pour se réapproprier son image (une des premières demandes, non futile et vitale), conseils

nutritionnels, réflexologie plantaire, sophrologie, massages de bien-être… Au-delà des

réponses purement médicales, on trouve chez Étincelle un accompagnement global. Et ce,

dans la singularité de chacune : un entretien en profondeur avec la psychologue, une écoute

attentive de chaque histoire permettent d’apporter, d’entrée, des réponses spécifiques.

Aujourd’hui, outre les cancers du sein — toujours les plus nombreux — l’accueil englobe tous

les cancers féminins, et pas seulement gynécologiques. Savoir où en est une femme dans son

parcours permet de l’orienter, dans une parfaite déontologie — certaines activités, comme le

shiatsu, étant incompatibles avec la chimiothérapie. L’attente ne sera pas la même suivant le

stade de la maladie : au moment de l’annonce du cancer, au cours des soins ou juste au sortir

des traitements où, paradoxalement, beaucoup se sentent abandonnées, moins entourées,

moins comprises… leurs proches ayant l’impression qu’elles sont hors de danger.

Solidarité, chaleur spontanée : partager ses états d’âme avec des femmes traversant ou ayant

traversé la même expérience adoucit l’indicible. Ateliers d’écriture et groupes de parole autour

de thématiques qui les interpellent (impact du traitement sur l’image corporelle, reconstruction

mammaire…). Elles ont aussi la possibilité, quand elles rencontrent des difficultés sociales, de

pouvoir s’entretenir avec un conseiller en problématiques financières et fiscales.

La plupart des activités sont animées par des bénévoles, souvent soucieuses « de redonner ce

qu’elles ont reçu ». Un bouche à oreille extraordinaire car si les hôpitaux sont éminemment

prescripteurs, « les “étincelles” sont les meilleures ambassadrices ». Et l’idée essaime avec la

création de deux antennes Étincelle à Caen et Montpellier.

Présidée depuis peu par la juriste Géraldine De Hen, l’Association Étincelle est hébergée par la

Mairie d’Issy-les-Moulineaux dans des locaux que l’association partage, trois jours par semaine,

avec un centre de santé. Devant l’importance de la demande, Etincelle a aujourd’hui un rêve :

trouver un lieu où l’accueil pourrait être quotidien.


La Fondation joue un rôle important de relais avec Les Entreprises du Médicament dans le

montage de partenariats et de projets ponctuels afin de trouver les soutiens financiers

essentiels au fonctionnement de l’association.

********

http://www.etincelle.asso.fr/index.php


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Maladies Rares Info Services

Création du premier Observatoire français des maladies rares

(10 000 euros en 2010, renouvelé en 2011 et 2012 après évaluation)

Thomas Heuyer Délégué général, coordinateur de la plateforme Maladies Rares


Il y a réellement un ―avant‖ et un ―après‖ l’appel téléphonique à notre plateforme : «…J’ai pu

prouver que l’agénésie dentaire de mon petit-fils est une maladie rare prise en charge par la

Sécurité sociale. » « J’ai enfin l’adresse du centre de compétences où maman pourra être prise

en charge… » « Tout a été avec une rapidité incroyable : nous avons été orientés vers l’hôpital

Necker, dans le bon service, vers le bon médecin. » Les innombrables témoignages expriment

avec force tout ce que peut apporter une réponse précise (et personnalisée) à ceux qui se

sentent d’autant plus désarmés que leur maladie ou celle de leur proche est inconnue au

bataillon des pathologies fréquentes. Maladies Rares Info Services, ―le‖ service spécialisé dans

les maladies rares, est le premier service d’information en santé à avoir obtenu une certification

conforme à une norme qualité. Comme le confirme le deuxième Plan national Maladies rares, il

s’agit « d’une structure d’informations de référence ».

Son équipe d’experts (généticienne, généraliste, documentaliste scientifique, biologiste

coordinatrice de l’écoute) répond en temps réel, au téléphone et par courrier électronique, à

sept mille demandes par an : à 90 % aux malades et à leurs familles. En 2010, les questions

ont porté sur 700 pathologies.


Première réflexion menée par Maladies Rares Info Services pour valoriser ses compétences :

faire bénéficier l’expertise acquise dans ces innombrables problématiques, à d’autres champs

d’action. En mettant par exemple ces compétences au service des professionnels du secteur

médico-social confrontés aux maladies rares : « nous sommes aujourd’hui un organisme de

formation professionnelle. »

http://www.maladiesraresinfo.org/


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Mais c’est autour d’un projet phare, totalement novateur, que se concrétise ce

partenariat : l’Observatoire des maladies rares. « Jacques Bernard, Président de Maladies

Rares Info Services et moi-même tenons à le souligner : la Fondation des Entreprises du

Médicament a été le premier partenaire à nous apporter son soutien sur ce projet, à la fin de

2010. » Tout est parti d’un premier constat. L’ensemble des acteurs est conscient des

problèmes — la difficulté de l’accès à l’information, la part de ce qui reste à charge aux

familles, des prestations qui ne sont pas prises en charge par l’assurance-maladie ou la

complémentaire santé mais sont indispensables à certaines pathologies, l’errance

diagnostique —, mais les chiffres manquent pour disposer de données objectives.

Deuxième constat : cette ressource-là existe, et Maladies Rares Infos Services est même le

seul interlocuteur en contact avec ce public « représentatif » de la grande diversité de ces

maladies. Un outil sur mesure, avec à la fois la rigueur scientifique et l’expertise en sciences

sociales, pour mener des enquêtes qualitatives et quantitatives qui permettront enfin de

mesurer et de partager des données scientifiques objectives.

Les deux étages de la fusée ? L’enquête qualitative, lancée du 1er mars au 31 juin 2010, va

permettre de recueillir les observations spontanées. Si les personnes qui téléphonent abordent

l’une des trois problématiques choisies (diagnostic, accès à l’information, prise en charge

financière), leurs remarques seront collectées. Ces résultats seront analysés par le Pr Jean de

Kervasdoué, Titulaire de la chaire d’Economie de la santé du CNAM, dans un premier rapport

d’étape, qui permettra de construire un questionnaire quantitatif approfondi, proposé cet

automne, sur trois mois, à tous les usagers (appelants et internautes) et qui leur sera envoyé

sous format papier ou par mail. Un rapport final sera ensuite rédigé et publié.

Cette enquête globale, aux résultats très attendus par l’ensemble des acteurs concernés, qu’il

s’agisse des associations de malades, des professionnels de santé, des pouvoirs publics, des

acteurs sociaux, sera renouvelée en 2012 et 2013. Cet Observatoire va ainsi permettre, pour la

première fois, de mesurer l’évolution d’une année sur l’autre des différentes problématiques

étudiées. Un budget de 38 000 euros par an est prévu – ce qui est peu onéreux pour un

dispositif de cette envergure : en Espagne, une enquête de ce type a coûté 70 000 euros. »

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17

Les Petits Bonheurs

500 patients, 50 bénévoles • redonner des envies à la vie


2011)

Grégory Bec, Coordinateur


Cette association, présidée par le docteur Anne Simon, a été créée en 2008, en Île-de-France,

pour aller à la rencontre de personnes séropositives ou malades du sida en grand isolement.

Nous nous déplaçons, soit à leur domicile, soit dans les structures de soin, en

complémentarité des équipes médicales.

Le profil général ? Des « survivants » aux années noires de la lutte contre le sida, de ces

années 80 qui ont laissé beaucoup d’entre eux endeuillés : ils ont perdu leur entourage et

n’ont ni la capacité ni le dynamisme pour rencontrer des gens nouveaux.

Et dans la vie quotidienne, ils n’ont plus beaucoup de sources de loisir ni de plaisir : avec les

Petits Bonheurs, nous essayons de réinventer des sources de motivation pour que le

quotidien soit en harmonie avec leur envie de vivre. Nous intervenons ainsi à l’hôpital, où

notre travail va être à la fois d’apporter une dynamique avec de petits centres d’intérêt, un peu

plus de confort, un CD de l’artiste qu’ils aiment… soit, à l’inverse, de les faire sortir par

exemple pour aller chez eux récupérer des affaires et faciliter les démarches administratives,

soit pour leur permettre de vivre un moment de parenthèse dans leur hospitalisation.


Le soutien de la Fondation du Leem a été extrêmement précieux parce que c’est le premier

qui nous est alloué sur trois ans, en deux ans d’aventure associative, Cela nous permet de

nous projeter dans l’avenir et d’avoir la certitude que l’on aura une rentrée financière stable

l’année suivante.

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18

Orphanet

Développement de l’information sur les essais cliniques et les

médicaments orphelins sur le portail internet


2011)

Ségolène Aymé, Directrice


Créé en 1997 à la demande du Ministère de la Santé, mis en œuvre par l’Inserm, c’est un site

dédié à l’information pour tous les publics sur les maladies rares et les médicaments

orphelins. Il propose une encyclopédie sur les 6 000 maladies rares et un répertoire des

services spécialisés en Europe qui donne l’information sur les consultations, les laboratoires

de diagnostic, les recherches en cours, les essais cliniques, les associations de patients, les

biobanques, tout ce qui peut servir à la recherche et à une meilleure qualité des soins. Nous

sommes trente-cinq personnes en France mais avec des équipes dans tous les pays

européens, soit au total une soixantaine de professionnels qui travaillent directement pour

Orphanet, sans compter quelque huit cents professionnels dans le monde qui écrivent pour le

site de manière bénévole.


Le soutien du Leem, qui date de la création d’Orphanet, a été décisif pour développer

l’information sur les essais cliniques et les médicaments orphelins. Grâce à ce soutien, nous

sommes actuellement, la seule source au monde à donner une visibilité sur les molécules en

développement depuis le préclinique jusqu’à la mise sur les marchés européen et américain.

Ces informations sont d’une très grande utilité pour l’ensemble des entreprises qui sont

engagées dans cette direction et pour le monde académique, qui participe beaucoup à la

recherche et au développement dans le domaine des maladies rares. Notre avenir, c’est de

continuer à être la source documentaire de référence dans le monde, et nous espérons que

nos données seront réutilisées par d’autres et présentées différemment, car si nous sommes

une source unique, il y a maintenant bien d’autres acteurs qui ont la capacité de trouver de

nouvelles idées pour servir tous les publics.

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http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR


19

Autres projets associatifs soutenus en 2010

Association Cancer Campus

Prix spécial 2010 de la Fondation pour son projet de blog

2.0 sur le cancer “Les nébuleuses du crabe”

(10 000 euros)

Aurore Unafam 67

pour son programme de psychoéducation à destination des

familles de patients schizophrènes

(10 000 euros en 2010, renouvelés en 2011 et 2012 sous

réserve d’évaluation)

Association François Aupetit (AFA)

pour son projet de coaching personnalisé à la maison des

MICI pour les personnes atteintes de maladies chroniques

intestinales inflammatoires

(10 000 euros en 2009, 10 000 euros en 2010)

Jeunes Solidarité Cancer,

pour la création d’un carnet de bord à destination des

jeunes patients atteints de cancer

(10 000 euros en 2010, renouvelés en 2011 et 2012 sous

réserve d’évaluation)

Chroniques associés

collectif d’associations de malades agissant pour

améliorer l’insertion sociale, professionnelle et la qualité

de vie des personnes atteintes d’une maladie chronique

(40 000 euros en 2009, 40 000 euros en 2010, 40 000 euros

en 2011)


20

Eurordis, fédération européenne des associations de

maladies rares, pour la mise en place d’outils de

communication Internet au service des malades et de

leurs familles

(55 000 euros en 2009, 55 000 euros en 2010, 55 000 euros

en 2011)

L’UNAPECLE,

fédération d’associations de parents d’enfants atteints de

cancer pour son projet de soutien et d’accompagnement

psychologique des fratries

(20 000 euros en 2009, 10 000 en 2010, 14 000 en 2011)

http://www.eurordis.org/fr

http://unapecle.medicalistes.org/


21

•Rappel des actions 2009

Prix de la réduction des vulnérabilités de santé

Comède

pour son action en faveur de l’accès aux soins et à la

santé des personnes migrantes

(15 000 euros)

Prix spécial de la Fondation

Renaloo

Association pour le développement d’un site Internet

d’information à destination des personnes greffées du rein

ou dialysées

(10 000 euros)

http://www.comede.org/

http://www.renaloo.com/


22

Les perspectives 2011 de la Fondation

Philippe Lamoureux Directeur général des Entreprises du Médicament

« Cette Fondation a pour premier mérite de donner une lisibilité à l’engagement des Entreprises du

Médicament dans la société, vis-à-vis de toutes ses composantes, parties prenantes, associations

de patients, citoyens en général.

Après deux années d’existence, il importe de valoriser le travail accompli avec nos partenaires, et

de mettre en avant ses perspectives. La Fondation a vocation à être encore plus représentative en

s’ouvrant à d’autres acteurs de la société civile et en élargissant ses thématiques.

Ainsi, la réduction des inégalités sociales de santé constitue une thématique qui revient de façon

lancinante, en matière d’enjeux de société et de santé publique. Les objectifs d’amélioration des

indicateurs moyens de santé créent un accroissement des ―écarts types‖ et les inégalités ont

tendance à s’accroître. Or, les Entreprises du Médicament ne peuvent pas être insensibles à une

question derrière laquelle se joue l’égalité d’accès aux traitements.

Les politiques publiques vont d’ailleurs dans ce sens : dans le cadre de la révision de la loi de

2004 sur les droits des malades, la priorité est clairement donnée à la réduction de ces inégalités.

Et lorsqu’on regarde chez nos voisins d’Europe du Nord, on sent bien qu’il s’agit d’un enjeu majeur

pour nos systèmes de santé dans les années à venir.

Il conviendra également d’élargir nos champs d’action, d’ouvrir la Fondation à d’autres

associations qui s’intéressent à cette dimension, en particulier au champ social. Nous

réfléchissons à la manière d’un peu mieux documenter ces inégalités, au regard de notre cœur de

métier, le médicament.

Lorsqu’on est opérateur associatif, on a besoin de visibilité dans le temps. C’est pourquoi, quand la

Fondation s’engage, elle le fait dans la durée. L’idée n’est pas de financer ponctuellement un

projet et de se désengager l’année suivante, mais de garantir au contraire une possibilité de

reconduction les deux années suivant l’aide apportée. L’objectif est que cette subvention permette

à l’association, d’une part la mise en œuvre d’un projet, d’autre part de trouver les cofinancements

nécessaires pour la suite.

Avec la troisième année d’existence de la Fondation, l’heure approche de travailler sur la

restitution des travaux financés : nous allons pouvoir partager l’expérience et les progrès

accomplis.


23

En matière de gouvernance et de gestion, les règles du jeu sont claires : cette Fondation a le

grand mérite de procéder par appel à projets, au travers d’un jury qui sélectionne les projets les

plus intéressants et d’un Conseil d’administration qui se réunit régulièrement. L’avenir sera à

l’élargissement de la représentativité de la Fondation pour refléter la société et d’augmenter ses

moyens.

La vocation de cette Fondation est de participer à la réduction des inégalités sociales de

santé, notamment au travers du médicament, notre cœur de métier et notre légitimité.

Il ne fait aucun doute que cet engagement va se poursuivre et s’amplifier.»


24

Le calendrier des actions privilégiées par la Fondation

10 mars :

o l’appel à projets 2011

La Fondation des Entreprises du Médicament pour l’accès aux soins, structure

placée sous l’égide de la Fondation de France, a lancé un nouvel appel à projets du

10 mars 2011 au 6 mai 2011

Les dossiers reçus font l’objet d’un examen attentif et les dossiers retenus sont

examinés par une Commission avant présentation en juin au Comité Exécutif de la

Fondation. Les décisions finales du Comité Exécutif seront prises et communiquées

en juin aux candidats.

Contact : Jérôme Soletti, délégué de la Fondation - [email protected]

30 juin :

o Un colloque organisé par la Fondation des Entreprises du

Médicament en partenariat avec l’INSERM (URMS 707)

« Comment les associations de santé peuvent-elles être un acteur de la

réduction des vulnérabilités sociales de santé ? »

Juillet :

o Résultats de l’appel à projets 2011

mailto:[email protected]

Documents

Pourquoi une Fondation des Entreprises du Médicament · 2018-01-25 · Colloque Fondation des Entreprises du Médicament - 30.06.2011 5 La Fondation est administrée par un Comité