RAPPORT D’ACTIVITÉS1er novembre 2012- 31 octobre 2013

28 octobre 2010

NOS OBJECTIFS PRINCIPAUX 2012 -

2013 • Augmenter la portée, la qualité et la diversité des

programmes et services à travers la province selon la clientèle cible

• Parfaire stratégiquement nos communications avec nos parties prenantes/publics-cibles en instaurant une culture inspirante

• Diversifier les sources de financement afin d’assurer la viabilité financière à long terme

• Accroître l’engagement des bénévoles

• Augmenter notre contribution à la recherche

NOS PARTIES PRENANTES

2012-2013Au 31 oct.

2013

2011-2012Au 30 juin

2012

2010-2011Au 30 juin

2011

2009-2010Au 30

juin 2010

Personnes atteintes inscrites 338 324 262 201

Nouvelles inscriptions (personnes atteintes) 161(incluant non-

membres)

146 127 119

Décès (familles endeuillées) 143(incluant non-

membres)

116 77 92

Intervenantes du réseau de la santé et des services sociaux

1017 700 571 300

Bénévoles 300 203 * 80 55

Donateur (transactions) 7646 7325 7553 5909

PROGRAMMES ETSERVICES DE SOUTIEN

Faits saillants et résultats

Faits saillants

Augmentation du nombre de clients servis. Tendance qui se maintient depuis quelques années.

Relances (appels, emails de soutien effectués auprès de toutes les personnes atteintes inscrites. Quelques visites à domicile (cas d’exception). 1 visite en milieu de travail. Objectif : rencontre de soutien avec les employés et notre intervenant psychosocial suite au diagnostic d’un collègue.

Refonte du site web. Services personnalisés pour les parties prenantes : « Je suis une personne atteinte », « Je suis un aidant », «  Je suis un professionnel du réseau de la santé ».

Deux subventions pour les programmes et services (Appui Montréal et Fondation Sybilla Hesse

Rencontre d’information et d’échange pour les personnes récemment diagnostiquées.

Conférences Céline GignacPartenariat avec l’Institut de Planification des Soins pour une offre de conférences gratuites sur la planification des soins, les directives médicales anticipées et le droit des personnes en perte d’autonomie physique ou atteintes de maladie dégénératives, à la mémoire d’une co-fondatrice de l’IPS, décédée des suites de la SLA.

Présence dans les 8 régions suivantes depuis Octobre 2012 : Laval, Lanaudière, (Joliette), Laurentides (St-Eustache, Mirabel, Saint-Joseph du Lac), Montérégie (St-Hubert, Mont St-Grégoire), Capitale Nationale, Estrie, Saguenay (Chicoutimi), Outaouais.

Faits saillants (suite)

Collaboration étroite avec plusieurs cliniques SLA (Montréal, Québec, St-Jérôme, Chicoutimi, Outaouais, Montérégie). Ouverture d’une nouvelle clinique SLA à l’Hôpital du Sacré-Cœur et l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Présence bimensuelle à la clinique de l’INM. Nouveauté à la clinique SLA à St-Jérôme : présence mensuelle.

Aide apportée pour le recrutement de nouveaux membres sur le comité SLA-SLP. Composition : 19 membres représentant 12 partenaires. En partenariat avec ce comité, organisation d’une journée de formation pour les intervenants (23/11/2012). Offre de visioconférence pour les régions. 100 participants et plus de 30 postes en visioconférence.

Avec le comité SLA-SLP, lancement d’un Forum des Échanges par téléconférence pour les intervenants (chaque 6 semaines). Rencontre d’une durée de 45 minutes pendant l’heure de dîner. Premier échange le 26 septembre 2013 avec la participation de plus de 40 participants.

Présentation sur les programmes et services au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau (Octobre 2013). Présence de 18 intervenants.

En collaboration avec l’INM et l’équipe du projet Interconnexion, participation à un comité de travail sur les technologies dédiées à la SLA. Participation au Hacking Health Café le 10 octobre 2013.

Formation d’un comité de travail (formé d’anciens aidants) pour l’organisation d’une journée in Memoriam en 2014.

Activités et partenariats en région

5 Conférences SLA (Outaouais, Laval, Lanaudière, Montérégie, Capitale Nationale)

8 Activités de divertissement (Capitale Nationale (2x), Estrie, Montréal (2x), Laurentides (2x), Montérégie)

10 groupes de soutien anglophones pour les aidants dans l’Ouest de l’Île en partenariat avec NOVA West Island

6 conférences téléphoniques thématiques (pour toutes les régions)

Participation et aide dans l’organisation de la Journée SLA pour intervenants, en collaboration avec la comité SLA-SLP de l’île de Montréal (plus de 100 participants et 30 visioconférences )

Maintien des communications régulières avec les coordonnateurs des cliniques SLA

Collaboration étroite avec la clinique SLA Québec pour l’organisation d’une journée SLA : 180 participants !

10 conférences thématiques et 5 cafés-rencontre à Montréal

Présence mensuelle à la clinique SLA de St-Jérôme et présence bimensuelle à la clinique SLA de l’INM.

10 conférences thématiques à Montréal

07/11/12 : Les aides technologiques et la SLA

05/12/12 : Prendre soin de soi et mettre ses limites

06/02/13 : La zoothérapie

06/03/13 : Le programme d’assistance de MEDICUM

03/04/13 : Le service pour les proches aidants: APPUI

01/05/13 : Les difficultés respiratoires et les solutions

05/06/13 : Tourisme Adapté (Kéroul)

04/09/13: Rencontre pour les nouveaux dx

24/09/13: La génétique et la SLA

23/10-13: Aptitude, inaptitude, consentement et accès à l’information concernant les soins

5 conférences SLA en région

02/11/12 : Outaouais: 35 personnes

06/05/13 : Lanaudières: 19 personnes

28/05/13 : Laval: 28 personnes

19/06/13: Montérégie: 24 personnes

20/09/13: Capitale Nationale: 180 personnes

Activités d’entraide : Groupes et conférences

5 Café-rencontre à Montréal (3e mercredi de chaque mois)2 groupes : aidants et personnes atteintes

6 Conférences téléphoniques (pour toutes les régions)27/11/12 : La nutrition et la dysphagie26/02/13 : Sexualité pour corps souffrant26/03/13 : Groupe-soutien deuil - Français23/04/13 : La maladie grave d’un proche vécue par les jeunes22/05/13: Groupe-soutien deuil – Anglais18/06/13: Les différences entre la SLA et la SLP

Nombre total de participants pour l’année 2011-2012 : 625

Activités d’entraide : Divertissement Activités d’entraide : divertissement

8 Activités de divertissement pour les familles:

Objectif : Aaider nos membres à sortir de leur isolement, réunir les familles dans un contexte hors-maladie, et réunir des personnes (membres et aidants), qui autrement ne se seraient pas rencontrées

– Fête de Noël dans 3 régions 2012 : Montréal, Sherbrooke et Québec

– Cabane à sucre dans 2 régions: 12 mars 2013 (Québec) et 10 avril 2013 (Laurentides)

– Visite guidée de Parc Lafontaine (Montréal): 14 juin 2013

– Visite guidée des jardins d’Angelica à Mirabel (Laurentides) :– 30 août 2013

– Sortie aux pommes: Verger Denis Charbonneau (Montérégie): – 2 oct. 2013

Équipement et aide financière

Liste des équipements et services

les plus demandés en 2012-2013:

• Fauteuil auto-souleveur• Télésurveillance• Programme Contribution

Financière• Fauteuil roulant et quadriporteur• Contrôle de l’environnement et

devises de communication

Région Demandes acceptées

Bas-Saint-Laurent 1Saguenay-Lac-St-Jean 12Capitale nationale 21Mauricie 2Estrie 11Montréal 83Outaouais 2Lanaudière 10Chaudière-Appalaches 4Laval 13Laurentides 33Montérégie 21Centre-du-Québec 3Total 216

Nombre d’ententes par région  :

Équipement et aide financière : aides techniques & adaptation du domicile

des demandes d’aides techniques (mais diminution des coûts)

des demandes d’aide pour l’adaptation du domicile

** Nouveautés pour l’année 2012-2013: Ok pour demandes d’IPAD ( avec contribution financière), supplément (dernier recours), air climatisé (ok pour utiliser le programme d’adaptation).

2012-2013 2011-2012 2010-2011 2009-2010

Demandes 216 188 102 62

Total dépensé 50 591.00 87 051.75$ 59 754.33$ 49 729.13$

2012-2013

2011-2012

2010-2011 2009-2010

Demandes 25 13 4 8

Total dépensé 30 939.00$ 17 673.97$ 3732.47.$ 9 618.77$

Équipement et aide financière : contribution financière pour besoin

particulierNombre de demandes et total dépensé

Types de demandes

2011-2012 2012-2013Nombre de demandes 33 48

Clients servis 31 48

Total dépensé 9 071.68$ 16 813.00 $

Type de demandes Nombre

Massothérapie 15

Transport aux rendez-vous médicaux 9

Entretien ménager 4

Aide pour le déneigement 3

Appareil de communication (IPAD) 6

Gardiennage des enfants (bas âge) 2

Vêtement 1

Répit 5

Aide pyschologique 1

Déménagement 1

Soins dentaire 1

Équipement et aide financière : projet Interconnexion

L’équipe Interconnexion – description • Équipe multi-disciplinaire formée de bénévoles oeuvrant en informatique et en ergothérapie.• Réunis pour une même cause : l’amélioration des outils et services d’aide à la communication,

notamment par tes technologies mobiles et des concepts collaboratifs.

Objectifs du Projet Pilote :• Vérifier l’efficacité d’un modèle proactif d’accès aux aides à la communication impliquant des

technologies mobiles et des informaticiens avec une clientèle SLA.• En l’occurrence d’un succès, à l’issue du pilote, convaincre des partenaires corporatifs de

financer une portion des appareils mobiles.

Du point de vue de la Société SLA :• Comprendre encore mieux l’impact des technologies d’aide à la communication dans le

quotidien de ses membres.• Comprendre comment élargir l’offre de service actuelle avec une nouvelle ressource technique

(en tenant compte d’une clientèle graduellement plus « digitale »)• Établir une feuille de route pour l’élargissement du concept en cas de succès (financement,

géographie, processus).

2012/20139 participants4895,51$

Participants • Tout membre de la Société. • Limité aux régions couvertes par le CSSS de La Pommeraie

Centre de ressources et partenariat

Diffusion de l’information et de documents• Distribution de notre dépliant sur les programmes et services de la Société.

Distribué dans le réseau de santé (275 CLSC et centre de réadaptations de Québec).

• Distribution du manuel et de guides sur la maladie.• Envois postaux aux familles (146 ) et aux intervenants (37).

Partenariat/leadership• Table d’information lors des journées cliniques SLA à l’INM et l’Hôpital St-Jérôme

(depuis le 15 juillet). – 2x mois à INM et 1x mois à l’hôpital de St-Jérôme

• Membre du comité SLA-SLP de l’Ile de Montréal. En partenariat avec le comité, organisation d’une journée de formation sur la SLA pour les Intervenants (23/11/2012), et le lancement d’un Forum des Échanges (téléconférence) pour intervenants.

• Partenariats projets:– Réseau Entre-Aidants– Nova (groupe de soutien pour les aidants)– Projet Interconnexion– Appui Montréal– Institut de planification des soins

BÉNÉVOLAT

300 BÉNÉVOLES ACTIFS

Heures de bénévolat dans notre bureau: 365 heures

PARTICPATION dans le Salon de bénévolat de l’université de McGill (septembre 2013)

MEMBRE DES CENTRES DE BÉNÉVOLAT:• Centre d’action bénévole de Montréal• Centre d’action bénévole de St-Laurent• Centre d’action bénévole de Laval

NETTE AUGMENTATION de la présence bénévole (travail de bureau, aide aux événements, comites organisateur, accueil lors des groupes de soutien).

ACTIVITÉ DE RECONNAISSANCE• Vin et fromage le 25 avril 2013 pour nos bénévoles • Programme de reconnaissance des bénévoles commencé durant l’année et inauguré officiellement

à l’AGA 2011 - souligne l’engagement de nos bénévoles et l’importance de leur contribution à notre développement.

Programme de bénévolat – le moteur de notre organisme

Un aperçu des activités à venir pour 2013-2014…

- Restructuration et révision des rôles suite à la subvention de l’Appui Montréal. Étude des possibilités avec les autres « Appui » en régions.

- Augmentation des services offerts aux proches aidants. Dossier personnalisé.

- Présence en région ++

- Visioconférence

- Journée in Memoriam

- Information regroupée selon public cible.

- Journée porte ouverte (1x/mois) pour les familles et Journée de la famille (journée de ressourcement)

- Projet d’offre de massothérapie lors des journées cliniques.

- Maximisation de l’utilisation de la technologie pour répondre aux besoins de la clientèle

• - 2e journée d’information pour les professionnels du réseau et poursuite du forum d’échange (1x/6 semaines)

• - Augmentation du programme de contribution à 500$ (afin de favoriser l’accès du programme par les aidants).

FINANCEMENT ET SENSIBILISATION

Faits saillants et résultats

Sources de revenu

Activités de financement

et autres52%

Subventions et partenariats

9%

Dons généraux39%

Répartition des revenus

Activités de collecte de fonds

L’objectif de chacune des activités de collecte de fonds est de ramasser des fonds et de sensibiliser la population, tout en donnant à ces activités un caractère unique et créatif.

Faits saillants et résultats

• 7 marches dans 7 régions différentes du Québec

• 65 équipes et plus de 1 500 participants

• Nombre de transactions et d’interactions directes: 2 881

• 3-4 novembre 2012: Formation à Toronto ‘Train the Trainers’ avec coordonnateurs des activités de financement de chaque bureau provincial

• 2 février 2013: Formation à Québec des membres de comités par la coordonnatrice des activités de financement

• Nouveauté: partenariat Ottawa et Outaouais

• Discussions pour 2014: St-Jérôme, Trois-Rivières, Rivière-du-Loup

Les Marches pour la SLA 2013Faits saillants

Les Marches pour la SLA 2013Revenus et contribution à la recherche

Montréal: N’inclue pas les montants récoltés par L’équipe Proudfoot pour le Fonds Tony Proudfoot

Merci à nos coordonnateurs bénévoles:

• Équipe de la Société (Montréal)• Odette Lacroix (Québec)• Diane Desrosiers (Baie-Comeau)

– Danse orientale– Tournoi de golf– Marché aux puces– Emballage chez Maxi

• Joe Aziz and Kaitlin Hillier (Gatineau/Ottawa)• Gilles Martel (Charlevoix)• Francine Lachance (Sherbrooke)• Alisson Verville (Gaiter Walk, Lennoxville)

Les Marches pour la SLA 2013

Tournoi de Golf présidé par Vincent Damphousse

• Depuis les 6 dernières années la Classique SLA au Club de golf Islesmere a recueilli 991 700$ grâce à Vincent, ses amis, la Famille Reed, le partenariat avec Clublink et leurs commanditaires.

• En 2013, 143 830$ ont été amassés

• Merci à la famille Reed et la Fondation Tenaquip pour leur don majeur de 50 000 $ fait en l’honneur de leur père Kenneth Reed.

• Merci encore une fois Vincent pour votre leadership, implication, soutien et passion envers notre cause.

Roulez pour la SLA&

Roulez pour la SLA – Édition en ville

*montant brut

L’édition trois jours du Roulez pour la SLA ainsi que sa version urbaine d’un jour, le Roulez pour la SLA Édition en ville ont permis d’amasser plus de 928 240$* ramassé pour la cause

depuis les six dernières années!

Félicitation aux organisateurs!2013: 6e édition, 113 cyclistes, 14 équipes,

233 394$ et 1944 transactions

2008: 1re édition, 6 cyclistes

2013: 4e édition, 43 cyclistes, 16 927$ et 302 transactions

2010: 1re édition, 13 cyclistes

Participation des villes de Brossard, Saint-Lambert, Longueuil, Boucherville, Varennes, Contrecoeur et

Sorel

Roulez pour la SLA

Remerciement spécial à…

Les membres du CA

Nos co-présidents

Le comité organisateur

… qui roulent sur et hors du terrain!

Spinning pour la SLA

Toutes nos félicitations à Diane Tkalec pour cette 5e édition au Midtown

Sporting Club!

Nouveau record!21 000$

Participation des Alouettes de Montréal, Isabelle Tremblay (pilote de course Nascar)

Couverture médiatique de CJAD et CTV

Activités organisées par les amis de la Société

Nous aimerions remercier plus particulièrement:

• Diane Tkalec (5e Spinning pour la SLA)• Famille de Louise Boucher (12e « Snowman

Joe »)• Ron Williams (Tournoi de billard)• Canadian Tire Saint-Jérôme (collecte de

fonds)• René Petit (Courses Petit 5km)• Roger Boudreau (Dance with the Classics)• Francine Hogue (Souper Spaghetti)• Yvon Perron (exposition de miniatures)• Dane Gilmoure (Tournoi de hockey)• Brian Morin (Ergathon Tony Proudfoot)• Gilles Lacourse (Marathon canadien de ski)• Suzanne Boivin (Show de l’amour)• Charlotte St-Hilaire (Course Spartan)• Stéphanie Plamondon (Roulez - Édition en

Ville)

• Lise Laurence (ascension du Kilimandjaro)• Chantal Lanthier (Brunch)• Chantal Bombardier (Bowling)• Sabrina Berkovitch (collecte In Memoriam)• Élodie Boudreau (vente de bracelets)• Diane Desrosiers et son comité à baie-

Comeau

Collectes organisées dans le cadre du Roulez pour la SLA:• Les Cyclofonds: Pâtisseries et tournoi de

golf• Dominic Delambre: Défi Camilien-Houde• Karen Aziz: Blackout Race• Josée Delambre: Course de la FAD• Christian Dalpé: Curling• Jacynthe Maloney: Vente aux enchères • Philippe Michaud: Tournoi de dek hockey

Plus d’une trentaine d’activités organisées par des tierces parties!

Merci à l’équipe Proudfoot!

L’héritage de Tony Proudfoot se poursuivra à jamais.

Partenariat avec les Alouettes de Montréal: • Visibilité au match du 14 juin pour le “Mois de la

SLA”• Participation et soutien à la Marche au Spinning• Entrevues radio/TV avec les joueurs• Tableau électronique du stade Percival-Molson

durant toute la saison• Mention sur leur site web et page Facebook

Fier membre de

Partenairesanté est un Fonds pancanadien assorti de divisions provinciales, dont Partenairesanté-Québec.

Un regroupement de 16 organismes qui, par sa campagne en milieu de travail, veut améliorer la santé et la qualité de vie de nos concitoyens en offrant des services et du soutien aux personnes atteintes par un ou des problèmes de santé liés aux organismes de Partenairesanté-Québec.

Grâce aux donateurs, 85 720$ net ont été recueillis lors de cette campagne nationale et provinciale pour la Société.

NOS COMMUNICATIONS

Bulletin-Express envoyé une fois/mois à 1355 personnes (membres, aidants, intervenants du réseau de la santé)

Infolettre électronique pour les activités-bénéfice

Intéraction régulière avec les participants d’un événement avec statistiques pour évaluer l’efficacité de chaque envoi

Dépliants des Marches et Mot d’une personne atteinte (Alain Bérard) envoyés à plus de 8 000 personnes au Québec

Site Web, médias sociaux, communications électroniques

Refonte majeure du site web sla-quebec.ca

Site web actuel:

• Difficile à naviguer

• Difficile à mettre à jour

• Plate-forme désuète

• Interface peu conviviale

• Non adapté aux plate-formes mobiles (“mobile-friendly”)

Site Web, médias sociaux, communications électroniques

Refonte majeure du site web sla-quebec.ca

Site web à venir:

Information regroupée selon 4 publics différents

Onglet menant aux différentes façons de donner

Navigation facilitée par des menus déroulants

Accès aux réseaux sociaux sur chaque page

Site Web, médias sociaux, communications électroniques

Refonte majeure du site web sla-quebec.ca

Possibilité de partager via réseaux sociaux

Flux d’information

Et plus…

• Content management system

• Sous-sections pour chaque événements

• Intégration de Google Analytics

• Intégration des futures infolettres

Site Web, médias sociaux, communications électroniques (suite)

• Page lancée en Juin 2010

• Interaction avec les membres et donateurs

• Partage des nouvelles sur la recherche, photos, événements

• Développement de contenu pour augmenter les interactions – liens vers notre nouveau site web

Page Facebook

• Radio-Canada: Reportage de Céline Galipeau sur les aidants à RDI (diffusé 2 fois)

• Télé-Québec: Reportage sur la SLA (Une pilule, une petite granule)

• Publicité dans le journal interne des employés du Gouvernement du Québec

• Plein jour de Baie-Comeau: article sur la SLA avec la collaboration de Diane Desrosiers

• EnBeauce.com: article sur la SLA avec la collaboration de Yves Lafleur

• Le Devoir: article sur la recherche et Dr. Jean-Pierre Julien

Sensibilisation à la SLA et la Société

Média:

• Radio-Canada– Participation à la Marche de Montréal, équipe de

Bruno Bonamigo– Couverture de la Marche de Montréal au TJ Midi et

au TJ 18h (2 reportages différents)– Couverture des Marches de Baie-Comeau,

Sherbrooke, Québec

Promotion des événements

• Publicité radio pour le Spinning et la Marche de Montréal

• Couverture des activités-bénéfice dans plusieurs hebdos

• Annonces RDS, CTV, The Gazette: Marche à Mtl, articles dans les journaux et radio à travers la province, couverture sur RDS pour le Roulez

• Couverture de plusieurs activités tierce partie dans des hebdos régionaux

Couverture médiatique des événements

Remerciement à nos nombreux donateurs et partenaires

 Un remerciement tout spécial à tous nos donateurs, solliciteurs,

commanditaires et partenaires qui nous soutiennent soit annuellement en l’honneur d'une personne chère, soit lors de la campagne d'Entraide ou lors

de nos activités de collecte de fonds.

Nous sommes très reconnaissants et ensemble, nous pouvons changer les choses!

98.5 fmAgropur

Alouettes de MontréalBench

Chenail Fruits et LégumesCJAD

ClublinkCoca Cola

CorlabCTVIBM

Krispy KernelsLa Great West

LanxessLcc Clos des vignes

Les Capitales de QuébecLine Fortin Photographe

Liquid BoardwearLivraison Can USLocation PelletierMonsieur Muffler

Pharmaprix

Radio-CanadaRDSSAQ

SleemanTelus SantéThe GazetteTravelway

Truck’N Roll

LA RECHERCHE

Notre participation à la recherche

40% des revenus nets dédiés à la recherche, des fonds provenant de nos marches

50% des revenus du Fonds Tony Proudfoot sont dédiés à l'Institut neurologique de Montréal et l'Hôpital qui continue de soutenir les jeunes neuroscientifiques au niveau maîtrise, doctorat et post-doctorants qui souhaitent entreprendre des projets de recherche mettant spécifiquement l'accent sur la SLA.

Notre programme de recherche est mené par la Société de la SLA du Canada. Grâce à ce partenariat unique, nous pouvons financer des travaux de qualité et pertinents dans le domaine des maladies neuromusculaires.

Les sommes nettes recueillies par les équipes FAD lors de l’événement «Roulez pour la SLA» contribuera à la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique en finançant une partie des coûts pour le « Symposium annuel de la Fondation André-Delambre » au CHUQ.