Rapport d’évaluation du réseau Oncolor- grille de suivi des RRC préconisée en 2007 par l’INCa (Oncolor a participé au sein d’un groupe de travail spécifique de l’INCa

Oncolor – Rapport d’évaluation n°1

Evaluation

Réseau Oncolor

Rapport d’évaluation du réseau Oncolor

Période 2004 – 2007

Version 3

Rédacteurs : Dr Isabelle Klein, Dr Auguste Rakotondranaivo, Sabine Théobald, Audrey Ziegler Version 3 Rapport d’évaluation du réseau Oncolor, période 2004-2007 03/01/08

25.26.05 / rapport_eval © Réseau Oncolor – 2007 3/113

SOMMAIRE

GLOSSAIRE DES SIGLES ET ABREVIATIONS 5

CADRE DE L’EVALUATION DU RESEAU ONCOLOR 7

DEMARCHE D’EVALUATION 9 SPECIFICITES DE L’EVALUATION DU RESEAU 9 LE RAPPORT D’EVALUATION DRDR D’ONCOLOR 10

PARTIE 1. 11

AUTO-EVALUATION DU RESEAU ONCOLOR SELON LA GRILLE ANAES DE JUILLET 2004

1.1 PRESENTATION PREALABLE DU RESEAU 13 1.2 EVALUATION DE L’INTEGRATION DES USAGERS ET DES PROFESSIONNELS DANS LE RESEAU 24 1.3 ÉVALUATION DU FONCTIONNEMENT DU RESEAU 27 1.4 ÉVALUATION DE LA QUALITE DE PRISE EN CHARGE 36 1.5 ÉVALUATION ECONOMIQUE 40

PARTIE 2. 43

EVALUATION DE CHAQUE ACTION MENEE PAR LE RESEAU CONFORMEMENT AUX OBJECTIFS FIXES

OBJECTIF 1 : PROMOTION ET AMELIORATION DE LA QUALITE EN CANCEROLOGIE 46 OBJECTIF 2 : COORDINATION DES ACTEURS ET ORGANISATION DE L’OFFRE DE SOINS 60 OBJECTIF 3 : PROMOTION D’OUTILS DE COMMUNICATION COMMUNS AU SEIN DE LA REGION 68 OBJECTIF 4 : AIDE A LA FORMATION DES PROFESSIONNELS DE SANTE 72 OBJECTIF 5 : RECUEIL ET ANALYSE REGIONALE D’ACTIVITE DES DONNEES RELATIVES A L’ACTIVITE DE SOINS 81 OBJECTIF 6 : EVALUATION DES MEMBRES ET DES PRATIQUES AU SEIN DU RESEAU 83 OBJECTIF 7 : INFORMATION DES PROFESSIONNELS ET DES PATIENTS 88

PARTIE 3. 102

BILAN FINANCIER

CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES 108



GLOSSAIRE DES SIGLES ET ABREVIATIONS

3C Centre de Coordination en Cancérologie ACORESCA Association des COordinateurs de RESeaux de CAncérologie AG Assemblée Générale AHBL Association Hospitalière du Bassin de Longwy AMDEC Analyse des Modes de Défaillances, de leurs Effets et de leur Criticité AMOA Assistance à Maîtrise d'OuvrAge ANAES Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé AREMIG Association pour la Recherche et les Etudes dans les Maladies Infantiles Graves ARH Agence Régionale de l'Hospitalisation CA Conseil d’Administration CAD Chimiothérapie A Domicile CAROL Réseau de santé en cancérologie de la région alsacienne CAOSP Cellule d'Aide à l'Organisation des Soins de Proximité CAT Conduite A Tenir CAV Centre Alexis Vautrin CH Centre Hospitalier CHR Centre Hospitalier Régional CHU Centre Hospitalier Universitaire CME Commission Médicale d’Etablissement CNAM Conservatoire National des Arts et Métiers CPAM Caisse Primaire d’Assurance Maladie CRLCC Centre Régional de Lutte Contre de Cancer CROP Conseil Régional de l'Ordre des Pharmaciens CRH Compte Rendu d'Hospitalisation DCC Dossier Communicant de Cancérologie DCI Dénomination Commune Internationale DDASS Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales DEA Diplôme d’Études Approfondies DHOS Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins DMP Dossier Médical Personnel DRASS Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales DRDR Dotation Régionale de Développement des Réseaux DU Diplôme Universitaire EFEC Ecole de Formation Européenne en Cancérologie EMRC Equipe Mobile de Recherche Clinique ENSGSI Ecole Nationale Supérieure en Génie des Systèmes Industriels EONS European Oncology Nursing Society EPP Evaluation des Pratiques Professionnelles ERI Espace de Rencontres et d’Information ERPI Equipe de Recherche sur les Processus Innovateurs ESP Ecole de Santé Publique EVALOR Organisation régionale de l'EVALuation en santé en LORraine FAQSV Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville FMC Formation Médicale Continue FNCLCC Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer HAD Hospitalisation A Domicile HAS Haute Autorité en Santé HERMES Hébergement des Réseaux Mutualisés En Santé IDE Infirmier Diplômé d'Etat



IMP Interlocuteur Médical Privilégié INCa Institut National du Cancer INPI Institut National de la Propriété Industrielle INPL Institut National Polytechnique de Lorraine INSERM Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale IRCa lieux d’Information Rencontre Cancer LORIA Laboratoire LOrrain de Recherche en Informatique et ses Applications MA Membres Associés MILC Mission Interministérielle pour la Lutte contre le Cancer ONCOLIE Réseau de santé en cancérologie de la région Franche Comté ONCOLOR Réseau de santé en cancérologie de la région Lorraine ONCORA Réseau de santé en cancérologie de région Rhône Alpes Onco-TICE Plate-forme multimédia de constructions des savoirs PAO Production Assistée par Ordinateur PPS Programme Personnalisé de Soins PRC Pôle Régional de Cancérologie PSPH Participant au Service Public Hospitalier PUI Pharmacie à Usage Intérieur RCP Réunion de Concertation Pluridisciplinaire RRC Réseau Régional de Cancérologie SAOCCP Système d'Aide à l'Organisation des réunions de Concertation Pluridisciplinaire SFETD Société Française pour l'Etude et le Traitement de la Douleur SHS Site Hautement Spécialisé SIH Système d'Information Hospitalier SOR Standards Options Recommandations SROS Schéma Régional d'Organisation Sanitaire SSIAD Service de Soins Infirmiers à Domicile SSP Site Spécialisé UCPC Unité Centralisée de Préparation des Chimiothérapies anticancéreuses UPCOG Unités Pilotes de Coordination en OncoGériatrie URCAM Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie URILCO Association d’aide aux stomisés : Urostomisés, ILéostomisés, COlostomisés URML Union Régionale des Médecins Libéraux UTOPIC UTilisateurs en Oncologie de la Prescription Informatisée en Chimiothérapie

Cadre de l’évaluation du réseau Oncolor



DEMARCHE D’EVALUATION

L’évaluation est une nécessité et une obligation réglementaire pour les réseaux de santé dans une perspective d’amélioration permanente des services apportés aux patients et aux professionnels de santé. Tous les ans, les réseaux doivent adresser aux tutelles un rapport d’activité incluant les éléments d’évaluation et tous les trois ans, à l’issue du financement de la Dotation Régionale de Développement des Réseaux (DRDR), un rapport d’évaluation. Oncolor a structuré sa démarche afin de produire des éléments d’évaluation conformes aux recommandations des autorités de santé : décret du 17 décembre 2002, circulaire du 2 mars 2007 et guide d’évaluation des réseaux de santé de l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES) en 2004. Elle intègre les obligations d’évaluation prévues dans le cadre du financement DRDR et le projet de labellisation des Réseaux Régionaux de Cancérologie (RRC) par l’Institut National du Cancer (INCa). Un médecin chargé d’évaluation et une qualiticienne, avec l’appui de l’équipe permanente et des responsables des projets, sont en charge de ce dossier. Cette démarche est supervisée par un comité de pilotage composé de membres du Bureau d’Oncolor. Les indicateurs d’évaluation du réseau ont été définis grâce à la revue de la littérature, aux propositions d’indicateurs de l’INCa et aux textes réglementaires. Le recueil des données servant à l’évaluation s’appuie sur des outils de suivi et des enquêtes spécifiques. Les outils de recueil de données sont les suivants :

- tableaux de suivi du fonctionnement des instances d'Oncolor, des membres actifs de l'association et des groupes de travail au sein du réseau ; - tableaux de suivi des différentes actions mises en œuvre ; - questionnaires ; - focus groupes ; - grille de suivi des RRC préconisée en 2007 par l’INCa (Oncolor a participé au sein d’un groupe de travail spécifique de l’INCa à l’élaboration du cahier des charges des RRC et de la grille de suivi des réseaux).

Cette auto-évaluation sera complétée par une évaluation externe dans la perspective de labellisation des réseaux régionaux de cancérologie.

SPECIFICITES DE L’EVALUATION DU RESEAU

Les RRC comme Oncolor ne prennent pas en charge directement les patients. De ce fait, le recueil de données relatives au nombre de malades pris en charge par le réseau ou à leur satisfaction n’est pas adapté à la spécificité des RRC. L’étude de la participation et de la satisfaction des usagers sera envisagée dans le cadre de services qui leur sont destinés spécifiquement (Guide du cancer en Lorraine, lieux d’Information Rencontres Cancer (IRCa)). Il est difficile de mesurer et d’apprécier les résultats en termes médicaux et économiques au sein du réseau en raison notamment de l'hétérogénéité de la structuration des Systèmes d'Information Hospitaliers (SIH) et le défaut d’accès aux données existantes. La mise en place d’un tableau de bord régional de l’activité en cancérologie et le recueil de données qualitatives des activités liées au cancer qui pourraient être réalisés en lien avec l’Agence Régionale de l’Hospitalisation (ARH), les 3C (Centre de Coordination en Cancérologie) dont l’organisation reste à définir, le réseau régional et les établissements apporteraient des premières réponses. Ceci nécessitera la promotion et l’opérationnalité des systèmes d’information communs (Système d’Aide à l’Organisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire « SAOCCP », du Dossier Communicant de Cancérologie « DCC ») ainsi que la standardisation du recueil des données. Sur le plan méthodologique, l’appréciation de la valeur ajoutée du réseau par des approches comparatives est difficilement applicable dans le domaine des réseaux de cancérologie. L’étude de type « avant/après » n’est pas aisée car les éléments avant la constitution du réseau manquent et l’étude de type « ici/ailleurs » ne l’est pas plus car il est difficile de trouver une organisation ou une action « ailleurs » à comparer.



Enfin, concernant l’évaluation des pratiques collectives au sein du réseau, nous n’avons pas encore réalisé d’audits de dossiers en raison des difficultés pratiques de mise en œuvre et surtout du manque de clarification du rôle dédié au réseau et celui des acteurs habilités à l’évaluation des pratiques professionnelles (Commission Médicale d’Etablissement « CME », Union Régionale des Médecins Libéraux « URML »…).

LE RAPPORT D’EVALUATION DRDR D’ONCOLOR

Le présent rapport d’évaluation couvre les 3 années d’activité 2004-2006 et la période écoulée de cette année. Il est construit en 3 parties :

- La première est basée sur la grille d’auto-évaluation issue du document de l’ANAES « Réseaux de santé, Guide d’évaluation » publié en juillet 2004, visant à répondre aux items préconisés et adaptés à la spécificité du réseau.

- La seconde vise à évaluer chaque action menée par le réseau pour atteindre les objectifs définis dans

la circulaire du 22 février 2005 sur l’organisation des soins en cancérologie à savoir :

Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie, Coordination des acteurs et organisation de l’offre de soins, Promotion d’outils de communication au sein de la région, Aide à la formation continue des professionnels de santé, Recueil et analyse des données relatives à l’activité de soins, Evaluation des membres et des pratiques au sein du réseau, Information des professionnels et des patients.

Cette deuxième partie inclut les résultats de l’enquête de satisfaction globale concernant le réseau, administré aux professionnels en mai 2007.

- La dernière partie est consacrée au bilan financier.

Partie 1.

Auto-évaluation du réseau Oncolor selon la

grille ANAES de juillet 2004



Dans son guide d’évaluation de juillet 2004, la HAS (ex-ANAES) préconise une auto-évaluation des réseaux sur la base de critères objectifs et harmonisés permettant ainsi d’évaluer la pertinence et la qualité du réseau, la stabilité de son organisation et son efficience. Dans cette partie, nous avons donc souhaité répondre aux questions recommandées par la HAS tout en les adaptant à la spécificité de notre réseau de santé.

1.1 PRESENTATION PREALABLE DU RESEAU

1.1.1 Quel est l'objectif général du réseau ?

Le réseau vise à améliorer la qualité des pratiques et des soins avec un accès égal pour tous les patients atteints de pathologie cancéreuse, la continuité de ces soins et la sécurité tant des patients que des professionnels de santé en tenant compte des contraintes économiques.

1.1.2 Quelle est son histoire ?

Le réseau Oncolor est né en 1993 à l’initiative d’un groupe de professionnels de santé lorrains issus du Comité Technique Régional de Cancérologie, soutenu par la Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales (DRASS) qui souhaitait une réflexion sur la pratique de la chimiothérapie anticancéreuse. La réflexion s’est élargie à l’organisation de la cancérologie régionale en liaison avec l’ARH, l’Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie (URCAM) et l’URML conduisant à l’intégration des principes du réseau dans le premier Schéma Régional d’Organisation Sanitaire (SROS) de 1995. L’ordonnance d’avril 1996 reconnaît une telle organisation des soins sous la forme d’un réseau de soins. En 1997, une « commission des statuts » définit les critères d’entrée dans le réseau. C’est en 1998 qu’Oncolor fut officialisé à travers l’agrément de sa convention constitutive et de ses cahiers des charges par l’ARH. La commission des statuts devient la structure de coordination du réseau.

1.1.3 Quel est le domaine d’action du réseau, la population et l’aire géographique concernés ?

Le réseau couvre les activités de cancérologie (diagnostic, traitement et suivi) de la région Lorraine qui accueille une population de 2,3 M d’habitants caractérisée par une surmortalité par cancer : 11 000 nouveaux cas et 6 000 décès par an, quatrième rang pour la surmortalité.

1.1.4 Quels sont les objectifs opérationnels du réseau et les actions mises en œuvre pour atteindre ces objectifs ?

Le réseau coordonne l’ensemble des acteurs lorrains impliqués en cancérologie. Il mobilise les compétences de ses membres pour répondre aux objectifs opérationnels qui lui sont fixés en déclinaison du Plan Cancer. Pour atteindre chaque objectif, Oncolor a développé un certain nombre d’actions. La description de ces différentes actions se trouve dans la 2ème partie du rapport « Evaluation de chaque action menée par le réseau conformément aux objectifs fixés ».

♦ Objectif 1 : Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie Action 1.1 : Elaboration, actualisation, diffusion des référentiels régionaux de bonnes

pratiques et promotion de leur utilisation (cf. p.46) Action 1.2 : Développement et mise à disposition d’un logiciel d’aide à la décision « Kasimir »

(cf. p.51) Action 1.3 : Organisation régionale des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) et

optimisation de leur fonctionnement (cf. p.52) Action 1.4 : Optimisation du fonctionnement des pharmacies hospitalières (cf. p.53) Action 1.5 : Contribution à la mise en place du dispositif d’annonce (cf. p.56)

♦ Objectif 2 : Coordination des acteurs et organisation de l’offre de soins

Action 2.1 : Organisation de la chimiothérapie à domicile au niveau régional (cf. p.60) Action 2.2 : Organisation de la cancérologie pédiatrique en réseau (cf. p.62) Action 2.3 : Contribution à l’organisation de l’oncogériatrie au niveau régional (cf. p.63) Action 2.4 : Contribution à l’organisation de l’interface ville / hôpital (cf. p.64) Action 2.5 : Contribution à la mise en œuvre régionale et nationale du Plan Cancer (cf. p.66)



♦ Objectif 3 : Promotion d’outils de communication communs au sein de la région Action 3.1 :Développement et déploiement du logiciel SAOCCP (cf. p.67) Action 3.2 : Organisation et promotion du DCC (cf. p.68) Action 3.3 : Facilitation des collaborations à distance par la Visio et Webconférence (cf. p.70)

♦ Objectif 4 : Aide à la formation des professionnels de santé

Action 4.1 : Formation spécialisée en cancérologie des infirmièr(e)s hospitalièr(e)s (cf. p.71) Action 4.2 : Formation des préparateurs en pharmacie à la manipulation et à l’organisation du

travail au sein d’une Unité Centralisée de Préparation des Chimiothérapies anticancéreuses (UCPC) (cf. p.74)

Action 4.3 : Formation des pharmaciens à la gestion d’une UCPC (cf. p.74) Action 4.4 : Diplôme Universitaire (DU) de pharmacie oncologique (cf. p.76) Action 4.5 : Formations concernant le dispositif d’annonce : « l’annonce dans tous ses états »

et « aide à la mise en place du dispositif d’annonce » (cf. p.78) Action 4.6 : E-learning via la plate-forme multimédia de construction des savoirs (Onco-TICE)

(cf. p79)

♦ Objectif 5 : Recueil et analyse régionale d’activité des données relatives à l’activité de soins Action 5.1 : Recueil et analyse des données d’activité des RCP (cf. p.80) Action 5.2 : Recueil et analyse des données d’activité de l’annonce (expérimentation)

(cf. p.81)

♦ Objectif 6 : Evaluation des membres et des pratiques au sein du réseau Action 6.1 : Evaluation hiérarchisée des facteurs limitant l’appropriation et la mise en œuvre

de référentiels Oncolor pour améliorer leur utilisation (cf. p.82) Action 6.2 : Evaluation de l’organisation et du fonctionnement des RCP (cf. p.84) Action 6.3 : Auto-évaluation des UCPC (cf. p.85) Action 6.4 : Evaluation de l’utilisation des logiciels de prescription de chimiothérapies (cf. p.86)

♦ Objectif 7 : Information des professionnels et des patients

Information des professionnels : Action 7.1 : Mise à disposition du site Internet www.oncolor.org (cf. p.87) Action 7.2 : Rédaction et diffusion d’une lettre d’information « Oncolor, La Lettre » (cf. p.88) Action 7.3 : Organisation de manifestations d’information (cf. p.89)

- Journées régionales de cancérologie : réflexion pluridisciplinaire autour du patient - 2èmes Assises nationales des réseaux de cancérologie - Séminaire sur les organisations en santé : état des lieux et perspectives.

Action 7.4 : Mise à disposition d’autres documents d’informations : plaquettes, posters, affiches, communications orales et écrites, rapports d’activité… (cf. p.93)

Information des patients :

Action 7.5 : Développement des lieux d’Informations Rencontre Cancer (IRCa) (cf. p.94) Action 7.6 : Elaboration et diffusion d’un guide pratique du cancer en Lorraine (cf. p.96)

Information de la population :

- Mise à disposition du site internet www.oncolor.org (partie publique) - Articles de presse

1.1.5 Quels sont les services / outils fournis par le réseau et la nature des services rendus ?

Chaque action menée par le réseau (colonne 1 du tableau suivant) permet de fournir des services et outils pour les professionnels, structures membres, citoyens et institutions (colonne 2). Pour chaque action, la nature des services rendus par bénéficiaire est présentée dans la colonne 3.



Actions Services et outils fournis Nature des services rendus et bénéficiaires

Objectif 1 : Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie

A 1.1

Elaboration, actualisation, diffusion des référentiels régionaux de bonnes pratiques et promotion de leur utilisation

Référentiels Professionnels de santé : - Partage et mise à jour des connaissances - Aide à la décision de prise en charge diagnostique et thérapeutique - Amélioration des pratiques professionnelles en conformité avec les données actuelles de la science - Garanties médico-légales et administratives des pratiques - Homogénéisation des pratiques au niveau régional - Tri des dossiers nécessitant des discussions au cours des RCP Structures membres : - Aide à la démarche d’assurance qualité - Outil de référence pour l’Evaluation des Pratiques Professionnelles(EPP) Malades et susceptibles de l’être, proches : - Amélioration de la qualité des soins dispensés - Egal accès à des soins de qualité et de proximité - Accès à des informations médicales validées sur les modalités de prise en charge des cancers Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du volet cancérologie du SROS II (p. 72) et du Plan Cancer M 35 - Contribution à la coordination des acteurs

A 1.2

Développement et mise à disposition des professionnels d’un outil d’aide à la décision

Logiciel Kasimir Professionnels de santé : - Accès aux recommandations de bonnes pratiques - Facilitation de l’utilisation des référentiels - Utilisation sécurisée des référentiels par un non expert Structures membres : - Aide à la démarche d’assurance qualité Malades et susceptibles de l’être, proches : - Amélioration de la qualité des soins dispensés - Egal accès à des soins de qualité et de proximité - Accès à des informations médicales validées sur les modalités de prise en charge des cancers Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du Plan Cancer M35

A 1.3

Organisation régionale des RCP et optimisation de leur fonctionnement

Procédure d’organisation et de fonctionnement Logiciel SAOCCP

Avis de RCP

Professionnels de santé : - Aide à la décision pour la prise en charge (diagnostic, traitement et surveillance) - Amélioration des pratiques professionnelles - Garanties médico-légales et administratives des pratiques - Partage et mise à jour des connaissances - Contribution à l’EPP grâce aux participations aux RCP Structures membres : - Soutien à la démarche d’assurance qualité - Soutien pour la mise en œuvre des recommandations nationales (Plan Cancer M31) et régionales (volet cancérologie du SROS II - p. 72) - Aides matérielles et organisationnelles (équipement informatique, secrétariat) Malades et susceptibles de l’être, proches : - Prise en charge pluridisciplinaire - Amélioration de la qualité des soins dispensés - Egal accès aux soins de qualité et de proximité Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du volet cancérologie du SROS II (p. 72) et du Plan Cancer M31 - Contribution à la coordination des acteurs





A 1.4

Optimisation du fonctionnement des pharmacies hospitalières

Cahier des charges des UCPC Protocole d’auto-évaluation

Professionnels de santé : - Amélioration et sécurisation des pratiques professionnelles - Garanties médico-légales des pratiques Structures membres : - Soutien pour la mise en conformité des UCPC aux recommandations nationales (circ. 22/02/2005, bonnes pratiques de fabrication) - Gain en terme économique (selon la littérature) Malades et susceptibles de l’être, proches : - Amélioration de la qualité et de la sécurité des soins dispensés - Egal accès aux soins de qualité et de proximité Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional de la circulaire du 22/02/2005

A 1.5

Contribution à la mise en place du dispositif d’annonce

Documents d’informations Etudes d’évaluation Constitution du groupe « annonce et accompagnement » Formation des professionnels

Professionnels de santé : - Sensibilisation à l’importance des modalités d’annonce de la maladie - Recueil de la satisfaction des professionnels dans le cadre de l’expérimentation en 2005 - Formation des médecins et des infirmiers par le « groupe annonce et accompagnement » en 2005 Structures membres : - Soutien à la mise en œuvre des recommandations nationales (Plan Cancer M 40) - Soutien à la phase expérimentale avril 04 - déc 05 menée au Centre Hospitalier Universitaire (CHU) et au Centre Alexis Vautrin (CAV) - Contribution à l’évaluation du dispositif d’annonce au CHU et CAV - Mise en place d’une formation à l’organisation du dispositif dans les établissements Malades et susceptibles de l’être, proches : - Accès à de meilleures conditions d'information, d'écoute et de soutien lors de l’annonce de mauvaises nouvelles - Recueil de la satisfaction des patients dans le cadre de l’expérimentation en 2005 Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du Plan Cancer M 40 - Contribution à la coordination des acteurs

Objectif 2 : Coordination des acteurs et organisation de l’offre de soins

A 2.1

Organisation de la chimiothérapie à domicile au niveau régional

Charte régionale d’organisation

Professionnels de santé : - Amélioration des pratiques professionnelles au niveau régional Structures membres : - Soutien pour la mise en œuvre des obligations et des recommandations nationales (arrêté du 20 décembre 2004) et régionales (volet cancérologie du SROS II - p. 76) - Alternative à l’hospitalisation Malades et susceptibles de l’être, proches : - Réponse aux attentes des patients et de leurs proches relatives aux soins et à la qualité de vie - Qualité, continuité, proximité des soins Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du volet cancérologie du SROS II (p. 76) et du Plan Cancer M 41 - Contribution à la coordination des acteurs





A 2.2

Organisation de la cancérologie pédiatrique en réseau

Charte d’organisation du réseau OncolorPédiatrie incluant le cahier des charges Formation spécialisée en cancérologie pédiatrique des infirmiers et des pédiatres RCP

Professionnels de santé : - Amélioration et homogénéisation des pratiques professionnelles en cancérologie pédiatrique au niveau régional Structures membres : - Soutien pour la mise en œuvre des recommandations nationales (circ. N° 161 DHOS/0/2004 du 29 mars 2004) et régionales Malades et susceptibles de l’être, proches : - Proximité de la prise en charge - Amélioration de la qualité des soins dispensés - Egal accès aux soins de qualité Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du Plan Cancer M 37 - Contribution à la coordination des acteurs

A 2.3

Contribution à l’organisation de l’oncogériatrie au niveau régional

Pré-projet Professionnels de santé : - Prise en charge adaptée des patients en fonction de l’évaluation gériatrique - Amélioration et homogénéisation des pratiques professionnelles en oncologie gériatrique au niveau régional Malades et susceptibles de l’être, proches : - Egal accès aux soins de qualité - Amélioration de la qualité des soins dispensés - Proximité de la prise en charge Institutions : - Contribution à la mise en œuvre du Plan Cancer M 38 - Contribution à la coordination des acteurs

A 2.4

Contribution à l’organisation de l’interface ville / hôpital

Modèle conceptuel d’organisation : Cellule d’Aide à l’Organisation des Soins de Proximité (CAOSP)

Professionnels de santé : - Meilleure coordination des professionnels hospitaliers et de ville - Facilitation des échanges entre les professionnels hospitaliers et de ville - Amélioration des pratiques professionnelles au niveau régional Structures membres : - Amélioration des conditions d’hospitalisation, du retour et du maintien à domicile des patients Malades et susceptibles de l’être, proches : - Prise en charge coordonnée et globale jusqu’au domicile - Continuité des soins - Soins à domicile chaque fois que possible - Amélioration de la qualité et de la sécurité des soins dispensés à domicile Institutions : - Contribution à l’organisation régionale de la cancérologie et à la mise en œuvre du Plan Cancer M 33 - Contribution à la coordination des acteurs

A 2.5

Contribution à la mise en œuvre régionale et nationale du Plan Cancer

Temps homme de participation aux travaux nationaux et régionaux

Professionnels de santé : - Prise en compte de l’expérience et des attentes des professionnels dans l’élaboration des recommandations et des textes réglementaires - Renforcement de l’information et de la coordination des acteurs Structures membres : - Prise en compte de l’expérience et des attentes des établissements dans l’élaboration des recommandations et des textes réglementaires - Renforcement de l’information et de la coordination des acteurs Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du Plan Cancer (organisation de la chimiothérapie à domicile, DCC, cahier des charges et évaluation des réseaux régionaux, organisation en réseau de l’oncopédiatrie) et à l’élaboration du volet cancérologie du SROS




Objectif 3 : Promotion d’outils de communication communs au sein de la région

A 3.1

Développement et déploiement du logiciel SAOCCP

Logiciel SAOCCP et accompagnement des utilisateurs

Professionnels de santé : - Optimisation de l’accès et de la gestion des RCP - Sécurisation des échanges - Accessibilité automatique aux données personnelles d’activité de RCP Structures membres : - Optimisation du fonctionnement des RCP au sein des établissements - Données d’activité des RCP au sein de l’établissement - Traçabilité des activités Malades et susceptibles de l’être, proches : - Prise en charge pluridisciplinaire - Amélioration de la qualité des soins dispensés - Egal accès à des soins de qualité et de proximité Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du volet cancérologie du SROS II (p. 75) et adaptation de l’organisation des RCP à la mise en place du futur DCC

A 3.2

Organisation et promotion du DCC

Outil pré-DCC : SAOCCP

Professionnels de santé : - Coordination de la prise en charge incluant le médecin traitant - Facilitation et sécurisation des échanges de données médicales entre professionnels Structures membres : - Facilitation des collaborations à distance inter-établissements Malades et susceptibles de l’être, proches : - Accès aux données médicales personnelles - Prise en charge pluridisciplinaire - Amélioration de la qualité des soins dispensés - Egal accès aux soins de qualité et de proximité Institutions : - Recueil des données régionales d’activité en cancérologie - Identification des parcours patients - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du Plan Cancer M34

A 3.3

Facilitation des collaborations à distance par la Visio et Webconférence

Soutien à la réponse à l’ appel à projet : Télésanté du Conseil régional en 2006. Projet LorrConf retenu et financé à hauteur de 50 % en janvier 2007. 26 établissements participants.

Aide au choix, à l’achat et à la distribution des équipements

Accompagnement des utilisateurs

Professionnels de santé : - Facilitation des collaborations à distance entre professionnels - Optimisation de l’accès aux RCP notamment pour les praticiens isolés - Limitation des déplacements sur les lieux de réunion Structures membres : - Facilitation des collaborations à distance inter-établissements - Gain du temps médical - Gain économique Malades et susceptibles de l’être, proches : - Prise en charge pluridisciplinaire - Amélioration de la qualité des soins dispensés - Egal accès aux soins de qualité et de proximité Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du Plan Cancer M 34 - Contribution à la coordination des acteurs

Objectif 4 : Aide à la formation des professionnels de santé

A 4.1

Formation spécialisée en cancérologie des infirmièr(e)s hospitalièr(e)s

Séances de formation

Professionnels de santé : - Acquisition / mise à jour des connaissances - Amélioration des compétences et des pratiques professionnelles





A 4.1

Formation spécialisée en cancérologie des infirmièr(e)s hospitalièr(e)s

(suite)


(suite)

Structures membres : - Mutualisation des moyens et des ressources conduisant à des formations à un coût attractif : gain économique - Aide à la formation continue - Offre de formations adaptée aux besoins régionaux - Amélioration de la qualité des soins dispensés - Egal accès aux soins de qualité Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional des recommandations nationales (circ. 22/02/2005)

A 4.2

Formation des préparateurs en pharmacie à la manipulation et à l’organisation du travail au sein d’une UCPC


Professionnels de santé : - Acquisition / mise à jour des connaissances - Amélioration des compétences et des pratiques professionnelles Structures membres : - Mutualisation des moyens et des ressources conduisant à des formations à un coût attractif : gain économique - Aide à la formation continue - Offre de formations adaptée aux besoins régionaux - Amélioration de la qualité des pratiques et sécurisation des préparations de chimiothérapies - Egal accès aux soins de qualité Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional des recommandations nationales (circ. 22/02/2005)

A 4.3

Formation des pharmaciens à la gestion d’une UCPC

Séances de formation Professionnels de santé : - Acquisition / mise à jour des connaissances - Amélioration des compétences et des pratiques professionnelles Structures membres : - Mutualisation des moyens et des ressources conduisant à des formations à un coût attractif : gain économique - Aide à la formation continue - Offre de formations adaptée aux besoins régionaux - Amélioration de la qualité des pratiques et sécurisation des préparations de chimiothérapies - Egal accès aux soins de qualité Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional des recommandations nationales (circ. 22/02/2005)

A 4.4

DU de pharmacie oncologique

Séances de formation Professionnels de santé : - Acquisition / mise à jour des connaissances - Amélioration des compétences et des pratiques professionnelles Structures membres : - Mutualisation des moyens et des ressources conduisant à des formations à un coût attractif : gain économique - Aide à la formation continue - Amélioration de la qualité des pratiques et sécurisation des préparations de chimiothérapies - Partage d’expériences multidisciplinaires - Ouverture aux professionnels libéraux en vue de garantir la continuité des soins de qualité Institutions :

- Contribution à la mise en œuvre au niveau régional des recommandations nationales (circ. 22/02/2005) - Enrichir l’offre de formation de l’institution universitaire





A 4.5

Formations concernant le dispositif d’annonce « l’annonce dans tous ses états » et « aide à la mise en place du dispositif d’annonce »

Séances de formation Professionnels de santé : - Amélioration des pratiques professionnelles Structures membres : - Aide à l’organisation de la mise en œuvre des recommandations nationales (Plan Cancer M40) - Mutualisation des moyens et des ressources conduisant à des formations à un coût attractif : gain économique - Aide à la formation continue - Offre de formations adaptée aux besoins régionaux Malades et susceptibles de l’être, proches : - Prise en compte des attentes des patients quant à une prise en charge globale de la personne malade Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du Plan Cancer M 40

A 4.6

E-learning via la plate-forme multimédia Onco-TICE

Plate forme de formation virtuelle Onco-TICE

Professionnels de santé : - Acquisition / mise à jour des connaissances - Amélioration des compétences et des pratiques professionnelles - Capitalisation des connaissances - Facilitation de l’accès aux formations et de l’expression des besoins en formation - Amélioration des échanges entre professionnels grâce au forum Structures membres : - Gain économique : formation continue sans déplacement des professionnels Malades et susceptibles de l’être, proches : - Amélioration de la qualité et de la sécurité des soins Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional des recommandations nationales (circ. 22/02/2005)

Objectif 5 : Recueil et analyse régionale d’activité des données relatives à l’activité de soins

A 5.1

Recueil et analyse des données d’activité des RCP

Grille de recueil de données

Données d’activité des RCP

Professionnels de santé : - Amélioration de la gestion des activités de RCP Structures membres : - Amélioration de la gestion des activités des RCP - Données d’activité des RCP des établissements Institutions : - Evaluation de l’activité de soins régionale - Aide à la décision des politiques de santé au niveau régional (définition des objectifs et répartition des moyens, …)

A 5.2

Recueil et analyse des données d’activité de l’annonce (expérimentation sites pilotes CHU-CAV 2005)

Outils d’analyse qualitative (questionnaires, grilles d’interview)

Données d’activité du dispositif d’annonce

Professionnels de santé : - Outil de gestion des activités Structures membres : - Outil de gestion des activités - Données d’activité du dispositif d’annonce des établissements participant à l’expérimentation Institutions : - Contribution à l’évaluation de l’activité de soins régionale




Objectif 6 : Evaluation des membres et des pratiques au sein du réseau

A 6.1

Evaluation hiérarchisée des facteurs limitant l’appropriation et la mise en œuvre des référentiels Oncolor pour améliorer leur utilisation

Outils d’évaluation (grille d’interview, questionnaire, conduite de focus group)

Identification des dysfonctionnements et des pistes d’amélioration

Nouvelles actions de promotion des référentiels

Publications scientifiques

Professionnels de santé : - Adaptation de la production et de la diffusion des référentiels tenant compte des usages, des attentes et des contraintes des professionnels Structures membres : - Aide à la démarche d’assurance qualité grâce à une meilleure utilisation des référentiels Malades et susceptibles de l’être, proches : - Garantie de la qualité et de la sécurité des soins Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du Plan Cancer M 35 - Recherche de stratégies adaptées de promotion des référentiels régionaux

A 6.2

Evaluation de l’organisation et du fonctionnement des RCP

Questionnaire Etat des lieux et pistes d’amélioration

Structures membres : - Amélioration de l’organisation des RCP au sein des établissements Malades et susceptibles de l’être, proches : - Garantie de la qualité et de la sécurité des soins Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du volet cancérologie du SROS II (p. 72) et du Plan Cancer M31

A 6.3

Autoévaluation des UCPC

Cahier des charges des UCPC

Grille d’auto-évaluation

Etat de lieux et pistes d’amélioration

Professionnels de santé : - Démarche d’audit interne - Amélioration continue des pratiques Structures membres : - Gestion des objectifs, de la qualité et des moyens - Démarche QSE (Qualité Sécurité Environnement) - Soutien pour la mise en conformité des UCPC aux recommandations nationales (circ. 22/02/ 2005, bonnes pratiques de fabrication) et régionales Malades et susceptibles de l’être, proches : - Garantie de la qualité et de la sécurité des soins Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional de la circulaire du 22/02/2005 - Aide à la décision dans l’allocation des ressources dans le cadre des politiques de santé au niveau régionale (validation des objectifs à atteindre et répartition des moyens)

A 6.4

Evaluation de l’utilisation des logiciels de prescriptions de chimiothérapies

Questionnaire d’enquête

Etat des lieux et pistes d’amélioration

Professionnels de santé : - Partage d’expériences au sein d’un club utilisateurs (forum d’échange) - Accès à un outil plus adapté et plus performant Structures membres : - Aide au choix et à l’achat d’un logiciel approprié Malades et susceptibles de l’être, proches : - Garantie de la qualité et de la sécurité des soins

Objectif 7 : Information des professionnels et des patients

A 7.1

Mise à disposition d’un site Internet

www.oncolor.org

Portail d’informations et de fonctionnalités

Professionnels de santé : - Accès à des outils permettant une meilleure prise en charge des malades (référentiels, Kasimir, SAOCCP…) - Informations médicales, informations sur l’actualité et les activités du réseau - Echanges entre professionnels via les forums Structures membres : - Informations sur les établissements membres (rubrique membres)





A 7.1

Mise à disposition d’un site Internet

www.oncolor.org

(suite)

Portail d’informations et de fonctionnalités

(suite)

Malades et susceptibles de l’être, proches : - Informations médicales validées sur les différentes formes de cancer et les conduites à tenir (CAT) diagnostiques et thérapeutiques, informations sur le réseau et ses activités Institutions :

- Contribution à la mise en œuvre au niveau régional des recommandations nationales (circ. 22/02/2005) - Information sur les institutions (liens vers les sites institutionnels)

A 7.2

Rédaction et diffusion d’une lettre d’information « Oncolor, La Lettre »

Informations pour les professionnels

Professionnels de santé : - Informations sur les actualités et les activités du réseau Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional des recommandations nationales (circ. 22/02/2005)

A 7.3

Organisation des régionales de cancérologie : réflexion pluridisciplinaire autour du patient

Informations des professionnels

Professionnels de santé : - Information et sensibilisation des professionnels sur la prise en charge en cancérologie des patients - Information sur les actualités et les activités des réseaux de cancérologie - Information sur l’organisation, les outils de la pluridisciplinarité et sur les projets de recherche Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional des recommandations nationales (circ. 22/02/2005) - Partage d’expériences

A 7.3 bis

Organisation des 2èmes assises nationales des réseaux de cancérologie

Informations des professionnels

Idem

A 7.3 ter

Organisation du séminaire sur l’organisation en santé : état des lieux et perspectives.

Informations des professionnels et des chercheurs

Idem

A 7.4

Mise à disposition d’autres documents d’information : plaquettes, posters, affiches, communications orales et écrites, rapports d’activité,

Informations Professionnels de santé : - Informations sur le réseau et ses activités Malades et susceptibles de l’être, proches : - Informations sur le réseau et ses activités

Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional des recommandations nationales (circ. 22/02/2005)





A 7.5

Développement des Lieux d’informations et d’échanges « IRCa »

Cahier des charges des IRCa

Informations

Posters et affiches

Formation

Structures membres : - Soutien à la mise en œuvre des recommandations nationales (Plan Cancer M 39) - Amélioration de l’image de marque des établissements - Accompagnement dans la mise en place des IRCa - Soutien à la création du logo IRCa en 2005 et dépôt de marque à l'Institut National de la Propriété Industrielle (INPI) en janvier 2007

Malades et susceptibles de l’être, proches : - Informations et soutien des malades, des proches et du public - Formation des animateurs bénévoles Institutions : - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du Plan Cancer M 39 - Contribution à la coordination des acteurs

A 7.6

Elaboration et diffusion d’un guide pratique du cancer en Lorraine

Guide pratique du cancer en Lorraine

Professionnels de santé : - Mise à disposition des professionnels d’un outil d’information qui facilite le dialogue et le soutien des patients Malades et susceptibles de l’être, proches : - Informations pratiques sur les ressources et les aides disponibles pour les personnes atteintes de cancer ou susceptibles de l’être : prévention et dépistage, soins, accompagnement, aides sociales et droits des patients Institutions : - Amélioration de la communication vers le public lorrain sur les ressources sanitaires et sociales disponibles en région - Contribution à la mise en œuvre au niveau régional du Plan Cancer M 39

A 7.7

Articles de presse

Informations Malades et susceptibles de l’être, proches : - Informations du public lorrain sur la politique de santé publique en matière de cancer, le réseau et ses activités



1.2 EVALUATION DE L’INTEGRATION DES USAGERS ET DES PROFESSIONNELS DANS LE RESEAU

IINNTTEEGGRRAATTIIOONN DDEESS UUSSAAGGEERRSS

1.2.1 Quels sont les moyens de communication utilisés pour faire connaître l’existence du réseau auprès des usagers ? Comment les usagers sont-ils informés qu’ils sont/seront pris en charge par un réseau ? Comment l’avis du patient est-il pris en compte dans les décisions de prise en charge par le réseau ?

Information des usagers sur l’existence du réseau et leur prise en charge dans le réseau Dans le cadre de sa politique de communication, le réseau Oncolor informe régulièrement la population lorraine de son existence et de ses actions via le site web du réseau (www.oncolor.org), la presse généraliste régionale, les radios locales et la télévision régionale. Le patient est informé des modalités de sa prise en charge pluridisciplinaire en réseau dans le cadre des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) : au moment du recueil du consentement du patient pour qu’une demande d’avis le concernant soit adressée à une RCP, le médecin lui remet une note d’information sur les modalités de sa prise en charge dans le réseau . Cette note précise ce que sont les RCP et les référentiels, leur utilité pour élaborer une proposition thérapeutique qui lui sera présentée lors d’une consultation spécifique et le recours aux outils informatiques pour partager les informations médicales le concernant entre les médecins de l’équipe pluridisciplinaire qui le prend en charge. Prise en charge des usagers dans le réseau Dans le cadre de la prise en charge globale du malade, Oncolor a contribué à expérimenter le dispositif d’annonce d’un cancer dans 2 établissements pilotes (CHU et CAV) et participe aujourd’hui à sa généralisation (cf. p.56). L'objectif de ce dispositif national porté par l’INCa et la Ligue contre le cancer est que chaque patient bénéficie, au moment où il apprend sa maladie, et se trouve en situation de fragilité et de détresse, des meilleures conditions d'information, d'écoute et de soutien. Ce dispositif implique davantage de temps pour expliquer la maladie et les traitements envisageables, la possibilité pour le patient d'être associé, s'il le souhaite, aux choix thérapeutiques, et un soutien psychologique et social si nécessaire. Le dispositif d’annonce d’un cancer prévoit de formaliser la décision de prise en charge entre le médecin et le patient dans le cadre d’une consultation dédiée au cours de laquelle le projet thérapeutique est présenté au patient par le médecin. La décision thérapeutique, comprise et acceptée par le malade, est ensuite formalisée par écrit et lui sera remise sous forme d’un Programme Personnalisé de Soins (PPS). Ces actions répondent à la mission d’information des usagers faite aux réseaux dans le cadre du Plan Cancer.

1.2.2 Quelles sont les modalités d’adhésion et de formalisation de cette adhésion dans le réseau ? Comment les usagers sont-ils impliqués dans le fonctionnement du réseau ?

Participation des usagers au fonctionnement du réseau Conformément à la circulaire du 22 février 2005 sur l’organisation de la cancérologie, les usagers patients et proches n’adhérent pas au réseau régional de cancérologie. Par contre, les usagers sont représentés dans les instances du réseau : un collège leur est dédié à l’Assemblée Générale, actuellement représenté par la Ligue contre le cancer qui siège également au Conseil d’Administration (cf. p.25). La participation de bénévoles issus du tissu associatif local dans certaines activités comme la formation est une autre modalité d’intégration des usagers aux fonctionnement du réseau. Mais c’est dans le cadre du groupe « Oncolor Patient » que les malades et leur représentants ont été amenés à exprimer leurs besoins et à contribuer aux actions développées pour eux par le réseau.



Les actions d’information du patient et de ses proches En 2003, Oncolor a mis en place un groupe de travail dédié « Oncolor patients » dont l’objectif était de réfléchir à la place du patient dans le réseau, à ses attentes et de mettre en œuvre des actions ciblées destinées à répondre aux besoins des patients et de leurs proches. L’information et le soutien des malades et de leurs proches ont été les premiers besoins identifiés par le groupe. Dans cette perspective, Oncolor a lancé plusieurs projets soutenus par un certain nombre de partenaires « usagers » (comité départemental de la Ligue et autres associations de malades, la Mutuelle de santé Prévadies). Des IRCa (lieux d’Information et de Rencontre Cancer) ont été ouverts à titre expérimental en 2005 dans plusieurs établissements membres et le « Guide pratique du cancer en Lorraine » destiné aux usagers a été édité en 15000 exemplaires puis diffusé en 2007 (cf. p.96).

1.2.3 Procédez-vous à des mesures de la satisfaction des usagers et/ou de l’entourage dans le réseau ? Avec quels outils ? Depuis quand ? À quelle fréquence ? Quelle utilisation faites-vous des résultats de ces mesures ? Quelles mesures correctrices avez-vous mises en place pour améliorer la satisfaction des usagers ?

La satisfaction des usagers a fait l’objet d’une démarche d’évaluation à travers deux actions ciblées : les usagers ayant recours aux services des IRCa ont la possibilité de formuler leurs remarques et attentes dans le cadre d’un questionnaire de satisfaction qui leur est systématiquement proposé. Cette évaluation a débuté en 2007 et les 1ers résultats seront prochainement exploitables. Un questionnaire de satisfaction destiné aux usagers a été intégré au Guide pratique du cancer en Lorraine diffusé en mars 2007. Les réponses recueillies sur une année glissante feront l’objet d’une analyse destinée à améliorer la version 2 du guide dont l’édition est prévue en 2009.

PPRROOFFEESSSSIIOONNNNEELLSS EETT SSTTRRUUCCTTUURREESS MMEEMMBBRREESS

1.2.4 Quels sont les moyens de communication utilisés pour faire connaître l’existence du réseau auprès des professionnels et des membres ?

Au fur et à mesure de l'avancement de leur rédaction (1993-1998), la convention constitutive et ses cahiers des charges ont été diffusés systématiquement aux établissements de santé. L'officialisation du réseau par agrément de sa convention constitutive par l'ARH a fait l'objet d'une grande réunion régionale en juin 1998. Un appel à candidatures aux établissements membres associés a été lancé en 1999 par publication d'un encart dans le Bulletin des Ordres des médecins de la région. Des conférences de presse destinées à faire connaître l'existence du réseau et de ses activités auprès des associations d'usagers et du grand public ont été organisées ainsi qu'occasionnellement des articles de presse publiés en région et des actualités présentées dans des émissions de télévision et de radio. Des réunions thématiques et des séminaires permettent de sensibiliser plus particulièrement les professionnels de santé. Des outils et notamment le site Internet d'oncolor contribuent fortement à la communication du réseau envers tous les acteurs. Depuis 2006, un journal périodique intitulé "Oncolor, La Lettre" est diffusé à l'ensemble des médecins de Lorraine et pharmaciens hospitaliers ainsi qu'aux institutionnels.

1.2.5 Quelles sont les modalités d’adhésion au réseau ? Sont-elles appliquées ? Ont-elles évolué depuis la naissance du réseau ?

Les statuts de l'association identifient 5 collèges avec des modalités d'adhésion au réseau inchangées depuis leur définition et scrupuleusement respectées.

1) Collège 1 : les membres fondateurs Les établissements de santé formalisent leur intention adhésion en complétant un dossier de demande d'adhésion unique par site, spécifique aux SHS ou aux SSP, qui reprend les critères définis au cahier des charges respectif. Les établissements sont ensuite audités par un groupe d'experts pluridisciplinaires national ou régional en fonction de la nature du site. Les conclusions des audits assorties de recommandations ou de conditions sont transmises à l'ARH qui rend sa décision définissant les



établissements de santé membres du réseau. Des avenants ont permis de compléter la composition initiale arrêté en mai 2001. 2) Collège 2 : les membres associés La reconnaissance des établissements de santé en tant que membres associés ne fait pas l'objet d'une décision de l'ARH mais d'un avis du conseil d'administration de l'association réseau Oncolor au vu d'un formulaire de demande d'adhésion renseigné par la direction et d'une charte signée par elle-même et les praticiens identifiés à travers leurs activités chirurgicale, de soins de suite ou de réadaptation. 3) Collèges 3, 4 et 5 : les organisations professionnelles, les mutuelles santé et les organisations représentatives des usagers Elles doivent faire acte de candidature au secrétariat de l'association réseau ONCOLOR et avoir reçu un avis favorable du Conseil d'administration.

Des conventions et chartes définissent les modes de fonctionnement entre les différents sites (SHS, SSP et membres associés). Chaque membre actif s'engage à participer aux frais de fonctionnement du réseau lors de leur adhésion effective au réseau par financement d’une contribution annuelle.

1.2.6 Quels sont les critères d’inclusion et d’exclusion des membres ? Ont-ils évolué depuis la naissance du réseau ?

Les établissements de santé candidats à être SHS ou SSP doivent être en conformité avec un maximum de critères définis dans les cahiers des charges pour participer au réseau. Les rapports d'audit peuvent se conclure soit par de simples recommandations conduisant à l'inclusion au réseau, soit par des conditions qui retardent l'intégration au réseau tant qu'elles ne sont pas levées. La démission et la radiation prononcée par le conseil d'administration d'Oncolor pour non-paiement de la cotisation, pour motif grave ou en cas de changement de la situation administrative, technique, juridique du membre sont deux critères d'exclusion d'un membre. Ces modalités sont appliquées depuis la création du réseau.

1.2.7 Quel est le rôle principal des professionnels et des membres dans l’organisation et le fonctionnement du réseau ?

Les membres à travers les instances du réseau définissent, en lien avec l'ARH et l'Assurance Maladie, la déclinaison des textes nationaux relatifs à l'organisation de la cancérologie au plan régional. Les professionnels participent activement à l'élaboration, la mise en œuvre, le suivi et l'évaluation des programmes de travail au sein du réseau.

1.2.8 Selon quelles modalités les professionnels du réseau impliqués dans les travaux du réseau sont-ils indemnisés ?

La participation des professionnels de santé aux activités du réseau n'a pas fait l'objet d'une indemnisation par le réseau exceptée dans les projets suivants :

étude comparative des 3 supports de diffusion des référentiels (FAQSV 2000 / honoraires) étude des freins à l'utilisation des référentiels (ANAES 2004 / honoraires) participation au comité de pilotage sur l'interface ville hôpital (DRDR : indemnisation dérogatoire des

libéraux hors soins 2004-2007 / honoraires) coordination / animation régionale d'une thématique (DRDR : mise à disposition temps médical)



1.2.9 Procédez-vous à des mesures de la satisfaction des professionnels dans le réseau ? Avec quels outils ? Depuis quand ? À quelle fréquence ?

Oncolor procède à des mesures de satisfaction des professionnels dans le réseau à l’aide des questionnaires auto-administrés. Dans la majorité des projets, des questionnaires de satisfaction sont administrés en routine aux personnes concernées (voir partie 2 du rapport). Une enquête de satisfaction globale envers le réseau est administrée de façon ponctuelle aux professionnels. Dans ce cadre, un questionnaire a été élaboré et envoyé aux professionnels du réseau en mai 2007. Dans un premier temps, il a été administré aux directeurs d’établissements de santé membres, aux oncologues médicaux et radiothérapeutes, aux pharmaciens et aux membres du Collège Lorrain de Pathologie Thoracique soit environ 259 professionnels. Dans un second temps, il sera étendu aux autres professionnels de santé du réseau. Les résultats de cette enquête se trouvent à la fin de la partie 2 (cf. p.97).

1.2.10 Quelle utilisation faites-vous des résultats de ces mesures ?

Les résultats servent à détecter les dysfonctionnements pour améliorer de façon continue les actions menées par Oncolor et les services/outils fournis. Pour cela, ces résultats sont communiqués aux responsables des projets.

1.2.11 Quelles mesures correctrices avez-vous mises en place pour améliorer la satisfaction des professionnels ?

Les mesures correctrices mises en œuvre dépendent des dysfonctionnements constatés lors de l’évaluation de chaque action menée par le réseau.

1.3 ÉVALUATION DU FONCTIONNEMENT DU RESEAU

PPIILLOOTTAAGGEE

1.3.1 Quels sont les organe(s) chargé(s) du pilotage du réseau ?

A travers son statut associatif, le réseau a identifié trois organes de pilotage : Le Bureau : il est composé de 12 membres dont 1 président, 2 vice-présidents, 1 secrétaire et 1

trésorier. Il comprend 9 membres issus des représentants des Sites Hautement Spécialisés (au moins 1 par SHS), 3 membres issus des représentants des Sites Spécialisés (SSP) ainsi que 3 invités permanents : le président de l’URML de Lorraine, un représentant des pharmacies des SHS et le médecin coordonnateur du réseau. Le président est médecin et appartient à un des SHS. La durée du mandat est fixée à 3 ans.

Le Conseil d’Administration (CA) : il comprend 40 membres délibérants (à hauteur d'une voix délibérative par représentant), dont 20 représentants des SHS, 10 des SSP, 5 des membres associés (MA), 3 représentants des organisations professionnelles, 1 représentant des mutuelles de santé, 1 représentant des usagers, 2 invités permanents avec voix consultative : médecin coordonnateur et président sortant, 2 invités en tant que de besoins avec voix consultative : directeurs de l'ARH et de l'URCAM ou leur représentant. La durée du mandat est de 3 ans. Le CA élit en son sein les membres du Bureau.

L’Assemblée Générale (AG) : elle comprend les représentants légaux des membres actifs avec voix délibératives (variant de 1 à 4 selon la nature des activités) ; toutes personnes désignées par ceux-ci pouvent assister à l’AG. En tant que de besoins, les directeurs de l’ARH et l’URCAM ou leur représentant sont invités avec voix consultative. L’AG élit tous les trois ans en son sein le CA.



1.3.2 Les organes initialement chargés du pilotage du réseau remplissent-ils les fonctions définies à la constitution du réseau ? (analyse des écarts entre les textes constitutifs et les réalités de fonctionnement)

Les fonctions des organes de pilotage du réseau définies dans les textes fondateurs du réseau : convention constitutive du réseau, statuts de l'association et règlements intérieurs du bureau et du conseil d’administration, sont conformes à la réalité de fonctionnement. Le Bureau prend toutes décisions utiles au fonctionnement de l’association et en rend compte au Conseil d’Administration. Le Conseil d’Administration a pour missions de :

- définir la politique financière et économique de l’association, - autoriser les achats, aliénations ou locations, transactions, emprunts et prêts nécessaires au

fonctionnement de l’association, - donner un avis sur l’organisation et les programmes de travail du réseau, - faire toute délégation de pouvoirs.

L’Assemblée Générale entend les rapports sur la gestion et sur la situation morale et financière du réseau. Elle approuve les comptes de l’association, vote le budget de l’exercice suivant, fixe le montant de la cotisation annuelle et pourvoit, s’il y a lieu au renouvellement des membres du CA, autorise l’adhésion à une union ou à une fédération, confère au CA toutes autorisations pour accomplir les opérations rentrant dans l’objet de l’association.

1.3.3 À quelle fréquence se réunissent-ils ?

Les organes chargés du pilotage du réseau se réunissent régulièrement. Le Bureau se réunit au moins une fois par trimestre sur convocation du Président Le Conseil d’Administration se réunit au moins tous les 6 mois, sur convocation du Président ou sur demande du quart de ses membres. L’Assemblée Générale se réunit au moins une fois par an et chaque fois qu’elle est convoquée par le Président, le Conseil d’Administration ou sur la demande d’au moins la moitié des membres fondateurs. Le tableau suivant présente le nombre de réunions et les taux moyens de participation des membres des organes du pilotage du réseau.

Assemblée Générale Conseil d’Administration Bureau

Période Nombre de réunions

Nombre de réunions

Taux moyen de participation

Nombre de réunions

Taux moyen de participation

2004 1 2 69 % 8 51% 2005 2 2 73 % 7 46 % 2006 2 3 86 % 7 49 %

Janv. – Juin 2007 1 1 89 % 4 64 %

1.3.4 Les décisions collectives sont-elles formalisées ? Comment ?

Bureau : Pour délibérer valablement, le nombre de membres présents égale au moins la moitié plus un des membres du bureau. Ses décisions sont prises à la majorité des membres présents. La représentation d'un membre n'est pas prévue. En cas de partage égal des voix, celle du Président est prépondérante. Des procès verbaux sont établis à l'issue de chaque réunion du bureau signés par deux administrateurs, le Président et le Secrétaire d’Oncolor. Conseil d’administration : la présence de la moitié des membres est nécessaire pour la validité des délibérations. Les membres peuvent se faire représenter par un autre membre du Conseil d’administration, muni d’un pouvoir spécial. Les décisions sont prises à la majorité absolue des présents ou représentés, en cas de partage, la voix du Président est prépondérante. Les procès-verbaux sont inscrits dans un registre et signés par le Président et le Secrétaire.



Assemblée Générale : Les représentants légaux, détenteurs des droits de vote, peuvent déléguer, pour ladite réunion, leur droit à toute personne de leur institution qu’ils désignent à cet effet. Les délibérations sont prises à main levée à la majorité absolue des membres présents ou représentés. Le scrutin secret peut être demandé soit par le Conseil d’Administration soit par le quart des membres fondateurs. Les procès-verbaux sont inscrits dans un registre et signés par le Président et le Secrétaire. Les procès verbaux de réunions sont consultables sur le site Internet d’Oncolor rubrique « Vie du réseau – Instances », en accès libre pour ceux du CA et de l’AG, en accès privé pour ceux du Bureau.

1.3.5 Quels sont les moyens qui aident à la décision ?

Les textes réglementaires, les recueils de données de suivi et d’évaluation des activités du réseau, les propositions émanant des chefs de projets, des Interlocuteurs Médicaux Privilégiés (IMP) issus des sites ou encore des professionnels du terrain constituent les principaux moyens d'aide à la décision dont disposent les organes de pilotage du réseau.

CCOOOORRDDIINNAATTIIOONN

1.3.6 Existe-t-il un/plusieurs coordonnateur(s) du réseau ? Le coordonnateur remplit-il les missions définies dans sa fiche de poste précisant ses fonctions et compétences ?

La fonction de coordination au sein du réseau La montée en charge progressive des projets et la complexité des dossiers à gérer a nécessité de renforcer leur coordination. En 2004, le Bureau d’Oncolor a souhaité répartir la fonction de coordination au sein de l’équipe permanente sur 2 professionnels : un médecin en charge de la coordination médicale des projets et un cadre chargé de la gestion administrative des activités. Le Dr Isabelle Klein et Mme Sabine Théobald assurent respectivement cette coordination depuis cette date sous la responsabilité du Président. Des profils de poste de ces 2 coordinateurs ont été définis et leurs missions précisées. Missions des deux coordinateurs Travaillant de manière complémentaire et en s’appuyant sur le reste de l’équipe, les chefs de projet et les professionnels des groupes de travail, les deux coordinateurs répondent à des missions qui leur sont propres ou partagées : Le médecin coordonnateur est chargé d’assister le Président, les membres du Bureau et du Conseil d’Administration, pour la mise en œuvre de la politique de développement du réseau conformément aux objectifs définis par la convention constitutive et les statuts de l’association Oncolor. Il encadre l'équipe permanente médicale. la méthodologie et le suivi des actions et projets. Le cadre administratif est chargé de la coordination administrative et financière des activités du réseau. Il assure le secrétariat du Président et la gestion des instances décisionnelles. Il participe à la conception, la conduite et le suivi de projets/actions/manifestations, formalise les partenariats avec les institutions et structures extérieure. Il encadre l'équipe permanente administrative. Ils se partagent la gestion des ressources humaines et l’organisation interne de l’équipe médico-technique-administrative de coordination. Ils sont les interfaces entre l’équipe de coordination et les instances décisionnelles du réseau. Ils contribuent fortement au fonctionnement, à l’organisation et à la communication du réseau.

1.3.7 Leur rôle est-il clairement perçu par les utilisateurs du réseau ?

La restructuration de l’équipe permanente distinguant la coordination médicale de la coordination administrative a été présentée en 2004 au Conseil d'administration d'ONCOLOR. Les deux coordonnateurs sont des personnes référentes dans leur domaine pour les utilisateurs du réseau. Ils sont associés à la plupart des échanges formalisés (courriers, réunions, entretiens…) au côté du Président et des chefs de projet.



1.3.8 Selon quelles formes rendent-ils compte de leur activité ? À qui et comment ? Par quels moyens et par qui sont-ils informés ?

Les deux coordinateurs échangent quotidiennement avec le Président et Secrétaire du réseau et régulièrement avec les instances (en assistant de manière systématique à toutes les réunions), les professionnels de santé et les autres partenaires lorrains et nationaux. Leur participation la plus constante possible à toutes les réunions impliquant le réseau leur apporte les informations nécessaires à la gestion des activités et à la connaissance des projets, des acteurs et de l’environnement. Chaque membre du personnel Oncolor rend compte de manière annuelle de son activité dans le cadre d’un entretien formalisé et documenté. Les entretiens des 2 coordinateurs sont menés par le Président du Bureau aidé le plus souvent d’un autre administrateur, le Secrétaire du Bureau en général.

ORGANISATION

1.3.9 Le réseau a-t-il fait l’objet d’un agrément par la tutelle ?

Oncolor a été officialisé à travers l’agrément de sa convention constitutive le 29 juin 1998 par le directeur de l’ARH.

1.3.10 Comment le réseau s’inscrit-il dans l’organisation de l’offre de soins en cancérologie sur la région Lorraine ? Cette organisation répond-elle à une priorité de santé ?

Le réseau a identifié dans sa convention constitutive une organisation graduée de l’offre de soins hospitalière, publique et privée, en 3 niveaux de sites (Sites Hautement Spécialisés, Sites Spécialisés, Membres Associés) conformément à la circulaire du 24 mars 1998. Ces niveaux prennent en compte la situation existante avec un objectif d’amélioration de la lisibilité et de la qualité de l’offre de soins. Ils répondent à des missions complémentaires en fonction des compétences humaines et des moyens techniques à disposition sur site. Le principe d’organisation du réseau a été intégré dans le volet « Cancérologie » du SROS II. Initialement conçu comme un réseau de soins ouvert aux médecins libéraux, généralistes et spécialistes (par l’intermédiaire de l’URMLL), aux autres organisations professionnelles de santé, aux représentants d’usagers et des mutuelles santé, Oncolor est devenu réseau de santé, au sens du décret de 2002 portant application de l’article 6321-1 du Code de la Santé Publique. L’organisation en réseau de la cancérologie pédiatrique en Lorraine fait partie intégrante du réseau de santé en cancérologie. Les missions organisationnelles d’Oncolor, définies en 1998, sont conformes à celles identifiées dans la mesure 29 du Plan Cancer et dans la circulaire de février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie. Le réseau de ce fait contribue à la mise en œuvre de la politique de santé publique de lutte contre cancer identifiée comme une priorité au niveau national et régional. Les textes réglementaires récemment publiés ou attendus (volet cancérologique du SROS III, avenant, autorisations, cahier des charges des RRC, …) entraîneront une évolution de l’organisation actuelle des soins en cancérologie en Lorraine dans laquelle Oncolor devra maintenir voire renforcer son rôle de coordination de l’ensemble des opérateurs (Pôle Régional de Cancérologie (PRC), 3C, sites de cancérologie, établissements autorisés, établissements ou structures associés, professionnels libéraux).

1.3.11 Quelle est la forme juridique de la structure ? A-t-elle évolué ?

Le réseau s’est doté d’un statut associatif (loi 1901). L’Assemblée Générale constitutive a eu lieu le 1er décembre 1999. Sa constitution a fait l’objet d’une publication au Journal officiel du 5 février 2000. Les seules modifications ont portés sur la composition des instances lors des renouvellements de mandat et la dénomination du réseau (réseau de santé au lieu de réseau de soins).

1.3.12 Quels sont ses membres et leur évolution ?

Le tableau 1 montre la répartition des membres du réseau et son évolution. La répartition géographique des membres actuels est présentée par la figure 1 qui suit.



Tableau 1 : répartition et évolution des membres du réseau

au

31/12/2000au

31/12/2001au

31/12/2002au

31/12/2003au

31/12/2004 au

31/12/2005 au

31/12/2006au

30/06/2007

Nombre total de membres 51 52 55 58 58 56 60 60 Répartition par nomenclature Oncolor

Nombre d’établissements « SHS » 15 15 17 17 17 17 17 17

Etablissements SHS public Nancy 4 4 4 4 4 4 4 4 Etablissements SHS privé Nancy 4 4 4 4 4 4 4 4

Etablissements SHS public Metz-Thionville 4 4 4 4 4 4 4 4

Etablissements SHS privé Metz-Thionville 3 3 3 3 3 3 3 3

Etablissements SHS Epinal 0 0 2 2 2 2 2 2 Nombre d’établissements « SSP » 12 14 15 15 15 15 15 15 Nombre d’établissements « MA » 22 21 21 21 21 21 25 25 Nombre d'organisations professionnelles 1 1 1 3 3 1 1 1 Nombre de mutuelles santé 0 0 0 1 1 1 1 1 Nombre de représentants d'usagers 1 1 1 1 1 1 1 1

Répartition des SHS, SSP et MA par secteur 49 50 53 53 53 53 57 57

Privé 14 13 14 13 14 14 16 17 Public (dont 1 CHU) 19 19 21 22 22 22 23 22 PSPH (dont 1 CRLCC) 16 18 18 18 17 17 18 18

Nombre de membres partis dans l'année 1 1 0 1 1 2 0 1

Nombre de membres entrés dans l'année 52 2 3 4 1 0 4 1 Figure 1 : Répartition géographique des membres actuels du réseau

Territoire Nord

Territoire Sud



1.3.13 Quel est l’effectif salarié du réseau et son évolution depuis la création du réseau ?

L’effectif salarié a été adapté progressivement aux besoins et aux compétences nécessaires. Initialement constitué d’un médecin à mi-temps et d’une secrétaire à temps plein en 1998, l’équipe compte désormais (au 30 juin 2007) 11,4 équivalents temps plein répartis entre 10 professionnels salariés d’Oncolor (9 en contrat à durée indéterminée et 1 en contrat à durée déterminée) et 4 professionnels mis à disposition d'ONCOLOR par des établissements de santé (2 du Centre Hospitalier Universitaire de Nancy et 2 du Centre Alexis Vautrin). A ceci, s'ajoute 0,319 équivalent temps plein de temps médical mis à disposition d'ONCOLOR par le CAV dans le cadre de la coordination / animation de projet (référentiels, RCP).

FFOONNCCTTIIOONNNNEEMMEENNTT

1.3.14 Quels sont les circuits d’information et leur support de circulation entre les membres du réseau ?

Le réseau a contribué à structurer un certain nombre d’échanges en son sein et à mettre en place des outils facilitant la communication :

Les informations sur le réseau et ses actions sont partagés entre les membres en utilisant les comptes rendus, les courriers, le site web, « Oncolor, la Lettre », les réunions régionales thématiques, les rapports d’activité …

La communication sur l’actualité en cancérologie est relayée par le site web, les séminaires et les réunions scientifiques .

Les informations sur la politique de santé sont transmises grâce au site web, dans divers comptes rendus, lors des assemblées générales et des réunions régionales…

Les informations médicales destinées à assurer la continuité des soins sont échangées entre professionnels de santé de manière classique par des courriers, compte rendus… Les échanges dans le cadre des RCP ont été structurés à l’aide d’un formulaire papier puis informatisés via le système SAOCCP en attendant le DCC.

Le réseau a mis à la disposition des professionnels de santé des outils pour favoriser la communication entre professionnels : forums et annuaire des adresses mail du site web www.oncolor.org. Grâce à un partenariat avec l’association d’Hébergement des Réseaux Mutualisés En Santé (HERMES), l’accès à une solution de messagerie sécurisée a été rendue possible en 2006 et le réseau OncolorPédiatrie a souhaité pouvoir l’utiliser en 2007.

1.3.15 Comment s’assure-t-on que les procédures organisationnelles/règles de fonctionnement sont respectées ?

Pour veiller à la bonne organisation au sein du réseau, une démarche d’auto-évaluation et d’audits des membres a été intégrée dès la création du réseau : c’est sur la base d’un audit de structures que le réseau s’est structuré en 1998-1999 en un réseau gradué en 3 niveaux de sites. Les Sites Hautement Spécialisé (SHS) ont fait l’objet d’une évaluation externe réalisée par 5 auditeurs nationaux. Les Sites Spécialisés (SSP) ont été audités par 3 professionnels lorrains exerçant dans un établissement d’un autre département de la région. Des évaluations ciblées ont été menées telles que l’auto-évaluation des Unités Centralisées de Préparation des Chimiothérapies anticancéreuses (UCPC) en 2005 dont les résultats sont en cours d’analyse en 2007. Les RCP ont été évaluées en 2 temps en termes d’organisation et de fonctionnement : auto-questionnaire en 2003 sur la faisabilité de leur informatisation et auto-questionnaire en 2006 sur l’application de la procédure de fonctionnement.

1.3.16 Existe-t-il une recherche et une analyse des causes du non-respect des procédures/règles ?

L’analyse des rapports d’audits des établissements a permis d’identifier en 1999 les causes de non conformité aux cahiers des charges Oncolor conduisant à la reconnaissance ou la non reconnaissance des sites assortie de recommandations ou de conditions et d’une demande de suivi déclaratif par l’ARH. Une première phase de suivi déclaratif a été réalisée en 2001. Les établissements ont mis en œuvre les actions nécessaires à leur mise en conformité pour lever les recommandations ou conditions qui leurs incombaient. Vu la lourdeur de cette évaluation, ce suivi déclaratif n’a pu être réalisé annuellement comme prévu.



L’auto-évaluation des UCPC permettra d’identifier et d’analyser les causes de dysfonctionnements (analyse en cours en 2007).

1.3.17 Ces procédures/règles ont-elles évolué ? Pourquoi et comment ?

La mise à jour du cahier des charges des sites Oncolor et des textes fondateurs du réseau a été envisagée en 2003. L’ARH avait missionné le réseau pour faire des audits établissements en 2004. La parution des recommandations et textes réglementaires comme le Plan Cancer en 2005, la circulaire sur l’organisation de la cancérologie du 22 février 2005, le SROS II en 2006 et le décret et arrêtés de mars 2007 sur les autorisations de traiter le cancer, ont retardé la démarche qui devrait pouvoir s’envisager dans le cadre de la procédure administrative des autorisations aux établissements en coordination avec l’ARH. Le cahier des charges des UCPC a été actualisé une première fois en 2003 avant la tenue de l’auto-évaluation des UCPC. Il est prévu une 2ème révision lors de la parution des recommandations nationales en cours d’élaboration depuis 3 ans. Les résultats de l’auto-questionnaire de 2006 sur l’application de la procédure de fonctionnement des RCP a montré un mode d’organisation et de fonctionnement hétérogène entre les différentes RCP ce qui a justifié une révision de la procédure et du formulaire des RCP.

1.3.18 Les mouvements d’adhésion et de départ du réseau des structures membres sont ils-justifiés ?

La cessation de l’activité de cancérologie dans certains établissements ou la cessation d’activité de plusieurs établissements expliquent le départ du réseau de certains établissements de santé. Un établissement a souhaité se rapprocher d’un réseau alsacien pour des raisons de proximité (Moselle Est). L’ordre régional des pharmaciens, du fait de nombreuses sollicitations pour participer à la vie de diverses organisations avec des conditions financières non négligeables, s’est vu proposé de maintenir sa participation aux instances d'ONCOLOR en tant qu’invité avec voix consultative, proposition qu’il a acceptée. Le réseau « La ville » n’a pas souhaité s’acquitter de sa cotisation pour des raisons économiques et de ce fait a été radié en tant que membre.

1.3.19 Existe-t-il un suivi de la participation des professionnels dans les activités du réseau ?

La mise en place d’outils de type tableaux de suivi par activité, feuilles d’émargement, comptes rendus de réunions permet de suivre la participation des professionnels de santé dans la grande majorité des activités du réseau : référentiels, pharmacie, chimiothérapie à domicile, CAOSP, formations, … Le site Oncolor permet de disposer d’un annuaire de 615 professionnels lorrains au 30/06/07 (médecins, pharmaciens et dentistes hospitaliers) qui ont fait la démarche de s’inscrire à titre individuel pour accéder aux pages réservées du site web du réseau.

EENNVVIIRROONNNNEEMMEENNTT

1.3.20 Le réseau a-t-il réalisé une analyse de l’offre sanitaire existante dans le territoire de santé ?

Il n’a pas été réalisé d’analyse de l’offre sanitaire lors de la création du réseau. Toutefois, à partir des actes de candidatures au réseau des établissements de santé, l’offre de soins hospitalière en cancérologie a pu être identifiée. Une enquête réalisée par questionnaire et audit en 2002, a permis de recenser les ressources en soins oncologiques de support dans 15 établissements des SHS et de mettre en évidence le manque de ressources hospitalières en la matière. En 2007, le guide pratique du cancer en Lorraine a permis de recenser et de publier les coordonnées de l’ensemble des structures impliquées dans la prise en charge globale en cancérologie dans le champs de la prévention et du dépistage, des soins, de l’accompagnement et les aides sociales. Ce guide est destiné aux patients et à leurs proches.



1.3.21 Quel type de relations entretient le réseau avec les acteurs institutionnels ?

Le réseau Oncolor est l’un des interlocuteurs régionaux privilégiés de l’ARH concernant l’organisation de la cancérologie et la coordination des acteurs : à ce titre, l’ARH l’a missionné en 2006-07 pour contribuer à la rédaction du volet cancérologique du SROS III et de son avenant. En 2004, les missions confiées au réseau par l’ARH concernaient l’évaluation des RCP, la révision des cahiers des charges des établissements membres et l’organisation d’une 2ème série d’audits des structures membres. Pour ce faire, l’ARH a proposé de formaliser son soutien au réseau en s’engageant dans un protocole d’accord sur 3 ans qui a permis de négocier les objectifs à développer et l’attribution de moyens afférents. Le 1er protocole signé en 2003 a été renouvelé en 2006, permettant au réseau d’avoir une sécurité accrue dans la gestion de ses ressources et de ses activités. En 2004, le réseau a obtenu du Guichet Unique ARH/URCAM une décision de financement dans le cadre de sa politique de soutien au développement des réseaux. Ce financement, objet d’une convention de financement avec la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) de Nancy, a permis au réseau de renforcer l’équipe de coordination, de valoriser la chefferie de projets et de développer une réflexion relative à l’organisation de l’interface ville – hôpital. Pour faciliter les échanges entre le réseau et les Institutions de Tutelles, ONCOLOR a réservé un statut d’invité lors des séances du Conseil d’Administration et des Assemblées générales aux directions de l’ARH et de l’URCAM. Oncolor participe à certains travaux nationaux menés par l’INCa depuis 2004, tels que la réflexion sur le cahier des charges des réseaux régionaux de cancérologie, l’organisation de la chimiothérapie à domicile, le suivi du projet DCC et l’élaboration de la version 2 de son cahier des charges. L’élaboration et la mise en œuvre de certains des projets font l’objet de partenariats formalisés dans le cadre de signature de conventions :

Avec la Faculté de Pharmacie de l’Université Henri Poincaré, dans le cadre d’une convention pour la mise en place du DU de pharmacie oncologique en 2004,

Avec la Caisse Primaire d’Assurance Maladie de Meurthe-et-Moselle dans le cadre du financement de l’expérimentation du dispositif d’annonce en 2004,

Avec le Conseil Régional de Lorraine pour son soutien financier du projet « LorrConf » déposé lors de l’appel à projets « Télésanté Lorraine » en 2006,

Avec l’INCa dans le cadre du financement pour la mise en place du dossier communicant de cancérologie en Lorraine – 2006.

La contribution du réseau dans certains projets de recherche a été l’occasion d’établir des partenariats sur le mode conventionnel :

Avec l’Institut National Polytechnique de Lorraine (INPL) et, en lien avec l’Equipe d’Accueil 4003 de l’Ecole de Santé Publique de Nancy I, pour la réalisation d’une thèse de recherche intitulée « Contribution de la modélisation à l’évaluation des performances des organisations de santé. Application au réseau régional de cancérologie ONCOLOR » - 2003-06

Avec l’Agence Nationale d’Evaluation en Santé (ANAES) dans le cadre d’un partenariat entre l’Institut National Polytechnique de Lorraine (INPL), l’Equipe d’Accueil 4003 de l’Ecole de Santé Publique de Nancy I et Oncolor pour le projet intitulé « Evaluation hiérarchisée des freins à l’utilisation des référentiels Oncolor pour améliorer leur utilisation » - 2004-06

Avec le Conseil Régional de Lorraine dans le cadre d'un co-financement du projet de recherche intitulé « Evaluation hiérarchisée des freins à l’utilisation des référentiels Oncolor pour améliorer leur utilisation » - 2004-06.

Le partenariat établi depuis 10 ans avec le laboratoire Lorrain de Recherche en Informatique Appliquée (LORIA) sur le projet Kasimir n’a pas fait l’objet d’une formalisation.

1.3.22 Quel type de relations entretient le réseau avec les autres acteurs ?

La participation des médecins libéraux, spécialistes et généralistes, a été formalisée dès la création du réseau en 1998 en proposant au Président de l’URML de Lorraine, déjà impliqué dans la phase préalable de rédaction de la convention constitutive du réseau et de ses cahiers des charges de 1993 à 1998, d’adhérer comme membre au réseau. Outre sa qualité de membre actif, l'URML occupe un siège avec voix délibérative au conseil d’administration et participe en tant qu'invité permanent au Bureau d'ONCOLOR. Les échanges et



la participation de l’URML sont réguliers, notamment pour les projets où le point de vue des médecins libéraux est requis : Kasimir, CAOSP, organisation régionale de la chimiothérapie à domicile, EPP et RCP… L’Ordre Régional des Pharmaciens a formalisé son engagement en adhérant en tant que membre jusqu’en 2005. Toutefois, sollicité par de nombreuses autres structures avec des conséquences financières non négligeables, l’Ordre a préféré cesser son adhésion et siéger en tant qu’invité avec voix consultative au sein des instances du réseau (conseil d’administration et Assemblée générale). Le réseau Oncolor s’est investi dans des échanges avec d’autres structures locales impliquées en santé en adhérant au réseau EVALOR et à l’Association HERMES. Le médecin coordinateur du réseau est membre de l’Association des COordinateurs des RESeaux de CAncérologie « l’ACORESCA ». Dans le cadre des collaborations avec deux autres réseaux du Grand Est pour l’élaboration et la mise à jour de référentiels, des conventions ont été signées avec le réseau régional d’Alsace « CAROL » (2005-2006-2007) et de Franche Comté « ONCOLIE » (2006). Dans cette dynamique, une fédération des réseaux de cancérologie des régions Grand-Est est en cours de constitution. Divers partenariats ont été initiés avec des associations de malades (Comité Départemental de la Ligne contre le Cancer, Symphonie, Urilco…) et Prévadiès, une mutuelle de santé dans le cadre du développement des projets Oncolor Patients (IRCa et Guide pratique du cancer en Lorraine). Enfin, divers échanges non formalisés ont eu lieu avec les structures régionales de dépistage du cancer et d’éducation à la santé.

1.3.23 Quelles relations entretient le réseau avec les professionnels en dehors du réseau ?

Le réseau a défini en 2004 comme une priorité le développement de sa communication auprès des professionnels de santé lorrains, notamment les médecins généralistes. Pour ce faire, « Oncolor, la Lettre » le périodique du réseau a été créé en 2006. Il est diffusé en 6700 exemplaires à l’ensemble de la profession médicale en Lorraine ainsi qu’aux pharmaciens hospitaliers et à l’ensemble des partenaires du réseau. Un questionnaire de satisfaction a été proposé aux lecteurs en juin 2007 afin d’adapter le contenu et la forme de cette publication à leurs attentes. Malgré l’affectation de moyens financiers issus de l’enveloppe DRDR pour rétribuer les professionnels libéraux qui s’investissent dans les activités du réseau, leur participation est restée faible à ce jour. On note cependant la participation de pharmaciens d’officine dans un groupe de travail qui leur est spécifique au sein du groupe « pharmacie », de médecins généralistes dans le projet de CAOSP et l’étude ANAES sur les freins à l’utilisation des référentiels, d’Infirmier(e)s Diplôme(é)s d’Etat (IDE) libéraux dans le comité de pilotage de la CAOSP et l’élaboration du référentiel « Hygiène ». La réflexion menée par le comité de pilotage de la CAOSP a permis de confirmer l’insuffisance de coordination et de communication entre professionnels hospitaliers et libéraux mais l’identification, la faisabilité et l’acceptabilité d’actions correctrices restent problématiques. La difficulté de recruter un professionnel de santé libéral intéressé par la réflexion sur les aspects organisationnels de l’interface ville-hôpital a sans doute contribuée aux faibles résultats des actions menées dans le cadre du projet CAOSP. L’ouverture à la ville doit donc être renforcée en impliquant davantage les médecins libéraux dans les actions du réseau et en formalisant cette participation : une possibilité d’adhésion à titre individuelle pourrait s’envisager dans l’avenir ; des projets nouveaux comme la mise en place du DCC, outil de la coordination médicale ou la délégation de la surveillance de certains cancers fréquents (cancer du sein) pourraient contribuer à donner une place plus participative aux médecins traitants.

1.3.24 Existe-t-il un plan d’action futur du réseau ? Par qui et pour quelle durée a-t-il été élaboré ? A-t-il fait l’objet d’une décision formalisée ? De qui est-il connu ?

Les missions affectées de manière réglementaire au réseau permettent aux instances de fixer annuellement les priorités des actions à développer. La communication sur les décisions prises est formalisée dans des comptes rendus destinés aux Instances (Bureau, CA et AG), aux membres du réseau, à l’ARH et à l’URCAM. La négociation des financements relatifs aux objectifs définis se font dans le cadre d’une planification trisannuelle. L’atteinte des objectifs fixés fait l’objet d’une évaluation et d’un suivi réguliers.

1.3.25 Quand est prévue sa mise en œuvre ?

Une grande partie des actions s’inscrivent dans des missions définies réglementairement (référentiels, démarche qualité, DCC, formation, information, évaluation et recueil de données) qui s’inscrivent dans la continuité.



D’autres actions plus innovantes sont mises en œuvre en fonction du soutien des institutionnels, des partenariats possibles, de la disponibilité des moyens financiers et humains et de la motivation des acteurs.

1.3.26 Le réseau sur la base de son activité entreprend-il des projets de recherche ?

Le réseau a participé de manière régulière à des projets de recherche en tant que partenaire : avec le laboratoire LORIA, le CAV, le Conservatoire National des Arts et Métiers (CNAM) et l’URML dans le cadre du projet Kasimir – avec le soutien de la HAS (ex-ANAES) et le conseil régional de Lorraine pour une étude d’évaluation des facteurs limitant l’utilisation des référentiels. Par ailleurs, le réseau a été terrain d’étude dans le cadre de divers travaux de Diplômes d’Etudes Approfondies (DEA) ou de thèses. Le réseau dans la poursuite de cette démarche vient de s’investir pour coordonner la mise en place au niveau régional d’une Equipe Mobile de Recherche Clinique (EMRC) dans le cadre d’un partenariat avec l’INCa.

1.4 ÉVALUATION DE LA QUALITE DE PRISE EN CHARGE

PPRROOCCEEDDUURREESS OORRGGAANNIISSAATTIIOONNNNEELLLLEESS

1.4.1 Le réseau a-t-il créé des procédures organisationnelles permettant la prise en charge globale du patient et la continuité de cette prise en charge (impliquant l'intervention de personnes de catégories professionnelles différentes) ? Lesquelles ?

Lors de sa création, le réseau a prévu dans sa convention constitutive et ses annexes, un certain nombre de documents procéduriers permettant une prise en charge globale du patient et une continuité de cette prise en charge :

le cahier des charges et la charte de fonctionnement des Sites Hautement Spécialisés (SHS), le cahier des charges des Sites Spécialisés (SSP), la charte des Membres Associés (MA), la convention cadre entre un SSP ou MA et les SHS. le cahier des charges des Unités Centralisées de Préparation des Chimiothérapies anticancéreuses

(UCPC), La rédaction de nouveaux documents procéduriers se fait, quand nécessaire, pour chaque projet :

la charte d’oncopédiatrie, le cahier des charges des IRCa, la charte d’organisation de la chimiothérapie à domicile (en cours).

Enfin, des procédures organisationnelles ont été rédigées afin d’harmoniser les pratiques des membres et ainsi garantir une meilleure prise en charge et continuité des soins d’un patient :

la procédure d’organisation et de fonctionnement des RCP, la procédure d’élaboration, de diffusion et de mise à jour des référentiels.

RRÉÉFFÉÉRREENNTTIIEELLSS DDEE PPRRIISSEE EENN CCHHAARRGGEE

1.4.2 Le réseau crée-t-il des référentiels propres/protocoles de prise en charge ?

Oncolor a organisé en priorité la rédaction collective de référentiels régionaux à partir des recommandations nationales et internationales de bonnes pratiques ("SOR - Standards, Options, Recommandations" de la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre de Cancer (FNCLCC), recommandations de diverses sociétés savantes et de la Haute Autorité de Santé (HAS), réunions de consensus) ainsi que des pratiques des experts. Cette activité répond parfaitement aux missions confiées aux RRC dans le cadre du Plan Cancer et des textes réglementaires.



1.4.3 Quelles sont les modalités d'élaboration, d'adaptation, de révision périodique et d'appropriation des référentiels ?

Oncolor a formalisé les modalités d’élaboration, d’adaptation et de mise à jour périodique des référentiels grâce à une procédure datant de 1999. Chaque référentiel est élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire (oncologue, spécialiste d’organe, chirurgien, radiologue, anatomo-cytopathologiste) animé par un ou deux coordonateurs, relu par des « relecteurs », actualisé annuellement sauf nouvelle donnée scientifique notable dans l’intervalle. Oncolor utilise les modalités d’appropriation des référentiels par :

incitation et appui des professionnels lorrains à l’élaboration et à la mise à jour des référentiels, validation large des référentiels lors d’ateliers et de séminaires participatifs, diffusion large de tous les référentiels via le site Internet du réseau avec une version sous format PDF

téléchargeable. La diffusion par Internet est renforcée depuis 2006 par une version papier en « opuscule de poche » adressée individuellement aux médecins lorrains pour les référentiels de cancérologie digestive et prochainement pour le référentiel « sein »,

utilisation des référentiels Oncolor au cours des RCP, perspective d’évaluation des pratiques par des audits cliniques.

1.4.4 Existe-t-il des procédures ou des indicateurs « alertes » permettant de s’assurer du respect des référentiels/protocoles ?

Oncolor a conçu un projet d’audit clinique ciblé permettant d’apprécier l’adhésion des professionnels lorrains aux référentiels. Les audits cliniques comportent une phase de définition des indicateurs qualité. Ils seront mis en œuvre dès que les conditions financières et organisationnelles seront réunies.

1.4.5 Existe-t-il des démarches d’évaluation/auto-évaluation des pratiques professionnelles au sein du réseau ?

Oncolor va solliciter les établissements et les professionnels de santé hospitaliers et libéraux, en lien avec les organismes habilités, pour organiser des évaluations/auto-évaluations des pratiques professionnelles collectives au sein du réseau. Les projets prévus concernent les audits cliniques et les audits des pharmacies, l’évaluation de l’organisation et du fonctionnement des RCP, l’évaluation des impacts des formations Oncolor dans les pratiques professionnelles.

ÉÉCCHHAANNGGEESS DDEESS DDOONNNNÉÉEESS DDEE SSAANNTTÉÉ

1.4.6 Existe-t-il un échange formalisé de données concernant le patient au sein du réseau ?

Dès 1999, le réseau a élaboré un projet de mise en place d’un système d’information commun de partage de données médicales au niveau régional. Ce système correspond à un dossier médical informatisé, interopérable et sécurisé. Les bases de connaissance régionales en cancérologie constituées par les référentiels régionaux de pratique clinique ont été mises à la disposition des professionnels de santé lorrain via le site web du réseau en décembre 2001. Le site représente la 1ère brique du système. La deuxième étape a consisté à développer un outil informatisé de gestion des RCP. Pour ce faire, le processus des RCP a été analysé et leur informatisation envisagée par étapes. La procédure de fonctionnement des RCP et un formulaire standardisant les échanges de RCP ont permis d’organiser les RCP au niveau régional dès 2001. La deuxième brique du système d’information a consisté à développer un système informatique sécurisé dédié aux échanges de données médicales de RCP. Le logiciel « SAOCCP » est donc développé en 2002-2003 par les informaticiens Oncolor puis dans le cadre d’une mutualisation avec l’association HERMES : il permet l’échange sécurisé des données de RCP définies dans le formulaire commun de 2001. Des séries de tests avec évaluation de plusieurs itérations complémentaires sont effectuées entre 2004 et 2006. Le projet national de DCC lancé fin 2005 permet de mettre en cohérence le projet SAOCCP lorrain avec le projet national puisque la 1ère brique du DCC concerne elle aussi la gestion informatisée des RCP. L’implémentation du SAOCCP permet de préparer la mise en place du futur DCC. Son déploiement est donc poursuivi en 2007 ainsi qu’une aide personnalisée à la prise en main du logiciel dans chaque RCP réalisée par l’équipe médico-technique d’Oncolor-Hermes.



1.4.7 Comment et par qui ont été définis la structure et le contenu de cet échange ? Le contenu et la structure ont-ils évolué depuis la création du réseau ?

Le formulaire de RCP a été élaboré dans le cadre d’un groupe de futurs utilisateurs médecins et validé par le Conseil d’Administration en 2001. Un groupe de travail « Pluridisciplinarité » a été créé en 2003 pour adapter ce formulaire à l’outil informatique SAOCCP. Le 1er cahier des charges national du DCC a défini une fiche nationale de RCP dont le contenu est à intégrer dans le futur DCC. En lorraine, cette fiche nationale sera implémentée dans la version 2 du SAOCCP dont le développement est prévu fin 2007. Les itérations de SAOCCP ont consisté en :

l’élaboration de la version 1.0 intégrant la fiche RCP Oncolor en 2004, l’utilisation en situation réelle de réunion dans le cadre de 3 RCP pilotes en 2005 ; évaluation de la

satisfaction des utilisateurs, l’intégration des remarques des utilisateurs dans la version 1.1 en 2006 : les aspects ergonomiques

sont améliorés, une expérimentation de l’importation de données dans SAOCCP à partir d’un système d’information

hospitalier réalisée en 2006 : elle a montré la faisabilité de l’importation des données d’identification du patient saisies dans le système d’information du CAV directement dans SAOCCP ce qui évite une double saisie jusque là obligatoire. Cette « brique » d’interfaçage doit être mise en production fin 2007,

de nouvelles adaptations réalisées au 1er semestre 2007 permettent une modernisation de l’ossature du système destinée à préparer les développements de la version 2 du SAOCCP,

l’intégration de la fiche nationale INCa, la possibilité d’adapter localement la fiche dans chaque RCP et la création d’une fiche d’enregistrement pour les dossiers non discutés seront implémentés dans la version 2 de SAOCCP prévue au 2ème semestre 2007,

L’accompagnement réalisé sur le terrain, la mise en place d’une hot line, permet de répondre aux besoins des utilisateurs et de prendre en compte les dysfonctionnements constatés sur le terrain.

1.4.8 Quelles sont les modalités d’accès aux données patient ? Quels moyens sont développés pour garantir la confidentialité des échanges ?

Dans le cadre du processus RCP, une information systématique du patient est réalisée par le médecin qui soumet un dossier de patient à une RCP. Il doit recueillir l’accord du patient afin d’échanger des données médicales le concernant via le système SAOCCP. Une note d’information pour le patient est mise à la disposition de chaque médecin lorrain. L’accès du patient aux données le concernant et leur suppression est à tout moment possible via le médecin qui a pris en charge le patient. Le développement du système SAOCCP a fait l’objet d’une demande d’avis à la CNIL qui a adressé à Oncolor un avis favorable en novembre 2005. Les données échangées sont sécurisées par cryptage SSL 128 bits. L’identification des médecins se fait par identifiant et mot de passe personnels. Le futur DCC sera avant tout un dossier médical destiné aux professionnels de santé. La sécurisation des échanges sera identique à celle prévue dans le cadre de la mise en place du Dossier Médical Personnel (DMP). Pour garantir la confidentialité, la gestion des droits d’utilisation du dossier a intégré la notion d’« équipe de soins » afin de rendre possible une prise en charge pluridisciplinaire coordonnée. Le cahier des charges du DCC prévoit l’accès du patient à son DCC via un des médecins « référents » de l’équipe pluridisciplinaire qui le prend en charge.

1.4.9 Le système est-il renseigné par tous les intervenants du réseau ?

De par ses fonctions centrées sur la gestion des RCP, le système SAOCCP est renseigné par les médecins utilisateurs des RCP, les « demandeurs » d’avis et surtout par les médecins coordinateurs de RCP qui ont la responsabilité d’élaborer, de diffuser et d’archiver les avis de RCP.



1.4.10 Des actions correctrices ont-elles été mises en place pour améliorer l’efficacité des échanges ? Lesquelles ?

La réalisation de phases de tests lors de l’implémentation des différentes versions de SAOCCP, l’accompagnement réalisé sur le terrain lors de la mise en service du logiciel dans chaque RCP et la mise en place d’une hot line permettent de répondre aux besoins des utilisateurs, de prendre en compte les dysfonctionnements constatés et d’adapter les différentes versions du système.

1.4.11 Qui est garant de la qualité, de la maintenance, de l’hébergement des données ?

La qualité des informations saisies dans SAOCCP est placé sous la responsabilité des médecins qui saisissent les données. La maintenance du service et l’hébergement des données sont assurés par l’association HERMES.

1.4.12 Quelle coordination existe-t-il dans le partage entre la ville et l’hôpital ? Le réseau améliore-t-il le délai de transfert d’informations intra-réseau et/ou extra-réseau ?

Les RCP sont ouvertes à tous les médecins amenés à prendre en charge un patient, le médecin traitant inclus théoriquement. En pratique, les médecins traitants n’assistent qu’exceptionnellement aux RCP mais il n’existe aucune restriction pour leur transmettre l’avis d’une RCP sous réserve de l’accord du patient. A travers le projet de CAOSP, une expérimentation de partage de données médicales entre ville et hôpital, via une messagerie sécurisée a débuté dans le cadre du réseau de cancérologie pédiatrie (2007).

IIMMPPAACCTT SSUURR LL’’ÉÉTTAATT DDEE SSAANNTTÉÉ//MMOODDIIFFIICCAATTIIOONN DDEE LLAA PPRRIISSEE EENN CCHHAARRGGEE

1.4.13 Le réseau a-t-il modifié les principes et pratiques de prise en charge des populations dans son territoire de santé ?

Le réseau a modifié les principes de prise en charge des malades lorrains en généralisant la « pluridisciplinarité des pratiques », concept primordial de la qualité de soins en cancérologie. Pour ce faire, le réseau a notamment coordonné des actions n’existants pas avant la mise en place du réseau :

l’élaboration de référentiels régionaux par des groupes pluridisciplinaires de professionnels de santé et leur diffusion aux professionnels lorrains,

l’organisation de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’annonce de la maladie par des professionnels pluridisciplinaires et formés.

On peut supposer que le réseau en optimisant la qualité des pratiques de prise en charge (référentiels, formations, RCP) contribue à améliorer l’état de santé de la population de Lorraine. Selon le Pr D. Maraninchi, l’amélioration des comportements des professionnels de santé aura un fort impact sur la mortalité par cancer. « D’ores et déjà, on remarque que la pratique en réseau se généralise, ce qui était relativement inimaginable il y a dix ans, que la concertation pluridisciplinaire se généralise également... »1

1.4.14 Le réseau a-t-il modifié le comportement des usagers du territoire de santé, notamment au travers d’actions d’éducation ?

Le champs de l’éducation à la santé, de la prévention ne fait pas partie des missions premières confiées aux réseaux régionaux de cancérologie. Oncolor n’a pas eu à s’impliquer dans ce type d’actions qui relèvent d’une mise en œuvre par d’autres structures dédiées bien identifiées. A l’avenir, il est possible que le réseau puisse contribuer à certaines actions (prévention, dépistage) en tant que partenaire.

1.4.15 Le réseau a-t-il un effet sur son environnement ? (réorientation de l’offre de soins, changement de flux de patients, etc.)

Dans le cadre du SROS II, le principe d’organisation de la cancérologie en Lorraine a été défini dans le cadre d’un réseau régional gradué en 3 niveaux de sites qui assure des soins coordonnés et de qualité et une offre

1 D. MARANINCHI. Réseaux Cancer, Juin 2007, N°30, P. 4



de soins répartis de manière équilibrée au niveau régional. Ce principe a permis de rendre lisible l’offre de soins mais n’a pas fait l’objet d’une étude spécifique type « avant-après » sur les flux des patients.

1.4.16 De quelles données aurait besoin le réseau pour entamer ou compléter les mesures d’impact sur l’état de santé des patients ? Sur l’environnement sanitaire ?

Oncolor pourrait contribuer à la réalisation d’études d’impact sur l’état de santé de la population dans le cadre de partenariats avec les Tutelles, l’Assurance Maladie, les établissements et avec le soutien méthodologique de spécialistes de santé publique.

1.5 ÉVALUATION ECONOMIQUE

FFIINNAANNCCEEMMEENNTT

1.5.1 Quelles sont les sources de financement du réseau ?

A partir de juin 1998, l’ARH, en agréant la convention constitutive, a attribué des moyens qui ont été annuellement réévalués. Ils s’inscrivent depuis 2003 dans un protocole d’accord sur 3 ans, le second couvrant la période 2006 à 2008. Parallèlement, le réseau a bénéficié en 2001 et 2002 du Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV) avant d’émarger en octobre 2004 à la DRDR pour 3 ans. Les autres sources de financement proviennent des subventions obtenues en réponse à divers appels à projets ainsi que de l’activité de formation et des cotisations des membres.

1.5.2 Quels autres moyens matériels et/ou humains sont mis à votre disposition ?

Des locaux meublés, d'une surface de 110 m2 en mode paysagé, sont mis à disposition d'Oncolor par le Centre Alexis Vautrin depuis 2002. Une convention a été établie entre les parties définissant le coût annuel de cette prestation. Les établissements de santé membres du réseau mettent à disposition d'Oncolor leurs salles de réunions indispensables au fonctionnement des groupes de travail. Un espace sur l'un des serveurs du CAV est dédié à Oncolor afin de stocker et de sauvegarder les données informatiques traitées au niveau du siège social du réseau. La mise à disposition d'Oncolor de personnel (médecins, infographistes) est formalisée par des conventions établies avec le CHU et le CAV entraînant facturation. Dans le cadre de la mutualisation à travers l'association HERMES, Oncolor a pu s'appuyer sur des compétences en matière informatique et infographique afin de poursuivre le développement de ses projets.

1.5.3 Ces ressources sont-elles identiques depuis le lancement du réseau ?

Les ressources d'Oncolor ont évolué progressivement en fonction de la montée en charge de ses activités.

1.5.4 Les ressources sont-elles affectées à des charges particulières ? Pourquoi ? Comment ?

Les ressources principales issues de la dotation ARH et de la DRDR sont attribuées annuellement par nature d'emploi et donc affectées aux charges correspondantes sur l'exercice donné : charges de personnels, de fonctionnement, d'investissement, mesures référentiels, rémunérations spécifiques pour les libéraux hors soins. Les autres ressources, subventions obtenues en réponse à des appels à projets, sont affectées aux dépenses prévisionnelles identifiées dans les plans de financement annuels ou pluriannuels des projets. En fin d'exercice comptable, les sommes non engagées sur chacun des projets subventionnés sont isolées des autres ressources par une écriture de fonds dédiés "engagements à réaliser sur subventions attribuées" et repris en tout ou partie sur le ou les exercices suivants en fonction de l'état d'avancement des opérations.



GGEESSTTIIOONN BBUUDDGGÉÉTTAAIIRREE

1.5.5 Qui élabore le budget ?

L'établissement du budget tient compte du résultat prévisionnel de l'exercice en cours et des besoins de financement sur l'exercice à venir compte tenu des orientations prises par les instances. Le cadre de coordination assisté de l'adjoint au cadre (comptable) élabore le budget, par nature de poste, en liaison avec le médecin coordinateur et les administrateurs : président, trésorier et secrétaire du réseau.

1.5.6 Qui valide le budget ?

Le projet de budget est tout d'abord discuté en bureau avant d'être présenté au Conseil d’Administration puis voté par l'Assemblée générale d'Oncolor.

1.5.7 Quels sont les principaux postes de charge du réseau ?

Les charges de personnel représentent le principal poste de charge du réseau (environ 60 %) suivis des frais de fonctionnement.

AANNAALLYYSSEE BBUUDDGGÉÉTTAAIIRREE

1.5.8 Existe-t-il une comptabilité analytique du réseau ?

Oncolor a un projet de comptabilité analytique en cours.

1.5.9 Les frais liés à la fonction coordination de la prise en charge, à la fonction qualité de la prise en charge et à la fonction délivrance des soins sont-ils identifiés ?

1.5.10 Qui en a la charge ?

1.5.11 Quelle utilisation en faites-vous ?

ÉÉVVAALLUUAATTIIOONN ÉÉCCOONNOOMMIIQQUUEE DDEE LL’’AACCTTIIOONN DDUU RRÉÉSSEEAAUU

1.5.12 Avez-vous déjà réalisé, ou avez-vous en projet de réaliser, des études d’évaluation économique de l’action du réseau ? Si oui, quels types d’études ?

Le réseau n’a pas réalisé d’étude d’évaluation économique. Les difficultés rencontrées concernent la disponibilité des données, l’accès aux données externes existantes et une démarche méthodologique lourde.

1.5.13 Le réseau est-il capable d'identifier les éléments permettant d'approcher le coût d'un patient pris en charge par le réseau ? Si oui, comment ? Sinon, envisage-t-il de le faire ?

Les réseaux régionaux en cancérologie (RRC) comme Oncolor ne prennent pas en charge directement les malades. Ils visent à améliorer la qualité et la sécurité de la prise en charge globale des malades en coordonnant les acteurs, en fournissant aux professionnels et structures membres des services et des outils (organisationnels, technologiques et méthodologiques). Une étude portant sur le coût de prise en charge d’un patient « dans » le réseau pourrait être envisageable si les données sont disponibles et accessibles. Un partenariat avec les institutions disposant des données externes comme les caisses d’assurance maladie, l’ARH et les établissements s’avèrerait, dans ce contexte, primordial.



1.5.14 Le réseau a-t-il identifié des données internes ou externes dont il aurait besoin pour effectuer une comparaison du coût du réseau avec une prise en charge traditionnelle ?

Non. Ce type d’évaluation est difficile à mettre en place car il manque des données concernant le coût de prise en charge traditionnelle des cancers. Par ailleurs, il nécessite un partenariat avec les organismes disposant des données externes comme les caisses d’assurance maladie, l’ARH, les établissements…

Partie 2.

Evaluation de chaque action menée par le

réseau conformément aux objectifs fixés



Oncolor a conçu et développé diverses actions pour atteindre ces objectifs conformément à la circulaire du 22 février 2005 à savoir :

Objectif 1 : Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie, Objectif 2 : Coordination des acteurs et organisation de l’offre de soins, Objectif 3 : Promotion d’outils de communication au sein de la région, Objectif 4 : Aide à la formation continue des professionnels de santé, Objectif 5 : Recueil et analyse des données relatives à l’activité de soins, Objectif 6 : Evaluation des membres et des pratiques au sein du réseau, Objectif 7 : Information des professionnels et des patients.

La première partie du présent rapport consiste à répondre aux « items » recommandés par la HAS dans le cadre de l’auto-évaluation des réseaux. Pour compléter les informations fournies, cette seconde partie propose d’apprécier le déroulement ainsi que les résultats quantitatifs et qualitatifs de chaque action menée par le réseau. Une description succincte de chaque action est présentée.




Action 1.1 : Elaboration, actualisation, diffusion des référentiels régionaux de bonnes pratiques et promotion de leur utilisation Description

En 2000, un appel à candidature à été lancé auprès des professionnels de santé afin de rédiger des référentiels régionaux de bonnes pratiques. Très motivés par ce nouveau projet, 312 professionnels lorrains se sont manifestés. Une procédure d’élaboration et d’actualisation des référentiels a été rédigée afin d’harmoniser les travaux. Ainsi, fin 2001, 28 référentiels étaient rédigés, validés et publiés sur le site Oncolor. Un CD-Rom a également été réalisé et distribué aux médecins lorrains afin de promouvoir leur utilisation. Les années suivantes, la rédaction de nouveaux référentiels et la mise à jour des référentiels existants ont permis une évolution progressive du nombre de référentiels mis à disposition sur le site internet atteignant quasiment l’objectif fixé à savoir la rédaction d’une centaine de référentiels identifiés. Afin d’améliorer leur utilisation, une « évaluation hiérarchisée des facteurs limitant l’appropriation et la mise en œuvre des référentiels Oncolor » a été réalisée (2004-2006) en parallèle (cf. p.82). Cette étude, menée par focus groupe auprès de 31 médecins lorrains, a permis d’identifier 72 freins à l’utilisation des référentiels et de développer de nouvelles actions afin d’y pallier telles que :

Changement de la fréquence de mise à jour (biennale), Expérimentation de nouvelles stratégies d’élaboration et d’actualisation des référentiels

(séminaires interrégionaux ou réunions plénières régionales), Ajout d’informations pratiques dans les référentiels (thesaurus et critères pour les Réunions de

Concertation Pluridisciplinaire), Création d’un nouveau mode de diffusion (format papier en opuscule de poche), Mise à disposition d’informations aux autres professionnels du domicile (rédaction d’un

nouveau référentiel sur l’hygiène à domicile et sur la prévention des infections), Mise à disposition d’informations aux patients (rédaction d’une partie dédiée aux patients dans

le référentiel d’hygiène à domicile et de prévention des infections). Notons également que l’élaboration, depuis septembre 2006, d’une lettre d’information a permis de promouvoir une fois de plus l’utilisation des référentiels auprès des médecins lorrains. (cf. p.87)

2833

20

8378

61

9291

28

85 8885

0

20

40

60

80

100

fin 2001 fin 2002 fin 2003 fin 2004 fin 2005 fin 2006

Référentiels < 24 mois Référentiels publiés



Données de suivi

1. Référentiels élaborés, mis à jour et diffusés + nombre de professionnels du réseau impliqués (entre parenthèses)

2004 2005 2006 Janv-juin 2007 Nouveaux référentiels élaborés et diffusés

3 référentiels : - Cholangiocarcinomes extra-hépatiques (8) - Vésicules biliaires (8) - Carcinomes hépatocellulaires (4)

1 référentiel : - Cancer bronchique non à petites cellules (16)

2 référentiels : - Appendice (4) - Grêle (3)

1 référentiel : - Oncogénétique (9)

7 référentiels : - Rectum (10) - Utérus col (7) - Utérus corps (6) - Dyspnée (10) - Neutropénie fébrile (7)- Adénopathies cervicales métastatiques (7) - Cavité buccale (15)

9 référentiels : - Sein dépistage (4) - CAT diag. devant une anomalie hors rachis (11) - Chondrosarcomes (10) - Rachis et son contenu CAT devant une anomalie (11) - Tumeurs de l’os (14) - Tumeurs des tissus mous (14) - Sarcomes des parties molles adultes (14) - Ostéosarcomes (10) - Tumeurs d’Edwig et PNET (7)

12 référentiels : - Sein diagnostic et traitement (24) - CAT diag. devant une anomalie hors rachis (12) - Leucémie myéloïde chronique (2) - Leucémie lymphoïde chronique (2) - Lymphomes malins non hodgkiniens (2) - Maladie de Hodgkin (2) - Polyglobulies (3) - Prélèvements et études des organes lymphoïdes (3) - Syndrome myélodysplasique (2) - Thrombocytoses (3) - Myélomes multiples (2) - Mélanome cutané (6)

3 référentiels : - Leucémie aiguë de l’adulte (4) - Dyspnée (16) - Nutrition (8)

Référentiels mis à jour et diffusés Selon la procédure initiale d’Oncolor

Selon les nouvelles stratégies (séminaire)

/

6 référentiels : - Œsophage (13) - Estomac (10) - Pancréas (8) - Carcinome hépatocellulaire (5) - Côlon (7) - Rectum (10)

10 référentiels : - Œsophage (15) - Estomac (11) - Pancréas (14) - Vésicule biliaire (7) - Cholangiocarcinome extra hépatique (7) - Carcinome hépatocellulaire (5) - Polypes dégénérés (10) - Côlon (10) - Rectum (11) - Anus (9)

1 référentiel : - Sein diagnostic et traitement (21)

Total référentiels rédigés ou mis à jour et diffusés

10 16 24 5



7

13

15

15

15

25

34

34

Anapath.

Radio logues

Autres

Oncologues_med.

Onco logues_rth

Non précisé

Chirurgiens

Hépatogastro42

32

2312

1211

10

93

2

Chirurgiens

HépatogastroOncologues_méd.

Radiologues

Anapath.Autres

Oncologues_rth

Non préciséPharmaciens

ARC

2. Séminaires interrégionaux d’élaboration et de mise à jour des référentiels digestifs : octobre

2005 et 2006

2005 : réseau lorrain (Oncolor) et alsacien (CAROL)

2006 : réseau lorrain (Oncolor), alsacien (CAROL) et Franc-Comtois (ONCOLIE)

Nombre de référentiels concernés

6 : Œsophage, estomac, pancréas, carcinome hépatocellulaire, côlon, rectum

12 : Œsophage, estomac, pancréas, vésicule biliaire, cholangiocarcinome extra hépatique, carcinome hépatocellulaire, polypes dégénérés, côlon, rectum, anus, grêle, appendice (les 2 derniers faisant l’objet d’une élaboration)

Comité scientifique 20 médecins dont 10 lorrains 29 médecins dont 14 lorrains

Groupes de travail préliminaires

6 groupes avec un binôme de coordonnateurs lorrain / alsacien 32 professionnels pluridisciplinaires : chirurgiens, oncologues radiothérapeutes, oncologues médicaux, hépato gastroentérologues, radiologues, anatomopathologistes, médecins nucléaires 1 réunion par groupe de travail avant le séminaire afin de mettre à jour les référentiels

10 groupes avec un trinôme de coordonnateurs lorrain / alsacien / franc-comtois 51 professionnels pluridisciplinaires : chirurgiens, oncologues radiothérapeutes, oncologues médicaux, hépato gastroentérologues, radiologues, anatomopathologistes, médecins nucléaires, endocrinologues, onco-généticiens 2 réunions par groupe (en moyenne) avant le séminaire afin de mettre à jour les référentiels

Déroulement du séminaire

- Séances plénières animées par 13 experts nationaux et régionaux - Ateliers scientifiques de validation des référentiels animés par les coordonnateurs des groupes de travail préliminaires

- Séances plénières animées par 7 experts nationaux et régionaux - Séances de cas cliniques animées par 5 experts nationaux et régionaux - Ateliers scientifiques de validation des référentiels animés par les coordonnateurs des groupes de travail préliminaires

Présence au séminaire

158 professionnels dont 80 lorrains et 13 experts nationaux sur plus de 1200 invités

156 professionnels dont 69 lorrains et 10 experts nationaux sur plus de 1400 invités

Satisfaction par questionnaire à l’issue du séminaire

82 retours / 158 sollicitations (soit 52 %) : 83 % des répondants déclarent connaître les référentiels d’avant le séminaire et 84 % d’entre eux affirment s'en être déjà servi. Les taux de satisfaction (très satisfaits ou satisfaits) des répondants sont conséquents : - 84 % en ce qui concerne le déroulement du séminaire, - 99 % pour ce qui est de la pertinence des thèmes traités en séances plénières, - 96 % pour ce qui est des ateliers. De plus, 95 % d’entre eux constatent un apport en nouvelles informations et connaissances.

64 retours / 156 sollicitations (soit 41 %) : 92 % des répondants déclarent connaître les référentiels d’avant le séminaire et 91 % d’entre eux affirment s'en être déjà servi. Les taux de satisfaction (très satisfaits ou satisfaits) des répondants sont conséquents : - La totalité en ce qui concerne le déroulement du séminaire et la pertinence des thèmes traités en séances plénières, - 87 % pour ce qui est des ateliers, - 96 % pour ce qui est des séances de cas cliniques De plus, 98 % constatent un apport en nouvelles informations et connaissances.



206

55

4333

111

Chir. ORLOncologues RTH

RadiologuesAnapath.

Oncologues méd.Non précisé

InternesChir. dentistesMéd. nucléaire

Méd. GénéralIDE

2005 : réseau lorrain (Oncolor) et alsacien (CAROL)

2006 : réseau lorrain (Oncolor), alsacien (CAROL) et Franc-Comtois (ONCOLIE)

Satisfaction par questionnaire à l’issue du Séminaire (suite)

La totalité estime les référentiels utiles et 99% soulignent avoir l’intention de les utiliser à l'issue du séminaire. D’une manière générale, l’originalité de cette mise à jour des référentiels a fait son succès auprès des participants. Ceux-ci souhaitent vivement renouveler l’expérience selon un rythme à définir et étendre cette manifestation à l’ensemble des localisations. Ils ont trouvé le séminaire efficace, motivant, convivial et intéressant.

La totalité estime les référentiels utiles et 95% soulignent avoir l’intention de les utiliser à l'issue du séminaire. Bon nombre de participants souhaitent l'extension de ce mode d'actualisation à l'ensemble des localisations selon un rythme à définir.

3. Réunion régionale d’actualisation des référentiels ORL d’octobre 2006

2006 Nombre de référentiels concernés

9 : Glandes salivaires, lèvres, rhinopharynx, soins dentaires, adénopathies cervicales métastatiques, cavité buccale, hypo pharynx larynx, oropharynx, cavités nasosinusiennes

Groupes de travail préliminaires

6 groupes comportant 13 médecins lorrains : ORL, oncologues médicaux, oncologues radiothérapeutes, radiologues, anatomopathologistes, chirurgiens dentistes 4 réunions afin de mettre à jour les référentiels

Déroulement du séminaire Présentation des référentiels mis à jour par des membres du groupe de travail


52 professionnels lorrains sur 423 invités

Satisfaction par questionnaire à l’issue de la réunion

16 retours / 52 sollicitations (soit 31 %) : - 94 % des répondants déclarent connaître les référentiels d’avant la réunion et 93 % d’entre eux affirment s'en être déjà servi. - La totalité des répondants estime que les référentiels sont utiles et déclare avoir l'intention de les utiliser. - 94 % des répondants constatent un apport en nouvelles informations et connaissances - 93 % sont favorables à cette méthode d'actualisation des référentiels.



4. Séminaire interrégional d’actualisation du référentiel sein de février 2007. 2007 : réseau lorrain (Oncolor) et alsacien (CAROL)

Nombre de référentiels concernés

1 : Sein, diagnostic et traitement

Comité scientifique 19 médecins dont 10 lorrains

Groupe de travail préliminaire

1 groupe réparti en 7 sous-groupes avec un binôme de coordonnateurs lorrain / alsacien 56 professionnels pluridisciplinaires : anatomopathologistes, oncologues médicaux, oncologues radiothérapeutes, chirurgiens, radiologues, gynécologues, onco-généticiens

Déroulement du séminaire

- Séances plénières animées par 18 experts nationaux et régionaux - Tables rondes de validation des référentiels animées par les 13 coordonnateurs des sous-groupes - Stands d’exposition de laboratoires


156 congressistes inscrits dont 36 lorrains + 13 experts nationaux + 13 personnes de l’équipe de coordination sur plus de 1400 invités (nombre de présents non disponible)

Satisfaction par questionnaire à l’issue du séminaire

69 réponses / 178 sollicitations soit un taux de réponse de 39 %. La moitié des répondants exerce dans un cadre hospitalier et plus du tiers en libéral. La majorité des répondants se déclare satisfait de l’organisation. 86 % des répondants se déclarent « très satisfaits » ou « satisfaits » de la qualité des interventions, 94 % trouvent les discussions pertinentes, 85 % se disent satisfaits des modifications apportées au référentiel durant le séminaire et 99 % déclarent avoir l’intention d’utiliser le référentiel mis à jour. Enfin, 95 % des répondants disent avoir l’intention de participer au prochain séminaire.

5. Renforcement de la diffusion existante par l’élaboration d’une version papier en opuscule de

poche des référentiels digestifs. En 2006, 658 opuscules contenant les versions des référentiels mis à jour lors du séminaire digestif de 2005 ont été distribués par Oncolor. L’évaluation menée dans une rubrique du questionnaire de fin de séminaire 2006, a montré que 61 % des répondants déclarent l’opuscule de poche « très satisfaisant » et 31 % « satisfaisant ». Les points forts sont le contenu (clair, synthétique et complet), le format et la facilité d’utilisation. Les points faibles sont l’ergonomie (reliure et façonnage) et le contenu rapidement obsolète. Pour pallier aux points faibles, l’expérience a été renouvelée avec les référentiels mis à jour lors du séminaire digestif de 2006 intégrant une nouvelle reliure à spirale. 620 exemplaires de cette nouvelle version ont été distribués à ce jour (22/08/07).



Objectif 1 : Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie Action 1.2 : Développement et mise à disposition des professionnels d’un outil d’aide à la décision « Kasimir » Description

Le logiciel « Kasimir » est un système d’aide à la décision pour le diagnostic, le traitement et la surveillance des cancers. L’idée du système est née du bilan du comité de concertation pluridisciplinaire « sein » qui faisait constat d’une forte activité protocolaire. Les cas entrant dans le cadre du « référentiel sein » ont alors été transcrits sous la forme d’un arbre de décision détaillé et implanté dans un système informatique. De plus, ce projet répond aux besoins propres de médecins généralistes en donnant facilement les conduites à tenir pratiques (surveillance, soins de support). Le projet monté par 19 professionnels (5 du Centre Alexis Vautrin, 7 d’Oncolor / Hermes, 5 du laboratoire LORIA et 2 du laboratoire d’ergonomie du CNAM) a davantage pour but la formalisation des règles de bonnes pratiques pour le suivi post-thérapeutique des cancers les plus fréquents et pour les soins de support. Afin de répondre à cette demande, Oncolor a réunit des médecins généralistes pour sélectionner les référentiels à implanter dans le logiciel : surveillance du cancer du sein, surveillance du cancer de la prostate, suspicion de neutropénie fébrile, surveillance du cancer du colon, surveillance du cancer du rectum et prise en charge des nausées et vomissements. Une évaluation menée en 2001 auprès de 25 médecins lorrains, a permis de comparer les trois modes de diffusion des référentiels : site internet, format papier et logiciel Kasimir. 1293 évaluations ont été réalisées : 23 cas cliniques de cancer du sein et 22 cas de cancer de la prostate. Le taux de réponses conformes au référentiel est significativement supérieur avec le logiciel Kasimir comparé au papier (87 contre 78 %) ou à internet (87 contre 76 %). Il y a globalement une bonne satisfaction des utilisateurs. Par ailleurs, une nouvelle étude menée en 2002 auprès de 24 médecins généralistes, a montré que 92 % d’entre eux étaient satisfaits de l’outil Kasimir et 100% prêts à l’inclure dans leur pratique. Ces résultats ont donc incité Oncolor à poursuivre l’expérimentation Kasimir, à améliorer le logiciel et à le développer pour d’autres cancers. Le postulat est le suivant : plus les connaissances sont complexes, plus l’aide à la décision se justifie. A ce jour, seules « la surveillance du cancer du sein » et « la suspicion de neutropénie fébrile » sont implantées dans le logiciel. L’élaboration d’arbres a débuté pour certains autres référentiels (prostate, douleur, cancers colorectaux) mais la validation et l’implantation n’ont pas encore été réalisées. En effet, le travail nécessaire à l’implantation des référentiels dans le logiciel est conséquent. Il faut tout d’abord que les référentiels de bonnes pratiques soient à jour et qu’ensuite, un groupe d’experts mette en forme les différents cas cliniques possibles en arbre de décision. Le temps médical étant peu valorisé, la mobilisation et le maintien de la motivation des experts est difficile. Afin de valoriser ce travail, de continuer le développement de l’outil et de son utilisation, Oncolor a fait connaître « Kasimir » en juin 2007 à l’Institut National du Cancer et l’a proposé comme un des outils disponibles d’aide à la décision au niveau national.




Action 1.3 : Organisation régionale des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) et optimisation de leur fonctionnement Description

Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont pour objectif de fournir à tout médecin un avis concernant le cas d’un patient non prévu par les référentiels existants, pour lequel la proposition faite par le référentiel n’est pas applicable ou pour lequel un avis pluridisciplinaire spécifique est indispensable. Ces RCP doivent répondre dans leur organisation et fonctionnement à la procédure commune élaborée par Oncolor. Elles doivent notamment fournir au réseau un recueil des données de leur activité annuelle. Afin de faciliter les échanges entre médecins demandeurs et coordonnateurs de RCP, une fiche RCP standardisée a été proposée par le réseau et un système informatique d’aide à l’organisation des RCP a été développé (outil SAOCCP) (cf. p.67). En 2006 une enquête a été menée en partenariat avec le réseau EVALOR (Organisation Régionale de l’EVAluation en santé en LORraine) auprès de l’ensemble des coordinateurs de RCP afin de vérifier la conformité de leur RCP à la procédure commune (cf. p.84). Il ressort de cette enquête une hétérogénéité du fonctionnement des RCP. Ces résultats et la parution des nouveaux textes réglementaires ont motivé la mise à jour de la procédure régionale d’organisation et fonctionnement des RCP, intégrant une perspective d’évaluation périodique de son application.

Données de suivi

1. Nombre de RCP et coordonnateurs

2. Activité des RCP (cf. p.80)

3. Mise à jour de la procédure commune d’organisation et fonctionnement des RCP

Groupe de travail composé de 12 professionnels pluridisciplinaires 3 réunions de travail (taux de présence moyen 71 %) dont une réunion plénière de

présentation de la procédure à l’ensemble des coordonnateurs (18 présents). Validation de la procédure par le Conseil d’Administration d’Oncolor en cours.

Nombre de RCP Nombre de coordonnateurs de RCP 2004 49 53 2005 47 52 2006 45 48




Action 1.4 : Optimisation du fonctionnement des pharmacies hospitalières Description

En 1999, les Pharmacies à Usage Intérieur (PUI) des établissements de santé ayant une activité de chimiothérapie ont développé des Unités Centralisées de Préparation des Chimiothérapies anticancéreuses (UCPC) (arrêté 98/5 bis sur les bonnes pratiques de fabrication). Pour faciliter leur déploiement et leur mise aux normes, le réseau a réuni des pharmaciens experts qui ont élaboré un cahier des charges des UCPC en 1999. Parallèlement, un groupe de formateurs pharmaciens a mis en place des formations certifiantes destinées aux préparateurs et pharmaciens des UCPC (cf. p.74) afin de proposer un référentiel commun de pratiques. Face à la similitude des problèmes rencontrés dans chacune des UCPC, le réseau a créé un groupe Qualité ayant en charge le développement d’actions sur le thème de la qualité, de la sécurité et de l’environnement au sein des UCPC, dans le but d’harmoniser et d’améliorer les pratiques. De ce groupe Qualité ont émergé d’autres groupes de réflexion autour des thèmes suivants :

Evaluation des UCPC = groupe Evaluation Relais Ville / Hôpital = groupe Officine Logiciels de prescription de chimiothérapie = groupe Chimio (Informatisation) devenu UTOPIC

(UTilisateurs en Oncologie de la Prescription Informatisée en Chimiothérapie) Protocoles de chimiothérapie = groupe Thésaurus

Groupe Qualité : L’objectif de ce groupe est d’initier des travaux de réflexion, de partage d’expériences autour de problématiques communes aux UCPC en impliquant les pharmaciens des différents sites membres du réseau, et de produire des procédures adaptées (contrôle et qualité de l’air en 2001, mise à jour en 2005, procédure d’entretien d’un isolateur et des locaux équipés d’un isolateur, procédure d’entretien d’une hotte et des locaux équipés d’une hotte). Les réunions du groupe qualité ont été ciblées également comme moment privilégié d’actualisation des connaissances en cancérologie pour les pharmaciens des sites membres. Des experts pharmaciens, industriels, médecins sont sollicités à chaque réunion du groupe pour une présentation sur un sujet donné : veille technologique, veille réglementaire (ex. Contrat de Bon Usage en 2006), actualités thérapeutiques, etc…. Ces réunions permettent des échanges par questions/réponses entre pharmaciens sur des sujets pratiques et des conseils divers. Les actions du groupe qualité se prolongent au sein de différents autres groupes à thématiques plus ciblées, mais ce groupe reste l’entité de validation et de présentation des résultats des différents autres groupes (ex : référentiel d’auto-évaluation et résultats du programme d’auto-évaluation des UCPC présentés en mai 2007 (cf. p.85)). Le groupe qualité vient de lancer en mai 2007 un projet de rédaction d’un manuel d’assurance qualité régional qui s’articule autour de différents sous-groupes qui présenteront leurs premières productions en novembre prochain. Groupe UTOPIC : En 1999, la première action du groupe a été d’organiser une présentation des différents logiciels de prescription présents sur le marché afin que chaque équipe hospitalière puisse évaluer leurs propriétés respectives. Par la suite, courant 2001, en lien avec le groupe qualité, les pharmaciens des sites se sont répartis la rédaction et la double validation de 183 fiches DCI (Dénomination Commune Internationale) et produits. En 2006, un questionnaire a été soumis aux 27 UCPC afin de faire un état des lieux des logiciels installés. L’exploitation des résultats (cf. p.85) a conduit à créer un groupe d’utilisateurs de logiciels chargé de colliger les problèmes rencontrés, au sein d’un forum d’échanges de questions-réponses et de faire remonter les besoins aux développeurs de logiciels. Ce forum a été installé en ligne sur le projet de plate-forme Onco-TICE, développé parallèlement (cf. p.79) Groupe Evaluation : Ce groupe a créé en 2003, un référentiel d’auto-évaluation permettant à chaque UCPC de mesurer sa conformité au cahier des charges des UCPC ainsi qu’aux bonnes pratiques de fabrication. En 2006, un programme d’auto-évaluation a été lancé, sous l’égide du groupe qualité, 25 UCPC sur 27 ont rendu leurs résultats dans les délais impartis. Ceci a permis d’obtenir un état des lieux du fonctionnement et de l’organisation des UCPC de la région et de préparer les audits à venir sur la base



des critères qualité de l’INCa. (cf. p.85) Groupe Thésaurus :

Suite aux questions itératives émanant des pharmaciens des différents sites membres du réseau sur les contenus variables des protocoles de chimiothérapie, le groupe Qualité a mené deux études en 2004-2005 sur les protocoles des traitements dans deux localisations cancéreuses (poumon et colorectal). Le bilan de ces études a confirmé cette variabilité. La présentation des résultats à différents groupes de médecins (oncologues et spécialistes d’organes) les a finalement sensibilisés aux difficultés rencontrées et à l’intérêt de compléter les référentiels existants par un thésaurus commun de protocoles. La démarche est enclenchée depuis 2006 pour les cancers digestifs au sein d’un groupe de travail interrégional (Alsace-Lorraine) de pharmaciens, le groupe THESAURUS. Une réunion de ce groupe est fixée à Nancy le 6 septembre 2007 pour finaliser le thésaurus. Groupe Officine : Face au constat d’un manque de coordination entre l’hôpital et la ville un groupe de pharmaciens hospitaliers et d’officines a été créé pour identifier des actions à mener afin d’optimiser la prise en charge des patients. Parmi celles-ci figurent :

l’intégration dans le dossier patient hospitalier des coordonnées du pharmacien d’officine pour préparer la sortie hospitalière du patient : à part quelques initiatives isolées, ce projet ne s’est pas étendu et sera relayé par le Dossier Médical Personnel (DMP) dont le plan d’action n’a pas encore été identifié,

l’amélioration de la prise en charge financière des médicaments et dispositifs médicaux peu ou pas remboursés : un rapprochement avec la CPAM et la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales (DDASS) a débuté afin de concentrer les efforts sur ce dossier commun,

la mise en place d’actions de formations pour les pharmaciens et préparateurs officinaux : faute de disponibilité des formateurs, ce projet n’a pas encore abouti et son développement est conditionné par le développement de la plate-forme de formation en e-learning d’Onco-TICE qui est un des projets d’envergure permettant de répondre à divers axes de développement des actions en pharmacie au sein du réseau (cf. p.79).

Le contexte réglementaire de la chimiothérapie à domicile et le travail de rédaction de la charte de fonctionnement au sein du réseau en ce qui concerne cette activité a contraint de mettre les travaux du groupe Officine provisoirement en attente. (cf. p.60).

Données de suivi

1. Implication des professionnels dans les groupes de travail

Groupe Qualité : 56 pharmaciens en 2007 pour les 27 UCPC Taux moyen de participation des pharmaciens aux 6 réunions : 40 % Plus de la moitié des UCPC (53 %) est représentée à chaque réunion. Groupe UTOPIC : 27 pharmaciens

Echanges par forum sur Onco-TICE Groupe Evaluation : 12 professionnels pluridisciplinaires (pharmaciens hospitaliers,

médecins oncologues, autres professionnels provenant de la DRASS et de l’Ecole Nationale Supérieure en Génie des Systèmes Industriels (ENSGSI))

Taux moyen de participation aux 4 réunions : 68 % Groupe Thésaurus : 11 pharmaciens (dont 5 UCPC du réseau CAROL, 5 UCPC et 1

coordonnateur du réseau Oncolor) 1ère réunion prévue le 06/09/07 Groupe Officine : 19 pharmaciens fin 2003 (groupe en attente et en cours de modification)

2. Résultats de l’auto-évaluation des UCPC en 2006 (cf. p.85)

3. Résultats de l’état des lieux des logiciels de chimiothérapie utilisés de2006 (cf. p.86)



4. Résultats des deux études « poumon » et « colorectal » de 2004-2005

Bilan de l’étude « poumon » : 27 hôpitaux contactés : 20 hôpitaux répondeurs, 3 refus, 4 hôpitaux non concernés, 364 protocoles recensés soit 59 protocoles thérapeutiques et 246 schémas d’administration différents. Bilan de l’étude « colorectal » :

27 hôpitaux contactés : 23 hôpitaux répondeurs, 4 hôpitaux non concernés, 265 protocoles recensés soit 39 protocoles thérapeutiques et 202 schémas d’administration différents. L’analyse montre qu’il ne semble pas y avoir d’échanges de protocoles entre établissements SHS et SSP ni même entre SHS ou entre SSP, chacun réalisant et utilisant ses propres protocoles. Seuls 20 % des protocoles lorrains recensés pour le colorectal correspondent aux protocoles créés par le groupe de travail du référentiel colorectal. Cette étude, après communication auprès des médecins, a montré la nécessité d’harmoniser les protocoles au niveau régional. Le travail est en cours, en partenariat avec des pharmaciens du réseau Carol



Objectif 1 : Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie Action 1.5 : Contribution à la mise en place du dispositif d’annonce Description

Lors des premiers états généraux organisés par la Ligue nationale contre le cancer le 20 octobre 1998, les patients et leurs proches ont dénoncé les conditions d’annonce du diagnostic de cancer en France. Le Plan Cancer a tenu à répondre à cet appel dans sa mesure 40 qui a pour objectif de permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d’annonce de leur maladie, à travers l’élaboration et la mise en place du dispositif autour de l’annonce d’un cancer. Le dispositif d’annonce s’inscrit dans une dynamique d’équipe où l’interactivité entre les différents acteurs de santé est continue. Il concerne autant le diagnostic initial d’un cancer confirmé histologiquement que la rechute de la maladie. Ce dispositif d’annonce se construit autour de quatre temps :

Un temps médical : il correspond à une ou plusieurs consultations dédiées à l’annonce du diagnostic puis à l’annonce de la proposition de stratégie thérapeutique définie lors de la RCP,

Un temps d’accompagnement soignant : il permet au malade ou à ses proches d’accéder, selon leurs choix, à des soignants disponibles à cet effet, qui écoutent, reformulent et informent,

L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support : elle permet, en collaboration avec les équipes soignantes, de soutenir le patient et de le guider dans ses démarches, en particulier sociales,

Un temps d’articulation avec la médecine de ville : en mettant en place le dispositif d’annonce, les équipes hospitalières vont davantage parler avec le malade et sa famille. Mais le patient va parler avec son médecin traitant. La communication entre l’équipe et le médecin traitant est donc essentielle, la réalité de ces échanges étant toujours, pour le patient, un gage de sécurité et de continuité des soins.

Le dispositif d’annonce s’est réalisé en 2 phases : une phase d’expérimentation puis une phase de généralisation. En Lorraine, le projet de cette expérimentation a été retenu et mené dès avril 2004 dans deux établissements membres du réseau : le Centre Hospitalier Universitaire de Nancy (CHU) et le Centre Alexis Vautrin (CAV). Pour mener à bien cette expérimentation, le groupe « Annonce et Accompagnement » a été constitué. Divisé en 3 sous-groupes, ses missions sont les suivantes :

groupe de pilotage (créé en janvier 2004) : rédaction du projet et mise en place du dispositif expérimental et de la généralisation (cahier des charges, homogénéisation des pratiques, supports d’information, formations),

groupe élargi (créé en juin 2004) : lien entre les groupes (pilotage, relais) et chaque service, état des lieux des pratiques de chaque service, sensibilisation des équipes, mise en place du dispositif d’annonce dans le service,

groupe relais (créé en septembre 2004) : étude documentaire du dispositif d’annonce, état des lieux des pratiques de chaque service, sensibilisation et formation des autres IDE, rédaction de documents d’information, mise en place des entretiens relais.

Afin de dégager les éléments communs et les particularités des services participants à l’expérimentation, un premier état des lieux a été réalisé par questionnaire en juin 2004 par le groupe de pilotage. Cette enquête a révélé que la mise en place du dispositif d’annonce répondait véritablement à un besoin, même pour les professionnels habitués à la prise en charge de patients atteints de pathologies cancéreuses.



En avril 2005, le réseau a mené une évaluation finale de l’expérimentation au niveau régional par questionnaire et entretiens semi-directifs. Trois objectifs sont visés :

Décrire les modalités de la mise en place de l’« expérimentation du dispositif autour de l’annonce d’un cancer » au CHU de Nancy et au CAV,

Evaluer l’« expérimentation du dispositif autour de l’annonce d’un cancer » au CHU et CAV à trois niveaux :

o Au niveau organisationnel : les ressources humaines, matérielles et financières mobilisées, en soulignant les difficultés rencontrées (freins, points faibles), les points forts, les besoins réels et les améliorations possibles ;

o Au niveau des professionnels : leurs pratiques et leur ressenti, en se basant sur les résultats de l’état des lieux initial et sur les recommandations du cahier des charges de l’expérimentation ;

o Au niveau des patients : leur ressenti de la qualité de l’annonce et l’adéquation du dispositif à leurs attentes.

Déterminer le rôle du réseau Oncolor dans la mise en place de cette expérimentation.

La finalité de ce travail est de tirer des enseignements de l’expérimentation et de faire des propositions opérationnelles visant à faciliter l’extension progressive du dispositif d’annonce, d’abord au sein du CHU de Nancy et du CAV, puis dans tous les autres établissements membres du réseau. Les résultats de cette évaluation ont permis de proposer :

une diffusion large du rapport d’évaluation finale à titre de retour d’informations sur le travail effectué par les sites expérimentateurs,

une évaluation préalable des ressources nécessaires et disponibles, des besoins en formation des personnels médicaux et paramédicaux,

une définition claire et précise, service par service, des modalités d’application du cahier des charges de la généralisation, du mode d’enregistrement des malades qui passent par le dispositif d’annonce et du circuit de l’information,

la mise en place de comités techniques locaux pour organiser et piloter le dispositif au sein des établissements et d’une équipe relais composée d’au moins deux personnes expérimentées dans la prise en charge de malades souffrant de pathologies chroniques et graves.

Afin de pallier au manque de formation préalable des équipes concernées par l’expérimentation, une action corrective a été mise en place : l’organisation de formations « L’annonce dans tous ses états » pour les médecins et les infirmiers. Une autre formation d’appui à la mise en place du dispositif d’annonce a été mise en place en 2007 dans le cadre de la généralisation du dispositif (cf. p.78) sous l’égide d’Oncolor. La généralisation du dispositif d’annonce dans les autres établissements du réseau a fait l’objet d’une attribution de moyens par l’ARH en 2007. A présent, le réseau, en lien avec l’ARH, coordonne, incite et facilite cette généralisation.

Données de suivi

1. Implication des professionnels dans l’expérimentation du Dispositif d’annonce

CAV = 4 départements concernés / CHU = 6 services de la fédération de cancérologie Groupe de pilotage : 11 professionnels pluridisciplinaires. 1 réunion tous les 2 mois. Groupe élargi : un trinôme (médecin, cadre IDE, IDE) par service du CHU impliqué et 7 IDE

référentes accompagnées de leurs équipes médicales et soignantes des départements du CAV impliqués. La fréquence des réunions est fonction des événements.

Groupe relais : 13 professionnels pluridisciplinaires. 1 réunion par mois.



2. Résultats du premier état des lieux régional de 2004

Les résultats de cette enquête ont fait apparaître une importante mobilisation des différents professionnels impliqués dans l’annonce, puisque 203 questionnaires infirmiers et 68 questionnaires médecins ont pu être recueillis. On note également une hétérogénéité dans la participation entre les services de médecine, de chirurgie et de radiothérapie. Les réponses des médecins font globalement apparaître un manque d’organisation des consultations d’annonce : consultations rarement structurées (18%), fréquemment en fin de semaine (>40%), peu de traçabilité (39%), annonces fréquemment réalisées par un interne. Il existe par ailleurs une faible prise de conscience des problèmes liés à l’annonce, et la formation est quasi inexistante (3%). L’analyse de l’enquête auprès des infirmières révèle également le manque de procédure formalisée d’annonce (86%), une demande importante de traçabilité de l’annonce (81%) et un besoin de formation (38,5%).

3. Résultats de l’évaluation finale de 2005

Questionnaires Distribués Reçus Taux de réponse Médecins 51 34 66,66% Infirmiers 200 53 26,50% Patients 190 56 29,47%

Le dispositif d’annonce d’un cancer fait désormais partie intégrante du fonctionnement de la

plupart des services qui prennent en charge les malades atteints de cancer au CHU de Nancy et au CAV : d’octobre 2004 à décembre 2005, 3340 patients ont été inclus dans le dispositif d’annonce par ces deux établissements.

L’expérimentation du dispositif d’annonce s’est déroulée autant que possible suivant les dispositions du cahier des charges de l’expérimentation : 1 malade sur 3 a eu une annonce ou une confirmation de diagnostic et du traitement, la moitié de ces patients a pu s’entretenir ensuite spécifiquement avec un infirmier ou un psychologue.

La comparaison avec l’enquête réalisée avant la mise en place de l’expérimentation en 2004 (état des lieux) a permis de constater chez les médecins et les infirmiers une évolution des mentalités et des pratiques allant dans le sens de l’amélioration des conditions d’annonce du cancer aux patients et à leurs proches.

La majorité des médecins qui ont expérimenté ce dispositif d’annonce se sont déclarés satisfaits.

Les IDE relais ont beaucoup apprécié ce rôle particulier auprès du malade, autre que le soin, de par la disponibilité qu’il leur donne pour écouter et rassurer, ainsi que par la valorisation de leur travail.

Les IDE des services où le dispositif d’annonce a été expérimenté l’ont trouvé très utile pour l’accompagnement du malade lors de l’annonce.

Les malades qui se sont exprimés sont majoritairement satisfaits de ce dispositif d’annonce. Ils ont particulièrement apprécié les entretiens relais qui leur ont apporté réconfort et aide morale.

Le fonctionnement en réseau a joué un rôle fédérateur très important, incitant, stimulant, soutenant et accompagnant les deux établissements dans la réalisation de ce projet.



Cependant, cette expérimentation a aussi rencontré des difficultés sans lesquels les résultats auraient été certainement meilleurs, notamment :

un délai de mise en route trop court, ayant abouti à une mise en place un peu précipitée : pas assez de temps, ni de moyens financiers pour réunir les ressources matérielles et humaines nécessaires, pour suffisamment informer, sensibiliser et aussi former au préalable le personnel concerné,

une réticence persistante chez certains médecins, surtout vis à vis du rôle de l’infirmière relais qui était perçu comme une intrusion,

une insuffisance des équipes relais, de sorte que tous les services concernés n’avaient pas pu être couverts,

une insuffisance du système de recrutement des malades par les IDE relais, un léger manque de coordination dans l’enregistrement et le recueil des données médicales

du dispositif d’annonce.

4. Bilan des formations liées au dispositif d’annonce (cf. p.78)




Action 2.1 : Organisation de la chimiothérapie à domicile au niveau régional Description

Cette activité, encore peu répandue, s’intègre dans une politique de développement des soins à domicile tel que définit dans la mesure 41 du Plan Cancer pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer. Elle a pour objectif de faciliter la réalisation de chimiothérapie à domicile par le médecin traitant et l’infirmière libérale du patient dans des conditions de prise en charge optimale. Suite à la parution de l’arrêté du 20/12/04 inscrivant cette activité dans le cadre d’un réseau de santé en cancérologie, le médecin coordonnateur d’Oncolor a intégré le groupe de réflexion « chimiothérapie à domicile » du Centre Alexis Vautrin. Par ailleurs, le réseau participe aux réunions INCa concernant la rédaction d’une charte nationale sur l’organisation de cette activité. En 2005 un comité de pilotage a été crée au sein d’Oncolor. Son objectif est d’identifier et d’informer les structures et acteurs susceptibles de développer l’activité de chimiothérapie à domicile et de contribuer à mettre en place une organisation régionale capable de répondre à l’arrêté du 20/12/04 et aux recommandations de l’INCa à paraître en 2007. Pour cela, le comité de pilotage a réalisé un questionnaire auto-administré d’analyse des besoins en chimiothérapie à domicile au sein des établissements du réseau. Cette enquête, permettant notamment de déterminer la volonté des établissements d’externaliser la chimiothérapie, a été envoyée dans un premier temps aux directeurs d’établissements et Interlocuteurs Médicaux Privilégiés (IMP), puis dans un second temps aux prescripteurs et pharmaciens des établissements intéressés. Les résultats de l’enquête montrent un net manque d’information auprès des établissements. Le réseau a donc décidé d’organiser, une fois l’organisation régionale déterminée, une réunion d’information régionale. Le retard pris par le groupe de travail national INCa et les nombreuses interrogations restées sans réponses ont considérablement freiné l’avancée du projet régional. Malgré tout, les réunions ont permis de résoudre bon nombre de difficultés et certaines, insolubles par le réseau seul, ont été portées à la connaissance de l’ARH début 2007. A l’initiative de l’ARH, un groupe de travail régional a été créé avec des représentants de tous les acteurs concernés par la Chimiothérapie A Domicile (CAD) afin de trouver des solutions adaptées (ex : rédaction de thésaurus de protocoles, identification des profils de patients éligibles). Le comité de pilotage d’Oncolor a progressé sur l’adaptation régionale des dernières versions de travail de chartes proposées par l’INCa. Les documents de supports nécessaires ainsi que les formations à mettre en place ont été identifiés. Le médecin et le pharmacien en charge du dossier ont réalisé des interviews auprès des acteurs libéraux (conseil des ordres professionnels et syndicats). Les conseils de l’ordre des médecins et des pharmaciens se proposent de valider les chartes prévues par le réseau. Les syndicats médicaux et infirmiers ont soulevé des questions qui ne pourront pas être résolues totalement par le réseau mais qui devront être réfléchies par les institutions. Parallèlement, afin d’évaluer plus finement le volume régional que représenterait la CAD en terme de nombre de perfusions réalisées au domicile, le pharmacien a pris contact avec les médecins prescripteurs de chimiothérapies qui s’étaient manifestés lors du premier questionnaire. Ces interviews ont montré que la CAD ne devrait concerner qu’un petit nombre de patients au démarrage (entre 100 et 150 administrations / an / établissement) sachant que seuls quelques établissements sont concernés (CAV et CHR en 2007). La présentation de l’organisation régionale a pu être réalisée en juin 2007, lors d’une réunion rassemblant 20 professionnels lorrains intéressés (hospitaliers et libéraux) sur 44 invités. En juillet 2007, une proposition de Charte organisant la chimiothérapie à domicile, validée par le Conseil de l’Ordre des Médecins de Meurthe-et-Moselle a été adressée pour validation à l’ARH par Oncolor. Cette charte est accompagnée d’une grille de suivi. Le Conseil Régional de l’Ordre des Pharmaciens a souhaité réserver son avis après la parution des recommandations nationales.



La chimiothérapie à domicile, selon les textes législatifs, ne sera optimale qu’après :

validation de la charte régionale par le Conseil Régional de l’Ordre des Pharmaciens (CROP) et l'ARH,

diffusion de la charte auprès de tous les acteurs, identification des protocoles et des profils de patients en lien avec l’offre de soins régionale, diffusion des conventions et du dossier de liaison, mise en place du tableau de bord et de l’annuaire des professionnels signataires de la charte.

Données de suivi

1. Implication des professionnels dans le comité de pilotage Oncolor

9 membres Taux moyen de participation aux 15 réunions : 78 %

2. Implication des professionnels dans le groupe de travail régional ARH

Groupe de travail régional composé d’acteurs hospitaliers (pharmaciens, oncologues) et libéraux (médecins, infirmiers), de professionnels de l’Hospitalisation à Domicile (HAD), de l’ARH, de réseaux de soins et d’Oncolor.

2 réunions en 2007 3. Résultats de l’enquête sur la chimiothérapie à domicile

Sur les 26 établissements interrogés, la moitié a répondu dont 4 par la négative. De nombreux hôpitaux restent dans l’expectative, ne pouvant se prononcer en faveur ou

non de cette activité en l’absence d’informations concrètes et vu la lourdeur de l’organisation à mettre en place.



Objectif 2 : Coordination des acteurs et organisation de l’offre de soins Action 2.2 : Organisation de la cancérologie pédiatrique en réseau Description

Afin de répondre à la circulaire n°161 DHOS/O/2004 du 29 mars 2004 et à la mesure 37 du Plan Cancer national « améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer par la mise en place d’une organisation adaptée des soins », le réseau a contribué à la mise en place d’un réseau de cancérologie pédiatrique « OncolorPédiatrie » en 2005. Fondée sur un maillage régional entre le centre de référence de cancérologie pédiatrique identifié par l’activité du service de Médecine Infantile II de l’Hôpital d’Enfants du CHU de Brabois, les services de pédiatrie des hôpitaux généraux et la médecine de ville, cette organisation a pour objectif principal d’améliorer la prise en charge des cancers de l’enfant et de l’adolescent en Lorraine depuis l’établissement de soins jusqu’au retour au domicile. L’organisation en réseau a pour objectifs :

de favoriser la communication et la circulation d’informations entre les professionnels de santé, de développer des procédures de prise en charge pluridisciplinaire et des recommandations de

bonnes pratiques, de progresser dans la coordination et la continuité des soins, de participer à une formation mieux adaptée des professions de santé, de développer une démarche de qualité des soins entre les partenaires, de participer, autant que possible, au développement des connaissances dans le domaine des

cancers de l’enfant et de l’adolescent. Cette nouvelle organisation a nécessité :

de créer une structure de coordination au sein d’Oncolor : les textes fondateurs du réseau OncolorPédiatrie et une charte de participation incluant un cahier des charges ont été rédigés en lien avec l’ARH en 2005. Fin juin 2007, 10 établissements étaient signataires de cette charte,

de renforcer la pluridisciplinarité par le biais de recommandations thérapeutiques, de protocoles, de RCP… : 5 référentiels ont été rédigés sous format de plaquettes plastifiées et 5 RCP sont dédiées à l’oncopédiatrie,

d’organiser la délégation de certains traitements, notamment des soins oncologiques de support, aux établissements associés.

Le centre de référence d’oncopédiatrie propose depuis 2005 une formation continue pour les professionnels de santé médicaux et non médicaux impliqués dans la prise en charge des enfants cancéreux.

Données de suivi

1. Implication des professionnels

Comité de pilotage : 6 professionnels pluridisciplinaires, 7 réunions, taux moyen de participation : 80 %

Groupe de travail : 18 professionnels, 3 réunions, taux de participation à la 1ère : 78%, à la 2ème : non communiqué et à la 3ème : 85 %

2. Bilan de la formation spécialisée en cancérologie pédiatrique des infirmier(e)s / puéricultrices

En 2006, 10 sessions de formation de 2 jours : 125 formés provenant de 10 structures différentes, 21 intervenants.

3. Bilan de la formation spécialisée en cancérologie pédiatrique des pédiatres

En 2005, 1 session de 2 jours En 2006, 1 session de 2 jours : 9 formés de 9 établissements différents, 8 intervenants





Objectif 2 : Coordination des acteurs et organisation de l’offre des soins

Action 2.3 : Contribution à l’organisation de l’oncogériatrie au niveau régional

Description

L’objectif d’une organisation de l’oncogériatrie au niveau régional est d’assurer une prise en charge globale graduée et coordonnée des patients âgés atteints de cancer par le médecin traitant, le cancérologue et le gériatre. En Lorraine, la prise en charge des cancers chez les personnes âgées est une priorité en terme de santé publique : leur incidence est supérieure à la moyenne nationale et les cancers représentent, devant les maladies cardio-vasculaires, la première cause de mortalité chez les hommes âgés. C’est pour cela qu’oncologues et gériatres lorrains ont décidé de s’associer pour travailler sur cette thématique, en liaison avec le réseau Oncolor. En septembre 2006, le réseau a déposé un dossier en réponse à l’appel à projet national pour l’émergence d’Unités Pilotes de Coordination en OncoGériatrie (UPCOG) de l’INCa. Ce projet repose sur une coopération entre les équipes de gériatrie, de cancérologie et de santé publique du CHU de Nancy, du Centre Alexis Vautrin de Vandoeuvre et de la Polyclinique de Gentilly de Nancy, en lien avec le réseau Oncolor et le réseau gérontologique de l’agglomération nancéenne, Gérard Cuny. Le projet n’a pas reçu le soutien de l’INCa. A la demande de l’ARH, un groupe de travail composé des acteurs de terrain a été constitué en février 2007 afin de faire des propositions sur la mise en place d’une organisation régionale de l’oncogériatrie basée sur une coordination entre cancérologues, gériatres et médecins traitants appuyée par les réseaux de gérontologie et le RRC.

Données de suivi


Comité de pilotage : 15 professionnels pluridisciplinaires

1 réunion en 2006, taux de participation de 53 % Groupe de travail : 10 professionnels pluridisciplinaires

4 réunions en 2007, taux moyen de participation de 76 %




Action 2.4 : Contribution à l’organisation de l’interface Ville / Hôpital

Description

En l’absence de réseaux territoriaux de cancérologie dans la région Lorraine, Oncolor a souhaité concevoir et mettre en œuvre un modèle d’organisation spécifique de l’interface Ville – Hôpital. Pour se faire, une "Cellule d'Aide à l'Organisation des Soins de Proximité" (CAOSP), a été créée en 2005 pour réfléchir à un schéma d’organisation de cette interface qui tienne compte de l’existant et des attentes des professionnels. L’embauche d’un médecin généraliste, chef de projet, en juin 2005 a permis de définir le cadre du projet de la CAOSP qui s’est fixé comme objectifs opérationnels de réaliser dans un 1er temps un état des lieux régional de l’offre de soins, un recensement des besoins des professionnels du domicile et la mise en place d’un comité de pilotage. De juillet à Novembre 2005, un état des lieux de l'offre de soins a permis d'établir une cartographie des zones d'intervention des réseaux de soins palliatifs / douleur, des services d'Hospitalisation A Domicile (HAD) et des Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD). Le recensement des besoins du terrain s’est effectué grâce à des entretiens avec des acteurs d'établissements, de structures de soins à domicile, des libéraux et des représentants des instances professionnelles. Le comité de pilotage de la CAOSP s’est constitué en juin 2006 et son fonctionnement a été défini par un règlement intérieur. La réflexion engagée a permis de modéliser un schéma de plate forme Ville – Hôpital qui a donné lieu à une publication en 2006 et diverses communications orales en 2006 et 2007. Les objectifs du projet CAOSP qui ont été intégrés au volet « cancérologie » du SROS III comportent :

l’élaboration, la diffusion et la maintenance d’un annuaire et d’une cartographie recensant l’offre de soins régionale en cancérologie,

l’élaboration, la mise à jour et l’adaptation de référentiels de soins de support et de surveillance et le renforcement de leur diffusion notamment vers les médecins généralistes,

le renforcement de la communication entre les acteurs hospitaliers et ceux du domicile, l’organisation de la prise en charge à domicile, la chimiothérapie à domicile étant le 1er

volet spécifique à organiser. Dans ce cadre, le réseau veillera à mettre en place les formations nécessaires pour les professionnels de santé intervenant au domicile.

La cartographie des HAD, des réseaux territoriaux et des SSIAD est réalisée. L’annuaire des ressources en soins de support en cancérologie est en cours de réalisation. La mise à jour des référentiels de soins de support et de surveillance débutée en 2005 se poursuit. Les référentiels « dyspnée » et « nutrition » ont été actualisés et publiés en 2007. L’objectif est d’organiser à Nancy en 2008 un séminaire national sur le thème des référentiels de soins de support en cancérologie. Un partenariat avec le réseau Rhône Alpin ONCORA sera privilégié. L’amélioration de la communication et des échanges entre professionnels est un des sujets majeurs à développer. Dans le cadre de la CAOSP, l’association HERMES a présenté le projet régional de mise en place d’outils de messagerie sécurisée développés en lien avec l’URML et grâce à un partenariat avec le conseil régional de Lorraine. Deux expérimentations ont pu s’envisager : avec le réseau Autrement (réseau Soins Palliatifs – Douleur) en novembre 2006 et dans le cadre du réseau OncolorPédiatrie au 2ème trimestre 2007. Un groupe de travail Oncolor associant médecins, pharmaciens et personnels infirmiers a été chargé de rédiger une proposition d'organisation régionale de la chimiothérapie à domicile intégrant les recommandations nationales de l'INCa. Une charte de la chimiothérapie à domicile est en cours de finalisation. En plus de la signature d'une convention entre établissements hospitaliers et professionnels de santé intervenant à domicile, cette charte permet de formaliser les liens des acteurs de santé avec le réseau. La charte a été soumise à l'avis des Ordres des médecins et des pharmaciens en 2007 et sa validation par l'ARH est en cours ; cette charte sera présentée lors d'une réunion régionale prévue fin 2007 (cf. p.60).



Données de suivi

1. L’état des lieux de l’offre de soins :

6 structures d’HAD prenant en charge les patients cancéreux en Lorraine (Meurthe et Moselle et Moselle)

3 réseaux de proximité en soins palliatifs / douleur 76 SSIAD

2. Le recensement des besoins des professionnels du domicile :

Personnes interrogées : 6 professionnels de 5 HAD différentes 5 médecins généralistes dont le Président de l’URML, le Secrétaire de l’Ordre des

Médecins de Meurthe-et-Moselle 1 personne d’un SSIAD.

3. La mise en place du comité de pilotage

Le comité de pilotage est composé de 29 membres intégrant des professionnels de terrain volontaires et motivés (médecins généralistes, oncologues, pharmaciens, dentistes, infirmières, psychologues, assistantes sociales), et des représentants les différentes professions impliquées.

2 réunions en 2006 et 5 en 2007




Action 2.5 : Contribution à la mise en œuvre régionale et nationale du Plan Cancer Description

Grâce à son antériorité et à ses résultats, le réseau est devenu un interlocuteur d’intérêt pour ses membres d’abord mais aussi pour les décideurs et les financeurs qu’ils soient nationaux ou régionaux. A ce titre, Oncolor a pu contribuer à la réflexion nationale menée par la Mission Interministérielle pour la Lutte contre le Cancer (MILC) puis par l’INCa sur différents sujets relatifs à la mise en œuvre du Plan Cancer. Cette participation permet au réseau de faire valoir l’expérience acquise en Lorraine et d’accéder rapidement à une information sur les stratégies et projets nationaux envisagés. Le management des projets, l’information et la coordination des acteurs de terrain s’en trouvent facilités. Au niveau régional, le réseau Oncolor a contribué à l’élaboration du volet « cancérologie » du SROS III dont la réflexion a été initiée en 2005 pour une parution effective du SROS en mars 2006. Début 2007, la réflexion sur l’élaboration de l’avenant du volet « cancérologie » du SROS III a débuté et le Président du réseau a été missionné par le Directeur de l’ARH pour coordonner le travail.

Données de suivi

1. Participation à la mise en œuvre du Plan Cancer au niveau national

2003-2004 : La Présidente du réseau, également Présidente de la Société Française de Pédiatrie, a participé à l’élaboration de la circulaire sur l’organisation de la cancérologie pédiatrique.

2005 et 2006 : Le médecin coordinateur du réseau a participé à l’élaboration du cahier des charges et de la grille de suivi du Réseau Régional de Cancérologie (RRC).

2005 et 2006 : Des professionnels de santé du réseau ont apporté leur contribution à la réflexion sur l’organisation de la chimiothérapie à domicile.

2006 et 2007 : Le médecin en charge du système d’information participe à un groupe de travail sur les conditions de mise en place et l’élaboration de la version 2 du Dossier Communicant de Cancérologie (DCC).

2. Participation aux travaux du SROS III

2005-2006 : Le Président et le Bureau d’Oncolor ont siégé dans le comité de pilotage et le

chef de projet SROS de l’ARH a été aidé dans sa mission par un des médecins de l’équipe Oncolor nommé co-chef de projet.

2007 : Le Bureau d’Oncolor et le médecin coordinateur participent au comité de pilotage pour l’élaboration de l’avenant du volet « cancérologie » du SROS III coordonné par le Président d’Oncolor.




Action 3.1 : Développement et déploiement du logiciel SAOCCP Description

Afin d’améliorer la communication et surtout de sécuriser les échanges entre les médecins demandeurs et coordonnateurs de RCP, un Système informatique d’Aide à l’Organisation des RCP a été développé (outil SAOCCP) au sein d’Oncolor puis dans le cadre d’une collaboration avec l’association HERMES. Cet outil permet, de façon sécurisée, la prise de rendez-vous en ligne, les échanges électroniques entre les médecins demandeurs (pour la saisie) et les coordonnateurs de RCP (pour l’envoi de la réponse) via un formulaire type, l’archivage de données ainsi que la production semi-automatique de données d’activité des RCP. La première version de l’outil a été présentée en 2004. Elle a fait l’objet d’une phase test auprès de 39 médecins volontaires participant à 3 RCP courant 2004-2005. Les médecins ayant participé au test ont manifesté à travers un questionnaire de satisfaction leur volonté de continuer à utiliser l’outil dans une nouvelle version intégrant leurs remarques. Des développements complémentaires ont donc été réalisés, permettant ainsi de mettre à disposition une version 2 optimisée du SAOCCP en juin 2006. A cette même période, une réunion organisée par l’INCa et l’ARH de Lorraine a permis de positionner le SAOCCP comme le pré-DCC de la région. Il remplit en effet les fonctions du cahier des charges national INCa (version avril 2006) de collecte d’informations et d’organisation des RCP. L’outil fait partie de la feuille de route qui a été proposée par Oncolor à l’INCa en février 2007 dans le cadre de la mise en place du DCC. La promotion de l’outil SAOCCP est organisée en attendant la mise en place du DCC. La poursuite de son déploiement favorise l’utilisation d’outils informatisés dans la gestion de RCP afin d’améliorer la qualité et l’efficacité des RCP dans la région. Un accompagnement systématique de tous les nouveaux utilisateurs et des actions de communication et de promotion de l’outil (cf. p.68) permettent une bonne appropriation de SAOCCP par les médecins : le nombre de dossiers informatisés (cf. p.80) et d’utilisateurs progressent régulièrement. Dans quelques établissements, la démarche rencontre plus de difficultés d’adhésion liées à des problèmes de disponibilité dans l’utilisation de l’informatique et à des modalités particulières d’organisation des RCP. Une nouvelle version plus performante de l’outil sera développée dans les 4 à 6 mois.

Données de suivi

1. Evolution du nombre d’utilisateurs du SAOCCP

2004 : 3 RCP utilisatrices 2005 : 3 RCP utilisatrices 2006 : 6 RCP utilisatrices + 1 site spécialisé 2007 : 13 RCP utilisatrices + 1 site spécialisé

2. Relevé d’activité des RCP utilisant le SAOCCP (cf. p.80)




Action 3.2 : Organisation et promotion du DCC Description

En novembre 2005, un appel à projets national est lancé par l’INCa pour favoriser la mise en place dans chaque région d’un Dossier Communicant de Cancérologie (DCC). Le réseau régional de cancérologie doit en être le promoteur. Oncolor en lien avec l’association HERMES dépose un projet qui sera retenu et financé à hauteur de 300 K€ (pour un coût total de 445 K€) avec une mise en œuvre dans les 2 années suivantes. En 2005, le réseau a contribué à la réflexion nationale portant sur l’élaboration de la 1ère version du cahier des charges du DCC. Le projet DCC lorrain a été conçu par Oncolor en lien avec l’association HERMES et grâce à la mise en place d’un comité de pilotage en décembre 2005 incluant l’ARH et l’URCAM. Le comité de pilotage a souhaité s’appuyer sur une Assistance à Maitrise d’OuvrAge (AMOA) pour le management du projet de DCC régional. La société Cosmosbay Vectis a été retenue comme AMOA au décours d’un appel d’offres réalisé par Oncolor en mars 2006. Ce prestataire a proposé d’aborder la réalisation du projet de DCC lorrain en 4 phases :

Lancement, définition du périmètre, évaluation des risques et processus d’Assurance Qualité du projet.

Etude de l’existant avec réalisation d’un état des lieux des SIH dans une vingtaine d’établissements lorrains. Le recueil des besoins est réalisé grâce à des entretiens effectués par l’AMOA auprès d’une dizaine de professionnels du réseau.

Le cahier des charges régional s’appuie sur un dossier construit en plusieurs étapes dont la 1ère consiste à mettre en place le logiciel de gestion des RCP avec un agenda intégré qui sont les services de base du DCC. Le 2ème lot est centré sur la fonction de gestion documentaire du DCC (fiche d’anatomopathologie, comptes rendus d’hospitalisation, comptes rendus opératoires…) et le Programme Personnalisé de Soins (PPS). Le 3ème lot permettra d’adjoindre des services à valeur ajoutée au DCC, à savoir le système d’aide à la décision Kasimir et le partage d’images médicales (projet T-Lor de Télé imagerie en Lorraine).

L’aide au choix du soumissionnaire permettra, au décours d’un appel d’offres régional, de retenir l’industriel chargé de la mise en œuvre du DCC lorrain parmi la liste des industriels identifiés par l’INCa. La solution retenue devra intégrer la reprise de l’existant représenté par les données compilées depuis 2005 dans le SAOCCP.

En juin 2006, l’ARH et l’INCa ont organisé une réunion pour évaluer l’état d’avancement du projet lorrain. Les conditions d’organisation des RCP sont favorables à leur informatisation et la poursuite du déploiement du système SAOCCP développé localement est encouragé car il préfigure le futur DCC. Le partenariat avec HERMES garantit la mise en cohérence du DCC avec les projets régionaux en matière de système d’information en santé, notamment avec le DMP. En décembre 2006, l’INCa en lien avec la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) réoriente la stratégie nationale du DCC vers un DCC de référence national afin de mettre en cohérence les 2 projets nationaux que sont le DMP et le DCC. Ce changement de stratégie remet en cause la réalisation d’un appel d’offres régional pour le choix de l’industriel. Au terme d’un appel d’offres national auprès des industriels identifiés au sein des consortiums du DMP, l’INCa proposera un DCC de référence. Plusieurs scénarios sont envisagés pour la poursuite des projets DCC en région :

Les régions disposant d’un outil type DCC pourront le faire labelliser par l’INCa dès lors qu’il répond à la version 2 du cahier des charges prévus courant 2007,

Les régions qui n’ont encore aucune solution déployée pourront adopter le DCC de référence, Les régions ayant débuté leur informatisation, c’est le cas de la Lorraine, devront « basculer »

vers le DCC de référence. Dans ce contexte, une prise en compte de l’existant et un paramétrage régional du DCC de référence semble pouvoir s’envisager.



Début juillet 2007, grâce à la participation du chef de projet Oncolor au groupe de travail INCa, il apparaît que la parution de la version 2 du cahier des charges DCC est repoussée à fin 2007 : le DCC s’appuierait sur la mise en place du DMP dans le cadre des plateformes régionales dédiées au système d’information en santé. Le calendrier de déploiement du DMP est repoussé à 2008. En accord avec l’INCa, la Lorraine poursuit le déploiement de la solution SAOCCP qui préfigure le DCC : 13 RCP sont informatisées fin juin 2007 (cf. p.67).




Action 3.3 : Facilitation des collaborations à distance par la visio et webconférence Description

Pour faciliter le fonctionnement et l’accès des médecins aux RCP, le réseau a élaboré un projet de mise en place d’équipements de web conférences sur les postes informatiques des médecins et de visioconférences dans les salles de RCP des établissements. Ce projet a reçu un soutien financier du conseil régional de Lorraine dans le cadre de son appel à projets « Télésanté 2006 ». 21 établissements de santé lorrains sont associés à ce projet intitulé « LorrConf » qui se déroule en 2 phases et sur 2 années :

Les équipements en outils de web conférence des médecins et des établissements seront choisis, acquis et déployés pendant la 1ère étape du projet en 2007. Ces outils permettent le partage d’écrans et de documents à distance par l’intermédiaire de 2 ordinateurs connectés par Internet. Pour ce faire, un groupe de travail de référents techniques et médicaux du réseau a défini, au 1er semestre 2007 et en lien avec l’association HERMES, le cahier des charges technique et fonctionnel du projet, identifié les produits du marché existants, organisé une série de tests techniques pour proposer la solution logicielle qui répond au mieux aux attentes des utilisateurs. L’acquisition de la licence logicielle, l’achat des équipements par les établissements (équipements de salles de RCP) et le réseau (équipements des postes des 300 médecins utilisateurs) et l’aide au déploiement et à l’appropriation sont en cours.

Les équipements de salles de RCP ou la modernisation des équipements existants en matériel de visioconférence sont prévus lors de la 2ème étape du projet en 2008.

Ce projet a été initié suite à une expérimentation réussie réalisée par un groupe de praticiens de la Fédération interhospitalière des soins de support de Nancy qui utilise en routine depuis 2 ans un outil de web conférence (Netviewer®) dans le cadre de la RCP « soins de support ». L’outil a également été utilisé pour la préparation d’enseignements universitaires et l’élaboration d’un référentiel sur la prise en charge de la douleur. Par ailleurs, un groupe spécifique de la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD) associant des praticiens de Nancy, Saint-Etienne, Besançon et Lyon ont organisé, depuis 2005 et grâce à cet outil, une RCP de recours interrégionale mensuelle sur le thème de la prise en charge des douleurs rebelles aux traitements conventionnels. Le retour fait par ces praticiens sur l’intérêt de cet outil de web conférence a incité le réseau à généraliser son emploi à l’ensemble des RCP.

Données de suivi

21 établissements lorrains où siègent 47 RCP ainsi que 300 médecins lorrains sont concernés par le projet LorrConf débuté en février 2007.

4 établissements pilotes ont participé aux tests techniques et logiciel ; 2 RCP participeront aux test de la solution en situation réelle de fonctionnement fin 2007.




Action 4.1 : Formation spécialisée en cancérologie des infirmièr(e)s hospitalièr(e)s Description

En 2001, cette formation a d’abord fait l’objet d’une convention entre le CHU et le Centre Alexis Vautrin avant de devenir une formation « Oncolor » à part entière en 2002 et d’être organisée dans le cadre de l’activité de formation professionnelle continue du réseau. A l’issue de la formation, les infirmier(e)s doivent connaitre les principes de la prise en charge globale de la personne malade et de son entourage, ainsi que les différentes étapes de la maladie chronique et stratégies d’adaptation mises en œuvre par le patient selon ces étapes. Ils doivent pouvoir identifier les diagnostics infirmiers, mettre en œuvre les interventions de soins et évaluer les résultats. Enfin il leur faut comprendre la méthodologie d’élaboration d’un Programme Personnalisé de Soins pour mettre en œuvre le projet thérapeutique. Jusqu’en 2005, deux sessions de formation de 6 jours étaient organisées par année, l’une sur Nancy, l’autre sur Metz ou Thionville. Au travers des résultats des questionnaires de satisfaction de fin de session, le réseau a détecté que la formation ne semblait plus adaptée aux besoins du terrain. En effet, certains stagiaires de SHS trouvaient la formation d’un niveau trop faible contrairement à des stagiaires des SSP ou MAS qui la trouvait parfois d’un niveau trop élevé. Pour répondre à ses objectifs et afin d’améliorer l’accès à des formations approfondies en « soins infirmiers en cancérologie », le réseau a initié en 2006, un partenariat avec l’Ecole de Formation Européenne en Cancérologie (EFEC). Grâce à une refonte du programme, ce partenariat a ainsi permis de rendre la formation Oncolor compatible avec le module 1 des formations en « soins infirmiers en cancérologie » proposé par l’EFEC. Ce changement a réduit la durée de la formation Oncolor de 6 jours à 4 jours. En parallèle, l’EFEC a créé un module de 3 jours, complémentaire à la formation Oncolor et réservé aux membres du réseau. L’association des deux formations permet aux infirmier(e)s du réseau d’obtenir l’équivalence du module 1 EFEC et de s’inscrire, par la suite et selon leurs besoins, à l’un des 6 autres modules de l’EFEC (formations accréditées par l’European Oncology Nursing Society (EONS). Enfin, le dernier état des lieux de cette activité montre que l’organisation de la formation devient difficile tant sur Nancy (problèmes logistiques) que sur Metz-Thionville (problèmes logistiques et manque de disponibilité des coordonnateurs). De ce fait, et en accord avec les coordonnateurs Mosellans et Meurthe-et-Mosellans, le réseau prévoit de rassembler les deux sessions annuelles pour n’en réaliser qu’une au sein de l’Abbaye-Des-Prémontrés de Pont-à-Mousson (lieu géographiquement neutre et offrant des possibilités plus grandes en logistique).

Données de suivi

Formule initiale de la formation des infirmiers(e)s hospitalier(e)s du réseau (2004 et 2005) 1. Bilan quantitatif

Nb de sessions

Nb de demandes

Nb de formés Nb d’intervenants Durée formation

76 59 52 dont 3 bénévoles d’associations 43,75 h sur 6 j

2004 2 55 54 44 42,25 h sur 6 j

70 62 44 dont 2 bénévoles d’associations 43,50 h sur 6 j

2005 2 61 59 44 41,00 h sur 6 j



2. Satisfaction des stagiaires IDE (résultats des questionnaires de fin de session)

2004 Nancy

2004 Thion.

2005 Nancy

2005 Metz

Taux de retour (%) 98 100 100 96 Satisfaction globale (Très satisfait ou satisfait) (%) 86 72 91 100 Apport de nouvelles informations et connaissances (%) NE* NE NE 98 Réactualisation des connaissances (%) NE NE NE 89 Organisation de la formation (Très satisfait ou satisfait) (%) NE NE NE 82

*NE : item non évalué

3. Satisfaction des intervenants (résultats des questionnaires de fin de session)

2004 Nancy

2004 Thion.

2005 Nancy

2005 Metz

Taux de retour (%) NE* NE NE 73 Informations fournies sur la formation (Très satisfait ou satisfait) (%) NE NE NE 72

Echanges avec les organisateurs (Très satisfait ou satisfait) (%) NE NE NE 69

Accueil qui leur a été réservé (Très satisfait ou satisfait) (%) NE NE NE 88

*NE : item non évalué Nouvelle formule de la formation des infirmier(e)s hospitalier(e)s du réseau (2006 et 2007)

1. Bilan quantitatif

Nb de sessions

Nb de demandes Nb de formés Nb

d’intervenants Durée formation

2006 1 91 64 41 30,00 h sur 4 j 2007 1 74 59 44 30,25 h sur 4 j

2. Satisfaction des stagiaires IDE (résultats des questionnaires de fin de session)

2006 2007 Taux de retour (%) 98 96 Satisfaction globale (Très satisfait ou satisfait) (%) 100 100 Apport de nouvelles informations et connaissances (%) 98 94 Réactualisation des connaissances (%) 100 100 Organisation de la formation (Très satisfait ou satisfait) (%) 96 84 Intention de suivre le complément de 3 jours de formation EFEC (%) 91 94

3. Satisfaction des intervenants (résultats des questionnaires de fin de session) 2006 2007 Taux de retour (%) 68 59 Informations fournies sur la formation (Très satisfait ou satisfait) (%) 80 85 Echanges avec les organisateurs (Très satisfait ou satisfait) (%) 88 96 Accueil qui leur a été réservé (Très satisfait ou satisfait) (%) 96 92



Formation EFEC-ONCOLOR proposée par l’EFEC aux IDE ayant déjà suivi la formation Oncolor (2006 et 2007)


Nb de sessions



2006 1 ND* 27 5 20 h sur 3 j 2007 1 ND* 36 5 20 h sur 3 j

*ND : donnée non disponible

2. Satisfaction des stagiaires IDE (résultats des questionnaires de fin de session) 2006 2007 Taux de retour (%) 96 100 Satisfaction globale (Très satisfait ou satisfait) (%) 96 100 Apports applicables (%) 92 84 Organisation de la formation (Très satisfait ou satisfait) (%) 100 100 Intention de suivre un autre module EFEC (%) 85 91



Objectif 4 : Aide à la formation des professionnels de santé Action 4.2 : Formation des préparateurs en pharmacie à la manipulation et à l’organisation du travail au sein d’une UCPC Action 4.3 : Formation des pharmaciens à la gestion d’une UCPC (des membres du réseau) Description

Suite au déploiement des UCPC et afin d’améliorer et harmoniser les pratiques de chacun (cf. p.53) le réseau a mis en place un groupe de formateurs pharmaciens en 2000. Ces derniers ont été chargés d’élaborer un référentiel de formation initiale certifiante dédiée aux préparateurs et pharmaciens des UCPC au sein du réseau régional Oncolor. Le programme des 2 formations est similaire, avec des niveaux d’exigences de compétences différentes en terme de prise de décision dans la gestion globale d’une unité. Deux sessions de formation sont assurées chaque année par les mêmes formateurs depuis septembre 2001. Le nombre de pharmaciens à former au sein même du réseau diminue tandis que la demande pour les préparateurs en pharmacie reste importante. Aussi, en octobre 2006, la session des pharmaciens a été remplacée par une session destinée aux préparateurs. Par contre, la formation est connue au-delà du réseau et les pharmaciens des autres régions souhaiteraient venir participer à la formation lorraine. Aussi, la faisabilité d’une ouverture de cette formation à l’extérieur du réseau est à l’étude. A l’issue des 4,5 jours de formation, les pharmaciens doivent être capables d’organiser et de gérer une UCPC, de participer à la préparation des chimiothérapies et d’assurer le suivi qualité de l’UCPC ; les préparateurs doivent eux, être capables de préparer les chimiothérapies et, en lien avec le pharmacien, de participer au suivi qualité et à la gestion de l’UCPC. La formation est évaluée par les stagiaires par l’intermédiaire de questionnaires portant sur les interventions quotidiennes ainsi que sur l’organisation générale et l’apport de la formation. L’exploitation des résultats a conduit les formateurs à introduire en 2006 davantage d’interactivité entre les intervenants et les stagiaires, afin de mieux cerner le niveau de chaque groupe et de cibler au mieux les points à approfondir. Comme l’ont montré les résultats des questionnaires d’évaluation de fin de session, les stagiaires sont satisfaits de cette nouvelle formule et de l’interactivité qu’elle apporte. Actuellement, les formateurs ont pour projet de réformer ces formations en les intégrant dans une plate-forme de e-learning « Onco-TICE » (cf. p.79). Ceci permettra de développer des formations continues inexistantes à ce jour, d’alléger le temps de présence physique des intervenants et stagiaires et d’ouvrir les formations à un public plus large de professionnels au sein et au-delà du réseau, hospitaliers ou libéraux.

Données de suivi

Formation des pharmaciens membres du réseau


* formation annulée en raison d'une trop faible demande

Nb de sessions Nb de demandes

Nb de formés

Nb d’intervenants Durée formation

2004 1 7 6 6 33,5 h sur 4,5 j 2005 0* 3 0* 0* 0 2006 0* 4 0* 0* 0 2007 1 5 5 6 33,5 h sur 4,5 j



2. Résultats aux examens

2004 2005 2006 2007

Nombre de certificats délivrés au 1er tour Niveau « Application » 2

Niveau « Maitrise » 4 Niveau « Spécialiste » 0

Nombre de certificats non délivrés 0

Sessions annulées

Au 1er tour, 4 stagiaires ont

obtenu le niveau « maitrise » et 1 stagiaire a dû

abandonner faute de disponibilité

pour se présenter à l’évaluation

pratique.

3. Satisfaction des stagiaires pharmaciens (résultats des questionnaires de fin de session)

2004 2005 2006 2007

Taux de retour (%) 100 100 Satisfaction globale (Très satisfait ou satisfait) (%) 100 100 Apport de nouvelles informations et connaissances (%) 100 100 Réactualisation des connaissances (%) 100 100 Organisation de la formation (Très satisfait ou satisfait) (%) -

Sessions annulées

89.4 Formation des préparateurs en pharmacie membres du réseau

1. Bilan

Nb de session



2004 1 13 10 6 34,5 h sur 4,5 j

2005 1 15 10 6 34,5 h sur 4,5 j

2006 2 28 20 6 66,5 h sur 9 j


2004 2005 2006 (1) 2006 (2)

Nombre de certificats délivrés : Niveau « Application » 6 8 9 10

Niveau « Maitrise » 2 2 1 0 Nombre de certificats non délivrés 2 0 0 0

3. Satisfaction des stagiaires préparateurs en pharmacie (résultats des questionnaires de fin de

session)

2004 2005 2006 (1) 2006 (2)

Taux de retour (%) 100 100 100 100 Satisfaction globale (Très satisfait ou satisfait) (%) 90 100 100 100 Apport de nouvelles informations et connaissances (%) - - 100 100 Réactualisation des connaissances (%) - - 89 50 Organisation de la formation (Très satisfait ou satisfait) (%) - - 96 92




Action 4.4 : DU de pharmacie oncologique Description

Afin de compléter l’offre de formation, les pharmaciens coordonnateurs des formations Oncolor se sont rapprochés de la Faculté de Pharmacie afin de promouvoir la mise en place d’un DU de pharmacie oncologique. Ce diplôme permet, en 3 semaines d’enseignement, d’acquérir des connaissances théoriques et pratiques sur les médicaments anticancéreux, sur les stratégies thérapeutiques par pathologie cancéreuse, sur la préparation et administration des chimiothérapies, en vue de la maitrise des traitements anticancéreux depuis leur conception jusqu’à leur administration. Il est destiné à tous les pharmaciens (hospitaliers, officinaux, industriels) ainsi qu’aux étudiants (6ème année de pharmacie) et internes en pharmacie. Le partenariat se concrétise par une présence paritaire des enseignants universitaires et non universitaires au comité pédagogique ainsi qu’au Jury. Le réseau organise le déroulement des enseignements et en coordonne le contenu pédagogique. Le bilan positif de la première session mise en place en 2004-2005 a justifié le développement annuel de cette action.

Données de suivi


* 19 personnes inscrites 2 ont abandonné en cours de formation


2004/2005 2005/2006 2006/2007

Nombre de diplômes délivrés au premier tour 17 22 11 Nombre de diplômes délivrés au rattrapage 0 1 2 Nombre de diplômes non délivrés 1 3 2 Nombre d’abandons 0 0 2

3. Satisfaction des stagiaires (résultats moyens des 3 questionnaires de fin de semaine)

2004 / 2005

2005 / 2006

2006 / 2007

Taux de retour moyen (%) 94 92 58 Satisfaction globale moyenne (Très satisfait ou satisfait) (%) 100 95 97

Nb de session



2004/2005 1 18 18 52 106.25 h sur 3 sem

2005/2006 1 36 26 50 108.25 h sur 3 sem

2006/2007 1 33 17* 45 106.00 h sur 3 sem



4. Satisfaction des intervenants (résultats des questionnaires de fin de session)

2004 / 2005

2005 / 2006

2006 / 2007

Taux de retour moyen (%) - 50 70 Informations fournies sur la formation (Très satisfait ou satisfait) (%) - 82 98 Echanges avec les organisateurs (Très satisfait ou satisfait) (%) - 79 98 Accueil qui leur a été réservé (Très satisfait ou satisfait) (%) - 85 100



Objectif 4 : Aide à la formation des professionnels de santé Action 4.5 : Formations concernant le dispositif d’annonce : « l’annonce dans tous ses états » et « aide à la mise en place du dispositif d’annonce » Description

Afin de pallier au manque de formation préalable des équipes concernées par l’expérimentation du dispositif d’annonce (cf. p.56), le groupe « Annonce et accompagnement » a mis en place depuis 2005 dans les 2 établissements expérimentateurs (CHU et CAV) une formation à l’annonce des mauvaises nouvelles. Cette formation, qui comporte une description du dispositif d’annonce et des recommandations relatives à l’annonce des diagnostics de cancers s’adresse aux médecins et au personnel soignant des 2 établissements, au cours de séances communes, afin de faciliter les échanges et le partage d’expérience. Ces séances de formation sont animées par un médecin du comité de pilotage et par un psychologue. Par ailleurs, afin d’accompagner au mieux les autres établissements lorrains lors de la phase de généralisation du dispositif d’annonce, une nouvelle formation d’appui à la mise en place du dispositif est dispensée depuis juin 2007 sous l’égide d’Oncolor. L’équipe du CHU et du CAV est reconnue par l’INCa comme centre référent pour cette formation.

Données de suivi

1. Bilan de la formation « l’annonce dans tous ses états »

1 session en 2005 : les formés sont les IDE relais et psychologues du groupe relais et du groupe élargi. 2 intervenants

4 sessions en 2006 : 74 formés (médecins et IDE). 2 intervenants / session 1 session en juin 2007 : données non disponibles

2. Bilan de la formation « appui à la mise en place du dispositif d’annonce »

1 session en juin 2007 : 21 formés (médecins, IDE, cadre et psychologues) de 6

établissements différents. 5 intervenants




Action 4.6 : E-Learning via la plate-forme multimédia Onco-TICE Description

Pour affiner l’offre de formation et d’information en Lorraine et étendre son rayonnement, une plate-forme internet a été développée courant 2006. Onco-TICE est une plate–forme multimédia de construction des savoirs adaptée à la gestion d’une unité de préparation centralisée des chimiothérapies (UCPC) et à l’apprentissage des principes de manipulation. Elle favorise la transmission, l’émergence et la capitalisation des savoirs. Ce projet est mené en partenariat avec l’INPL et l’association HERMES. Un groupe de pilotage, créé en 2005 et composé des 3 partenaires, se réunit régulièrement pour développer la plate-forme et mettre en place son évaluation. Sa mise en ligne a débuté le 15 mars 2006. Depuis, plusieurs essais régionaux ont été faits afin d’améliorer la plate-forme et de répondre au mieux aux besoins des utilisateurs. L’idée initiale était de dédier la plate-forme à la formation initiale ou continue des acteurs hospitaliers de la région. Cette plate-forme permettra de faire évoluer le fonctionnement des formations initiales certifiantes d’Oncolor (en réalisant l’enseignement sous forme de cours à distance, c’est le « e-Learning ») et de répondre aux besoins de formations continues jusqu’alors inexistantes. Son succès, lors des différents tests et présentations, et l’évolution de la profession avec le développement de la prise en charge à domicile a modifié son objectif initial pour l’ouvrir aux officinaux, voire à d’autres professions libérales (ex : infirmiers libéraux). Par ailleurs, l’intérêt porté par des experts nationaux de divers centres hospitaliers sollicités pour valider la plate-forme a conduit à étudier la faisabilité de son ouverture au niveau national. Les conditions d’interactivités associées à une facilité d’accès ont permis de mettre à disposition la fonction « forums » au service des échanges entre les pharmaciens des sites membres du groupe UTOPIC (cf. p.53) ou du groupe Qualité, ainsi qu’au recueil de questions/réponses destinées aux formateurs référents pour l’adaptation du référentiel de formation aux besoins des professionnels de terrain. Un des autres intérêts de la plate forme réside dans son caractère générique qui permet d’envisager son utilisation par d’autres communautés de professionnels.

Données de suivi

1. Composition du groupe de travail 8 professionnels pluridisciplinaires issus des pharmacies hospitalières, de l’association

Hermès et de l’INPL - ENSGSI - Equipe de Recherche des Processus Innovateurs (ERPI) Taux moyen de participation aux 8 réunions : 70 %

2. Résultats des tests régionaux

Durée des tests : 6 mois, de mars à septembre 2006 Comité de pilotage : 3 pharmaciens du réseau – 1 réunion par semaine en moyenne Testeurs : 47 utilisateurs (31 préparateurs et 16 pharmaciens) appartenant à 11

Pharmacies à Usage Intérieur Evaluation : par questionnaire à choix multiples (ergonomie, réponses aux attentes, forum,

chatroom) Actions correctives : animation sur le circuit de préparation, vidéos sur les gestes à

apprendre, films pédagogiques. Suite aux avis des utilisateurs, l’outil a été modifié 3 fois, leur taux de satisfaction est passé de 96 % lors de l’évaluation de la 1ère version à 100 % lors de l’évaluation de la 4ème version.




Action 5.1 : Recueil et analyse des données d’activité des RCP Description

Chaque année, les RCP ont pour obligation de déclarer leur activité au réseau. Les données recueillies de manière « manuelle » ou automatiquement dans SAOCCP (cf. p.67) permettent de :

• relever le nombre de dossiers enregistrés par RCP, le nombre d’avis conformes à un référentiels et le nombre d’avis hors référentiels,

• identifier chaque RCP et mettre à jour ses coordonnées (coordonnateur(s), lieu(x) de réunion, horaires …).

Données de suivi

1. Recueil des données des RCP via la fiche de déclaration annuelle

Dossiers traités Avis selon référentiels

Avis hors référentiels Nombre de RCP

2004 6016 46 % 54 % 49 2005 6587 35 % 65 % 47 2006 7158 41 % 59 % 45

2. Recueil des données des RCP via le SAOCCP

Nombre de RCP utilisatrices Dossiers traités Avis selon

référentiels Avis hors

référentiels 2004 3 de SHS 38 32 % 68 %

2005 3 de SHS 379 35 % 65 %

2006 6 de SHS + 1 de SSP 1010 49 % 51 % Janv. Juin

2007 6 de SHS + 1 de SSP 1429 53 % 47 %




Action 5.2 : Recueil et analyse des données d’activité de l’annonce (expérimentation) Description

La phase expérimentale du dispositif d’annonce (cf. p.56) a permis de recueillir les données suivantes : 1- Nombre de patients inclus dans le dispositif d’annonce expérimental :

CAV CHU TOTAL Oct – Dec 2004 229 215 444

Janv – Dec 2005 1658 1238 2896 Janv – Dec 2006 674 1104 1778

2- Nombre de consultations relais :

CAV CHU TOTAL

Oct – Dec 2004 37 75 112 Janv – Dec 2005 701 561 1262 Janv – Dec 2006 1089 728 1823




Action 6.1 : Evaluation hiérarchisée des facteurs limitant l’appropriation et la mise en œuvre de référentiels Oncolor pour améliorer leur utilisation Description

Afin d’améliorer l’utilisation des référentiels Oncolor par les professionnels, un projet de recherche portant sur une évaluation hiérarchisée des facteurs limitant leur appropriation et leur mise en œuvre a été réalisé (2004-2006). Le caractère scientifique de ce projet repose sur l’utilisation de méthodes issues du domaine industriel appliquées à l’évaluation en santé. Cette étude, menée par focus groupe auprès de 31 médecins lorrains, a permis d’identifier 72 freins à l’utilisation des référentiels. Les principaux obstacles sont représentés par : le caractère obsolète de certains référentiels les rendant non valides, le contenu insuffisamment développé (protocoles de chimiothérapie, conduite à tenir diagnostique et phase de surveillance), la modalité de diffusion par Internet, leur méconnaissance, les habitudes et les préférences pour d’autres recommandations, le refus des malades et de leurs proches. Pour pallier à ces dysfonctionnements, des pistes d’amélioration ont été identifiées. Sous l’impulsion du réseau Oncolor et grâce aux initiatives des professionnels de santé, des mesures concrètes destinées à dynamiser le programme ont pu démarrer rapidement tant sur la mise à jour, la diffusion et la promotion que sur l’élaboration de nouveaux référentiels. Différentes solutions ont été mises en œuvre pour répondre aux attentes des professionnels de santé :

Validité des référentiels : l’actualisation initialement prévue annuellement (non appliquée en pratique) devient biennale, et ce, afin de conserver la motivation et la disponibilité des professionnels impliqués dans les groupes de travail.

Mise à jour participative pour un maintien de la motivation des professionnels et une plus large

appropriation : Oncolor a expérimenté de nouvelles stratégies de rédaction, mise à jour et promotion des référentiels par la mise en place de séminaires pendant lesquels les médecins participant à des ateliers pluridisciplinaires valident les référentiels mis à jour au préalable par des groupes de travail restreints. Certains séminaires ont été organisés à l’échelle interrégionales afin de mutualiser l’expertise médicale et de maintenir la motivation des professionnels.

Enrichissement du contenu des référentiels : inclusion de nouvelles rubriques telles que le

thésaurus des protocoles thérapeutiques, les informations minimum pour présenter un dossier en RCP et des informations sur les essais thérapeutiques académiques de phase III ouverts en région.

Renforcement des modes de diffusion : le format papier en opuscule de poche a été proposé à

l’issue des séminaires de cancérologie digestive.

Besoins propres aux médecins généralistes : le logiciel Kasimir a été adapté aux référentiels de surveillance pour que le médecin traitant accède plus facilement aux conduites à tenir pratiques rencontrés en situation de prise en charge à domicile (surveillance, soins de support).

Informations des autres professionnels, notamment ceux intervenant à domicile : rédaction

d’un nouveau référentiel sur l’hygiène et la prévention des infections en milieu hospitalier et à domicile (en cours de finalisation).

Informations des patients : rédaction d’une partie spécifique destinée au patients dans le

référentiel d’hygiène et de prévention des infections en milieu hospitalier et à domicile (en cours de finalisation).



Données de suivi

1. Implications des professionnels

Comité de pilotage : 10 personnes représentantes des 3 partenaires Oncolor, ERPI-INPL, Ecole de Santé Publique Nancy 1

3 focus groupes : une réunion / groupe et une réunion plénière soit au total 10 réunions groupe 1 : 9 médecins généralistes, taux de participation aux réunions de 93 % groupe 2 : 12 spécialistes d’organes, taux de participation aux réunions de 85 % groupe 3 : 10 cancérologues, taux de participation aux réunions de 70 %

2. Satisfaction des professionnels concernant la méthode de travail utilisée

22 répondants parmi les 31 participants à l’étude 59 % trouvent la méthode rapidement compréhensible, plus de 70 % jugent les outils utilisés pertinents, 72 % pensent que les outils respectent les opinions avancées dans les discussions, 73 % affirment que la méthode fonctionnelle et son animation favorisent les échanges et la

créativité dans le groupe, 82 % déclarent que la recherche de quantification (gravité et fréquence) apporte un plus

dans la hiérarchisation des causes et solutions, 73 % jugent que la méthode fonctionnelle favorise l'expression d'un regard différent sur les

pratiques.




Action 6.2 : Evaluation de l’organisation et du fonctionnement des RCP Description

En 2006, une enquête a été menée en partenariat avec le réseau EVALOR auprès de l’ensemble des coordinateurs de RCP afin de vérifier la conformité de leur RCP à la procédure commune. 60 questionnaires ont été envoyés, 38 retournés dans les délais et exploités, soit un taux de retour de 63 %. Cette enquête descriptive par questionnaire nominatif montre les résultats suivants :

45 RCP dans les 5 SHS : organisation régionale opérationnelle mais hétérogène dans le fonctionnement.

3 à 5 RCP ont été créées dans des SSP ne répondant pas à la procédure commune officielle du réseau mais s'appuyant davantage sur les modalités d’organisation des RCP issues du Plan Cancer.

38 % des répondants déclarent recevoir les demandes par un formulaire papier adapté, 31 % par le formulaire type proposé par Oncolor, 21 % par oral et 10 % par le système SAOCCP (cf. p.67). Quelques-uns ont précisé que les demandes pouvaient arriver par mail (réponse non proposée dans le questionnaire).

Il ressort de cette enquête une hétérogénéité du fonctionnement des RCP. Ces résultats et la sortie des nouveaux textes réglementaires ont motivé la mise à jour de la procédure régionale d’organisation et fonctionnement des RCP, intégrant une perspective d’évaluation périodique de son application.




Action 6.3 : Auto-évaluation des UCPC Description

En 2006, une auto-évaluation rendue obligatoire par le réseau a été menée selon le référentiel d’auto-évaluation des UCPC créé en 2003 (cf. p.53). 25 UCPC sur 27 ont rendu leurs résultats dans les délais impartis. L’auto-évaluation comporte 3 grands thèmes et 199 critères à savoir :

« Organisation générale de l’UCPC » comportant 95 critères « Etapes de processus de préparation et de dispensation des cytotoxiques » comportant 73

critères « Manipulation et gestes » comportant 31 critères.

Sur les 27 UCPC, 25 ont répondu soit un taux de retour de 93%. Causes des 2 non-réponses : une UCPC est en cours de finalisation, l’autre manque de personnel pour prendre le temps de répondre. L’ensemble des UCPC a totalement réalisé au moins 51 % des critères du référentiel :

3 UCPC en ont réalisé entre 51 et 58 % (avec en moyenne 5 % de critères « non applicables » et 10 % de « non réalisés »)



Le thème n°3 « manipulation et gestes » est le plus respecté avec en moyenne 77 % de critères « totalement réalisés » contre respectivement 64 % et 76 % pour les thèmes 1 et 2. C’est le thème n° 1 « organisation générale de l’UCPC » qui est le moins respecté avec en moyenne 14 % de critères « non réalisés ». Cet état des lieux montre que la partie « métier » est maitrisée et renforce l’idée que les formations Oncolor sont utiles. Cette hypothèse ne sera validée qu’après enquête sur l’impact des formations sur les pratiques professionnelles (prévue en 2008). La partie « organisation générale de l’UCPC » est très dépendante des moyens mis à disposition des UCPC et ne pourra être en adéquation exacte avec le cahier de charges que par un investissement des établissements. Les résultats de cette auto-évaluation ont été présentés par le biais d’une première synthèse globale. Des synthèses individuelles sont en cours de rédaction afin que chaque UCPC se situe par rapport au niveau régional. Ceci permettra une confrontation des résultats et une motivation des UCPC à s’améliorer. L’idée est de réaliser cette auto-évaluation de façon annuelle afin de préparer le travail des audits. Ainsi pour faciliter le recensement des données et leur exploitation, la mise en page du questionnaire d’auto-évaluation (format Word jusqu’à présent) est en cours de modification sous format Excel.




Action 6.4 : Evaluation de l’utilisation des logiciels de prescriptions de chimiothérapie Description

En 2006, un questionnaire a été réalisé afin de faire un état des lieux des logiciels utilisés par les UCPC de la région. L’ensemble des UCPC (26 à l’époque) a répondu : 22 sont informatisées, 1 en cours et 4 en ont le projet. La grande majorité des UCPC (14) utilise le logiciel « CHIMIO », logiciel qui avait été plébiscité par le groupe CHIMIO-UTOPIC lors de son étude de comparaison de 1999. Voici les items déficitaires pour lesquels des groupes utilisateurs définis vont faire remonter les besoins aux développeurs de logiciels :

Près de la moitié des UCPC répondent que leur logiciel : - ne trace pas les bases de données suivantes : doses-intensité, suivi des toxicités et numéros de lots médicaments annexes et DMS, - ne suit pas les indicateurs T2A, - ne trace pas les administrations à domicile, - est interfacé avec le logiciel de gestion des patients. La majorité des logiciels ne l’est pas avec des logiciels de : gestion économique et financière, rétrocession, stabilité des produits, bases de protocoles,

Moins de 20% des utilisateurs répondent que leur logiciel est en lien avec des sites internet.




Action 7.1 : Mise à disposition du site Internet www.oncolor.org Description

Pour mettre en place une stratégie de communication interne et externe du réseau et informer les professionnels, les patients et la population en Lorraine, le réseau a développé un site Internet www.oncolor.org. Ouvert au public depuis décembre 2001, le site d’Oncolor a un taux de fréquentation très satisfaisant avec en moyenne 1590 visites par jour en 2006. Il est scindé en deux parties : une partie accessible à tout internaute et une partie privée réservée, après inscription, aux médecins de la région, aux pharmaciens et dentistes des établissements membres du réseau. Le site propose des actualités, des informations concernant la vie du réseau, son organisation et ses activités, des données statistiques (régionales ou nationales), les procédures organisationnelles du réseau, les référentiels régionaux de bonnes pratiques, des liens vers les outils de communication disponibles vers d’autres sites utiles. Le site fait l’objet d’une mise à jour continue. Le site Oncolor n'a pas pour vocation de répondre aux questions individuelles des personnes malades (ou de leurs proches). Il propose une information médicale générale, synthétique et validée. En aucun cas, cette information ne peut remplacer l'avis d'un médecin donné dans le cadre d'une consultation. L'objet de ce site n'est donc pas de se substituer à la relation entre la personne malade et son médecin. Il permet de proposer à tout internaute lorrain concerné par la maladie cancéreuse une information médicale validée régionalement et lui évite d'avoir à trier une grande quantité d'informations de qualité très inégale trouvée sur Internet.

Données de suivi

Statistiques de fréquentation du site et inscriptions des professionnels de santé lorrains

Nombre moyen de connexions / jour

Nombre moyen de pages lues / jour

Nombre de professionnels inscrits à la partie privée du site en fin d’année

2004 774 2305 ND* 2005 1209 3578 528 2006 1590 4870 594

Janv-Juin 2007 1958 5429 615 ND* : donnée non disponible




Action 7.2 : Rédaction et diffusion d’une lettre d’information, « Oncolor, la Lettre » pour les professionnels Description

Souhaitant renforcer sa communication auprès de l'ensemble des médecins lorrains, de ses membres, des partenaires et des tutelles, le réseau a élaboré en 2006 un nouveau mode de diffusion d’information sous forme d’une lettre d’information tri-annuelle. Envoyée à tous les médecins lorrains, aux membres du réseau, aux partenaires d’Oncolor et aux Tutelles, elle renseigne sur l'organisation et le fonctionnement du réseau ainsi que sur les orientations fixées par ses instances décisionnelles et leur mise en œuvre par les équipes-projet. Cette lettre est également disponible sur le site internet du réseau. Afin de vérifier la pertinence de celle-ci, de l’améliorer et de répondre aux besoins du terrain, un questionnaire de satisfaction a été joint à la lettre n°3 diffusée en juin 2007. Les résultats, dont l’exploitation fine est en cours, tendent à montrer que la lettre a permis de faire connaître le réseau et qu’elle est intéressante pour la majorité des répondants.

Données de suivi

1. Nombre d’exemplaires de la lettre envoyés et implication des professionnels dans la rédaction Rédacteurs Nombre

d’exemplaires diffusés

Lettre n°1 de sept. 2006 1 journaliste + équipe permanente 6677 Lettre n°2 de déc. 2006 1 journaliste + 3 médecins + équipe permanente 6743

Lettre n°3 de juin 2007 1 journaliste + 2 médecins + 1 juriste + 2 informaticiens + équipe permanente 6733

2. Résultats du questionnaire de satisfaction de la lettre Questionnaire envoyé avec la lettre n°3 de juin 2007 : 320 retours sur 6733 envois soit un taux de retour de 4,5 % au 15/09/07.

La répartition des répondants est la suivante : 91 % de médecins dont 31 % de médecins généralistes / 2 % de pharmaciens / 7 % autres (Directeurs, IDE, Dentistes…)

97% des répondants déclarent connaître l’existence du réseau d’avant la réception de la lettre.

95 % des répondants déclarent connaître globalement ou partiellement les missions et actions du réseau.

86 % des répondants pensent que la lettre leur a permis de découvrir ou connaître davantage le réseau.

Le format de la lettre est dit « approprié » pour 59 % des répondants et « trop grand » pour 41 %.

La majorité des répondants trouvent que la lisibilité des articles est bonne (97 %) et que la fréquence de parution est appropriée (90 %).

Le contenu est jugé, par la majorité des répondants, clair et compréhensible (76 %), intéressant (75 %) et utile pour leurs pratiques (54 %).

Les personnes n’y trouvant pas d’utilité sont des médecins spécialistes pour 61 % d’entre eux, généralistes pour 37 % et pharmaciens pour 3 %. Ils ne se sentent pas ou peu concernés et souhaitent que d’avantage de sujets en adéquation avec leur pratique soient développés (détails sur les prises en charge des cancers par exemple).

92 personnes ont laissé des commentaires libres. 19 demandent des articles plus axés sur les pratiques et moins sur la santé publique. Quelques-uns ont fait des demandes précises : plus d’informations sur les IRCa, les aspects juridiques, les Webconférence, les conférences et formations sur le cancer.




Action 7.3 : Organisation de manifestations d’information pour les professionnels

7.3.1 : Les journées régionales de cancérologie, réflexion pluridisciplinaire autour du patient Description

Organisée par BIPE Conseil sous l’égide d’Oncolor, des journées d’information intitulées « Les Régionales de Cancérologie : une réflexion pluridisciplinaire autour du patient » ont été proposées le jeudi 14 octobre 2004 et vendredi 19 janvier 2007 au Palais des Congrès de Nancy. Ces journées s’adressent aux équipes soignantes et à tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’une pathologie cancéreuse, à savoir les infirmiers hospitaliers et libéraux, les manipulateurs, psychologues, diététiciens, kinésithérapeutes, aides soignants, assistantes sociales ainsi que les médecins et pharmaciens de la Lorraine et des régions voisines. Le programme de la journée d’octobre 2004 comportait, sous forme de séances plénières ou d’ateliers au choix, les thèmes suivants :

La prise en charge des patients en ambulatoire, La nutrition et le cancer, La chimiothérapie à domicile, La prise en charge de la fatigue, Se fédérer autour de la douleur : à propos d’une mutualisation, Le cancer du sein, Le patient ORL, L’information des patients.

Le programme de la journée de janvier 2007 comportait, sous forme de séances plénières, les thèmes suivants :

Le dispositif d’annonce : de l’expérimentation à la généralisation, Les soins de supports, Prise en charge de la douleur, La gestion du risque : la pratique du soin, le risque professionnel, Actualités en cancérologie.

Données de suivi

Bilan des journées régionales de cancérologie, réflexion pluridisciplinaire autour du patient :

Nombre de participants Satisfaction des participants 2004 453 ND*

2007

346 dont 93 % de lorrains 41 % d’IDE hospitaliers, 15 % de cadres de santé, 14 % d’IDE libéraux, 30 % autres (aide soignant, médecins, pharmaciens, psychologues…)

- 107 réponses sur 346 sollicitations soit un taux de réponse de 31% - 98 % des répondants sont « très satisfaits » ou « satisfaits » du choix des sujets traités, 99 % de la qualité des interventions, 95 % de l'apport de connaissances et 100 % de l'organisation de la journée. - Pour 95 % des répondants, la journée a répondu à leurs attentes

ND* donnée non disponible



7.3.2 : Les 2èmes Assises nationales des réseaux de cancérologie Description

Réfléchir ensemble autour des modalités de fonctionnement des réseaux de santé en cancérologie constitue l’objectif des 2èmes Assises nationales organisées à Nancy par le réseau Oncolor. Elles rassemblent professionnels de santé, représentants des associations de patients et autorités institutionnelles impliquées dans la lutte contre le cancer Cette manifestation s’est déroulée à Nancy les 21 et 22 septembre 2006. Leur création à Nice, en avril 2005 par le réseau Oncazur, a rencontré un tel succès qu’il a incité le réseau Oncolor à s’inscrire dans cette série de colloques justifiés par la place importante prise par la cancérologie dans cet enjeu de santé publique, conforté par le Plan Cancer. Le programme de ces deux journées comportait, sous forme de séances plénières ou d’ateliers au choix, les thèmes suivants : 1ère journée :

Plan Cancer et réseaux : actualité 2006, rôle des institutions, Contribution à la formation des acteurs, Evaluation des membres et des pratiques, Coordination des acteurs de proximité, Concertation et communication, Les outils informatifs collaboratifs au sein du réseau Oncolor : Kasimir, SAOCCP, Onco-TICE, Interface des réseaux régionaux et des réseaux thématiques, Thésaurus, protocoles et contrat de bon usage, Chimiothérapie à domicile, Les réseaux : outils d’organisation régionale et d’amélioration des pratiques.

2ème journée :

Continuité des soins et transmission de l’information, Rôles de réseaux dans le dépistage, la prévention, l’éducation pour la Santé, Chirurgie et réseaux de cancérologie, Comment constituer et pérenniser l’équipe de coordination d’un réseau régional ? Concertation et communication, L’innovation en cancérologie : points de vue, Evaluation des membres et des pratiques, Interface des réseaux régionaux et des réseaux thématiques, Les réseaux de santé : un instrument de mobilisation des acteurs.

Données de suivi

1. Bilan des 2èmes Assises nationales des réseaux de cancérologie :

Organisation : o 1 comité local d'organisation

(Bureau d’Oncolor) o 1 comité scientifique national

(26 personnes, taux moyen de participation aux 6 réunions : 41 %)

o 1 comité national de parrainage (13 personnes)

o 1 comité local de parrainage (10 personnes)

Participation :

o + de 5600 invitations o 353 participants

(dont 106 intervenants)



Satisfaction :

o 40 réponses sur 353 sollicitations soit un taux de réponse de 11 %

o Les taux de satisfaction (très satisfaits ou satisfaits) des répondants sont conséquents : - 86 % concernant l’organisation du séminaire (accueil, signalétique, déjeuners, cocktail de gala), - respectivement 81 % et 83 % pour ce qui est des séances plénières (pertinence, qualité et durée des sujets traités) et des ateliers (pertinence, qualité et durée des sujets traités). - De plus, 80 % des répondants déclarent que ce séminaire a répondu à leurs attentes

o Les thèmes majoritairement souhaités pour les prochaines assises sont :

- l’évaluation, - la chimiothérapie à domicile, - les aspects juridiques.

7.3.3 : Le Séminaire sur les organisations en santé : état des lieux et perspectives Description

Le réseau Oncolor, en partenariat avec Nancy-Université (Equipe de Recherche sur les Processus Innovatifs - ERPI - et Ecole de Santé Publique – ESP – de la Faculté de Médecine), a organisé le 8 mars 2007 à l’Abbaye-des-Prémontrés de Pont-à-Mousson un séminaire sur le thème « Organisations en santé : état des lieux et perspectives ». Cette journée s'est déroulée en deux temps : séminaire scientifique le matin autour des notions de performance et de valeur dans les organisations en santé et séminaire médical l’après midi sur le thème de la pluridisciplinarité en cancérologie. Deux publics ciblés : chercheurs impliqués dans les démarches d’évaluation de la performance des organisations et leur amélioration et professionnels de santé lorrains prenant en charge les patients atteints de cancer. En conviant l’ensemble des médecins lorrains impliqués en cancérologie à participer à cette après midi de réflexions, le réseau a souhaité procéder au bilan du travail réalisé depuis 2000 au sein des RCP et des groupes de professionnels chargés d'élaborer et d'actualiser les référentiels. C'était aussi l'occasion de valoriser les expériences menées sur le terrain pour faciliter le travail en réseau. L'après midi s'est terminée par une table ronde interactive d’échanges sur les modalités de collaboration et d’organisation de la pluridisciplinarité, pilier des pratiques en cancérologie et garant de la qualité et de l’égalité des soins pour les malades. Le programme de cette journée comportait, sous forme de séances plénières, débats ou tables rondes, les thèmes suivants : Matin :

Les problématiques du secteur santé et les méthodes des organisations industrielles, L’AMDEC (Analyse des Modes de Défaillances, de leurs Effets et de leur Criticité) et les

réseaux bayésiens en stérilisation, L’analyse fonctionnelle de la plate-forme Onco-TICE, La maitrise statistique des processus en radiothérapie, La méthode ABC dans un service de santé, La mise en œuvre des méthodes et outils des organisations industrielles : apports, facteurs

clés de succès, perspectives. Après-midi :

EPP et FMC (Evaluation des Pratiques Professionnelles et Formation Médicale Continue): quelle place pour la valorisation des médecins participants aux RCP et à la production de référentiels,

Organisation des RCP en lorraine, Expérimentations des outils collaboratifs : SAOCCP, Web conférence, Un DCC en 2007, Etude de freins à l’utilisation des référentiels,



Expériences des groupes de travail : séminaires de cancérologie digestive, séminaire ORL, les

référentiels d’hématologie, le référentiel Sein, Information du patient et responsabilité médicale, Comment faire évoluer nos façons de collaborer ?

Données de suivi

1. Bilan du séminaire d’information et de sensibilisation « Organisations en santé : état

des lieux et perspectives » :

Organisation : o 1 comité scientifique concernant la matinée (3 professionnels de l’ESP, INPL –

ENSGSI et Oncolor) o 1 comité scientifique concernant l’après-midi (8 professionnels de santé

pluridisciplinaires)

Participation : o 2018 invitations o 128 congressistes pluridisciplinaires : 30 % de médecins, 20 % d’universitaires

(professeurs et étudiants), 10 % de représentant des cellules qualité, 40 % autres (pharmaciens, cadres de santé, personnel hospitalier …).

Satisfaction :

o 48 réponses sur 80 sollicitations (questionnaire distribué aux participants de l’après-midi) soit un taux de réponse de 60 %

o Principales motivations pour participer à cette journée :

- EPP et FMC : quelle place pour la valorisation des médecins participants aux RCP et à la production des référentiels, - Analyse fonctionnelle de la plate-forme Onco-TICE, - AMDEC et réseaux baysiens en stérilisation.

o La majorité des répondants (plus de 80 %) se déclarent « très satisfaits » ou

« satisfaits » des différents thèmes abordés

o Plus de la moitié des répondants souhaite d’autres réunions de ce type sur les thèmes « Evaluation » et « Outils collaboratifs ».




Action 7.4 : Mise à disposition d’autres documents d’informations pour les professionnels Description

Divers documents d’informations sont produits et diffusés lors de chacune des actions du réseau :

Rédaction d’un communiqué post-2èmes assises nationales des réseaux de cancérologie, intégré au numéro 2 de "Oncolor, La Lettre" paru et diffusé en décembre 2006,

Plaquette d’information sur les outils informatiques collaboratifs,

Posters et affichettes personnalisés pour accompagner la mise en place des IRCa,

Formations : catalogue, pré-programmes, programmes, bulletins d'inscriptions, affiches, cahiers

pédagogiques, présentations power point,

Séminaires : pré-programmes, programmes, bulletins d'inscriptions, affiches, posters, invitations, offres de partenariat, présentations power point,

Rapport d'activité annuel, publications…




Action 7.5 : Développement des lieux d’Information Rencontre Cancer (IRCa) pour les patients Description

Afin de favoriser l’information et la participation aux soins des patients et de leurs proches, le réseau a développé une réflexion dès 2003, sur la mise en place de lieux de rencontre et d’information répondant aux besoins des malades et de leurs proches. S’inspirant des différents dispositifs existants aux niveaux régional et national, il a plus particulièrement étudié le fonctionnement et l’organisation des Espaces de Rencontres et d’Information (ERI), labellisés par la Ligue et destinés aux établissements ayant un volume suffisant de malades. Le but du groupe de travail Oncolor, intitulé « Oncolor-patients » était de mettre à disposition ce type de structures adaptées aux établissements de soins publics ou privés de la région Lorraine ne pouvant remplir les conditions nécessaires à la création d’un Espace Rencontre Information. En juillet 2004, après présentation du projet aux directeurs, présidents de Commission Médicale d’Etablissement (CME), interlocuteurs médicaux privilégiés et directeurs de soins infirmiers des établissements membres du réseau, le groupe de travail a réalisé les actions suivantes :

Rédaction d’un cahier des charges sur la base de celui des ERI, mais adapté aux établissements de plus petite taille,

Identification de 13 sites pilotes volontaires pour aménager un IRCa, Elaboration d'une convention-type définissant les conditions d’intervention des associations de

bénévoles dans les établissements de santé (à partir de la Circulaire DHOS/SDE/E1 n° 2004-471 du 4 octobre 2004) en 2005 / 2006,

Création du logo IRCa en 2005 et dépôt de marque à l'Institut National de la Propriété Industrielle (INPI) en janvier 2007,

Promotion des IRCa : réunions d'information, conception de posters et affichettes en 2005/2006,

Organisation du module « connaissances générales de la maladie cancéreuse » proposé par l’école de formation de la Ligue aux bénévoles issus des associations en nov 2005.

Ce travail a conduit à l’ouverture officielle d'un IRCa dans 11 établissements de santé (1 en 2005, 5 en 2006 et 5 en 2007). Les usagers ayant recours aux services des IRCa ont la possibilité de formuler leurs remarques et attentes dans le cadre d’un questionnaire de satisfaction qui leur est systématiquement proposé. Cette évaluation a débuté en 2007. Du fait du faible taux de participation des usagers dans la majorité des IRCa ouverts, les résultats ne sont pas encore exploitables.

Données de suivi


Comité de pilotage : Professionnels de la mutuelle santé Prévadiès, des quatre comités départementaux de la Ligue, de l’association Symphonie et d’Oncolor.

Groupe élargi : Groupe de pilotage, présidents des CME des établissements pilotes, IMP des établissements pilotes, présidents de certaines associations d’usagers.

13 sites pilotes volontaires répartis dans la région : CHU de Nancy (SHS public), Maternité Régionale de Nancy (SHS public), Polyclinique Gentilly de Nancy (SHS privé), Polyclinique Majorelle de Nancy (SHS privé), CH Jean Monnet d’Epinal (SHS), Clinique Ligne Bleue d’Epinal (SHS), Hôpital St-André de Metz (SHS privé), Hôpital Belle-Isle de Metz (SHS public), CH Lunéville (SSP), Hôpital de Freyming-Merlebach (SSP), Association Hospitalière du Bassin de Longwy (AHBL) de Mont St-Martin (SSP), CH Bar-le-Duc (SSP), CH St-Charles de Toul (MA)

Bénévoles identifiés : 52 bénévoles d’associations de malades volontaires.



2. Bilan de la formation « connaissances générales de la maladie cancéreuse »

Au total, 45 bénévoles ont été formés sur les 52 initialement prévus.

Ils sont répartis comme suit : 9 pour l’association Symphonie, 4 pour la Ligue 88, 2 pour

l’Hôpital St-André de Metz, 1 pour l’Hôpital Belle-Isle de Metz, 6 pour la Ligue 57, 4 pour l’AHBL Mont-St-Martin, 5 pour la Ligue 55, 6 pour la Ligue 54, 4 pour URILCO (association d’aide aux stomisés), 3 pour les Mutilés de la voix et 1 pour AREMIG (Association pour la Recherche et les Etudes dans les Maladies Infantiles Graves).

Résultats du questionnaire de satisfaction :

2005 Taux de retour (%) 69 Satisfaction globale (Très satisfait ou satisfait) (%) 81 Apport de nouvelles informations et connaissances nouvelles (% moyen) 89 Apport de nouvelles informations et connaissances applicables dans vos fonctions (% moyen) 79




Action 7.6 : Elaboration et diffusion d’un guide pratique du cancer en Lorraine pour les patients Description

L’élaboration de la 1ère édition du Guide pratique du cancer en Lorraine a été initiée par le réseau Oncolor en partenariat avec le Comité départemental 54 de la Ligue contre le cancer et la mutuelle Prévadiès dans le cadre du groupe « Oncolor-patients ». Ce guide a été conçu pour compléter le dialogue, expliquer, orienter, soutenir, aller parfois au devant des questions que certains n’osent pas formuler ou oublient de poser. En plus des équipes de Prévadiès et d’Oncolor, 26 professionnels pluridisciplinaires ont contribué à l’élaboration de ce guide, notamment par des interviews. Outre les étapes de la maladie, ce guide évoque les problèmes de prévention et rappelle les axes du Plan Cancer, correspondant à un problème majeur de santé publique et à une demande forte de la population. Il apporte aux patients diverses informations pratiques sur les thèmes suivants :

La prévention et le dépistage : le plus tôt est toujours mieux, Les soins : une prise en charge en réseau, adaptée à chaque situation, Accompagnement : une prise en charge globale de tous les besoins, Aides sociales et matérielles : elles couvrent de nombreuses situations, Droits des patients : n’hésitez pas à les faire valoir.

Intégré dans une politique de prise en charge globale des personnes malades et de leur entourage, c’est un outil qui devra être régulièrement actualisé. Pour ce faire, un questionnaire de satisfaction destiné aux patients et à leurs proches y a été inséré. Un second questionnaire a été envoyé aux professionnels lorrains afin d’obtenir leur avis d’un point de vue « médical ». La diffusion du guide a débuté en mars 2007. Au 30/06/07, 9124 guides ont été envoyés. Les réponses aux questionnaires de satisfaction, recueillies pendant une période d’un an, feront l’objet d’une analyse destinée à améliorer la 2ème version du Guide dont l’édition est prévue en 2009.

Données de suivi

1. Résultats des questionnaires de satisfaction du Guide Questionnaire destiné aux usagers :

Au 31/08/07, il n'y a que 9 retours de patients et les résultats ne sont pas exploitables. Questionnaire destiné aux professionnels :

Nombre de retours au 31/08/07 : 109 = 35 % de médecins spécialistes, 37 % de médecins généralistes, 19 % de pharmaciens, 5 % d’IDE, et 4 % de professionnels non identifiés.

o 95% d'entre eux trouvent le guide clair et compréhensible o 74% trouvent que les thèmes répondent entièrement aux attentes des patients et

24 % partiellement o 89% sont satisfaits de la présentation du guide (format, police, forme et

enchainement des articles...)



Résultats du questionnaire de satisfaction globale envers le réseau Afin de mesurer la satisfaction des professionnels du réseau, un questionnaire leur a été envoyé en mai 2007. Dans un premier temps, il a été administré aux directeurs d’établissements de santé membres, aux oncologues médicaux et radiothérapeutes, aux pharmaciens et aux membres du Collège Lorrain de Pathologie Thoracique soit environ 259 professionnels. Dans un second temps, il sera étendu à d’autres professionnels de santé du réseau. Cette enquête auto-administrée a été adressée par voie postale, et par courrier électronique en ce qui concerne les membres du Collège Lorrain de Pathologie Thoracique. Ce questionnaire permet, dans sa première partie, d’apprécier l’implication et la satisfaction des professionnels dans les activités du réseau. Sa seconde partie renseigne sur l’utilisation des services et des outils fournis par le réseau tout en mesurant le degré de satisfaction des utilisateurs. La troisième partie concerne la perception globale vis à vis du réseau et des services/outils fournis. 68 professionnels dont 38 médecins (58 %), 18 pharmaciens (26 %) et 12 directeurs d’établissements membres (18 %) ont répondu à l’enquête soit un taux de retour de 26 %. Les 38 médecins comportent des oncologues médicaux et radiothérapeutes, des pneumologues, des hépato-gastroentérologues, des chirurgiens, un gynécologue et un radiologue. Toutes personnes interrogées déclarent avoir déjà entendu parler du réseau, 85 % connaissent la plupart des actions du réseau et 15 % n’en connaissent que certaines. Les principaux motifs de leur implication dans les actions du réseau sont :

- l’amélioration des pratiques - la confiance envers le réseau Oncolor - l’amélioration de l’image de leur structure - la notoriété du réseau Oncolor - le besoin de garanties médico-légales et administratives des pratiques.

Les principaux motifs de leur non-implication dans certaines actions du réseau sont : - le manque de temps - la non sollicitation - les dates, heures et lieux de réunions qui ne sont pas adaptés à leur pratique.

Le questionnaire abordait différents thèmes relatifs aux actions du réseau : les résultats sur l’implication, l’utilisation et la satisfaction des professionnels interrogées sont les suivants : - Thème 1 : Les référentiels de bonne pratique

26 médecins se disent impliqués dans l’élaboration et l’actualisation des référentiels. La majorité (96 %) se dit « très satisfaite » ou « satisfaite » de son implication.

L’ensemble des médecins disent utiliser les référentiels (97 %) ou avoir l’intention de les utiliser (3 %) ; seul un utilisateur se déclare « non satisfait » de cet outil.

- Thème 2 : Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire

23 médecins et 4 directeurs se disent impliqués dans l’organisation régionale et le fonctionnent des RCP. La majorité (93 %) déclare être « très satisfaite » ou « satisfaite » de son implication.

33 médecins disent utiliser les RCP et la majorité (87 %) d’entre eux est « très satisfaite » ou « satisfaite » de cette utilisation.



- Thème 3 : La formation continue (IDE, pharmaciens, préparateurs en pharmacie, dispositif d’annonce)

25 professionnels disent contribuer à la formation continue des IDE, pharmaciens, préparateurs en pharmacie et acteurs du dispositif d’annonce. La majorité (96 %) est « très satisfaite » ou « satisfaite » de son implication.

13 pharmaciens (72%) et la moitié des directeurs déclarent avoir utiliser ces formations. Tous sont « très satisfaits » ou « satisfaits » mais 24 % d’entre eux ne se sont pas prononcés.

- Thème 4 : Le système d’information commun (SAOCCP, DCC, visio/webconférence, Kasimir et Onco-Tice)

15 professionnels se disent impliqués dans le développement du système d’information commun. La majorité (87 %) est « très satisfaite » ou « satisfaite » de son implication.

4 médecins déclarent utiliser le logiciel Kasimir et 3 d’entre eux en sont « peu satisfaits ». 12 médecins disent utiliser le SAOCCP et la majorité (92 %) d’entre eux en est « très satisfaite » ou « satisfaite ». 11 pharmaciens utilisent la plate forme Onco-TICE et la majorité (91 %) en est « très satisfaite » ou « satisfaite ».

- Thème 5 : Les démarches qualité en pharmacie 15 pharmaciens et 2 directeurs disent contribuer au développement des démarches qualité en

pharmacie et tous sont « très satisfaits » ou « satisfaits » de leur implication. - Thème 6 : La chimiothérapie à domicile

3 médecins et 2 pharmaciens contribuent à l’organisation régionale de la chimiothérapie à domicile et la majorité (80%) d’entre eux est « très satisfaite » ou « satisfaite » de cette implication.

- Thème 7 : La cancérologie pédiatrique en réseau, l’oncogériatrie et l’interface ville/hôpital, CAOSP

non exploitable (1 seul répondant, directeur d’établissement) - Thème 8 : Le dispositif d’annonce

19 professionnels (15 médecins et 4 pharmaciens) déclarent contribuer au développement du dispositif d’annonce et la majorité (79 %) est « très satisfaite » ou « satisfaite » de son implication.

- Thème 9 : Les lieux d’information Cancer (IRCa) et formation des bénévoles

4 médecins et 3 directeurs contribuent à l’organisation des lieux d’information cancer (IRCa) et à la formation de leurs bénévoles. 57 % d’entre eux sont « très satisfaits » ou « satisfaits » de leur implication et 43 % en sont « peu satisfaits ».

- Autres thèmes : Le site internet, le journal et les procédures organisationnelles d’Oncolor

29 médecins, 11 pharmaciens et 3 directeurs déclarent utiliser le site internet d’Oncolor. Tous sont « très satisfaits » ou « satisfaits » du site à l’exception d’un pharmacien.

21 médecins, 8 pharmaciens et 8 directeurs affirment consulter la Lettre d’Oncolor et la majorité (81 %) en est « très satisfaite » ou « satisfaite ».

19 médecins, 10 pharmaciens et 4 directeurs déclarent utiliser les procédures organisationnelles mise à leur disposition et la majorité (70 %) d’entre eux en est « très satisfaite » ou « satisfaite ».



La dernière partie du questionnaire portait sur la perception du réseau, des services et outils fournis dont les résultats sont les suivants :

97 % des répondants, pensent que les services et outils fournis par le réseau sont utiles et applicables dans leur pratique et structure.

89 % des répondants se déclarent « très satisfaits » ou « satisfaits » des échanges avec l’équipe permanente, les chargés de projets et les instances du réseau.

Les apports du réseau consistent : - sur le plan de l’organisation des soins : tous les répondants estiment que les principaux apports du réseau sont le soutien pour la mise en conformité aux recommandations nationales et régionales (cahier des charges, chartes…) et l’enrichissement des réseaux relationnels. - sur le plan médical

- l’accès à des outils permettant une meilleure prise en charge des malades (référentiels, outils informatiques, RCP, formations…) constitue un apport du réseau pour 95 % des médecins, 58 % des pharmaciens et 18 % des directeurs.

- l’amélioration des pratiques professionnelles constitue un apport pour 79 % des médecins, 68 % des pharmaciens et 18 % des directeurs.

- le partage d’informations et de connaissances constitue un apport pour 68 % des médecins, 63 % des pharmaciens et 27 % des directeurs.

- les garanties médico-légales et administratives des pratiques constituent un apport pour 42 % des médecins et 37 % des pharmaciens.

- sur le plan économique : la moitié des pharmaciens, le tiers des médecins et 18 % des directeurs, pensent que le réseau apporte un gain économique (mutualisation des formations, mise en place des UCPC, financement des outils informatiques). - sur le plan de la reconnaissance : tous les répondants estiment que l’apport principal du réseau est l’amélioration de l’image de leur structure.

Commentaires : Même si les résultats de ce questionnaire ne peuvent être généralisés vu la taille restreinte de l’échantillon, son manque de représentativité et son taux de réponse insuffisant, il permet de tirer quelques leçons : les principales actions du réseau (organisation, référentiels, RCP, formations, pharmacies, information et communication) sont connues des professionnels et ils sont globalement satisfaits de leur implication dans les actions et des services/outils fournis par le réseau. Pour eux, le réseau apporte de la valeur ajoutée à l’organisation des soins et aux pratiques ainsi qu’à l’image de leur établissement. Des points faibles sont cependant identifiables pouvant être sources d’insatisfaction de certains professionnels :

- Manque de lisibilité pour certaines actions en phase de réflexion comme l’oncogériatrie, l’organisation de la chimiothérapie à domicile, la CAOSP car seul un petit nombre de professionnels a été associé à ce stade à ces projets. L’oncopédiatrie, dont l’organisation régionale est en cours de développement depuis 2004, touche une population trop ciblée pour concerner un grand nombre de professionnels.

- Manque de moyens : le projet de recherche Kasimir initié il y a 10 ans pour répondre aux attentes des médecins spécialistes en cancérologie impliqués dans les RCP a été réorienté vers la mise au point d’un outil destiné aux médecins généralistes sans véritable réflexion sur le plan stratégique quand aux besoins de ces généralistes et aux usages potentiels qu’ils pourraient faire d’un outil d’aide à la décision thérapeutique. L’absence de moyens investis dans ce projet depuis plus de 3 ans a freiné la promotion de l’outil et le maintien des bases de connaissance. Une nouvelle réflexion sur une éventuelle réorientation stratégique de l’outil pourrait s’envisager d’autant que l’INCa a semblé intéressé par le potentiel de diffusion de connaissances de Kasimir auprès de non experts, voire des malades.

- Difficultés de mise en œuvre des projets : le projet IRCa est en cours de lancement et une évaluation plus approfondie devrait permettre d’affiner les sources éventuelles de dysfonctionnements pour mieux ajuster ce dispositif.

Ces résultats nous incitent à renforcer la communication du réseau, à mieux analyser les besoins du terrain, à organiser une meilleure identification des praticiens nouvellement arrivés en région afin de les inviter systématiquement à participer à l’une des activités du réseau, à trouver d’autres modalités de travail collaboratif comme le déploiement d’outils de web et visioconférence pour faciliter les interactions à distance. L’intégration systématique d’une démarche méthodologique de « management par projet » devrait permettre de mieux organiser les orientations stratégiques, fixer les objectifs pertinents et faciliter la réalisation des différents projets.

Partie 3.

Bilan financier

1.5.15

1.5.15.1



Tableau 1. Sources de financement

Tableau 2. Financement provenant de l’ARH

Financement 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

Origine

ARH 47 192 227 227 227 287 355 350 510 656DRDR 130 331 358 316Dispositif annonce 160 56 -3Assurance Maladie 18 5 5 5 2 15e-santé 33 172FAQSV 129 275Préfecture (FNADT) 63 -32DRASS 20 -17HAS (ex anaes) 25 10Conseil régional 11 62Ministère RNT 1Cotisations 51 31 33 43 43 40 43 44Formation 2 26 61 61 64 37 37INCA 180 60

TOTAL K€ 47 192 329 414 738 454 754 863 1118 1175

1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

PostesG1

Médical 24 239 73 023 146 656 146 656 146 656 146 656 146 656 162 362 218 480 263 480 263 4800,5 medecin (01/07/98) R 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239effet année pleine R 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 239 24 2391 medecin (01/08/99) R 24 544 24 544 24 544 24 544 24 544 24 544 24 544 24 544 24 544 24 544effet année pleine R 73 633 73 633 73 633 73 633 73 633 73 633 73 633 73 633 73 6331 med attaché DA (DM3 2005) R 15 706 15 706 15 706 15 706effet année pleine R 47 118 47 118 47 1180,5 pharmacien (DM3 2006) R 9 000 9 000 9 000effet année pleine R 45 000 45 000Non médical 13 720 27 441 27 441 27 441 27 441 87 854 134 803 134 803 238 136 338 804 338 8041 secrétaire (01/07/98) R 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720effet année pleine R 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 720 13 7200,5 secrétaire (2003) R 15 250 15 250 15 250 15 250 15 250 15 2500,4 infographiste (DM3 2006) R 3 333 3 333 3 333effet année pleine R 16 668 16 6681,5 informaticien (DM1 2007) R 84 000 84 000Actualisation (2003) R 14 607 14 607 14 607 14 607 14 607 14 607Actualisation (1999-2002) NR 30 556Mesure (n°2 - 2004) R 77 505 77 505 77 505 77 505 77 505Mesure (BP 2006) R 100 000 100 000 100 000

G2Mesure référentiels R 38 112 38 112 38 112 38 112 38 112 38 112 38 112 38 112 38 112

G3Mesure 2 NR 20 000Mesure audits sites NR 9 147

G4Dépenses investissement NR 76 225Amortissements R 15 245 15 245 15 245 15 245 15 245 15 245 15 245 15 245 15 245 15 245

Total nouvelles notifications 47 107 153 974 111 745 0 0 60 413 97 505 15 706 159 451 145 668 0

Total dotation 47 107 191 933 227 454 227 454 227 454 287 867 354 816 350 522 509 973 655 641 655 641

DOTATION ARH - ONCOLOR



Tableaux 3 et 4. Financement au titre de la DRDR

Bilan prévisionnelDotation

2004-2007

Utilisation2004-2007

(prévisionnelle)

EQUIPEMENT 20 500 20 500

SYSTEME D'INFORMATION 57 500 31 190

CHARGES DE PERSONNELS SALARIES(médecin coordonnateur, cadre administratif de coordination, adjoint cadre, médecins salariés, formation du personnel)

752 208 799 949

FONCTIONNEMENT 142 978 119 224

REMUNERATION SPECIFIQUE LIBERAUX HORS SOINS(médecins, pharmaciens et infirmiers)

293 250 52 174

TOTAUX 1 266 436 1 023 037

Crédits non consommés au 31/12/07 243 399

DRDR 1 023 037

2004 2004 2005 2005 2005 2006 2006 2007 2007 2007

dotation utilisation dotation complément utilisation dotation utilisation dotationutilisation

1er semestreutilisation

(prévisionnelle)

EQUIPEMENT 20 500 4 545 15 955

SYSTEME D'INFORMATION 31 200 4 890 26 300 26 300

CHARGES DE PERSONNELS SALARIES(médecin coordonnateur, cadre administratif de coordination, adjoint cadre, médecins salariés, formation du personnel)

90 498 40 303 314 280 47 324 299 843 141 976 228 344 158 130 117 147 231 459

FONCTIONNEMENT 19 308 5 333 43 460 10 665 44 329 31 995 32 012 37 550 25 849 37 550

REMUNERATION SPECIFIQUE LIBERAUX HORS SOINS(médecins, pharmaciens et infirmiers)

53 700 32 662 26 359 97 988 23 200 108 900 1 195 2 615

TOTAUX 130 306 50 181 411 440 90 651 386 486 303 159 288 446 330 880 144 191 297 924

Crédits non consommés au 31/12/ (N-1) 80 125 38 354 14 713

DRDR après ajustement 331 315

DRDR 130 306 421 966 264 805 316 167

FINANCEMENT DRDR - ONCOLOR



Tableau 5. Bilan Actif/Passif 2004 – 2005- 2006

Tableau 6. Compte de résultat des exercices 2004 – 2005 – 2006

BILAN 2004-2005-2006

ACTIF 2004 2005 2006 PASSIF 2004 2005 2006

Immobilisations 16 273 23 393 20 706 Fonds associatifs 305 723 457 959 690 713(dont résultat) 169 688 164 274 253 861

Créances 138 671 221 604 183 284 Fonds dédiés sur subv. Attribuées 373 827 260 274 369 115

Provisions pour risques et charges 20 860Trésorerie 665 362 743 244 1 031 958

Dettes 142 657 182 892 157 561

Charges constatées d'avance 1 901 3 535 2 301 Produits constatés d'avance 90 651

TOTAL 822 207 991 776 1 238 249 TOTAL 822 207 991 776 1 238 249

PRODUITS 2004 2005 2006

DOTATION ARH DE LORRAINE 354 816 350 522 509 973

DOTATION DRDR - RESEAU 109 806 331 315 358 330

DOTATION DRDR - DISPOSITIF D'ANNONCE 160 000 55 867 -2 874

SUBVENTIONS 5 488 41 921 205 000

COTISATIONS DES MEMBRES 42 519 40 233 42 975

ORGANISME DE FORMATION 61 296 64 498 37 479

REPRISE SUR FONDS DEDIES 93 154 194 688 2 998

PRODUITS DIVERS ET REPRISES/PROVISIONS 3 345 16 989 29 280

CREANCES 30 126 1439 0

TRANSFERT DE CHARGES 7 385 10 692 9 606

TOTAL 867 935 1 108 164 1 192 767

CHARGES 2004 2005 2006

ACHATS DE MATIERES ET FOURNITURES 9 453 9 999 12 225

SERVICES EXTERIEURS 116 246 338 964 257 298Société Medcost 3 287 3 287 3 287Locations 15 025 14 635 14 635Primes d'assurance 2 071 2 096 2 103Services extérieurs divers 30 085 46 970 82 173Etudes chargés de projets 13 425 113 352 5 475Etudes dispositif d'annonce 52 353 158 624 149 626

CHARGES DE PERSONNEL 186 011 322 787 332 168Personnel médical 76 018 108 718 129 234Personnel non médical 45 716 100 678 87 752Charges sociales et taxes 64 277 113 390 115 182

AUTRES SERVICES EXTERIEURS 130 339 127 971 178 284Personnel extérieur médical 0 0 0Personnel extérieur non médical 44 951 37 989 79 143Charges sociales et taxes s/pers.ext. 27 533 21 350 29 275Prestation extérieure paie 2 413 4 104 4 106Honoraires d'intermédiaires 6 588 22 539 9 306Publicité, publications, relations publiques 925 903 20 973Voyages et déplacements 600 9 946 7 598Missions et réceptions (dont formation) 15 062 23 841 14 466Frais postaux et de télécommunications 6 613 6 407 11 331Services bancaires 112 191 795Charges d'exploitation et financières 25 542 701 1 291

DOTATIONS AMORTISSEMENTS ET PROVISIONS 228 756 139 570 157 087Sur immobilisations 9 500 25 960 14 315Sur créances douteuses 1 439 0 0Pour dépréciation VMP 0 0 0Exceptionnels 0 0 4 104Engagements à réaliser/subv. Attribuées 217 817 113 610 138 669

CHARGES EXCEPT et / EXERCICES ANTERIEURS 27 441 4 599 1 844Equipements informatiques éts sous DG 19 056 0 0Equipements informatique éts privés 8 385 0 0Aide aux secrétariats des CCP 0 0 0Subventions accordées SHS 0 2 312 0Subventions accordées MA 0 2 287 0Charges exceptionnelles et /exercices antérieurs 0 0 1 844

Solde débiteur - excédent 169 689 164 274 253 861

TOTAL 867 935 1 108 164 1 192 767

COMPTE DE RESULTAT 2004-2005-2006



Tableau 7. Fonds dédiés 2004 – 2005 – 2006

E-santé 2001 : financement provenant du Ministère de la Santé pour l’aide à l’organisation des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP). Equipement des établissements publics et PSPH participant au projet en postes informatiques pour faciliter le fonctionnement des RCP. Projet soldé en 2005

E-santé 2002 : financement provenant du Ministère de la Santé pour l’aide à l’investissement pour l’organisation de la pluridisciplinarité dans les établissements du réseau ONCOLOR. Finalité : développement de fonctionnalités complémentaires du système d’information permettant la communication sécurisée entre les professionnels de santé afin de faciliter le fonctionnement et la saisine des RCP (SAOCCP). Affectation des fonds restants à engager en fin d’exercice 2006 à la poursuite du développement des fonctionnalités du système d’aide à l’organisation des RCP et au renforcement de l’aide aux équipements à travers le projet télésanté 2006 (outils de webconférence).

FAQSV 2001 (Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville) : financement provenant de l’Assurance maladie pour l’élaboration et la mise à disposition d’outils d’aide au suivi des patients atteints de cancer (référentiels, logiciel spécifique « Kasimir ») auprès des médecins libéraux de Lorraine.

FNADT 2003 (Fonds National pour l’Aménagement et le Développement du Territoire) : co-financement provenant de la Préfecture de la Région Lorraine au projet e-santé 2002 (SAOCCP).

Personnel : financement extrait des excédents d’exploitation antérieurs affecté au renforcement de l’équipe permanente de coordination du réseau : recrutement en cours d’un personnel, médical / pharmacien, chargé des projets axés sur la pluridisciplinarité - objectif : seconder le médecin coordonnateur du réseau ; recrutement en cours d’un personnel administratif ayant des compétences dans le domaine juridique et/ou financier.

DRDR - Réseau (Dotation Régionale de Développement des Réseaux) : montant correspondant aux crédits d’exploitation non consommés en fin d’exercice 2004

DRDR - Dispositif d’annonce : financement destiné à couvrir les charges de personnels des établissements (CHU – CAV) impliqués dans l’expérimentation du dispositif d’annonce.

Région Lorraine : co-financement provenant du Conseil régional sur le projet intitulé « évaluation hiérarchisée des facteurs limitant l’appropriation et la mise en œuvre des référentiels ONCOLOR pour améliorer leur utilisation » soutenu par la Haute Autorité de Santé.

INCa : financement provenant de l'Institut National du Cancer sur la mise en place du Dossier Communicant en Cancérologie (DCC) au sein des réseaux régionaux de cancérologie. Intégration de SAOCCP.

Fonds restants à engager en fin d'exercice 2004 2005 2006

e-santé 2001 (équipements éts publics PSPH) 16 007

e-santé 2002 (SAOCCP - Télésanté) 40 444 40 444 37 446

FAQSV 2001 (Kasimir) 15 220 15 220

FNADT 2003 (SAOCCP) 39 338

Personnel 91 000 193 000 193 000

DRDR - Réseau 64 170

DRDR - Dispositif d'annonce 107 647

Région Lorraine (évaluation référentiels) 11 610

INCa (DCC - SAOCCP) 138 669

TOTAL 373 827 260 274 369 115

FONDS DEDIES 2004-2005-2006

1.6

Conclusions et perspectives



Le réseau Oncolor est né de la volonté d’un groupe de praticiens soucieux d’améliorer l’organisation des soins en cancérologie en Lorraine et la qualité de leurs pratiques dans une région de 2,3 M d’habitants caractérisée par une surmortalité par cancer (11 000 nouveaux cas et 6000 décès par an, quatrième rang pour la surmortalité). Rapidement soutenu par les Tutelles qui voient dans le réseau un « outil » organisationnel et de promotion de la qualité sur lequel appuyer sa politique, il est agréé par l’ARH en 1998. A ce jour, les missions et actions menées par Oncolor répondent à l’organisation de l’offre de soins régionale en cancérologie définie par le SROS II. Grâce à son antériorité, le réseau a su répondre de manière rapide à la mise en œuvre de la priorité de santé publique définie par le Plan cancer en 2003 et à la circulaire du 22/02/2005. L’adhésion au réseau de la plupart des établissements de santé lorrains impliqués en cancérologie témoignent de leur intérêt pour développer une stratégie de complémentarité entre eux et mettre en œuvre une démarche d’amélioration de la qualité. La participation de plusieurs centaines de professionnels dans les activités du réseau montre que le réseau a su mobiliser les énergies et créer une véritable dynamique d’amélioration des organisations et des pratiques. Les résultats des questionnaires de satisfaction révèlent que les professionnels sont globalement satisfaits de leur implication et des services rendus par le réseau. Le réseau est devenu un interlocuteur de confiance et un espace de dialogue et de réflexion pour les professionnels. Une grande partie des actions menées par Oncolor comme les référentiels, les RCP, les formations, la démarche qualité des pharmacies, l’information s’inscrivent dans une logique de continuité et d’optimisation. Depuis 2 ans, l’organisation de séminaires interactifs de mise à jour et d’élaboration de référentiels associant pour certains d’entre eux l’Alsace et la France Comté a permis de donner un nouvel élan au lourd travail de mise à jour des référentiels, de créer une émulation positive entre praticiens, d’enrichir les référentiels lorrains existants et de promouvoir plus largement leur utilisation. A ce jour, l’ensemble du travail a permis la rédaction, l’actualisation et la diffusion de 92 référentiels régionaux de bonnes pratiques établis par des groupes pluridisciplinaires. Oncolor a contribué à développer 45 RCP en Lorraine grâce à une politique d’incitation et d’aide logistique aux établissements (équipements informatiques et secrétariat) et à une formalisation de leur organisation (procédure commune régionale). L’informatisation des RCP dont le projet a été lancé dès 2000 a été long à mûrir mais le système SAOCCP est un des premiers exemples régionaux d’appropriation des Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication dans le partage de l’information médicale. A ce jour, 14 RCP sont informatisées sur 45. Les retours d’expérience des utilisateurs sont très encourageants et incitent le réseau à poursuivre le développement de l’outil dans une version plus adaptée aux besoins. Ces résultats en matière d’informatisation en santé créent un contexte favorable à la mise en place du futur DCC en Lorraine. Pour favoriser les échanges entre praticiens des RCP, un projet de mise en place d’équipements de Web et Visioconférence a été initié en 2006 ; l’équipement de 26 salles et de 300 postes de médecins devrait permettre de faciliter le fonctionnement des RCP en limitant les déplacements des médecins sur les lieux de réunions. L’utilisation possible de ces équipements dans d’autres contextes d’échanges entre praticiens élargit leur intérêt potentiel. Les formations proposées dans le cadre du Réseau répondent de manière satisfaisante aux besoins des professionnels des établissements. A ce jour, le réseau a contribué à la formation de 703 professionnels de santé. Celles dispensées aux professionnels des pharmacies sont suffisamment attractives pour qu’une demande récurrente de participation de professionnels hors région persiste. De nombreux autres besoins ont été identifiés, un enrichissement de l’offre et des modalités des formations sont envisagés à court terme. Une collaboration avec l’INPL a permis de développer une plate forme d’apprentissage à distance (e-learning) dénommée OncoTICE. Ce projet ouvre de nouvelles opportunités de formations pour une offre élargie à d’autres publics et plus adaptée aux besoins et aux pratiques. Les pharmaciens du réseau ont été des pionniers dans la promotion de la qualité et de la sécurité des pratiques au sein des Unités Centralisées de Préparation des Cytotoxiques (UCPC) et leur modèle organisationnel est souvent cité en exemple hors région. A ce jour, l’ensemble des UCPC est aux normes et a fait l’objet d’une auto-évaluation préalable à la réalisation d’audits envisagés dans quelques mois. En Lorraine, les professionnels des pharmacies hospitalières sont formés dans leur grande majorité et l’étude de l’impact des formations sur les pratiques est envisagée. L’information destinée aux professionnels de santé lorrains est une préoccupation du réseau et, dès 2001, le



site Web www.oncolor.org leur a donné accès à des informations diverses telles que l’actualité en cancérologie, le réseau et ses modalités d’organisation et de fonctionnement, des données sur la santé en Lorraine et surtout l’ensemble des référentiels régionaux de cancérologie accessibles à tous. Une nouvelle version de ce site permettra de mieux présenter l’information destinée spécifiquement aux professionnels et de développer une rubrique d’information destinée aux patients et au public lorrain concerné par le cancer. Pour renforcer sa communication, Oncolor a élaboré en 2006 une lettre régulière (3 numéros par an) diffusée à 6500 exemplaires auprès des médecins lorrains, des pharmaciens hospitaliers, des directions des établissements de santé et de ses partenaires institutionnels. Un questionnaire ciblé montre que, grâce à la Lettre Oncolor, les professionnels de santé connaissent mieux le réseau et ses actions. Le groupe Oncolor Patient a identifié en 2003 comme prioritaire le besoin d’information et de soutien des malades et de leurs proches. Deux projets ont été menés pour répondre à cette attente : la création de lieux d’Information et de Rencontre Cancer (IRCa) a été promue dans des établissements volontaires de la région et, à ce jour, 9 IRCa sont opérationnels et plusieurs autres en cours de lancement. En 2007, Le Guide pratique du cancer en Lorraine, édité et diffusé à 15 000 exemplaires, a permis de recenser et de mettre à la disposition du public lorrain des informations utiles sur les ressources sanitaires et sociales existantes dans notre région, informations susceptibles d’aider chaque malade dans son parcours de santé. Actuellement, le projet KASIMIR ne fait plus l’objet de développement de la part du réseau ou des cliniciens faute de disponibilité des experts médicaux et de financements spécifiques. Les chercheurs du LORIA poursuivent cependant leurs travaux sur la représentation des connaissances par objets, les classifications hiérarchiques, le web sémantique… Des contacts récents avec l’INCa pourrait permettre de réorienter le projet vers une utilisation en tant qu’outil Web d’informations destinées au non expert, voire au grand public. Ces trois dernières années, d’autres projets ont été lancés à l’initiative des tutelles ou du terrain et dans la dynamique du Plan Cancer :

- l’organisation en réseau de la cancérologie pédiatrique est désormais opérationnelle dans notre région et de nouveaux projets sont en cours de lancement : développement de nouvelles formations, mise en place d’outils de communication, réalisation d’audits, …

- une réflexion est en cours pour coordonner gériatres et spécialistes en cancérologie autour d’une organisation régionale de l’oncogériatrie,

- la réflexion sur l’organisation de l’interface Ville – Hôpital (projet de CAOSP) initiée en 2004 a permis de conceptualiser l’organisation de cette interface, d’identifier les acteurs et de définir leurs besoins pour améliorer la coordination des soins de l’hôpital jusqu’au domicile. Les premières réalisations voient le jour : une proposition de charte d’organisation de la chimiothérapie à domicile vient d’être soumise pour avis à l’ARH, un projet d’annuaire régional des ressources en soins de support est en cours de réalisation. D’autres projets pourraient voir le jour autour d’actions spécifiques de formations ou d’évaluation. La volonté des Tutelles de développer les HAD en Lorraine pourrait apporter une réponse en matière d’amélioration de la coordination, la continuité et la qualité des soins entre acteurs hospitaliers et du domicile,

- le dispositif d’annonce, mesure phare du Plan Cancer, est en phase de généralisation. L’expérimentation du CHU et du CAV a montré tout le bénéfice pour le malade de pouvoir bénéficier de meilleures conditions d’annonce ; la capacité de ces deux établissements à avoir mis en place une organisation en adéquation avec les recommandations nationales sert de référence aux autres établissements de la région dans le cadre de formations destinées à organiser la généralisation du dispositif.

La figure suivante récapitule l’état d’avancement du portefeuille de projets menés par Oncolor. Les projets sont présentés selon qu’ils sont en cours de conception, en phase de lancement, en période de développement, parvenus à maturité et enfin les projets en phase de déclin qui nécessitent d’être réévalués en termes d’orientations stratégiques.



Conception (à organiser)

Lancement (à développer)

Montée en charge (à soutenir)

Maturité (à pérenniser)

Déclin (à réorienter)

DCC Onco-TICE Séminaires

d'actualisation référentiels

Elaboration, diffusion de référentiels

Kasimir

Audits des pharmacies 2008

Web- et visio-conférences

Organisation des RCP

Organisation des pharmacies

CAOSP Annuaire régional des ressources en "soins de support"

SAOCCP Site Internet

Chimiothérapie à domicile

Généralisation du dispositif d'annonce

Auto-évaluation pharmacies

Recueil des données des RCP

Oncogériatrie Lettre Oncolor Formations Evaluation des

pratiques et des structures

(2007 - 2010)

Evaluation Guide pratique du cancer

en Lorraine OncolorPédiatrie

Suivi-évaluation des différents

projets

Equipe mobile de recherche clinique

Diffusion et promotion du Guide pratique du cancer

en Lorraine

Recueil des données en cancérologie

IRCa

Du chemin a été parcouru mais le réseau Oncolor doit poursuivre ses efforts pour apporter sa contribution dans les chantiers qui restent à mettre en œuvre en Lorraine : organisation du maillage territorial des soins en cancérologie de l’hôpital jusqu’au domicile, évaluation des pratiques et des structures en cancérologie, mise en place d’un système d’information régional articulé avec les dossiers informatiques des patients, recueil et exploitation de données relatives aux patients atteints de cancer et aux activités de soins en cancérologie... Il aura aussi a repenser sa propre organisation pour intégrer les notions de Pôle régional de cancérologie, de sites autorisés ou de 3C. Les apports du réseau en terme de santé (guérison, gain de survie, qualité de vie…) et l’évaluation de la satisfaction des patients nécessitent une réflexion approfondie quant à leur faisabilité.



Arrivé à maturité, Oncolor se trouve à un tournant et devra surmonter certains freins qui pèsent sur son devenir :

- complexité de la plupart des projets nécessitant de renforcer la rigueur méthodologique de gestion des projets,

- environnement réglementaire et politique en perpétuel changement, - essoufflement des acteurs du terrain, - surcharge d’activités des professionnels, préoccupés en premier lieu par leurs activités de soins et les

priorités de leur établissement, - accès, disponibilité, exhaustivité et fiabilité des informations relatives aux activités de soins et à la

qualité des pratiques en cancérologie - difficultés relationnelles inter-personnelles et inter-institutionnelles.

Les difficultés résident aussi dans l’important périmètre des missions attribuées aux réseaux régionaux de cancérologie, les incertitudes sur la pérennité de leur financement, dans l’équilibre à préserver entre les rôles respectifs des différents acteurs. Le réseau régional ne doit pas empiéter sur la politique des établissements, mais des liens étroits sont nécessaires et leurs missions respectives présentent des zones de chevauchements . La réussite du réseau Oncolor repose sur la volonté d’acteurs individuels et institutionnels d’adhérer à des objectifs communs et de contribuer activement à leur réalisation. Le réseau doit rester un interlocuteur de confiance et un espace de dialogue et de réflexion même si le maintien de la dynamique du réseau au delà des intérêts partisans reste une préoccupation au quotidien. Il s’agit d’une tâche difficile nécessitant la recherche constante d’un équilibre consensuel entre tous les partenaires. Oncolor a besoin de maintenir la mobilisation et la motivation des professionnels pour assurer la pérennité de ces actions. Ceci passe par une évolution des mentalités, mais aussi par une meilleure communication et une valorisation des professionnels grâce au soutien des autorités institutionnelles.