RECHERCHE ACTION PROJET IRIS RECHERCHE

EQUIPE HÉMATOLOGIE HUDERF

NGALULA MUJINGA MALOU26 FÉVRIER 2010

Rôle de l’infirmière dans la prise en charge de patients

atteints de la drépanocytose

Table des matières

Cadre du travail: « Recherche-Action »

Objectifs: arriver à…

Acteurs

Actions: A destination des patients A destination des collègues A destination des institutions extra-hospitalières

Conclusion: que reste-il à faire?

Cadre du travail:«Recherche – Action »

« La recherche-action ou recherche participante  est une méthode

qui permet, à partir d’un recueil de données identifiées et collectées au plus près des acteurs, de monter des actions, de mobiliser les potentiels existants et de redynamiser les acteurs dans l’institution »

M . Catanas, « La recherche par action », avril 2003, www.cadre de santé.com

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Objectifs…arriver à:

Actions éducatives durables en intra et extra hospitalier

Soins et service de qualité

Qualité de vie

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Acteurs

Les familles des patients

Les soignants

Les institutions : hospitalière et autres

Les associations des patients

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Acteurs6

Actions7

Accueil : mettre à l’aise

Accès au milieu hospitalier

Collaboration partenaire : En consultation En hospitalisation Séances éducatives

Collaboration avec autres soignants: Protocole Recherche

Contacts extra hospitaliers Associations PMS Santé publique

A destination des patients… A destination des collègues…

A destination des institutions extra hospitalières…

A destination des parents:Séances d’informations Drapa? drépa

Quoi???

Maladie génétique de l’hémoglobine…

Essence Route Voiture

Oxygène

Globules

rouges

Vaisseau sanguin

Crise

Couleur et forme de la voiture

Hémoglobine

Hémoglobine S

Gène ~ en croissant

ProblèmesEmbouteillage,

bouchon dans les vaisseaux

Douleurs

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Conclusion: que reste-t-il à faire?

En intra hospitalier: Travail approfondi chez les adolescents Préparation des familles pour les greffes Transfert « enfants-adultes »

En extra hospitalier: Liens avec différentes institutions

Et ce n’est pas fini…

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Aide Mémoire

POUR ARRIVER A Autogestion et autonomie des familles Dans gestion de la maladie Qualité de vie au quotidien QUELS ACTEURS Familles (parents+++ enfants : concernés vivent la maladie au quotidien~ futurs

adultes) Soignants (équipe d’hémato ++ autres soignants d’autres disciplines : patients voyagent

dans divers services…) Institutions intra-extra hospit : maladie s’invite dans le quotidien des enfants à l’école, à

l’hôpital, dans les sorties : dans la vie sociale Association des malades QUELLES ACTIONS Relation : collaboration comme partenaire

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