REPÈRES ET RESSOURCES EN ÉTHIQUE DEC. 2021 Pendant la

REPEgraveRES ET RESSOURCES EN EacuteTHIQUE DEC 2021

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DrsquoIcircLE-DE-FRANCE ESPACE NATIONAL DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE ET MALADIES NEURO-EacuteVOLUTIVESDEacutePARTEMENT DE RECHERCHE EN EacuteTHIQUE UNIVERSITEacute PARIS-SACLAY

Pendant la pandeacutemie et apregraves [Ndeg2]Accompagner les personnes en situation de handicap

Retour drsquoexpeacuteriencesenjeux eacutethiques et perspectives

1 FAVORISER LrsquoAUTODEacuteTERMINATION DES PERSONNES VULNEacuteRABLES [P16]

4 ACCOMPAGNER LES PERSONNES DANS LrsquoUTILISATION DrsquoOUTILS NUMEacuteRIQUES POUR MAINTENIR LE LIEN SOCIAL AVEC LEURS PROCHES [P34]

7 TRAVAILLER EN EacuteQUIPE AU CŒUR DE LA CRISE [P51]

2 COMMUNIQUER AVEC LES PERSONNES VULNEacuteRABLES SUR LES ENJEUX DE LA CRISE SANITAIRE ET LES MESURES BARRIEgraveRES [P22]

5 PROTEacuteGER LES PERSONNES TOUT EN LIMITANT AU MAXIMUM LES RESTRICTIONS DE LIBERTEacute [P40]

8 CONSTRUIRE UNE SOCIEacuteTEacute ACCUEILLANTE EN TEMPS DE CRISE [P57]

3 ACCOMPAGNER LES PERSONNES Agrave DISTANCE [P28]

6 ACCOMPAGNER LES PERSONNES DANS LEUR ACCEgraveS AUX SOINS [P45]

9 PREacuteSERVER UN ESPACE POUR PENSER ET INSCRIRE

LE QUESTIONNEMENT EacuteTHIQUE DANS LA DUREacuteE [P65]

UNE PUBLICATION DE LrsquoOBSERVATOIRE laquo COVID-19 EacuteTHIQUE ET SOCIEacuteTEacute SITUATIONS DE HANDICAP raquo

PAR SEacuteBASTIEN CLAEYS RESPONSABLE DE LA MEacuteDIATION CHERCHEUR EN PHILOSOPHIE ESPACE EacuteTHIQUE IcircLE-DE-FRANCE



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rarr SEacuteBASTIEN CLAEYSRESPONSABLE DE LA MEacuteDIATION CHERCHEUR EN PHILOSOPHIE ESPACE EacuteTHIQUE IcircLE-DE-FRANCE

Depuis le deacutebut de la pandeacutemie nous avons souvent lu et entendu que la laquo crise raquo est la phase la plus grave drsquoune maladie mais aussi le moment du jugement de la deacutecision et du choix Une crise est donc un moment privileacutegieacute de lrsquoeacutethique en ce qursquoelle nous force agrave nous poser la question de la finaliteacute de nos actions et agrave arbitrer entre des valeurs parfois en tension Devons-nous privileacutegier la liberteacute drsquoaller et venir ou la seacutecuriteacute des personnes Comment intervenir au plus pregraves des personnes sans ecirctre trop intrusif dans leur vie priveacutee Comment diffuser de lrsquoinformation sur la crise sa-nitaire sans provoquer une angoisse trop vive et contreproduc-tive Telles sont quelques-unes des questions souvent difficiles que les soignants les accompagnants les proches ou les per-sonnes concerneacutees ont eacuteteacute ameneacutes agrave se poser Que ce soit sur des questions habituelles ndash qui se sont toutefois poseacutees de maniegravere plus vive ndash ou sur de nouvelles questions comme lrsquoaccompagne-ment agrave distance la crise est aussi le moment drsquoapprendre et de faire eacutevoluer les usages et les pratiques professionnelles En ce sens lrsquoeacutethique nrsquoest pas uniquement une expertise qui per-met de trancher des dilemmes agrave lrsquoaide de principes aussi utiles soient-ils comme lrsquolaquo autonomie raquo la laquo non-malfaisance raquo la laquo bien-faisance raquo et la laquo justice raquo Elle nrsquoest pas non plus cantonneacutee agrave une vision surplombante du laquo bien raquo du laquo bon raquo ou du laquo meilleur raquo qui relegraveverait davantage de la morale ou drsquoun code deacuteontologique Lrsquoeacutethique comme nous lrsquoentendons dans la conception de ces fiches-repegraveres est une forme de meacutediation qui engage les ac-teurs de tous horizons et de toutes disciplines pour soulever des enjeux et des questions auxquelles personne ne peut avoir de reacuteponse toute faite Nous tentons collectivement drsquoy reacutepondre en mobilisant ou en eacutelaborant de nouveaux savoirs savoir-faire et savoir-ecirctre

En cela la pratique de lrsquoeacutethique est agrave la fois un art de lrsquoeacutecoute ndash eacutecoute de soi et des autres ndash et un art de lrsquoeacutecart par rapport agrave nos pratiques et agrave nos savoirs habituels Elle se doit drsquoecirctre une fideacuteliteacute agrave des principes ou agrave des valeurs qui nous font vivre en-semble et donnent du sens aux meacutetiers du soin et de lrsquoaccompa-gnement mais aussi parfois un arrachement agrave ces principes et agrave ces valeurs comme condition de leur meacutetamorphose de leur eacutevo-

AVANT-PROPOS UNE DEacuteMARCHE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE POUR ACCOMPAGNER LES PERSONNES ET LES PROFESSIONNELS

3PENDANT LA PANDEacuteMIE ET APREgraveS ACCOMPAGNER LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

lution de leur transformation Ni conservatrice ni dans le simple accompagnement aveugle des vagues de nouveauteacutes donc mais une maniegravere de se resynchroniser avec des eacutevolutions parfois brutales en temps de crise

Lrsquoideacutee de ces fiches-repegraveres nrsquoest donc pas de trouver un consen-sus entre les positions en preacutesence sur chacune des questions traiteacutees ni de se substituer agrave la reacuteflexion des acteurs de terrain mais de lancer et de nourrir le deacutebat dans les lieux du soin et de lrsquoaccompagnement ndash eacutetablissements domicile eacutecoles lieux de loisir etc ndash pour inciter les professionnels les proches et les per-sonnes concerneacutees agrave se questionner sur leurs pratiques

En peacuteriode de crise les interrogations les doutes les heacutesitations sont nombreuses Dans la tempecircte les professionnels les proches et les personnes concerneacutees ont gardeacute agrave cœur leurs exigences et leurs valeurs de soin et drsquoaccompagnement Crsquoest dans cette voie et pour faire vivre ces reacuteflexions et ces valeurs que nous souhai-tons ici les accompagner

4PREacuteAMBULE

UN DOCUMENT REPEgraveRE POUR QUI POUR QUOI

Degraves le mois de mars 2020 lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France lrsquoEs-pace national de reacuteflexion eacutethique maladies neuro-deacutegeacuteneacuteratives et le Deacutepartement de recherche en eacutethique de lrsquoUniversiteacute Pa-ris-Saclay ont mis en place un Observatoire laquo Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute Situations de handicap raquo pour suivre lrsquoeacutevolution de la crise sanitaire Cet Observatoire a pour objectif de recueillir la parole des personnes concerneacutees par la crise (personnes handicapeacutees pa-rents soignants accompagnants directeurs drsquoeacutetablissement etc) de faire lrsquoeacutetat des lieux des difficulteacutes rencontreacutees et des solutions mises en œuvre en vue drsquoune concertation pluridisciplinaire

En janvier 2021 nous avons deacutejagrave publieacute un premier document sur les enjeux eacutethiques de la pandeacutemie dans les eacutetablissements ac-cueillant les citoyens acircgeacutes Nous ne preacutetendons pas ici proposer une analyse sociologique ou scientifique des conseacutequences de la crise dans le champ du handicap en eacutetablissement agrave domicile et dans tous les lieux drsquoactiviteacute sociale Notre deacutemarche consiste agrave faire un eacutetat des lieux agrave date des questions eacutethiques qui se sont poseacutees sur le terrain dans les pratiques professionnelles du soin et de lrsquoaccompagnement mais aussi au sein des familles des commerces des eacutetablissements scolaires ou des lieux de pratique sportive Des pistes de reacuteponse et des reacuteflexions sont proposeacutees dans ces fiches-repegraveres afin de nourrir les eacutechanges dans les eacutetablissements et agrave domicile Il srsquoagit donc drsquoun recueil drsquoune analyse et drsquoune synthegravese des savoirs et des savoir-faire qui ont eacuteteacute mobiliseacutes durant les diffeacuterentes phases de la crise Cette reacuteflexion est aujourdrsquohui indispensable pour proceacuteder agrave un retour drsquoexpeacuterience soutenir les personnes les proches et les profes-sionnels et ainsi accompagner les conseacutequences du Covid-19 dans leurs pratiques

Il faut souligner que la situation est tregraves eacutevolutive et que les enjeux ont pu ecirctre envisageacutes tregraves diffeacuteremment en fonction des types drsquoeacutetablissement des diffeacuterentes situations de handicap et des territoires La situation a aussi eacutevolueacute de maniegravere rapide ferme-ture des eacutetablissements scolaires fermeture des commerces non neacutecessaires confinement le 17 mars 2020 deacuteconfinement le 11 mai 2020 puis eacutetablissement du couvre-feuhellip Pour avoir une ap-preacutehension la plus complegravete possible du contexte il faudra aussi prendre en compte les mesures qui ont eacuteteacute annonceacutees au fil de


lrsquoeau et qui ont fait eacutevoluer la situation Lors de la confeacuterence de presse du 4 avril 2020 Sophie Cluzel et Olivier Veacuteran rappellent les actions deacutejagrave mises en œuvre (arrecirct indemniseacute par lrsquoAssurance maladie sans limite drsquoacircge du proche aideacute continuiteacute des droits des personnes) et annoncent des nouveauteacutes notamment dans lrsquoaccegraves aux soins lancement de la plateforme wwwsolidaires-handicapsfr mise en place drsquoeacutequipes mobiles de preacutelegravevement et de test dans les eacutetablissements deacuteploiement de solutions de teacuteleacutemeacutedecine mise en place de laquo Fiches reacuteflexes eacutelaboreacutees avec les associations et avec les feacutedeacuterations raquo personnes formeacutees au handicap dans les Centres 15 etc De mecircme le 19 avril 2020 Olivier Veacuteran annonce le reacutetablissement drsquoun laquo droit de visite pour les familles raquo dans les eacutetablissements meacutedico-sociaux (dans des conditions strictes) Les regravegles ont donc reacuteguliegraverement eacuteteacute adapteacutees en fonction des alertes de certains acteurs du handicap et de la situation sanitaire Ces fiches-repegraveres repreacutesentent donc la synthegravese de ces diffeacute-rents moments et des questions transversales qui se sont poseacutees durant toute la peacuteriode En cela elles constituent aussi un recueil de savoirs qui peut ecirctre utile dans le cadre de diffeacuterents types de crises actuelles ou agrave venir Les questions lieacutees agrave la fin de vie la crainte du laquo tri raquo les difficulteacutes lieacutees au handicap psychique et agrave lrsquoaccompagnement agrave domicile la continuiteacute peacutedagogique pour les eacutelegraveves en situation de handicap la contamination de reacutesidents dans les eacutetablissements sont des probleacutematiques qui sont appa-rues au fil des reacuteunions des teacutemoignages recueillis et des en-quecirctes Cependant des enjeux reacutecurrents ont eacuteteacute releveacutes comme le besoin de formation des professionnels aux gestes barriegraveres lrsquoimportance du rocircle de lrsquoinformation et de la communication ou encore la neacutecessiteacute drsquoun soutien des professionnels dans lrsquoaccom-plissement de leurs missions

Enfin de nombreux enjeux eacutethiques sont apparus au fur et agrave mesure de lrsquoeacutevolution de la crise A lrsquooccasion de notre premiegravere enquecircte sur le confinement1 nous avons identifieacute des eacuteleacutements saillants concernant lrsquoaccegraves aux soins des personnes lrsquoeacutepuise-ment des parents lrsquointervention des auxiliaires de vie agrave domicile la communication avec les familles et les reacutesidents lrsquoorganisation des sorties et le maintien du lien social ou encore le respect des gestes barriegraveres Nombre de ces enjeux eacutethiques qui posent la question de lrsquoeacutecoute de la parole des personnes concerneacutees de lrsquoinclusion des familles dans les prises de deacutecision de lrsquoautodeacute-termination des personnes et de lrsquoarbitrage entre risque et liber-teacute sont encore drsquoactualiteacute dans la phase de deacuteconfinement et de retour agrave la vie laquo normale raquo Avec le temps de la reacuteflexion et de la prise de recul certaines tensions eacutethiques se sont affineacutees ou se sont affirmeacutees notamment en ce qui concerne les restrictions de

1 Les enquecirctes nationales sont preacutesenteacutees en annexe de ce document

6PREacuteAMBULE

liberteacute Depuis drsquoautres enjeux sont apparus quant agrave lrsquoaccompa-gnement agrave distance la teacuteleacutemeacutedecine la reprise des traitements pour les malades chroniques ou encore la participation agrave la vie sociale des personnes fragiles afin que laquo surprotection raquo ne rime pas avec laquo exclusion raquo

Ce travail a pour vocation drsquoecirctre discuteacute enrichi et augmenteacute dans les mois et les anneacutees agrave venir Dans une deacutemarche drsquoeacutethique appli-queacutee et impliqueacutee il ne srsquoagit pas de diffuser un guide de bonnes pratiques des recommandations ou des preacuteconisations mais drsquoaccompagner les professionnels les aidants et les personnes concerneacutees dans leurs interrogations sur le meilleur soin et ac-compagnement possible sachant que chaque cas est singulier Nous espeacuterons que ces fiches-repegraveres pourront les aider dans lrsquoaccomplissement de leurs importantes missions

DES FICHES-REPEgraveRES ORGANISEacuteES POUR SOUTENIR LA REacuteFLEXION DES PROFESSIONNELS DES PROCHES ET DES PERSONNES CONCERNEacuteES Chacune des neuf fiches-repegraveres peut ecirctre lue indeacutependamment des autres Elles sont organiseacutees pour soutenir la reacuteflexion des soignants des accompagnants des proches et des personnes concerneacutees et ont eacuteteacute conccedilues pour ecirctre courtes et syntheacutetiques afin de faciliter leur assimilation et leur appropriation collective La partie laquo Contexte raquo permet de faire le point sur les constats des diffeacuterents acteurs les eacutevolutions qui ont eacuteteacute observeacutees au fil du temps et les questions qui se sont poseacutees concregravetement sur le terrain Les laquo Solutions raquo sont un premier eacutetat des lieux des reacuteponses qui ont eacuteteacute apporteacutees agrave ces difficulteacutes Mais ces solutions ne peuvent pas ecirctre appliqueacutees dans tout type de contexte et ne sont jamais laquo bonnes raquo en soi Crsquoest pourquoi les laquo Enjeux raquo permettent de poser les interrogations eacutethiques qui surviennent lors de la recherche des solutions afin de respecter au mieux les valeurs du soin et de lrsquoaccompagnement (intimiteacute consentement autonomiehellip) et probleacutematiser les diffeacuterentes positions possibles Chaque enjeu est source de questions qui concluent chaque paragraphe afin de permettre la reacuteflexion individuelle ou collective laquo Quelques repegraveres raquo permettent enfin drsquoexposer des reacuteflexions de plus long terme ou des eacuteleacutements issus de rapports de la recherche ou de chartes La partie


laquo Pour aller plus loin dans la reacuteflexion Expeacuteriences teacutemoignages et analyses raquo expose le point de vue de personnes concerneacutees issu des teacutemoignages et des enquecirctes reacutealiseacutees par lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France afin de prolonger la reacuteflexion

COMMENT LES FICHES-REPEgraveRES ONT-ELLES EacuteTEacute REacuteALISEacuteES Nous avons donneacute la parole aux personnes engageacutees pour faire place agrave leurs questions aux reacuteponses qursquoelles ont mises en place sur le terrain et agrave leurs enjeux Crsquoest pourquoi les fiches-repegraveres srsquoappuient sur les reacuteflexions et les expeacuteriences recueillies dans le cadre de notre groupe de travail sur les situations de handicap sur les enquecirctes nationales que nous avons faites aupregraves des eacutetablissements meacutedico-sociaux des intervenants agrave domicile et des personnes concerneacutees - Une enquecircte sur la peacuteriode de confinement laquo Covid-19 enquecircte

nationale sur les situations de handicap en eacutetablissement et agrave domicile raquo reacutealiseacutee entre le 12 mars et le 8 avril 2020

- Une enquecircte sur la peacuteriode de deacuteconfinement laquo Deacuteconfinement enquecircte nationale sur les enjeux eacutethiques des situations de handicap en eacutetablissement et agrave domicile raquo reacutealiseacutee entre le 23 juin et le 13 juillet 2020

- Lrsquoenquecircte Handifaction concernant lrsquoaccegraves aux soins des personnes en situation de handicap

Nous avons eu le souci agrave chaque eacutetape de lrsquoeacutelaboration de ces fiches de donner la parole aux personnes en situation de handicap agrave travers des textes publieacutes sur le site de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France la possibiliteacute de nous envoyer des teacutemoignages et la participation au groupe de travail laquo Situations de handicap raquo de lrsquoObservatoire laquo Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute raquo

Ces fiches-repegraveres srsquoinscrivent plus largement dans la continuiteacute des travaux de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France sur les situations de handicap et notamment les tregraves nombreuses rencontres organiseacutees depuis des anneacutees avec les acteurs des eacutetablissements sanitaires sociaux et meacutedico-sociaux

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8PREacuteAMBULE

Seacutebastien Claeyscoordinateur du groupe de travail laquo Situations de handicap raquo de lrsquoObserva-toire Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute responsable de la meacutediation et cher-cheur en philosophie agrave lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France Professeur associeacute agrave Sorbonne UniversiteacuteCaroline Abeldirectrice EPSMS Valleacutee du LochIsabelle Beauvaisresponsable de la deacute-leacutegation handicap Pocircle des politiques sportives de santeacute de solidariteacute et de modernisation Reacutegion Icircle-de-FranceChristiane De BeaurepairepsychiatreMarie-Heacutelegravene Boucandspeacutecialiste en meacutedecine physique et de reacuteadap-tation ancien chef de service aux Hospices Civils de Lyon docteure en philosophie

Aude Bourdenconseillegravere nationale Santeacute - Meacutedico-social Direction deacuteveloppe-ment associatif et poli-tiques drsquoinclusion APF France handicapDamien CaillaudExpert handicap en entrepriseAnne-Lyse Chabertphilosophe Louis-Charles Dekeyserpsychologue Handi-Reacutepit 94Cyril Desjeuxsociologue directeur scientifique de HandeoEric Devillersinfirmier libeacuteralCyrille Dorleanenseignant en EPS docteur en sociologie du sport et du handi-cap Universiteacute Paris NanterreLeacutena Dormeauchercheuse indeacutepen-danteAnne Fenoydoctorante en philoso-phie Sorbonne Univer-siteacute

Freacutedeacuteric Flaschnerchargeacute de mission Han-dicap agrave la deacuteleacutegation au handicap Pocircle des politiques sportives de santeacute de solidariteacute et de modernisation Reacutegion Icircle-de-FranceSteacutephane Forgeronmembre de lrsquoassociation Handidactique Feacutelicie Gatinet-Penaueacutecrivaine experte drsquousage au handicap et agrave lrsquoautodeacuteterminationKaty Giraudconsultante et forma-trice dans le secteur du meacutedico-socialEmmanuel Hirschprofesseur drsquoeacutethique meacutedicale Universiteacute Paris-Saclay directeur de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-FranceLaurence HyvernatconsultanteElisabeth Kertesz VialMaicirctresse de Confeacute-rence honoraire agrave lrsquoUPEC (Universiteacute Paris-Est Creacuteteil)Chantal Langmembre de lrsquoassociation Handi-Reacutepit

Apolline Launaypsychologue Associa-tion AVENIR-APEIColine Le Bollocrsquohresponsable plaidoyer Association Siel BleuCharlotte Le Brunconseillegravere technique personnes acircgeacutees et personnes handicapeacutees URIOPSS Icircle-de-FrancePascal JacobPreacutesident de lrsquoassocia-tion HandidactiqueYannick Mortaindirecteur geacuteneacuteral chez Les Papillons blancs de Dunkerque et sa reacutegionNoeacutemie NauleauautonomiseurARS Pays-de-la-LoireSeacutebastien Ngugendeacuteleacutegueacute reacutegional de lrsquoUnapei Hauts-de-FranceJulie Paquereaumeacutedecin speacutecialiste en Meacutedecine Physique et de Reacuteadaptation Hocircpi-tal Raymond Poincareacute de Garches AP-HP

QUI A CONTRIBUEacute Agrave LA REacuteFLEXION

Ce document doit beaucoup aux tregraves nombreuses personnes qui ont bien voulu contribuer agrave la reacuteflexion que ce soit en reacutepondant agrave nos enquecirctes nationales par un entretien par lrsquoenvoi drsquoune contribution eacutecrite ou par leur participation agrave nos groupes de travail Nous avons le souci de faire participer les personnes concerneacutees agrave la concertation Crsquoest pourquoi notre groupe de travail est pluridisciplinaire et integravegre les diffeacuterentes parties prenantes ndash personnes en situation de handicap familles soignants accompagnants directeurs drsquoeacutetablissements etc

Nous remercions chaleureusement les membres de lrsquoObservatoire laquo Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute Situations de handicap raquo


Lauregravene Pinaudconseillegravere technique personnes acircgeacutees et personnes handicapeacutees URIOPSS Icircle-de-FranceYves Renouxmembre de la Feacutedeacutera-tion sportive et gym-nique du travail (FSGT)Sylvain Saint-Pierreenseignant et formateur acadeacutemique Acadeacutemie de Versailles chargeacute drsquoeacutetudes agrave la Direction geacuteneacuterale de lrsquoenseigne-ment scolaire (Dgesco)Alain Sapiencedeacuteleacutegueacute speacutecial au-pregraves de la Preacutesidente Comiteacute national olym-pique et sportif franccedilais (CROSIF)Emmanuel Sciclunacoordinateur deacutepar-temental des soins Adapei 35

Soline Senepartchargeacutee de mission Espace eacutethique Icircle-de-FranceMarie-Christine Tezenas Du MontcelPreacutesidente du groupe Polyhandicap France (GPF)Steacutephane Thibault directeur HandifactionMurielle Vandecappelle-Siclispreacutesidente du Comiteacute Reacutegional Icircle-de-France Handisport vice-preacutesi-dente FFH (Feacutedeacuteration Franccedilaise Handisport) - en charge des territoiresDominique Wiartconsultant

Nous remercions de leur concours les membres de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France Emmanuel Hirschdirecteur de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France Professeur drsquoeacutethique meacutedicale Universiteacute Paris-Saclay Virginie Ponelledirectrice adjointe de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-FranceFabrice Gzil directeur adjoint de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-FrancePierre-Emmanuel Brugeron responsable des ressources de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France

Anne-Caroline Clause responsable de lrsquoObservatoire de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-FrancePatrice Dubosc responsable du fond audiovisuel de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-FranceAlexa Lecuyer gestionnaire administrative et financiegravere de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-FrancePaul-Loup Weil-Dubucresponsable de larecherche de lrsquoEspaceeacutethique Icircle-de-France

Une mention toute particuliegravere agrave Soline Senepart chargeacutee de mission de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France qui a suivi la reacutedaction et lrsquoeacutedition de ce document




3 ACCOMPAGNER Agrave DISTANCE LES PERSONNES VULNEacuteRABLES [P28]


4 ACCOMPAGNER LES PERSONNES DANS LrsquoUTILISATION DES OUTILS NUMEacuteRIQUES POUR MAINTENIR LE LIEN SOCIAL AVEC LEURS PROCHES [P34]



9 PREacuteSERVER UN ESPACE POUR PENSER ET INSCRIRE LE QUESTIONNEMENT EacuteTHIQUE DANS LA DUREacuteE [P65]

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laquo Le confinement a eacuteteacute imposeacute de maniegravere tregraves stricte (hellip) Il faut agrave preacutesent travailler le deacuteconfinement de maniegravere personnaliseacutee avec chaque personne Il faut eacutechanger avec chacun pour choisir les modaliteacutes de son deacuteconfinement raquo (compte rendu du groupe de travail 24 avril 2020)

1 Favoriser lrsquoautodeacutetermination des personnes vulneacuterables

Contexte Quelle place pour les personnes concerneacutees et leurs deacutecisions en peacuteriode de crise

La prise en compte des capaciteacutes drsquoautodeacutetermina-tion des personnes a eacuteteacute mise agrave mal durant les premiers temps de la crise pandeacutemique Durant le premier confi-nement lrsquourgence la rareacutefaction des soignants et des accompagnants lrsquoangoisse de professionnels sous-eacutequi-peacutes en mateacuteriel de protection et le manque de clarteacute des informations transmises quant aux mesures de confine-ment agrave mettre œuvre ont inciteacute au retour de la logique de seacutecuriteacute dans les eacutetablissements et agrave domicile au deacutetri-ment de la liberteacute du confort ou du bien-ecirctre Il nrsquoy a pas eu suffisamment de place accordeacutee agrave lrsquoautonomisation ou agrave lrsquoeacutecoute des personnes et de leur entourage

Agrave domicile les personnes qui sont revenues chez leurs parents nrsquoont pas toujours retrouveacute dans le noyau familial le respect du principe drsquoautodeacutetermination au risque de tension entre les personnes et leurs familles

Alors que de bonnes pratiques de concertation drsquoaccompagnement et de soutien se mettaient en place avant la crise sanitaire avec les pairs aidants et

les patients experts cette dynamique a eu tendance agrave ecirctre mise entre parenthegraveses au moment de lrsquourgence sa-nitaire Est-ce parce nous sommes dans lrsquourgence Est-ce parce qursquoon les pense vulneacuterables en cette peacuteriode de crise Est-ce par manque de confiance Ou encore parce que la dynamique ne srsquoest pas encore installeacutee dans la dureacutee

Le deacuteconfinement a eacuteteacute un moment de prise de conscience et de recul sur ce qui srsquoeacutetait passeacute cette preacuteoccupation de lrsquoautodeacutetermination qui a souvent eacuteteacute ignoreacutee dans la peacuteriode de sideacuteration du premier confi-nement a eacuteteacute source de reacuteflexions et drsquoajustements agrave partir du deacuteconfinement de mai 2020 avec le retour agrave des projets individualiseacutes drsquoaccompagnement Parfois cette preacuteoccupation a mecircme eu lieu degraves avril en posant aux professionnels des questions concernant les outils et lrsquoorganisation (par exemple comment consulter un Conseil de la vie sociale ndash CVS ndash agrave distance quand il nrsquoy avait pas encore lrsquousage du distanciel )


Solutions trouveacutees par les personnes concerneacutees et les professionnels Recueillir la parole des personnes

Les probleacutematiques et les solutions trouveacutees sont propres agrave chaque eacutetablissement ou agrave chaque per-sonne agrave domicile Nous rappelons que les situations rencontreacutees peuvent ecirctre tregraves diffeacuterentes

Des consultations de reacutesidents et de groupes drsquoexpression ont eacuteteacute organiseacutees dans les eacutetablisse-ments Par exemple dans certains foyers de vie des rencontres ont eacuteteacute mises en place pour que chacun puisse raconter son quotidien et partager ses craintes ou ses propositions avec les autres Des groupes de parole (laquo cafeacute des aidants raquo) ont eu lieu en visioconfeacute-rence Crsquoest lrsquooccasion de recueillir la parole des per-sonnes mais aussi de partager des informations sur lrsquoeacutevolution de la situation sanitaire

Organisation de deacutebats en visioconfeacuterence entre des paireacutemulateurs des pairs aidants et des reacutesi-dents drsquoeacutetablissements meacutedico-sociaux

Mobilisation des instances de concertation dans les eacutetablissements (en preacutesence ou en visioconfeacute-rence) Parfois la collaboration avec les Conseils de la vie sociale (CVS) a eacuteteacute renforceacutee agrave cette occasion Il srsquoagit toutefois de veiller agrave reacuteduire la fracture numeacute-rique que peuvent induire ces nouvelles pratiques

Les enjeux de lrsquoautodeacutetermination en temps de crise Penser lrsquoautodeacutetermination dans ses diffeacuterentes dimensions

La deacutefinition de lrsquoautodeacutetermination doit ecirctre questionneacutee pour ecirctre mise en œuvre le plus juste-ment possible agrave domicile ou en eacutetablissement Lrsquoau-todeacutetermination crsquoest-agrave-dire la capaciteacute de mener une existence conforme agrave ses valeurs agrave ses souhaits et agrave ses preacutefeacuterences individuelles est indispensable agrave lrsquoau-tonomie de la personne Lrsquoautonomie est une ideacutee plus englobante qui prend aussi en compte une dimension fonctionnelle ndash la capaciteacute drsquoagir de faire ses choix et de les exprimer ndash et civile ndash la possibiliteacute de srsquoinvestir dans la vie de la Citeacute et drsquoecirctre reconnu dans ses droits Il est donc possible drsquoecirctre en partie empecirccheacute dans ses mouvements ou ses capaciteacutes cognitives tout en eacutetant

capable de deacutecider de lrsquoorganisation de sa vie Il est important de distinguer autonomie et autodeacutetermina-tion ainsi qursquoautodeacutetermination et indeacutependance ndash qui renvoie davantage agrave lrsquoautonomie fonctionnelle Toute autonomie et toute autodeacutetermination se construit aussi de maniegravere relationnelle avec et pour les autres Il srsquoagit laquo de bien faire la diffeacuterence entre autonomie fonctionnelle (les actes et les choix que la personne peut faire par elle-mecircme) autonomie morale (sa ca-paciteacute drsquoautodeacutetermination) et autonomie civile (le pouvoir drsquoagir qui lui est effectivement reconnu par la socieacuteteacute) raquo Fabrice Gzil laquo Maladie drsquoAlzheimer et droits de lrsquoHomme raquo Geacuterontologie et socieacuteteacute 20173 (vol 39 ndeg 154)

Favoriser lrsquoexpression des besoins des exper-tises et des expeacuteriences des personnes concerneacutees Il srsquoagit de penser le recueil de leur parole de leurs expeacuteriences et de leurs expertises Pour cela il faut respecter la temporaliteacute et les speacutecificiteacutes de chaque personne pour leur donner le temps de srsquoexprimer et de faire part de leurs choix ndash dans le polyhandicap ou en cas de difficulteacutes drsquoeacutelocution par exemple cela peut prendre beaucoup plus de temps Il srsquoagit aussi de reconnaicirctre les capaciteacutes de chacun notamment pour les personnes qui ont une alteacuteration de leurs fonctions cognitives ndash faculteacute agrave prendre conscience de son handicap et de son besoin drsquoaide agrave se projeter agrave prendre conscience de son environnement etc rarr Comment adapter son organisation pour prendre

le temps de lrsquoeacutecoute rarr Comment ecirctre agrave lrsquoeacutecoute des personnes qui ont

des difficulteacutes pour formuler leurs propos ou se faire comprendre par des gestes

Penser la personne dans son contexte de prise de deacutecision Par exemple comment les personnes peuvent ecirctre autodeacutetermineacutees quand elles ont peur et que le risque vital est preacutesent en cas de maladie Quand elles sont atteintes par la maladie comment retravailler les directives anticipeacutees pour exprimer leurs souhaits concernant leur fin de vie Cela inter-roge sur la capaciteacute de faire des choix et de favoriser lrsquoexpression des choix en fonction du contexte Par exemple alors que certains Services drsquoaide et drsquoac-compagnement agrave domicile (SAAD) ont suspendu leurs services par manque de personnes ou drsquoeacutequipements de protection drsquoautres ont deacutecideacute de diminuer leurs interventions agrave la demande des beacuteneacuteficiaires qui crai-gnaient les contaminations Or ce choix individuel de limiter ses services agrave domicile questionne aussi les conditions drsquointervention chez la personne Dans ce cas eacutecouter les personnes peut-ecirctre est-ce aller plus loin dans lrsquointerpreacutetation et chercher agrave trouver des solutions drsquointervention qui protegravegent leur seacutecu-riteacute sanitaire rarr Comment favoriser lrsquoexpression des choix et

des deacutecisions en peacuteriode de grande vulneacuterabiliteacute et drsquoangoisse

rarr Comment eacutecouter les personnes en faisant toute la place au contexte de leur prise de deacutecision

14FAVORISER LrsquoAUTODEacuteTERMINATION DES PERSONNES VULNEacuteRABLES

Penser la place des patients experts et des pairs aidants dans ces deacutemarches drsquoautodeacutetermination de soutien et drsquoaccompagnement des personnes Cela nous interroge sur la maniegravere dont nous conce-vons le handicap Devons-nous consideacuterer les per-sonnes en situation de handicap uniquement comme des personnes laquo vulneacuterables raquo ou bien comme des sources preacutecieuses drsquoinformations de compeacutetences de capaciteacutes et de savoir-faire rarr Comment identifier et mobiliser les ressources des

personnes pour mieux adapter lrsquoaccompagnement rarr Comment mobiliser les pairs aidants et les pa-

tients experts en peacuteriode de crise

Favoriser le laquo pouvoir drsquoagir raquo en accompagnant les personnes dans leurs activiteacutes au lieu de faire pour elles Cela revient agrave accepter les deacutecisions des personnes mecircme si cela peut leur faire prendre des risques individuels Qursquoen est-il du droit de chacun agrave prendre des risques en toute connaissance de cause Pour que le choix soit eacuteclaireacute une commu-nication transparente et adapteacutee doit ecirctre mise en place sur les conditions de sortie sur les gestes bar-riegraveres agrave mettre en œuvre ou encore sur la situation sanitaire agrave un moment donneacute rarr Comment laquo faire avec les personnes raquo en peacuteriode

drsquourgence sanitaire et non laquo pour elles raquo rarr Comment informer les personnes pour qursquoelles

puissent faire leurs choix rarr Comment accepter une certaine prise de risque rarr Comment concilier autodeacutetermination et inteacuterecirct

collectif

Permettre lrsquoexpression drsquoune dimension collec-tive de lrsquoautodeacutetermination Au-delagrave de cette auto-nomisation des reacutesidents cette crise a eacutegalement mis en lumiegravere lrsquoimportance de leur participation agrave la vie des eacutetablissements et la neacutecessiteacute de faire en partenariat avec eux La dialectique complexe entre les comportements individuels et les choix collectifs a montreacute la place centrale que doit jouer lrsquoautodeacuteter-mination collective Si toute ideacutee de laquo communauteacute raquo doit ecirctre annihileacutee par les mesures sanitaires pour-quoi devrions-nous adopter des laquo gestes barriegraveres raquo pour proteacuteger les autres Comment respecter les regravegles quand leur sens mecircme le bon deacuteroulement de la vie en commun srsquoefface peu agrave peu La peacuteriode drsquoincertitude entre confinement et deacuteconfinement en redonnant agrave chacun une part plus importante de liberteacute demande drsquoautant plus de concertation entre les reacutesidents et les personnels rarr Comment organiser des moments de dialogue de

rencontre et de deacutecision collective tout en respec-tant les gestes barriegraveres

rarr Comment prendre des deacutecisions de maniegravere col-lective en respectant les choix de chacun

Quelques repegraveres Comment accompagner au mieux les personnes dans leurs deacutemarches drsquoautodeacutetermination

Identifier les questions qursquoil est possible de po-ser aux personnes pour les engager dans lrsquoorga-nisation de leur aide agrave domicile ou dans la vie de lrsquoeacutetablissement Par exemple comment preacutevoir les sorties Comment organiser des activiteacutes collectives comme les repas Comment maintenir les liens avec les familles Quel eacutequilibre trouver entre autonomie et seacutecuriteacute risque et liberteacute comportements indivi-duels et bien-ecirctre collectif Personne ne saurait avoir la reacuteponse deacutefinitive agrave ces questions ndash crsquoest drsquoail-leurs parce qursquoelles sont indeacutecidables une fois pour toutes que ces questions sont des enjeux eacutethiques et doivent ecirctre discuteacutees en commun

Changer de regard sur les enjeux de lrsquoautodeacute-termination en temps de crise Lrsquoautodeacutetermination peut ecirctre une possibiliteacute de maximiser son adaptation individuelle et collective face agrave la crise et de deacutecider collectivement des meilleures mesures agrave mettre en œuvre En temps de crise il est aussi tregraves important de se rendre sensible agrave lrsquoeacutecart entre ce que nous pen-sons ecirctre le bon soin et le bon accompagnement et ce que nous faisons reacuteellement Les moyens ne peuvent pas ecirctre penseacutes indeacutependamment des fins que nous poursuivons

Changer de regard sur le handicap et la laquo vulneacute-rabiliteacute raquo dans une crise ougrave nous sommes tous deve-nus vulneacuterables Les personnes dites laquo vulneacuterables raquo ont aussi deacuteveloppeacute des capaciteacutes des compeacutetences et des expertises qui leur permettent de faire face agrave la situation

Pour certaines personnes handicapeacutees il y a eu un effet de la crise sur leur autonomie Certaines eacutevoquent une incitation agrave devenir plus autonomes en faisant davantage appel agrave leur entourage ou en mobilisant davantage leurs capaciteacutes Drsquoautres per-sonnes deacuteplorent une perte majeure en autonomie et un grand traumatisme durant ces mois de confi-nement (enfermeacutees dans leur chambre deacutependantes plus que jamais des autres renforcement de la vulneacute-rabiliteacute deacuteprogrammation des soins ndash perte de mo-triciteacute douleurshellip ndash peur de la contagion et du tri des patients crainte de manquer de professionnels agrave domicile etc)

PENDANT LA PANDEacuteMIE ET APREgraveS ACCOMPAGNER LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP 15

POINTS CLEacuteS

rarr Pour cela il srsquoagit drsquoidentifier les questions qursquoil est possible de poser aux personnes pour les engager dans lrsquoorganisation de leur aide agrave domicile ou dans la vie de lrsquoeacutetablissement

rarr Des consultations de reacutesidents des groupes drsquoexpression et des deacutebats en visioconfeacuterence avec des pairs aidants ont eacuteteacute organiseacutes dans les eacutetablissements Les instances de concertation dans les eacutetablissements ont aussi eacuteteacute mobiliseacutees

rarr La deacutefinition de lrsquoautodeacuteter-mination doit ecirctre questionneacutee pour ecirctre mise en œuvre le plus justement possible agrave domicile ou en eacutetablissement Il srsquoagit de favoriser lrsquoexpression des besoins des expertises et des expeacuteriences des personnes concerneacutees mais aussi le laquo pouvoir drsquoagir raquo des personnes que ce soit agrave un niveau individuel ou collectif

rarr La prise en compte des capaciteacutes drsquoautodeacutetermination des personnes a eacuteteacute mise agrave mal durant les premiers temps de la crise pandeacutemique Le deacuteconfinement a eacuteteacute un moment de prise de conscience et de recul sur ce qui srsquoeacutetait passeacute et de retour drsquoexpeacuterience

16POUR ALLER PLUS LOIN DANS LA REacuteFLEXION EXPEacuteRIENCES TEacuteMOIGNAGES ET ANALYSES

Retrouvez ici des expeacuteriences des teacutemoignages et des reacuteflexions issus de notre groupe de travail laquo Observatoire Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute Situa-tions de handicap raquo et de nos deux enquecirctes natio-nales Ces citations agrave situer dans un contexte don-neacute nrsquoont pas pour vocation de tout dire des enjeux identifieacutes mais de nourrir la reacuteflexion

Retrouvez ici tous nos comptes rendus et nos en-quecirctes nationales

wwwespace-ethiqueorgactualitescovid-19-se-preparer-y-repondre

Prendre en compte les expeacuteriences et les expertises des personnes en situation de handicap

laquo Au cœur de la crise nous avons vu des spatio-nautes des marins ou des religieuses nous raconter leurs expeacuteriences de confinement pour affronter au mieux les quelques semaines qui nous attendaient Il aurait peut-ecirctre paru saugrenu agrave beaucoup de jour-nalistes de demander agrave des personnes vivant avec un handicap de nous eacuteclairer Et pourtant si lrsquoon consi-degravere le handicap comme une forme drsquoinadeacutequation avec son environnement force est de constater que nous en avons tous fait lrsquoexpeacuterience Quoi de plus eacutevolutif et de plus deacutestabilisant qursquoune crise qui bouleverse soudainement tous les aspects de notre existence ndash la vie familiale sociale professionnelle eacuteconomiquehellip ndash et qui nous laisse craindre de les voir srsquoeffondrer comme un chacircteau de cartes Com-ment allons-nous faire nos courses Comment al-lons-nous organiser notre activiteacute en teacuteleacutetravail Quelle sera notre organisation familiale dans un jour une semaine un mois Comment maintenir nos re-lations amicales Et surtout comment ne pas nous sentir peacutetrifieacutes face agrave une crise dont on ne sait mecircme pas quand elle va prendre fin Que devons-nous attendre des masques un traitement un vaccin Le monde se deacuterobe sous nos pieds sous ses airs familiers nous ne le reconnaissons plus Cette ex-peacuterience de deacutesynchronisation et de resynchro-nisation ndash toujours preacutecaire ndash avec le monde les personnes handicapeacutees la vivent tous les jours Ce nrsquoest pas autre chose que nous dit Noeacutemie dans son

Journal de bord laquo Le monde prenait conscience de ce qursquoeacutetait la vulneacuterabiliteacute Moi je le savais deacutejagrave et pour cette fois jrsquoeacutetais fiegravere que les personnes fra-giles se reacutevegravelent capables conscientes des dangers et confiantes raquo Les personnes vivant avec un han-dicap ont deacuteveloppeacute des savoirs des savoir-faire des savoir-ecirctre et mecircme une forme drsquohumour pour faire face agrave une situation de crise permanente Mais contre toute attente dans le tumulte de la crise ougrave ils auraient eu tant agrave partager le teacuteleacutephone des pa-tients experts nrsquoa pas sonneacute Nous nrsquoavons pas su profiter de leurs savoirs de leurs expeacuteriences et de leurs expertises raquo

Quelle place pour les patients experts en peacuteriode de crise sanitaire

laquo Des bonnes pratiques de concertations se met-taient en place avant la crise avec la consultation des patients experts Au cœur de la crise sanitaire des patients experts constatent que crsquoest une dyna-mique qui a tendance agrave ecirctre mise de cocircteacute (mecircme srsquoils sont salarieacutes ils ne sont plus consulteacutes et mo-biliseacutes) La raison nrsquoest pas eacutevidente agrave trouver est-ce parce que nous sommes dans lrsquourgence Est-ce parce qursquoon les pense vulneacuterables en cette peacuteriode de crise Est-ce par manque de confiance Ou en-core parce que la dynamique ne srsquoest pas encore installeacutee dans la dureacutee Cela pose aussi une ques-tion importante qursquoest-ce qursquoecirctre un patient expert en peacuteriode de crise raquo (compte rendu du groupe de travail 7 avril 2020)

La question de la philosophie des eacutetablissements srsquoest poseacutee pendant le deacuteconfinement

laquo Le bilan du confinement en termes de mesures appliqueacutees au sein des eacutetablissements est dispa-rate en fonction des types drsquoeacutetablissements et des territoires Dans les eacutetablissements meacutedico-sociaux les plus ouverts et privileacutegiant lrsquoautonomie le confi-

PENDANT LA PANDEacuteMIE ET APREgraveS ACCOMPAGNER LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP 17PENDANT ET APREgraveS LA CRISE SANITAIRE INTERVENIR AUPREgraveS DES PERSONNES HANDICAPEacuteES

nement srsquoest deacuterouleacute progressivement Le confine-ment a eacuteteacute plus dur dans les Maisons drsquoAccueil Speacute-cialiseacutees (MAS) et les Foyers drsquoAccueil Meacutedicaliseacutes (FAM) A contrario le confinement nrsquoa pas toujours eacuteteacute respecteacute dans les foyers de vie Le deacuteconfine-ment est marqueacute par la reacuteflexion beacuteneacutefice-risque Dans cette peacuteriode la question du risque semble privileacutegieacutee dans le meacutedico-social par rapport agrave lrsquoau-todeacutetermination des personnes raquo (compte rendu du groupe de travail 15 mai 2020)

Lrsquoautodeacutetermination pour un meilleur accompagnement

laquo Le deacuteconfinement va imposer de nouvelles regravegles de vie qui seront porteuses de beaucoup de chan-gements de comportement (les regravegles devront ecirctre appliqueacutees par tous pour ecirctre efficaces) Il faut degraves maintenant preacuteparer les enfants agrave cela comme le port du masque Il va falloir prendre du temps pour leur expliquer les mesures Il faut construire ces ha-bitudes et accompagner les personnes agrave vivre le deacute-confinement raquo (compte rendu du groupe de travail 24 avril 2020)

La crise sanitaire comme incitation agrave la solidariteacute et agrave lrsquoautodeacutetermination des personnes

laquo Les membres du CVS ont eacuteteacute reacuteguliegraverement consulteacutes par rapport aux mesures prises etou agrave prendre La coopeacuteration srsquoen est trouveacutee renforceacutee raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement 27 juillet 2020)

laquo Cette situation de confinement a creacuteeacute pour les gens qui vivent agrave domicile aideacutes ou pas une obliga-tion de devenir plus autonomes Crsquoest une certaine forme drsquoautonomie agrave ne surtout pas mettre de cocircteacute apregraves le confinement Pour accompagner cette au-tonomie il y a une relation nouvelle du professionnel avec le non-professionnel (voisin famille ami) qui srsquoest mise en place Certains professionnels ont ain-si appris agrave lrsquoentourage agrave faire des gestes techniques en cas de neacutecessiteacute crsquoest un soulagement pour le professionnel et une valorisation pour le proche ai-dant Bien sucircr ces relations avec lrsquoentourage sont tregraves diffeacuterentes en fonction du milieu social et du lieu de vie (rural urbainhellip) Il srsquoagit de conserver ces nouvelles formes de solidariteacute raquo (compte rendu du groupe de travail 24 avril 2020) laquo On observe lrsquoeacutemergence de colocations plusieurs personnes en situation de handicap se rassemblent agrave 2 ou 3 en zone rurale Ils cumulent leurs res-sources se reacutepartissent les tacircches mateacuterielles (meacute-nage courses etc) Dans certains cas les voisins deviennent aussi des relais preacutecieux (courses accegraves aux soins etc) raquo (compte rendu du groupe de travail 7 avril 2020)

REacuteFEacuteRENCES

Seacutebastien Claeys Pascal Jacob laquo Eacutecouter participer mobiliser Quelle place pour les personnes handicapeacutees

dans le tourbillon drsquoune crise sanitaire raquo dans Pandeacutemie 2020 Eacutethique socieacuteteacute politique sous la direction drsquoEmmanuel Hirsch eacuteditions du Cerf 2020

18

laquo Crsquoest une chose de diffuser lrsquoinformation mais il faut que les personnes srsquoen saisissent qursquoelles comprennent lrsquointeacuterecirct des gestes barriegraveres qursquoelles sachent comment utiliser un masque Les professionnels comme les personnes vulneacuterables raquo Noeacutemie Nauleau laquo Journal de bord de la pandeacutemie par une personne handicapeacutee ndash Jour 1 raquo

2 Communiquer avec les personnes vulneacuterables

sur les enjeux de la crise sanitaire et les mesures

barriegraveres

Contexte La communication est une dimension centrale de lrsquoaccompagnement des personnes

Les enjeux de la communication et de la meacutedia-tion sont centraux depuis le deacutebut de la crise sani-taire Une communication adapteacutee permet de changer ses comportements pour agir au mieux malgreacute lrsquoin-certitude de la crise Or le confinement a eacuteteacute agrave lrsquoori-gine de beaucoup de questionnements de peurs et drsquoangoisses chez les reacutesidents et les professionnels Dans lrsquourgence les protocoles sanitaires transmis aux eacutetablissements et aux services meacutedico-sociaux nrsquoont pas toujours eacuteteacute faciles agrave expliquer aux personnes concerneacutees aux proches et aux familles Drsquoougrave une difficulteacute de compreacutehension de la situation sanitaire et reacuteglementaire par les personnes accompagneacutees les familles et les accompagnants ainsi qursquoune perte de confiance dans les informations transmises

La communication nrsquoest pas une simple trans-mission drsquoinformation crsquoest aussi la possibiliteacute drsquoagir de maniegravere eacuteclaireacutee dans un contexte drsquoincer-titude La communication meacutediatique a souvent eacuteteacute

source drsquoangoisse sur les enjeux drsquoaccegraves aux soins (crainte du tri notamment) A domicile la transmission drsquoinformation par les auxiliaires de vie a eacuteteacute agrave la fois un facteur de rupture de lrsquoisolement de peacutedagogie sur les regravegles sanitaires agrave respecter ou sur les modes de transmission du virus mais aussi un grand facteur drsquoinquieacutetude pour les personnes qui ont eacuteteacute mal in-formeacutees ou trop peu renseigneacutees Dans les eacutetablisse-ments certains reacutesidents ont eu peur de revenir par crainte des contaminations et par manque drsquoinforma-tions sur les mesures mises en place et les risques Ce manque drsquoinformation peut eacutegalement devenir un frein agrave la vaccination des personnes

A lrsquourgence srsquoajoute une difficulteacute de compreacute-hension de la situation (confinement et mesures bar-riegraveres) par les personnes accompagneacutees en fonc-tion de leur situation de handicap La question du comportement des reacutesidents et du respect des gestes barriegraveres notamment pour les personnes vivant avec un handicap mental est toujours drsquoactualiteacute Dans les Instituts Meacutedico-Eacuteducatifs (IME) ougrave des jeunes ont parfois des troubles du comportement il est difficile de faire respecter les regravegles sanitaires et drsquohygiegravene

La communication srsquoest reacuteveacuteleacutee ecirctre un enjeu central de lrsquoaccompagnement des personnes et des proches dans la crise sanitaire Des informations personnaliseacutees et adapteacutees ndash comment se transmet le virus Quels sont les risques Quels sont les fac-teurs de comorbiditeacute Suis-je concerneacute Comment


me soigner etc ndash sont un facteur majeur drsquoun bon accegraves aux soins et agrave lrsquoaccompagnement Au-delagrave de la simple transmission de lrsquoinformation il srsquoagit aus-si que les personnes srsquoen saisissent et qursquoelles en comprennent les enjeux pour eacuteviter un sentiment drsquoarbitraire drsquoincompreacutehension ou drsquoinutiliteacute dans un contexte ougrave les informations sont tregraves eacutevolutives

Solutions trouveacutees par les personnes concerneacutees et les professionnels Quelques actions mises en œuvre pour communiquer avec les personnes sur les enjeux de la crise sanitaire


Des initiatives ont eacuteteacute mises en place pour in-former les personnes en situation de handicap de maniegravere adapteacutee et accessible notamment avec des documents reacutedigeacutes en FALC (Facile agrave Lire et Agrave Comprendre) Par exemple Santeacute BD a lanceacute une communication adapteacutee pour mieux appreacutehender les gestes barriegraveres les vaccins ou encore les tests1 Les Agences reacutegionales de santeacute2 et le site du gouver-nement ont diffuseacute des documents et informations en FALC3 Des informations ont eacuteteacute diffuseacutees gracircce agrave des tableaux drsquoaffichage dans les eacutetablissements et des notes eacutecrites ont eacuteteacute transmises aux reacutesidents

Des groupes de parole ont eacuteteacute mis en place dans les eacutetablissements pour partager les expeacuteriences de la crise sanitaire et transmettre des informations reacutecentes (changement de regravegles lors du deacuteconfine-ment par exemple) Un accompagnement personna-liseacute a parfois eacuteteacute proposeacute pour accoutumer les per-sonnes aux gestes barriegraveres (notamment pour porter le masque dans les lieux publics)

Des associations ont mis en place des dispositifs drsquoeacutecoute de soutien et drsquoinformation dans le cadre de la crise sanitaire comme la Croix-Rouge franccedilaise ou la Feacutedeacuteration Franccedilaise des Diabeacutetiques Ces dis-positifs ont permis de recueillir la parole des per-sonnes de les soutenir psychologiquement et de leur transmettre des informations personnaliseacutees Parfois ces lignes drsquoeacutecoute ont eacuteteacute mises en place par des pairs aidants De la pairaidance interindividuelle a aussi eacuteteacute mise en place via les reacuteseaux sociaux pour transmettre des informations utiles malgreacute le risque de circulation drsquoinformations erroneacutees

Une logique de meacutediation a eacuteteacute mise en œuvre par diffeacuterentes institutions Agrave lrsquohocircpital Raymond-Poin-careacute de Garches (AP-HP) qui accueille beaucoup de personnes en situation de handicap le principe des discussions eacutethiques colleacutegiales et pluridisciplinaires a eacuteteacute conserveacute Cette discussion et cette concerta-tion avec les soignants les patients et les familles est inscrite dans le dossier pour indiquer si le patient doit ecirctre admis en reacuteanimation et dans quels cas A un autre niveau lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France et le baromegravetre de lrsquoaccegraves aux soins Handifaction ont rele-veacute des enjeux eacutethiques dans les eacutetablissements ou agrave domicile en eacutechangeant avec les personnes concer-neacutees (personnes en situation de handicap proches aidants professionnels) agrave travers des enquecirctes natio-nales et un groupe de travail de lrsquoObservatoire laquo Co-vid-19 eacutethique et socieacuteteacute raquo

Des solutions ont eacuteteacute trouveacutees pour faciliter la communication avec les personnes sourdes et ma-lentendantes malgreacute le port du masque Des masques transparents ont eacuteteacute produits et diffuseacutes pour per-mettre de lire sur les legravevres tout en se proteacutegeant

Les enjeux de la communication Comment communiquer avec des personnes vulneacuterables sur les enjeux de la crise sanitaire

Diffuser des informations fiables accessibles et loyales aupregraves des personnes accompagneacutees en eacutetablissement ou agrave domicile Il srsquoagit de trans-mettre lrsquoinformation la plus exacte possible agrave un mo-ment de la crise sans diffuser des informations trop anxiogegravenes Lrsquointervention aupregraves de personnes qui sortent tregraves peu et sont deacutejagrave inquiegravetes devrait ecirctre accompagneacutee drsquoune capaciteacute de relayer des informa-tions utiles aux personnes favorisant lrsquoinitiative indi-viduelle et la constitution de reacuteseaux de solidariteacute Or les incertitudes scientifiques et la multiplication des sources ndash parfois contradictoires ndash ne permettent pas de transmettre des informations stabiliseacutees A cela srsquoajoute la difficulteacute de transmettre des informations meacutedicales lorsque lrsquoon nrsquoest pas meacutedecinrarr Quelle information diffuser aupregraves des personnes

pour ne pas ajouter de lrsquoangoisse agrave une situation deacutejagrave tregraves deacutestabilisante

rarr Comment rassurer les personnes quand les pro-fessionnels manquent eux-mecircmes drsquoinformations Comment transmettre une information fiable et loyale en peacuteriode drsquoincertitude

rarr Comment srsquoassurer de la bonne compreacutehension des informations transmises

20COMMUNIQUER AVEC LES PERSONNES VULNEacuteRABLES SUR LES ENJEUX DE LA CRISE SANITAIRE ET LES MESURES

Questionner sa posture professionnelle par rap-port aux personnes concerneacutees Les professionnels sont parfois inciteacutes agrave donner leur avis personnel (sur la question des vaccins par exemple) et repreacutesentent souvent une forme drsquoautoriteacute Il srsquoagit alors sans abuser de leur confiance drsquoaider les personnes agrave prendre leurs deacutecisions sans intervenir dans leurs choix tout en leur fournissant les informations neacutecessairesrarr Comment donner son avis quand il est solliciteacute

sans ecirctre paternaliste rarr Comment aider les personnes agrave prendre leurs

deacutecisions rarr Comment parler de son expeacuterience personnelle en

tant que professionnel Faut-il adopter une posture de neutraliteacute

Engager les personnes en eacutetablissement ou agrave domicile dans la transmission des informations La communication des mesures barriegraveres de leurs rai-sons et de leur application apparaicirct comme un facteur tregraves important de compreacutehension et drsquoengagement des personnes En eacutetablissement les meacutethodes tregraves descendantes ont montreacute leurs faiblesses pour faire comprendre et accepter aux reacutesidents les gestes bar-riegraveres pour gagner leur confiance et les responsabili-ser mais aussi pour mettre en œuvre les mesures de confinement de maniegravere adapteacutee agrave chacun Les mo-daliteacutes de prises de deacutecision repreacutesentent un enjeu majeur pour la bonne compreacutehension des deacutecisions et leur leacutegitimation aupregraves des personnes des familles et des aidants Or que ce soit en eacutetablissement ou agrave domicile la communication est un facteur clef de lrsquoadoption de nouvelles habitudes dans un contexte changeant Comme le signale le CCNE dans le rapport sur les laquo Enjeux eacutethiques face agrave une pandeacutemie raquo du 13 mars 2020 les strateacutegies de communication devraient laquo srsquoappuyer sur le corps social pour ecirctre comprises critiqueacutees inteacutegreacutees intellectuellement et ensuite re-layeacutees raquo4 rarr Comment faire participer les personnes agrave la trans-

mission de lrsquoinformation rarr Comment communiquer de maniegravere dialogueacutee

avec les reacutesidents sans ecirctre dans une logique pa-ternaliste ou infantilisante

rarr Comment produire et diffuser une information qui maximise lrsquoautodeacutetermination individuelle et collec-tive des reacutesidents

Penser la lisibiliteacute et lrsquoaccessibiliteacute des do-cuments transmis aux reacutesidents Les documents doivent ecirctre adapteacutes en Facile A Lire et agrave Com-prendre (FALC) mais peuvent aussi inteacutegrer des pictogrammes pour faire comprendre les ideacutees prin-cipales de maniegravere plus immeacutediate et accessible agrave tous les types de situations de handicap Il srsquoagit aussi de reacutefleacutechir aux messages principaux qui doivent ecirctre transmis aux personnesrarr Comment adapter les messages en fonction des

types de situations de handicap rarr Quel niveau de communication devons-nous

mettre en oeuvre pour se faire comprendre

rarr Devons-nous transmettre de lrsquoinformation brute ou la vulgariser Communiquer est-ce neacutecessai-rement simplifier

Quelques repegraveres Questionner les enjeux de la communication aupregraves des personnes concerneacutees

Il existe plusieurs conceptions de la communica-tion qui peuvent cohabiter rarr La transmission de savoirs il srsquoagit drsquoinformer le

plus grand nombre de personnes avec une in-formation fiable agrave un moment donneacute de la crise Nous avons ici plusieurs niveaux drsquoinformation scientifique sanitaire et gouvernementale

rarr La vulgarisation des savoirs il srsquoagit de transposer une information scientifique complexe en langage commun Il doit alors srsquoinstaurer une relation de confiance avec celui qui srsquoinstitue comme laquo meacutedia-teur raquo Crsquoest une maniegravere de srsquoadapter aux cibles de la communication dans toute leur diversiteacute

rarr La meacutediation collective il srsquoagit de creacuteer des liens entre les personnes pour leur permettre drsquoagir au mieux et de prendre des deacutecisions individuelles et collectives

Les enjeux de la communication et de la meacute-diation aupregraves des personnes sont eux-mecircmes agrave questionner Quelle est la place de la confiance agrave eacutetablir ou agrave restaurer Qursquoest-ce que la confiance Quelle est la responsabiliteacute du communiquant Qursquoest-ce qursquoune information fiable loyale trans-parente Qursquoest-ce que le laquo vrai raquo Le rocircle de la communication est-il de favoriser le consentement lrsquoautodeacutetermination ou lrsquoacceptabiliteacute des mesures

Lrsquoinformation des personnes fragiles ou consideacute-reacutees comme vulneacuterables interroge sur la posture que nous adoptons vis-agrave-vis drsquoelles Lrsquoinformation a pour objectif drsquoeacuteclairer les personnes dans leurs choix et leurs actions en vue de deacutecider pour elles-mecircmes (en prenant en compte les contraintes sanitaires)

1 A retrouver ici httpssantebdorgcoronavirus

2 Tous les documents en FALC sont accessibles ici httpswwwiledefrancearssantefrcoronavirus-covid-19-ou-trouver-des-informations-fiables

3 Voir la page laquo Info Coronavirus Covid-19 ndash FALC raquo sur le site du gouvernement

wwwgouvernementfrinfo-coronavirusfrancais-simplifie-falc

4 httpswwwccne-ethiquefrfractualitesla-contribution-du-ccne-la-lutte-contre-covid-19-enjeux-ethiques-face-une-pandemie


POINTS CLEacuteS

rarr Lrsquoaccessibiliteacute de lrsquoinformation est primordiale elle doit ecirctre penseacutee pour tous et neacutecessite parfois un certain degreacute de vulgarisation pour ecirctre compreacutehensible De nombreuses initiatives dans ce sens ont eacuteteacute mises en place

rarr Communiquer avec les personnes vulneacuterables et les faire participer agrave une concertation au sujet des enjeux de la crise sanitaire permet de faciliter lrsquointeacutegration des nouvelles mesures et la compreacutehension de la situation

rarr Les diffeacuterentes situations de handicap peuvent poser des difficulteacutes pour comprendre et respecter les mesures barriegraveres que sont la distanciation et le port du masque Cela peut neacutecessiter une sensibilisation et un accompagnement individuels

rarr Cette situation interroge sur la posture que les professionnels doivent adopter Vecteurs drsquoinformations et investis de la confiance des personnes vulneacuterables ils doivent informer sans influencer et accompagner sans infantiliser

rarr Une information transmise dans lrsquourgence ou inexacte ainsi que le manque drsquoinformation peuvent ecirctre source drsquoangoisse et de stress chez les personnes vulneacuterables

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Retrouvez ici des expeacuteriences des teacutemoignages et des reacuteflexions issus de notre groupe de travail laquo Ob-servatoire Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute Situations de handicap raquo et de nos deux enquecirctes nationales Ces citations agrave situer dans un contexte donneacute nrsquoont pas pour vocation de tout dire des enjeux identifieacutes mais de nourrir la reacuteflexion

Retrouvez ici tous nos comptes rendus et nos enquecirctes


Un manque drsquoinformation des personnes concerneacutees sur les mesures opeacuterationnelles

laquo Si les familles et entourages ont eacuteteacute reacuteguliegraverement tenus informeacutes tout au long du confinement et du deacuteconfinement (par des courriers ou courriels) au-cune information officielle nrsquoa eacuteteacute faite aux patientsreacutesidents y compris agrave ceux qui ne sont pas sous cu-ratelle ou tutelle et qui possegravedent leur pleine au-tonomie raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Lrsquoinformation la diffusion de lrsquoinformation est ineacutequitable et inaccessible Les discours du Preacute-sident sont accessibles ndash crsquoest geacutenial ndash puisque sous-titreacutes et signeacutes en langue des Signes Franccedilaise (LSF) mais aucune des autres prises de paroles pu-bliques nrsquoest rendue accessible agrave tous Pourrait-on srsquoassurer que tout le monde en tenant compte des speacutecificiteacutes puisse acceacuteder aux mecircmes informations (langues eacutetrangegraveres Facile agrave Lire et agrave Comprendre pictogrammes caractegraveres speacutecifiques choix des po-lices et des couleurs) (hellip) La sensibilisation crsquoest une chose de diffuser lrsquoinformation mais il faut que les personnes srsquoen saisissent qursquoelles comprennent lrsquointeacuterecirct des gestes barriegraveres qursquoils sachent com-ment utiliser un masque Les professionnels comme les personnes vulneacuterables raquo (laquo Journal de bord de la pandeacutemie par une personne handicapeacutee - Jour 1 raquo Noeacutemie Nauleau URL httpswwwespace-ethiqueorgressourcesarticlejournal-de-bord-de-la-pan-demie-par-une-personne-handicapee-jour-1

Des difficulteacutes de compreacutehension de la situation sanitaire et drsquoadoption des gestes barriegraveres

laquo Les personnes autistes polyhandicapeacutees ne com-prennent pas le confinement raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confi-nement 7 mai 2020)

laquo Difficulteacutes de faire respecter les gestes barriegraveres aux usagers raquo (enquecircte nationale sur les situations de han-dicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement 27 juillet 2020)

Une communication meacutediatique tregraves angoissante pour les personnes fragiles

laquo Les dommages psychologiques agrave cause de la vio-lence des meacutedias pendant la crise raquo (enquecircte natio-nale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement 27 juillet 2020)

laquo La question de lrsquoaccegraves aux soins et du triage est celle agrave propos de laquelle je vois le plus drsquoinquieacute-tudes de la part des personnes qui vivent avec une ou des deacuteficiences limitant leurs capaciteacutes drsquoauto-nomie mecircme si dans la reacutealiteacute peu de faits aveacutereacutes viennent eacutetayer cette crainte raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacute-confinement 27 juillet 2020)

POUR ALLER PLUS LOIN DANS LA REacuteFLEXION EXPEacuteRIENCES TEacuteMOIGNAGES ET ANALYSES


Un risque de deacutefiance des personnes

laquo Par ailleurs lrsquoeacutepideacutemie actuelle est probablement la premiegravere agrave ecirctre veacutecue agrave lrsquoeacutechelle mondiale en temps reacuteel agrave lrsquoegravere des chaicircnes drsquoinformation conti-nue des meacutedias sociaux et des diffusions en direct Ces moyens jouent indeacuteniablement un rocircle impor-tant dans lrsquoinformation du public et dans le partage des donneacutees laquo eacutetablies raquo sur le virus mais ils offrent eacutegalement la possibiliteacute drsquoidentifier des personnes infecteacutees par le COVID-19 ou preacutesumeacutees lrsquoecirctre de participer agrave des mouvements de discrimination de certaines communauteacutes de relayer des fausses informations On doit cependant se demander si dans un contexte probablement durable drsquoincerti-tudes les modes de communication actuels seront agrave terme toujours adapteacutes Dans une peacuteriode ougrave les contraintes pesant sur les personnes seront neacuteces-saires drsquoun point de vue sanitaire il est essentiel de ne pas amplifier la crise sanitaire par une crise de deacutefiance de la part de la socieacuteteacute raquo (rapport du CCNE sur les laquo Enjeux eacutethiques face agrave une pandeacutemie raquo 13 mars 2020)

Des modes de communication adapteacutes agrave la fois personnaliseacutes et collectifs

laquo Le temps eacutetant toujours compteacute agrave domicile il srsquoagit drsquoecirctre efficace et de cibler les besoins encore plus preacuteciseacutement que drsquohabitude (hellip) mais surtout drsquoap-porter avec les mots simplement des outils et des ressources potentielles sur le plan psychique ce qui implique de deacutejagrave bien connaicirctre son patient pour pouvoir poser les bases drsquoune discussion bregraveve mais qui doit ecirctre assez profonde raquo (enquecircte natio-nale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Accompagnement individuel ou agrave deux reacutesidents maxi dans les commerces et lieux de loisirs pour une laquo resensibilisation raquo progressive et un accompa-gnement aux gestes barriegraveres Atelier drsquohabituation au port du masque raquo (enquecircte nationale sur les si-tuations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement 27 juillet 2020)

laquo Agrave chaque modification drsquoorganisation une note in-dividuelle est remise aux patients pour expliquer les deacutecisions Des tableaux drsquoaffichage sont mis pour apporter les informations raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confine-ment 7 mai 2020)

24

laquo Nous avons noteacute un changement de relation entre les profes-sionnels et les familles Pour une fois une forme drsquoeacutegaliteacute entre les parents et les professionnels srsquoest instaureacutee devant lrsquoincertitude et le manque drsquoinformation raquo (compte rendu du groupe de travail 24 avril 2020)

3 Accompagner agrave distance les personnes vulneacuterables

Contexte Prendre en compte la distance entre les eacutetablissements et le domicile en peacuteriode de crise sanitaire

Lrsquoexpeacuterience de la distance a eacuteteacute une des dimen-sions les plus commenteacutees de la crise sanitaire Agrave do-micile des personnes handicapeacutees ont eacuteteacute eacuteloigneacutees de leurs eacutetablissements (internats ou externats) ou de leur accompagnement habituel En effet de nombreuses personnes en situation de handicap ont fait le choix de quitter les eacutetablissements ou ont eacuteteacute contraintes de le faire et sont revenues dans leurs familles Les externats les Instituts meacutedico-eacuteducatifs (IME) et les Eacutetablissements et services drsquoaide par le travail (ESAT) par exemple ont eacuteteacute fermeacutes La distance srsquoest creuseacutee entre les eacutetablissements et le domicile Les personnes en situation de handicap ont ainsi eacuteteacute isoleacutees drsquoune par-tie de leur vie sociale affective et de leurs habitudes

Les eacutequipes de direction les professionnels les parents et les personnes concerneacutees se sont appro-prieacutes les enjeux de lrsquoaccompagnement agrave distance dans un contexte de crise sanitaire qui le rendait drsquoau-tant plus difficile Ce changement de paradigme a geacute-

neacutereacute des tensions et des reacutesistances Il a eacutegalement eu des effets positifs il a permis de modifier les pra-tiques professionnelles et de sortir des eacutetablissements pour aller davantage vers les parents et les usagers dans une logique drsquoaccompagnement De mecircme les parents ont pu participer agrave la vie de lrsquoeacutetablissement en participant aux reacuteunions de synthegravese par exemple Crsquoest donc une opportuniteacute drsquoeacutevolution des pratiques

Drsquoapregraves notre enquecircte nationale sur le laquo deacuteconfi-nement raquo1 de nombreux soignants et accompagnants ainsi que des personnes en situation de handicap souhaitent conserver des pratiques drsquoaccompagne-ment agrave distance apregraves la crise sanitaire Pour cela il faut ecirctre capable drsquoidentifier les nouveaux enjeux les formaliser et en discuter de maniegravere pluridisciplinaire drsquoabord avec les personnes les familles et en eacutequipe pour trouver la meilleure posture possible agrave adopter


Solutions trouveacutees par les personnes concerneacutees et les professionnels Garder le contact entre les eacutetablissements et les personnes vivant agrave domicile


Dans le contexte de la pandeacutemie nous avons observeacute que lrsquoaccompagnement agrave distance srsquoeacutetait deacuteveloppeacute de maniegravere tregraves diversifieacutee dans les res-sources humaines techniques et organisationnelles mobiliseacutees

Diffeacuterents types drsquooutils pour des pratiques diffeacute-rentes visioconfeacuterences tutoriels en ligne pour faire de la reacuteeacuteducation groupes Whatsapp entre profes-sionnels contacts teacuteleacutephoniques reacuteguliers entre les eacutetablissements et les familles groupes Facebook cel-lules drsquoeacutecoute et de soutien lignes drsquoeacutecoute teacuteleacutemeacutede-cine etc

Des objectifs drsquoaccompagnement diffeacuterents vi-sites meacutedicales agrave distance contact entre les externats et les familles pour les soutenir et proposer du reacutepit travail entre les eacutetablissements creacuteation de groupes de parole eacutecoute et entraide etc

Les enjeux de lrsquoaccompagnement agrave distance Quelques questions qui se posent aux personnes concerneacutees et aux acteurs de terrain

Cette expeacuterience de la distance a eacuteteacute veacutecue de maniegravere ambivalente par les personnes concer-neacutees et par les acteurs du soin et de lrsquoaccompa-gnement agrave la fois comme une expeacuterience drsquoeacuteloi-gnement (avec la famille avec les amis avec les collegravegues avec les professionnels du soin etc) mais aussi souvent comme lrsquoexpeacuterience drsquoune trop forte proximiteacute (de nombreux parents drsquoenfants handica-peacutes ont lanceacute des appels agrave lrsquoaide car lrsquoisolement et le besoin drsquoaide et de reacutepit devenaient trop forts

trop pressants) Les professionnels peuvent donc aussi avoir comme vocation de mettre de la distance entre les parents et les enfants rarr Comment appreacutehender lrsquoexpeacuterience singuliegravere de

la distance pour les familles et pour les profession-nels

Trop loin trop prochehellip Cette expeacuterience ambiva-lente de la distance a eacuteteacute drsquoautant plus forte que la distanciation sociale est devenue un enjeu majeur pour ralentir la pandeacutemie tout en affirmant que nous devons ecirctre plus solidaires que jamais Toujours trop loin ou toujours trop proche la pratique de lrsquoaccompagnement agrave distance doit nous rendre plus sensibles agrave la bonne distance ou agrave la laquo juste proximiteacute raquo dans les pratiques drsquoaccompagnement rarr Comment intervenir agrave domicile sans ecirctre trop intrusif rarr Comment accompagner les personnes agrave domicile

tout en respectant les regravegles sanitaires rarr Comment ecirctre solidaire agrave distance

Les accompagnants et les personnes ont veacutecu la perte drsquoune dimension collective de lrsquoaccompagne-ment En personnalisant la relation elles ont perdu une expeacuterience de socialisation importante dans lrsquoac-compagnement en Institut meacutedico-eacuteducatif (IME) ou en Eacutetablissement et service drsquoaide par le travail (ESAT) rarr Comment conserver cette dimension centrale

de la socialisation agrave distance en peacuteriode de crise pandeacutemique

Cette expeacuterience drsquoaccompagnement agrave dis-tance a aussi permis de nouer de nouvelles rela-tions entre les parents les personnes concerneacutees et les professionnels Crsquoest aussi une occasion de mieux collaborer au sein des eacutequipes de srsquoadapter aux personnes et agrave leurs besoins et de faire eacutevoluer sa culture professionnellerarr Comment srsquoadapter aux besoins des personnes en

peacuteriode de deacutestabilisation rarr Comment faire eacutevoluer son modegravele drsquointervention

en creacuteant de nouveaux liens avec les personnes et les parents

Les eacutechanges autour de la nature des accom-pagnements souhaiteacutes par les personnes ou neacute-cessaires pour elles sont rendus obligatoires par les ressources limiteacutees des eacutetablissements et leurs deacutefis techniques mateacuteriels pratiques et humains pour in-tervenir agrave domicile dans le contexte de la pandeacutemie rarr Comment prioriser les interventions agrave domicile

pour les eacutetablissements rarr Chez qui faire des interventions De quelle ma-

niegravere (agrave distance en preacutesence ou mixte)

26ACCOMPAGNER Agrave DISTANCE LES PERSONNES VULNEacuteRABLES 26

Quelques repegraveres Comment accompagner au mieux les personnes agrave distance

Eacutechanger avec les personnes concerneacutees et leur entourage autour drsquoun projet personnaliseacute pour deacutefinir ensemble ce que la personne attend de son accompagnement agrave distance Il ne srsquoagit pas drsquoaban-donner en peacuteriode de crise sanitaire les bonnes pratiques de lrsquoaccompagnement des personnes Il faut continuer agrave eacutelaborer ensemble un projet com-mun et pour les eacutequipes agrave respecter les attentes les habitudes de vie et les ressources mateacuterielles de la personne concerneacutee Aussi nous ne pouvons pas faire lrsquoeacuteconomie drsquoune reacuteflexion sur ce que les per-sonnes attendent de lrsquoaccompagnement et de ses finaliteacutes en peacuteriode de crise transmission drsquoinfor-mations contact des professionnels avec les parents et les personnes concerneacutees maintien du lien social maintien des soins etc Il srsquoagira aussi de continuer agrave co-construire avec les personnes de veiller agrave leur consentement et au respect de lrsquointimiteacute dans lrsquoutili-sation des outils numeacuteriquesrarr Comment eacutetablir un projet personnaliseacute en peacuteriode

de crise Que peuvent attendre les personnes et les familles de cet accompagnement

Reacutefleacutechir agrave la compleacutementariteacute entre lrsquoaccompa-gnement agrave domicile ou sur site et lrsquoaccompagne-ment agrave distance Lrsquoaccompagnement agrave distance ne doit pas faire passer au second plan le respect du lieu de vie En effet il neacutecessite lrsquoutilisation drsquoun mateacuteriel speacutecifique un bon eacutequipement (connexion Internet etc) et une organisation adapteacutee Cette possible laquo inva-sion raquo du domicile est agrave questionner Nous avons ainsi observeacute une compleacutementariteacute de lrsquoaccompagnement entre le preacutesentiel et le distanciel Cette dimension recoupe plusieurs questions agrave se poser rarr Comment intervenir au domicile dans ces conditions

de confinement Comment organiser le service rarr Comment respecter lrsquointimiteacute des personnes et ne

pas envahir leur lieu de vie rarr Comment respecter lrsquoorganisation de la famille

Envisager les enjeux de lrsquoaccompagnement de lrsquoinstitution agrave distance Outre lrsquoaccompagnement hu-main des personnes par lrsquoeacutequipe il srsquoagit aussi drsquoen-visager les enjeux de la relation avec lrsquoeacutetablissement lui-mecircme Les familles ont eacutegalement besoin drsquoecirctre sou-tenues par la direction de lrsquoeacutetablissement qui parfois ne leur fournit qursquoun discours qui leur semble tregraves ins-titutionnel (relai des directives de lrsquoAgence reacutegionale de santeacute par exemple) Le rocircle de lrsquoinstitution est aussi de rassurer les personnes et les familles de communiquer avec elles de faire de la peacutedagogie pour les accompa-gner dans leurs questionnements ou leurs difficulteacutes et les inclure dans la dynamique de lrsquoeacutetablissement rarr Comment diffuser des messages empathiques

vers les personnes concerneacutees et les familles avec des mots facilement compreacutehensibles

1 Claeys S Clause-Verdreau A-C Hirsch E Deacuteconfinement enquecircte nationale sur les enjeux eacutethiques des situations de handicap en eacutetablissement et agrave domicile Observatoire laquo Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute raquo Espace eacutethique

Icircle-de-France 27 juillet 2020

httpswwwespace- ethiqueorg sitesdefaultfiles enquete_covid_ handicap_ deconfinement_v4pdf


rarr Il srsquoagit drsquoeacutechanger avec les personnes concerneacutees et leur entourage autour drsquoun projet personnaliseacute pour deacutefinir ensemble ce que la personne attend de son accompagnement agrave distance et de reacutefleacutechir agrave la compleacutementariteacute entre lrsquoaccompagnement agrave domicile ou sur site et lrsquoaccompagnement agrave distance

rarr Cette expeacuterience drsquoaccompagnement agrave distance a aussi permis de nouer de nouvelles relations entre les parents les personnes concerneacutees et les professionnels Crsquoest aussi une occasion de mieux collaborer au sein des eacutequipes de srsquoadapter aux personnes et agrave leurs besoins et de faire eacutevoluer sa culture professionnelle

POINTS CLEacuteS rarr Dans le contexte de la pandeacutemie nous avons observeacute que lrsquoaccompagnement agrave distance srsquoeacutetait deacuteveloppeacute de maniegravere tregraves diversifieacutee dans les ressources humaines techniques et organisationnelles mobiliseacutees

rarr Lrsquoexpeacuterience de la distance a eacuteteacute une des dimensions les plus commenteacutees de la crise sanitaire Ce changement a permis de modifier les pratiques professionnelles et de sortir des eacutetablissements pour aller davantage vers les parents et les usagers dans une logique drsquoaccompagnement Drsquoapregraves notre enquecircte nationale sur le laquo deacuteconfinement raquo de nombreux soignants et accompagnants ainsi que des personnes en situation de handicap souhaitent conserver des pratiques drsquoaccompagnement agrave distance

28PENDANT LA PANDEacuteMIE ET APREgraveS ACCOMPAGNER LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAPPOUR ALLER PLUS LOIN DANS LA REacuteFLEXION EXPEacuteRIENCES TEacuteMOIGNAGES ET ANALYSES




Les liens entre les eacutetablissements et le domicile sont rendus plus complexes par la situation de pandeacutemie

laquo Difficulteacute de joindre (teacuteleacutephone mail) certaines fa-milles isoleacutees Barriegravere de la langue raquo (enquecircte na-tionale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Maintenir le lien via des outils numeacuteriques est une tregraves bonne chose mais en aucun cas cela ne peut se substituer dans le temps agrave un accompagnement en preacutesentiel quel que soit le type drsquoeacutetablissement ou de service raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement 27 juillet 2020)

laquo Risque de deacutecompensation drsquoune personne eacutetant suivie agrave domicile pour des troubles psychiatriques agrave cause de la rupture de dynamique sociale preacuteceacute-demment organiseacutee avec les structures drsquoaccueil qui ont fermeacute en raison des mesures de confinement raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Agrave partir de quel seuil deacutetermine-t-on si la situation neacutecessite une visite drsquoun professionnel agrave domicile Sommes-nous trop intrusifs de poursuivre le lien raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

Quelques dispositifs drsquoaccompagnement agrave distance

laquo En plus des visites agrave domicile animation drsquoun groupe WhatsApp beacuteneacuteficiaires et drsquoun groupe WhatsApp aidants (on les oublie trop souvent mais ils srsquoeacutepuisent) raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Une cellule psychologique pour tous les profession-nels de lrsquoassociation une permanence teacuteleacutephonique 7 jours sur 7 de 9h agrave 16h pour toutes les familles avec un lien soit avec les psychologues les assistantes sociales les meacutedecins ou autres en fonction de ce qui est eacutevoqueacute ou devineacute Un appel de toutes les familles tous les 2 ou 3 jours minimum (parfois en fonction des situations tous les jours) des deacuteplacements de professionnels eacuteducatifs ou parameacutedicaux agrave domicile en fonction des besoins (ex maman seule en gros-sesse agrave risque avec la neacutecessiteacute de rester allongeacutee quelques heures tous les jours des eacuteducateurs vont agrave domicile pour srsquooccuper de son enfant pendant ce temps de repos) Pour les ados de lrsquoEMPRO un groupe WhatsApp avec les eacuteducateurs pour des liens tous les jours (ex envoi drsquoune recette de gacircteau puis eacutechange des photos des diffeacuterents gacircteaux reacutealiseacutes) pour les enfants du service polyhandicapeacute un envoi tous les jours drsquoun conte filmeacute drsquoun kamishibaiuml etc Lrsquoideacutee est de permettre un rendez-vous tous les jours raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Les kineacutes orthophonistes psychomotriciennes du Camsp (Centre drsquoaction meacutedico-sociale preacutecoce) ont conduit par visioconfeacuterences des seacuteances avec parents et beacutebeacutes vulneacuterables Parallegravelement en tant que directrice jrsquoai deacuteposeacute du mateacuteriel pour soutenir les installations qui permettent et soutiennent le deacute-veloppement psychomoteur des enfants raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement 27 juillet 2020)

laquo Pour soutenir les aidants proposition de sophrolo-gie agrave distance concerts live proposeacutes sur Facebook reacutealisation de supports adapteacutes drsquoactiviteacute transmis par mails ou via laquo un livreur raquo pour ne laisser personne de cocircteacute raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

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De nouvelles relations entre parents et professionnels

laquo Nous avons noteacute un changement de relation entre les professionnels et les familles Pour une fois une forme drsquoeacutegaliteacute entre les parents et les profes-sionnels srsquoest instaureacutee devant lrsquoincertitude et le manque drsquoinformation Dans cette crise il nrsquoy a plus de laquo sachant raquo ce qui incite agrave une eacutegaliteacute de posture La relation entre les professionnels et les personnes vivant avec un handicap a aussi changeacute on srsquoen-traide mutuellement raquo (compte rendu du groupe de travail 24 avril 2020)

Trouver la bonne distance dans lrsquoaccompagnement des personnes

laquo Dans ce rapport particulier qui mecircle profession-nalisme et promiscuiteacute il est souvent difficile pour les deux protagonistes de trouver la juste place et notamment dans le contact physique Je suis tregraves sensible agrave celui-ci Pour vous donner un exemple quand je me fais maquiller je nrsquoappreacutecie pas vrai-ment qursquoon me colle agrave la peau qursquoon englobe mon fauteuil ndash qui fait partie de moi ndash ou encore qursquoon srsquoappuie sur moi de tous les cocircteacutes pour me main-tenir ou juste laquo comme ccedila raquo A lrsquoinverse me faire sa-vonner agrave trois megravetres de long mrsquointerpelle toujours un peu ndash oui ccedila mrsquoest deacutejagrave arriveacute Vos missions seront loin drsquoecirctre faciles et exigeront beaucoup de courage de force et drsquohumiliteacute Crsquoest pourquoi cette profession doit ecirctre mucircrement reacutefleacutechie et srsquoexercer avec passion raquo (Feacutelicie Gatinet-Peacutenau laquo Conseils drsquoune personne vivant avec un handicap aux futurs auxiliaires de vie raquo Espace eacutethique Icircle-de-France 24 septembre 2020)

laquo Suite agrave deux mois de vie avec pour seuls visages familiers les auxiliaires de vie crsquoest une eacutetrange im-pression que celle de croiser drsquoautres ecirctres humains Certaines personnes se tenaient agrave distance de moi drsquoautres mettaient leurs masques lorsque jrsquoappro-chais drsquoelles Eacutevidemment ces gestes se voulaient protecteurs et bienveillants envers cette fragiliteacute qui me caracteacuterise Pourtant je dois vous avouer que ces bonnes intentions mrsquoont interpelleacutee et ont favo-riseacute lrsquoenvie de me replier Heureusement la majoriteacute des personnes se sont comporteacutees naturellement en me regardant sereinement Crsquoeacutetait rassurant crsquoeacutetait encourageant et quelques jours plus tard jrsquoai deacutecideacute de sortir un peu plus loin raquo (Noeacutemie Nauleau laquo Les impacts invisibles du coronavirus Dans le deacuteconfi-nement le monde est devenu flou raquo Cahier speacutecial Au cœur de la pandeacutemie du coronavirus)

PENDANT ET APREgraveS LA CRISE SANITAIRE INTERVENIR AUPREgraveS DES PERSONNES HANDICAPEacuteES

laquo Les interfaces numeacuteriques de communication eacutecrans webcams ou robots de teacuteleacutepreacutesence sont de plus en plus reacutepandues (hellip) Elles peuvent reacutepondre au droit au maintien drsquoun lien social pour les personnes deacutependantes raquo (Comiteacute national pilote drsquoeacutethique du numeacuterique laquo Reacuteflexions et points drsquoalerte sur les enjeux drsquoeacutethique du numeacuterique en situation de crise sanitaire aigueuml raquo Bulletin de veille ndeg1 du 7 avril 2020)

4 Accompagner les personnes dans lrsquoutilisation des outils numeacuteriques pour maintenir le lien social avec

leurs proches

Contexte Lutter contre lrsquoisolement par lrsquoutilisation des outils numeacuteriques

Degraves le deacutebut du confinement les eacutetablisse-ments ont eacuteteacute fermeacutes reacuteduisant consideacuterablement les contacts physiques entre les reacutesidents et leurs familles leurs proches leurs aidants leurs amis Cette restriction des visites a creacuteeacute des situations drsquoisolement de grande deacutetresse affective drsquoan-goisse de troubles du sommeil de perte drsquoappeacutetit ou de troubles du comportement ndash que ce soit du cocircteacute des personnes concerneacutees ou du cocircteacute des familles Dans ce contexte certains eacutetablissements ont mis en place des outils de communication en ligne (Skype Facetime etc) pour que les enfants et adultes habi-tuellement accueillis continuent agrave voir les personnes qui font partie de leur vie

Il y a eu un recours aux technologies de lrsquoinfor-mation et de la communication pour maintenir les liens sociaux et compenser lrsquointerdiction des visites (mise en place de visioconfeacuterences sur Skype etc) Nous pouvons commencer agrave en mesurer aujourdrsquohui les beacuteneacutefices et les points drsquoattention pour une mise en oeuvre respectueuse des personnes de leurs at-

tentes et de leur cadre de vie Au-delagrave de lrsquoutilisation de ces outils il est important de deacutevelopper de nou-veaux savoirs savoir-faire et savoir-ecirctre pour creacuteer du lien social agrave distance

Il est agrave noter que ces solutions ne sauraient remplacer le contact humain et la preacutesence phy-sique des proches et des aidants surtout pour les personnes les plus vulneacuterables Les systegravemes de visioconfeacuterence ne sont pas toujours adapteacutes ou pertinents pour faire du lien Malgreacute le recours aux technologies de lrsquoinformation et de la communica-tion nous observons notamment une rupture de la dynamique sociale et une difficulteacute de compreacutehen-sion de la situation par certains reacutesidents La mise en place de ces solutions ne saurait pas non plus justifier les interdictions de visites dans les eacutetablissements

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Solutions trouveacutees par les personnes concerneacutees et les professionnels Quelques outils utiliseacutes pour maintenir le lien

Les probleacutematiques et les solutions trouveacutees sont propres agrave chaque eacutetablissement Nous rappelons que les situations rencontreacutees peuvent ecirctre tregraves diffeacuterentes drsquoun eacutetablissement agrave lrsquoautre notamment en ce qui concerne leur eacutequipement en mateacuteriel informatique

Dans ce contexte de rupture relationnelle entre les proches et les reacutesidents dans les eacutetablissements ou les personnes agrave domicile nous avons observeacute que lrsquoaccompagnement dans la distance srsquoeacutetait deacutevelop-peacute de maniegravere tregraves diversifieacutee

Diffeacuterents types drsquooutils ont eacuteteacute utiliseacutes pour reacute-duire la distance visioconfeacuterences sur Skype What-sApp ou Zoom creacuteation de groupes Facebook creacuteation de pages Youtube pour diffuser des videacuteos et pour ser-vir de meacutediation entre parents et enfants creacuteation de blogs

Les objectifs de ces dispositifs sont tregraves divers et deacutependent de la politique de lrsquoeacutetablissement ou de la volonteacute de la personne agrave domicile pallier lrsquoabsence des visites des proches en eacutetablissement ou agrave domicile permettre aux reacutesidents drsquoavoir des activiteacutes en peacuteriode de confinement eacutechanger des informations entre les eacutetablissements et les familles etc

Pour mettre en œuvre ces solutions de maniegravere accessible il convient drsquoecirctre dans lrsquoaccompagnement et de ne pas envisager lrsquooutil technologique comme la seule et unique solution Il ne faudrait pas faire de lrsquousage du numeacuterique un impeacuteratif Drsquoun autre cocircteacute il est important de ne pas consideacuterer ces outils comme de simples moyens auxquels on a recours faute de mieux mais comme des ressources pour compleacuteter enrichir ou renforcer les liens avec les proches Il srsquoagit de pen-ser lrsquoaccompagnement pour en faciliter lrsquoaccegraves Dans cette deacutemarche il est indispensable de former tant les personnels que les personnes concerneacutees agrave la prise en main de ces outils et agrave la meacutediation numeacuterique

Les enjeux de lrsquoutilisation des outils numeacuteriques Comment accompagner les personnes dans lrsquoutilisation des outils de communication avec les proches

Recueillir le consentement mecircme minimal ou lrsquoaccord des personnes concerneacutees Il srsquoagit de srsquoas-surer du consentement de la personne concerneacutee de son eacuteventuelle tutelle curatelle ou personne de confiance dans le choix des interfaces des modaliteacutes de communication de la freacutequence des communi-cations et de lrsquoorganisation proposeacutee est-ce qursquoelle reacutepond agrave ses besoins Comment identifier ses be-soins Dispose-t-elle drsquoun domicile eacutequipeacute Est-elle familiegravere des outils numeacuteriques De quel type drsquoac-compagnement a-t-elle besoin rarr Comment recueillir le consentement des per-

sonnes concerneacutees rarr Quelle organisation proposer dans lrsquousage des outils

numeacuteriques

Respecter lrsquointimiteacute des personnes et leur digniteacute dans lrsquoutilisation des outils numeacuteriques Lrsquoutilisation des outils numeacuteriques pour maintenir le lien social neacute-cessite de se poser des questions en amont de leur uti-lisation Par exemple il srsquoagit de preacutevoir des proceacutedures de discernement et de deacutecision sur la conservation ou lrsquoeffacement des images sons ou conversations enre-gistreacutes avec des personnes vulneacuterables Le respect de lrsquointimiteacute des personnes est aussi agrave mettre au centre des preacuteoccupations peut-elle avoir des moments drsquointimiteacute agrave son domicile ou au sein de lrsquoeacutetablissement pour faire une visioconfeacuterence par exemple Comment respec-ter lrsquointimiteacute drsquoune personne qui ne peut pas manipuler seule ce type drsquooutils Y a-t-il un risque de confusion entre lrsquoespace public et la sphegravere priveacutee La personne souhaite-elle se voir agrave lrsquoeacutecran Quelle image a-t-elle drsquoelle-mecircme Comment souhaite-elle apparaicirctre aux autres rarr Comment creacuteer une sphegravere priveacutee pour permettre

aux personnes drsquoeacutechanger librement avec leurs proches

rarr Quelles proceacutedures mettre en place en ce qui concerne lrsquoenregistrement de contenus videacuteo ou photo et leur eacuteventuelle conservation

rarr Quelle est la juste place des soignants dans lrsquoac-compagnement des personnes

Accompagner les personnes dans lrsquoutilisation des outils numeacuteriques agrave leur disposition afin de reacuteduire la fracture numeacuterique La fracture numeacuterique est une dimension centrale agrave prendre en compte dans lrsquoac-compagnement des personnes en situation de handi-cap Comment accompagner une personne vulneacuterable

ACCOMPAGNER LES PERSONNES DANS LrsquoUTILISATION DrsquoOUTILS NUMEacuteRIQUES POUR MAINTENIR LE LIEN SOCIAL AVEC LEURS PROCHES 32

dans la communication agrave distance avec ses proches Comment jouer un rocircle de laquo meacutediateur numeacuterique raquo dans lrsquousage des outils pour les personnes handicapeacutees sans faire obstacle agrave la communication avec la famille Comment informer sur le bon usage des outils numeacute-riques et leurs risques possibles Quelle formation ou information mettre en oeuvre pour permettre agrave tous de srsquoapproprier ces outils et drsquoacqueacuterir une litteacuteratie numeacute-rique Comment permettre aux personnes de beacuteneacuteficier des services en ligne (prise de rendez-vous pour se faire vacciner par exemple) rarr Comment sensibiliser les personnes aux enjeux

des outils numeacuteriques (opportuniteacutes et risques potentiels)

rarr Comment accompagner les personnes sans faire eacutecran entre elles et leurs proches

Quelques repegraveres Comment faire entrer ces outils numeacuteriques dans les usages

Il est possible que lrsquoutilisation des outils numeacute-riques pour maintenir les liens sociaux entre les reacute-sidents et les proches change durablement les pra-tiques Ces solutions ne sauraient remplacer tout lien social tout contact physique ou bien encore justifier les interdictions de visites En revanche elles meacuteritent drsquoecirctre envisageacutees en compleacutement des visites des proches et des autres contacts sociaux Aussi ces nou-velles technologies nous interrogent sur les pratiques drsquoaccompagnement les savoir-faire professionnels les projets personnels et la gouvernance des eacutetablisse-ments Il srsquoagit de mettre ces outils agrave leur juste place et de deacutevelopper des savoirs et des compeacutetences profes-sionnels qui permettent de les inteacutegrer dans un projet de vie

Dans cette deacutemarche il est important de reacuteduire la fracture numeacuterique et de cultiver chez les personnes concerneacutees et les personnels accompagnants les aptitudes agrave utiliser et agrave comprendre les outils numeacute-riques Dans son rapport laquo Numeacuterique quelle (R)eacutevolu-tion Rapport drsquoanalyse prospective 2019 raquo la Haute Autoriteacute de Santeacute (HAS) identifie des conditions indis-pensables laquo promouvoir la meacutediation numeacuterique par un reacutefeacuterentiel de compeacutetences de formation et de bonnes pratiques sans preacutejuger des meacutetiers fonctions et lieux en situation drsquoassurer cette meacutediation numeacuterique raquo et laquo reconnaicirctre et promouvoir le principe de co-construc-tion dans lrsquoeacutelaboration des outils numeacuteriques de santeacute et drsquoaccompagnement raquo Les personnes concerneacutees en eacutetablissement comme agrave domicile doivent aussi pouvoir beacuteneacuteficier de formations et drsquoun accompagnement afin drsquoecirctre capables drsquoutiliser ces technologies (notamment pour acceacuteder aux services publics en ligne)

Une reacuteflexion sur les outils doit aussi ecirctre au centre des questionnements eacutethiques La conception de ces technologies de la communication doit aussi prendre en compte les regravegles de lrsquoaccessibiliteacute universelle afin de ne pas renforcer lrsquoexclusion due agrave la situation de handi-cap Il srsquoagit aussi drsquoutiliser les outils avec lesquels les personnes sont deacutejagrave familiariseacutees en termes drsquousages et drsquoergonomie Un changement reacutegulier drsquooutil peut ecirctre deacutestabilisant

Lrsquoutilisation des nouvelles technologies invite aussi agrave penser les enjeux eacutethiques de la teacuteleacutemeacutedecine ou encore de la continuiteacute peacutedagogique pour les per-sonnes en situation de handicap Dans cette deacutemarche drsquoaccegraves aux services en ligne lrsquoaccompagnement doit ecirctre penseacute de maniegravere globale en eacutetablissement comme agrave domicile


POINTS CLEacuteS

rarr Parmi les enjeux la question du respect de la sphegravere priveacutee des personnes invite agrave srsquointer-roger sur la conservation des donneacutees sur le respect des lieux et moments drsquointimiteacute et sur le degreacute drsquointervention des professionnels sans que ces derniers ne srsquoimmiscent dans les conversations avec les proches

rarr Srsquoassurer du consentement de la personne agrave lrsquoutilisation de ces outils semble primordial Cela ne va pas sans une sensibilisation et une bonne compreacutehension des enjeux qui y sont lieacutes

rarr Cependant ces outils numeacute-riques ne sauraient se substituer au contact humain Ils en sont au mieux un compleacutement

rarr Cette nouvelle pratique doit ecirctre accompagneacutee la formation des personnes vulneacuterables comme des professionnels agrave lrsquoutilisation des outils est neacutecessaire afin de reacuteduire la fracture numeacuterique

rarr Les outils de communication permettent de sortir de situations drsquoisolement qui peuvent avoir de lourdes conseacutequences physiques et psychologiques



Retrouvez ici tous nos comptes rendus et nos en-quecirctes


Un avis du Conseil national pilote drsquoeacutethique du numeacuterique les bonnes questions agrave se poser dans lrsquoutilisation des outils numeacuteriques

laquo Les interfaces numeacuteriques de communication eacutecrans webcams ou robots de teacuteleacutepreacutesence sont de plus en plus reacutepandues par exemple dans les EHPAD Elles peuvent reacutepondre au droit au maintien drsquoun lien social pour les personnes deacutependantes (hellip) Les usages de ces outils numeacuteriques pour com-muniquer avec les personnes malades ou en fin de vie posent neacuteanmoins des problegravemes eacutethiques par exemple lieacutes au respect de la sphegravere intime (hellip) Outre lrsquoaccegraves agrave ces outils des questions eacutethiques speacutecifiques se posent quant agrave leur emploi et agrave lrsquoenre-gistrement drsquoimages ou de conversations en geacuteneacuteral et drsquoautant plus dans des situations extrecircmes en reacutea-nimation ou en fin de vie La teacuteleacutepreacutesence peut alors engendrer un choc psychologique pour les patients de voir leurs proches seulement agrave distance ou pour les proches de voir le patient souffrir et en situation de faiblesse Quant aux images ou sons enregistreacutes ils peuvent ecirctre consideacutereacutes comme attentatoires agrave la digniteacute et au respect de la vie priveacutee de la personne souffrante raquo (Comiteacute national pilote drsquoeacutethique du nu-meacuterique laquo Reacuteflexions et points drsquoalerte sur les enjeux drsquoeacutethique du numeacuterique en situation de crise sani-taire aigueuml raquo Bulletin de veille du Conseil national pi-lote drsquoeacutethique du numeacuterique ndeg1 du 7 avril 2020 URL https wwwccne-ethiquefrfractualitescomite-national-pilote-dethique-du-numerique-bulletin-de-veille-ndeg1)

Les effets de lrsquoisolement et la deacutetresse affective des personnes

laquo Le mari drsquoune reacutesidente atteinte de la maladie drsquoAlzheimer qui risque de ne plus pouvoir rendre visite agrave sa femme Cela repreacutesente sa seule raison de vivre pour le mari et la seule visite hormis les soi-gnants pour la femme raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Interruption des liens familiaux avec conseacutequences sur les personnes accompagneacutees (angoisse troubles du sommeil perte drsquoappeacutetit troubles du comportement) raquo (enquecircte nationale sur les situa-tions de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

Compenser lrsquoisolement et lrsquointerdiction des visites par les outils numeacuteriques

laquo Creacuteation drsquoune page Facebook famille enfants pro-fessionnels raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Mise en place drsquoun blog pour communiquer avec les familles raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo En plus des visites agrave domicile animation drsquoun groupe WhatsApp beacuteneacuteficiaires et drsquoun groupe WhatsApp aidants (on les oublie trop souvent mais ils srsquoeacutepuisent) raquo (enquecircte nationale sur les situa-tions de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Visio avec parents drsquoenfants resteacutes agrave lrsquointernat Possibiliteacutes de consulter les meacutedecins et ou les eacutequipes eacuteducatives Teacuteleacutephone et mail avec les familles drsquoenfants rentreacutes au domicile raquo (enquecircte na-tionale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

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Les difficulteacutes induites par ces nouvelles solutions

laquo Difficulteacutes techniques dues au reacuteseau local Skype toujours pas installeacute raquo (enquecircte nationale sur les si-tuations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

5 Proteacuteger les personnes tout en limitant au

maximum les restrictions de liberteacute

Contexte Les enjeux drsquoisolement et de restriction des liberteacutes ont eacuteteacute tregraves aigus durant la crise sanitaire

Agrave domicile dans un premier temps il nrsquoy a pas eu de toleacuterance ou de deacuteplacements deacuterogatoires pour les personnes vivant avec un handicap psychique ou cognitif Or le respect du confinement par des per-sonnes en situation de handicap psychique de handi-cap cognitif ou par les personnes autistes par exemple est tregraves difficile Les regravegles du confinement (et notam-ment du 1 kilomegravetre et de la limitation de la promenade agrave 1h) ont eacuteteacute assouplies en avril 2020 pour les per-sonnes en situation de handicap

Lrsquoisolement en eacutetablissement comme agrave domicile a eacuteteacute source de grandes souffrances Au domicile lrsquoisole-ment a souvent eacuteteacute provoqueacute par la crainte des familles des proches ou des personnes concerneacutees drsquoaccueillir des soignants par peur de la contamination ndash particu-liegraverement quand les aides agrave domicile eacutetaient sous-eacutequi-peacutees en mateacuteriel de protection (gants masques etc)

Dans les eacutetablissements il y a une grande diver-siteacute de mesures qui ont eacuteteacute mises en œuvre et qui questionnent la gouvernance et les pratiques drsquoac-compagnement Les eacutetablissements (MAS et FAM par exemple) qui accueillent des reacutesidents qui peuvent avoir des comorbiditeacutes ont mis en place des regravegles sanitaires tregraves strictes pour limiter les risques de contagion Les reacutesidents ont parfois eacuteteacute confineacutes dans leur chambre Ces pratiques ont poseacute la question de lrsquoenfermement de lrsquoisolement et de la reacuteduction des liberteacutes mais aussi de la rupture de la dynamique sociale

La question de la gouvernance a eacuteteacute poseacutee par des modaliteacutes de confinement et de deacuteconfinement tregraves diffeacuterentes en fonction des eacutetablissements Par exemple certains eacutetablissements prolongent des pra-tiques coercitives apregraves le deacuteconfinement Comment concilier restrictions de liberteacutes risques lieacutes agrave lrsquoisole-ment protection des personnes et respect des droits preacuteservation de la liberteacute et maintien de la vie sociale Les protocoles sanitaires transmis aux eacutetablissements et aux services meacutedico-sociaux nrsquoont pas toujours eacuteteacute faciles agrave comprendre et agrave mettre en œuvre Au mo-ment du deacuteconfinement des dispariteacutes sont apparues entre les eacutetablissements et les personnes plus le handicap est lourd plus le deacuteconfinement est restreint et plus les pratiques du confinement sont maintenues dans la dureacutee

Il y a une laquo tension entre liberteacute drsquoaller et venir et droit agrave la protection (hellip) Contentionne-t-on quelqursquoun qui veut absolument sortir Quid du droit de chacun agrave prendre des risques en toute connaissance de cause raquo (enquecircte nationale 7 mai 2020)

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Solutions trouveacutees par les personnes concerneacutees et les professionnels Quelques actions mises en œuvre pour concilier les liberteacutes et les restrictions sanitaires


Des regravegles sanitaires diffeacuterentes ont eacuteteacute mises en place en fonction des types drsquoeacutetablissement de situa-tions de handicap et de territoires Certains eacutetablisse-ments ont deacutecideacute de restreindre les deacuteplacements dans des petites uniteacutes Dans drsquoautres chacun avec lrsquoaccord du meacutedecin du psychologue et du directeur a pu sortir de lrsquoeacutetablissement avec un accompagnant pour mieux supporter le confinement Mecircme si les sorties collec-tives sont suspendues les marches actives en individuel sont parfois maintenues dans les espaces exteacuterieurs de lrsquoeacutetablissement et les jardins

Des proceacutedures ont eacuteteacute preacutevues pour accueillir les reacutesidents atteints de Covid-19 Srsquoil y a des cas de Covid-19 parmi les reacutesidents lrsquoEPSMS Valleacutee du Loch (Plescop 56) par exemple a anticipeacute en creacuteant un sec-teur deacutedieacute aux reacutesidents contamineacutes Ils ont ouvert un eacutetablissement pour les personnes que les profession-nels ne pourraient pas garder dans lrsquoeacutetablissement en raison de lrsquoimportance du nombre de cas Ils deacuteplace-raient les personnes qui ne pourraient pas rester dans leur chambre srsquoils nrsquoont pas de Covid-19 dans un inter-nat de lrsquoIME (qui a fermeacute ses portes et a eacuteteacute rouvert pour lrsquooccasion)

Pour rompre lrsquoisolement des reacutesidents les parents avec lrsquoaccord du meacutedecin et du psychologue ont pu dans certains eacutetablissements obtenir un droit de visite et de mobiliteacute Le 19 avril 2020 le ministre des Soli-dariteacutes et de la Santeacute Olivier Veacuteran a annonceacute le reacuteta-blissement drsquoun laquo droit de visite pour les familles raquo dans les eacutetablissements meacutedico-sociaux (dans des conditions strictes) Des ameacutenagements du confinement sont alors preacutevus notamment avec la possibiliteacute pour deux per-sonnes de la famille au maximum de visiter des reacutesi-dents (agrave leur demande)

Le recours aux technologies de lrsquoinformation et de la communication sous la forme de reacuteunions en visio-confeacuterence par exemple a eacuteteacute mis en place

Agrave domicile un assouplissement des regravegles du kilomegravetre de confinement et de lrsquoheure unique de pro-menade a eacuteteacute rendu possible en avril 2020 pour les

personnes autistes et les situations de handicap intel-lectuel psychique et cognitif

Les enjeux des restrictions de liberteacute Comment proteacuteger les reacutesidents sans restreindre leurs liberteacutes ou les isoler de leurs proches et des autres reacutesidents

Limiter lrsquoisolement et permettre la continuiteacute de la vie sociale et collective en peacuteriode de confinement La protection ne doit pas aboutir agrave une surprotection et agrave une exclusion des personnes Drsquoune part les personnes en situation de handicap ont peur drsquoecirctre stigmatiseacutees comme des personnes fragiles agrave confiner avec un statut agrave part Drsquoautre part certaines consignes sont neacutecessaires mais sont difficilement applicables pour des individus atteints de pathologies graves Les gestes barriegraveres doivent ecirctre adapteacutes en fonction des situations de handicap Les restrictions de liberteacute doivent donc ecirctre proportionneacutees et adapteacutees en fonc-tion des types drsquoeacutetablissements et de la progression de lrsquoeacutepideacutemie dans un territoire speacutecifique rarr Comment permettre la continuiteacute de la vie sociale

en peacuteriode de confinement rarr Comment adapter les consignes et les restrictions

sanitaires

Arbitrer entre les risques encourus par la personne concerneacutee et lrsquoexpression de sa liberteacute On constate un risque de retour en arriegravere concernant les droits et les acquis des personnes sur les questions de coerci-tion dans les lieux de soin Ces acquis ne doivent pas ecirctre renieacutes sous preacutetexte drsquoun eacutetat drsquourgence sanitaire Il convient donc drsquoarbitrer entre les risques encourus par la circulation du Covid-19 et par lrsquoisolement ou la rupture de la vie sociale Il srsquoagit de faire cohabiter la gestion des risques sanitaires avec lrsquoautodeacutetermination des personnes rarr En fonction du risque sanitaire comment concilier la

seacutecuriteacute et la liberteacute drsquoaller et venir rarr Comment recueillir lrsquoavis et consulter les personnes

sur les meilleures mesures agrave mettre en œuvre en fonction des contraintes reacuteglementaires

Anticiper les cas de reacutesidents atteints de Covid-19 pour mener une reacuteflexion en amont et ne pas agir dans lrsquourgence Il srsquoagit de mener une reacute-flexion avec les proches les reacutesidents les accom-pagnants et les personnels administratifs afin de preacutevoir lrsquoaccueil des reacutesidents malades (constitution drsquouniteacutes Covid reacuteorganisation des eacutequipes pour as-surer une preacutesence etc) Des proceacutedures doivent ecirctre valideacutees par les parties prenantes en cas de

38PROTEacuteGER LES PERSONNES TOUT EN LIMITANT AU MAXIMUM LES RESTRICTIONS DE LIBERTEacute

tests positifs dans une uniteacute de vie (quelles pratiques drsquoenfermement quel maintien du collectif etc) De mecircme la transition vers un retour agrave la laquo normale raquo pose question Dans certains eacutetablissements le confinement est toujours en vigueur peut-ecirctre de maniegravere excessive rarr Comment maintenir les personnes dans lrsquoeacutetablisse-

ment Avec quels moyens rarr Avec le deacuteconfinement va-t-on maintenir les laquo Uni-

teacutes Covid-19 raquo qui regroupent les personnes ma-lades dans les eacutetablissements

Quelques repegraveres Proteacuteger simultaneacutement la santeacute des personnes et leur vie sociale et affective

Pour lrsquoavenir plutocirct que drsquoisoler les personnes des mesures de protection pourraient favoriser de meilleurs rapports et un meilleur rythme de vie Durant le confinement de mars 2020 le turn-over des auxiliaires de vie eacutetait moins fort La reacuteduction drsquointervenants exteacuterieurs a parfois aussi permis de consacrer plus de temps agrave lrsquoaccompagnement au quotidien dans le respect du rythme de vie des per-sonnes Le deacuteconfinement a mis fin agrave ces eacutevolutions beacuteneacutefiques pour les personnes

Nous avons noteacute une inquieacutetude croissante car pendant le premier confinement il y a eu la pratique drsquoun enfermement plus spontaneacute On a mis les reacutesidents en isolement en cas de preacute-somption de Covid-19 Certains craignent que ces pratiques coercitives se prolongent apregraves le deacutecon-finement Une reacuteflexion doit donc ecirctre meneacutee sur les pratiques de contention drsquoisolement et drsquoen-fermement dans les eacutetablissements afin de les encadrer de la maniegravere la plus stricte possible et conformeacutement agrave ce que preacutevoient la loi et les droits des personnes

Le concept de santeacute doit ecirctre questionneacute ainsi que la notion de risque Selon lrsquoOMS laquo la santeacute est un eacutetat de complet bien-ecirctre physique mental et so-cial et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou drsquoinfirmiteacute raquo Selon cette deacutefinition peut-on encore parler de bien-ecirctre face aux interdic-tions de sortir ou de recevoir ses proches Comment arbitrer entre la protection contre la contamination au Covid-19 et le bien-ecirctre social des personnes Com-ment eacuteviter la deacutegradation de la santeacute des personnes agrave cause du manque de contacts humains Cette reacute-flexion doit se faire au nom drsquoun eacutequilibre subtil entre les deacutecisions des personnes concerneacutees et lrsquointeacuterecirct collectif

POINTS CLEacuteS

rarr Le concept de santeacute doit ecirctre questionneacute ainsi que la notion de risque

rarr Il srsquoagit de limiter lrsquoisolement de permettre la continuiteacute de la vie sociale et collective en peacuteriode de confinement et drsquoarbitrer entre les risques encourus par la personne concerneacutee et lrsquoexpression de sa liberteacute

rarr Lrsquoisolement en eacutetablissement comme agrave domicile a eacuteteacute source de grandes souffrances

rarr Des proceacutedures ont eacuteteacute preacutevues pour accueillir les reacutesidents atteints de Covid-19 et pour rompre lrsquoisolement des personnes

rarr Dans les eacutetablissements il y a une grande diversiteacute de mesures qui ont eacuteteacute mises en œuvre et qui questionnent la gouvernance et les pratiques drsquoaccompagnement

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Un risque drsquoisolement social et une situation difficile agrave vivre

laquo Ecirctre dans une situation de handicap en raison drsquoune maladie grave et chronique oblige agrave reacutealiser des deacuteplacements ou des activiteacutes qui ne sont pas autoriseacutes en peacuteriode de confinement Drsquoautre part parce qursquoil est eacutevident qursquoune situation de fragiliteacute impose des mesures de protection et de limitation des contacts encore plus strictes les personnes en situation de handicap sont immeacutediatement sociale-ment isoleacutees Une situation qursquoelles subissent deacutejagrave au quotidien mais qui agrave lrsquoextrecircme peut conduire agrave une reacuteelle deacutegradation de leur eacutetat (hellip) Lrsquoabsence de mesures deacuterogatoires agrave ce qui est autoriseacute dans le cadre du confinement est extrecircmement difficile agrave vivre et susceptible de mettre en peacuteril la situation de handicap et la maladie raquo Lucile habite seule agrave son domicile de Montrouge teacutemoignage recueilli durant le premier confinement

Des tensions eacutethiques entre respect de la liberteacute individuelle et inteacuterecircts de la collectiviteacute

laquo Impossibiliteacute de confinement en chambre pour les patients deacutements deacuteambulant en UHR (Uniteacute drsquoHeacute-bergement Renforceacutee) la reacuteflexion eacutethique devient difficile entre un rapport beacuteneacuteficerisque individuel et une analyse beacuteneacuteficerisque pour la collecti-viteacute des autres patients (hellip) Je penche spontaneacute-ment pour accepter la libre circulation des patients drsquoUHR je ne me vois pas en prescription de conten-tion dans cette situation Soit je suis dans lrsquoobeacuteis-sance aveugle leacutegale mais non eacutethique soit je suis dans la deacutesobeacuteissance eacutethique mais non leacutegale Mais qui suis-je en fin de compte pour deacutecider raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Difficulteacutes de confinement avec une personne preacute-sentant un TSA (Trouble du Spectre de lrsquoAutisme) seacute-vegravere qui a besoin de faire des allers-retours et qui ne supporte pas le confinement dans son logement individuel (pas de deacutepistage organiseacute) eacutechange reacute-aliseacute avec les eacutequipes qui parlent de contention en lrsquoenfermant dans son logementhellip reacuteflexion eacutethique reprise avec les membres du plan bleu en expli-quant que ce nrsquoest pas la solution et qursquoil revient aux eacutequipes de trouver des deacuteriveacutes raquo (enquecircte na-tionale 7 mai 2020)

laquo Nous accompagnons des personnes ceacutereacutebroleacute-seacutees un veacuteritable confinement est impossible pour certains reacutesidents La directrice parle de sangler les reacutesidents atteints de covid-19 avec une contention meacutedicamenteuse en me disant qursquoune reacuteflexion eacutethique nrsquoeacutetait pas approprieacutee dans une situation drsquourgence raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Face agrave la maladie Covid-19 (hellip) Si des cas aveacutereacutes sont deacutetecteacutes chez des sujets ayant un besoin es-sentiel de deacuteambulation Quels recours La conten-tion chimique serait-t-elle envisageable Selon quels critegraveres Quel deacutecisionnaire Quelle colleacutegia-liteacute hellip raquo (enquecircte nationale 7 mai 2020)





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Un arbitrage agrave faire entre la liberteacute drsquoaller et venir et le droit agrave la protection

laquo La gestion des visites et des retours des per-sonnes dans leurs familles le week-end neacutecessite des reacuteponses mesureacutees et contextualiseacutees En fonc-tion du risque sanitaire comment arbitrer entre la seacutecuriteacute et la liberteacute drsquoaller et venir Selon quels critegraveres peut-on limiter les droits drsquoheacutebergement et de visites raquo (compte rendu du groupe de travail 12 mars 2020)

laquo Confiner des personnes non compliantes suppose de prendre position soit accepter le risque qursquoelles sortent soit avoir des regravegles liberticides et pas for-ceacutement leacutegitimes au niveau du pouvoir raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo La protection au deacutetriment de la liberteacute deacutepossegravede les personnes de leur libre arbitre raquo (enquecircte natio-nale 27 juillet 2020)

Des difficulteacutes agrave maintenir une vie collective dans le contexte des mesures sanitaires

laquo Grandes difficulteacutes agrave maintenir des activiteacutes et de la vie au sein de lrsquoeacutetablissement Attention aux syndromes de glissement raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

laquo Activiteacutes par appartements (dessins coutures ameacutelioration lieu de vie jeux de socieacuteteacutehellip) raquo (en-quecircte nationale 7 mai 2020)

laquo Les reacutesidents continuent agrave ecirctre dans leur chambre H24 mecircme si des activiteacutes en petit groupe (max 12 personnes ensemble) ont repris tout comme des repas en commun qui se font aussi en petit groupe sur les eacutetages et en SAM (maximum 15 personnes) raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

laquo Les visites des familles ont repris sans rendez- vous et sans surveillance sur un creacuteneau horaire (14h - 17h30) et des espaces deacutedieacutes raquo (enquecircte na-tionale 27 juillet 2020)

Le confinement et le deacuteconfinement posent la question de la gouver-nance des eacutetablissements

laquo Rentreacutee progressive avec des regravegles diffeacuterentes en fonction des types drsquoeacutetablissement Certains regrettent que les consignes et les recommanda-tions soient laquo floues raquo (notamment pour lrsquoaccegraves des familles dans les eacutetablissements) Drsquoautres attirent notre attention sur le maintien de pratiques coerci-tives apregraves le deacuteconfinement raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

laquo Le confinement est agrave lrsquoorigine de beaucoup de questionnements Les reacutesidents doivent ecirctre confi-neacutes dans leur chambre Les regravegles sont similaires en MAS et en EHPAD Dans lrsquoEPSMS Valleacutee du Loch ils ont proposeacute plus de temps en chambre mais pas drsquoenfermement tant qursquoil nrsquoy a pas de suspicion de maladie Mecircme srsquoil nrsquoy a plus de circulation sur lrsquoensemble du site les personnes peuvent circuler librement au sein drsquouniteacutes de 15 qui ont eacuteteacute mises en place Lrsquoabsence de repas collectifs est aussi presque impossible dans certains eacutetablissements Des personnes (notamment les personnes autistes) nrsquoont pas envie de manger quand on leur apporte leur repas en chambre ce qui aboutit agrave des situa-tions de deacutenutrition Il peut ecirctre important de dis-tinguer les espaces repas avec un professionnel et une autre personne au sein drsquoune autre piegravece pour diffeacuterencier les lieux Par ailleurs mecircme si les sorties collectives sont suspendues les marches actives en individuel sont maintenues dans les espaces exteacute-rieurs de lrsquoeacutetablissement (jardin) raquo (compte rendu du groupe de travail 7 avril 2020)

PROTEacuteGER LES PERSONNES TOUT EN LIMITANT AU MAXIMUM LES RESTRICTIONS DE LIBERTEacute

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Contexte Une aggravation de la difficulteacute drsquoaccegraves aux soins durant la crise sanitaire

Nous nous appuyons ici en partie sur lrsquoenquecircte Han-difaction concernant lrsquoaccegraves aux soins des personnes vivant avec un handicap Tous les reacutesultats du baromegravetre sont accessibles en ligne httpbitlyhandifactioncovid

Durant le premier confinement le baromegravetre Handi-faction a constateacute une difficulteacute croissante drsquoaccegraves aux soins le nombre de refus drsquoaccegraves aux soins a fortement augmenteacute sur la peacuteriode et le nombre de personnes ayant pu effectuer leurs soins a baisseacute Cette difficulteacute drsquoaccegraves aux soins srsquoest surtout veacuterifieacutee pour les soins ur-gents une nouvelle maladie des soins psychologiques et psychiatriques et pour des personnes au-delagrave de 50 ans Pourtant le nombre de personnes ayant abandon-neacute leurs soins eacutetait en baisse car elles eacutetaient plus moti-veacutees pour se soigner compte tenu de la pandeacutemie Les personnes ayant eu besoin de soins lieacutes agrave la Covid-19 ont eacuteteacute davantage prises en charge que les personnes ayant eu besoin de soins en dehors de la Covid-19 (qui ont pu ecirctre deacuteprogrammeacutes ou difficiles agrave organiser)

Parmi les personnes qui nrsquoont pas pu ecirctre soi-gneacutees il est possible de distinguer deux cas de fi-gure le refus de lrsquoaccegraves aux soins ou lrsquoabandon des recherches de soin Le motif invoqueacute dans les situa-tions de refus drsquoaccegraves aux soins est dans la majo-riteacute des cas le rejet de la personne dans le lieu de soin ce qui teacutemoigne drsquoune neacutecessiteacute de continuer la formation des professionnels de santeacute agrave la prise en charge des personnes en situation de handicap Dans les situations drsquoabandon de la recherche de soins par la personne elle-mecircme la raison principale est le manque drsquoaccompagnement (absence drsquoac-compagnant ou non-disponibiliteacute de celui-ci absence de moyen de transport) et la difficulteacute de trouver un soignant acceptant la prise en charge

Il srsquoagit aussi drsquoidentifier les diffeacuterents types de handicaps certains eacutetant plus discriminants que drsquoautres Les personnes preacutesentant un handicap psy-chique ou atteintes drsquoautisme sont plus susceptibles de ne pas ecirctre soigneacutees que les personnes atteintes drsquoautres formes de handicaps Apregraves le deacuteconfine-ment de mai 2020 la situation des personnes vivant avec un handicap et une maladie chronique srsquoest trouveacutee ecirctre tregraves deacutegradeacutee parce que de nombreux soins nrsquoont pas pu ecirctre effectueacutes durant la peacuteriode de confinement ou ont eacuteteacute deacuteprogrammeacutes (kineacutesitheacutera-pie ergotheacuterapie orthophonie etc) Cela a repreacutesen-teacute pour chacun une perte de chances et parfois une perte drsquoautonomie

laquo De plus en plus drsquoacteurs dans tous les domaines du soin du prendre soin de lrsquoaccompagnement de lrsquoaide de la reacuteeacuteducation et de lrsquoapprentissage nous montrent que lrsquoaccegraves agrave la vraie vie passe par un bon accegraves aux soins raquo (Pascal Jacob)

6 Accompagner les personnes dans leur

accegraves aux soins

42ACCOMPAGNER LES PERSONNES DANS LEUR ACCEgraveS AUX SOINS

Pour analyser lrsquoaccegraves aux soins il srsquoagit aussi de diffeacuterencier les types de soins concerneacutes Les soins dits laquo non prioritaires raquo (comme le soin des dents ou le soin des yeux) apparaissent en forte baisse de de-mande Les soins urgents autres que le coronavirus ont progresseacute en besoin et baisseacute en abandon (comme la gyneacutecologie) Le taux drsquoabandon des soins lieacutes aux maladies chroniques et au handicap (comme la reacuteeacute-ducation) a augmenteacute et les soins incontournables ont fortement augmenteacute en besoin et en abandon

Il srsquoagit de distinguer deux types drsquoaccompagne-ment dans lrsquoaccegraves aux soins lrsquoaccompagnement du domicile vers les lieux de soin et lrsquoaccompagne-ment des personnes durant le soin Les difficulteacutes dans lrsquoaccegraves aux soins sont causeacutees par un manque drsquoaccompagnement vers les soins et dans les soins agrave cause du faible taux de personnes handicapeacutees vivant agrave domicile qui ont un meacutedecin traitant Les services drsquoaide agrave domicile ne parviennent pas toujours agrave faire le lien entre les personnes et les professionnels de la meacutedecine Il est agrave noter que les personnes vivant en eacutetablissement beacuteneacuteficient drsquoune meilleure prise en charge que celles vivant seules en famille ou avec un accompagnement meacutedico-social agrave domicile Il y a aussi une tregraves grande diffeacuterence drsquoaccompagnement vers les soins adapteacutes en fonction du lieu ougrave vivent les personnes (zone urbaine ou rurale par exemple)

Solutions trouveacutees par les personnes concerneacutees et les professionnels Accompagner les personnes handicapeacutees dans leur parcours de soin durant la crise


Ces solutions srsquoajoutent aux recommandations de la HAS dans le cadre de la certification Celles-ci doivent aussi srsquoappliquer en peacuteriode de crise sani-taire assurer un accueil et une accessibiliteacute des lieux de soin favoriser le maintien de lrsquoautonomie deacutevelop-per des modaliteacutes drsquoeacutevaluation adapteacutees de la douleur associer le proche aidant dans la mise en oeuvre du projet de soin mettre en place aux urgences une prise en charge adapteacutee 1

La teacuteleacutemeacutedecine a connu une eacutevolution im-portante pour soigner les personnes agrave distance Ce dispositif nrsquoa pas fait lrsquounanimiteacute mais a eu de bons reacutesultats Toutefois il preacutesuppose des condi-tions techniques agrave mettre en place les personnes

vivant avec un handicap et utilisant la teacuteleacutemeacutedecine sont demandeuses drsquoun accompagnement et doivent ecirctre eacutequipeacutees drsquoun ordinateur Or un peu moins de 50 des personnes vivant avec un handicap dans le milieu ordinaire nrsquoont pas les moyens drsquoenvoyer des images agrave des soignants La teacuteleacutemeacutedecine ne peut donc pas toujours se substituer agrave une consultation en preacutesence

Les professionnels de santeacute se sont organiseacutes en reacuteseau sur le terrain (infirmiers libeacuteraux auxiliaires de vie meacutedecins geacuteneacuteralistes pharmacienshellip) La coordination des soins est cruciale pour aider les per-sonnes agrave acceacuteder agrave des soins de qualiteacute Drsquoautant que les services apporteacutes par les meacutedecins geacuteneacutera-listes progressent tregraves sensiblement en cabinet agrave do-micile en teacuteleacutemeacutedecine et en eacutetablissements sociaux et meacutedico-sociaux mais aussi les services apporteacutes par les pharmaciens (tests antigeacuteniques Covid) pour reacutepondre agrave un besoin de soin de proximiteacute

Les enjeux de lrsquoaccegraves aux soins en temps de crise Lrsquoaccompagnement des personnes dans lrsquoaccegraves aux soins

Accompagner les personnes dans les lieux de soin Les personnes handicapeacutees ont besoin drsquoai-dants agrave lrsquohocircpital pour les accompagner Il est devenu possible de disposer drsquoun aidant professionnel ou fa-milial pour cela Lrsquohospitalisation des personnes en situation de handicap doit aussi ecirctre penseacutee en adap-tant les chambres les moyens de communication la prise de rendez-vous lrsquoaccueil les consultations et les examensrarr Comment accompagner une personne tout en

respectant son intimiteacute et le secret meacutedical rarr Quelle posture adopter vis-agrave-vis du meacutedecin pour

ne pas prendre des deacutecisions agrave la place des per-sonnes ou ecirctre identifieacute comme le laquo reacutefeacuterent raquo

Prendre en compte la situation singuliegravere de chaque personne quant aux soins qursquoelle juge neacute-cessaires La notion drsquourgence peut varier drsquoune personne agrave une autre en fonction de sa situation de handicap Par exemple pour les personnes polyhan-dicapeacutees les soins dentaires sont parfois urgents Pour cela il srsquoagit de se rendre attentif aux souhaits et aux demandes des personnes mecircme srsquoil est par-fois difficile pour elles de srsquoexprimer En fonction des types de situations de handicap les gestes barriegraveres doivent aussi ecirctre adapteacutes (quand il srsquoagit de faire des soins au plus pregraves de la personne)rarr Comment recueillir la parole des personnes en si-

tuation drsquourgence


rarr Comment prendre en compte la situation particu-liegravere de chaque personne

Favoriser lrsquoautodeacutetermination et proteacuteger le secret meacutedical tout en assurant un suivi personnaliseacute Lrsquoaccompagnant professionnel et la personne de confiance doivent pouvoir accompagner les per-sonnes lors drsquoune consultation tout en respectant leur intimiteacute le secret meacutedical et la confidentialiteacute des informations eacutechangeacutees Pour respecter les souhaits de la personne concerneacutee il est impor-tant de reacutediger une fiche de transmission en vue drsquoinformer les soignants des directives anticipeacutees ou de son historique meacutedical

rarr Quelle posture adopter en tant qursquoaccompagnant professionnel ou que personne de confiance pour respecter lrsquointimiteacute et le secret meacutedical

rarr Quelles informations indiquer dans le dossier de transmission entre lrsquoeacutetablissement et le lieu de soin

En tant qursquointervenant agrave domicile faire lrsquointermeacute-diaire entre la personne et le parcours de soin en identifiant ses besoins ses ressources et les profes-sionnels de santeacute agrave contacter Cette mise en contact est lrsquoune des missions des intervenants agrave domicile Lrsquoidentification des professionnels de santeacute de proxi-miteacute dont la pratique favorise lrsquoaccessibiliteacute aux soins pour les personnes en situation de handicap est pri-mordiale Des moyens doivent ecirctre mis en place pour informer et orienter les personnes en situation de handicap et leur entourage rarr Comment eacutecouter la personne pour identifier

ses besoins rarr Comment la rediriger vers le professionnel adapteacute

tout en respectant ses souhaits rarr Comment informer les personnes sur les ques-

tions de santeacute

Accompagner les personnes dans leur accegraves agrave lrsquoinformation meacutedicale De nombreuses personnes en situation de handicap ont eu de fortes inquieacutetudes quant aux risques de tri en reacuteanimation dans les hocirc-pitaux De nombreuses questions se sont poseacutees quelles sont les possibiliteacutes drsquoaccueil des personnes Combien de lits sont disponibles Quelles sont les personnes les plus agrave risque Agrave quels services faire appel en cas de symptocircmes lieacutes agrave la Covid-19 rarr Comment informer les personnes sans les inquieacuteter rarr Comment se preacuteparer pour orienter les personnes

dans leur parcours de soin rarr Comment remettre en perspective les informa-

tions transmises dans les meacutedias

La teacuteleacuteconsultation a eacuteteacute mise en place chez des meacutedecins geacuteneacuteralistes pour reacutepondre agrave de nombreux besoins garder du lien avec les patients reacutealiser des diagnostics faire de lrsquoaccompagnement et rompre lrsquoisolement notamment Lrsquoutilisation de ces outils met en lumiegravere la possibiliteacute de nouveaux usages et per-met de poser la question de nouvelles modaliteacutes de communication entre patient et meacutedecin Cependant

ces consultations peuvent ecirctre plus difficiles drsquoaccegraves pour les personnes acircgeacutees Le sentiment de frustra-tion est latent pour le patient comme pour le meacutedecin face agrave un proceacutedeacute qui ne suffit pas pour faire du lien de lrsquoaccompagnement ou tout simplement pour saisir les expressions du visage de son interlocuteur La teacute-leacuteconsultation neacutecessite donc de nouvelles modaliteacutes de relation et drsquoeacutechange Le proceacutedeacute exige eacutegalement plus de temps pour srsquoapproprier lrsquooutil et pour ecirctre agrave lrsquoaise De plus la teacuteleacuteconsultation peut engendrer de lrsquoexclusion car certaines pathologies ne peuvent pas ecirctre prises en charge par ces technologies rarr Comment mettre en place une meacutediation entre

la personne et le meacutedecin durant une teacuteleacuteconsul-tation

rarr Comment eacutetablir un veacuteritable contact agrave distance avec le meacutedecin

rarr Comment faire la jonction entre le cabinet meacutedical et le domicile de la personne (quand il faut pouvoir utiliser du mateacuteriel speacutecifique en kineacutesitheacuterapie par exemple)

rarr Comment reacuteduire la fracture numeacuterique dans le soin

Quelques repegraveres Ameacuteliorer lrsquoaccegraves aux soins des personnes pendant et apregraves la pandeacutemie

Nous nous appuyons ici sur les articles de la charte Romain Jacob laquo Unis pour lrsquoaccegraves agrave la santeacute des per-sonnes en situation de handicap raquo La charte est acces-sible en ligne http wwwhandidactiqueorg

La santeacute est un eacuteleacutement constitutif de lrsquoautono-mie et de la citoyenneteacute des personnes en situation de handicap En cela les accompagnants participent agrave lrsquoaccegraves agrave lrsquohygiegravene agrave la preacutevention aux deacutepistages aux actions de promotion et drsquoeacuteducation agrave la santeacute et agrave lrsquoaccompagnement vers les soins Ils forment leurs personnels soignants ou non-soignants agrave la prise en compte de la santeacute comme dimension incontournable de lrsquoaccompagnement des personnes en situation de handicap

En vue de la prise en charge meacutedicale et soi-gnante des personnes les accompagnants veillent agrave les associer et agrave recueillir leurs besoins dans le res-pect de leurs droits La personne en situation de han-dicap beacuteneacuteficie drsquoun droit agrave ecirctre accompagneacutee par la personne de son choix tout au long de son parcours de soins Conformeacutement agrave la loi les accompagnants doivent ecirctre accepteacutes et reconnus dans leur mission par la totaliteacute des acteurs de soins en accord avec la personne en situation de handicap


Les professionnels du soin doivent ecirctre formeacutes et sensibiliseacutes agrave lrsquoaccompagnement des personnes en situation de handicap Les sessions de formation et drsquoinformation sont organiseacutees avec les personnes concerneacutees afin de profiter de leurs savoirs expeacute-riences et expertises Une bonne prise en charge des personnes en situation de handicap passe par la compleacutementariteacute et la coordination des diffeacuterents pro-fessionnels de la santeacute intervenant dans le parcours de soin

Autant que possible il est preacutefeacuterable de favori-ser lrsquoaccegraves aux soins en ambulatoire Srsquoil y a besoin drsquohospitalisation il faut privileacutegier le recours aux ser-vices drsquohospitalisation agrave domicile pour preacutevenir ou raccourcir lrsquohospitalisation avec heacutebergement En cas drsquohospitalisation avec heacutebergement il conviendra drsquoadapter les conditions drsquohospitalisation en mettant en place des protocoles speacutecifiques aux situations de handicaps et aux capaciteacutes des personnes agrave exprimer leurs besoins

rarr Les intervenants agrave domicile ont agrave faire lrsquointermeacutediaire entre la personne et le parcours de soin en identifiant ses besoins ses ressources et les professionnels de santeacute agrave contacter Il srsquoagit aussi drsquoaccompagner les personnes dans leur accegraves agrave lrsquoinformation meacutedicale

rarr Il srsquoagit de distinguer deux types drsquoaccompagnement dans lrsquoaccegraves aux soins des personnes lrsquoaccompagnement du domicile vers les lieux de soin et lrsquoaccompagnement des personnes durant le soin

POINTS CLEacuteS rarr Pour analyser lrsquoaccegraves aux soins il srsquoagit aussi de diffeacuterencier les types de soins concerneacutes (prioritaires ou non) et les diffeacuterents types de handicap afin de personnaliser lrsquoaccompagnement

rarr Durant le premier confinement le baromegravetre Handifaction a constateacute une difficulteacute crois-sante drsquoaccegraves aux soins Parmi les personnes qui nrsquoont pas pu ecirctre soigneacutees il est possible de distinguer deux cas de figure le refus de lrsquoaccegraves aux soins ou lrsquoabandon des recherches de soin

1 Voir le guide pratique de lrsquoAdapei69 de lrsquoAPF et de la Fondation OVE laquo Accueillir des personnes en situation de handicap dans les eacutetablissements de santeacute raquo

httpswwwfrance-assos-santeorgpublication_documentaccueillir-des-personnes-en-situation-de-handicap-dans-des-etablissements-de-sante-guide-pratique-de-ladapei69-lapf-et-la-fondation-ove

PENDANT LA PANDEacuteMIE ET APREgraveS ACCOMPAGNER LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAPPOUR ALLER PLUS LOIN DANS LA REacuteFLEXION EXPEacuteRIENCES TEacuteMOIGNAGES ET ANALYSES

La continuiteacute des soins en question pour les maladies chroniques

laquo Certaines speacutecificiteacutes ne sont pas prises en compte Polyhandicap besoin de kineacute reacuteeacuteducative qui nrsquoest pas possible tregraves preacutejudiciable (raideur spasticiteacute douleur) raquo (enquecircte nationale sur les si-tuations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Difficulteacute drsquoaccegraves aux soins fermeture des CMP (Centres Meacutedico-Psychologiques) probleacutematique pour les personnes accueillies en eacutetablissements meacutedico-sociaux aujourdrsquohui confineacutees agrave leur domi-cile et preacutesentant des troubles psychiques impor-tants Nous redoutons leur aggravation la violence intra-familiale et mesurons deacutejagrave lrsquoampleur du travail psychique post-traumatique agrave concevoir raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

Les craintes quant au tri en reacuteanimation pour les personnes en situation de handicap

laquo Quelles sont les possibiliteacutes drsquoaccueil des per-sonnes en situation de handicap en service de reacutea-nimation en cas de contamination et aggravation Est-ce qursquoelles ne seront pas sacrifieacutees pour drsquoautres personnes raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo La question de lrsquoaccegraves aux soins et du triage est celle agrave propos de laquelle je vois le plus drsquoinquieacute-tudes de la part des personnes qui vivent avec une ou des deacuteficiences limitant leurs capaciteacutes drsquoauto-nomie mecircme si dans la reacutealiteacute peu de faits aveacutereacutes viennent eacutetayer cette crainte raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfine-ment 27 juillet 2020)

La mise en place de la teacuteleacuteconsultation et lrsquoaccegraves aux soins

laquo Suivis des patients y compris pour les psychotheacute-rapies en cours au Centre Meacutedico-Psychologique (CMP) par teacuteleacutephone avec ameacutenagements du cadre Prise en charge reacuteguliegravere sous forme drsquoentretien de soutien agrave domicile lagrave encore par teacuteleacutephone avec la psychologue pour les patients les plus en souf-france du fait du respect des mesures de confine-ment raquo (enquecircte nationale sur les situations de han-dicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

laquo Le temps eacutetant toujours compteacute agrave domicile il srsquoagit drsquoecirctre efficace et de cibler les besoins encore plus preacuteciseacutement que drsquohabitude de deacutepister les signes de deacutecompensation possible mais surtout drsquoapporter avec les mots simplement des outils et des ressources potentielles sur le plan psychique ce qui implique de deacutejagrave bien connaicirctre son patient pour pouvoir poser les bases drsquoune discussion bregraveve mais qui doit ecirctre assez profonde raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)




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laquo Renouvellement drsquoordonnance agrave distance raquo (en-quecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement 27 juillet 2020)

laquo Les mutuelles organisent des seacuteances drsquoactiviteacutes physiques agrave distance pour les malades chroniques pendant la peacuteriode de deacuteconfinement progressif raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement 27 juillet 2020)

Lrsquoaccompagnement des personnes en situation de handicap dans leur accegraves aux soins

laquo Lrsquoinfirmier agrave domicile est au premier plan pour eacutevaluer les besoins et les difficulteacutes de la personne en situation de handicap de surcroicirct confineacutee mais en dehors de lrsquoalerte bien sucircr il a peu de moyens drsquoaction car lui-mecircme est relativement isoleacute dans sa pratique professionnelle alors il y a beaucoup drsquoim-provisation et la relation avec le patient eacutetant quoti-dienne lrsquoessentiel me semble ecirctre de se focaliser agrave travers le soin sur la relation humaine qui va se tis-ser au jour le jour et pour ccedila il nrsquoy a pas de meacutetho-dologie ni de supervision Ce que jrsquoessaye de dire crsquoest qursquoon ne peut traiter les questions du handi-cap sans aborder les pratiques professionnelles des intervenants autour de la personne en situation de handicap leurs conditions et leurs outils de travail et leur inscription dans la constellation drsquointerve-nants quand aucune place nrsquoest vraiment deacutefinie de lrsquoun par rapport aux autres Pour donner un cadre rassurant et structurant aux personnes en situation de handicap il faut composer et deacutefinir ce cadre en mettant en lien les diverses structures drsquointer-vention et leur personnel mais agrave part les initiatives priveacutees qui nrsquoont pas toujours de leacutegitimiteacute au re-gard de lrsquoautre qui srsquoen soucie On parle beaucoup de lrsquohocircpital surtout en ce moment de pandeacutemie et pour cause et il faudrait le renforcer lui donner les moyens de travailler mais aussi le soulager en ren-forccedilant parallegravelement le reacuteseau de ville au maillage si lacircche veacuteritable neacutebuleuse de professionnels qui travaillent pour la plupart sur des icirclots disperseacutes avec leur petit cadre souvent cloisonneacute dans leur seule reacutealiteacute Il faudrait ouvrir les fenecirctres et mettre en circulation les savoirs les probleacutematiques des uns et des autres pour comprendre que tous les ac-teurs partagent le mecircme enjeu celui du bien-ecirctre de la personne en situation de handicap et qursquoil faut revoir nos faccedilons de travailler ensemble pour les accorder agrave celles des autres et construire un vrai cadre hors les murs de lrsquohocircpital raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confi-nement 7 mai 2020)

laquo Il est dommage de ne pas avoir fait davantage ap-pel aux beacuteneacutevoles drsquoaccompagnement pour aider agrave geacuterer des situations drsquoangoisse en particulier raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement 27 juillet 2020)

Quelques chiffres clefs sur les grands enjeux de lrsquoaccompagnement pour les personnes en situation de handicap

Nous nous appuyons ici sur lrsquoenquecircte Handifaction concernant lrsquoaccegraves aux soins des personnes vivant avec un handicap Les donneacutees preacutesenteacutees sont is-sues de 5 683 reacuteponses recueillies entre le 1er jan-vier 2021 et le 31 mars 2021 Tous les reacutesultats du baromegravetre sont accessibles httpbitlyhandifac-tioncovid

Le questionnaire Handifaction a eacuteteacute conccedilu par lrsquoas-sociation Handidactique pour permettre de savoir si les personnes vivant avec un handicap ont bien eacuteteacute soigneacutees au cours des deux derniers mois Toutes les personnes vivant avec un handicap qui le souhaitent peuvent faire part agrave Handifaction de leur opinion en remplissant ce questionnaire Cela permettra de savoir si la charte Romain Jacob a aideacute agrave ameacuteliorer lrsquoaccegraves aux soins des personnes vivant avec un handicapLe questionnaire est accessible sur le site du baro-megravetre Handifaction wwwhandifactionfr

ACCOMPAGNER LES PERSONNES DANS LEUR ACCEgraveS AUX SOINS

Travailler en eacutequipe au cœur de la crise

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Contexte De la crise sanitaire agrave la crise organisationnelle

La crise sanitaire est rapidement devenue une crise organisationnelle en eacutetablissement et agrave domi-cile De nombreux soignants et accompagnants ont ducirc se mettre en arrecirct maladie et certains ont utiliseacute leur droit de retrait Dans notre enquecircte nationale sur les si-tuations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement du 27 juillet 20201 34 de lrsquoensemble des reacutepondants pensent que le manque de personnel est un enjeu qui se pose reacuteguliegraverement et 16 disent que crsquoest une dif-ficulteacute bloquante au quotidien Ce manque de person-nel oblige agrave geacuterer lrsquourgence dans un contexte ougrave il est difficile de maintenir les eacutequipes sur le terrain et ougrave les professionnels preacutesents srsquoeacutepuisent Des eacutequipes ont aussi eacuteteacute dispatcheacutees entre plusieurs eacutetablissements

Le manque de circulation des informations entre les autoriteacutes sanitaires les eacutetablissements et les services drsquoaide agrave domicile est aussi source de deacute-sorganisation dans le travail des soignants et des ac-compagnants Dans notre enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement

(27 juillet 2020) le manque de concertation entre les autoriteacutes et les eacutetablissements est signaleacute ce qui peut parfois creacuteer des eacutecarts ou des contradictions entre les recommandations des diffeacuterentes autoriteacutes sanitaires 20 des reacutepondants disent que le manque drsquoinformations sur les mesures opeacuterationnelles agrave mettre en œuvre est une difficulteacute bloquante au quo-tidien et 30 pensent que crsquoest un enjeu qui se pose reacuteguliegraverement

La peacuteriode de crise sanitaire a favoriseacute la solidari-teacute entre les soignants et le travail drsquoeacutequipe ndash grande coheacutesion drsquoeacutequipe eacutecoute ndash mais a aussi souligneacute les tensions sociales au sein des eacutetablissements et des services drsquoaide agrave domicile La crise reacutevegravele parfois un manque de dialogue et de concertation au sein des eacutetablissements entre la direction les personnels et les familles Notre enquecircte nationale sur les situa-tions de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement (7 mai 2020)2 signale des laquo problegravemes de communication dans lrsquoinstitution et entre services qui ont des regravegles de confinement diffeacuterentes (par exemple interdiction de manger au self pour les patients dans un service et autorisation dans un autre pour des patients ayant le mecircme degreacute de vulneacuterabiliteacute) raquo Il peut donc y avoir certains deacutesaccords au sein des eacutequipes concernant lrsquoapplication du confinement ou du deacuteconfinement

laquo La crise est ineacutedite et impreacutevuehellip On srsquoadapte et vite on fait preuve drsquoinnovation et de rapiditeacute Il faut garder certaines bonnes pratiques en place qui sont utiles mecircme en dehors drsquoune crise sanitaire raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du deacuteconfinement 27 juillet 2020)

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48TRAVAILLER EN EacuteQUIPE AU CŒUR DE LA CRISE

La crise a aussi reacuteveacuteleacute certaines ineacutegaliteacutes entre les salarieacutes entre ceux qui ont eu la Covid-19 et ceux qui ne lrsquoont pas eue ou ceux qui pouvaient travailler agrave distance et ceux qui devaient se rendre sur leur lieu de travail par exemple Elle a aussi donneacute lieu agrave une grande mobiliteacute professionnelle Beaucoup de profes-sionnels ont accepteacute drsquooccuper drsquoautres postes Par exemple dans les ESAT (Eacutetablissement et Service drsquoAide par le Travail) des moniteurs drsquoatelier se sont reconvertis en surveillants de nuit

Solutions trouveacutees par les professionnels Srsquoorganiser en reacuteseau soutenir les professionnels et maintenir la concertation

Les probleacutematiques et les solutions trouveacutees sont propres agrave chaque eacutetablissement ou agrave chaque personne agrave domicile Nous rappelons que les situations rencon-treacutees peuvent ecirctre tregraves diffeacuterentes

Les professionnels de santeacute se sont organiseacutes en reacuteseau sur le terrain entre les infirmiers libeacuteraux les auxiliaires de vie les meacutedecins geacuteneacuteralistes ou encore les pharmaciens Cette deacutemarche permet de soutenir les eacutetablissements qui accompagnent les personnes agrave distance et les services drsquoaide agrave domicile Les auxi-liaires de vie peuvent srsquoappuyer sur lrsquoinfirmier agrave domi-cile quand il y en a un pour poser des questions par rapport aux preacutecautions drsquousage Lrsquoinfirmier ou lrsquoinfir-miegravere agrave domicile fait aussi le lien par teacuteleacutephone entre le meacutedecin et le patient (par exemple pour renouve-ler une ordonnance) Lrsquoinfirmier reacutecupegravere les meacutedica-ments eacutevitant ainsi agrave la personne de sortir

Un accompagnement psychologique des profes-sionnels srsquoest mis en place dans certains eacutetablisse-ments (cellule de soutien psychologique permanence teacuteleacutephonique ou teacuteleacuteconsultations avec un psycho-logue pour les reacutesidents et les professionnels)

Des reacuteunions avec les professionnels (sous forme de Commission des soins ou de Comiteacute de pilotage par exemple) ont eacuteteacute organiseacutees reacuteguliegraverement pour srsquoadapter agrave lrsquoeacutevolution en temps reacuteel de la situation analyser les mesures agrave prendre et lrsquoeffet des mesures prises semaine apregraves semaine Des groupes de parole ou des groupes de soutien permettent aussi drsquoeacutechan-ger sur les difficulteacutes rencontreacutees et les nouveaux sa-voir-faire agrave deacutevelopper Une deacutemarche de concertation et drsquoeacutechange drsquoexpeacuteriences est parfois mise en place avec drsquoautres eacutetablissements

Des initiatives ont eacuteteacute prises pour renforcer les liens entre les professionnels comme un mur de soutien sur lequel on peut se laisser librement des messages positifs entre professionnels Un reacuteseau national drsquoeacutecoute et de soutien pour les soignants a eacuteteacute mis en place par le reacuteseau ASRA pour tous les soignants (appel gratuit mis en place par le CNOM 0 805 620 133)

Les enjeux du travail en eacutequipe Conserver la dynamique drsquoeacutequipe et le dialogue

Accompagner et soutenir les soignants et les accom-pagnants agrave distance Lrsquoaccompagnement agrave distance et les changements de pratiques professionnelles peuvent ecirctre sources de malaise Or ces expeacuteriences sont parfois veacutecues de maniegravere solitaire et ne sont pas neacutecessairement discu-teacutees en eacutequipe pluridisciplinaire Drsquoautant qursquoil peut y avoir une difficulteacute agrave partager ses expeacuteriences et ses ressentis en visioconfeacuterence Un reacutepondant de notre enquecircte natio-nale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confine-ment (7 mai 2020) nous alerte sur cette difficulteacute laquo Mon expeacuterience quotidienne de cellule de crise en visio montre ses limites dans les eacutechanges et exacerbe les deacutesaccords qui ne peuvent ecirctre deacutebattus dans leur entiegravereteacute Car les sujets sont nombreux de nature varieacutee entraicircnant le risque du repli sur les sujets techniques et mateacuteriels en deacutefaveur des preacuteoccupations humaines plus difficiles agrave partager agrave distance raquorarr Comment soutenir les professionnels agrave distance rarr Comment creacuteer des structures de reacuteflexion sur les

pratiques drsquoaccompagnement agrave distance rarr Comment les professionnels peuvent-ils partager

leurs expeacuteriences

Former les professionnels aux nouveaux sa-voirs et savoir-faire De nombreux professionnels manquent drsquoinformations fiables ndash surtout en peacuteriode de deacuteconfinement ndash ou de moments de partage sur les nouvelles pratiques agrave mettre en œuvre alors qursquoils sont souvent consideacutereacutes comme les reacutefeacuterents par les familles Ils doivent aussi faire preuve drsquoune grande adaptabiliteacute pour faire face aux nouvelles re-commandations tout en eacutevitant les ruptures de soin ou drsquoaccompagnementrarr Comment transmettre les informations principales

aux professionnels en temps de crise rarr Comment inventer de nouvelles postures

professionnelles

Assurer un travail drsquoeacutequipe tout en geacuterant le risque de contamination entre les professionnels Les risques de contamination peuvent conduire agrave reacuteduire la dynamique du travail drsquoeacutequipe en eacutevitant les reacuteu-


1 Claeys S Clause-Verdreau A-C Hirsch E Deacuteconfinement enquecircte nationale sur les enjeux eacutethiques des situations de handicap en eacutetablissement et agrave domicile Observatoire laquo Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute raquo Espace eacutethique Icircle-de-France 27 juillet 2020 URL wwwespace-ethiqueorgd42084265

2 Claeys S Clause-Verdreau A-C Hirsch E Jacob P Covid-19 enquecircte nationale sur les situations de handicap en eacutetablissement et agrave domicile Observatoire laquo Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute raquo Espace eacutethique Icircle-de-France 7 mai 2020 URL httpswwwespace-ethiqueorgd42084265 raquo

nions drsquoeacutequipe ou les moments drsquoeacutechanges en ayant tendance agrave mettre de cocircteacute les professionnels qui ont eacuteteacute atteints par la Covid-19 ou en limitant les contacts entre les eacutequipes Dans certains eacutetablissements les uniteacutes ont eacuteteacute confineacutees avec les mecircmes profession-nels Les professionnels ont pu se sentir isoleacutes et avoir souffert de cette absence drsquoeacutechanges Ils travaillent agrave flux tendus et dans ce contexte ont des difficulteacutes pour reacutepondre de maniegravere personnaliseacutee aux besoins des personnes en situation de handicap rarr Comment maintenir une dynamique drsquoeacutequipe tout

en limitant les contacts rarr Comment organiser son eacutequipe pour limiter

les contaminations

Mener une politique de deacutepistage des pro-fessionnels Cette politique doit tenir compte du consentement des professionnels mais aussi du respect du secret meacutedical Le deacutepistage des pro-fessionnels implique en effet une communication meacutedicale individuelle des reacutesultats Mais les pro-fessionnels suspecteacutes drsquoavoir la Covid-19 peuvent faire lrsquoobjet de reacuteactions discriminantes de la part de leur entourage professionnel des familles des personnes accompagneacutees ou encore des voisins Il y a aussi la question deacutelicate du retour des salarieacutes qui se sont mis en arrecirct maladie ils sont mal agrave lrsquoaise agrave lrsquoideacutee de reprendre le travail (peur de transmettre le virus ou de lrsquoattraper)rarr Comment organiser la meacutedecine du travail sans

geacuteneacuterer des reacuteactions discriminantes rarr Comment informer les professionnels et recueillir

leur consentement rarr Comment proteacuteger le secret meacutedical des

professionnels

Quelques repegraveres Des vulneacuterabiliteacutes partageacutees entre les soignants et les personnes handicapeacutees

Les conditions de travail des soignants et des accompagnants ont des conseacutequences directes sur les personnes concerneacutees et leur autonomie Par exemple de nombreuses auxiliaires de vie sous-eacutequipeacutees lors du premier confinement ont eu peur drsquointervenir agrave domicile Drsquoautres ne pouvaient pas entrer chez des patients fragiles qui refusaient de leur ouvrir la porte De mecircme les personnes vul-neacuterables craignent que les conditions eacuteconomiques et sociales de leurs soignants et de leurs accompa-gnants ne nuisent agrave leur autonomie et agrave la possibi-liteacute drsquoacceacuteder agrave certains services Dans le contexte du deacuteconfinement de mai 2020 les personnes en

situation de handicap ont craint les deacutemissions des auxiliaires de vie

La crise sanitaire a mis en valeur une grande capaciteacute drsquoadaptation mais aussi un renforcement des problegravemes preacuteexistants Elle a donneacute lieu agrave une reconnaissance des meacutetiers du soin et de lrsquoac-compagnement en renforccedilant les liens avec les fa-milles elle a aussi permis de deacutevelopper de nouvelles compeacutetences (accompagnement agrave distance etc) et a montreacute eacutegalement que le manque de mateacuteriel et de personnel peuvent nuire au bon deacuteroulement de lrsquoaccompagnement La crise a exposeacute un reacuteel besoin drsquoaccompagnement psychologique et eacutethique des professionnels dans la dureacutee

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rarr Les professionnels de santeacute ont exprimeacute un reacuteel besoin drsquoaccompagnement et de soutien psychologique

rarr Un manque drsquoinformation et de communication srsquoest fait ressentir entre les autoriteacutes et les professionnels de santeacute mais aussi au sein des eacutetablissements entre la direction les personnels et les familles

POINTS CLEacuteS rarr Malgreacute la difficulteacute de travailler en eacutequipe agrave cause du risque de contamination la concertation entre les professionnels et leur travail en reacuteseau sur le terrain ont permis de faciliter lrsquoaccegraves aux soins et agrave lrsquoaccompagnement rarr Arrecircts maladie droit de retrait

et eacutepuisement des personnels preacutesents ont rendu difficile lrsquoorganisation du travail drsquoeacutequipe dans un contexte drsquourgence

rarr Au-delagrave des problegravemes preacuteexistants la crise a montreacute la grande mobiliteacute lrsquoadapta-biliteacute et la solidariteacute des professionnels

TRAVAILLER EN EacuteQUIPE AU COEUR DE LA CRISE

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Des enjeux de communication et de concertation au sein des eacutequipes

laquo Les regravegles strictes agrave appliquer sont arriveacutees tar-divement (hellip) Nous avons eu des deacutesaccords au sein de lrsquoeacutequipe concernant lrsquoapplication du confi-nement Certains exigeaient un confinement strict quand drsquoautres laissaient les reacutesidents sortir munis drsquoune autorisation pour se balader ou faire leurs courses (non neacutecessaires) Agrave ce jour le confinement strict est agrave respecter pas de cas agrave deacuteplorer raquo (en-quecircte nationale 7 mai 2020)

laquo Peacuteriode ayant geacuteneacutereacute beaucoup de fatigue et de stress chez les soignants ainsi que du stress et de lrsquoangoisse chez les patients et leur entourage Les liens la solidariteacute et lrsquoentre-aide entre les soignants et lrsquoencadrement de terrain se sont renforceacutes mais une distance srsquoest instaureacutee entre deacutecideurs (direction) et les exeacutecutants (soignants) qui devaient se contenter drsquoappliquer les deacutecisions sans concertations ni expli-cations Si les familles et entourages ont eacuteteacute reacuteguliegrave-rement tenus informeacutes tout au long du confinement et du deacuteconfinement (par des courriers ou cour-riels) aucune information officielle nrsquoa eacuteteacute faite aux patientsreacutesidents y compris agrave ceux qui ne sont pas sous curatelle ou tutelle et qui possegravedent leur pleine autonomie raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

laquo Mon expeacuterience quotidienne de cellule de crise en visio montre ses limites dans les eacutechanges et exa-cerbe les deacutesaccords qui ne peuvent ecirctre deacutebattus dans leur entiegravereteacute Car les sujets sont nombreux de nature varieacutee entraicircnant le risque du repli sur les

sujets techniques et mateacuteriels en deacutefaveur des preacute-occupations humaines plus difficiles agrave partager agrave distance raquo (enquecircte nationale 7 mai 2020)

De nouveaux savoir-faire agrave inventer

laquo Une reacuteactiviteacute et une adaptabiliteacute des profes-sionnels pour accompagner des beacutebeacutes enfants et jeunes et leurs parents agrave distance tout en eacutetant dans une proximiteacute une intimiteacute mecircme Pour les profes-sionnels un positionnement tregraves ineacutedit laquo projeteacutes raquo dans des postures drsquoaccompagnement pas laquo travail-leacutees raquo ce qui a fait un effet contenant crsquoest le main-tien de lrsquoinstitutionnel qursquoil a fallu inventer au fur et agrave mesure raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

laquo De nombreux professionnels sont en difficulteacute par rapport agrave la situation crsquoest agrave eux de rassurer les familles qui posent des questions sur le deacuteconfi-nement alors qursquoils nrsquoont pas drsquoinformations agrave leur donnerhellip raquo (compte rendu du groupe de travail 24 avril 2020)

laquo La difficulteacute eacutetait de continuer agrave srsquooccuper des personnes mais en ne les voyant pas (problegravemes de repegravere pour la personne) de ne pas pouvoir les voir dans leur environnement (parfois lrsquoobservation faite du domicile nous donne aussi des informations sur les conditions de vie) Le lien et notre rocircle de coor-dinateur la bonne connaissance des personnes ac-compagneacutees sur le long terme et de faccedilon intense ont aideacute aussi aux eacutechanges entre les diffeacuterents in-tervenants agrave domicile les familles les eacutelus de proxi-miteacute Cela a aussi permis qursquoil nrsquoy ait pas de rupture entre le domicile et lrsquohocircpital par exemple Avec les collegravegues les eacutechanges en eacutequipe ont eacuteteacute tregraves reacute-guliers (en mode visioconfeacuterence) ainsi qursquoavec nos supeacuterieurs raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)





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PENDANT LA PANDEacuteMIE ET APREgraveS ACCOMPAGNER LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP 52TRAVAILLER EN EacuteQUIPE AU COEUR DE LA CRISE

Faire face agrave la deacutefiance et agrave lrsquourgence en temps de crise sanitaire

laquo Le deacutepistage des professionnels implique une communication meacutedicale individuelle des reacutesultats mais dans le contexte eacutepideacutemique il y a une obli-gation agrave deacuteclaration par les chefs drsquoeacutetablissement De fait les professionnels eacutecarteacutes ont fait lrsquoobjet de reacuteactions laquo discriminantes raquo par leurs collegravegues voire ont eacuteteacute deacutesigneacutes comme responsables drsquoavoir eacuteteacute vecteurs drsquoinfection lorsque lrsquoeacutetablissement est lui-mecircme devenu cluster raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

laquo De plus notre service manque de personnel Les arrecircts maladie sont nombreux et les intervenantes preacutesentes commencent agrave srsquoeacutepuiser Sans elles notre confinement serait encore plus difficile pour ne pas dire cauchemardesque raquo (laquo Confinement et handicap moteur entre peur et reconnaissance raquo Aureacutelie Dechambre publieacute sur le site de lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France 30 mars 2020)

laquo Une eacutepreuve humaine et professionnelle qui a per-mis de jauger les capaciteacutes drsquoajustement et drsquoadap-tation Une jauge qui a permis de tester les limites de la zone de confort des uns et des autres (profes-sionnels usagers tutelles reacuteseaux) Une expeacuterience qui nrsquoa pas pour autant reacuteduit les zones de conflits interhumains habituels (zones de pouvoir inheacuterentes agrave chaque lieu drsquoeacutechange qursquoil soit celui du travail ou de lrsquoaccueil) Les zones deacutedieacutees au Covid19 ont engendreacute une surestimation des capaciteacutes de certains professionnels vis-agrave-vis de ceux qui opeacute-raient en zone maintenue non contamineacutee creacuteant a posteriori des conflits professionnels et des revendications de reconnaissance qursquoil faut agrave preacute-sent reacuteeacutequilibrer en peacuteriode de deacuteconfinement raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

Lrsquoimportance du travail en eacutequipe et de la coordination pour mettre la personne au centre

laquo Lrsquoinfirmier agrave domicile est au premier plan pour eacutevaluer les besoins et les difficulteacutes de la personne en situation de handicap de surcroicirct confineacutee Srsquoil peut alerter bien sucircr il a peu de moyens drsquoaction car lui-mecircme est relativement isoleacute dans sa pratique professionnelle Aussi y a-t-il beaucoup drsquoimprovisa-

tion et la relation avec le patient eacutetant quotidienne lrsquoessentiel est de se focaliser agrave travers le soin sur la relation humaine qui va se tisser au jour le jour Et pour cela il nrsquoy a pas de meacutethodologie ni de su-pervision Ce que jrsquoessaye de dire crsquoest qursquoon ne peut traiter les questions du handicap sans abor-der les pratiques professionnelles des intervenants autour de la personne en situation de handicap leurs conditions et leurs outils de travail et leur ins-cription dans la constellation drsquointervenants quand aucune place nrsquoest vraiment deacutefinie de lrsquoun par rap-port aux autres Pour donner un cadre rassurant et structurant aux personnes en situation de handicap il faut le composer et le deacutefinir en mettant en lien les diverses structures drsquointervention et leur person-nel Or mis agrave part les initiatives priveacutees qui nrsquoont pas toujours eacuteteacute leacutegitimeacutee au regard de lrsquoautre qui srsquoen soucie On parle beaucoup de lrsquohocircpital surtout en ce moment de pandeacutemie et pour cause et il fau-drait le renforcer lui donner les moyens de travailler mais aussi le soulager en renforccedilant parallegravelement le reacuteseau de ville au maillage si lacircche veacuteritable neacute-buleuse de professionnels qui travaillent pour la plupart sur des icirclots disperseacutes avec leur petit cadre souvent cloisonneacute dans leur seule reacutealiteacute Il fau-drait ouvrir les fenecirctres et mettre en circulation les savoirs les probleacutematiques des uns et des autres pour comprendre que tous les acteurs partagent le mecircme enjeu celui du bien-ecirctre de la personne en situation de handicap Il faut revoir nos faccedilons de travailler ensemble pour les accorder agrave celles des autres et construire un vrai cadre hors les murs de lrsquohocircpital raquo (enquecircte nationale 7 mai 2020)

Construire une socieacuteteacute accueillante en temps

de crise

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Contexte La socieacuteteacute accueillante mise agrave lrsquoeacutepreuve par la crise sanitaire

Durant la pandeacutemie lrsquoisolement est une reacuteali-teacute pour de nombreuses personnes en situation de handicap Pourtant les personnes constatent aussi qursquoune solidariteacute nationale se deacuteveloppe agrave leur eacutegard agrave lrsquooccasion du premier confinement Au deacutebut de la crise nous constations une forte demande drsquoaide des personnes vivant avec un handicap aupregraves des pro-fessionnels En peacuteriode de peacutenurie de professionnels sur le terrain agrave la fin du premier confinement les per-sonnes handicapeacutees attendent de lrsquoaide des voisins agrave 601 des amis agrave 5 de la famille agrave 55 et des professionnels agrave 24 (source Handifaction1 enquecircte nationale 7 mai 2020) Au moment du deacuteconfinement du 11 mai 2020 puis lors du second confinement drsquooctobre 2020 les dynamiques de solidariteacute mises en place ont eacuteteacute bouleverseacutees Pour beaucoup le deacute-confinement est un moment ougrave les projecteurs des meacutedias srsquoeacuteloignent des situations de vulneacuterabiliteacute et ougrave lrsquoattention des voisins diminue (reprise du travail et des activiteacutes des eacutetablissements scolaires notamment)

De nombreux problegravemes pratiques se sont poseacutes pour les personnes en situation de handicap lors du deacuteconfinement qui permet de nouveau les sorties des complications pour prendre les transports quand les personnes rencontrent des difficulteacutes pour por-ter le masque ou pour respecter les gestes barriegraveres une grande angoisse agrave lrsquoideacutee de sortir et parfois des reacuteactions hostiles agrave lrsquoexteacuterieur lieacutees agrave une fragili-teacute supposeacutee des personnes au Covid-19 (dans les magasins dans les restaurants) Par exemple si le nombre de personnes autoriseacutees dans un magasin est seulement de deux la situation devient rapide-ment probleacutematique pour un individu devant ecirctre ac-compagneacute Par ailleurs certains restaurants nrsquoont pas la place pour accueillir les personnes en situation de handicap agrave lrsquoaune des mesures de distanciation De ce fait certaines personnes en situation de handicap preacutefegraverent ne pas sortir et eacuteviter les espaces publics

Cette crise nous interroge collectivement sur nos maniegraveres drsquoaccueillir les personnes handicapeacutees sur les logiques de reacutesilience urbaine pour prendre soin des personnes les plus vulneacuterables et sur le rocircle des meacutedias dans la sensibilisation du grand public et dans lrsquoinformation sur les moyens drsquoaider ces personnes Or ces diffeacuterentes dimensions participent agrave encoura-ger une prise de conscience de tous et agrave deacutevelop-per des solidariteacutes locales Par exemple il srsquoagirait de former les agents de police chargeacutes de controcircler les attestations de deacuteplacement au handicap mental et psychique La meacuteconnaissance du handicap peut par-fois ecirctre agrave lrsquoorigine de reacuteactions inapproprieacutees

laquo Il est urgent de reacuteagir et de construire dans le droit commun une solidariteacute de soins qui deacutepasse complegravetement les seuls soignants mais qui invite la socieacuteteacute agrave participer agrave lrsquoaccompagnement de nos voisins vivant avec un handicap raquo (Pascal Jacob laquo Lrsquoaccegraves aux soins des personnes les plus fragiles doit ecirctre la responsabiliteacute de tous raquo)

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Par ailleurs de nombreux beacuteneacutevoles ont suspen-du leurs activiteacutes durant le premier confinement (ce sont en grande partie des personnes acircgeacutees qui ont eu des craintes drsquoattraper le virus) Des services ont donc eacuteteacute mis en place par les municipaliteacutes (CCAS)

Solutions trouveacutees par les personnes Srsquoorganiser au plus pregraves des besoins des personnes en situation de handicap

Les probleacutematiques et les solutions trouveacutees sont propres agrave chaque eacutetablissement Nous rappelons que les situations rencontreacutees peuvent ecirctre tregraves diffeacuterentes

Des plateformes drsquoentraide et de mobilisation civique ont eacuteteacute mises en place comme https so-lidaires- handicapsfr https orneentraidonsnousfr et https jeveuxaidergouvfr A lrsquoeacutechelle des munici-paliteacutes comme la Ville de Paris une mise en relation entre celles et ceux qui ont besoin drsquoaide et celles et ceux qui veulent aider a eacuteteacute faite par la creacuteation de plateformes drsquoentraide comme https ideeparisfr et https jemengageparisfr Ces plateformes sont en lien avec les reacuteseaux associatifs En recensant les ini-tiatives de solidariteacute au plus pregraves des personnes elles permettent drsquoaider les diffeacuterentes structures (associa-tions CCAS MDPH collectiviteacutes opeacuterateurs publics etc) dans leurs missions Les offres sont modeacutereacutees par les CREAI (Centres Reacutegionaux drsquoEtudes drsquoActions et drsquoInformations en faveur des personnes en situation de vulneacuterabiliteacute) et des membres du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapeacutees) qui valident leur mise en ligne

Une solidariteacute locale srsquoest mise en place avec les entreprises Dans la reacutegion de Dunkerque et dans le Morbihan par exemple des entreprises ont fourni les eacutetablissements en gel hydro-alcoolique et en masques Des entreprises ont aussi proposeacute de mettre agrave disposition gratuitement des solutions de visioconfeacuterence pour mettre en contact les reacutesidents avec leurs familles

Le reacuteseau associatif a mis en œuvre de nom-breuses cellules drsquoeacutecoute teacuteleacutephonique ou des kits pour prendre soin de ses voisins vulneacuterables Par exemple le site drsquoAutisme Info Service proposait des informations et des conseils pour les parents un collectif de 28 associations drsquoaidants laquo Je TrsquoAide raquo a deacuteveloppeacute laquo Avec nos proches raquo une ligne drsquoeacutecoute de partage et drsquoinformation deacutedieacutee aux aidants drsquoun proche fragiliseacute et la Croix-Rouge franccedilaise a lanceacute un dispositif exceptionnel drsquoeacutecoute

Pour renforcer la pair-aidance et le lien social il y a eu lrsquoeacutemergence de colocations plusieurs personnes en situation de handicap se rassemblant agrave deux ou trois en zone rurale afin de cumuler leurs ressources et se reacutepartir les tacircches mateacuterielles (meacutenage courses etc) Dans cette configuration les voisins peuvent aussi devenir des relais preacutecieux (courses accegraves aux soins etc)

Les enjeux rencontreacutes par les proches les voisins et les personnes concerneacutees Se mobiliser de maniegravere utile et pertinente aupregraves des personnes vulneacuterables

Des actions de solidariteacute ont eacuteteacute mises en œuvre agrave travers les plateformes de mobilisation citoyenne et des associations comme laquo Voisins solidaires raquo Des questions se posent sur la nature des offres qui peuvent ecirctre deacuteposeacutees sur les plateformes qui peut proposer son aide Quel type drsquoaide peut ecirctre proposeacutee Avec quelle formation et information Peut-on se substituer aux professionnels Comment Peut-on diffuser des offres commerciales (mecircme gratuites) Peut-on diffuser des propositions de voisins qui se substitueraient aux auxiliaires de vie ou agrave des professionnels Comment expliquer le peacuterimegravetre des missions possibles aux inter-nautes Comment intervenir dans le respect des regravegles sanitaires Comment distinguer des relations de voisi-nage avec une relation drsquoaccompagnement Comment rendre ces solutions peacuterennes alors que le chocircmage partiel a beaucoup joueacute pour permettre cette solidariteacute

Certains professionnels ont aussi appris agrave lrsquoentou-rage agrave faire des gestes techniques en cas de neacutecessiteacute absolue Crsquoest un soulagement pour le professionnel et une valorisation pour le proche aidant et la personne en situation de handicap Cela peut poser question quant agrave la reacutealisation de ces gestes techniques ainsi que pour lrsquoaccompagnement neacutecessaire au bon accomplissement des soins La compleacutementariteacute entre le professionnel et le proche aidant ne doit en aucun cas repreacutesenter une deacutegradation des soins et doit se faire avec lrsquoaccord de la personne concerneacuteerarr Comment eacutetablir une compleacutementariteacute pertinente

entre lrsquointervention des voisins des proches et des professionnels

rarr Comment creacuteer des liens entre les eacutetablissements meacutedico-sociaux et la socieacuteteacute pour aider les parents et les personnes concerneacutees

rarr Quelles formations les eacutetablissements et les services drsquoaide agrave domicile peuvent-ils mettre en place pour les voisins et les proches

CONSTRUIRE UNE SOCIEacuteTEacute ACCUEILLANTE EN TEMPS DE CRISE


La bienveillance agrave lrsquoeacutegard des personnes han-dicapeacutees ne peut pas srsquoexercer sans une demande initiale des personnes concerneacutees La bienveillance et lrsquoaide interviennent au moment drsquoune demande concregravete de la personne afin de respecter son intimiteacute ses deacutesirs ses volonteacutes et son autonomie Il srsquoagit drsquoaller vers la personne en lui demandant si elle souhaite un soutien ou une aide sans lui im-poser sa vision du laquo bien raquo et en la faisant participer au maximum rarr Comment proposer son aide agrave une personne vul-

neacuterable En miroir comment demander de lrsquoaide agrave ses voisins ou agrave ses proches

rarr Comment aider une personne en respectant son intimiteacute et son autonomie

Si le deacuteconfinement de mai 2020 a permis de re-trouver plus de liberteacute crsquoest aussi un moment ougrave les difficulteacutes deviennent multiples pour les personnes handicapeacutees Comment sortir de chez soi Comment prendre les transports en toute seacutecuriteacute Comment reprendre la vie scolaire ou le travail Comment de-mander de lrsquoaide agrave des passants Drsquoautant que pour certains types de situations de handicap le respect du port du masque et de certains gestes barriegraveres pose question Selon lrsquoenquecircte Handifaction 40 des personnes atteintes drsquoun handicap psychique ne veulent pas ou ne peuvent pas porter leur masque notamment dans les cas de psychoses et de troubles du spectre autistique Lorsque les gestes barriegraveres ne peuvent pas ecirctre parfaitement respecteacutes cela peut provoquer des pheacutenomegravenes de stigmatisation rarr Comment adapter les gestes barriegraveres aux per-

sonnes vulneacuterables

Quelques repegraveres Vers une socieacuteteacute bienveillante

Nous citons ici le manifeste laquo Vers une socieacuteteacute bien-veillante raquo eacutecrit par le Collectif laquo eacutevolutif raquo et eacutediteacute par lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France et lrsquoEspace national de reacuteflexion eacutethique sur les maladies neuro-eacutevolu-tives en 2018 Le manifeste est accessible en ligne wwwespace-ethiqueorgressourcescharte-declara-tion-positionmanifeste-vers-une-societe-bienveillante

Il est important de penser une bienveillance reacuteciproque entre les voisins les proches et les per-sonnes concerneacutees laquo La bienveillance que nous at-tendons des autres imposera des efforts et mecircme des contraintes agrave notre entourage aux profession-nels et aussi aux citoyens qui nous croisent de ma-niegravere indiffeacuterencieacutee dans la rue Si nous pensons agrave nos familles ldquole rapport agrave la maladie impacte bien eacutevi-demment la relation agrave lrsquoautre La question qui se pose

est de mesurer dans la perspective drsquoeacutevolution de la maladie les conseacutequences pour la personne aidanterdquo Si nous pensons ensuite agrave notre voisin auquel nous confions nos cleacutes que nous oublions si souvent Srsquoil ldquodoit srsquoabsenter tregraves longtemps il me le ditrdquo et ceci restreint aussi en partie sa liberteacute de mouvement Le fait qursquoil le fasse malgreacute tout teacutemoigne justement de sa bienveillance agrave notre eacutegard Et crsquoest bien pour cela qursquoil faut eacutegalement se poser la question suivante ldquocomment ecirctre bienveillant avec la personne qui est bienveillante agrave mon eacutegardrdquo raquo

Notre conception des mobilisations et de lrsquoen-traide reflegravete lrsquoideacutee que nous nous faisons de la socieacuteteacute laquo Nous en avons conscience ldquodans le meacutetro le nombre de fois ougrave lrsquoon est solliciteacute par les gens qui font la manchehellip Il en est de mecircme par courrier ou par teacuteleacutephone on est tregraves solliciteacute par telle ou telle maladie ou association humanitaire etc Notre bien-veillance est mise agrave malrdquo [hellip] Quelle place accor-dons-nous agrave la personne vulneacuterable dans la citeacute Agrave quel type de vie sociale aspirons-nous raquo

Dans les villes et sur les territoires cette crise interroge sur nos faccedilons de travailler sur les ques-tions lieacutees au handicap En cas de crise dans la vie ordinaire les approches doivent partir des besoins et des attentes des personnes vivant avec un handicap Dans cette conception de la socieacuteteacute accueillante les personnes en situation de handicap doivent ecirctre mo-biliseacutees agrave la hauteur de leur expeacuterience et de leur expertise Les populations vulneacuterables (personnes en situation de handicap personnes acircgeacutees etc) doivent ecirctre mobiliseacutees et prises en compte dans les grands plans de politiques publiques de laquo reacutesilience urbaine raquo

1 Voir le site de Handifaction httpswwwhandifactionfr

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rarr Le deacuteconfinement de mai 2020 a eacuteteacute une peacuteriode compliqueacutee pour les personnes vulneacuterables entre diminution de lrsquoattention des voisins difficulteacute pour respecter les gestes barriegraveres et reacuteactions parfois hostiles lors des sorties agrave lrsquoexteacuterieur

POINTS CLEacuteS

rarr Il est neacutecessaire de rappeler que lrsquoaide apporteacutee doit ecirctre la reacuteponse agrave une sollicitation de la part de la personne et ne doit empieacuteter ni sur son intimiteacute ni sur son autonomie

rarr Ces actions de solidariteacute interrogent cependant sur la maniegravere la plus pertinente drsquoaider il srsquoagit de srsquoinformer et se former agrave lrsquoaccompagnement pour ecirctre une aide compleacutementaire du travail des professionnels

rarr La premiegravere vague de lrsquoeacutepideacutemie a eacuteteacute un moment de solidariteacute nationale autour des personnes vulneacuterables avec une mobilisation citoyenne et la creacuteation de reacuteseaux drsquoen-traide notamment en ligne


57UNE SOCIEacuteTEacute ACCUEILLANTE Agrave LrsquoEacuteCOLE ET DANS LES STRUCTURES DrsquoACTIVITEacuteS PHYSIQUES ET SPORTIVES

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Il est important de souligner que les reacutealiteacutes locales dans les eacutetablissements scolaires ou les structures drsquoactiviteacutes physiques et sportives ont pu ecirctre tregraves diffeacuterentes Cet encadreacute nrsquoa pas pour vocation de deacutecrire une situation nationale mais de faire eacutemer-ger quelques questions eacutethiques quant agrave lrsquoaccompa-gnement des personnes en situation de handicap en temps de crise sanitaire

Lrsquoaccueil et lrsquoaccompagnement des eacutelegraveves en situation de handicap agrave domicile et dans les eacutetablissements scolaires

La fermeture des eacutetablissements scolaires a eacuteteacute annonciatrice du premier confinement Les ques-tions lieacutees agrave la continuiteacute peacutedagogique agrave domicile pour les eacutelegraveves en situation de handicap se sont alors poseacutees en termes drsquoaccompagnement Drsquoau-tant plus que la continuiteacute peacutedagogique agrave la maison doit inteacutegrer la probleacutematique des ineacutegaliteacutes so-ciales et scolaires (difficulteacutes en franccedilais etc)

La question de la conservation du lien avec les eacutelegraveves en peacuteriode de crise se pose pour les eacutelegraveves et tous les enseignants qui se sont sentis deacutemunis pour faire face agrave la situation de crise Cela a rendu leur accompagnement des eacutelegraveves en situation de handicap encore plus difficile

De nombreuses questions se sont poseacutees Quelles vulneacuterabiliteacutes et quelles ressources speacutecifiques ca-racteacuterisent la situation de personnes handicapeacutees dans cette peacuteriode particuliegravere Quel accompa-gnement pour les enfants en situation de handicap dans les IME (Institut Meacutedico-Eacuteducatif) les ULIS (Uniteacutes Localiseacutees pour lrsquoInclusion Scolaire) et en milieu ordinaire Comment les accompagner dans lrsquoenseignement agrave distance sans AESH (Accompa-gnant des eacutelegraveves en situation de handicap) agrave domi-cile Quelle autonomie possible pour ces eacutelegraveves Drsquoautant que les outils numeacuteriques pour faire cours agrave la maison sont difficiles agrave prendre en main et agrave uti-liser pour les personnes vivant avec un handicap La multiplication des outils de visioconfeacuterence nrsquoa pas toujours permis aux eacutelegraveves de pouvoir les utiliser facilement et les AESH nrsquoont pas eacuteteacute formeacutees pour les accompagner dans cet usage des outils numeacute-riques Cette logique de lrsquoaccompagnement appelle

aussi de la formation professionnelle pour les AESH et les enseignants ainsi que la creacuteation de collectifs drsquoaccompagnement entre pairs

Diffeacuterentes solutions ont eacuteteacute trouveacutees durant le confinement des contacts teacuteleacutephoniques reacuteguliers ont pu ecirctre pris par le professeur principal la creacuteation drsquoun groupe WhatsApp avec les eacuteducateurs pour les adolescents drsquoun externat meacutedico-professionnel (EM-PRO) afin de maintenir un lien journalier lrsquoenvoi de contes filmeacutes pour les enfants du service polyhandi-cap des seacuteances de visioconfeacuterence et le portage de mateacuteriel eacuteducatif agrave domicile des classes virtuelleshellip Il est possible drsquoutiliser les dispositifs drsquoordinaire consacreacutes aux eacutelegraveves en deacutecrochage scolaire pour accompagner les personnes vivant avec un handicap

Le confinement a eu des effets paradoxaux Dans lrsquoAcadeacutemie de Creacuteteil il y a eu de bons reacutesultats pour les classes virtuelles beaucoup plus de connexions pour les eacutelegraveves en situation de handicap dans les dispositifs ULIS que pour les classes ordinaires Des temps de reacutecreacuteation eacutetaient mis en place agrave distance (lrsquoenseignant laisse les eacutelegraveves seuls en visioconfeacute-rence) ce qui a plu aux eacutelegraveves ils retrouvaient ainsi leur sociabiliteacute et non pas seulement les enseigne-ments Cependant le systegraveme ne fonctionne bien que pour les familles impliqueacutees pour les eacutelegraveves familiers des outils numeacuteriques et pour ceux qui disposent drsquoun espace priveacute afin de suivre les cours

Mais certains eacutelegraveves en difficulteacute et souffrant des re-lations sociales en milieu scolaire se sont particuliegrave-rement eacutepanouis agrave distance et les relations avec les enseignants se sont parfois mecircme renforceacutees

Lors du deacuteconfinement de mai 2020 les eacutetablisse-ments scolaires ont eu des reacuteactions tregraves diverses quant agrave lrsquoaccueil des enfants en situation de han-dicap arguant de leurs incapaciteacutes agrave respecter les gestes barriegraveres Une alternative a eacuteteacute poseacutee au deacutebut du deacuteconfinement Les eacutelegraveves devaient ecirctre soit en complegravete inclusion (toute la journeacutee dans la classe ce qui est compliqueacute pour les eacutelegraveves avec des troubles du comportement par exemple) soit agrave part dans les dispositifs ULIS La majoriteacute des deacute-partements ont choisi de les mettre agrave part dans leurs dispositifs speacutecifiques Cela a permis aux eacutelegraveves de se retrouver mais nrsquoa pas favoriseacute lrsquoinclusion en mi-lieu scolaire ordinaire En outre certains eacutelegraveves qui ont deacutecrocheacute durant le confinement sont difficiles agrave joindre Ce deacutecrochage a surtout eacuteteacute ducirc agrave des diffi-culteacutes sociales

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Accompagner les personnes dans les activiteacutes physiques et sportives

Au sein des eacutetablissements scolaires les eacutelegraveves en situation de handicap ont pu participer aux cours drsquoEacuteducation physique et sportive (EPS) avec une complegravete eacutegaliteacute de traitement Au sein de lrsquoasso-ciation sportive UNSS (Union nationale du sport scolaire) il nrsquoy a pas eu de compeacutetitions cette an-neacutee Malgreacute les innovations et les journeacutees de sen-sibilisation mises en œuvre pour renforcer le deacuteve-loppement du sport partageacute dans les acadeacutemies de Versailles Creacuteteil et Paris les 23 des inscrits en situation de handicap ne se sont pas reacuteinscrits lors de la rentreacutee 2020 en Seine-Saint-Denis Ces difficulteacutes lieacutees agrave la crise sanitaire ont souligneacute les enjeux preacuteexistants Lrsquointeacutegration des eacutelegraveves en si-tuation de handicap dans les cours non-obligatoires du mercredi est encore agrave ameacuteliorer en termes de formation des enseignants et drsquoorganisation ndash des transporteurs comme des AESH qui ne sont pas preacutesents sur le temps peacuteriscolaire

Au sein des feacutedeacuterations sportives (comme la FSGT et la Feacutedeacuteration franccedilaise Handisport) ou des as-sociations les activiteacutes sportives ont souvent eacuteteacute interrompues durant le confinement (sauf pour les sportifs de haut niveau) Durant le deacuteconfinement ces activiteacutes ont eacuteteacute maintenues (activiteacutes cyclistes en tandem avec des personnes malvoyantes par exemple) Pourtant de nombreuses personnes nrsquoont pas renouveleacute leur adheacutesion aux clubs Selon les recommandations sanitaires du Ministegravere des Sports laquo seules les activiteacutes sportives individuelles pratiqueacutees en exteacuterieur peuvent ecirctre autoriseacutees en lrsquoeacutetat actuel de lrsquoeacutepideacutemie Les activiteacutes sportives impliquant ou favorisant les contacts entre les per-sonnes ne sont pas autoriseacutees Sont donc interdits les sports individuels agrave lrsquointeacuterieur les sports de contact et les sports collectifs raquo Mecircme si cet ac-compagnement est neacutecessaire le grand nombre de consignes nrsquoa pas encourageacute agrave reprendre les activi-teacutes La possibiliteacute de mettre en œuvre des activiteacutes a aussi eacuteteacute deacutependantes des maires qui ont autoriseacute ou non lrsquoaccegraves et lrsquoutilisation des salles

Le Ministegravere des Sports distingue des mesures agrave mettre en œuvre en fonction de trois niveaux dif-feacuterents drsquoautonomie pour le meilleur accompagne-ment des personnes laquo 1 les sportifs en capaciteacute de comprendre et de respecter les gestes barriegraveres 2 les sportifs en capaciteacute de comprendre les gestes barriegraveres mais en difficulteacute pour les mettre en œuvre etou les respecter 3 les sportifs pour lesquels les gestes barriegraveres ne font pas sens et qui ne peuvent pas les respecter etou les mettre en œuvre sans assistance raquo

Des activiteacutes physiques et sportives se sont deacuteve-loppeacutees gracircce aux outils numeacuteriques notamment de la danse et de la gymnastique Des athlegravetes de haut niveau en Taekwondo par exemple se sont fil-meacutes sur les reacuteseaux sociaux et ont fait des cours au plus grand nombre Ce changement de meacutedia a permis drsquoatteindre des personnes tregraves eacuteloigneacutees des activiteacutes sportives par le manque de clubs de proximiteacute ou de transports accessibles Pour cette raison ces activiteacutes agrave distance vont ecirctre peacuterenni-seacutees au sein de la Feacutedeacuteration Franccedilaise Handisport Ces activiteacutes en visio posent question concernant lrsquoeacutequipement des personnes ou des eacutetablissements le financement de ces outils et lrsquoaccompagnement dans leur utilisation Les animateurs agrave distance de-vraient aussi pouvoir ecirctre formeacutes pour ecirctre les plus pertinents possibles agrave distance

Parfois le confinement a mis lrsquoaccent sur le e-sport pour les personnes en situation de handicap mu-nies de manettes accessibles Cette activiteacute per-met de mobiliser lrsquoattention des personnes et de faire travailler les muscles de la main



Expeacuteriences teacutemoignages et analyses


Retrouvez ici tous nos comptes rendus et nos en-quecirctes wwwespace-ethiqueorgactualitescovid-19-se-preparer-y-repondre

Sortir durant le premier confinement

laquo Ne pouvant plus me rendre au travail en transport en commun et ne disposant pas de moyen mateacuteriel pour effectuer du teacuteleacutetravail jrsquoai fini par ecirctre arrecircteacute par mon meacutedecin traitant (hellip) Depuis hier crsquoest la reprise du travail pour mon fils Et le deacutebut des an-goisses pour toute la famille Deacutejagrave pour sortir afin drsquoaller faire ses courses Affronter les longues files drsquoattente devant les magasins est juste impossible Alors sortir deux fois par jour pour conduire notre fils au travail et le ramener est difficile pour nous (hellip) Jrsquoavais lrsquohabitude de me rendre dans un maga-sin alimentaire peu freacutequenteacute mais eacuteloigneacute de mon domicile Jrsquoai ducirc y renoncer Je me retrouve donc dans le supermarcheacute de proximiteacute avec sa longue file drsquoattente et une peur au ventre indescriptible Jrsquoy vais tous les quatre jours depuis le deacutebut du confinement Ce laps de temps ne suffit mecircme pas agrave faire baisser le stress qursquoil faut deacutejagrave y retourner (hellip) Et finalement est apparue une lueur drsquoespoir en ce matin 2 Avril jour deacutedieacute agrave lrsquoautisme Le preacutesident Macron a annonceacute un eacutelargissement relatif des me-sures de confinement pour les personnes avec au-tisme On devrait avoir la possibiliteacute de sortir afin de retrouver nos endroits feacutetiches pour se ressourcer Je me prends donc de nouveau agrave espeacuterer pouvoir

freacutequenter mon magasin drsquoalimentation favori Drsquoau-tant plus qursquoil nrsquoest pas tregraves eacuteloigneacute de lrsquousine de mon fils Je pourrais alors faire mes courses en al-lant chercher mon fils Je pourrais alors refaire mes plats favoris et abaisser mon niveau drsquoanxieacuteteacute raquo (en-quecircte nationale 7 mai 2020)

Sortir et prendre les transports en commun apregraves le premier confinement

laquo Suite agrave deux mois de vie avec pour seul visage familier les auxiliaires de vie crsquoest une eacutetrange im-pression que celle de croiser drsquoautres ecirctres humains Certaines personnes se tenaient agrave distance de moi drsquoautres mettaient leurs masques lorsque jrsquoappro-chais drsquoeux Eacutevidemment ces gestes se voulaient protecteurs et bienveillants envers cette fragiliteacute qui me caracteacuterise Pourtant je dois vous avouer que ces bonnes intentions mrsquoont interpelleacutee et ont favo-riseacute lrsquoenvie de me replier Heureusement la majoriteacute des personnes se sont comporteacutees naturellement en me regardant sereinement Crsquoeacutetait rassurant crsquoeacutetait encourageant et quelques jours plus tard jrsquoai deacutecideacute de sortir un peu plus loin (hellip) Jrsquoavais seu-lement omis un leacuteger deacutetail (hellip) Jrsquoavais effaceacute la panne de batterie de la rampe drsquoaccegraves censeacutee me hisser dans le wagon gommeacute le service drsquoassistan-ce qui mrsquooublie dans le train rayeacute les travaux sur le trottoir qui mrsquoobligent agrave rouler agrave contresens sur les grands boulevards (hellip) Il va de nouveau falloir pen-ser lrsquoaccessibiliteacute du lieu le deacuteplacement les aides humaines et les aides techniques Rien de nouveau finalement juste le retour agrave la vie drsquoavant raquo (Le jour-nal de bord de Noeacutemie Nauleau laquo Dans le deacuteconfi-nement le monde est devenu flou raquo 6 juillet 2020)

Des difficulteacutes pour porter le masque

laquo Accegraves limiteacute agrave certains magasins ou restaurants du fait que je ne peux pas porter de masque long-temps (pour cause meacutedicale) raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

POUR ALLER PLUS LOIN DANS LA REacuteFLEXION


laquo Possibiliteacute de reprendre les transports en com-mun pour un usager dont les parents sont vieillis-sants il est difficile pour eux de venir le chercher au Foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute pour adultes handicapeacutes (FAM) Lrsquousager en question supporte peu ou pas le masque il le refuse ne le place pas correctement A contrario les masques sont obligatoires dans les transports en commun Risque de reacuteactions hostiles des autres passagers et du chauffeur si lrsquousager en-legraveve son masque durant le transport Si le chauffeur le fait descendre du car pour non port du masque lrsquousa-ger nrsquoaura pas les moyens de preacutevenir Pour autant la famille fait pression pour la reprise des transports en commun Pour lrsquoinstant nous temporisons et pro-posons de faire la moitieacute des trajets pour soulager la famille raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

laquo Le regard des gens sur la personne handicapeacutee est le plus dur agrave accepter quand vous allez dans les magasins faire des courses avec votre enfant en situation de handicap et qursquoil ne peut pas porter de masque parce qursquoil salive beaucoup et de voir le regard des gens peser sur votre enfant ou qursquoil srsquoeacutecarte de peur qursquoil soit contagieux cela est vrai-ment inacceptable pour nous parents et dur dans la vie courante de devoir expliquer agrave votre enfant qursquoil est diffeacuterent des autres raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

Une re-sensibilisation progressive agrave la vie exteacuterieure et aux mesures barriegraveres

laquo Accompagnement individuel ou agrave 2 reacutesidents maxi dans les commerces et lieux de loisirs pour une laquore-sensibilisation raquo progressive et un accompagne-ment aux gestes barriegraveres Atelier drsquohabituation au port du masque raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

laquo Peu avant le deacuteconfinement du 11 mai proposi-tion de sortir de lrsquoenceinte du foyer drsquoheacutebergement par petit groupe de cinq reacutesidents et un membre de lrsquoeacutequipe eacuteducative pour une balade drsquoun quart drsquoheure dans le quartier avec port du masque en tissu et retour au foyer avec pose du masque dans une paniegravere agrave linge et lavage des mains Ceci a per-mis aux reacutesidents de reprendre contact en douceur avec le monde exteacuterieur et de se sensibiliser au circuit mis en place pour lrsquousage du masque et les conditions de son utilisation en vue de la reprise du travail raquo (enquecircte nationale 27 juillet 2020)

60CONSTRUIRE UNE SOCIEacuteTEacute ACCUEILLANTE EN TEMPS DE CRISE

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Cette fiche repegravere a eacuteteacute adapteacutee agrave partir de la fiche laquo Preacuteserver un espace pour la penseacutee et inscrire le questionnement eacutethique dans la dureacutee raquo du rapport Pendant la pandeacutemie et apregraves Quelle eacutethique dans les eacutetablissements accueillant des citoyens acircgeacutes Un document repegravere pour soutenir lrsquoengagement et la reacuteflexion des professionnels reacutedigeacute agrave la demande de Brigitte Bourguignon Ministre deacuteleacutegueacutee en charge de lrsquoautonomie aupregraves du Ministre des solidariteacutes et de la santeacute par Fabrice Gzil directeur adjoint de lrsquoEs-pace eacutethique Icircle-de-France

Consulter le rapport wwwespace-ethiqueorg-sitesdefaultfilesdocument_repere_ethique_ehpadpdf

Contexte La crise du Covid a creacuteeacute des situations de dilemmes eacutethiques particuliegraverement deacutelicats

Les professionnels des eacutetablissements nrsquoont atten-du ni les philosophes ni la pandeacutemie de Covid-19 pour mener une reacuteflexion eacutethique

En temps normal ils se questionnent beaucoup sur leurs valeurs et sur ce qui donne sens agrave leurs missions Exerccedilant des meacutetiers de la relation qui les amegravenent parfois agrave prendre soin de personnes par-ticuliegraverement vulneacuterables ils ne cessent de se de-mander laquo Est-ce que je fais bien Est-ce que nos pratiques sont respectueuses de la digniteacute et de lrsquointeacutegriteacute des personnes raquo

Cette reacuteflexion peut prendre des formes diverses Elle peut srsquoopeacuterer au niveau des eacutetablissements en inter-eacutetablissement au niveau du siegravege ou agrave plusieurs de ces niveaux Elle est plus ou moins vivante selon les moments et les endroits Mais quoi qursquoil en soit les professionnels du handicap travaillent depuis long-temps les sujets abordeacutes dans ce document en parti-culier la recherche du consentement la place des fa-milles les restrictions de liberteacute ou lrsquoaccompagnement

La pandeacutemie a donneacute agrave ces questions une inten-siteacute particuliegravere elle a aussi entraveacute le deacuteploiement drsquoune deacutemarche eacutethique La crise du Covid a creacuteeacute des situations dans lesquelles la souffrance eacutethique est majeure et les dilemmes eacutethiques particuliegravere-ment deacutelicats Lrsquoeacutecart entre les principes et la reacutealiteacute deacutejagrave important en temps normal a encore eacuteteacute accru et le besoin de repegraveres sur ce qui est acceptable et ce qui ne lrsquoest pas ainsi que sur les valeurs qui de-vraient guider les choix nrsquoa jamais eacuteteacute aussi pressant

Pour autant il nrsquoest pas aiseacute drsquoorganiser une deacute-libeacuteration eacutethique en temps de pandeacutemie Au milieu

laquo La creacuteation drsquoun espace eacutethique que jrsquoavais suggeacutereacute agrave la direction geacuteneacuterale eacutetait agrave lrsquoeacutetude depuis plusieurs mois dans lrsquoassociation La situation drsquourgence peut agrave la fois acceacuteleacuterer sa creacuteation et geacuteneacuterer des biais et malentendus quant agrave sa fonction raquo (enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement 7 mai 2020)

Preacuteserver un espace pour penser et inscrire

le questionnement eacutethique dans la dureacutee

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drsquoune crise sanitaire le simple fait de se questionner peut parfois srsquoaveacuterer complexe De sorte que beau-coup de professionnels ressentent et constatent ac-tuellement un tregraves fort besoin drsquoeacutethique sans que celui-ci puisse toujours trouver une traduction concregravete Mecircme lorsqursquoune culture du questionne-ment preacuteexistait mecircme quand des compeacutetences eacutethiques eacutetaient preacutesentes il a parfois eacuteteacute difficile de les mobiliser Les professionnels se sont parfois tourneacutes vers des laquo reacutefeacuterents eacutethiques raquo au plan local reacutegional ou national Ceux-ci ont souvent eacuteteacute un se-cours preacutecieux Mais faire vivre une authentique deacute-marche eacutethique srsquoest aveacutereacute complexe

Mecircme si les questionnements sont preacutesents le secteur meacutedico-social a jusqursquoagrave preacutesent moins or-ganiseacute la reacuteflexion eacutethique que le secteur sanitaire Dans les eacutetablissements les questionnements sont preacutesents mais les moyens et lrsquoorganisation pour structurer une reacuteflexion la formaliser et la faire vivre au quotidien ne sont pas toujours au rendez-vous La diffusion drsquoune culture eacutethique est reconnue comme une neacutecessiteacute Lrsquoimportance pour tous les profes-sionnels drsquoacqueacuterir des compeacutetences de question-nement est reacuteguliegraverement affirmeacutee (Piveteau amp Ca-sagrande 2019) Certains eacutetablissements certains groupes certaines associations font drsquoailleurs œuvre de pionniers dans ce domaine Mais organiser une reacuteflexion eacutethique nrsquoest pas encore une habitude par-tout Lrsquoinfrastructure manque souvent

La reacuteflexion eacutethique suppose un minimum de temps et de recul pour organiser des eacutechanges avec une pluraliteacute de regardsComme le constate Pierre Gouabault laquo les eacutequipes nont pas toujours la ressource physique et psychique suffi-sante pour prendre ce temps de mise agrave hauteur raquo Les professionnels peuvent avoir le sentiment que le temps est agrave lrsquoaction et non agrave la reacuteflexion que lrsquourgence est de mettre en œuvre des mesures pour lutter contre lrsquoeacutepideacutemie et que le moment de la reacuteflexion viendra apregraves Des reacutepondants agrave notre enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement (7 mai 2020) nous disent que laquo la creacuteation drsquoun espace eacutethique (hellip) eacutetait agrave lrsquoeacutetude depuis plusieurs mois dans lrsquoassociation La situation drsquourgence peut agrave la fois acceacuteleacuterer sa creacuteation et geacuteneacuterer des biais et malentendus quant agrave sa fonction raquo

Solutions trouveacutees par les personnes concerneacutees et les professionnels Faire de lrsquoeacutethique une ressource pendant la crise


Pour de nombreux professionnels aidants et personnes concerneacutees lrsquoeacutethique est une ressource pendant la criseConfronteacutes agrave des questionnements et agrave des arbi-trages deacutelicats ils se sont nourris et adresseacutes agrave des ressources diverses rarr leur comiteacute drsquoeacutethique interne quand il existe ou

des reacutefeacuterents eacutethiques de proximiteacuterarr lrsquoinstance eacutethique mise en place au niveau natio-

nal de leur groupe ou de leur feacutedeacuterationrarr un comiteacute drsquoeacutethique exteacuterieur en proximiteacute (comi-

teacute drsquoeacutethique hospitalier)rarr les espaces de reacuteflexion eacutethique reacutegionaux (ERER)

et les laquo cellules de soutien eacutethique raquo que ceux-ci ont constitueacutees

rarr les reacutefeacuterences produites notamment par le Comi-teacute consultatif national drsquoeacutethique

Des initiatives tregraves diverses ont eacuteteacute prises pour faire vivre une reacuteflexion eacutethique pendant la crise sanitaire Sans preacutetention agrave lrsquoexhaustiviteacute mais pour donner un aperccedilu des diffeacuterentes modaliteacutes possibles on peut indiquer par exemple que rarr La FEHAP a proposeacute agrave partir de la mi-avril des

ateliers reacuteguliers drsquoappui eacutethique en visiophonie pour les eacutetablissements qui rencontraient des si-tuations probleacutematiques

rarr Les reacutefeacuterents eacutethiques de lrsquoeacutetablissement ont par-fois eacuteteacute inviteacutes agrave participer agrave la cellule de crise Les eacutequipes se sont eacutegalement tourneacutees vers des reacutefeacuterents eacutethiques de proximiteacute notamment dans les centres hospitaliers La cellule de crise de lrsquoAs-sociation nationale des meacutedecins coordonnateurs et du secteur meacutedico-social (MCOOR) a abordeacute les questions drsquoeacutethique lors des reacuteunions pluri-hebdomadaires de sa cellule de crise

rarr LrsquoEspace de reacuteflexion eacutethique drsquoIcircle-de-France a mis en place degraves mars 2020 un Observatoire Covid-19 Eacutethique et Socieacuteteacute Situations de handi-cap qui a organiseacute des retours drsquoexpeacuterience dans les eacutetablissements ainsi que des groupes de tra-vail et des rencontres avec de nombreux acteurs du secteur du handicap

rarr Les Espaces de reacuteflexion eacutethique reacutegionaux ont produit un grand nombre de ressources et reacute-

PREacuteSERVER UN ESPACE POUR PENSER ET INSCRIRE LE QUESTIONNEMENT EacuteTHIQUE DANS LA DUREacuteE


pondu agrave de nombreuses saisines des eacutetablisse-ments Un projet de recherche intituleacute laquo PANdeacute-mie TERritoires et Eacutethique raquo est drsquoailleurs porteacute par Greacutegoire Moutel et la Confeacuterence nationale des Espaces de reacuteflexion eacutethique reacutegionaux avec le soutien de la DGOS (Alexandra Fourcade In-grid Callies) en collaboration avec le Comiteacute consultatif national drsquoeacutethique Il vise agrave analyser le rocircle des instances eacutethiques territoriales en peacuteriode de crise sanitaire et leurs interactions avec les instances locales et nationales (https solidarites-santegouvfrIMGpdfpres_dgos_cse_erer_ap_181120_envoye_171120pdf)

Les enjeux drsquoune deacutemarche eacutethique en temps de crise Diffuser une culture de la reacuteflexion eacutethique

Il serait paradoxal qursquoau moment ougrave ils en ont le plus besoin les professionnels ne puissent disposer de repegraveres et de ressources en eacutethique La reacuteflexion sur le sens de ce que lrsquoon fait le questionnement sur ce qui est acceptable et ce qui ne lrsquoest pas lrsquoef-fort pour proposer un soin et un accompagnement respectueux de la digniteacute et de lrsquointeacutegriteacute des reacutesi-dents tout cela nrsquoest pas moins important en temps de crise Il nrsquoy aurait rien de pire qursquoune mise entre parenthegraveses de ces questionnements au moment ougrave ceux-ci sont plus que jamais neacutecessaires Une reacutepon-dante agrave notre enquecircte nationale sur les situations de handicap agrave lrsquoeacutepreuve du confinement (7 mai 2020) parle de ses preacuteoccupations eacutethiques et des difficul-teacutes de sa reacuteflexion laquo Impossibiliteacute de confinement en chambre pour les patients deacutements deacuteambulant en UHR (Uniteacute drsquoHeacutebergement Renforceacutee) la reacuteflexion eacutethique devient difficile entre un rapport beacuteneacuteficerisque individuel et une analyse beacuteneacuteficerisque pour la collectiviteacute des autres patients (27 lits drsquoUHR dans mon service) (hellip) Soit je suis dans lrsquoobeacuteissance aveugle leacutegale mais non eacutethique soit je suis dans la deacutesobeacuteissance eacutethique mais non leacutegale Mais qui suis-je en fin de compte pour deacutecider raquo

Mecircme en contexte de pandeacutemie et peut-ecirctre plus encore que drsquohabitude il importe de maintenir un es-pace pour la penseacutee le doute le questionnement Il est primordial de creacuteer les conditions drsquoun dialogue sur la meilleure faccedilon de servir les valeurs auxquelles les uns et les autres sont attacheacutes et sur la meilleure faccedilon de reacutealiser les arbitrages quand plusieurs prin-cipes ou valeurs sont en conflit

Cette deacutemarche eacutethique ne devrait srsquointerdire aucun objet de reacuteflexion La reacuteflexion eacutethique ne se reacuteduit pas agrave de laquo grands raquo sujets preacutedeacutefinis tel que la mise en œuvre de restrictions de liberteacute Comme le rappelle souvent Catherine Ollivet elle est aussi et peut-ecirctre drsquoabord dans les actes du quotidien les petits gestes les laquo petites choses raquo la faccedilon de srsquoadresser agrave autrui la faccedilon drsquoentrer dans sa chambre de lui parler ou non pendant les soins

La deacutemarche eacutethique devrait prendre diffeacuterentes formes Dans le champ sanitaire lrsquoeacutethique prend souvent la forme de laquo lrsquoeacutethique clinique raquo Celle-ci consiste en une aide agrave la deacutecision meacutedicale dans des situations bien deacutetermineacutees On considegravere le cas drsquoun patient agrave un moment donneacute de son parcours et lrsquoon se demande en croisant les expertises et les regards laquo Que faire raquo et laquo Qui deacutecide raquo Par exemple convient-il de poursuivre de limiter ou drsquoarrecircter des traitements Or le contexte et les enjeux eacutethiques poseacutes par le sanitaire et le meacutedico-social sont tregraves diffeacuterents La temporaliteacute des deacutecisions est elle aussi tregraves diffeacuterente dans le champ de la santeacute et dans celui du handicap

Par conseacutequent lrsquoeacutethique clinique peut ecirctre une des modaliteacutes de la reacuteflexion eacutethique dans les eacutetablis-sements accueillant des personnes en situation de han-dicap ou pour les services drsquoaccompagnement agrave domi-cile Mais elle ne devrait pas ecirctre la seule Et il semble que les comiteacutes drsquoeacutethique des eacutetablissements et des services agrave domicile ne devraient pas prendre pour mo-degraveles exclusifs les comiteacutes drsquoeacutethique hospitaliers

Lrsquoobjectif est de diffuser une culture eacutethique et de faire en sorte que chaque professionnel ac-quiegravere une compeacutetence eacutethique Il est donc primor-dial drsquoassocier le plus grand nombre agrave la deacutemarche laquo Il y a souvent une trop grande diffeacuterence entre lrsquoeacutethique abordeacutee en reacuteunion et ce que nous pou-vons faire sur le terrain raquo La reacuteflexion eacutethique ne doit pas ecirctre abstraite deacuteconnecteacutee des pratiques Elle doit tenir compte des multiples contraintes de tous ordres auxquelles sont soumis les professionnels de terrain Et elle ne doit surtout pas ecirctre reacuteserveacutee agrave quelques happy few Il ne servirait agrave rien par exemple que de belles et profondes reacuteflexions soient meneacutees au sein drsquoun comiteacute drsquoeacutethique reacuteduit agrave quelques personnes sans que les autres profes-sionnels de lrsquoeacutetablissement puissent y ecirctre associeacutes drsquoaucune faccedilon ou que ces reacuteflexions nrsquoaient aucun impact sur les pratiques

Lrsquoeacutethique ce ne sont pas des reacuteflexions meneacutees par des personnes eacuteloigneacutees du terrain qui viennent doctement faire la leccedilon aux professionnels de proxi-miteacute Bien sucircr il importe que quelques personnes soient plus particuliegraverement en charge drsquoanimer la deacutemarche eacutethique dans lrsquoeacutetablissement et de la faire vivre au quotidien Mais il est primordial que tous les professionnels quel que soit leur meacutetier leur sta-

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tut ou leur qualification puissent srsquoy associer et y prendre part de la faccedilon dont ils lrsquoentendent

Il convient enfin drsquoecirctre tregraves vigilant quand on eacutemet le souhait qursquoune reacuteflexion eacutethique soit plus systeacute-matiquement organiseacutee dans les eacutetablissements Car une injonction agrave la reacuteflexion surtout si elle srsquoassortit drsquoun controcircle et drsquoune eacutevaluation risque drsquoaboutir agrave la constitution drsquoinstances purement formelles Structurer une deacutemarche de reacuteflexion eacutethique ce nrsquoest pas seulement reacuteunir plusieurs fois par an une commission ou un comiteacute et produire un compte rendu des reacuteunions Crsquoest clarifier les valeurs qui fondent lrsquoaccompagnement Crsquoest faire en sorte que celles-ci soient partageacutees et deacutefendues par tous Crsquoest contribuer agrave la diffusion drsquoune culture eacutethique et agrave lrsquoappropriation de compeacutetences eacutethiques dans le but que les personnes accueillies soient davan-tage respecteacutees dans leur inteacutegriteacute leur digniteacute et leur humaniteacute et dans le but qursquoaucun profession-nel ne soit deacutemuni lorsqursquoil se trouve confronteacute agrave un conflit de valeurs

Par conseacutequent prenons garde agrave ne pas confondre la fin et les moyens Creacuteer une instance ou un comiteacute drsquoeacutethique peut ecirctre important mais ce ne sera jamais qursquoun moyen pour atteindre ces buts

Quelques repegraveres Quelques pistes pour structurer sa reacuteflexion eacutethique

Il nrsquoy a pas de recette unique pour mettre en œuvre une deacutemarche eacutethique dans un eacutetablisse-ment ou un service agrave domicileIl revient agrave chacun de choisir quelle forme et quel contenu preacutecis il souhaite donner agrave cette deacutemarche Ceux-ci pourront ecirctre diffeacuterents selon ses speacutecificiteacutes son histoire sa culture son projet ses contraintes et richesses propres et celles de son environnement La deacutemarche peut par exemple consister en rarr une analyse laquo agrave chaud raquo ou laquo agrave froid raquo de situations

complexesrarr une prise de recul sur les pratiques lrsquoorganisation

et le fonctionnement de la structurerarr lrsquoappropriation ou la production de chartes ou

de reacutefeacuterentiels rarr lrsquoapprofondissement drsquoune notion drsquoune question

ou drsquoun problegravemerarr des deacutemarches pour faire eacutemerger et recueillir la

parole des reacutesidentsrarr des projets concrets par exemple pour permettre

aux reacutesidents de se sentir davantage chez eux pour renforcer leur pouvoir drsquoagir ou lrsquoexercice de leur citoyenneteacute

Il est drsquoailleurs fortement recommandeacute de ne pas reacute-duire la deacutemarche eacutethique agrave une seule de ces modaliteacutes

Certaines conditions de reacuteussite ont eacuteteacute identi-fieacutees Beaucoup ont eacuteteacute deacutecrites par lrsquoANESM (2010) On retient en particulier lrsquoimportance de rarr former agrave lrsquoeacutethique les personnes qui seront les

reacutefeacuterents de la deacutemarcherarr associer selon des modaliteacutes varieacutees lrsquoensemble

des personnels et des meacutetiersrarr faire participer agrave la deacutemarche les reacutesidents et

les famillesrarr mobiliser des personnes exteacuterieures agrave la structure

(beacuteneacutevoles partenaireshellip)rarr srsquoadjoindre une compeacutetence juridique et si besoin

un appui pour animer et syntheacutetiser les reacuteunionsrarr beacuteneacuteficier drsquoun ancrage et drsquoun portage institution-

nels et de moyens deacutedieacutes pour fonctionnerrarr organiser des rendez-vous suffisamment reacuteguliers

pour garantir une continuiteacuterarr susciter des articulations avec les autres deacutemarches

eacutethiques meneacutees sur le territoire et au sein du groupe ou de lrsquoassociation

rarr preacutevoir drsquoembleacutee une eacutevaluation en fonction des objectifs fixeacutes

Avant de se lancer il y a un certain nombre de questions agrave se poser Celles-ci sont deacute-crites dans la checklist eacutetablie par lrsquoEspace de reacuteflexion eacutethique drsquoIcircle-de-France (2017) Il convient en particulier de se demander rarr Quels seront les besoins ou attentes auxquels la deacute-

marche se propose de reacutepondre Quels seront ses principaux objectifs (information sensibilisation aide agrave la reacuteflexion agrave la deacutecisionhellip)

rarr En quoi consisteront concregravetement les actions (analyse de notions eacutetude de cas production drsquoune charte de recommandations analyse des pratiqueshellip)

rarr Les porteurs du projet sont-ils clairement identifieacutes La deacutemarche srsquointegravegre-t-elle dans la dynamique ins-titutionelle (appui de la direction projet drsquoeacutetablisse-menthellip) Pourra-t-elle beacuteneacuteficier des moyens neacute-cessaires (en temps en personnel en logistiquehellip)

rarr Des efforts ont-ils eacuteteacute reacutealiseacutes pour faire connaicirctre le projet et y associer le plus grand nombre de per-sonnes Qursquoest-ce qui est mis en œuvre pour que dans lrsquoeacutequipe projet une repreacutesentativiteacute des diffeacute-rents meacutetiers soit assureacutee Des intervenants exteacute-rieurs seront-ils associeacutes Comment la participation des reacutesidents et des familles est-elle envisageacutee et encourageacutee Comment lrsquoimplication de tous les per-sonnels est-elle viseacutee

Une vigilance particuliegravere devrait en outre ecirctre ap-porteacutee agrave deux aspectsrarr Pour que chacun dans lrsquoeacutetablissement puisse

se sentir laquo autoriseacute raquo et leacutegitime pour srsquoassocier et srsquoimpliquer dans cette deacutemarche ndash personnels reacute-sidents beacuteneacutevoles familles ndash il importe de preacutevoir degraves le deacutepart des modaliteacutes tregraves diverses de parti-cipation adapteacutees aux goucircts et souhaits de chacun



rarr Inteacutegrer la dimension eacutethique devrait devenir une habitude systeacutematique dans lrsquoensemble des deacutemarches des eacutetablissements Loin de retarder lrsquoaction cela peut permettre de gagner un temps preacutecieux

POINTS CLEacuteS rarr La reacuteflexion eacutethique est organiseacutee localement en choisissant la forme la plus adapteacutee en fonction de chaque eacutetablissement

rarr Les espaces de reacuteflexion eacutethique reacutegionaux constituent une preacutecieuse ressource de proximiteacute

rarr Il importe que les professionnels qui seront les reacutefeacuterents de la deacutemarche eacutethique dans lrsquoinstitution beacuteneacuteficient drsquoune formation universitaire en eacutethique (DU master) qui leur permettra de srsquoapproprier des outils theacuteoriques et pratiques et de se sentir leacutegitimes agrave en ecirctre les porteurs

Les premiers travaux pourraient ainsi permettre agrave chacun drsquoindiquer ce qui compte pour lui ce agrave quoi il est attacheacute ce qui lui importe dans la vie de lrsquoeacutetablissement

rarr En termes de temporaliteacute il est primordial ndash au-delagrave des reacuteunions de lrsquoeacutequipe projet ndash que les questions drsquoeacutethique et le sens qui est donneacute agrave ce que lrsquoon fait soient constamment rappeleacutes au moins agrave un rythme hebdomadaire

Des espaces de reacuteflexion eacutethique existent dans chaque reacutegion Il ne faut pas heacutesiter agrave les contacter Ce sont des interlocuteurs privileacutegieacutes et des ressources preacutecieuses pour les eacutetablissements qui deacuteveloppent une deacutemarche eacutethique Preacutesents dans chaque reacute-gion les Espaces de reacuteflexion eacutethique reacutegionaux (ERER) proposent des ressources pour la reacuteflexion et des formations Comme ils reacutealisent une carto-graphie des structures et des initiatives eacutethiques ils peuvent indiquer aux professionnels des contacts et des reacutefeacuterents de proximiteacute Ils peuvent aussi donner des conseils pour la mise en œuvre drsquoune deacutemarche eacutethique Ce sont enfin des interlocuteurs privileacutegieacutes pour le questionnement

66RESSOURCES

STRUCTURER ET FAIRE VIVRE UNE DEacuteMARCHE EacuteTHIQUE DANS LES EacuteTABLISSEMENTS

ANESM (2010) Le questionnement eacutethique dans les eacutetablissements et services sociaux et meacutedico-sociaux Recommandation de bonne pratique 92 p

https wwwhas-santefrjcmsc_2835426frle-questionnement-ethique-dans-les-etablissements-et-services-sociaux-et-medico-sociaux

Espace de reacuteflexion eacutethique drsquoIcircle-de-France (2017) Creacuteer et animer une structure de reacuteflexion eacutethique Aide-meacutemoire 20 p

http wwwespace-ethiqueorgchecklist

TEXTES POUVANT INSPIRER LA REacuteDACTION DrsquoUN REacuteFEacuteRENTIEL

Espace de reacuteflexion eacutethique drsquoIcircle-de-France (2017) Valeurs du soin et de lrsquoaccompagnement en institution Charte 26 p

httpswwwespace-ethiqueorgsitesdefaultfilesWEB-170214-CHARTE_INSTITUTIONpdf

Espace de reacuteflexion eacutethique drsquoIcircle-de-France (2016) Eacutethique et relations de soin au domicile Charte 15 p

httpswwwespace-ethiqueorgsitesdefaultfilesCharte-A2016pdf

Espace de refleacutexion eacutethique drsquoIcircle-de-France (2021) Ethique et accompagnement du grand acircge Charte 40 p

httpswwwespace-ethiqueorgsitesdefaultfiles2021_charte_ethique_grand-age_webpdf

RESSOURCES POUR STRUCTURER UNE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE

Bouliane S amp Firket P (2013) Aborder lrsquoeacutethique en supervision clinique Une approche en trois temps Universiteacute de Montreacuteal

httpsmedfamumontrealcawp-contentuploadssites16Aborder_ethique_ens_upervision_cliniquepdf

Bolly C (2017) Boicircte agrave outils de lrsquoeacutethique Centre Ressort

httpsressorthersbepole-ethique

EXEMPLE DE REacuteFLEXIONS EacuteTHIQUES DANS LE MEacuteDICO-SOCIAL Agrave PARTIR DE CAS CONCRETS

Fondation COS (2017) Reacuteflexion eacutethique Cahier ndeg2

httpswwwfondationcosorgsitesdefaultfiles2017-06Reflexion_ethique_cahier_n2pdf

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VERS UN ACCOMPAGNEMENT EacuteMANCIPATEUR POUR LES PERSONNES ET LES PROFESSIONNELS

Au terme de ce document-repegravere les pistes de reacuteflexion apparaissent nombreuses et varieacutees Que les enjeux rencontreacutes par les professionnels les proches ou les personnes accompagneacutees soient habituels ou soient apparus speacutecifiquement durant la crise tous convergent vers une question fondamentale lrsquoaccompagnement des personnes au plus pregraves de leurs volonteacutes de leurs besoins et de leurs projets de vie Lrsquoexpeacuterience de la crise nous enjoint agrave renouveler et approfondir nos conceptions de ce que peuvent ecirctre un accompagnement eacutemancipateur et une socieacuteteacute accueillante pour les personnes dans lrsquousage des outils numeacuteriques dans les soins agrave lrsquoeacutecole dans les lieux de pratique sportive ou encore agrave leur domicile

Mais cet accompagnement ne sera possible que si les profession-nels et les familles sont eux-mecircmes soutenus et accompagneacutes dans leurs deacutemarches et dans leur volonteacute de bien faire Drsquoautant qursquoagrave la faveur des politiques inclusives les enjeux eacutethiques de lrsquoaccompagnement sont deacutesormais sortis des lieux du meacutedico-so-cial pour se poser agrave lrsquoeacutecole dans lrsquoentreprise ou dans les lieux de loisir Les professionnels agrave domicile ndash auxiliaires de vie infirmiers libeacuteraux kineacutesitheacuterapeuteshellip ndash sont aussi souvent isoleacutes et ont besoin de lieux pour eacutechanger se ressourcer et reacutefleacutechir A lrsquoheure de changements majeurs renforceacutes et souligneacutes par la crise nous nrsquoavons jamais eu autant besoin de structures drsquoeacutethique et de concertation pour inventer de nouveaux savoirs savoir-faire et sa-voir-ecirctre face agrave des pratiques professionnelles en eacutevolution Les pratiques durant la crise interrogent sur le rocircle des eacutetablissements qui ont eacuteteacute ameneacutes agrave collaborer davantage avec les familles et agrave intervenir parfois agrave domicile mais aussi sur celui des soignants et des accompagnants dans lrsquoutilisation des outils numeacuteriques ou de la teacuteleacutemeacutedecine A travers ce document crsquoest donc les graines de la reacuteflexion eacutethique que nous voulons semer

Un accompagnement eacutemancipateur ne pourra pas non plus ecirctre effectif sans favoriser le pouvoir drsquoagir des personnes elles-mecircmes et lrsquoexpression de leurs besoins de leurs expertises et de leurs expeacuteriences Changer de regard sur le handicap crsquoest aussi faire toute la place aux pairs aidants et aux patients experts

CONCLUSION

68CONCLUSION

Nous remercions les personnes qui ont reacutepondu aux enquecirctes en ligne qui nous ont envoyeacute des textes ou des teacutemoignages et qui ont participeacute agrave notre groupe de travail Handifaction nous a eacuteteacute preacutecieux dans lrsquoeacutelaboration de la fiche-repegravere deacutedieacutee agrave lrsquoaccegraves aux soins Nous encourageons toutes celles et ceux qui deacutesirent srsquoassocier agrave notre deacutemarche agrave nous contacter contactespace-ethiqueorg

ANNEXES

D RESSOURCES amp PUBLICATIONS POUR ALLER PLUS LOIN [P77]

B LES ESPACES DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE REacuteGIONAUX DES RESSOURCES DE PROXIMITEacute [P74]

C LrsquoESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DrsquoIcircLE-DE-FRANCE amp LrsquoOBSERVATOIRE laquo COVID-19 EacuteTHIQUE ET SOCIEacuteTEacute SITUATIONS DE HANDICAP raquo [P76]

A SYNTHEgraveSES DES ENQUEcircTES NATIONALES laquo EacuteTHIQUE ET SITUATIONS DE HANDICAP EN EacuteTABLISSEMENT ET Agrave DOMICILE raquo [P72]

70ANNEXE A SYNTHEgraveSES DES ENQUEcircTES NATIONALES laquo EacuteTHIQUE ET SITUATIONS DE HANDICAP EN EacuteTABLISSEMENT ET Agrave DOMICILE raquo

SYNTHEgraveSE DE LrsquoENQUEcircTE laquo SITUATIONS DE HANDICAP Agrave LrsquoEacutePREUVE DU CONFINEMENT raquo (7 MAI 2020)

Nous avons rendu publique notre enquecircte nationale sur les situations de handicap en eacutetablissement et agrave domicile durant le confinement au moment ougrave le deacuteconfi-nement a eacuteteacute annonceacute par le Premier mi-nistre Edouard Philippe et le ministre des Solidariteacutes et de la Santeacute Olivier Veacuteran La publication de cette enquecircte reacutealiseacutee entre le 12 mars et le 8 avril 2020 permet de disposer des travaux et des ressources de lrsquoObservatoire laquo Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute Situations de handicap raquo recueil-lis pendant le premier mois de la crise sanitaire du Covid-19 Cette contribution intervient en compleacutement des documents de preacuteconisation produits par les instances publiques ainsi que les socieacuteteacutes savantesLes reacutesultats de notre enquecircte nationale constituent un premier point drsquoeacutetape sur les bouleversements que nous avons ob-serveacutes dans le champ du handicap Il convient de souligner que la diversiteacute des eacutetablissements des handicaps et des ter-ritoires doit ecirctre prise en compte Crsquoest pourquoi nous nous appuyons sur les analyses des membres de notre groupe de travail sur une enquecircte lanceacutee aupregraves des eacutetablissements meacutedico-sociaux sur le sondage Handifaction concernant lrsquoaccegraves aux soins et sur les teacutemoignages de per-sonnes concerneacutees

Au-delagrave des difficulteacutes relatives agrave lrsquoaccegraves aux soins des personnes atteintes de ma-ladies chroniques de lrsquoeacutepuisement des parents du manque de mateacuteriel de protec-tion pour les auxiliaires de vie du manque drsquoadaptation des regravegles de confinement ou encore de lrsquoisolement des personnes vivant avec un handicap psychique cette enquecircte fait aussi apparaicirctre lrsquoinventiviteacute et la creacuteativiteacute remarquables des profession-nels des personnes concerneacutees et de tous ceux qui se sont mobiliseacutes

Nous pouvons deacutejagrave tirer de ces expeacuteriences quelques enseignements agrave retenir y com-pris apregraves la crise une eacutevolution dans les relations entre les professionnels les per-

sonnes accompagneacutees et les familles un souci renforceacute du soutien des profession-nels dans lrsquoexercice de leurs missions un besoin de concertation pour adapter les mesures pour et avec les personnes vulneacute-rables une prise en compte de la parole des personnes vivant avec un handicap agrave domicile comme en institution (favorisant un accompagnement davantage person-naliseacute) le deacuteveloppement drsquoune reacuteflexion eacutethique en eacutetablissement et agrave domicile et la mobilisation de la socieacuteteacute (amis voisins familles) aupregraves des personnes vulneacuterablesLa reacuteflexion eacutethique intervient de maniegravere reacutecurrente dans notre enquecircte afin de re-connaicirctre et de respecter les valeurs les droits et les preacutefeacuterences des personnes de formaliser les dilemmes deacutecisionnels et drsquoarbitrer collectivement et avec justesse les choix au quotidien

Consulter les reacutesultats de lrsquoenquecircte Claeys S Clause-Verdreau A-C

Hirsch E Jacob P Covid-19 enquecircte nationale sur les situations de handicap en eacutetablissement et agrave domicile Observatoire laquo Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute raquo Espace eacutethique Icircle-de-France 7 mai 2020 URL httpswwwespace-ethiqueorgd42084265 raquo

SYNTHEgraveSE DE LrsquoENQUEcircTE laquo SITUATIONS DE HANDICAP Agrave LrsquoEacutePREUVE DU DEacuteCONFI-NEMENT raquo (27 JUILLET 2020)

Pour une grande partie des Franccedilais le deacute-confinement du 11 mai 2020 a repreacutesenteacute un espoir de retour agrave la normale Pour les personnes en situation de handicap ainsi que pour de nombreuses personnes vulneacute-rables il nrsquoen a rien eacuteteacute Crsquoest pourquoi degraves lrsquoannonce du deacuteconfinement nous avons es-timeacute qursquoil eacutetait neacutecessaire de prolonger les reacuteflexions que nous avons meneacutees depuis le deacutebut de la crise Il nous a paru important dans cette phase transitoire de lrsquoeacutepideacutemie drsquointerroger directement les personnes concerneacutees afin de savoir agrave quels enjeux eacutethiques elles eacutetaient confronteacutees et de

mieux connaicirctre les initiatives mises en place afin de compenser leurs difficulteacutes

Alors que certaines personnes avaient trouveacute un rythme de vie durant le confi-nement ndash mecircme srsquoil eacutetait parfois incon-fortable ndash le deacuteconfinement constituait une rupture qui obligeait agrave de nouvelles adaptations Le deacuteconfinement a eacuteteacute perccedilu par beaucoup de personnes vulneacuterables comme une peacuteriode plus laquo floue raquo et aux consignes moins claires qui a provoqueacute des situations drsquoincertitude et des dispari-teacutes encore plus fortes entre les eacutetablisse-ments Crsquoest un moment ougrave les projecteurs des meacutedias srsquoeacuteloignent des situations de vulneacuterabiliteacute et ougrave lrsquoattention des voisins diminue Un moment ougrave les difficulteacutes deviennent plurielles et ougrave les solutions semblent drsquoautant moins eacutevidentes

Dans le cadre de notre premiegravere enquecircte sur le confinement en eacutetablissement et agrave domicile pour les personnes en situation de handicap les aidants et les profession-nels nous avons identifieacute des eacuteleacutements probleacutematiques concernant lrsquoaccegraves aux soins des personnes lrsquoeacutepuisement des parents lrsquointervention des auxiliaires de vie agrave domicile la communication avec les familles et les reacutesidents lrsquoorganisation des sorties et le maintien du lien social ou encore le respect des gestes bar-riegraveres Nombre de ces enjeux relegraveve drsquoune exigence eacutethique lrsquoeacutecoute et la prise en compte de la parole des personnes concerneacutees lrsquoinclusion des familles dans le processus deacutecisionnel le souci accordeacute agrave lrsquoautodeacutetermination des personnes et la prudence dans lrsquoarbitrage des choix entre risques acceptables et entraves dans le respect des liberteacutes fondamentales De-puis cette enquecircte drsquoautres enjeux se sont imposeacutes dans nos reacuteflexions lrsquoac-compagnement agrave distance et la teacuteleacutemeacutede-cine la deacuteprogrammation des traitements de personnes atteintes de maladies chro-niques le manque de disponibiliteacute des professionnels indispensables au soin et agrave lrsquoaccompagnement quotidiens des personnes en situation de handicap ou de perte drsquoautonomie ou encore la par-ticipation agrave la vie sociale des personnes vulneacuterables et isoleacutees

Notre enquecircte nationale identifie les diffi-culteacutes rencontreacutees agrave domicile et dans les


eacutetablissements meacutedico-sociaux au cours de la phase de deacuteconfinement du 23 juin au 13 juillet 2020 Lrsquoanalyse des probleacutema-tiques exposeacutees dans cette enquecircte natio-nale fait remonter des points de vigilance

Difficulteacutes drsquoaccegraves aux soins des per-sonnes vivant avec un handicap et des maladies chroniques

Difficulteacutes au domicile eacutepuisement des parents carences dans lrsquointer-vention des auxiliaires de vie et des para-meacutediaux entraves dans lrsquoorgani-sation des sorties

Difficulteacutes en eacutetablissement regravegles dif-feacuterentes et deacutecisions parfois arbitraires en fonction des eacutequipes et des types drsquoeacutetablissement Notre attention a eacuteteacute attireacutee par le maintien de pratiques coercitives apregraves le deacuteconfinement

Cette enquecircte fait aussi apparaicirctre lrsquoesprit drsquoinitiative lrsquoinventiviteacute et la creacuteativiteacute des eacutequipes en eacutetablissement et agrave domicile notamment agrave travers les actions suivantes qui semblent pouvoir se peacuterenniser re-cours aux nouvelles technologies pour maintenir les liens sociaux et organiser des teacuteleacuteconsultations renforcement de la concertation avec les reacutesidents liens ren-forceacutes avec les familles mise en place de groupes de parole entre professionnelsLes reacutesultats de cette enquecircte nationale sont lrsquooccasion de tirer un premier bilan des bouleversements que nous avons observeacutes dans le champ du handicap en eacutetablissement comme agrave domicile Et ce premier bilan de la crise sanitaire est en demi-teinte Si la capaciteacute drsquoadapta-tion des eacutequipes de soignants et drsquoac-compagnants est notable lrsquoaggravation

des problegravemes preacuteexistants dans les eacutetablissements et agrave domicile srsquoavegravere des plus preacuteoccupante Les solidariteacutes deacute-veloppeacutees sur le terrain se sont souvent aveacutereacutees exemplaires mais il ne faut pas pour autant renoncer agrave eacutevoquer les ten-sions sociales qui sont apparues au sein des eacutetablissements notamment du fait du manque de personnels disponibles Les personnes en situation de handi-cap reconnaissent lrsquoinvestissement des soignants et des accompagnants dans la crise mais ont pourtant le sentiment drsquoavoir eacuteteacute releacutegueacutees au regard drsquoautres urgences deacutelaisseacutees dans leur suivi meacutedi-co-social au risque de ruptures dans leurs traitements et de renoncements imposeacutes qui ont affecteacute leur qualiteacute de vie On se feacutelicite drsquoun nouveau rapport agrave lrsquoexistence pendant la crise (se recentrer sur lrsquoessen-tiel) mais on nous fait part aussi drsquoune grande angoisse de souffrances existen-tielles et drsquoune expeacuterience drsquoerrance


Hirsch E Deacuteconfinement enquecircte nationale sur les enjeux eacutethiques des situations de handicap en eacutetablissement et agrave domicile Observatoire laquo Covid-19 eacutethique et socieacuteteacute raquo Espace eacutethique Icircle-de-France 27 juillet 2020 URL wwwespace-ethiqueorgd42084265

72ANNEXE B LES ESPACES DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE REacuteGIONAUX DES RESSOURCES DE PROXIMITEacute

QUrsquoEST-CE QUrsquoUN ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE REacuteGIONAL

Dans chaque reacutegion est implanteacute un es-pace de reacuteflexion eacutethique reacutegional (ERER)Ceux-ci ont eacuteteacute creacuteeacutes par la loi relative agrave la bioeacutethique du 6 aoucirct 2004

Ils ont pour mission de deacutevelopper agrave lrsquoeacutechelle de leur reacutegion une culture eacutethique chez les acteurs du secteur sa-nitaire social et meacutedico-social et chez le grand public

Ils assurent des missions de formation de documentation drsquoeacutechanges interdiscipli-naires et drsquoanimation du deacutebat public Ils ont eacutegalement un rocircle drsquoobservation des pratiques eacutethiques agrave lrsquoeacutechelle de leur reacutegionCe sont des interlocuteurs privileacutegieacutes pour les eacutetablissements meacutedico-sociaux et pour lrsquoensemble des eacutetablissements accueillant des personnes acircgeacutees

Pour en savoir plus httpssolidarites-santegouvfrsysteme-de-sante-et-medico-socialethique-et-deontologiearticlequ-est-ce-qu-un-espace-de-reflexion-ethique-regional-erer

QUrsquoEST-CE QUrsquoUNE CELLULE DE SOUTIEN EacuteTHIQUE

Dans sa contribution du 13 mars 2020 le Comiteacute consultatif national drsquoeacutethique (CCNE) a proposeacute pour accompagner la reacuteflexion eacutethique des professionnels pen-dant la pandeacutemie de Covid-19 la creacuteation de laquo cellules de soutien eacutethique raquo beacuteneacutefi-ciant de lrsquoappui des Agences Reacutegionales de Santeacute (ARS) de lrsquoexpeacuterience des Es-paces de reacuteflexion eacutethique reacutegionaux et srsquoappuyant sur les groupes drsquoeacutethique cli-nique des CHU

Ces cellules apportent une aide agrave la reacute-flexion eacutethique aux professionnels et aux usagers confronteacutes agrave des situations com-plexes Elles peuvent eacutegalement orienter vers des instances eacutethiques locales et des personnes ressources de proximiteacuteLa plupart des Espaces de reacuteflexion eacutethique reacutegionaux ont creacuteeacute dans le contexte de la pandeacutemie une cellule de soutien eacutethique

Celles-ci srsquoarticulent avec les cellules de soutien eacutethique qui ont eacutegalement eacuteteacute creacuteeacutees dans les centres hospitaliers


ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE AUVERGNE RHOcircNE-ALPES

Site Internet httpserearacom Ressources Covid httpsereara

com Cellule de soutien eacutethique

espaceethiquechu-lyonfr

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE BOURGOGNE FRANCHE-COMTEacute

Site Internet wwwerebfcfr Ressources Covid wwwerebfcfr

ressource

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DE BRETAGNE

Site Internet wwwespace-ethique-bretagnefr

Ressources Covid wwwespace-ethique-bretagnefrcovid-19references-documentaires-articles-de-presse

Cellule de soutien eacutethique wwwespace-ethique-bretagnefrcovid-19cellules-ethique-de-crise-bretagne

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE CENTRE VAL DE LOIRE

Site Internet wwwerercfr Cellule de soutien eacutethique espace-

ethiquechu-toursfr

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE GRAND EST

Site Internet wwweregefr Ressources Covid wwweregefr Cellule de soutien eacutethique www

eregefrlorraineactu-travauxcovid-19-cellules-ethiques-de-soutien31actuhtml

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DE GUADELOUPE ET DES IcircLES DU NORD

Site Internet httpsereginorg Cellule de soutien httpsireps

gpfnesfra1338mise-en-place-de-la-cellule-de-soutien-ethique-de-guadeloupe-et-des-iles-du-nord-csegin-

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DES HAUTS DE FRANCE

Site Internet wwwethique-hdffr Ressources Covid-19 wwwethique-

hdffrcovid19forumcovid Cellule de soutien eacutethique www

ethique-hdffrcovid19aide-ethique

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DrsquoIcircLE-DE-FRANCE

Site Internet wwwespace-ethiqueorg Ressources Covid wwwespace-

ethiqueorgactualitescovid-19-se-preparer-y-repondre

Cellule de soutien eacutethique contactespace-ethiquefr

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DEMARTINIQUE

Site Internet wwwespace-ethique-martiniquefr

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DE NORMANDIE

Site Internet wwwespace-ethique-normandiefr

Ressources Covid httpswwwespace-ethique-normandiefractivitescellule-de-soutien-ethique-covid-19

Cellule de soutien eacutethique pegeault-schu-caenfr gregoiremoutelunicaenfr

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DE NOUVELLE-AQUITAINE

Site Internet wwwespace-ethique-nafr

Cellule de soutien eacutethique httpsespace-ethique-nafractualites_884communication-covid_2336html

Cellule drsquoeacutecoute et de dialogue wwwnouvelle-aquitainearssantefrcommunique-de-presse-coronavirus-lars-nouvelle-aquitaine-lance-une-cellule-decoute-et-de-dialogue

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE OCEacuteAN INDIEN

Contact edouardkauffmannchu-reunionfr

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DrsquoOCCITANIE

Site Internet wwwere-occitanieorg Cellule de soutien eacutethique

ere-occitaniechu-toulousefr espace-ethique-occitaniechu-montpellierfr

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE PACA-CORSE

Site Internet wwwee-paca-corsecom

Ressources Covid httpwwwee-paca-corsecomrubrique32html

Cellule de soutien eacutethique soutien_ethiqueap-hmfr

celluleethiquedesoutienchu-nicefr

ESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DES PAYS DE LA LOIRE

Site Internet wwwereplfr Ressources Covid wwwerepl

fr20201002ethique-et-covid-19 Cellule de soutien eacutethique

wwwereplfravis-de-la-cellule-ethique-dappui-regionale-covid-19

COORDONNEacuteES DES ESPACES DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE REacuteGIONAUX ET DE LEURS CELLULES DE SOUTIEN EacuteTHIQUE

74ANNEXE C LrsquoESPACE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE DrsquoIcircLE-DE-FRANCE amp LrsquoOBSERVATOIRE laquo COVID-19 EacuteTHIQUE ET SOCIEacuteTEacute SITUATIONS DE HANDICAP raquo

Creacuteeacute en 1995 lrsquoEspace eacutethique de lrsquoAssis-tance publique ndash Hocircpitaux de Paris est le premier Espace eacutethique conccedilu et deacutevelop-peacute au sein drsquoune institution hospitaliegravere Il a eacuteteacute deacutesigneacute en 2013 Espace de reacute-flexion eacutethique drsquoIcircle-de-France

Crsquoest un lieu de reacuteflexion de formation et de recherche sur lrsquoensemble des questions eacutethiques et socieacutetales dans le champ de la santeacute du soin et de lrsquoacccompagnementSoucieux de contribuer au deacutebat public il propose eacutegalement des rencontres inter-disciplinaires et des deacutebats citoyens

Depuis 2010 il srsquoest vu confier le deacutevelop-pement de lrsquoEspace national de reacuteflexion eacutethique sur la maladie drsquoAlzheimer devenu Espace national de reacuteflexion eacutethique et ma-ladies neuro-eacutevolutives

httpsmndespace-ethiqueorg

LrsquoEspace de reacuteflexion eacutethique drsquoIcircle-de-France publie la Revue franccedilaise drsquoeacutethique appliqueacutee revue universitaire francophone agrave comiteacute de lecture

Depuis 2012 il est membre du laboratoire drsquoexcellence DISTALZ (Deacuteveloppement de strateacutegies innovantes pour une approche transdisciplinaire de la maladie drsquoAlzheimer) Il est eacutegalement associeacute au programme de recherche COVID-ETHICS financeacute par lrsquoAgence nationale de la recherche

Retrouvez sur notre site wwwespace- ethiqueorg toutes les informations sur nos eacuteveacutenements nos publications et nos formations

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LrsquoOBSERVATOIRE laquo COVID-19 EacuteTHIQUE ET SOCIEacuteTEacute SITUATIONS DE HANDICAP raquo

Les enjeux sanitaires mais aussi eacutethiques et humains drsquoune crise comme lrsquoeacutepideacute-mie de Covid-19 justifient que lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France lrsquoEspace national de reacuteflexion eacutethique maladies neuro-deacutegeacute-neacuteratives et le Deacutepartement de recherche en eacutethique de lrsquoUniversiteacute Paris-Saclay se mobilisent en concertation avec les acteurs de terrain Dans le cadre drsquoun reacute-seau national un Observatoire laquo COVID-19 eacutethique et socieacuteteacute raquo permet drsquoidentifier les enjeux de recueillir et drsquoanalyser de maniegravere reacuteguliegravere les expertises Il per-met aussi de mettre en commun des reacuteponses circonstancieacutees et adapteacutees agrave des situations ineacutedites Cette reacuteflexion est aujourdrsquohui indispensable pour pro-ceacuteder agrave un retour drsquoexpeacuteriences soute-nir les professionnels et accompagner les conseacutequences du COVID-19 dans leurs pratiques

Retrouvez sur notre site Internet toutes les ressources publieacutees par notre Observatoire laquo Covid-19 Eacutethique et Socieacuteteacute raquo wwwespace-ethiqueorgactualitescovid-19-se-preparer-y-repondre

75ANNEXE D RESSOURCES amp PUBLICATIONS POUR ALLER PLUS LOIN

CHARTE 2017 VALEURS DU SOIN amp DE LrsquoACCOMPA-GNEMENT EN INSTITUTION

https wwwespace-ethiqueorgsitesdefaultfilesWEB-170214-CHARTE_INSTITUTIONpdf

CHARTE 2016 EacuteTHIQUE ET RELATIONS DE SOIN AU DOMICILE

https wwwespace-ethiqueorgsitesdefaultfilesCharte-A2016pdf

PANDEacuteMIE 2020 ETHIQUE SOCIEacuteTEacute POLITIQUE

https wwweditionsducerffrlibrairielivre19098pandemie-2020

AIDE-MEacuteMOIRE 2017 CREacuteER ET ANIMER UNE STRUCTURE DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE

https wwwespace-ethiqueorgsitesdefaultfilesChecklist 20201720pages 20doublespdf

CAHIER HORS-SEacuteRIE AU CŒUR DE LA PANDEacuteMIE DU CORONAVIRUS

https wwwespace-ethiqueorgsitesdefaultfileshors-serie_ee_covid19pdf

PROGRAMME DES FORMATIONS UNI-VERSITAIRES ET DES EacuteVEacuteNEMENTS

https wwwespace-ethiqueorgsitesdefaultfilesprogramme_univ_2122_v9apdf

PENDANT LA PANDEacuteMIE ET APREgraveS QUELLE EacuteTHIQUE DANS LES EacuteTABLISSEMENTS ACCUEILLANT DES CITOYENS AcircGEacuteS

httpswwwespace-ethiqueorgsitesdefaultfilesdocument_repere_ethique_ehpadpdf

REPEgraveRES ET RESSOURCES EN EacuteTHIQUE JANV 2021

1 LUTTER CONTRE LE VIRUS SANS RENONCER Agrave ACCOMPAGNER DE MANIEgraveRE GLOBALE ET PERSONNALISEacuteE [P20]

5 PRENDRE EN COMPTE LES SPEacuteCIFICITEacuteS DES PERSONNES AYANT DES TROUBLES NEUROCOGNITIFS [P48]

9 ASSUMER SES RESPONSABILITEacuteS DANS UN CONTEXTE ANXIOGEgraveNE ET INCERTAIN [P73]

2 FAVORISER AUTANT QUE POSSIBLE LrsquoINFORMATION LrsquoEXPRESSION ET LE LIBRE CHOIX DES REacuteSIDENTS [P26]

6 ACCOMPAGNER LES MOURANTS HONORER LES DEacuteFUNTS PRENDRE SOIN DES ENDEUILLEacuteS [P57]

10 PREacuteSERVER UN ESPACE POUR LA PENSEacuteE ET INSCRIRE LE QUESTIONNEMENT EacuteTHIQUE DANS LA DUREacuteE [P78]

3 PREacuteSERVER LES LIENS ET LA CONFIANCE AVEC LES FAMILLES [P35]

7 SOUTENIR LES COLLEgraveGUES PRENDRE SOIN DES EacuteQUIPES [P63]

4 REacuteDUIRE AU MAXIMUM LES CONTRAINTES ET LES RESTRICTIONS DE LIBERTEacute [P42]

8 PRIVILEacuteGIER LES DEacuteCISIONS FONDEacuteES SUR DES SAVOIRS COLLEacuteGIALES ET ASSOCIANT LES USAGERS [P68]


ESPACE NATIONAL DE REacuteFLEXION EacuteTHIQUE ET MALADIES NEURO-EacuteVOLUTIVES

Pendant la pandeacutemie et apregravesQuelle eacutethique dans les eacutetablissements accueillant des citoyens acircgeacutes

Un document repegravere pour soutenir lrsquoengagement et la

reacuteflexion des professionnels

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Espace de reacuteflexion eacutethique drsquoIcircle-de-France Hocircpital Saint-Louis AP-HP 75475 Paris cedex 10 wwwespace-ethiqueorg


Des fiches-repegraveres pour soutenir lrsquoengagement et la reacuteflexion des profession-nels et des personnes concerneacutees En peacuteriode de crise les interrogations les doutes et les heacutesitations sont nombreux Devons-nous privileacutegier la liberteacute drsquoal-ler et venir ou la seacutecuriteacute des personnes Comment intervenir au plus pregraves des personnes sans ecirctre trop intrusif dans leur vie priveacutee Comment diffuser de lrsquoinformation sur la crise sanitaire sans provoquer une angoisse trop vive et contre-productive Telles sont quelques-unes des questions souvent difficiles que les soignants les accompagnants les proches ou les personnes concer-neacutees ont eacuteteacute ameneacutes agrave se poser Dans la tempecircte ils ont gardeacute agrave cœur leurs exigences et leurs valeurs de soin et drsquoaccompagnement Crsquoest pour faire vivre ces reacuteflexions et ces valeurs que nous souhaitons les accompagner

Dans ce contexte mouvant lrsquoideacutee de ces fiches-repegraveres est donc de lancer et de nourrir le deacutebat dans les lieux du soin et de lrsquoaccompagnement ndash eacuteta-blissement domicile eacutecole lieu de loisir etc ndash pour inciter les professionnels les proches et les personnes concerneacutees agrave se questionner sur leurs pratiques Notre objectif est de faire lrsquoeacutetat des lieux des questions eacutethiques des dilemmes qui se sont poseacutes sur le terrain et des reacuteponses qui leur ont eacuteteacute apporteacutees afin de nourrir les eacutechanges dans les eacutetablissements aupregraves des professionnels et des personnes concerneacutees

Ces fiches sont issues des travaux de lrsquoObservatoire laquo Covid-19 eacutethique et so-cieacuteteacute Situations de handicap raquo creacuteeacute par lrsquoEspace eacutethique Icircle-de-France lrsquoEs-pace national de reacuteflexion eacutethique maladies neuro-deacutegeacuteneacuteratives et le Deacuteparte-ment de recherche en eacutethique de lrsquoUniversiteacute Paris-Saclay et srsquoappuient sur les reacutesultats de nos enquecirctes nationales reacutealiseacutees durant la crise sanitaire Chacune peut ecirctre lue indeacutependamment des autres et a eacuteteacute conccedilue pour ecirctre courte et syntheacutetique en vue de faciliter son appropriation la plus large possible

UNE PUBLICATION DE LrsquoOBSERVATOIRE laquo COVID-19 EacuteTHIQUE ET SOCIEacuteTEacute SITUATIONS DE HANDICAP raquo

PAR SEacuteBASTIEN CLAEYS RESPONSABLE DE LA MEacuteDIATION CHERCHEUR EN PHILOSOPHIE ESPACE EacuteTHIQUE IcircLE-DE-FRANCE



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Documents

REPÈRES ET RESSOURCES EN ÉTHIQUE DEC. 2021 Pendant la