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Conférence pour le Réseau MUCO SUD sur l’approche narrative et la mucoviscidose,

mardi 3 février 2015

Les pratiques narratives au service du patient :

Reconstruire l’identité du patient grâce aux histoires

Par Pierre Blanc-Sahnoun

1. Introduction :

Depuis le 21 décembre dernier, jour où j’ai reçu le mail de « Docteur Françoise »

(1ère pédiatre narrative de France), je suis à la fois très heureux et carrément

stressé. Qui je suis pour avoir le droit de m’exprimer sur la Mucoviscidose ? Ni

médecin, ni chercheur, ni soignant ou accompagnateur, je me suis demandé

comment je pouvais utiliser au mieux ce temps de parole pour vous être le plus utile

possible. Donc ne pas faire de théorie ou du moins juste le minimum nécessaire

pour comprendre le point de vue depuis lequel travaille l’approche narrative.

Présenter des pistes de travail très concrètes que pourrait offrir la narrative dans

l’accompagnement des jeunes patients luttant contre la mucoviscidose et leur

famille. Décoller la réalité de la maladie du corps de l’histoire dans laquelle la

maladie enferme le patient. Une histoire de maladie qui finit par s’imposer et

écrabouille toutes les autres histoires de sa vie. Et à la fin, cette histoire règne en

maître sur son identité, et elle le rebaptise « Muco ».

Vivre à l’ombre de la Muco rappelle la mission à laquelle j’ai pu participer au Rwanda

en 2011, avec des accompagnant travailleurs sociaux et thérapeutes, qui

travaillaient avec les familles de survivants du génocide dans les villages. Et c’est le

terme qu’ils avaient trouvé pour définir le problème : « comment vivre quand même à

l’ombre d’un génocide». Alors comment vivre quand même à l’ombre de la Muco,

comment faire en sorte de sortir sa vie des griffes de cette maladie pour en profiter

et lui donner un sens, y mettre de la joie, de l’espoir et du plaisir ?

Les pratiques narratives sont issus d’Australie et Nouvelle-Zélande, elles sont

récentes, nées au tout début des années 80 et introduites en France il y a tout juste

10 ans. Le CHU de Bordeaux a été pionnier en la matière en mettant en place

plusieurs missions de d’accompagnement du changement et de coaching individuel

depuis 2010, spécifiquement avec l’approche narrative. Ceci a été possible grâce à

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Yves Vignau que je remercie très chaleureusement, ainsi que Luc Durand, et les

différentes directions des soins.

Mais aujourd’hui, ce n’est pas l’aspect coaching en organisation que je vais

développer. C’est un retour vers ce pourquoi l’approche narrative a été créée :

rendre les gros problèmes plus petits, rendre les petites personnes plus importantes,

apprendre à raconter son histoire (et avant tout à se la raconter à soi-même) de

façon à devenir plus fort. Je suis conscient que derrière chacun d’entre vous, il y a

des familles et des jeunes patientes et patients, des histoires de courage et de

souffrance, d’espoir et de colère, des histoires d’injustice et de dignité, et aussi il

faut bien le dire des histoires de deuil. C’est pourquoi je me sens aujourd’hui à la fois

très honoré par votre invitation et très petit en face de l’océan de ces histoires. Je

voudrais que ces quelques idées que je vais partager avec vous en suscitent

d’autres dans votre contexte, vous amènent à démarrer de nouvelles conversations

riches d’espoir et de possibilités avec vos collègues, vos patients, et leur familles.

Donc : 6 choses qu’il faut savoir sur les origines des pratiques narratives, 5 choses

sur la façon dont elles fonctionnent, si on a le temps un petit exercice d’application

et enfin, et surtout, un certain nombre d’applications au champ de la mucoviscidose

auxquelles j’ai pensé ou que j’ai transposées de l’accompagnement d’enfants

atteints du cancer ou d’anorexie mentale en Australie, Canada, et Nouvelle-Zélande.

2. Qui je suis :

Bordelais

Coach depuis 25 ans dans les entreprises et les organisations

Fondateur et Directeur de WHITE SPIRIT

Co-Fondateur et Directeur de la Fabrique Narrative et des Editions de la Fabrique

Narrative

Animateur du blog Errances Narratives

Peu à peu, l’ensemble de ma vie s’est mis à tourner autour de l’approche narrative,

de sa pratique, de son enseignement de sa diffusion. J’ai eu la chance d’être formé

en Australie par les fondateurs de cette approche. J’ai également eu l’honneur d’être

le seul français à enseigner les pratiques narratives au Dulwich Centre d’Adélaïde

dans le sud est de l’Australie, qui est un peu pour l’approche narrative l’équivalent

de Palo Alto pour l’approche systémique ou de Vienne pour la psychanalyse. J’ai eu

aussi l’occasion de l’enseigner en Afrique de l’Ouest et au Canada. Aujourd’hui

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j’essaye de vivre et travailler au pays avec quelques déplacements dans le grand

nord (parisien) et pas mal de voyages.

3. Les 6 choses qu’il faut savoir sur les origines des pratiques narratives

a. Elles ont été créés au tout début des années 80 par des travailleurs sociaux

et des thérapeutes familiaux : Michael White et David Epston

I think the Problem we shared was how people who consulted professionals

about their difficulties in life were represented and the consequences for all

concerned, especially the 'represented'. We both were determined to find a

practice that 'regraded' rather than ritually degraded them. our commitment

was to invent a practice that represented the moral character of those we met

and how that, as much as anything else, might be engaged with their

concerns. I suspect that a great deal of what has come to be known as

narrative therapy can be traced back to that commitment.

b. Elles font toujours passer la pratique et l’expérimentation avant la théorie

"However, we are drawing attention to the fact that one of the aspects

associated with this work that is of central importance to us is the spirit of

adventure. We aim to preserve this spirit, and know that if we accomplish this

our work will continue to evolve in ways that are enriching to our lives, and to

the lives of those persons who seek our help.

c. Elles sont nées sur le terrain des traditions orales et des histoires (50 000 ans

de présence aborigène et de tradition orale visant à transmettre les sagesses

de vie au fil des générations)

d. Elles sont nées également sur le terrain des souffrances et des traumas

(génocide physique et culturelle des aborigènes, guerre de colonisation

maoris)

e. Elles s’intéressent aux liens et aux relations (Grégory Bateson, thérapie

systémique)

f. Elles considèrent l’identité comme une construction sociale en négociation

permanente (Nous sommes définis par les histoires que l’on raconte sur nous

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et surtout celles auxquelles nous choisissons de croire. Si tout le monde vous

traite d’idiot et ne raconte que ces histoires, et que vous avez choisi de vous

engager dans des façons idiotes de négocier avec le monde, il y a de fortes

chances que votre identité soit celle d’un idiot. (Également : histoire de

Marcel Ruffo à qui son professeur lui demande de l’interroger comme un

schizophrène.)

Questions ?

4. Les cinq choses qu’il faut savoir sur le fonctionnement de l’approche narrative

a. Nous produisons tous des récits dont certains nous rendent plus fort et

d’autres plus faibles. Ces récits nous servent à donner du sens à notre

expérience, C’est-à-dire à ce que nous vivons au quotidien (exemple : « Ce

fut un choc terrible d'apprendre que notre fils avait un cancer, un choc et une

immense confusion. En parler était trop douloureux, nous nous blâmions tous

les deux. Nous nous posions des milliers de questions. Pourquoi était-ce

arrivé ? Était-ce à cause d'une infection que j'avais négligée de soigner ? Ou

bien à cause d'une chute qu'il avait faite, bébé, quand il apprenait à marcher

? Était-ce dû au nombre de rayons X que j'avais eus quand j'étais enceinte ou

à cause du métier de son papa qui travaillait avec des produits contre les

mauvaises herbes ? On s'est posé ces questions et des tas d'autres, et on les

a posées aux médecins, mais personne n'avait de réponse. Ce dont nous

étions sûrs, c'était qu'une mission importante s’imposait à nous et que, d'une

façon ou d'une autre, nous ferions face. »)

b. Les histoires qui nous rendent le plus fort sont celles qui nous relient à nos

valeurs et nos espoirs les plus précieux (dans ma famille, on raconte l’histoire

suivante : Être intelligent, Bien travailler à l’école, Faire de bonnes études,

Beaucoup travailler par la suite… il y a aussi des proverbes, des récits

religieux, politiques, publicitairse. Ce que l’on a vu à la suite des attentats du

7 janvier est une bonne illustration de l’importance des valeurs pour nous

définir nous même).

c. Tout le monde résiste aux difficultés ou du moins produit quelques tentatives

de solution (Mais souvent nous ne voyons pas ces résistances ou bien pire

nous les interprétons comme des symptômes, cf. L’histoire du supermarché –

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ceci conduit à finir par appeler la personne du nom de ce contre quoi elle

lutte et qui représente la partie la plus horrible de sa vie).

d. Il y a toujours beaucoup d’histoires différentes liées à la vie d’une personne

mais certaines disparaissent parce qu’elles ne sont jamais racontées et que

ce sont toujours les mêmes qui sont racontées et prennent de l’importance.

(se définir de l’intérieur comme les aborigènes – Grand chasseur de fourmis –

plutôt que de se laisser définir de l’extérieur par des experts, y compris des

médecins dont le diagnostic est lui aussi un récit mais qui pèse très lourd sur

l’identité du fait du très grand respect porté aux médecins)

e. Le patient est l’expert de son expérience. Il possède des connaissances sur

son expérience particulière de sa maladie à lui que ne possède pas le

médecin, qui en possède d’autres sur la façon de soigner cette maladie. Mais

l’expert sur le sujet qui consiste à vivre avec cette maladie, c’est le patient.

En particulier, c’est lui qui décide du sens qu’il décide de donner à sa

maladie. (c’est une injustice et un hasard total, c’est la conséquence d’un

karma négatif et donc une chance de vivre au mieux cette incarnation, c’est

une épreuve que Dieu nous envoie, qu’avons-nous fait pour mériter cela ?

C’est un défi pour notre famille et nous nous sommes toujours renforcés dans

l’épreuve, etc.)

Questions ?

5. Un petit exercice pour expérimenter :

a. Par groupe de 2, une chose sympa qui m’est arrivé ces trois derniers jours

b. « Qu’est-ce qui est important pour toi dans cette histoire ? »

c. « Pourquoi est-ce que c’est important pour toi ? »

d. 10 minutes = en gros cinq minutes dans chaque sens

6. Des pistes de réflexion concrètes pour accompagner les patients et leurs familles qui

luttent contre la mucoviscidose

a. Stéphanie Bouget

i. Définir la maladie par ce qui reste plutôt que de la définir par ce qui

est parti.

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ii. Afficher très visiblement les témoignages de l’histoire préférée.

b. L’hypnose Ericksonnienne. A la mémoire de Hatu Barlow, dit Hayden (1973-

1985), Hayden était un petit garçon maori. Il avait dix ans. tumeur de Wilms

dans son rein gauche quand il avait trois ans. Il avait subi une ablation du rein

et suivi une chimiothérapie. Il avait eu une rechute plusieurs mois après

l'opération et il avait développé des métastases dans son poumon droit, traité

par radiothérapie. Hayden avait continué la chimiothérapie, escortée de son

lot de tests sanguins, de piqûres, de perfusions et de médicaments qui le

rendaient malade. Hayden avait en effet trouvé pratiquement tout seul

comment supporter les traitements de chimiothérapie et la souffrance qu'ils

entraînent chez la plupart des enfants, en plongeant dans les délices des films

qu’il se passait dans la tête.

J'avais appris que Hayden était, parmi les patients, un de ceux qui

réagissaient le plus mal aux effets secondaires du traitement. Il vomissait près

de cinq fois avant l’administration du traitement et conservait ensuite des

haut-le-cœur. Il fallait lui donner des médicaments et le garder la plupart du

temps toute la nuit à l'hôpital pour le réhydrater. Je demande à Hayden s'il

confirme ces éléments : il les confirme. Je lui demande ensuite s'il aimerait

trouver un moyen de contrôler cette envie de vomir. En fait, il sait déjà

comment faire : « Il suffit de déconnecter. Je connais un garçon qui a une

technique pour ça. » Ses parents approuvent. Ils connaissent Carl, dont parle

Hayden. C'est un compagnon d'hôpital un peu plus âgé que lui, réputé pour

son aptitude à trouver des solutions originales. Je propose alors à Hayden la

chose suivante : « Bien, c'est une bonne idée, apprends de ton côté à

déconnecter et moi, je vais te montrer comment rallumer un écran dans ta

tête pour regarder des films. MAIS IL VA FALLOIR T'ENTRAÎNER. Qu’est-ce

que tu en dis ? ». Tout le monde trouve l'idée excellente. Je guide alors à

nouveau notre groupe dans une transe hypnotique, en me concentrant sur

Hayden, pour recréer la situation où on lui insère l'aiguille sur le dos de la

main ainsi que les sensations associées. « Tu sens le froid de la perfusion. Tu

le sens remonter jusqu'en haut de ton bras, puis cela s'arrête. » Hayden

m’annonce que Carl vient de déconnecter et « pense à des choses agréables

» ! J’apprends que le film préféré de Hayden est « Doux, Dur et Dingue » et il

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me raconte l'histoire. Je lui fais ensuite une suggestion post-hypnotique pour

que la sensation de froid et/ou de nausée déclenche le film de son choix.

c. L’externalisation :

i. Considérer l’histoire de la maladie comme une entité narrative

extérieure aux patients. Ce peut être un dinosaure, un dragon, une

fougère, ou tout autre figure qui permet d’exprimer au plus près

l’expérience vécue par le patient. Je tire d’une lettre écrite à une

petite patiente de Docteur Françoise la question suivante :  Si toute la

famille devait retrouver ses pouvoirs et s'unir pour faire front contre les

activités du Dragon dans la vie d'Amélia (expliquer), si donc toute la

famille devait s'unir pour aider Amélia, non pas à se débarrasser du

Dragon mais à se faire respecter de lui, quelle pourrait être la première

pierre d'une cage, ou le premier maillon d'une chaîne qu'ils lui

mettraient tous ensemble autour du cou ? L’externalisation permet de

changer la posture et donc la relation du patient avec la maladie, de

lui donner plus de pouvoir sur le contrôle de la maladie.

d. Les chansons et les textes

i. Consacrer une chanson ou bien un texte à une personne en

demandant à sa communauté des témoignages qui servent de base à

ce travail permet de célébrer les histoires préférées de cette personne

ii. Organiser autour de la personne une cérémonie définitionnelle, c’est-

à-dire une réunion où chacun est invité à parler de ce qu’il apprécie

chez elle, de l’importance de la connaître aujourd’hui, se remémorer

les meilleures histoires vécues ensemble et pourquoi ce sont les

meilleures histoires ou, pour elle, parler de l’espoir qu’il a pour la suite

de cette relation et de ce qu’elle lui apporte…

e. Les échanges de compétences entre patients et familles pour lutter contre la

maladie et ses effets

i. Voir comment Karl a aidé Hayden pour apprendre à déconnecter son

estomac lors des chimiothérapies

ii. Voir également le travail réalisé au Rwanda avec les thérapeutes

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iii. Permet à un nouveau groupe de se créer autour de technique de

résistance aux effets de la maladie ou des traitements, cf. travail de

Michael White avec les schizophrènes : « exotic lives » est également

la ligue anti anorexie de David et Stephen

iv. Les réseaux sociaux ont un grand potentiel sur la création de

communautés virtuelles, la créativité est la seule limite.

f. L’accompagnement du deuil

i. Dire bonjour à nouveau, Une révolution dans l’accompagnement des

familles en deuil d’un de leurs enfants. Je ne peux pas développer

maintenant faute de temps, mais en deux mots, il s’agit d’honorer la

contribution des personnes disparues à nos vies et à nos identités.

Sous forme des histoires que nous avons vécues avec eux et qui leur

ont permis de contribuer à qui nous sommes, par leur exemple, par

ce qu’ils nous ont laissé en termes de sagesse de vie qui, elles, sont

toujours vivantes et que nous pouvons transmettre à notre tour.

Extrait du texte célèbre de M. White – « Saying hullo again » : « Au

premier abord, les personnes qui vivent une « souffrance chronique »

ou un « deuil pathologique » semblent avoir perdu leur propre soi,

autant qu'elles ont perdu la personne aimée. Sans y être incitées, elles

mettent le thérapeute en contact avec leur perte et ses effets

puissants sur leur vie, et racontent librement et en détails leur

sentiment de vide, d’être sans valeur et déprimées. Leur désespoir est

tel que je me suis souvent senti complètement submergé au

démarrage d’une thérapie. Alors que j’observe généralement que ces

personnes me proposent de m’engager dans des conversations de «

plus de la même chose » activées par la métaphore de « dire adieu »,

j'arrive en général à décliner cette invite. On peut s’attendre à ce que

dans de telles circonstances, le fait de persister dans un « travail de

deuil » guidé par le modèle normatif complique encore davantage la

situation, plutôt que de redonner des forces à ces personnes et

d'enrichir leur vie. L’affliction qu’elles vivent est telle qu’établir en

thérapie un contexte pour incorporer la relation perdue semble

beaucoup plus indiqué que poursuivre les efforts pour encourager la

privation de cette relation. Mon exploration de la métaphore de « dire

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bonjour » a été activée par cette considération. Guidé par cette

métaphore, j’ai formulé et introduit des questions dont j’espérais

qu’elles ouvriraient pour ces personnes une possibilité de réintégrer

leur relation avec la personne aimée et perdue. Surpris de l’effet

produit par ces questions dans la résolution des sentiments de vide et

de dépression, j’ai décidé d’explorer la métaphore plus avant.

J’espérais qu’une compréhension plus complète des processus

engagés me donnerait la possibilité d’aider plus efficacement les gens

à se repositionner en relation avec la mort de la personne aimée, un

repositionnement qui leur apporterait le soulagement tant désiré.

a. L’accompagnement des accompagnants contre

l’épuisement professionnel

i. Acid survivors foundation

ii. Analyse de pratique narrative utilisant la technique du

témoin extérieur et faisant entrer dans le groupe, les

parents, les patients eux-mêmes parfois et les

familles.

ii. Conclusion :

Voilà. C’est très court 1 h 30 mais j’ai voulu vous proposer des points

de départ, une base pour démarrer de nouvelles conversations. Je

voudrais ajouter pour conclure que l’approche narrative existe en

France depuis seulement 10 ans. Nous sommes un peu dans la

même situation que la psychanalyse en 1920. Tout est à inventer, tout

est à développer, beaucoup de choses sont à traduire mais surtout

mettre au point de nouvelles méthodes, De nouvelles applications,

avec l’aide des patients eux-mêmes et de leurs familles une fois

acceptée l’idée qu’il possède une très forte expertise sur la maladie.

L’approche narrative se pratique très facilement, ne se raccroche pas

à une théorie compliquée il n’y a aucun dogme, vous pouvez très bien

ressortir de cette salle avec une question, une seule, que vous

poserez à un petit patient ou une petite patiente la prochaine fois que

vous-le ou la rencontrerez. Toute méthode d’accompagnement et un

métissage entre une intention et différentes rencontres entre

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différentes techniques. Il est très important de continuer à les

mélanger, à les tordre, dans un esprit de liberté et en allant chercher

les perles de sagesse auprès du patient eux mêmes.

Questions ?

Bibliographie    

Ouvrages, articles et formations sur l’approche narrative    

Des livres en français :  

« Down Under et Up Over », D. Epston, trad. collective, Ed. Fabrique Narrative : www.lulu.com, 2013  

« Qu’est-ce que l’approche narrative ? » A. Morgan, trad. Catherine Mengelle, Ed. Fabrique Narrative : www.lulu.com, 2010  

« Cartes des pratiques narratives », M. White, Satas, 2009  

« Comprendre et pratiquer l’approche narrative », ouvrage collectif coordonné par P. Blanc-Sahnoun et B. Dameron, Interéditions, 2009  

« Les moyens narratifs au service de la thérapie », M. White et D. Epston, Satas, 1980  

« L’approche Narrative collective », D. Denborough, trad. Catherine Mengelle, éditions Fabrique Narrative : www.lulu.com, 2011

« Le roi qui croyait à la solitude », Pierre Blanc-Sahnoun, Ed. Fabrique Narrative, 2012  

Et aussi :  

« L’espèce fabulatrice », N. Huston, Actes Sud « Conversation, langage et possibilités », H. Anderson, Satas « Les métaphores dans la vie quotidienne », G. Lakoff, M. Johnson, Ed. de Minuit « Contes et métaphores thérapeutiques », D. Gordon, Interéditions « L’homme sauvage et l’enfant », R. Bly, Seuil  

Des sites internet en français :

http://www.lafabriquenarrative.org/blog : le blog « Errances Narratives », Un blog et centre de ressources de référence en langue française administrée par la fabrique narrative

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 http://www.wikipratiquesnarratives.org : le premier wiki entièrement consacré aux Pratiques Narratives en langue française.  

http://www.croisements-narratifs.fr/, un site très complet avec des traductions originales de textes fondamentaux de Michael White, Stephen Madigan, et beaucoup d’autres.  

Des sites internet en anglais :  

http://www.dulwichcentre.com.au/ http://www.narrativepractices.com.au/ http://www.yaletownfamilytherapy.com/therapeutic/ http://www.narrativepractice.com/  

http://www.narrativeapproaches.com  

Des formations :  

A Bordeaux et Paris : La Fabrique Narrative, http://www.lafabriquenarrative.org/  

Egalement à Paris : Mediat Coaching, http://www.mediat-coaching.com/  

En Australie : Dulwich Centre, http://www.dulwichcentre.com/  

Au Canada : Yaletown Family Therapy, http://yaletownfamilytherapy.com/therapeutic/