Vers un accompagnement privilégié de la personne ... · Les membres du groupe « Accompagnement aux deuils » Loward Valérie, La Glanée, Heusy Masson Christine, ... PEUT- ON UTILISER

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Les membres du groupe laquo Accompagnement aux deuils raquo

Loward Valeacuterie La Glaneacutee Heusy Masson Christine Les Oliviers Liegravege Mormaque Marie Theacuteregravese LrsquoArche de Bierges Schyns Carine eacuteducatrice Et plus particuliegraverement pour la reacutedaction Bindels Anne Infirmiegravere en soins palliatifs Cambron Dominique Village ndeg1 Ophain Huart Michegravele Le Centre de Hemptinne Jauche Sous la coordination de Populaire Daisy GIRAV Nos plus vifs remerciements agrave Micheline DESCAMPS Reacutesidente au

Village ndeg1 pour les illustrations reprises dans ce document

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Table des matiegraveres

1 INTRODUCTION 5

T2 LE DEUIL UN PROCESSUS NATUREL VECU FACE A UNE PERTE 7

3 LES DIFFERENTES ETAPES DU PROCESSUS DE DEUIL UN PROCESSUS SPECIFIQUE CHEZ LES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES 9

LE CHOC 9 LA DESTABILISATION ET LA DEPRESSION 11 LrsquoINCUBATION 12 LA REORGANISATION PROGRESSIVE 12 LE REINVESTISSEMENT 12

4 REFLEXION SUR LrsquoIMPORTANCE DES RITES POUR LES PERSONNES HANDICAPEES 15

FAUT-IL INTEGRER DES RITES DES RITUELS 15 PEUT- ON UTILISER LES RITUELS TELS QUrsquoILS EXISTENT OU DOIVENT-ILS ETRE ADAPTES REINVENTES 16

5 QUELQUES SITUATIONS VECUES EN INSTITUTION hellip 17

51DANS LE CADRE DE LrsquoACCOMPAGNEMENT AU DEUIL 18 52DANS LE CADRE DrsquoUN ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE 23 53ACCOMPAGNEMENT DrsquoUNE PERSONNE AVEC LA COLLABORATION DrsquoUNE PLATE FORME DE SOINS PALLIATIFS 25 54 ACCOMPAGNEMENT DrsquoUN REacuteSIDENT LORS DE LA FIN DE VIE DrsquoUN DE SES PARENTS 27

6 INTEGRATION DE LrsquoACCOMPAGNEMENT AU DEUIL DANS LES PROJETS INSTITUTIONNELS 29

7LrsquoACCOMPAGNEMENT AUX DEUILS EN INSTITUTION 33

71LE CENTRE DE HEMPTINNE A JAUCHE 33 72 LE VILLAGE Ndeg1 REINE FABIOLA 39

8EN GUISE DE CONCLUSION PROVISOIRE 45

81CHEMINEMENT INSTITUTIONNEL ET SCHEMA DE REFLEXION 45 UN SCHEMA DE REFLEXION SE DESSINE DES QUESTIONS SE POSENT 45 82 APPELS AUX CONTRIBUTIONS 47

9 BIBLIOGRAPHIE LIENS UTILES ET ORGANISMES-RESSOURCES 51

1 Introduction

laquo Lorsqursquoil nrsquoy a plus rien agrave faire tout reste agrave faire hellip raquo

Theacuteregravese Vanier Lrsquoallongement de lrsquoespeacuterance de vie que connaicirct notre socieacuteteacute est le reacutesultat positif de lrsquoameacutelioration de nos modes de vie ainsi que des soins de santeacute Cette avanceacutee touche eacutegalement et crsquoest heureux les personnes deacuteficientes intellectuelles Elles connaissent donc agrave lrsquoinstar de toute personne acircgeacutee les mecircmes situations Il nrsquoest pas inutile de rappeler que nous assistons agrave la premiegravere geacuteneacuteration de personnes handicapeacutees mentales qui survivront agrave leurs parents Ce constat impose drsquoautres scheacutemas de reacuteflexion et drsquo intervention autant aux professionnels qursquoaux familles Il ne srsquoagit plus aujourdrsquohui pour le secteur eacuteducatif de soutenir les parents face agrave la perte de leur enfant mais bien drsquoaider la personne handicapeacutee dans son processus de deuil face agrave la perte de ses parents Ce mecircme processus de deuil touche dautres pertes (objectales atteintes narcissiques hellip) Le peu de reacutefeacuterences aujourdrsquohui disponibles sur le thegraveme de lrsquoaccompagnement de la personne handicapeacutee mentale reacutevegravele combien il eacutetait communeacutement admis que ce thegraveme du deuil ne touchait que tregraves peu les personnes et combien mecircme si ces derniegraveres se trouvaient concerneacutees par la mort et le deuil ces deux notions restaient laquo tabous raquo Il importe aujourdrsquohui de briser le silence et de penser de nouvelles pistes drsquoaccompagnement en la matiegravere Lrsquoeacutevolution de nos modes drsquoaccompagnement des personnes deacuteficientes ne nous autorise plus agrave un mutisme complice le respect nous impose de parler fut ce difficile Apregraves avoir deacutejagrave produit un eacutecrit laquo Scheacutema drsquoobservation des reacuteactions lieacutees au deuil chez la personne handicapeacutee mentale raquo les membres du groupe de travail proposent au travers de ce document un releveacute drsquoobservations meneacutees aupregraves de personnes handicapeacutees endeuilleacutees Il ne srsquoagit donc pas de proposer une synthegravese drsquoeacuteleacutements theacuteoriques par ailleurs deacutejagrave largement diffuseacutes mais bien de pointer par quelques illustrations les diffeacuterences que pourrait apporter le deacuteficit intellectuel du plus leacuteger au plus profond dans la compreacutehension et le veacutecu drsquoune situation de deuil Il est apparu eacutegalement aux membres du groupe et ce agrave travers les diffeacuterentes situations rencontreacutees la neacutecessiteacute drsquoaccepter une deacutefinition large du terme laquo deuil raquo

2 Le deuil un processus naturel veacutecu face agrave une perte

Groupe Interservices de Recherche Action sde la personne handicapeacutee me

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Faire son deuil est donc un cheminement psychopersonne endeuilleacutee Rappelons qursquo il srsquoagit drsquoun processus eacutemindiffeacuterentiel

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Selon Meacutelanie Klein le deuil est unereacuteaction normale un processus parlequel la libido investie dans lrsquoobjetdrsquoamour perdu est deacutetacheacutee peu agravepeu et redirigeacutee vers des personnesvivantes et vers des problegravemesactuels Le deuil se caracteacuterise par unensemble drsquoeacutemotions et deperturbations ressenties agrave la suite dela perte deacutefinitive - par deacutecegraves -drsquoune personne avec qui on est lieacuteeaffectivement ainsi que par leprocessus de deacutetachement quisrsquoensuit Et de maniegravere plus large le deuilconstitue un processus physiologiquenormal qui est un ensemble dereacuteactions physiques psychologiquesaffectives et comportementales enrapport avec la disparition drsquoun ecirctrecher drsquoun animal drsquoun objet drsquounetradition Ainsi la notion de deuil peut ecirctreappliqueacutee agrave des pertes de naturesdiffeacuterentes subies au cours delrsquoexistence renoncements difficilesperte drsquo emploi maladie gravehandicaps mentaux ou physiques hellip

ur le Vieillissement ntale

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logique et physique que doit suivre une

emment personnel intime et donc

avacis-grouporg 79

3 Les diffeacuterentes eacutetapes du processus de deuil un processus speacutecifique

chez les personnes deacuteficientes intellectuelles laquo Le deuil est un travail par lequel un individu meurt agrave ce qursquoil nrsquoest plus pour renaicirctre agrave ce qursquoil est devenu raquo

Jean Michel Longneaux Les auteurs srsquoaccordent geacuteneacuteralement sur trois phases de deuil le choc la deacutepression la reacutesolution Le groupe de travail a preacutefeacutereacute privileacutegier les eacutetapes proposeacutees par les auteurs canadiens Roger Reacutegnier et Line Saint Pierre dans leur ouvrage intituleacute Surmonter leacutepreuve du deuil plus proches des reacutealiteacutes veacutecues chez les personnes handicapeacutees mentales Le choc Lrsquoannonce de la perte drsquoun ecirctre cher (drsquoun objet drsquoun projet hellip) produit geacuteneacuteralement un seacuteisme dans tout lrsquoorganisme Lrsquoimportance de celui-ci sera bien eacutevidemment proportionnelle au degreacute drsquoattachement face agrave lrsquoobjet drsquoamour perdu ainsi qursquoen lien avec le caractegravere inopineacute de la disparition Les diffeacuterentes manifestations geacuteneacuteralement eacutevoqueacutees sont la sideacuteration lrsquoabattement les troubles somatiques la perte drsquoappeacutetit les troubles du sommeil En ce qui concerne les personnes preacutesentant une deacuteficience intellectuelle le premier mouvement de choc semble discret voire tregraves rare Les reacuteactions observeacutees sont souvent empreintes drsquoun grand fatalisme dans le ton comme dans le contenu des propos tenus par elles Tout se passerait comme si agrave lrsquoannonce drsquoune perte inopineacutee la surprise serait pourtant absente La rareteacute des questions sur les circonstances du deacutecegraves et les causes de la mort intriguent bien souvent lrsquoentourage alors mecircme qursquo il est largement admis que la qualiteacute des informations fournies quant aux circonstances drsquo une perte est un facteur facilitant la compreacutehension de la situation Lrsquoabattement existe bien chez les personnes deacuteficientes intellectuelles mais la stupeacutefaction ne semble pas avoir de place Celles-ci ne semblent pas douter de la veacuteraciteacute de la nouvelle comme si elles faisaient totalement confiance et nrsquoavaient donc aucunement besoin de srsquo entendre confirmer lrsquoinformation ni de constater de visu la perte pour en admettre la veacuteraciteacute La perception mecircme de la mort chez la personne deacuteficiente mentale peut eacutegalement apporter un eacuteclairage quant agrave ces derniegraveres reacuteflexions Il semble que les personnes deacuteficientes vivent la mort diffeacuteremment selon leur degreacute de handicap et selon leur veacutecu propre ainsi que celui de leur entourage

Personne nrsquoaime affronter la mort Il nrsquoest donc pas eacutetonnant quel que soit son acircge que la personne handicapeacutee mentale preacutefegravere ignorer le caractegravere universel de la mort laquo Si les autres meurent moi du moins je ne mourrai jamais raquo Toutes les rationalisations sont donc les bienvenues pour eacutechapper agrave ce funeste destin Le caractegravere universel de la mort semble difficile agrave laquo accepter raquo pour les personnes handicapeacutees mentales Si la perte drsquo une personne appreacutecieacutee est inacceptable et source de beaucoup drsquo anxieacuteteacute il en va de mecircme avec davantage encore drsquoacuiteacute pour sa propre disparition La confrontation agrave la mort preacutesente de multiples facettes lrsquoattitude vis agrave vis de la mort drsquoautrui (proche ou eacuteloigneacute) la perspective de sa propre mort et enfin la mort en tant qursquoabstraction Crsquoest en particulier ce dernier eacuteleacutement qui srsquoavegravere le plus difficilement accessible Une certitude les personnes handicapeacutees mentales ont conscience de la mort La distinction entre un corps laquo mort raquo et un corps laquo vivant raquo est une eacutevidence pour quiconque Cette saisie mecircme de la mort est possible mecircme en dehors de toute expeacuterience directe mais en tirer les conseacutequences est plus difficile Neacuteanmoins la personne deacuteficiente semble parfois encore attribuer au mort une capaciteacute agrave percevoir par exemple le chaud le froid hellip Ne srsquo agirait-il pas drsquoune difficulteacute eacuteprouveacutee par celle-ci dans la distinction entre lrsquoanimeacute et lrsquoinanimeacute Ainsi Paul jeune personne trisomique frappe sur le cercueil de son papa en lui disant laquo Papa crsquoest moi hellip et je trsquoaime tu sais raquo Eric quant agrave lui veut deacuteposer sur la tombe de sa maman la meacutedaille qursquoil vient de recevoir lors des Specials Olympics laquo crsquoest pour lui montrer que jrsquoai gagneacute hellip raquo La reacutealiteacute de mort ne serait donc pas ignoreacutee par la personne handicapeacutee mais celle-ci continuerait agrave invoquer le deacutefunt comme si il eacutetait toujours preacutesent (pour retrouver ne serait-ce qursquoun instant la relation avec lui ) La personne deacuteficiente intellectuelle nrsquoexprimerait-elle pas ainsi sur un mode qui nous semble naiumlf lrsquoespoir qursquoil reste quand mecircme de la vie probablement sans ecirctre tout agrave fait dupe Il srsquoagirait donc davantage drsquoun dialogue inteacuterieur avec le deacutefunt Ces derniegraveres consideacuterations semblent trouver un appui dans le fait que le caractegravere irreacuteversible de mort semble acquis pour la plupart des personnes deacuteficientes intellectuelles

Quant au caractegravere endogegravene de la mort il paraicirct pratiquement impossible de savoir si les personnes handicapeacutees mentales comprennent le sens drsquoun processus qui se veut au cœur mecircme de la vie Ce concept preacutesuppose une grande capaciteacute drsquoabstraction qursquoelles ne deacutemontrent que rarement Il est cependant possible que la confrontation reacuteguliegravere aux cycles de la nature peut favoriser si pas lrsquoexpression du moins lrsquointeacutegration de ce concept Cette reacutesignation rapide aux coups du destin est-elle

- signe que lorsque lrsquoindividu ne peut se dresser contre une reacutealiteacute si dangereusement contraire agrave ses inteacuterecircts vitaux il se reacutesout agrave en admettre rapidement la reacutealiteacute ou comme le signalent M Vannotti et R Pereira agrave sen proteacuteger au travers de reacuteactions diverses (attachement deacutesespeacutereacute au deacutefunt larmes cris ou sideacuteration apparente des eacutemotions et des penseacutees)

- ou est-ce le signe drsquoune compreacutehension plus instinctive plus proche du cycle de la vie hellip

Cette relative reacutesignation pourrait eacutegalement ecirctre rattacheacutee aux conditions de vie mecircmes de la personne endeuilleacutee de son degreacute de maicirctrise de celles-ci Il est vrai que jusqursquoagrave il y a peu les personnes handicapeacutees mentales avaient peu de marges de manœuvre pour conduire leur vie La deacutestabilisation et la deacutepression Crsquoest le moment de la pleine prise de conscience du caractegravere deacutefinitif de la perte Cette eacutetape est centrale et signe le travail de deacutetachement qui srsquoenclenche Elle se traduit geacuteneacuteralement par une reacuteelle douleur inteacuterieure un deacutesinteacuteressement de soi et du monde des sentiments de colegravere contre soi ou contre le deacutefunt et enfin de reacutevolte hellip Cette phase de deacutepression semble bien preacutesente chez la plupart des personnes deacuteficientes intellectuelles endeuilleacutees Toutefois en qui les concerne une certaine labiliteacute dans lrsquoexpression des sentiments une reacutesurgence des troubles somatiques ou psychiatriques et souvent des mouvements reacutegressifs pouvant aller jusqursquoagrave des perturbations profondes une perte des acquis voire agrave une certaine apathie sont agrave noter Il semblerait que les personnes preacutesentant une deacuteficience intellectuelle soient peu tourmenteacutees par des auto reproches et de la culpabiliteacute Des beacuteneacutefices secondaires sont possibles eacutegalement agrave leur niveau Par exemple des liens familiaux peuvent se resserrer agrave lrsquoissue drsquoun deacutecegraves ou drsquoune perte La personne endeuilleacutee peut eacutegalement percevoir de la part de son entourage une attention plus grande voire une opportuniteacute dune liberteacute plus grande Globalement ces eacutetats deacutepressifs srsquoameacuteliorent avec le temps tant du point de vue de leur intensiteacute que du point de vue de leur freacutequence

Une attention toute particuliegravere devra cependant ecirctre accordeacutee aux deuils diffeacutereacutes qui peuvent ecirctre veacutecus par les personnes handicapeacutees mentales Les manifestations peuvent en effet se deacuteclarer plus tard (de 6 mois agrave un an voire parfois apregraves quelques anneacutees) lorsque des circonstances viennent rappeler la perte initiale et soulignent la solitude de la personne endeuilleacutee La difficulteacute se situera donc dans le fait de repeacuterer cette phase deacutepressive chez des personnes deacutemontrant parfois peu de capaciteacutes de communication ou de compreacutehension verbale Lrsquoincubation Le travail de deacutetachement progressif amorceacute lors de la peacuteriode de deacutestabilisation eacutevolue La personne endeuilleacutee srsquoadapte doucement agrave lrsquoabsence creacutee une relation inteacuterioriseacutee avec lrsquoobjet drsquoamour perdu et se preacutepare agrave la nouvelle situation La reacuteorganisation progressive Cette phase voit la personne endeuilleacutee en capaciteacute de dresser un bilan tant positif que neacutegatif de sa vie avec la personne ou lrsquoobjet perdu Il srsquoensuit donc des changements dans la vie quotidienne des prises de deacutecision neacutecessaires Le reacuteinvestissement La vie peut maintenant reprendre le dessus en recouvrant pleinement son sens La personne endeuilleacutee est agrave nouveau disponible pour drsquoautres investissements et se tourne reacutesolument vers lrsquoavenir La fin du deuil se manifeste donc essentiellement par la capaciteacute drsquoaimer agrave nouveau de creacuteer de nouveaux liens Les repreacutesentations du deacutefunt ou de lrsquoobjet perdu persistent mais sont moins envahissantes et moins poignantes Tout ne peut cependant redevenir comme avant un deuil laisse des traces des cicatrices avec lesquelles la personne doit apprendre agrave vivre Le deacutesinvestissement de lrsquoobjet perdu nrsquoest jamais complet mecircme si la vie reprend son cours normal En ce qui concerne les personnes preacutesentant une deacuteficience intellectuelle la reacutesolution du deuil srsquoopegravere de maniegravere singuliegravere et selon lrsquoampleur du handicap Au delagrave des circonstances de la perte cette reacutesolution deacutepend principalement de la personnaliteacute de lrsquoendeuilleacute et de sa relation avec le deacutefunt Les membres du groupe de travail ont releveacute des teacutemoignages aupregraves de professionnels tendant agrave deacutemontrer que le deuil srsquoachegraveve favorablement au bout drsquoune anneacutee ou plus Ceux-ci srsquoappuient sur les observations suivantes

- Une eacutevocation apaiseacutee du deacutefunt ou de lrsquoobjet perdu - Un certain deacutetachement agrave lrsquoeacutegard drsquoobjets ayant appartenu au deacutefunt - Une adaptation de la personne aux changements produits par la perte - Un certain enrichissement de la vie relationnelle de la personne - Un investissement ou un reacuteinvestissement dans la structure reacutesidentielle

Il faudra cependant aider la personne agrave investir dans de nouvelles relations affectives ou dans les nouvelles activiteacutes Ce reacuteinvestissement nrsquoest geacuteneacuteralement pas spontaneacute Par contre un certain nombre drsquoendeuilleacutes preacutesentent des perturbations encore une anneacutee apregraves le deacutecegraves Il srsquoagit parfois de reacutesurgences sporadiques mais plus souvent de perturbations durables et invalidantes Les raisons qui entravent lrsquoaccomplissement du travail de deuil concernent essentiellement les circonstances difficiles du deacutecegraves et lrsquoabsence de compensation relationnelle pour ceux dont le reacuteseau familial et social srsquoeacuteteint Lrsquoattitude des familles ou des professionnels peut parfois ecirctre incrimineacutee (manque de dialogue occultation du problegraveme surprotection ou encore deacutesengagement vis agrave vis de la personne handicapeacutee) Trop souvent encore la personne handicapeacutee est tenue agrave lrsquoeacutecart de tout ce qui se vit autour drsquoun deacutecegraves en la jugeant ndash de faccedilon erroneacutee - incapable de comprendre ou de faire face agrave lrsquo eacuteveacutenement Ainsi Jacques qui preacutesente des troubles autistiques a vivement reacuteagi devant la photo et la bougie symbolisant le deacutecegraves drsquoun reacutesident en refusant de rester dans la piegravece

4 Reacuteflexion sur lrsquoimportance des rites pour les personnes handicapeacutees

laquo Le rite est une tentative de maicirctriser ce qui eacutechappe agrave notre compreacutehension en lui donnant du sens raquo

Jean Yves Leloup Faut-il inteacutegrer des rites des rituels Toutes les socieacuteteacutes et de tous les temps ont rythmeacute les eacuteveacutenements importants de leur vie avec des rites Ceux-ci eacutetaient soit religieux soit raccrocheacutes aux traditions paiumlennes lieacutees au cycle de la vie aux eacuteleacutements (tels que la terre lrsquoeau lrsquoair le feu) soit un meacutelange des deux Par exemple la cregraveche vient de la tradition religieuse tandis que le sapin de Noeumll est attribueacute agrave une tradition paiumlenne Tous ces rituels contribuent agrave reacutealiser agrave rythmer agrave donner du sens aux eacuteveacutenements veacutecus par chacun Ils ont donc tout agrave fait leur place dans la vie des personnes handicapeacutees des institutions et sont une des bases de lrsquoaccompagnement agrave la spiritualiteacute Il est agrave noter que ceux-ci ont eacutevolueacute en mecircme temps que la perception sociale du handicap Ainsi au temps ougrave la personne handicapeacutee eacutetait assimileacutee agrave un enfant il eacutetait freacutequent que les institutions organisent une fecircte agrave lrsquooccasion de la Saint Nicolas Par contre elle nrsquoeacutetait que tregraves rarement convieacutee aux rituels lieacutes agrave la maladie agrave la mort et aux deuils et ce par souci de protection de la part de la famille etou des professionnels Aujourdrsquohui et crsquoest heureux la personne handicapeacutee est reconnue dans son statut drsquoadulte metteur en scegravene et actrice de son projet de vie Elle srsquoinscrit donc pleinement dans lrsquoexercice de ses droits agrave participer agrave tous les eacuteveacutenements lieacutes agrave sa propre vie Il est donc eacutevident que les rituels sont pour les personnes deacuteficientes intellectuelles eacutegalement des eacuteleacutements porteurs de sens indispensables agrave la qualiteacute de vie

Peut- on utiliser les rituels tels qursquoils existent ou doivent-ils ecirctre adapteacutes reacuteinventeacutes Ideacutealement les rituels devraient pouvoir ecirctre utiliseacutes de la mecircme maniegravere en institution que dans le vie courante Cependant une reacuteflexion srsquoimpose pour les personnes qui pourraient eacuteprouver des difficulteacutes agrave saisir le sens de ceux-ci et dans certains cas devrait aboutir agrave une adaptation Par exemple le vocabulaire peut ecirctre simplifieacute drsquoautres supports sont agrave imaginer (la photographie la musique les mimes hellip) Lrsquoimportant est drsquoaider la personne agrave participer activement aux rituels Les eacutequipes eacuteducatives ont un grand rocircle agrave jouer agrave ce niveau en contribuant non seulement aux adaptations mais eacutegalement en veillant agrave la bonne compreacutehension des rites et au bon deacuteroulement de ceux-ci Lors drsquoune ceacutereacutemonie de deuil de maniegravere classique des fleurs pourront ecirctre apporteacutees mais drsquoautres gestes peuvent ecirctre poseacutes pour autant qursquoils le soient dans le plus grand respect du deacutefunt et de lrsquoendeuilleacute toucher un objet apporter une photo un dessin hellip A chaque institution de trouver les rituels qui lui correspondent le mieux mais surtout qui rejoignent la personne endeuilleacutee dans son veacutecu et ses propres sentiments Les rituels sont agrave redeacutecouvrir agrave reacuteinventer hellip et crsquoest peut-ecirctre lagrave un deacutefi plus grand pour les services dits pluralistes Max Delespesse fondateur du FOREL la Faculteacute Ouverte des Religions et des Humanismes Laiumlques agrave Charleroi consultant dans le groupe ressource spiritualiteacute au Village ndeg1 a reconnu aux personnes deacuteficientes une proximiteacute avec les cycles de la vie et une sensibiliteacute aux gestes de la vie quotidienne Une piste serait donc de se pencher sur les rites plus anciens (par exemple les solstices drsquoeacuteteacute et drsquohiver) et de travailler agrave leurs adaptations La reacuteflexion eacuteducative doit eacutegalement srsquoattarder aux petits rituels ou habitudes prises agrave certains moments de la journeacutee (avant le repas le coucher hellip) et qui enrichissent le quotidien et donnent du sens agrave celui ndash ci

5 Quelques situations veacutecues en institution hellip

laquo Moi jrsquoai mis les pantoufles sur le cercueil de Leacuteon car il disait qursquoil ne fallait jamais les oublier pour partir en voyage raquo

Coralie

51Dans le cadre de lrsquoaccompagnement au deuil -Janine a 40 ans et a eacuteteacute accueillie au sein drsquoun service voici 13 ans et ce peu de temps apregraves la mort inopineacutee de sa laquo maman drsquoaccueil raquo Elle nrsquoavait ni vu le corps ni assisteacute aux funeacuterailles Le mari de cette dame restait donc le seul lien affectif fort pour la jeune femme Celui -ci vivait seul et doucement sa santeacute srsquoest deacutegradeacutee les contacts se sont donc espaceacutes Monsieur se repliait de plus en plus sur lui-mecircme Crsquoest lors drsquoune tentative de contact avec lui que lrsquoassistante sociale a appris son deacutecegraves et ses funeacuterailles Lrsquoannonce drsquoun deacutecegraves remontant agrave trois semaines nrsquoa certes pas aideacute Janine dans sa compreacutehension de la situation drsquoautant que celle-ci preacutesente des troubles du comportement et srsquoexprime peu par la parole Lrsquoeacutequipe eacuteducative prenant en compte ces eacuteleacutements a donc opteacute pour une preacuteparation du message qursquoil convenait de livrer agrave la jeune femme recherche des eacuteleacutements neacutecessaires pour mateacuterialiser la disparition (recherche du cimetiegravere de la tombe contacts avec drsquoanciens voisins visite dans le quartier freacutequenteacute par le deacutefunt hellip) Le choix quant agrave la personne ameneacutee agrave deacutelivrer le message a eacutegalement tenu compte du degreacute de relation existant entre elle et le deacutefunt Lrsquoassistante sociale professionnelle qui entretenait les contacts les plus eacutetroits avec le deacutefunt et qui accompagnait Janine lors de ses visites lrsquoa donc informeacutee du deacutecegraves Pour cette information il est preacutevu de disposer drsquoun temps suffisant afin de respecter son rythme de pouvoir rendre visite aux anciens voisins qui ont accepteacute de nous recevoir et de nous accompagner au cimetiegravere communal pour nous deacutesigner la tombe Lrsquoannonce se fait donc 15 jours plus tard durant une apregraves midi Janine agrave qui nous avions souvent dit que le papa devenait vieux qursquoil eacutetait malade qursquoil nrsquoeacutetait pas suffisamment bien pour la recevoir hellip a pris la nouvelle sans trop de reacuteactions A la proposition drsquoaller voir la tombe elle est directement preneuse Janine et lrsquoassistante sociale srsquoen vont donc Sur la route elles srsquoarrecirctent pregraves de la maison ougrave vivait le papa Janine essaie drsquoouvrir la porte et doit se rendre agrave lrsquoeacutevidence il nrsquoy a plus personne Pregraves du jardin des marguerites poussent et elle en cueille quelques unes pour les porter au cimetiegravere Lrsquoeacutetape suivante est la visite chez les anciens voisins que Janine reconnaicirct de suite Apregraves une petite conversation elles partent vers le cimetiegravere Lagrave elles retrouvent la tombe de la maman et du papa Janine y deacutepose ses fleurs et tregraves vite deacutesire srsquoen aller Au retour lrsquoassistante sociale propose de chercher une photo du papa et de la deacuteposer agrave la chapelle avec les photos des autres deacutefunts Pour ce jour lagrave la deacutemarche semble suffisante et satisfait Janine

Quelques temps plus tard au cours de la reacuteunion peacutedagogique de Janine des moments importants de lrsquoanneacutee eacutecouleacutee sont eacutevoqueacutes et donc bien sucircr le deacutecegraves du papa Janine srsquoeacutenerve agrave ce moment et reparle de la photo qui aurait deacutejagrave ducirc ecirctre mise agrave la chapelle comme proposeacute Elle insiste et en reparle sans cesse jusqursquoagrave la fin de la reacuteunion Lrsquoassistante sociale lui promet de le faire rapidement A 16 heures la photo est precircte et lrsquoassistante sociale va chercher Janine Celle-ci est ravie et semble vraiment soulageacutee Cela semble un aboutissement pour elle Depuis elle a la mecircme photo dans sa chambre et de temps en temps elle parle de son papa mais plus calmement -Caroline adulte atteinte de trisomie 21 est fille unique et vivait avec son papa Elle a accompagneacute sa maman durant ses derniers moments de vie le deacutecegraves eacutetant survenu agrave domicile Le papa atteint drsquoun cancer a eacuteteacute hospitaliseacute agrave plusieurs reprises Crsquoest lors de ces hospitalisations que Caroline a eacuteteacute accueillie pour la premiegravere fois par le service reacutesidentiel attacheacute au Centre de Jour qursquoelle freacutequentait Pregraves de trois ans apregraves le diagnostic le papa a demandeacute agrave lrsquoeacutequipe eacuteducative drsquoinformer sa fille agrave propos de son eacutetat de santeacute Depuis le deacutecegraves de son eacutepouse Monsieur avait centreacute sa vie sur sa fille Il faut dire que Caroline a toujours eacuteteacute consideacutereacutee comme une vraie princesse Environ 9 mois avant son deacutecegraves Monsieur a confieacute aux professionnels Je nrsquoen ai plus pour longtemps je ne veux plus houspiller ma fille Degraves lors tout a davantage encore eacuteteacute centreacute sur elle Lors des deux derniegraveres hospitalisations Caroline a eacuteteacute accueillie dans le nouveau home drsquoheacutebergement du Centre de Jour et ce en concertation avec le Conseil drsquoAdministration Elle est alors acircgeacutee de 46 ans Monsieur est deacuteceacutedeacute alors qursquoil eacutetait agrave lrsquoeacutetranger avec sa fille Le geacuterant de lrsquohocirctel a teacuteleacutephoneacute agrave lrsquoassistante sociale (son numeacutero figurait dans le carnet drsquoadresses de Monsieur) Le geacuterant tregraves compreacutehensif a pu accompagner Caroline de maniegravere adapteacutee Le Directeur du service et lrsquoassistante sociale ont donc contacteacute un organisme drsquoassistance pour que Caroline soit rapatrieacutee le plus rapidement possible Voici les explications fournies par Caroline par teacuteleacutephone agrave lrsquoassistante sociale Au sortir des sanitaires Caroline a trouveacute son papa tombeacute sur le lit la main sur la gorge un œil reacutevulseacute et lrsquoautre fermeacute Elle a crieacute et appeleacute les gens de lrsquohocirctel Elle a beaucoup pleureacute laquo Crsquoest dur raquo a-t-elle dit Caroline demande agrave revoir son papa mais malheureusement lrsquoassistante sociale doit lui expliquer que le corps se trouve deacutejagrave dans le cercueil et qursquoil a eacuteteacute emmeneacute agrave la morgue drsquoune clinique en attendant son rapatriement Caroline veut alors revenir le plus rapidement possible en Belgique et dit laquo Que vais-je faire Je parlais tout le temps avec papa je caressais lrsquooreiller et

maintenant hellip crsquoest un vide pour moi je voudrais une messe aller agrave lrsquoeacuteglise Je voudrais une photo hellip raquo Rapidement deux dames de chambre ont eacuteteacute deacuteleacutegueacutees pour accompagner Caroline (promenade repas repos hellip) Elles nrsquoont pas dormi de la nuit Caroline nrsquoacceptant pas la mort de son pegravere levait les yeux au ciel et lui parlait Tout comme lui qui restant seul avec sa fille au deacutecegraves de son eacutepouse se trouvait totalement deacutesempareacute Caroline accompagneacutee drsquoun infirmier est rentreacutee agrave Bruxelles trois jours plus tard Elle a beaucoup pleureacute Les funeacuterailles se sont deacuterouleacutees 12 jours plus tard en Belgique Le corps de Monsieur est resteacute dans un funeacuterarium et se trouvait dans un cercueil plombeacute Neacuteanmoins une petite fenecirctre avait pu ecirctre ameacutenageacutee et cela permettait agrave Caroline de voir son papa embaumeacute Il semblait laquo endormi raquo Caroline a assisteacute agrave la leveacutee du corps agrave lrsquoabsoute dite agrave lrsquoEglise assise juste agrave cocircteacute du cercueil Monsieur ayant laisseacute des dispositions testamentaires en faveur drsquoune incineacuteration les cendres furent disperseacutees A ce moment Caroline nrsquoa pas tenu agrave assister Apregraves les funeacuterailles Caroline a eacuteteacute accueillie deacutefinitivement par le centre drsquoheacutebergement une place lui eacutetait reacuteserveacutee depuis son ouverture Cette inteacutegration a eacuteteacute difficile pour une fille unique tregraves choyeacutee de devoir partager sa chambre de cohabiter avec 15 autres reacutesidents drsquoecirctre accompagneacutee par une eacutequipe qui ne pouvait lui consacrer tout son temps comme le faisait le papa hellip tout cela nrsquoa pas eacuteteacute eacutevident pour elle Durant les week-ends de fermeture du centre Caroline a eacuteteacute accueillie dans une famille Bien que satisfaite au deacutebut la situation srsquoest vite deacutegradeacutee Elle souffrait de vivre en famille avec drsquoautres enfants drsquoecirctre solliciteacutee pour de menues tacircches meacutenagegraveres pour des sorties familiales hellip Au fil des expeacuteriences il semblerait que Caroline mecircme des anneacutees apregraves le deacutecegraves du papa tenterait de retrouver la relation unique fusionnelle qursquoelle entretenait avec lui Malheureusement cela lui est impossible Elle semble rechercher une personne quelle qursquoelle soit qui lui prodiguerait la mecircme affection Le deuil de la relation ne se fait pas Les cendres du papa ayant eacuteteacute disperseacutees il manque agrave Caroline un lieu de recueillement Pour elle qui a la capaciteacute de lire une eacutepitaphe aurait sans doute eacuteteacute une aide Lors drsquoune visite au cimetiegravere ayant trouveacute celui-ci fermeacute elle a parleacute agrave son papa agrave travers les grilles Lrsquoeacuteducatrice qui lrsquoaccompagnait forte de ses convictions personnelles lui a expliqueacute que pour elle son papa resterait toujours dans son cœur et qursquoelle pouvait degraves lors lui parler de nrsquoimporte quel endroit De retour agrave lrsquoinstitution en rentrant dans sa chambre Caroline a deacuteposeacute la fleur qursquoelle avait acheteacutee pregraves de la photo Lors drsquoune autre visite elle srsquoest longuement recueillie devant la pelouse et a deacuteposeacute des fleurs Caroline souhaite maintenant rarement aller se recueillir au cimetiegravere Par contre elle se montre toujours volontaire pour aller prier dans un lieu sacreacute et y brucircler un cierge en pensant agrave son papa

Caroline dispose drsquoune petite photo de son papa placeacutee agrave cocircteacute de son lit Tous les matins et soirs elle embrasse cette photo et lui parle Elle dispose eacutegalement de diffeacuterents albums lui permettant de repenser agrave son passeacute En geacuteneacuteral lorsqursquoil lui est proposeacute de les regarder avec elle elle se dit fatigueacutee ou ne pas en avoir envie Rien ne sert drsquoinsister Les grandes querelles existant dans son environnement familial sont peut ecirctre en cause Caroline agrave la mort de son papa srsquoest sentie tirailleacutee par lrsquoenvie de renouer des liens avec ses cousins (seule famille restante) et le sentiment de trahison qursquoelle eacuteprouvait tant le papa les avaient critiqueacutes de son vivant Malgreacute cela des liens furent renoueacutes mais malheureusement vite estompeacutes puis rompus avec le deacutecegraves du cousin Caroline se trouve donc une nouvelle fois orpheline Quand elle eacuteprouve du chagrin elle parle parfois de son papa Elle finit souvent par dire que maintenant les professionnels sont sa famille Pourtant elle maintient que tout cela est tregraves dur Caroline souffre beaucoup de lrsquoabsence de son papa mecircme si les eacuteducateurs tentent de reacutepondre agrave certains de ses souhaits Elle part environ trois fois par an en vacances avec des organismes adapteacutes Quand elle le demande des week-ends sont organiseacutes dans drsquoautres institutions Son ami vient lui rendre visite le week-end lui teacuteleacutephone tregraves souvent elle participe agrave des activiteacutes de loisirs des moment privileacutegieacutes lui sont consacreacutes hellip Tout cela lui permet drsquoameacuteliorer un peu son quotidien - Steacutephane a veacutecu le deacutecegraves de sa maman le fait drsquointeacutegrer sa mort a demandeacute beaucoup de temps Accueilli par son papa un week-end sur deux jusqursquoagrave ce que celui-ci soit hospitaliseacute Steacutephane a pu voir son papa malade Celui-ci deacuteceacutedeacute il a pu participer aux ceacutereacutemonies A preacutesent mecircme si la fratrie avait promis de prendre le relais Steacutephane a pas encore pu rendre visite agrave ses fregraveres et sœurs Il se trouve donc dans une situation difficile nrsquoayant pu se rendre compte autrement qursquoau moment du deacutecegraves qursquoil ne reverrait plus son papa Les eacuteducateurs agrave lrsquoeacutecoute de ce qursquoil exprime ne peuvent toutefois le rassurer quant agrave son avenir - Sarah a manifesteacute le besoin de se recueillir sur la tombe de sa maman mais celle-ci nrsquoexistant plus il lui a eacuteteacute proposeacute de creacuteer un petit coin agrave elle dans le jardin de lrsquoinstitution Elle a choisi drsquoy faire pousser un rosier portant la fleur preacutefeacutereacutee de sa maman Il existe eacutegalement dans lrsquoinstitution une armoire aux souvenirs ougrave les personnes endeuilleacutees peuvent y deacuteposer un objet un dessin une photo leur rappelant lrsquoecirctre cher - Sylvie acircgeacutee de 43 ans a perdu sa maman depuis quelques anneacutees Elle a deux fregraveres et une sœur Durant la journeacutee elle freacutequente un centre de jour tandis que le soir et les week-ends se passent dans un centre drsquoheacutebergement Elle rend visite

durant deux jours et cela deux fois par mois chez ses fregraveres et sœur Ces retours en famille reacuteguliers lui ont creacuteeacute des repegraveres qui la rassurent Pour des raisons de santeacute (difficulteacutes motrices) le papa est entreacute en maison de repos Sylvie lui a rendu visite lors de ses retours en famille et a eu lrsquooccasion de seacutejourner avec lui lors des fecirctes de fin drsquoanneacutee Malheureusement le papa a ducirc ecirctre hospitaliseacute pour des problegravemes pulmonaires La fratrie avec lrsquoassistance de lrsquoeacutequipe eacuteducative a expliqueacute agrave Sylvie la maladie de son papa son hospitalisation Elle lui a rendu visite avec sa famille Revenu agrave la maison de repos le fregravere annonccedilait peu de temps apregraves une aggravation de lrsquoeacutetat de santeacute du papa Lors des derniegraveres rencontres avec sa fille Monsieur pleurait beaucoup Il est donc deacutecideacute drsquoaccompagner Sylvie lors drsquoune visite afin que celle-ci puisse vivre ces moments aussi graves soient-ils Le papa quant agrave lui ne souhaitait pas ecirctre vu par sa fille il voulait la preacuteserver en deacutesaccord avec lrsquoeacutequipe eacuteducative et lrsquoassistante sociale Les fregraveres et sœur interpelleacutes il semblait agrave tous que le pegravere et Sylvie devaient se voir laquo drsquourgence raquo Tous ont donc convaincu le papa de lrsquoimportance de la visite tant pour lui que pour sa fille Avant cette rencontre il a eacuteteacute rappeleacute agrave Sylvie que son papa eacutetait tregraves malade qursquoil nrsquoallait pas bien du tout qursquoune machine lrsquoaidait agrave respirer Sylvie a pu eacutegalement se rendre compte de la graviteacute de la situation car cette visite srsquoest deacuterouleacutee un jour ougrave elle devait en theacuteorie se rendre au travail et donc accompagneacutee par les eacuteducateurs et non comme drsquohabitude par sa famille Accueillis tregraves chaleureusement par le personnel de la maison de repos le papa a eacuteteacute averti tregraves rapidement de la preacutesence de Sylvie Le papa a pu dire que les dix minutes drsquoattente de sa fille lui ont paru une eacuteterniteacute Malgreacute sa grande fatigue et son eacutetat de santeacute Monsieur eacutetait visiblement content de la rencontre et se trouvait tregraves eacutemu La visite a eacuteteacute de courte dureacutee En revenant de celle-ci les eacuteducateurs ont bien compris que Sylvie se rendait parfaitement compte de lrsquoeacutetat de son papa Elle a pleureacute en arrivant sur son lieu de travail et a expliqueacute la situation de son papa aux personnes preacutesentes Sylvie suivant son habitude est retourneacutee en famille durant deux jours et a donc rendu visite agrave son papa Appeleacutes durant la nuit par lrsquoeacutequipe soignante les fregraveres et sœurs ont pu se rendre au chevet du papa avant qursquoil ne deacutecegravede Durant la peacuteriode qui a suivi le deacutecegraves Sylvie a eu des moments de crise de larmes et a parleacute de son papa avec chagrin mais seacutereacuteniteacute Elle a rameneacute pour sa chambre quelques souvenirs de lui entre autres un fauteuil qursquoil posseacutedait agrave la maison de repos Lrsquoinstitution a poseacute le choix de saisir les occasions pour parler du deuil de ne pas entretenir de sujets tabous mecircme si cela nrsquoest pas toujours facile La mort la perte drsquoun proche les difficulteacutes preacutesentes agrave venir les bons comme les mauvais moments sont eacutevoqueacutes Le fait de pleurer drsquoavoir de la peine drsquoecirctre triste est consideacutereacute comme normal Lors de moments difficiles lrsquoeacutequipe eacuteducative tente drsquo

apporter un soutien du reacuteconfort en eacutecoutant discutant consolant la personne Lrsquoeacutequipe adapte son attitude en fonction de la celle-ci Les albums photos font partie inteacutegrante de la vie du service Les diffeacuterents moments (les fecirctes anniversaires hellip) sont ainsi immortaliseacutes Reacuteguliegraverement les personnes handicapeacutees consultent spontaneacutement les albums photos Parfois elles y retrouvent des reacutesidents familles et amis disparus photographieacutes lors de fecirctes Cela occasionne souvent de petites discussions 52Dans le cadre drsquoun accompagnement de fin de vie - Ceacuteleste est un reacutesident acircgeacute de 73 ans Preacutesentant un deacuteficit intellectuel seacutevegravere il a eacuteteacute accueilli par le service voici quinze ans apregraves un long seacutejour en structure psychiatrique par manque de place dans une structure adapteacutee Si peu agrave peu il a perdu de ses capaciteacutes marchant agrave petits pas son eacutetat de santeacute ne se montrait pourtant pas preacuteoccupant Suite agrave un long eacutepisode infectieux qui lrsquoobligeait agrave garder le lit il ducirct ecirctre hospitaliseacute Une infection pulmonaire et reacutenale en voie de reacutesolution a alors pu ecirctre objectiveacutee Crsquoest lors drsquoexamens compleacutementaires que les meacutedecins ont mis en avant lrsquoexistence drsquoun cancer Apregraves drsquoautres analyses il srsquoest aveacutereacute que le cancer eacutetait deacutejagrave meacutetastaseacute Le traitement ne se voulait donc plus curatif mais de confort Seul un traitement palliatif eacutetait agrave envisager Ceacuteleste est donc rentreacute chez lui il ne pouvait alors plus se tenir debout Lrsquoeacutequipe pluridisciplinaire espeacuterait une reprise de mobiliteacute apregraves reacutesolution des problegravemes infectieux Un kineacutesitheacuterapeute est donc intervenu deux fois par jour en proposant des seacuteances de mobilisation drsquoapprentissage aux transferts lit ndash fauteuil et de reacute apprentissage agrave la marche Un lit avec barriegraveres de protection afin drsquoeacuteviter les chutes a eacuteteacute installeacute et un infirmier a assureacute matin et soir la toilette de Ceacuteleste tandis qursquoune troisiegraveme personne prenait en charge les changes Tout ceci a bien eacutevidemment demandeacute une mobilisation inhabituelle du personnel mais il semblait preacutefeacuterable de garder la personne au Centre tant que possible et de lui offrir ainsi les soins de confort neacutecessaires plutocirct que de srsquoadresser agrave une structure de repos et de soins Chaque semaine une mise au point en eacutequipe pluridisciplinaire eacutetait faite des observations eacutecrites ont eacuteteacute systeacutematiseacutees Avec la deacutegradation de lrsquoeacutetat de santeacute de Ceacuteleste la reacuteorientation de celui-ci srsquoest imposeacutee la manutention devenait trop difficile et la douleur occasionneacutee par les changements de position trop importante La question de la douleur eacutetait trop difficile agrave geacuterer Lrsquoeacutevolution rapide et impreacutevisible de lrsquoeacutetat de santeacute nrsquoa pas permis une collaboration avec une plate forme de Soins Palliatifs Ceacuteleste a donc eacuteteacute orienteacute

vers une Maison de Repos et de Soins avec laquelle le service avait lrsquohabitude drsquoentretenir des liens Des visites de reacutesidents et membres du personnel ont eacuteteacute organiseacutees mais apregraves quelques jours Ceacuteleste est deacuteceacutedeacute Personne nrsquoavait imagineacute qursquoentre la sortie de lrsquohocircpital et le deacutecegraves ne courrait qursquoun mois Durant ce temps la famille de la personne a eacuteteacute impliqueacutee Un maximum de reacutesidents ont eu lrsquooccasion drsquoun dernier adieu au funeacuterarium Par la suite la famille a tenu agrave organiser une ceacuteleacutebration dans la reacutegion ougrave habitait le fregravere de Ceacuteleste Les cohabitants de celui-ci et quelques membres du personnel srsquoy sont rendus Pour les autres reacutesidents du Centre une ceacuteleacutebration a eu lieu agrave lrsquoeacuteglise du village - Marie avait 38 ans et souffrait drsquoune insuffisance cardiaque grave lieacutee agrave une trisomie 21 La famille lrsquoeacutequipe eacuteducative et le meacutedecin traitant ont degraves lors deacutecideacute de rejeter tout acharnement theacuterapeutique Le service hospitalier voyait quant agrave lui lrsquointeacuterecirct que repreacutesentait laquo le cas particulier raquo de Marie Terroriseacutee par lrsquounivers meacutedical Marie perdait rapidement ses acquis Il fut donc tregraves vite installeacute pour elle un maximum de confort antidouleurs soins infirmiers le matin et le soir pour la toilette aides soignantes exteacuterieures traitement des escarres hellip De petites reacuteunions ont eacuteteacute reacuteguliegraverement organiseacutees au niveau du Centre il eacutetait important que lrsquoeacutequipe eacuteducative se sente soutenue tant au niveau mateacuteriel que moral Durant ces reacuteunions chacun pouvait srsquoexprimer livrer ses eacutemotions demander des relais Certains professionnels ont demandeacute par exemple de ne plus prester la nuit drsquoautres ne pas ecirctre en contact avec la famille de Marie hellip La solidariteacute drsquoeacutequipe a joueacute pleinement et il se trouvait toujours quelqursquoun pour assumer les tacircches prendre sur soi Malgreacute cela un constat de reacutealiteacute devait ecirctre fait les limites eacutetaient atteintes Il aurait donc fallu passer le relais mais cela fut trop dur agrave accepter et lrsquoaccompagnement fut maintenu jusqursquoau bout de la vie de Marie - Jean est neacute en 1948 et est porteur drsquoune trisomie 21 Il devient reacutesident au Centre en 1983 A cette eacutepoque il est indeacutependant quant agrave sa prise en charge quotidienne Il laquo travaille raquo agrave lrsquoatelier seacuterigraphie du centre occupationnel A la suite du deacutecegraves de sa maman fin 1987 il deacuteveloppe des comportements obsessionnels et srsquoisole peu agrave peu du groupe Cet eacuteveacutenement douloureux demande une attention particuliegravere du personnel accompagnant vis agrave vis de lui Deacutebut 1994 son fregravere dernier lien parental ne peut plus accueillir Jean en visite chez lui En 1995 lrsquoeacutetat geacuteneacuteral de Jean se deacutegrade les examens meacutedicaux posent lrsquohypothegravese drsquoune maladie drsquoAlzheimer Degraves lors Jean ne travaille plus et passe ses journeacutees agrave domicile Il neacutecessite un nursing complet deux eacuteducateurs lui sont neacutecessaires pour assurer ses deacuteplacements De mecircme son alimentation doit ecirctre adapteacutee Jean demande une preacutesence physique et affective tregraves importante

Cet eacutetat de fait entraicircne des modifications au sein du groupe de reacutesidents ainsi qursquoau niveau de lrsquoeacutequipe eacuteducative En accord avec sa famille le meacutedecin traitant et lrsquoeacutequipe il a eacuteteacute deacutecideacute le maintien dans la structure Lrsquoaccompagnement vise degraves lors le confort tout en se preacutemunissant de tout acharnement theacuterapeutique Le meacutedecin gegravere la douleur une infirmiegravere intervient pour les soins matin et soir Lrsquoeacutequipe eacuteducative assure son alimentation et veille agrave son confort pendant la journeacutee Installeacute dans un salon de la maison il est entoureacute des autres reacutesidents qui lui apportent leur aide quand il le souhaite Les speacutecialistes avaient annonceacute une espeacuterance de vie drsquoun ou de deux mois Cependant Jean a encore partageacute avec tous de nombreux jours et les peacuteriodes durant lesquelles il eacutetait eacuteveilleacute eacutetaient agreacuteables la douleur eacutetant bien geacutereacutee Si les eacuteducateurs manifestaient quelques difficulteacutes agrave le manipuler dans un premier temps par la suite le suivi oncologique a permis des contacts sans douleur Le Centre drsquoheacutebergement pluraliste dans ses options philosophiques et spirituelles a pu reconnaicirctre le catholicisme de Jean Le precirctre de la paroisse venant reacuteguliegraverement lui rendre visite il a reccedilu le sacrement des malades Ces rencontres nrsquoeacutetaient ni tristes ni morbides bien au contraire Cet accompagnement a finalement dureacute deux ans et srsquoest reacuteveacuteleacute ecirctre une expeacuterience enrichissante tant au niveau des reacutesidents que de lrsquoeacutequipe eacuteducative Il nrsquoeacutetait pas rare de voir une personne handicapeacutee mettre le doigt sur la bouche tout en deacutesignant Jean lorsque des disputes eacuteclataient Les aides apporteacutees au moment des repas ont eacuteteacute veacutecues comme valorisantes pour les co-habitants Quant au personnel les membres de lrsquoeacutequipes ont pu apprendre agrave se connaicirctre agrave accepter les limites de chacun agrave demander de lrsquoaide agrave passer le relaishellip agrave deacutecouvrir le plaisir drsquoecirctre soutenu la richesse de partager un tel cheminement 53Accompagnement drsquoune personne avec la collaboration drsquoune plate forme de soins palliatifs Lexemple qui suit illustre parfaitement la collaboration entre une institution et une eacutequipe speacutecialiseacutee en soins palliatifs agrave domicile Cest notamment gracircce agrave cette collaboration que des accompagnements de fin de vie sont possibles en institution - Isabelle est neacutee en 1979 et est deacuteceacutedeacutee agrave lrsquoacircge de 25 ans Son accueil en institution a eacuteteacute rendu possible gracircce agrave lintervention conjointe de diffeacuterents intervenants eacuteducateurs infirmiers eacutequipe de soins palliatifs hellip sans oublier le rocircle actif des personnes handicapeacutees cohabitantes Cette histoire teacutemoigne des capaciteacutes dadaptation et des compeacutetences dune eacutequipe et dune communauteacute Isabelle a veacutecu normalement jusquagrave ses 16 ans Cest alors que sest deacuteclareacutee une

maladie deacutegeacuteneacuterative la Choreacutee d Hungtington Graduellement Isabelle a perdu son autonomie Quand l AWIPH a proposeacute son accueil cette jeune fille avait 23 ans Elle ne communiquait plus eacutetait nourrie par sonde souffrait dune profonde deacutepression et neacutecessitait pour ses deacuteplacements une voiturette adapteacutee L eacutequipe qui la accueillie avait deacutejagrave accompagneacute des personnes vieillissantes et des situations de fin de vie Les personnes handicapeacutees du foyer avaient eacutegalement eacuteteacute concerneacutees par cet accueil particulier Elles ont joueacute un rocircle actif dans sa reacuteussite aide aux deacuteplacements aide agrave lalimentation attentions particuliegraveres hellip Une peacuteriode dobservation de tacirctonnements a suivi laccueil dIsabelle il a fallu du temps et de laide pour entrer en communication avec elle (infirmiegraveres kineacutes ) hellip Du temps pour lui permettre de reacutetablir le contact avec son entourage pour retrouver le plaisir de manger de se promener Isabelle a trouveacute un inteacuterecirct pour les vecirctements les bijoux et pour tous les loisirs en geacuteneacuteral Seacutejour agrave la mer seacuteances reacuteguliegraveres en piscine danse en voiturette hellip ont rapidement pris place dans sa vie quotidienne Neacuteanmoins ni Isabelle ni ses accompagnants nont oublieacute que sa vie serait bregraveve hellip Les moments de deacutecouragements furent nombreux les colegraveres et les pleurs eacutegalement La maladie saggravait apparition de crises deacutepilepsie fausses deacuteglutitions tremblements hellip Dans ces moments lagrave la collaboration avec leacutequipe de soins palliatifs de la reacutegion a pris tout son sens

- Information agrave leacutequipe agrave la famille et du lien entre les diffeacuterents intervenants meacutedicaux

- Recherche de confort physique et psychologique - Soutien de leacutequipe et de la famille - Disponibiliteacute de cette eacutequipe speacutecialiseacutee pour reacutepondre rapidement agrave de

nouvelles situations dinconfort - Ecoute professionnelle de celle-ci envers tous les intervenants

Gracircce agrave lensemble des intervenants famille comprise agrave la collaboration avec leacutequipe de soins palliatifs le chemin parcouru avec Isabelle laisse agrave chacun de riches souvenirs Quand Isabelle est deacuteceacutedeacutee apregraves une journeacutee remplie dactiviteacutes et de plaisirs il y avait beaucoup de tristesse dans le cœur de chacun mais aussi la joie et la fierteacute davoir pu partager avec elle les deniers mois de sa vie Son corps est retourneacute aupregraves de sa famille mais lensemble des personnes de sa communauteacute et leacutequipe soignante ont participeacute aux obsegraveques organiseacutees dans sa paroisse Et comme dit Josiane une reacutesidente de la communauteacute en montrant la photo disabelle occupeacutee agrave danser Regarde elle est encore lagrave et mecircme elle rit de nous

Les eacuteducateurs continuent agrave ecirctre soutenus par la psychologue de leacutequipe de soins palliatifs 54 Accompagnement drsquoun reacutesident lors de la fin de vie drsquoun de ses parents - Marcel a eacuteteacute accueilli par leacutequipe des laquo studios raquo en octobre 2003 Sa maman souffrait drsquoun cancer et rentrait en milieu hospitalier ndash uniteacute soins palliatifs Pour la famille et les professionnels il semblait important drsquoexpliquer reacuteellement agrave Marcel ce qui se passait et ce que lrsquoentreacutee dans ce service signifiait Selon les meacutedecins la fin de la maman eacutetait imminente et M a eacuteteacute accompagneacute par leacutequipe eacuteducative agrave lrsquohocircpital afin qursquoil puisse lui dire au revoir et partager des derniers eacutechanges importants avec elle Les visites se deacuteroulaient plusieurs fois par semaine et cela a dureacute environ 6 semaines A certains moments il avait du mal agrave nous croire puisqursquoil voyait toujours sa maman vivante mecircme si celle-ci srsquoaffaiblissait Sa maman eacutetant catholique et Marcel suivant un peu les convictions de sa maman une eacuteducatrice lrsquoa accompagneacute davantage sur le plan religieux Sa maman est deacuteceacutedeacutee un peu plus drsquoun mois apregraves en soireacutee La responsable de la maison et son eacuteducatrice reacutefeacuterente lui ont annonceacute vers 20h De suite il a demandeacute agrave sa compagne de se rendre avec lui agrave lrsquohocircpital pour voir sa megravere une derniegravere fois Les quatre personnes srsquoy sont rendues La famille et lrsquoaumocircnier de lrsquohocircpital (ami du Centre) les attendaient Celui-ci a parleacute agrave M pregraves de sa maman et ensuite lrsquoa laisseacute seul pregraves drsquoelle un moment Marcel est resteacute tregraves digne et courageux Le lendemain il avait besoin de le dire agrave son entourage et lors de lrsquoenterrement il avait besoin drsquoecirctre entoureacute de sa famille mais aussi de quelques amis du Village Assez vite (environ 1 mois) apregraves le deacutecegraves de sa maman son eacuteducatrice lui a proposeacute un livre drsquoaccompagnement au deuil (Tu vis un deuil hellip Et si on en parlait GIRAV ) Marcel ne voulait pas faire des dessins son eacuteducatrice le remplissait par les mots qursquoil exprimait Crsquoest agrave ce moment lagrave qursquoil a exprimeacute le souhait de se faire aider par le psychologue de lrsquoinstitution Par la suite lorsqursquoil rentrait en week-end chez son papa il demandait systeacutematiquement drsquoaller au cimetiegravere Assez vite son papa le laissait seul quelques temps et Marcel fumait une cigarette devant la tombe de sa maman en disant qursquoil voulait la rejoindre (elle fumait eacutegalement) Lorsqursquoil eacutetait chez lui il restait longtemps sur le pas de la porte attendant qursquoelle revienne (il exprimait cela tregraves clairement) Il est passeacute par des moments tregraves difficiles de repli et de grand chagrin Il srsquoest mis agrave voler des cigarettes il est devenu plus agressif vis agrave vis des autres Lors drsquoune rencontre en preacutesence de son papa et de son eacuteducatrice reacutefeacuterente sa violence sest fortement exprimeacutee Apregraves avoir tenteacute plusieurs soutiens diffeacuterents son eacuteducatrice se sentait

deacutesempareacutee ne sachant plus comment lrsquoaider efficacement Le soutien psychologique (interne agrave lrsquoinstitution ) eacutetait termineacute et Marcel semblait pourtant en avoir encore besoin On a alors rechercheacute une psychologue(externe agrave lrsquoinstitution) agrave proximiteacute du service au deacutebut Marcel srsquoy est rendu tous les quinze jours Il devait lui apporter un dessin agrave chaque seacuteance pour montrer sa volonteacute et sa motivation pour lrsquoentretien Il les faisait toujours spontaneacutement et il ne fallait jamais le lui rappeler(Son papa eacutetait drsquoaccord et au courrant de deacutebloquer de lrsquoargent pour ce suivi) Marcel a vraiment accrocheacute de suite avec cette psychologue et apregraves avoir eacuteteacute preacutesenteacute par son eacuteducatrice reacutefeacuterente il y allait seul Au mois de mars lors de la reacuteunion de projet personnaliseacute le souhait de se fiancer avec sa compagne de studio srsquoest fait fort ressentir Il avait donc un projet qui le tenait fort agrave cœur un projet preacutepareacute avec sa future fianceacutee et son eacuteducatrice reacutefeacuterente Les mois se sont eacutecouleacutes Marcel eacutetait suivi reacuteguliegraverement par sa psychologue et sa psychiatre A un moment de mal-ecirctre aigu une hospitalisation psychiatrique a eacuteteacute envisageacutee mais leacutequipe a opteacute pour le renforcement de son soutien et de son accompagnement dans les projets qui lui tenaient agrave cœur Marcel a tout doucement retrouveacute sa bonne humeur leacutegendaire son entrain et son amabiliteacute Il a bien montreacute quelques signes drsquoangoisse drsquoagressiviteacutehellip avant un seacutejour de vacances au Mexique et avant ses fianccedilailles mais cela eacutetait lieacute davantage agrave son tempeacuterament Il srsquoest fianceacute et cela srsquoest tregraves bien passeacute Depuis il se sent reconnu et est heureux hellip Lorsqursquoon lui dit qursquoil va bien il essaie drsquoattirer notre attention pour qursquoon srsquooccupe de lui mais en dix mois il a changeacute de visage il est mecircme souriant Il parle encore de sa maman fume encore des cigarettes sur sa tombe craque agrave certains moments mais est beaucoup plus serein A preacutesent les entretiens chez la psychologue sespacent et drsquoici deux trois mois M continuera son chemin seul en sachant qursquoaux moindres signaux drsquoalarme il pourrait la recontacter

Ces quelques teacutemoignages relateacutes ci-avant en toute simpliciteacute montrent combien lrsquoadaptation agrave chaque situation agrave chaque personne est importante Le veacutecu du deuil drsquoune personne ne sera jamais identique agrave celui drsquoune autre Un accompagnement de fin de vie est toujours unique De telles expeacuteriences si terriblement deacutecapantes ne rendent que plus humain et attentif agrave lrsquoautre

6 Inteacutegration de lrsquoAccompagnement au deuil dans les projets institutionnels

laquo Pour aller dire bonjour agrave maman je vais prendre une eacutechelle pour monter au ciel raquo

Nathalie Toute institution devrait inteacutegrer dans son projet une philosophie drsquoaccompagnement des personnes en situation de deuil Les services membres du groupe de travail laquo deuil raquo GIRAV apregraves utilisation du scheacutema drsquoobservation des reacuteactions lieacutees au deuil et analyse des diffeacuterentes observations reacutealiseacutees par les eacutequipes eacuteducatives ont proposeacute lrsquointeacutegration de lrsquoaccompagnement au deuil dans les projets institutionnels respectifs Ces cadres de reacutefeacuterence sont communiqueacutes ci-dessous Le questionnement repris ci-apregraves concerne lrsquoaccompagnement avant deacutecegraves au moment de la mort et apregraves deacutecegraves Il implique dans sa reacuteflexion tant lrsquoinstitution lrsquoeacutequipe le reacutesident lui-mecircme que sa famille 61La peacuteriode preacuteceacutedant le deacutecegraves Lrsquoinstitution Les questions suivantes devraient ecirctre poseacutees Quelle est la philosophie de lrsquoinstitution Est-elle deacutefinie dans le projet institutionnel Le projet fait-il mention de proceacutedures agrave respecter Existe-t-il une convention avec les familles Jusqursquoagrave quel niveau drsquoaccompagnement lrsquoinstitution est-elle precircte agrave aller Peut-elle assumer des soins palliatifs Quelles sont ses limites Quelles sont les personnes ressources auxquelles lrsquoinstitution peut-elle faire appel Lrsquoeacutequipe Le travail drsquoeacutequipe autour du deuil doit permettre agrave chacun de ses membres de cerner ses propres limites ses compeacutetences et celles de ses collegravegues Eventuellement lrsquoaide drsquoune personne ressource exteacuterieure agrave lrsquoinstitution peut srsquoaveacuterer utile pour contribuer agrave la reacuteflexion portant sur la dimension affective du deuil veacutecu

Les questions suivantes sont au cœur de la reacuteflexion Comment parler de la mort en eacutequipe De quelles formes de soutien lrsquoeacutequipe a-t-elle besoin formation eacutechanges en eacutequipe supervisions lectures espaces de parole outil peacutedagogique hellip Faut-il tenir compte de ses propres convictions si celles de la famille se reacutevegravelent ecirctre diffeacuterentes Quel accompagnement agrave la spiritualiteacute est proposeacute La famille De plus en plus la collaboration entre famille et institution permet un suivi de lrsquohistoire de vie du reacutesident Les reacuteflexions suivantes sont agrave tenir La famille a-t-elle eacuteteacute informeacutee de la philosophie de lrsquoinstitution et des reacuteflexions tenues quant agrave lrsquoaccompagnement au deuil A-t-elle reccedilu une information sur le soutien et lrsquoaccompagnement possible des reacutesidents et surtout sur lrsquoimportance drsquoassocier les reacutesidents au deuil Quels sont les choix de la famille Deacutesire-t-elle favoriser la participation de la personne handicapeacutee aux rituels ou au contraire la tenir agrave lrsquoeacutecart Se pose-t-elle en adeacutequation ou en contradiction des choix institutionnels Qursquoattend la famille de lrsquoinstitution Le reacutesident Tous les moyens doivent ecirctre utiliseacutes pour aider les personnes agrave prendre conscience du cycle de la vie photos diapositives musique hellip Il faut oser parler des deacutefunts laisser des traces des personnes disparues Parler de la mort agrave travers des moments de la vie lrsquohiver qui srsquoen va un animal qui meurt hellip de sorte que la mort ne soit plus un sujet tabou Les questions suivantes peuvent ecirctres souleveacutees Le reacutesident est-il informeacute de lrsquoeacutevolution de la maladie drsquoun de ses proches Est-il associeacute reacuteguliegraverement aux visites en clinique A-t-il entendu le professionnel parler de ses propres expeacuteriences de la mort

62Au moment du deacutecegraves Il est important que la personne handicapeacutee puisse poser des gestes symboliques qui soient significatifs pour elle Ce moment est essentiel agrave chacun drsquoy apporter du sens dans un respect mutuel Des reacuteflexions sont agrave mener au niveaux suivants Lrsquoinstitution Quelles sont les proceacutedures agrave suivre Que prend en charge lrsquoinstitution Qursquoen est-il des questions administratives du contact avec les familles avec des personnes etou organismes externes en fonction des choix poseacutes par le reacutesident et sa famille Qursquoen est-il des contacts internes qui participe agrave quoi quand comment Lrsquoeacutequipe Quels sont ses deacutesirs souhaits besoins attentes Qursquoest-elle precircte agrave assumer Jusqursquoougrave veut-elle bien aller La famille Quel partenariat la famille et lrsquoinstitution souhaitent-elles entretenir Quels sont les souhaits de la famille Qursquoest-ce qui est reacutealisable au sein de lrsquoinstitution Le reacutesident Quels gestes souhaite -t- il poser Lesquels semblent importants pour lui Par qui veut-il ecirctre accompagneacute et comment Qu a-t-il envie d exprimer de partager de reacutealiser Souhaitendash t - il laisser un souvenir Par quels mots quels autres moyens lui faire comprendre ce qursquoon attend de lui

63Apregraves le deacutecegraves Cette peacuteriode devra permettre agrave chacun de faire son deuil dexprimer ses eacutemotions et sentiments dinteacutegrer la perte comme une reacutealiteacute Les questions suivantes se poseront alors au niveau de Linstitution Comment geacuterer cet apregraves Quel deacutelai possible avant de songer agrave accueillir un nouveau reacutesident Quelle collaboration avec la famille La famille Quels contacts souhaite-t-elle garder avec linstitution A-t-elle besoin daide Leacutequipe A-t-elle besoin de soutien temps deacutechanges hellip Quels gestes doit-elle poser (et agrave quels moments) en fonction des demandes et reacuteactions des reacutesidents (photos effets personnels visite au cimetiegravere hellip) Quel deacutelai souhaite leacutequipe avant laccueil dun nouveau reacutesident Quels enseignements tirer de ce chemin et comment eacutevoluer dans ce cheminement Le reacutesident Comment favoriser lexpression de ses sentiments Quels objets ou photos souhaite-il ou peut-il garder de la personne deacuteceacutedeacutee Quels gestes favoriseront linteacutegration de la perte comme reacutealiteacute

7Lrsquoaccompagnement aux deuils en institution

Quand tu es heureux regarde au plus profond de toi Tu verras que seul ce qui t apporte de la peine t apporte aussi de la joie Quand tu es triste regarde agrave nouveau dans ton cœur et tu verras que tu pleures ce qui te rendait heureux

Kahlil Gibran Les diffeacuterents services se sont approprieacutes les pistes de reacuteflexion ci avant citeacutees et les ont inteacutegreacutees dans leur projet peacutedagogique en fonction de leurs valeurs histoire hellip Le lecteur trouvera deux exemples de cadre de reacutefeacuterence et de deacutemarches diffeacuterentes Les deux exemples de cadre de reacutefeacuterence sont 71Le centre de Hemptinne agrave Jauche Les reacutesidents accueillis par ce centre ont entre 18 et 73 ans et sont ameneacutes agrave passer une partie de leur vie au centre agrave y vieillir voir agrave y finir leurs jours Linstitution a meneacute une reacuteflexion pluridisciplinaire sur laccompagnement des reacutesidents en fin de vie et la inteacutegreacutee au projet institutionnel Le cadre de reacutefeacuterence ainsi penseacute a eacuteteacute preacutesenteacute aux familles ainsi quagrave tout intervenant exteacuterieur agrave linstitution Il ne sagit bien eacutevidemment pas dune recette agrave appliquer telle quelle mais plutocirct dun ensemble de repegraveres Cela neacutecessite une adaptation constante aux reacutesidents agrave leurs convictions ainsi quagrave celles de leur famille et ce en fonction des circonstances Divers axes de reacuteflexion ont eacuteteacute ainsi poseacutes en fonction de lexpeacuterience du centre et de la collaboration avec GIRAV Les reacutealiteacutes institutionnelles et infra-structurelles Le postulat est le suivant chaque famille doit ecirctre informeacutee de la reacuteflexion du centre et peut agrave tout moment eacutechanger avec les professionnels agrave son propos Les choix de la famille ne sont pas remis en question et il nest pas admissible de leur imposer les positions institutionnelles

Si le service a pour mission dheacuteberger des personnes preacutesentant une arrieacuteration mentale seacutevegravere ou profonde et de veiller agrave leur eacutepanouissement il a aussi le devoir de deacutevelopper des coopeacuterations avec des services geacuteneacuteriques (maisons de repos et de soins hocircpitaux plate-formes de soins palliatifs hellip ) tout en garantissant la bonne coordination de ceux-ci Ces diffeacuterents contacts peuvent dans certains cas aboutir agrave une reacuteorientation de la personne handicapeacutee Il nentre pas dans le champs de compeacutetence du service de poursuivre un accompagnement neacutecessitant des soins meacutedicaux tregraves speacutecialiseacutes Reviendra donc agrave leacutequipe meacutedicale de juger de la possibiliteacute ou non de garantir les soins demandeacutes par ou pour la personne Les limites infra-structurelles et humaines sont eacutegalement agrave prendre en consideacuteration (besoins de chambre individuelle accompagnement eacuteducatif plus important hellip) Lorganisation des soins et laccompagnement de maladies de longue dureacutee aupregraves drsquoun reacutesident La position du centre est daccompagner le reacutesident le plus longtemps possible agrave condition que celui-ci etou sa famille le souhaite(nt) dans le respect dune qualiteacute de vie suffisante pour la personne concerneacutee comme pour ses cohabitants Cela demande donc un travail sur lexpression des souhaits de la personne et de ses pairs et un degreacute dadaptation de la structure pour en tenir compte A leacutechelle institutionnelle la coordination doit donc ecirctre optimale dautant que dans certains cas des ressources exteacuterieures pourront ecirctre solliciteacutees La coordination et la centralisation des informations meacutedicales sont assureacutees par le meacutedecin coordinateur du Centre Cela relegraveve du besoin dun diagnostic le plus preacutecis possible ainsi que dune information vraie et claire sur leacutetat du reacutesident Cette information est alors relayeacutee par un membre de leacutequipe de direction (ou du service meacutedical) aupregraves de tous les intervenants Une seule personne transmet donc un message unique quelle notera dans les cahiers de groupe La transmission de linformation sur leacutevolution de la situation meacutedicale du reacutesident doit ecirctre la plus reacuteguliegravere possible Cette qualiteacute dinformation permettra eacutegalement une communication coheacuterente vis-agrave-vis des cohabitants En effet une information meacutedicale claire sans interpreacutetations diverses geacutenegravere moins d angoisse Cependant il nest pas pour autant possible de reacutepondre agrave toutes les interrogations Des informations eacutecrites (sans oublier le projet de vie de la personne) sont transmises lors de toute hospitalisation Des eacutechanges avec le personnel infirmier permettront de renseigner celui-ci quant agrave lalimentation la qualiteacute du sommeil hellip Ideacutealement un carnet de communication pourrait ecirctre instaureacute Il va de soi quune attention toute particuliegravere aura eacuteteacute apporteacutee au caractegravere adapteacute du service hospitalier Lorsquun reacutesident est hospitaliseacute une visite quotidienne est organiseacutee les 15 premiers jours afin de seacutecuriser au mieux la personne Un planning est alors eacutetabli

en tenant compte des visites de la famille afin dassurer une preacutesence maximale Au delagrave de cette peacuteriode les visites se poursuivront selon les besoins du reacutesident et les possibiliteacutes de leacutequipe Les visites de cohabitants seront organiseacutees afin de soutenir la personne hospitaliseacutee et de favoriser la compreacutehension de sa situation meacutedicale Cette coordination optimale relegraveve eacutegalement du besoin de deacutefinir une ligne daction En effet la compeacutetence et donc la responsabiliteacute de chaque intervenant agrave tout moment de laccompagnement doit ecirctre deacutefinie aussi clairement que possible Des reacuteunions formelles reacuteunissant tous les intervenants permettront une bonne circulation de l information et en facilitera sa compreacutehension En ce qui concerne la personne handicapeacutee lexpression de ses souhaits sera faciliteacutee (quels reacutesidents quels membres du personnel hellip souhaite-t-elle voir ) Il est neacutecessaire dutiliser des mots justes et vrais(par exemple ceux que nous nous sentons capables de dire qui nous permettent de dire au revoir de dire agrave la personne quon est pregraves delle quelle peut se laisser aller hellip) Etre agrave l eacutecoute du reacutesident pouvoir entendre sa souffrance ses questions fait partie inteacutegrante de laccompagnement Neacuteanmoins le service doit ecirctre attentif agrave ne pas placer les membres de son personnel dans des situations qui leur sont trop peacutenibles Cette question doit ecirctre partageacutee en eacutequipe afin que chacun puisse se situer quant agrave sa possibiliteacute deacutetablir un dialogue vrai avec la personne en fin de vie Toute cette politique aura une retombeacutee importante l accompagnement de la personne en fin de vie prendra prioriteacute sur le fonctionnement habituel du service Poursuivre ou non un accompagnement est une deacutecision parfois bien deacutelicate et dans certains cas revient agrave la direction Lors du deacutecegraves drsquoun reacutesident Suite aux deacutecegraves veacutecus par et dans le service un eacutemoi profond est ressenti dans toute linstitution Afin que le professionnel preacutesent au moment du deacutecegraves ou averti du deacutecegraves par un collegravegue sache comment geacuterer ce moment au mieux le centre a reacutealiseacute un Vade-Mecum reprenant lensemble des actes agrave poser et ce dans le souci de reacutealiser un accompagnement le plus respectueux possible de tous (respect des souhaits du reacutesident deacutefunt de la famille des convictions philosophico-religieuses des uns et des autres) Lors du deacutecegraves des questions se posent rapidement et ineacutevitablement Aussi convient-il de les envisager avec toutes les personnes concerneacutees En ce qui concerne les cohabitants et les diffeacuterents membres du personnel il sagit bien entendu de livrer une information vraie La participation des reacutesidents aux diffeacuterents rites sera favoriseacutee (preacutesence lors des funeacuterailles par exemple) mais bien eacutevidemment non imposeacutee Lessentiel est de donner du sens agrave ce moment tregraves particulier et intime dans le respect de chacun

Lorsque la ceacutereacutemonie est organiseacutee dans la Reacutegion de la famille le Centre sollicite celle-ci afin que des reacutesidents (du moins les plus proches du deacutefunt) sassocient aux funeacuterailles Pour les cohabitants ne participant pas aux funeacuterailles une ceacutereacutemonie dau revoir est organiseacutee agrave lEglise du village (lieu de rassemblement significatif pour eux) ou dans un autre lieu en fonction de l obeacutedience du deacutefunt Lorsque la ceacutereacutemonie se tient au village linstitution favorise une participation maximale tout en respectant les convictions philosophiques etou religieuses du deacutefunt (lieu et contenu des ceacutereacutemonies) Cest ainsi que l institution veille agrave eacutetablir eacutegalement un contact avec lorganisme des pompes funegravebres afin que les souhaits de la personne soient pleinement respecteacutes Les demandes issues de membres du personnel quant agrave la participation agrave la ceacutereacutemonie rencontrent une attention particuliegravere En effet il sagit de garantir un accompagnement adeacutequat tant au niveau des personnes qui participent aux rites qursquoagrave celles qui choisissent de rester agrave linstitut Un climat particulier entoure ces jours de deuil Laccompagnement se veut adapteacute aux besoins ressentis agrave ce moment par les reacutesidents il sagira de trouver les mots justes les gestes adeacutequats de trouver reacuteponse aux questions parfois inattendues des reacutesidents hellip Lrsquo apregraves funeacuterailles drsquoun reacutesident Les questions des reacutesidents viennent souvent apregraves plusieurs jours voire plusieurs semaines apregraves le deacutecegraves alors que par exemple ils pratiquent une activiteacute jadis effectueacutee en commun avec le deacutefunt Le processus de deuil est souvent longhellip Certains ne sexpriment qu apregraves une peacuteriode de latence Parfois un eacuteveacutenement deacuteclenche les reacuteactions (visite au cimetiegravere par exemple) Certains gestes concrets permettent alors de faire comprendre aux reacutesidents la mort dans son aspect irreacuteversible Ils sont eacutevoqueacutes en reacuteunion deacutequipe eacuteducative afin de deacuteterminer leur utiliteacute et le moment auquel il convient dy recourir Certains outils comme le fascicule Tu vis un deuil hellip Et si on en parlait (GIRAV ) ou le Scheacutema dobservation des reacuteactions lieacutees au deuil (GIRAV ) peuvent soutenir le dialogue entre les reacutesidents et leacutequipe eacuteducative Ils permettent eacutegalement de relever des signes du veacutecu de certains par rapport au deacutecegraves ainsi que den noter les eacutevolutions Des lieux de parole sont eacutegalement envisageacutes afin de favoriser lexpression Le Centre de Hemptinne pense quun deacutelai de 15 jours minimum est utile avant de songer agrave ladmission dun nouveau reacutesident et ce afin de permettre un processus de deuil Ce centre estime quune peacuteriode de trois mois serait ideacuteale Une demande en ce sens avait par ailleurs eacuteteacute formuleacutee vis-agrave-vis des instances subsidiantes mais na reccedilu aucun eacutecho positif Ce deacutelai doit bien eacutevidemment ecirctre reacutefleacutechi en fonction de chaque situation

Le deacutecegraves de proches drsquoun reacutesident (membres de sa famille hellip) Dans la mesure du possible le Centre souhaite que le reacutesident soit informeacute et concerneacute par la maladie ou le deacutecegraves drsquoun membre de son entourage Le tenir au courant est essentiel car tocirct ou tard il percevra des eacuteleacutements de la situation mecircme si il lui est impossible de mettre des mots sur ce qursquoil ressent La politique de lrsquoinstitution est de livrer la veacuteriteacute aux reacutesidents et son souhait est de collaborer eacutetroitement avec les familles en ce sens Les moyens et les meacutethodes ne doivent bien entendu en aucun cas ecirctre figeacutes mais reacuteeacutevalueacutes en fonction des diffeacuterents eacuteveacutenements qui marquent la vie institutionnelle Le Centre a eacutelaboreacute un document synthegravese permettant agrave chaque personne de se situer dans la deacutemarche drsquoaccompagnement (voir page suivante) Des questions restent cependant et font lrsquoobjet drsquoeacutechanges au sein de lrsquoeacutequipe eacuteducative

- Faut-il deacutefaire le lit de la personne deacutefunte le jour mecircme - Que faut-il faire des effets personnels du deacutefunt Faut-il laisser la chambre

intacte en attendant que srsquoexeacutecutent les dispositions prises parpour celui-ci

- Faut-il disposer une photo du deacutefunt dans les lieux de vie communs Et si oui durant combien de temps

- Les places occupeacutees par les uns et les autres se trouvent-elles changeacutees suite agrave la disparition du cohabitant

- Quels soutiens accorder et apporter aux membres des eacutequipes aux reacutesidents hellip

- Des messes ou ceacutereacutemonies drsquoanniversaires sont-elles agrave organiser - Le contact avec la famille du deacutefunt estndashil agrave maintenir - hellip

Les deacutemarches quant aux nouvelles admissions accueils sont souvent ressenties comme trop rapides peu respectueuses de la douleur des uns et des autres Pourtant les contraintes eacuteconomiques poussent souvent les services agrave accueillir rapidement un nouveau reacutesident Une attention particuliegravere est accordeacutee agrave lrsquoaccueil de cette personne afin qursquoelle ne prenne pas la laquo place du mort raquo

Centre de Hemptinne Document de travail interne 2005

72 Le Village ndeg1 Reine Fabiola Une deacutemarche inteacutegreacutee dans le projet peacutedagogique Lrsquoinstitution a choisi de travailler ces matiegraveres de maniegravere transversale crsquoestndashagravendash dire au deacutepart de lrsquoanalyse de situations veacutecues drsquoeacutechanges avec drsquoautres services ou associations (ex GIRAV) de formations speacutecifiques hellip afin de deacutegager des pistes drsquointerventions Un Groupe-Ressource a eacuteteacute creacuteeacute et rassemble un repreacutesentant de chaque projet des parents des usagers et des consultants exteacuterieurs Ensemble ils eacutetablissent les bases de lrsquoaccompagnement agrave la spiritualiteacute (au sens pluraliste) La fin de vie la peacuteriode du deacutecegraves et la gestion du deuil font partie des thegravemes abordeacutes Toutes ces preacuteoccupations sont intimement lieacutees agrave la recherche du Sens au quotidien Cette deacutemarche concerne eacutegalement les intervenants meacutedicaux parameacutedicaux internes et externes qui sont ameneacutes agrave cheminer avec un usager sans oublier la preacutecieuse collaboration avec lrsquoeacutequipe locale de Soins Palliatifs Enfin un laquo Comiteacute Ethique raquo a eacuteteacute mis sur pied pour soutenir et baliser la reacuteflexion Des rites des pistes drsquoaccompagnement et le rocircle des intervenants Au fil des situations des rites drsquoaccompagnement ont eacuteteacute penseacutes eacutelaboreacutes Les pistes srsquoeacutecrivent le rocircle des intervenants prend toute son importance A travers les histoires veacutecues il est apparu clairement que les premiegraveres deacutemarches importantes touchaient agrave lrsquoinformation de tous les intervenants de la famille de la direction et que lrsquoaccord de tous quant agrave la deacutemarche drsquoaccompagnement eacutetait primordiale Un climat de seacutecuriteacute de confiance et de compliciteacute se pose en garantie de la richesse de la deacutemarche car il srsquoagit de pouvoir eacutechanger agrave tout moment quant au caractegravere reacutealiste et admissible drsquoun accompagnement au deuil et agrave la fin de vie en institution Le meacutedecin geacuteneacuteraliste est un acteur important tant au niveau de la recherche drsquoinformations que de sa restitution Le caractegravere adapteacute du niveau de communication est souvent une donneacutee importante de la collaboration il est neacutecessaire de mettre des mots sur lrsquoeacutevolution de la situation meacutedicale afin que chaque intervenant ou personne concerneacutee puisse adapter ses attitudes Le meacutedecin a pour tacircche de poser des actes indispensables au confort du patient (traitement de la douleur par exemple) et de les assumer en pleine responsabiliteacute Sa disponibiliteacute et le cadre de ses interventions doivent ecirctre clairement expliciteacutes aux intervenants agrave la famille afin de les rassurer de les soutenir et drsquoassurer une coordination maximale entre eux (une attention particuliegravere sera accordeacutee aux intervenants exteacuterieurs kineacutesitheacuterapeutes infirmiers hellip)

Un simple entretien teacuteleacutephonique avec le meacutedecin geacuteneacuteraliste peut aider lrsquoeacuteducateur (et particuliegraverement lrsquoeacuteducateur de nuit) agrave geacuterer la situation Un dispositif de laquo personnes de garde raquo agrave la maison srsquoest eacutegalement institueacute dans lrsquoeacutequipe Lrsquoeacuteducateur de nuit sait qursquoil peut compter sur celles-ci et ce sur simple appel teacuteleacutephonique Le responsable drsquoeacutequipe est quant agrave lui le lien entre tous les intervenants Il doit organiser et animer les reacuteunions en tenant compte des besoins de chacun de ses membres Crsquoest agrave lui que revient drsquoappreacutecier lrsquoindispensable temps de deacutecharge eacutemotionnelle neacutecessaire agrave tous Lrsquoanimation de reacuteunion se doit drsquoecirctre structureacutee pour aider les collaborateurs agrave cerner reconnaicirctre et accepter leurs potentialiteacutes mais eacutegalement leurs limites afin drsquoenvisager eacuteventuellement des soutiens des aides ou des compleacutements drsquoinformations ou de formations Information temps de parole besoin de formation de ressourcement sont sans aucun doute des facteurs de reacuteussite dans le cheminement entrepris hellip et le responsable se montrera disponible agrave leacutecoute du groupe et de chacun en particulier En geacuteneacuteral il est lrsquointerlocuteur privileacutegieacute de la famille et le relais avec la direction de lrsquoeacutetablissement Lrsquoexpeacuterience montre que rarement tous les membres de lrsquoeacutequipe srsquoessoufflent en mecircme temps et que chacun apporte agrave tour de rocircle un bol drsquoair et drsquoenthousiasme Lrsquoeacuteducateur acteur de lrsquoaccompagnement au deuil et agrave la vie spirituelle Peu importe la place que lrsquoon occupe on a toujours la possibiliteacute drsquoapporter quelque chose dans la quecircte de spiritualiteacute des reacutesidents En effet le droit agrave la spiritualiteacute est agrave reacuteaffirmer au sein des institutions Lrsquoexercice de ce droit doit ecirctre soutenu par le service Pour cela une (re)connaissance de la personne est fondamentale (histoire personnelle) pour un accompagnement adeacutequat Parler du Sens agrave tous les moments de la vie doit prendre place dans des deacutebats eacutethiques soutenus ou initieacutes par la Direction et comptant parmi ses participants des intervenants eacuteducateurs La mission de lrsquoeacuteducateur se veut de moins en moins traceacutee Lrsquo accompagnement au quotidien lui demande une remise en question reacuteguliegravere et personnelle (par exemple par rapport agrave la notion de mort et de deuil) La formation continue est un facteur important dans la professionnalisation du meacutetier drsquoeacuteducateur Des collaborateurs externes sont associeacutes agrave la deacutemarche Des infirmiegraveres indeacutependantes assurent les soins de nursing au quotidien aupregraves de

certaines personnes handicapeacutees Une psychologue formeacutee aux soins palliatifs et agrave lrsquoaccompagnement aux deuils intervient dans la formation ainsi que dans des supervisions individuelles drsquoeacuteducateurs ou de reacutesidents Une eacutequipe de soins palliatifs ( Domus en loccurence) est reacuteguliegraverement interpelleacutee en ce qui concerne

- les soins de confort de la personne handicapeacutee (en lien avec le meacutedecin geacuteneacuteraliste) - lrsquoeacutecoute et le soutien de lrsquoeacutequipe eacuteducative - la reacuteflexion eacutethique

Les familles partenaires Les thegravemes laquo Gestion du deuil raquo et laquo Accompagnement de fin de vie raquo eacutetant inteacutegreacutes au projet peacutedagogique ceci permet aux familles degraves lrsquoaccueil de connaicirctre la philosophie drsquointervention de lrsquoinstitution Ces matiegraveres sont eacutegalement reacuteguliegraverement abordeacutees lors de publications diffuseacutees aux parents De plus plusieurs fois par an des rencontres theacutematiques sont organiseacutees et lrsquoune drsquoelle aborde toujours ces notions Lors de ces eacutechanges la preacutesentation de situations veacutecues le partage drsquoexpeacuteriences avec drsquoautres familles ayant deacutejagrave subi un deuil permet drsquoinstaller un climat de confiance et drsquoouvrir le dialogue agrave propos des inquieacutetudes des deacutesirs de chacun quant agrave lrsquoaccompagnement de leur enfant Le projet peacutedagogique un instrument en continuelle eacutevolution Le projet peacutedagogique est en continuelle eacutevolution et permet ainsi drsquoaffiner le cadre de lrsquoaccompagnement

- en situation de fin de vie drsquoun proche

Lrsquoeacuteducateur reacutefeacuterent accompagne lrsquousager agrave des visites essaie de lrsquoinformer sur lrsquoeacutevolution de la maladie Lorsque survient le deacutecegraves lrsquoinstitution encourage les familles agrave accepter que lrsquousager puisse voir le corps du deacutefunt et participer aux rituels de deuil accompagneacute naturellement et encadreacute par les collaborateurs de lrsquoinstitution Lrsquoexpeacuterience montre que les personnes handicapeacutees font geacuteneacuteralement preuve de maturiteacute de compeacutetences insoupccedilonneacutees et souvent repreacutesentent mecircme un reacuteconfort pour leurs proches La personne endeuilleacutee est accompagneacutee de faccedilon speacutecifique dans le processus de deuil (entretiens psychologiques utilisation drsquooutils eacutelaboreacutes au sein de GIRAV comme le fascicule laquo Tu vis un deuil hellip et si on en parlait raquo et le laquo Scheacutema drsquoobservations des reacuteactions lieacutees au deuil raquo

- en situation de fin de vie de la personne handicapeacutee

Lorsqursquoune personne srsquoachemine vers la fin de vie une collaboration est installeacutee entre les diffeacuterents intervenants (au sens large) dont la famille fait naturellement partie Cette collaboration concerne

- les informations sur lrsquoeacutevolution meacutedicale - lrsquoaccompagnement agrave la reacuteflexion portant sur les choix de types de

traitements agrave envisager les lieux ougrave ceux-ci seront donneacutes - le partage des difficulteacutes des limites de chacun hellip ce qui peut conduire agrave

concevoir des accompagnements plus speacutecifiques (collaboration avec des psychologues des eacutequipes de soins palliatifs hellip) voire la deacutesignation de personnes ressources

La famille proche a naturellement la possibiliteacute de visites eacutelargies voire mecircme de preacutesence la nuit Afin que lrsquoorganisation drsquoune preacutesence constante aupregraves de la personne en fin de vie soit optimale il est neacutecessaire que lrsquoeacuteducateur soit serein et apte agrave proposer un accompagnement tant verbal que physique (par exemple le contact des mains qui restaure le lien de vie et permet drsquoinstaller un climat de seacutereacuteniteacute)

- en cas de deacutecegraves

Si la personne reacutesidait en chambre individuelle le corps pourra y seacutejourner un court temps afin que les cohabitants les amis la famille puissent encore voir la personne dans le cadre de vie qui eacutetait le sien Si la famille le deacutesire le corps pourra ensuite ecirctre installeacute dans lrsquoespace spirituel du Village et la ceacutereacutemonie srsquoy deacuterouler Que cela soit dans lrsquoinstitution ou agrave lrsquoexteacuterieur une collaboration est proposeacutee pour permettre la participation des autres usagers et eacuteducateurs proches dans la ceacutereacutemonie de deuil qursquoelle soit laiumlque ou religieuse

- en peacuteriode drsquoapregraves deacutecegraves

Dans chaque eacutequipe eacuteducative un collaborateur a eacuteteacute sensibiliseacute au suivi du deuil Il sera donc particuliegraverement vigilant quant aux besoins de la personne endeuilleacutee Une aide speacutecifique agrave lrsquointeacuterieur ou agrave lrsquoexteacuterieur de lrsquoinstitution peut ecirctre organiseacutee A lrsquoissue de ce cheminement certains usagers deacutesirent organiser une ceacutereacutemonie de deuil agrave laquelle ils invitent les personnes importantes pour eux afin drsquohonorer la meacutemoire du deacutefunt Il ne faudra pas neacutegliger agrave plus long terme la possibiliteacute pour la personne handicapeacutee drsquoavoir un lieu pour se recueillir En lrsquoabsence de celui-ci il sera important de proposer un objet porteur de Sens lui permettant drsquoeacutevoquer le souvenir du disparu

Le Village Ndeg 1 propose ci-apregraves deux pages laquo aide meacutemoire raquo destineacutees aux eacuteducateurs Elles reprennent notamment la liste des personnes agrave avertir lors du deacutecegraves drsquoun reacutesident

Proceacutedure agrave suivre en cas de deacutecegraves ndash Document interne au Village ndeg1 Un Reacutesident deacutecegravede Tu sera peut ecirctre ameneacute(e) agrave assurer lrsquoaccompagnement drsquoune famille drsquoune eacutequipe hellip Si tu es ameneacute agrave deacutecouvrir une personne deacuteceacutedeacutee lrsquoappel au service laquo 100 raquo nrsquoest pas neacutecessaire Si la personne est manifestement deacuteceacutedeacutee il te suffira de contacter un meacutedecin (eacuteventuellement le meacutedecin de garde La liste se trouve dans la reacutesidence) Ce dernier preacutecisera la cause du deacutecegraves et eacutetablira le certificat de deacutecegraves Quand tu contacteras la familleles proches tu leur proposeras une rencontre dans lrsquoinstitution ou chez eux Pour les inhumations lrsquoinstitution possegravede une concession au cimetiegravere proche voir avec la famille ce qursquoelle souhaite Nrsquooublie pas de preacutesenter lrsquoespace spirituel qui pourra accueillir la deacutepouille mecircme si la ceacutereacutemonie a lieu agrave lrsquoeacuteglise La ceacutereacutemonie peut agrave la demande de la famille se faire dans lrsquoespace spirituel (attention accueil limiteacute agrave 60 personnes) ou agrave lrsquoeacuteglise du village voisin Pour les ceacutereacutemonies religieuses sauf demande particuliegravere de la famille et en fonction de leur disponibiliteacute des personnes ressources (lrsquoeacutequipe eacuteducative et un membre de lrsquoeacutequipe spirituelle si neacutecessaire) peuvent collaborer Le precirctre de la paroisse peut prendre le relais (agrave lrsquoeacuteglise agrave lrsquoespace spirituel ou dans la maison si les proches deacutesirent sa preacutesence) Les demandes de ceacutereacutemonie laiumlque peuvent ecirctre assumeacutees par un autre membre de lrsquoeacutequipe spiritualiteacute (toujours avec les proches et la famille bien entendu) Si la toilette mortuaire ne peut ecirctre prise en charge par les pompes funegravebres les services infirmiers qui collaborent avec les services reacutesidentiels srsquoen chargeront Il faudra voir avec les membres de la famille srsquoils souhaitent un faire part de type officiel (voir avec les pompes funegravebres) ou srsquoils souhaitent une information limiteacutee agrave lrsquoinstitution (voir avec lrsquoeacutequipe eacuteducative et relais avec lrsquoadministration) Signaler agrave la famille que nous pouvons assurer lrsquoorganisation de la collation apregraves la ceacutereacutemonie ainsi que les commandes de fleurs Tu seras ameneacute (e) avec les reacutesidents la famille les proches lrsquoeacutequipe concerneacutee agrave prendre le temps de la rencontre pour lrsquoeacutecoute le partage de la peine hellip Et puis sache que tu nrsquoes pas seul(e) nrsquoheacutesite pas agrave demander de lrsquoaide et agrave prendre du recul si tu en ressens la neacutecessiteacute

Aide meacutemoire agrave destination des eacuteducateurs en cas de deacutecegraves drsquoun reacutesident

Les personnes agrave avertir

Le responsable de la maison Durant un week-end le responsable week-end Le directeur des services reacutesidentiels La famille les proches Le meacutedecin traitant Le Preacutesident du Conseil drsquoAdministration Le meacutedecin traitant ou de garde (demander un certificat de deacutecegraves en deux

exemplaires) Les pompes funegravebres (agrave titre indicatif deux numeacuteros sont repris) Lrsquoeacutequipe spirituelle Si un accompagnement catholique ou autre est demandeacute

teacuteleacutephoner agrave hellip Le personnel de la maison (penser aux anciens collaborateurs proches aux

absents pour maladie reacutecupeacuterationhellip) En ce qui concerne les faire parts certains modegraveles sont disponibles aupregraves

de lrsquoeacutequipe spirituelle ou de lrsquoAdministration Reacutealiser un feuillet drsquoinfo avec la photo du deacutefunt agrave diffuser dans le Village

ndeg1 Ecrire aux parents des autres reacutesidents et aux Membres du Conseil

drsquoAdministration Preacutevoir un espace de rencontre avec les proches de la personne deacuteceacutedeacutee et lrsquoeacutequipeeacuteducative pour lrsquoorganisation de la ceacutereacutemonie Des documents relatifs au cheminement spirituel en geacuteneacuteral et au deuil enparticulier sont laisseacutes agrave disposition aupregraves drsquoun membre du groupe spirituel

Village ndeg1 document de travail interne 2005

8En guise de conclusion provisoire

Les membres du groupe de travail laquo Deuil et Accompagnement agrave la fin de vie raquo ont proposeacute agrave travers cet eacutecrit un ensemble drsquoobservations reacutecolteacutees aupregraves des diffeacuterentes eacutequipes eacuteducatives mis en parallegravele les diffeacuterentes constations et les eacutetapes du deuil avanceacutees par divers auteurs Ils ont pu dans un deuxiegraveme temps proposer des exemples drsquointeacutegration de ces donneacutees dans les projets institutionnels et eacutelaborer ainsi de reacuteels cadres de reacutefeacuterence Ils proposent une conclusion provisoire en deux temps Premiegraverement un scheacutema de reacuteflexion agrave destination des diffeacuterents services precircts agrave entamer une reacuteflexion sur le thegraveme de lrsquoaccompagnement au deuil est proposeacute Deuxiegravemement un appel aux contributions est lanceacute par les membres du groupe conscients soit de la richesse de leurs expeacuteriences mais eacutegalement humbles et toujours demandeurs de partages de savoirs et dexpeacuteriences avec des professionnels mais aussi et surtout avec des aidants naturels (familles hellip) 81Cheminement institutionnel et scheacutema de reacuteflexion

Le cheminement sera peut ecirctre commun mais chaque route croisera diffeacuterents paysages chaque parcours empruntera son propre itineacuterairehellip Lrsquoobjectif eacutetant drsquoecirctre preacutepareacute au mieux pour deacutepasser le plus sereinement possible des situations difficiles telles que des accompagnements de fin de vie Bien sucircr la theacutematique est poseacutee aux professionnels de terrain mais elle doit eacutegalement ecirctre abordeacutee par les niveaux deacutecisionnels de linstitution (les pouvoirs organisateurs par exemple) Le constat suivant doit ecirctre poseacute

Tocirct ou tard notre institution sera confronteacutee agrave une situation de fin de vie (parent ou usager)

Un scheacutema de reacuteflexion se dessine des questions se posent

- Jusqursquoougrave lrsquoinstitution est-elle precircte agrave aller dans lrsquoaccompagnement de ses

beacuteneacuteficiaires Le deacutebat est eacutethique mais aussi lieacute des reacutealiteacutes plus mateacuterielles (ex le cadre architectural financier humain hellip)

- Qursquoen est-il de la possible collaboration avec des intervenants externes Certaines situations neacutecessiteront peut-ecirctre lrsquoaide de personnel infirmier voire la collaboration avec une plate-forme de soins palliatifs Des contacts devraient srsquoinstaller avec ces intervenants en dehors de situations drsquourgence Leur connaissance du fonctionnement institutionnel et de la

population concerneacutee leur permettra dintervenir rapidement et de faccedilon adeacutequate

- Quelle est la place des eacutequipes eacuteducatives Elles doivent ecirctre informeacutees de la politique de linstitution et rassureacutees sur leurs missions Des espaces de parole des formations speacutecifiques voire linstallation de personnes ressources contribueront agrave ce que chacun trouve sa place dans ces accompagnements veacutecus au quotidien Le terme eacutequipe doit prendre tout son sens il deacutesigne lensemble des intervenants qui sont ameneacutes agrave travers leurs fonctions journaliegraveres au niveau du nettoyage de la maintenance hellip agrave cocirctoyer les beacuteneacuteficiaires voire agrave creacuteer des liens avec ceux-ci

- Quels sont les rocircles des collaborateurs meacutedicaux

Le meacutedecin dit de famille sera un acteur important pour le passage des informations entre les speacutecialistes et les collaborateurs de terrain Il sera eacutegalement le lien avec les familles et les intervenants exteacuterieurs Son adheacutesion au projet institutionnel est donc indispensable

- Quelles implications pour les beacuteneacuteficiaires

Chaque usager doit faire naturellement partie du cheminement en fonction de ses compeacutetences et de son histoire La mort fait partie de sa vie et il a le droit drsquoy ecirctre associeacute Les vieilles ideacutees de protection de craintes quant aux reacuteactions des personnes handicapeacutees doivent ecirctre mises deacutefinitivement au placard en teacutemoignent les diffeacuterents exemples partageacutes dans cet ouvrage qui illustrent leurs compeacutetences

- Le projet peacutedagogique doit-il ecirctre partageacute avec les familles

Souvent les intervenants eacuteducatifs ou sociaux eacuteprouvent des appreacutehensions agrave aborder ces sujets lieacutes agrave la mort Envisager le deacutecegraves dun proche ou dun enfant reste un sujet malheureusement trop souvent tabou Pourtant toutes les expeacuteriences relateacutees de rencontres avec des familles nous montrent que celles-ci sont rassureacutees de connaicirctre les limites et les possibles de linstitution Elles sont dautant plus rassureacutees de savoir quelles ne resteront pas seules pour affronter ces situations douloureuses quelles pourront sappuyer sur les eacutequipes eacuteducatives Informer les familles les eacutecouter et leur permettre de partager leurs craintes leurs expeacuteriences constituent tregraves certainement une des phases importantes de l eacutelaboration du projet institutionnel

La reacuteussite de cette collaboration avec les familles la contribution des diffeacuterents intervenants et limplication quotidienne des eacutequipes la (re)connaissance reacuteciproque et ladheacutesion de chacun au projet permettront agrave lensemble des acteurs darriver plus rapidement et plus sereinement agrave la reacutedaction dun sceacutenario dans lequel chacun pourra jouer un rocircle son rocircle

Ces reacuteflexions ne peuvent s inscrire dans un cadre strict nous ne parlons pas uniquement dalimentation saine ou de seacutecuriteacute dans linstitution mais de Sens et de Spiritualiteacute Elles posent la question du sens de la vie du sens de la fin de vie du sens agrave trouver agrave ma viehellip agrave ma vie au quotidien Tous les actes poseacutes par les eacuteducateurs ne sinscrivent-ils pas toujours dans une deacutemarche de sens de bon sens de bienveillance de bientraitance hellip agrave travers un son un geste une bougie un bouquet de fleurs Cette dimension spirituelle abordeacutee ci-dessus teinte et teintera deacutesormais nos actions eacuteducatives et colore agrave jamais chaque projet institutionnel Cette dimension spirituelle apporteacutee agrave chaque projet pourrait dailleurs faire lobjet d une nouvelle reacuteflexion une autre aventure pour les membres du groupe 82 Appels aux contributions Comme eacutevoqueacute ci-avant les membres du groupe souhaiteraient poursuivre leurs reacuteflexions et recherche action aupregraves des personnes handicapeacutees Aujourdhui des apports theacuteoriques inteacuteressants ont permis aux professionnels de (re)penser leurs projets et pratiques institutionnelles Force est de constater que ladaptation des supports destineacutes aux personnes deacuteficientes deacutemontre une creacuteativiteacute de la part des intervenants Cependant ces initiatives demandent agrave ecirctre confronteacutees voire critiqueacutees mais toujours enrichies Cest donc dans cet esprit et avec cette volonteacute daller plus encore agrave la rencontre des personnes handicapeacutees que les membres du groupe proposent un questionnaire aux lecteurs

Appel aux contributions

Identification

Personne Handicapeacutee Professionnel Aidant Naturel

Remarques et commentaires quant au contenu du document helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip Expeacuteriences veacutecues propositions de supports reacutecits ou contributions helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip Vous deacutesirez ecirctre tenus informeacutes de nos travaux

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9 BIBLIOGRAPHIE LIENS UTILES et ORGANISMES-RESSOURCES

Bibliographie

Dusart A(1197) Les personnes deacuteficientes intellectuelles face agrave la mort Retentissement de la perte dun proche et attitude de lentourage Fondation de France Pereira R(1998) Deuil de loptique individuelle agrave lapproche familiale In Le Deuil Cahiers critiques de theacuterapie familiale et de pratiques de reacuteseaux 20 85-102 De Boeck Universiteacute Bruxelles Regnier R Saint Pierre L Surmonter leacutepreuve du deuil Ed Quebecor Vannotti M (1996) La reacuteponse au deuil et la requecircte du don dorganes Version et reacuteadaptation pour la Suisse Romande du manuel EDHEP de K Jager et al Liens utiles Feacutedeacuteration Wallonne des Soins Palliatifs httpwwwfwspbeFeacutedeacuteration des Soins Palliatifs httpwwwpalliatifsbe Quelques services de seconde ligne Domus asbl

Rue de Bruxelles 15 1300 Wavre tel 010 84 15 55 fax 010 81 84 09 mail domussoinspalliatifsswingbe site wwwdomusasblbe Delta asbl

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Rue de Bruxelles 15 1300 Wavre tel 010 84 39 61 fax 010 81 84 09 mail palliumpalliatifsbe site wwwpalliatifsbe

Organismes ressources - GIRAV Daisy Populaire 00326573 06 40

- Centre de Hemptinne Michegravele Huart 00321963 02 03 - Village ndeg1 Dominique Cambron 003202386 07 42 - LrsquoArche Marie-Theacuteregravese Mormaque 003210419318 - La Glaneacutee Valeacuterie Loward 003287221188

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ction sur le Vieillissement peacutee mentale 1 bte A0 7000 - MONS

il giravacis-grouporg 22 ndash 75 856579

Introduction

Le deuil un processus naturel veacutecu face agrave une perte

Les diffeacuterentes eacutetapes du processus de deuil un processus

Le choc

La deacutestabilisation et la deacutepression

Lrsquoincubation

La reacuteorganisation progressive

Le reacuteinvestissement

Reacuteflexion sur lrsquoimportance des rites pour les personnes hand

Faut-il inteacutegrer des rites des rituels

Peut- on utiliser les rituels tels qursquoils existent ou doiven

Quelques situations veacutecues en institution hellip

51Dans le cadre de lrsquoaccompagnement au deuil

52Dans le cadre drsquoun accompagnement de fin de vie

53Accompagnement drsquoune personne avec la collaboration drsquoun

54 Accompagnement drsquoun reacutesident lors de la fin de vie drsquoun

Inteacutegration de lrsquoAccompagnement au deuil dans les projets i


71Le centre de Hemptinne agrave Jauche

72 Le Village ndeg1 Reine Fabiola


81Cheminement institutionnel et scheacutema de reacuteflexion


82 Appels aux contributions

BIBLIOGRAPHIE LIENS UTILES et ORGANISMES-RESSOURCES

Les membres du groupe laquo Accompagnement aux deuils raquo

Loward Valeacuterie La Glaneacutee Heusy Masson Christine Les Oliviers Liegravege Mormaque Marie Theacuteregravese LrsquoArche de Bierges Schyns Carine eacuteducatrice Et plus particuliegraverement pour la reacutedaction Bindels Anne Infirmiegravere en soins palliatifs Cambron Dominique Village ndeg1 Ophain Huart Michegravele Le Centre de Hemptinne Jauche Sous la coordination de Populaire Daisy GIRAV Nos plus vifs remerciements agrave Micheline DESCAMPS Reacutesidente au

Village ndeg1 pour les illustrations reprises dans ce document

1 INTRODUCTION 5

1 Introduction

e A0 7000 - MONS

avacis-grouporg 79

Coralie

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Documents

Vers un accompagnement privilégié de la personne ... · Les membres du groupe « Accompagnement aux deuils » Loward Valérie, La Glanée, Heusy Masson Christine, ... PEUT- ON UTILISER