De  la  par(cipa(on  à  l’engagement  des  pa(ents  dans  les  recherches  en  éduca(on  thérapeu(que  :  une  analyse  croisée  entre  

théorie  et  pra(que  

Olivia  Gross  .  Jean-­‐Charles  Verheye  Laboratoire  Educa.ons  et  Pra.ques  de  Santé  EA  3412    

Université  Paris  13  -­‐  Sorbonne  Paris  Cité    __    

Regards  croisés  France  Québec  :      Co-­‐construc6on  en  santé  avec  les  pa6ents  citoyens  

 Montréal,  23.24  novembre  2015  

 

OMS  :  Alma  Ata  (1978)  ;  OEawa  (1988)  ;  Déclara(on  de  Vienne  (1999)    

 «  la  nécessité  de  promouvoir  un  rôle  ac6f  et  la  par6cipa6on  des  pa6ents  afin  d’améliorer  leur  bien-­‐être  et  d’accroître  l’efficience  du  système  de  santé  ».    

⇒       Echec  des  poli.ques  et/ac.ons  ver.cales  (top  down)  

⇒       Pression  des  associa.ons  (boHom  up)  

⇒       Ins.tu.onnalisa.on  de  l’engagement  des  pa.ents  (Vedelago,  2014,  Gross,  2015)    

Contexte  

Par.cipa.on  aux  poli.ques  de  santé  et  à  la  gouvernance  du  système  de  soins,  à  la  qualité  et  sécurité  des  soins  au  nom  des  associa.ons  (agréées)  qu’ils  représentent  

Par.cipa.on  à  l'accompagnement  via  les  associa.ons  et  maisons  d’usagers    

Par.cipa.on  dans  les  services  hospitaliers,  les  réseaux,  aux  recherches  et  aux  soins    (ETP,  MSP…)    

Par.cipa.on  à  la  forma.on  ini.ale  et  con.nue  des  professionnels  de  santé  

Par.cipa.on    :  via  recueils  d’expérience,  (ques.onnaires,  enquêtes…)  

Par.cipa.on  de  chaque  malade  à  ses  soins  

Contexte  

RU                    PATIENTS  EXPERTS    ET  PATIENTS  AVEC  UNE  EXPERTISE                        TOUS  LES  PATIENTS  

La  démocra.e  en  santé  

Contexte    Engagement  dans  la  recherche  •   Ac.visme  thérapeu.que  (Dalgalarrondo,  2001)  •   «  Service  user  researchers  »  (Barnes,  CoHerell;  2012)        •   Recherches  communautaires  (Demange,  Henry,  Preau,  2012)  

•   Recherches  collabora.ves  ou  par.cipa.ves  

Des  recherches  faites  avec  les  usagers  versus    

des  recherches  pour  les  usagers  

Engagement  dans  le  soin  :  dans  le  cadre  de  l’ETP  dont  le  but  est  «  d’aider  les  pa.ents  à  acquérir  ou  maintenir  les  compétences  dont  ils  ont  besoin  pour  gérer  au  mieux  leur  vie  avec  une  maladie  chronique  »  (OMS,  1998).    

   «  Manque  de  compréhension  de  ce  que  peut  apporter  l’engagement  des  usagers  ou  de  la  manière  de  meEre  en  œuvre  ces  ac(ons  ».  (Armstrong  et  al,  2013)  

 «A  lack  of  understanding  what  PPI  can  add  or  how  it  can  be  implemented  »  

Contexte  

         

• Caractériser  la  contribu.on  des  usagers  dans  le  contexte  des  recherches  interven.onnelles  en  ETP.  

   • En  déduire  une  grille  d’évalua.on  de  la  dimension  collabora.ve.  

       

Objec.fs  de  la  recherche  

Méthodologie  Diagramme  de  flux  

Méthodologie      

Analyse  qualita.ve  induc.ve  (Paillé,    Muchielli,  2003;  Paquay,  De  Ketele  et  Crahay,  2006,  Thomas,  2006)        

1.  La  réduc.on  des  données  (transcrip.on-­‐traduc.on)      è  Iden.fica.on  des  ac.ons  collabora.ves  

 2.  La  condensa.on  des  données,  (transcrip.on-­‐réarrangement)    

 è  Catégorisa.on  des  ac.ons  en  6  phases    3.  La  présenta.on  des  données  (recons.tu.on-­‐narra.on).    

 è  Cons.tu.on  de  la  grille  APPRID    

Résultats    

Les  6  phases  de  la  grille  APPRID  

La  grille  APPRID  

Résultats  quan.ta.fs  

Ar.cles  analysés  n  =  41  

• 21  ac(ons  iden(fiées  (1  à  20  /  41)  

• 2  à  11  ac(ons  présentes  dans  les  ar(cles  analysés.  

 

 

•  Bâ.e  sur  un  principe  de  réalité  à  par.r  d’études  réalisées  par  des  professionnels  de  santé  ;    

•  Bâ.e  à  par.r  d’interven.ons  en  ETP    

Ou(l  en  cours  de  test  •  Dans  le  cadre  d’une  recherche-­‐ac.on  (DGS,  Ac.on  traitement  2015-­‐2016)  •  Dans  le  cadre  d’une  analyse  rétroac.ve  d’une  recherche  (PICRI,  2010-­‐2012)  

U.lité  de  la  grille  APPRID  

Une  recherche  collabora(ve  en  ETP  

Des  pa(ents  au  secours  de  la  santé  :    Educa(on  thérapeu(que  des  pa(ents  hémophiles  par  leurs  pairs,  dans  le  cadre  de  l’Associa(on  Française  des  Hémophiles  (AFH)  

Partenariats  ins(tu(ons-­‐citoyens  pour  la  recherche  et  l’innova(on  (Picri),  Financement  Région  ile  de  France,  2010.2012  

 

Dans  la  con.nuité  des  travaux  du  Laboratoire  EA  3412  sur    :    

•  le  développement  de  la  par(cipa(on  des  pa6ents/parents  ressources  (PPR)  à  l’anima.on  des  programmes  d’ETP  en  hémophilie,    en  collabora.on  avec  les  soignants  (Aycaguer,  2006  -­‐  Ané,  2008  -­‐  Wintz,  2009)  

•  la  mise  en  évidence  de  compétences  percep(ves  de  pa6ents  sen6nelles  traduisant  des  signes  de  crises  iden.fiés  à  par.r  de  l’expérience,  complémentaires  de  la  sémiologie  médicale  (pa6ents  sen6nelles)  (Ivernois,  2004    -­‐  Crozet,  2010).  

Une  analyse  rétroac.ve  

Une  recherche  qui  vise  la  produc(on  de  connaissances  sur  les  percep(ons  précoces  décrites  par  les  pa.ents  sen.nelles  (Baezea,  2014  ;  Verheye,  2015)  et  l’op(misa(on  des  pra(ques  des  soignants  et  des  pa(ents  en  ETP.    Pa6ent  sen6nelle  hémophile  :  pa6ent  porteur  d’une  hémophile  sévère  (fact.  8  ou  9  <  2%)  capable  de  percevoir  des  symptômes  fins  et  précoces  d’hémarthrose,  disparaissant  progressivement  après  injec6on  de  facteur  an6  hémophilique.  

(Défini6on  élaborée  par  l’AFH,  les  hématologues  du  CTH  de  Bicêtre  et  de  Tours,  le  Laboratoire  EA  3412)    

Les  objec.fs  de  la  recherche  :    

•  Analyser  la  sémiologie  personnelle  développée  par  des  pa.ents  sen6nelles  ;  •  Elaborer,  à  par(r  de  ceEe  sémiologie,  un  atelier  d’ETP  des.né  aux  personnes  

hémophiles,  animé  par  des  pa.ents  hémophiles  préalablement  formés  ;  •  MeEre  en  œuvre  et  évaluer  l’atelier  expérimental  d’ETP  ;  •  Modéliser  le  programme  d’ETP  pour  le  rendre  appropriable  aux  pa.ents  

hémophiles  de  l’AFH  et  transférable  à  d’autres  pathologies.  

Une  recherche  centrée  sur  les  pa.ents    

Antérieure  à  l’interven.on  

Une  recherche  avec  les  pa.ents  ?  

Défini.on  rôles  

 

Qualités  

 

Recrutement  

 

Collabora.on  

 

Intégra.on  comité  pilotage  

 

Choix  des  thèmes  

 

Iden.fica.on  besoins  

 

Forma.on  

 

Rémunéra.on  

 

Choix  critères  

 

Contenu  

 

Logis.que  

 

Ethique  

 

Recrutement  chargé  étude  

 

Recrutement  

 

Act°  éduca.ve  

 

Evalua.on  

 

Résultats  

 

Mise  en  capacité  des  

acteurs  

 

Priorisa.on   Protocole   Réalisa.on  interven.on   Intégra.on   Dissémina.on  

Echelle  appliquée  :    

 Présent    Présent  en  par(e    Absent  

 

Données  (Recueil)  

 

Données  (Analyse)    

 

Antérieure  à  l’interven.on  

Analyse  cri.que  de  toutes  les  ac.ons  

Défini.on  rôles  Partenariat  (2008)  

Qualités  PPR  -­‐  Master  SP  

Recrutement  Cursus  PPR  

Collabora.on  Rédac6on  protocole  

Intégra.on  comité  pilotage  PICRI  (2010.2012)  

Choix  des  thèmes  

Objet  de  recherche  

Iden.fica.on  besoins  

Forma6on  ac6on  

Forma.on  ETP  (+)  Recherche  (-­‐)  

Rémunéra.on  Associa6on  (1/3)  

Choix  critères  Rédac6on  protocole  

Contenu  Format°,  Ajustement  

Logis.que  AFH  +  CRTH  

Ethique  Valida6on  doc.  

Recrutement  chargé  étude  

Interloc.  partenariat  

Recrutement  Ac6ons  AFH  (colo)  

Act°  éduca.ve  Co-­‐anima6on  

Evalua.on  Entre6en  animateur  

Résultats  Médias  associa6on  

Mise  en  capacité  des  

acteurs  Co-­‐auteurs  

Priorisa.on   Protocole   Réalisa.on  interven.on   Intégra.on   Dissémina.on  

Appliquer  la  grille  APPRID  :    •  par  auto-­‐évalua.on  (échelle  de  valeur),    •  qui  interroge  chaque  critère,  •  en  les  jus.fiant,  •  vers  des  pistes  d’améliora.on  

Données  (Recueil)  Géré  par  EA  3412  

Données  (Analyse)  Géré  par  EA  3412  

Analyse  rétrospec.ve  du  rapport  

Antérieure)à)l’interven.on)

Rapport)

Défini.on)rôles)Partenariat((2008)(

Qualités)Citées,(non(précisées)

Recrutement)Cité,(non(précisé)

Collabora.on)Cité,(non(précisé)

Intégra.on)comité)pilotage)PICRI((2010.2012)(

Choix)des)thèmes)

Cité,(non(précisé)

Iden.fica.on)besoins)

Forma;on(ac;on)

Forma.on)ETP((+)(Recherche((@))

Rémunéra.on)Budget)

Choix)critères)Non(précisé)

Contenu)Format°,(Ajustement(

Logis.que)AFH(+(CRTH)

Ethique)Non(précisé)

Recrutement)chargé)étude)

Non(précisé)

Recrutement)Ac;ons(AFH((colo)(

Act°)éduca.ve)Co@anima;on(

Données)Géré(par(EA(3412(

Données)Géré(par(EA(3412(

Evalua.on)Entre;en(animateur(

Résultats)Médias(associa;on(

Mise)capacité)des)acteurs)Non(précisé(

Priorisa.on) Protocole) Réalisa.on)interven.on) Intégra.on) Dissémina.on) Dans  le  rapport  d’étude  (différen.el  +/-­‐  40%)  

• 9  critères  présents  • 7  critères  présents  en  par.es  • 5  critères  absents    

 

Dans  la  réalité  des  pra(ques  :    

•  15  critères  présents  •  4  critères  présents  en  par.es  •  2  critères  absents  

 

 

Antérieure)à)l’interven.on)

Volet)opéra.onnel)(sans)légende))

Défini.on)rôles)Partenariat((2008)(

Qualités)PPR(/(Master(SP)

Recrutement)Cursus(PPR)

Collabora.on)Rédac8on(protocole)

Intégra.on)comité)pilotage)PICRI((2010.2012)(

Choix)des)thèmes)

Objet(de(recherche)

Iden.fica.on)besoins)

Forma8on(ac8on)

Forma.on)ETP((+)(Recherche((/))

Rémunéra.on)Associa8on((1/3))

Choix)critères)Rédac8on(protocole)

Contenu)Format°,(Ajustement(

Logis.que)AFH(+(CRTH)

Ethique)Valida8on(doc.)

Recrutement)chargé)étude)

Interloc.(partenariat)

Recrutement)Ac8ons(AFH((colo)(

Act°)éduca.ve)Co/anima8on(

Données)Géré(par(EA(3412(

Données)Géré(par(EA(3412(

Evalua.on)Entre8en(animateur(

Résultats)Médias(associa8on(

Mise)capacité)des)acteurs)Co/auteurs(

Priorisa.on) Protocole) Réalisa.on)interven.on) Intégra.on) Dissémina.on)

Analyse  de  contenu  du  rapport  écrit  rapport  d’étude  (110  pages,  à  des.na.on  du  financeur)  :  

•   Auto-­‐évalua.on  selon  une  approche  déduc.ve  (en  appliquant  les  critères  la  grille  APPRID  

L’ou.l  a  permis  de  meHre  en  évidence  des  écarts  entre    :  •  l’ambi.on  collabora.ve  de  la  recherche  et  sa  mise  en  œuvre,  •  la  mise  en  œuvre  de  la  recherche    et  sa  traduc.on  dans  le  rapport.    

 

Une  grille  à  valider  pour  proposer  un  ou(l  d’analyse  à  plusieurs  niveaux  de  la  recherche…  

•  Une  trame  structurante  et  les  commanditaires  pour  les  postulants  (appel  à  projet)  

•  Un  guide  d’aide  à  l’ac(on  pour  chercheurs.  

•  Une  grille  d’analyse  des  pra(ques  pour  les  chercheurs  et  les  évaluateurs.  

•  Un  guide  pour  la  formalisa(on  des  pra(ques  collabora(ves  pour  les  auteurs  des  (rapports,  ar.cles,  posters)  et  les  revues  (révision  d’ar.cles)  

 

…  vers  le  développement  des  recherches  collabora.ves  pour  davantage  de  démocra(e  en  santé.  

 

 

 

 

Conclusion  et  perspec.ves  

Bibliographie  Armstrong  et  al.  (2013).  Op.mizing  pa.ent  involvement  in  quality  improvement,  Health  Expecta6ons,  16,  36-­‐47    Baeza  C.    Percep6on  des  signes  précoces  d’hémarthrose  :  vers  une  sémiologie  personnelle  issue  des  pa6ents  sen6nelles.  ETP/TPE      Crozet  C,  d’Ivernois  JF.  L’appren6ssage  de  la  percep6on  des  symptômes  fins  par  des  pa6ents  diabé6ques  :  compétence  u6le  pour  la  ges6on  de  leur  maladie.  Recherche  &  éduca.ons    septembre  2009;3:196-­‐210.      Gross,  O.  (2015).  De  l’ins.tu.onnalisa.on  d’un  groupe  culturel  à  une  entreprise  de  forma.on  :  le  cas  des  pa.ents-­‐experts.  Educa6on  Permanente,  202  :201-­‐212      Paillé,  P.,  &  Mucchielli,  A.  (2003).  L’analyse  qualita6ve  en  sciences  humaines  et    sociales.  Paris  :  Armand  Colin.    Paquay,  L.,  De  Ketele,  J-­‐M.,  &  Crahay,  M.  (2006).  L'analyse  qualita6ve  en  éduca6on.    Des  pra6ques  de  recherche  aux  critères  de  qualité.  Paris  :  De  Boeck.      Thomas,  D.R.  (2006).  A  general  induc.ve  approach  for  analyzing  qualita.ve  evalua.on    data.  American  Journal  of  Evalua6on,  27(2),  237-­‐246.      Vedelago  F.  (2014).  «  L’usager  acteur,  spectateur  de  sa  mise  en  scène  par  la  poli.que  publique  »  in  Ferrand-­‐Bechmann  (dir).  L’engagement  associa.f  dans  le  domaine  de  la  santé.  Paris  :  L’HarmaHan.    Verheye  JC.  Hémophilie  :  comment  les  pa.ents  sen.nelles  ont  élaboré  une  sémiologie  alerte  :  l’exemple  du  repérage  des  signes  précoces  d’hémorragies.  La  revue  du  Par.cien  ;  2015  (65)  :  10-­‐12      Wintz  L,  Sannie  T,  S.  Aycaguer  S.  et  al.  Pa6ent  resources  in  the  therapeu6c  educa6on  of  haemophiliacs  in  France:  their  skills  and  roles  as  defined  by  consensus  of  a  working  group.  Haemophilia  ,16.  2010  :  p.447–454