Changements et innovationsdans la santé : les associationsau-devant d’une décennie desecousses.Christian Saout, Président du CISSLes NTIC ont donné naissance à desoutils (blogs, sites participatifs/informatifs) qui permettent l’acquisitionde connaissances, l’échange et lacatalyse communautaire. Lagénéralisation de l’usage des NTIC parles patients est inéluctable, notammentparce qu’elles permettent de compenserles défauts actuels du système de santé.Les NTIC permettent de faire causecommune dans des formes inédites. Leprincipal reproche qu’on puisse leuradresser est de ne pas savoir agrégerles expériences individuelles pour enfaire une expertise collective. La question qui est en jeu est celle de lavaleur démocratique des donnéesexistantes sur Internet. Il faut parvenir à créer de la valeur à

travers l’usage d’Internet, en structurantet fiabilisant les process de collecte etde validation des contenus.

Présentation de l’organisationpratique de la journée.Présentation des résultats duquestionnaire d’inscription : profils des participants.Giovanna Marsico, responsable du PôleCitoyen Cancer Campus, CancerContributionLa journée débutera par trois tablesrondes permettant de débattre de sujetstels que le rôle des NTIC sur la qualitédes soins, la relation médecin-patient,les stratégies digitales associatives, etc.Elles seront suivies d’ateliers pratiques. Les résultats du questionnaire illustrentl’utilisation d’ores et déjà très importantedu web par les associations (98 % ontun site) et leur conviction du caractèreincontournable des NTIC (90 % deréponses positives).

NTIC et associations de patients : le rendez-vous à ne pas manquerIntroductionCorinne Le Goff, Président de Roche France

Pour un laboratoire comme ROCHE, la collaboration avec les associations depatients et la connaissance profonde de leur savoir, sont essentielles pour mettresur le marché des produits innovants. Les journées Innov’Asso s’inscrivent dans ce processus de collaboration, visant à favoriser les échanges et le partage entre experts, patients etprofessionnels de santé. La première de ces journées est consacrée aux NTIC et à leurs usages par lesassociations de patients afin de les aider à mener au mieux leurs missions.

Les débats sont animés par Brigitte MILHAU, journaliste santé.

Roche30, cours de l’Ile Seguin92650 Boulogne-Billancourt cedexTél. : 01 47 61 40 00Fax : 01 47 61 77 00www.roche.fr

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de 2010, Renaloo a commencé à semobiliser autour d’actions politiques ens’appuyant sur les outils digitaux. Depuis 2011, la stratégie digitale est aucœur de l’activité de l’association. Outre son site Internet communautaire,Renaloo utilise largement les médiassociaux (Facebook, Youtube, Twitter…)dans le cadre de sa stratégie. Le forumdu site a pris une importancegrandissante dans l’activité de Renalooet le site connaît une fréquentationcroissante. L’une des réalisations majeures deRenaloo est l’organisation des Etatsgénéraux du rein, initiative lancée en2011 qui vise à rassembler toutes les parties prenantes de l’insuffisancerénale et à donner la parole auxpatients. Une plateforme Web dédiée a été créée, et une enquête préalable a été lancée auprès des patients viaInternet et par courrier. Internet a fait naître de nouvelles formesde mobilisation efficaces. Yvanie Caillé considère que la stratégiedigitale permet de les cultiver et de lesdévelopper.

DiscussionUn participant souligne la naturechronophage des actions liées au Web− aujourd'hui incontournables − quirenforce l’intérêt de définir une stratégie.Cyril Rimbaud estime qu’en faisantappel à des spécialistes − ou despassionnés − on limite l’investissementet on maximise l’efficacité. Yvanie Cailléinsiste sur le temps qu’Internet permetde gagner s’il est bien utilisé.

La construction d’une stratégie digitaleCyril Rimbaud définit la stratégie digitalecomme l’utilisation réfléchie de tous lesservices et supports existant sur Interneten vue d’atteindre un rendementmaximal. Elle s’appuie sur une approchemédia ou une approche tactique. A chaque objectif doivent correspondreune cible et des indicateurs deperformance. Identifier les besoins descibles visées (patients, journalistes,décideurs…) sur Internet permetd’adapter les moyens destinés à lesatteindre. La connaissance des ciblespermet donc d’adapter les actions. A chaque objectif correspondent desindicateurs de performance (KPI) visantà déterminer s’ils sont atteints. Une fois la cible capturée par desmoyens d’accroche variés (bannières,mailing..), il faut lui proposer uneexpérience sur Internet (site, médiasocial…) répondant à ses besoins puislui permettre de contribuer à son tour àla diffusion des messages en vue decapter d’autres cibles (viralité). Pour Cyril Rimbaud, le digital est unmétier nécessitant des compétences etde l’expérience.

L’exemple de RenalooYvanie Caillé explique que le siteRenaloo, né en 2002, a rapidementconnu un vif succès auprès des patientset de leurs proches. Face à la demandede ces utilisateurs, la nécessité d’établirune stratégie digitale s’est rapidementimposée. Le succès du site fut tel quecette communauté est devenueassociation de patients en 2008. A partir

Table ronde 3 : “Comment établir une stratégie digitale associative ?”Yvanie Caillé, RenalooCyril Rimbaud, Curioser

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Internet ou le contraire ? MichaelBohbot évoque l’impact que peut avoirl’information brute sur la psychologie dupatient et rappelle que la médecine estune science nécessitant des longuesétudes. Denise Silber objecte que laconnaissance acquise lors des étudesde médecine devient rapidementcaduque et qu’un patient peut tout à faitparvenir à un haut niveau d’expertise desa maladie.

Patrick Favrel, SOS Hépatite, juge que larelation « soignant/patient » est d’autantplus efficace que le patient, même trèsbien informé, respecte le rôle dumédecin.

Le patient est-il un expert de sa propremaladie ? Michael Bohbot se félicited’avoir affaire à des patients acteurs deleur maladie mais plaide pour le respectdes rôles de chacun, garant del’efficacité de la relation.

Doit-on craindre que le colloquesingulier soit perturbé par l’usage fait del’ordinateur par le médecin ? MichaelBohbot confirme que les NTIC nedoivent pas faire oublier que l’humainreste au centre de la relation. savoirregarder son patient dans les yeux.

Martin Péricard, Sol en Si, demande enquoi les NTIC pourraient améliorer lacoordination du parcours de soin.Denise Silber juge leur apport en termesde coordination incontestable et estimequ’un tel usage devrait se généraliser.De ce point de vue, le DMP a manquéson but. Michal Bohbot affirme que lemédecin traitant doit avant tout jouerson rôle de coordination, ce qui supposeque les hôpitaux jouent le jeu et qu’onévacue le faux problème de laconfidentialité.

Prolonger la relation patient-médecinMichael Bohbot constate que lesprofessionnels de santé sont de moinsen moins nombreux alors que lademande de soin s’accroît, que lesdurées de consultation diminuent et quela France est menacée par ladésertification médicale. La réflexion surl’apport des NTIC au colloque singulier « médecin-patient » est doncincontournable. Toute consultationmédicale s’organise en différentesétapes que peuvent faciliter les NTIC. Si l’examen clinique semble difficile àdématérialiser, les NTIC peuventfavoriser le suivi et prolonger la relationavec le patient. Les patients aujourd'huisont plus informés mais pas forcémentmieux et le médecin a un important rôlede « décodeur d’information » à jouer.Pour Michael Bohbot, la généralisationde l’usage des NTIC par les médecinspour prolonger la relation avec le patientest inéluctable et tous les acteurs de lasanté vont devoir s’y adapter.

« Santé 2.0 »Denise Silber estime que les NTIC sontporteuses d’espoir en matière de santé,sans nier toutefois que toute innovations’accompagne de son lot dequestionnements en matière d’éthiqueet de responsabilité. Les NTIC,aujourd'hui démocratisées, sont à laportée de tous. Les échanges entremédecins et patients, l’information despatients, la pratique médicale setrouvent facilités par de nombreux outils(réseaux sociaux, sites informatifs oucollaboratifs, applications mobiles).

DiscussionPeut-on encore considérer aujourd'huique le patient est mieux informé grâce à

ou de recrutement d’adhérents. Nombred’outils d’utilisation simplifiée sont àdisposition des associations. Anne Buisson souligne l’intérêt desNTIC pour les actions deplaidoyer/lobbying au travers de leurcapacité de mobilisation (flashmob), desondage ou de transmission dedonnées. Il existe des outils innovantspermettant de gérer plusieurs médiassociaux simultanément en gagnant dutemps dans le traitement del’information, des sites permettant delancer des pétitions en ligne, ou degérer des événements. Internet faciliteégalement les vidéoconférences. LesNTIC sont un partenaire naturel desassociations. Le temps passé sur Internet est certescroissant, et peut sembler chronophage,mais bien utilisés, ces outils permettentde gagner du temps et de l’argent.

Discussion

Martin Péricard s’enquiert du meilleuroutil d’organisation de conférences enligne.

Antoine Poignant lui conseille d’utiliserHangouts de Google plutôt que Skypequi n’est pas totalement gratuit.

Denise Silber souligne l’évolution rapidede ces outils qui peuvent aussi degratuits devenir payants. Il est importantde désigner dans l’association quelqu’unchargé d’exercer une veille active sur lesnouveautés.

Anne Buisson insiste sur la nécessitéd’adapter les outils à l’utilisation qu’onsouhaite en faire.

Anne Buisson estime que l’associationloi 1901 est une communauté 2.0 avantl’heure, puisqu’elle rassemble desindividualités autour d’un intérêtcommun. Les NTIC sont donc plus quejamais un outil incontournable pour lesassociations de patients.

Les NTIC, un moyen et non pas une fin

Les NTIC permettent aux associationsde gagner en visibilité, en légitimité, delever des fonds, de se rapprocher desmalades, de recruter des bénévoles oude faire du lobbying. Aucune actionassociative n’existe si elle n’est pasvisible. Un site Internet est une vitrine àportée de tous, mais cette visibilité peutêtre multipliée par les réseaux sociaux.La participation des malades à lareconnaissance de leur cause permisepar le web 2.0 est essentielle. AntoinePoignant souligne l’importance du rôledes NTIC dans le passage du numériqueau concret, illustré par des campagnestelles que « Montrons nos ventres »lancée par l’AFA sur Internet etconcrétisée par un affichage urbain.

L’apport des NTIC dans l’action associative

Les NTIC favorisent la connaissance duterrain, la proximité avec les malades,les services et la recherche (remontéesde données pour des études). Internetpermet ainsi à l’association d’orienterses actions, de recruter des bénévolesou des adhérents, de lever des fonds(Alvarum). Antoine Poignant insiste sur le temps qu’Internet permet degagner en matière de collecte de fonds

Table ronde 1 : “Les NTIC peuvent-elles améliorer la qualité des soins ? Quel impact ceci aura-t-il sur la relation médecin-patient actuelle ?”Dr Michael Bohbot, médecin généraliste, morphologue et anti-âgeDenise Silber, Basils Stratégies et congrès Doctors 2.0 & You

Table ronde 2 : “Comment les NTIC vont-elles contribuer à résoudre certaines problématiques des associations de patients ?”Anne Buisson, AFADr Antoigne Poignant, EuroHealthNet

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