View
196
Download
5
Category
Preview:
Citation preview
Information en Réanimation Information en Réanimation
Élie AZOULAYÉlie AZOULAY
Le groupe FamireaLe groupe Famirea®®
Réanimation Médicale, Réanimation Médicale,
Hôpital Saint-Louis, Paris, FranceHôpital Saint-Louis, Paris, France
Monsieur L, 77 ans Médecin à la retraite, divorcé Hypertendu, dépressif 2 épisodes d ’AIT sous aspegic
Coma brutal révélant une épilepsie infra-clinique Bilan étiologique
– Scanner normal, mais l ’IRM cérébrale révèle un AVC thalamique avec nécrose des corps mamillaires
– œdème cérébral
– Pas d ’ACFA, doppler carotidien normal, crase normale
Évolution Dès l ’admission:
– intubation/VM, Gardénal et correction d ’une hyponatrémie– HTA sous I Ca et IEC
Information de la famille faite par l ’interne– deux mariages, deux fois deux enfants, – fils interlocuteur, conflits +++– information sur le diagnostic et traitements– information sur pronostic incertain
J1 -J7– aggravation neurologique, enroulement, décérébration– IRM de contrôle: œdème massif, engagement
Décision de fin de vie Consensus au sein de l ’équipe soignante
– Après une semaine supplémentaire car interne non prêt – Quatre réunions Médecins Paramédicaux– Implication du neurologue et d ’un prêtre
Conférence avec la famille– témoigne volonté du patient à ne pas vivre d ’acharnement– témoigne sa propre volonté de ne pas voir souffrir le patient– souhaite elle même débrancher le ventilateur
Patient extubé sous morphine et Lexomil Maintien hydratation, nutrition, nursing
La patient décède 10 jours plus tard (encombrement, Hypnovel)
Qu ’aurait vous fait de différent ?
Comment aurait on pu mieux faire ?
A t-on prévenu tous les conflits
Round death …
La Relation Médecin-MaladeLa Relation Médecin-MaladeEmanuel and Emanuel, JAMA 1992
Informatif(client)
Technicien* Informe* Exécute les choix dumalade
Décide tout seul Medicine asbusiness
Interprétatif(consultatif)
Consultant* identifie les valeursdu patient* écoute plus qu’il neparle
Trouve avec sonmédecin
l’intervention la plusadaptée à ses choix
Autonomie
Délibératif(interactif)
Enseignant* Informe* Identifie les valeurs* Discute des valeurs
DébatDiscussion
CritiqueRésolution
Interaction +++
Ambulatoire
Médecin Patient Objectifs
Paternaliste Gardiencelui qui sait
Reçoit l’information Consentementaux soins
Les patients de Réanimation ne Les patients de Réanimation ne sont pas compétentssont pas compétents– Sédation
– Incompétence physiologique (gravité et défaillances d’organe, troubles métaboliques, sevrages ...)
– Incompétence psychologique (anxiété, dépression, régression, agressivité)
– Dépendance d ’une haute technicité
– Sensation de mort imminente
– Bruit, luminosité, insomnies
– Stress aigu lié à la sortie de réanimation
– État psychologique antérieurAAppelbaum and Grisso, Psychosomatics, 1997ppelbaum and Grisso, Psychosomatics, 1997Grisso, Am J Psychiatry, 1995Grisso, Am J Psychiatry, 1995Ferrand, Intensive Care Medicine, 2001Ferrand, Intensive Care Medicine, 2001
LLa famille représente la patienta famille représente la patient
Consentement présumé du patientConsentement présumé du patientPochard et al. Arch Intern Med. 1998 ;158:1716-19.
La famille est l ’interlocuteurLa famille est l ’interlocuteurRecommandations SRLF 2001.
Azoulay et al. Réanimation 2001
66% des patients sont incompétents66% des patients sont incompétentsFerrand et al. SRLF 2002
Pourquoi informer les familles ? Pourquoi informer les familles ? Ça n ’est pas du consumérismeÇa n ’est pas du consumérisme
Principes éthiques et déontologiques ? Principes éthiques et déontologiques ?
Prévention des conflits. Facilite la transition du curatif au Prévention des conflits. Facilite la transition du curatif au palliatif palliatif Lilly AM J Med 2000Lilly AM J Med 2000
Réduire les soins « futiles » ? Réduire les soins « futiles » ? Rivera, Rivera, Chest 2001;119:1944-7
Satisfaction des soignantsSatisfaction des soignants
Implication des familles dans les soins ?Implication des familles dans les soins ? Implication des familles dans les décisions ?Implication des familles dans les décisions ?
Pourquoi informer les familles ? Pourquoi informer les familles ?
Risque MaladiePhase
curativePhase
palliativeFin de
vie
D E C E S
Deuil
Patient
Famille
En Réanimation:En Réanimation:Information, consultation, ou implication?Information, consultation, ou implication?
11
I want my family ...
22 33
Le groupe FAMIREALe groupe FAMIREA
11
1212 1111
11
33
1111
11
11
11
11
11
2211
11
11
22 22
2222
22 22
11 11
11
11
11
11
11
11
11
11
11
1111 33
1. Compréhension:1. Compréhension:
Critères retenus – Diagnostics, Pronostic, Traitements
Azoulay et al. Crit Care Med 2000Azoulay et al. Crit Care Med 2000 Azoulay et al. AJRCCM 2002Azoulay et al. AJRCCM 2002
40 à 50% de mauvaise compréhension en rapport avec le temps accordé lors du 1er entretien en rapport avec la distribution d ’un livret d ’accueil améliorée par un livret d ’accueil
Satisfaction: CCFNI Modifié Satisfaction: CCFNI Modifié 14 questions explorant 4 domaines
– Attitude:
» qualité des soins et de la surveillance
» courtoisie et compassion
– Communication
» information et explications claires et honnêtes
» sensation de confort dans la salle d’attente
– Accueil et information
– Isolement dans la salle d’attente
Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71
Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9
Déterminants de la satisfactionDéterminants de la satisfaction Canada Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71
– fréres et soeurs
– horaires des IDE
France Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9 – Epoux
– Réunions médecins - IDE
– Médecin traitant
– Information apportée par le même médecin en duo avec les IDE
– Contradictions
– Fonction de chaque soignant
– Temps souhaité/temps apporté > 1.5 Suisse Mallacrida, Crit Care Med 1998;26:1187-93
– Information sur la cause du décès
Anxiété et dépression: Anxiété et dépression: échelle HADéchelle HAD
Anxiété : 7 questions
tendu ou énervé, sensations de peur, panique, souci, bougeotte, estomac
noué, non décontracté.
Dépression : 7 questions
plaisir quotidien, rire, bonne humeur, fonctionne au ralenti, apparence,
plaisir immédiat, réjouissance.
Cotation de 0 à 3
Cutting scoresZigmond Acta Psychiatr Scand. 1983; 67:361-70
Anxiété et dépressionAnxiété et dépression
Anxiété Dépression Anxiété oudépression
Tous 69.1% 35.4% 71.7%
Epoux 81.1% 47.3% 84%
Pochard Crit Care Med 2001, 322:541-546
Déterminants des symptômes A et DDéterminants des symptômes A et D
Anxiété– réunions soignants
– salle réservée à l’information
Dépression– salle d’attente
– contradictions
Pochard, Crit Care Med 2001
L’évidence de ces symptômes et de la L’évidence de ces symptômes et de la mauvaise compréhension doivent nourrir mauvaise compréhension doivent nourrir
une volonté de mieux faire mais ne doivent une volonté de mieux faire mais ne doivent pas s’opposer à l’autonomiepas s’opposer à l’autonomie
NNuummbbeerr ((%%)) oorr MMeeddiiaann ((rraannggeess)) NNoo lleeaafflleett
nn==8888
LLeeaafflleett
nn==8877
PP
vvaalluuee
PPoooorr ccoommpprreehheennssiioonn 3366 ((4400..99)) 1100 ((1111..55)) <<00..00000011
ddiiaaggnnoossiiss
pprrooggnnoossiiss
ttrreeaattmmeenntt
1133 ((1144..77))
1111 ((1122..55))
3311 ((3355..22))
33 ((33..44))
77 ((88))
66 ((66..99))
00..0022
00..2200
<<00..00000011
CCCCFFNNII 2233 ((1199--2277)) 2211 ((1188--2266)) 00..0088
Information: Junior ou Senior?
Parameters All patients Juniors Seniors P
Comprehension of Diagnoses 89.5 Prognosis 88.5 Treatments 70.1 All three items understood 67
Satisfaction CCFNI score 20 (18-25)
HAD scoreGlobal scoreAnxiety scoreDepression score
21 (14.7-27)13 (9-16)9 (5-12)
88.2 90.8 0.6485 91 0.13
67.7 72.5 0.4764.5 69.4 0.47
20 (18-25) 21 (18-25) 0.67
21 (14-27)13 (9-16)8 (5-13)
22 (16-22)13 (9-16)9 (5-12)
0.970.740.90
D Moreau, AJRCCM 2003
Il n’y a pas de recetteIl n’y a pas de recette
Ip Crit Care Med, 1998; 26:447-51Atkinson J trauma, 1980;20:43-46Azoulay Crit Care Med 2000: 28; 3044-9Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9
-80-80 -60-60 -40-40 -20-20 00 2020 4040 6060
Desired time- allowed timeDesired time- allowed time
00
2020
4040
6060
8080
100100
Cen
tile
s C
enti
les 5 minutes5 minutes
A la sortie de RéanimationA la sortie de Réanimation
Toujours 35% de non compréhension
Mêmes scores de Satisfaction
Même prévalence des symptômes d ’anxiété / dépression
Mais les déterminants sont différents: liés à la sévérité des patients et à leur décès liés au manque de temps pour l ’information et au nombre
d ’infirmiers(ères) Surtout les conjoints
Pochard 2003, soumis AJP
Ce que les familles souhaitentCe que les familles souhaitent Information personnalisée Honnêteté et loyauté: Équipe organisée ou l ’information circule
– même médecins / IDE– pas d ’information contradictoire– aide du médecin traitant– Livret d ’accueil
Assez de temps Architecture
» salle d ’information» salle d ’attente» chambres à un lit
Une information globale oraleUne information globale orale
Une information apportée à la Une information apportée à la famille des patients hospitaliséfamille des patients hospitalisé
Une information apportée par Une information apportée par une équipe structurée et visibleune équipe structurée et visible
La distribution du livret d’accueilLa distribution du livret d’accueil
Pédagogie de l’information Pédagogie de l’information apportée aux famillesapportée aux familles
L’information apportée aux L’information apportée aux familles d’origine non françaisefamilles d’origine non française
Accessibilité du service de Accessibilité du service de réanimation réanimation
Consultation avec le patient avant Consultation avec le patient avant sa sortie de réanimationsa sortie de réanimation
Recherche clinique et formationRecherche clinique et formation
Information et accréditationInformation et accréditation
Culture de l ’information
Culture de l ’information
Les familles des patients qui décèdentLes familles des patients qui décèdent
Pas de différence en termes de Pas de différence en termes de – compréhensioncompréhension– satisfactionsatisfaction– symptômes d ’anxiétésymptômes d ’anxiété
Plus de symptômes dépressifsPlus de symptômes dépressifs
Ten most important needs of families of critically ill dying patients
CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006
1 Year later1 Year later
Malacrida CCM 1998
Cuthbertson, CCM 2000
Abbot CCM 2001
Ce que souhaitent les familles des malades en fin de vie
Auteurs InformationInsuffisante
Cibles
MMaallaaccrriiddaa,,CCrriitt CCaarree MMeedd 11999988;;2266::11118877--9933
17%RRaaiissoonn ddee llaa mmoorrtt
MMoorrtt bbrruuttaallee MMooddee dd’’iinnffoorrmmaattiioonn PPeerrssoonnnnee iinnffoorrmmééee
CCuutthhbbeerrttssoonn,,CCrriitt CCaarree MMeedd 22000000;;2288::11119966--220011
30%IInnssoommnniieessPPssyycchhoottrrooppeessPPbb ffiinnaanncciieerrss
MMaauuvvaaiissee ccoommmmuunniiccaattiioonn
AAbbbbootttt,,CCrriitt CCaarree MMeedd 22000011;;2299::119977--220011
50%TempsSallePrésence religieuse
PPaarrlleerr aavveecc llee ppaattiieenntt ddee sseesspprrééfféérreenncceess RRééaassssuurraannccee ppaarr lleess«« ddooccttoorr iinn cchhaarrggee »»
Family-caregiver relationship in the ICUFamily-caregiver relationship in the ICU
InformationInformation
I want my family ...
RepresentationRepresentation InvolvementInvolvement
Les familles peuvent/veulent elles Les familles peuvent/veulent elles témoigner des volontés du patient?témoigner des volontés du patient?
High prevalence of anxiety and depressionHigh prevalence of anxiety and depression Pochard, CCM 2001Pochard, CCM 2001
Family members lack the knowledge of the patient’s values and Family members lack the knowledge of the patient’s values and preferences needed to function well as surrogate decision-makers.preferences needed to function well as surrogate decision-makers.
Delmarva J Palliat Med 2001 4:481-9Delmarva J Palliat Med 2001 4:481-9
Surrogate decision-makers for critical care research resulted in Surrogate decision-makers for critical care research resulted in inadequate consent rates of about 20%.inadequate consent rates of about 20%. Coppolino, Chest 2001;119:603-12Coppolino, Chest 2001;119:603-12
Families can easily become stuck on details and lose perspective of the Families can easily become stuck on details and lose perspective of the larger issues.larger issues. Wise, New Horiz 1998;6-344-52Wise, New Horiz 1998;6-344-52
Patients, families, and caregivers diverge in their perception of Patients, families, and caregivers diverge in their perception of patient’s wishes patient’s wishes Upadya Upadya AJRCCM AJRCCM 2002;166:430-52002;166:430-5
Chest. 2001;119(2):603-12.
AJRCCM. 2002 1;166(11):1430-5
90% des résidents en France souhaitent désigner un 90% des résidents en France souhaitent désigner un représentant.représentant.
80% souhaitent que ce soit leur famille partagent les 80% souhaitent que ce soit leur famille partagent les décisions et 75% les soinsdécisions et 75% les soins
Prospective, cohort study in 6 Canadian university ICUs
789 SDMs interviewed via a self-administered
questionnaire
Most wanted to share decision-making responsibility with
physicians and were satisfied with their decision-making
experience.
En pratique Tous les acteurs sont pour la désignation d’un mandataire
L ’arrivée à l ’hôpital est une étape déjà tardive
Il faut encourager ce processus par:
– Connaître la famille (authority, leadership)
– favoriser les discussion s(Télévision)
– Faire rédiger des testaments de vie
– Dédramatiser la fin de vie et la mort
– Penser aux vieux et aux patients avec maladie chronique
Family-caregiver relationship in the ICUFamily-caregiver relationship in the ICU
InformationInformation
I want my family ...
RepresentationRepresentation InvolvementInvolvement
Pourquoi impliquer les familles Pourquoi impliquer les familles dans les FDV ? dans les FDV ? logique contractuellelogique contractuelle
Family members protect the patient’s interestsJAMA 1990 Oct 10;264(14):1846-53
Some Family members want to share in decisionsSjokvist P. ICM 25(9):949-54
Might decrease short-term psychological sequels Robinson, Lancet 1998
Might Improve bereavement Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7
Increases family satisfaction Wasser, CCM 2001;29:192-96
Reduces conflicts and futility
Conflicts in End Of LifeConflicts in End Of Life
When a DFLST is implemented, conflicts occur– in 48% of the cases between family and caregivers– in 48% of the cases inside the caregiver team– in 24% of the cases inside the family
Breen J Gen Intern Med 2001
Opinions of nurses and physicians differ. Ferrand, AJRCCM In press
Nurses might themselves limit therapies Asch, NEJM 1996
Involvement of Family Members Involvement of Family Members in End Of Life Decisionsin End Of Life Decisions
Zimmerman 70% Smedira 92% Hall and Rocker 94% Keenan 90%
Intention (ESICM) 49% Esteban 40%
Ferrand (information) 44% Pochard (involvement) 17%
Pourquoi ne le fait on pas ?Pourquoi ne le fait on pas ? Difficile de prédire la date de la mort et de savoir quand il faut passer du
curatif au palliatif Wenger J Am
Geriatr Soc 2000 Danis New Horiz 1998;6:110-8
Difficile de connaître les préférences des patients Curtis Arch Intern
Med 2000; 160: 1690-6
“how reliable is the family ?” Emmanuel, JAMA
1992 Abizanda, Med Clin 1994;102:521-6 Asch, AJRCCM 1995;151:288-92
Médecine privée ? Consultation d ’éthique ? Sulmasy, Arch
Intern Med 2002;162:2098-2104 Schneidermann,
2000;28:3920-3924 Pochard, Azoulay, Crit Care Med
2001;29:1489-1490
Pas de reconnaissance de la famille comme Pas de reconnaissance de la famille comme représentant les volontés du patientreprésentant les volontés du patient
Seulement 67% des soignants pensent que l’avis de la famille remplace celui du patient
Abizanda, Med clin 1994;102:521-6
Les Réanimateurs (ATS-Critical Care section)– continuent les soins en dépit de l ’avis du patient et de sa famille
(34%). – ne prennent pas en compte le choix des familles et des surrogates
car ils ressentent que les familles n ’optent pas pour l ’intérêt du patient (39%)
Asch, AJRCCM 1995;151:288-92
Famirea 2001Famirea 2001
70,2
45,6
44
31,8
21,8
12,8
0 10 20 30 40 50 60 70 80
Améliorer l'information avant
Pas témoin
Détresse
Egoïstes
Ne savent pas
Pas leur role
Famiréa: les familles devraient elles Famiréa: les familles devraient elles participer aux soins / décisions médicales?participer aux soins / décisions médicales?
0
20
40
60
80
100
Care
Nurses H N Physicians
Decisions
2754soignants
Azoulay et al. Intensive Care Medicine 2003
Avis des familles des patients?Avis des familles des patients?
00
55
1010
1515
2020
2525
3030
3535
4040
4545
5050
33.5%33.5%
46.7%46.7%
CareCare Decision Making Decision Making
550 familles
Azoulay et al. Intensive Care Medicine 2003
Washington Post 1994 Times magazine 1996
Death is fundamental to the nature of being human. The death we fear most is dying in pain, unnoticed and isolated from loved ones.
This has engendered the debate over authorizing voluntary active euthanasia and physician assisted suicide.
Overlap between science and valuesOverlap between science and values
A V A N C E R A V A N C E R
Être d ’accord sur ceci ...Être d ’accord sur ceci ...
Truog et al. Crit Care Med 2001;29:2001-2006Curtis et al. Crit care Med 2001;29:N26-N33Way and Curtis, BMJ 2002;325:1342-5
Prendre des mesures de LAT – est une procédure clinique, – implique de bonnes bases médicales– implique une certaine sensibilité culturelle– implique un respect des principes éthiques– impose une collaboration étroite et une bonne
communication dans le trio famille-patient-soignants
Mots Clés Anticiper besoins et attentesAnticiper besoins et attentes
Équipes multidisciplinaires entraînéesÉquipes multidisciplinaires entraînées
Family-centered care: Family-centered care:
– communiquer, négocier, consensuscommuniquer, négocier, consensus
– compassion, assurer que la malade ne souffre pascompassion, assurer que la malade ne souffre pas
– déculpabiliser, rassurer, négocierdéculpabiliser, rassurer, négocier
– évaluer évaluer
Prévention des conflits et médiationPrévention des conflits et médiation
Introduire les soins palliatifs en RéanimationIntroduire les soins palliatifs en Réanimation
Circularité = La conférence avec la familleCircularité = La conférence avec la famille Pédagogie peu étudiée et perfectible
Les études publiées en dehors de la réanimation ne tiennent pas compte du fait– qu ’en réanimation il y a une culture de la survie– sévérité – technicité– famille prise au dépourvu– familles anxieuses et déprimées
Tout les soignants doivent être persuadés du bien fondé ce cette conférence
La La conférenceconférence avec la famille: avec la famille: pédagogiepédagogie
utiliser un ton inhabituel, dire les objectifs de la conférence, faire le point sur ce que la famille a compris, reprendre tout depuis le début, faire reformuler être franc, respecter les silences Demander ce qu ’aurait voulu le patient, Aider la famille à assumer décisions, émotions Garder un message d ’espoir expliquer qu ’une LAT n ’est pas un arrêt des soins Dire comment la mort pourrait survenir
Tenir la conférence : cartes sur tableTenir la conférence : cartes sur table
trouver à un bon endroit
connaître le patient et la famille,
savoir ce qu ’ils savent,
obtenir le consensus dans l ’équipe,
savoir qui sera là,
savoir qui ne sera pas là.
Préparation : faire le plan de table
vérifier la compréhension,
clarifier les traitements,
demander s ’il y a des questions,
donner un programme des jours à venir,
se tenir disponible
Finir la conférenceFinir la conférence
Orchestrer la mortOrchestrer la mort
Le tempo : adapter les mesures de LATLe tempo : adapter les mesures de LAT Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre … Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre …
négociations sociales pour synchroniser les attentes et les négociations sociales pour synchroniser les attentes et les incompréhensions entre les différents protagonistes incompréhensions entre les différents protagonistes
Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en restant tout le temps très clair sur les objectifs du traitementrestant tout le temps très clair sur les objectifs du traitement
Utilisation de la technologie de façon adaptéeUtilisation de la technologie de façon adaptéeaux décisions et aux objectifs du traitementaux décisions et aux objectifs du traitementBESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTREBESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTRE
A U T O R I T EA U T O R I T E
Comprehensive Supportive Care Comprehensive Supportive Care TeamTeam à Detroit à Detroit
De la réanimation au palliatifDe la réanimation au palliatif– Réduit la DMS en réa, la technicité, le coûtRéduit la DMS en réa, la technicité, le coût
– Améliore la qualité de la mortAméliore la qualité de la mort
– Consoling teamConsoling team, qui aide la famille pendant que les soignants , qui aide la famille pendant que les soignants aide le patient, avec religieux, volontaires ...aide le patient, avec religieux, volontaires ...
Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM > 96h > 96h Dowdy, Crit Care Med 1998;26:252-9
Partage de l ’information au sein de l ’équipe de Partage de l ’information au sein de l ’équipe de Réanimation, puis aux équipes de palliatif, Réanimation, puis aux équipes de palliatif,
puis aux famillespuis aux familles C I R C U L A R I T EC I R C U L A R I T E
TolstoyTolstoy
Toutes les familles heureuses se Toutes les familles heureuses se ressemblent… ressemblent…
mais chaque famille malheureuse est mais chaque famille malheureuse est malheureuse à sa façon (…)malheureuse à sa façon (…)
CONTEXTUALITE / TEMPORALITECONTEXTUALITE / TEMPORALITE
Formation des équipes soignantesFormation des équipes soignantesPrinciplesPrinciples
KnowledgeKnowledge
AttitudeAttitude
SkillsSkills
Prévention des conflits
Prévention des conflits
Points à souligner lors de l ’enseignementPoints à souligner lors de l ’enseignement
L’intensité des soins dicte l ’emploi de la technologie:– respecter les volontés du patient
– Savoir arrêter... au vu du pronostic
– ==== appropriate level of care
Communication efficace: la mort n’est pas un échec.– relation de confiance, communiquer, partager
– « Affronter la famille »
– S’adapter aux patients et à leur famille (variabilités culturelles)
Soins palliatifs, reconnaître la douleur et la souffrance
Implication des internes, mais aussi des seniorsStevens, Crit Care Med 2002 Feb;30(2):290-6
Vers ou aller ?Vers ou aller ?
Paternalisme AutonomiePartage
des décisions
Shared decisions making processShared decisions making processa conceptual framework of patient-physician interaction.a conceptual framework of patient-physician interaction.
Information and Communication
Skills
Heyland and coll. Crit Care Med 2002 Jul;30(7):1413-8Curtis and coll. J Crit Care 2002 ; 17: 147-160
Duties of IntensivistsDuties of Intensivists
Care
Teaching
Clinical/experimental research
Information and communicationInformation and communication
Recommended