LES CAHIERSDE L’AUTONOMIE

Esch/AlzettePort PayéPS/610

N° 26 • novembre 2012

Chaque jour se présente bien

J’oublie ?Oui, mais j’existe

page 2

Sommaire éditorial

Catherine Gapenne,Directrice du service des Aides et Soins de la Croix-Rouge luxembourgeoise

La démence est un syndrome qui affecte la mémoire, le raisonnement et l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes. On estime à 35,6 millions le nombre de personnes atteintes et ce nombre va doubler d’ici 2030. C’est un véritable défi sociopolitique et une priorité en termes de santé publique.

A travers ce Cahier de l’Autonomie, nous avons voulu informer et sensibiliser les personnes atteintes ainsi que leurs proches aux solutions actuellement disponibles. Le diagnostic précoce, la prise en charge interdisciplinaire, les services spécialisés, les associations, la volonté politique d’agir, la formation des professionnels, l’accompagnement des proches et les nouvelles technologies sont aujourd’hui fortement développés et améliorent réellement la qualité de vie. Il reste encore à faire mais la volonté et la prise de conscience sont fortes.

La démence n’est pas un stigmate, c’est une raison d’agir et de mobiliser les moyens sociaux, politiques, scientifiques et économiques.

Parce que la mémoire émotionnelle des personnes atteintes subsiste, il nous incombe que leur humanité subsiste elle aussi... la démence de vivre !

Catherine GAPENNE

Interview 3

Madame la Ministre Marie-Josée Jacobs

Articles

Diagnostic Démence - Un défi pour les soins 5

Caroline Caudmont, Ergothérapeute 7

Association Luxembourg Alzheimer 9

Dr Elisabeth Höwler, Soignante,

diplômée en gérontologie 11

Les solutions

Les technologies à domicile 14

HELP 24 - Solutions adaptées 15

Séjours, excursions et activités 16

Comité de rédaction :

Les collaborateurs du réseau HELP

Editeur responsable :

José Luxen, coordinateur général du réseau HELP

Adresse de rédaction :

54, rue Emile Mayrisch

L-4240 Esch-sur-Alzette

tél. 26 70 26

Graphisme : Alternatives Communication S.à r.l.

Imprimerie : Imprimerie Centrale

Photos :Réseau HELP, banque d’images

Tirage : 7.000 exemplaires

Les cahiers de l’autonomie paraîtront 4 fois par année.

Les textes transmis sont publiés sous la responsabilité

de leurs auteurs respectifs.

La démence – Un défi sociopolitique

Les maladies de démence sont sans considéra-tion, elles touchent aujourd’hui le sportif, ou l’artiste, demain le politicien, notre voisin ou nous-mêmes.

Hugo Claus, Rudi Assauer, Margareth Thatcher pour ne citer que ces personnalités de la vie publique, ont dû et doivent tous faire face à leur diagnoctic « Démence » et restructurer leurs vies. Mais ce diagnostic ne concerne pas seulement les personnes atteintes de démence mais également leurs proches et leurs amis.

Le nombre de personnes qui souffrent de démence va augmenter fortement dans les pays européens dans les prochaines années et ce en raison du vieillissement croissant de la population. Si aujourd’hui on peut estimer le nombre de personnes atteintes au Luxembourg à environ 5000, ce chiffre avoisinera probablement les 9000 en 2025.

Même si les investissements dans la recherche se sont inten-sifiés pour trouver des remèdes, cela prendra certainement encore du temps !

Depuis de nombreuses années, des organisations et profession-nels de santé s’engagent dans notre pays pour le bien-être des personnes souffrant de démence. Dans de contexte, il convient de citer la «Validation» selon Naomi Feil, le « Böhm Modell » ainsi que le « Viandener Projekt », une initiative luxembour-geoise de cette maison de soins née en coopération avec le centre « RBS- Center fir Altersfroen » désormais connue au-delà des frontières du pays. Au cours des dernières années, de nom-breuses maisons de soins et centres intégrés pour personnes âgées ont amenagé des espaces de vie et des jardins pour les personnes souffrant de démence. Un autre moyen est l’ins-tallation de rampes thérapeutiques dans des bâtiments plus récents pour répondre au besoin de bouger de ces personnes. Dans ce contexte, je voudrais mentionner en particulier les projets pilotes des « Pflegeoasen ».

Je voudrais remercier très chaleureusement l’équipe rédac-tionnelle des « Cahiers de l’Autonomie » de dédier la présente édition au sujet des soins et de l’encadrement à procurer aux personnes atteintes de maladies démentielles.

Fin 2010, à mon initiative, quatre groupes de travail ont été créés avec le Ministère de la Santé pour traiter le sujet «démence».

Deux sujets ont été discutés en deux groupes de travail qui ont eu différents axes de discussion.

Le premier sujet, «La qualité de vie des personnes atteintes et de leurs aidants familiaux » a été analysé sous les aspects :

la continuité de la chaîne médical / soins / social avec une attention particulière pour la prévention respectivement le diagnostic précoce. le soutien à l’entourage familial.

Le deuxième sujet « La démence – un défi socio-politique de notre société » a analysé sous les aspects :

les droits et la protection de personnes atteintes de la maladie le déni social de la maladieLe rapport final de ces travaux est prévu pour cet automne.

Comme je l’ai mentionné avant, la plupart des services pro-fessionnels pour personnes dépendantes ont développé des concepts spécifiques pour répondre aux besoins particuliers de personnes souffrant de démence à un stade avancé. La plupart du temps, c’est également cette image de personnes très dé-pendantes qui influence notre pensée.

Les maladies démentielles font peur à tout le monde car elles ne sont pas curables et nous privent petit à petit de nos fonctions cognitives et de notre mémoire. Cependant, peu de gens savent que les compétences émotionnelles de la personne subsistent malgré la maladie.

Marie-Josée Jacobs,Ministre de la Famille et de l’Intégration

page 3Les cahiers de l’autonomie - n° 26 - novembre 2012

Interview

page 4

C’est là le défi pour nous tous – un défi à notre humanité ! Par une approche compréhensive de la personne atteinte, par de petites interventions dans l’orientation, il est tout à fait possible, au stade précoce de la maladie, pour ces personnes de vivre dans leur environnement habituel. De nombreuses familles, partenaires, enfants assistent leurs malades avec beaucoup de tendresse, mais n’osent parfois pas parler ouvertement de cette maladie, de crainte que la personne concernée et / ou eux-mêmes se voient repoussés ou exclus alors qu’en fait ils méritent reconnaissance et soutien.

Depuis un certain nombre d’années, il y a des personnes et associations de la vie publique, notamment en Allemagne et en Belgique, qui s’engagent pour les personnes souffrant de démence. Ainsi, l’« Aktion Demenz e.V. » soutient des projets sous le label « demenzfreundliche Kommunen ». En Belgique ceci est le cas pour la Fondation « Roi Baudouin » qui cofinance des actions positives sous le titre « communes Alzheimer admis ». Le but déclaré de ces initiatives est d’informer sur la

maladie, de sensibiliser le grand public pour un comportement solidaire envers les personnes atteintes et leurs familles et de faire les premiers pas concrets pour favoriser la participation des personnes concernées dans la société.

Les personnes souffrant de démence et leurs familles ont besoin de relations sociales. Rele-vons ce défi ensemble !

page 5Les cahiers de l’autonomie - n° 26 - novembre 2012

Article

Diagnostic Démence – Un défi pour les soins

Les maladies de démence apparaissent dans les formes les plus différentes mais ont toutes quelque chose en commun : la perte des capacités cognitives chez le malade. Démence qui vient du latin, signifie « sans esprit » et illustre ainsi ce qui se passe effectivement chez le malade. Il perd d’un côté le contrôle sur sa mémoire et sur soi-même, d’un autre côté sa personnalité change. Le comportement ainsi que les traits de caractères sous-jacents évoluent. Ces changements ren-dent les relations avec le malade difficiles, surtout pour les membres de sa famille.

Diagnostic : DémenceLa médecine définit la démence comme une maladie progres-sive du cerveau qui a un impact sur la mémoire, la capacité de s’orienter dans l’espace et la capacité de s’exprimer. Le début de la maladie est caractérisé par des troubles de la mémoire à court terme et la coordination de différentes tâches, par la suite le malade perd de plus en plus des capacités acquises au courant de sa vie, sa perception change ainsi que son compor-tement et son vécu.

Lors du diagnostic mais aussi dans les soins, les proches jouent un rôle important. Ils sont en mesure de reconnaître des chan-gements de comportement à un stade précoce ( troubles de la mémoire, de la concentration, mauvaise évaluation de situa-tions, difficultés croissantes à gérer le quotidien ).Souvent il n’est pas facile de convaincre la personne concer-née d’aller voir un médecin. Elle réagit de manière agressive ou refuse si elle est confrontés à ses difficultés et ceci surtout à un stade précoce de la maladie. Néanmoins, il convient de ne pas refouler la suspicion de démence car justement un dia-gnostic précoce ouvre différentes possibilités d’aide au ma-lade et à ses proches.

Le début de la maladie de démence, caractérisé par des oublis, des difficultés de concentration et des mauvaises évaluations de situations est souvent vécu de manière consciente par la personne atteinte mais sans que celle-ci puisse en évaluer l’impact important sur sa vie courante. Avec la progression de la maladie, les malades se rendent de moins en moins compte de leurs troubles ou nient leur existence. Ils deviennent in-

capables de gérer seuls leur quotidien et même des activités simples sont un véritable défi pour eux. Au dernier stade de la maladie, les possibilités de communication verbale sont largement restreintes mais malgré toutes ces restrictions les malades gardent leurs capacités dans le domaine émotionnel.

Accompagnement et offres de soinsComme le processus de la maladie ne peut pas être arrêté et un rétablissement n’est pas possible, chaque traitement de-vrait viser l’amélioration de la qualité de vie du malade et de ses proches.

Trois domaines se distinguent au niveau des thérapies de la démence : Thérapie médicamenteuse Interventions psycho-sociales Interventions écologiques et sociales

Les médicaments peuvent retarder la progression de la mala-die et de ses symptômes mais ils ne peuvent pas l’arrêter ni ré-soudre les problèmes qui accompagnent cette maladie. Pour cette raison l’implication de méthodes de traitement psycho-social et de comportement est très importante afin que le

Reconnaître les signes d’alarme*:

Oublis d’événements récents Difficultés à exécuter des tâches habituelles Difficultés de la parole Intérêt décroissant au travail, aux loisirs et aux

contacts Difficultés de se retrouver dans un environnement

inconnu Incapacité de gérer la situation financière Mauvaise évaluation des dangers Sautes d’humeur inconnues jusque-là, crainte

permanente, excitabilité et manque de confiance Refus de reconnaître des erreurs ou des confusions

*Bundesministerium für Gesundheit. Wenn das Gedächtnis nachlässt – Ratgeber : von der Diagnose bis zur Betreuun., Deutschland. 2010. p.15

Le Comité de Coordination HELP

page 6

patient puisse rester mobile et actif tant que possible notam-ment par des activités, la promotion de capacités créatrices comme la musique, la peinture, le mouvement et la danse.

Il est important au niveau de ces différentes méthodes de les adapter aux capacités subsistantes chez les patients afin de ne pas les stimuler trop ou trop peu. Il convient également de tenir compte de l’histoire de leur vie et de garder une ap-proche humaine sans pression ou exagération. En raison de leur maladie, les patients sont de moins en moins capables de s’adapter à leur environnement et de gérer leur quotidien de manière autonome. Leur bien-être dépend donc de la capacité de leur environnement à s’adapter à eux. La thérapie de l’en-vironnement qui se base sur l’adaptation des circonstances au vécu du malade tient compte de ce fait. Par ailleurs, un dé-roulement clairement structuré de la journée avec des heures fixes pour le repas et le coucher est très important pour les malades.

Il est parfois difficile pour les proches d’accepter de l’aide car ils craignent une stigmatisation ou un rejet de la personne atteinte ou d’eux-mêmes. Néanmoins, il est important pour toutes les personnes impliquées d’accepter de l’aide externe afin de garantir un suivi optimal du patient et d’éviter une surcharge des soignants.

Le réseau HELP propose toute une série de possibilités d’aide notamment un conseil et une assistance individualisés, des soins à domicile, un service d’accompagnement technique ( Help24 ) jusqu’à l’accueil dans des centres de jours spécialisés.Lors d’une séance de conseil individualisé par les aides soi-gnants, les assistants sociaux, ainsi que les psychologues, les proches peuvent obtenir des informations au sujet de la dé-mence et parler des mesures d’assistance adaptées. Comme la plupart des malades de démence sont soignés à domicile par leurs proches, il est important d’impliquer dès le début des services de soins à domicile afin de les décharger. Les soins à domicile comportent des soins de base ( assistance pour les gestes quotidiens comme l’hygiène, l’alimentation et la mobilité notamment le matin pour se lever, se vêtir, se dévêtir, se coucher ) et de soins médicaux, comme changer un pansement, donner les médicaments, mesurer la pression sanguine etc. A côté des soins ambulants d’autres services sont proposés : repas sur roues, aides domestiques, services de nettoyage et de réparation, services de transport, le sys-tème d’appel et d’assistance Help24.

Outre les services de soins et d’assistance, HELP propose aussi des services dans le domaine des nouvelles technologies à domicile. Avec le service Help24 une adaptation des espaces vitaux du malade est possible. L’offre est vaste et va de mes-

sages vocaux qui rappellent que la plaque de cuisson est restée allumée, par des détecteurs de mouvements jusqu’à la géolocalisation à l’extérieur du logement. Toutes ces solu-tions ne sont pas là pour surveiller le malade mais plutôt pour permettre à la personne concernée et à ses proches de réduire leurs peurs justement au sujet d’une plaque de cuisson qui reste allumée, de portes ouvertes pour éviter des sorties non prévues.

Les centres de jour spécialisés font office de lien entre les soins à domicile et les soins stationnaires et forment ainsi un élément important dans l’accompagnement de patients de démence et de leurs proches. Ces centres de jour spécialisés du réseau d’aides et soins accueillent des patients et offrent des activités adaptées à leurs capacités. Les personnes malades sont ainsi accueillies pendant la semaine. Ceci inclut un service de trans-port, un accompagnement social, des repas, des services de soins et de thérapie. Le but est d’assister les soins à domicile, de décharger les proches soignant pendant la journée et d’éviter ou de retarder une admission stationnaire.

Le but déclaré de toute thérapie ou forme d’accompagnement devrait être la qualité de vie et le bien-être de personnes souffrant de démence tout en tenant compte de la santé physique et psychique des membres de famille qui soignent cette personne. Ainsi la société devrait se concentrer davantage sur l’information et la sensibilisation au sujet de la démence, réduire la stigmatisation et prendre des mesures pour impliquer le malade et ses proches dans la vie sociale.

Autres offres : Eng Hand fir déi Krank

Sur une base bénévole des personnes formées

dans l’interaction avec des personnes démentes

viennent tenir compagnie à celles-ci pour les sortir

de leur isolement.

CIPA ( Junglinster ) Le Centre Intégré pour Personnes Âgées à

Junglinster propose un accompagnement individuel

à ses habitants ainsi que des soins par du

personnel qualifié, qui est spécialement formé pour

s’occuper de personnes souffrant de démence.

page 7Les cahiers de l’autonomie - n° 26 - novembre 2012

Article

L’intervention auprès de personnes âgées présentant des troubles démentiels ou une démence avancée

La place de l’ergothérapeute et de l’activité dans la vie quotidienne

« L’action de l’ergothérapeute est globale : l’intervention passe par des actions éducatives, réadaptatives, des conseils, des suivis à l’adresse du patient, mais aussi des aidants. L’ergothérapeute et la personne vont travailler ensemble et souvent répéter les actions. Il est nécessaire de faire aussi une bonne expertise de l’habitation et des modes de vie et d’utiliser des moyens techniques (comme p.ex. la domotique proposée par le service Help24.) Dans tous les cas, l’ergothérapie se basera sur le diptyque ‘Personne – Environnement’. Lorsque l’on soigne une personne atteinte de démence, on soigne une personne âgée qui a une vie, des souvenirs, un vécu et surtout un environnement (maison, village, voisins, amis, activités, etc.) », explique Caroline Caudmont.

Utilisation « d’orthèse mentale »L’orthèse mentale prévoit une adaptation environnementale pour aider la personne à compenser ses troubles cognitifs. Les objectifs sont de stimuler mais aussi de maintenir la personne dans le réel et d’améliorer le vécu du patient en tant que personne à part entière. des soins par du personnel qualifié, de l’évolution de la maladie.

Si votre proche a des difficultés pour retrouver les noms lors de réunions familiales : utiliser des photos avec le nom et une caractéristique qu’il aura trouvée. Si la personne a des difficultés pour se retrouver dans sa maison : mettre des noms sur les portes afin qu’elle puisse mieux se repérer dans l’espace et qu’elle ne se sente pas angoissée. Utiliser des aides-mémoire. Faire une liste des choses à faire dans la journée afin de se repérer dans le temps et ne pas avoir peur d’oublier quelque chose. Apprendre à la personne à noter lorsque l’activité est faite. Sensibiliser l’entourage et les soignants à toujours ranger les objets à la même place et si possible à un endroit qui rappelle leurs fonctions. Par exemple, si Monsieur Albert

ne retrouve pas ses lunettes, les mettre sur la table où il a l’habitude de lire le journal chaque matin. On peut aussi mettre le boitier sur la table pour rappel.

Le travail en groupeLes séances thérapeutiques se font en fonction des capacités et sous forme d’ateliers quotidiens, p.ex. pour les personnes fréquentant un centre de jour. Elles sont menées par des thérapeutes dont les principaux objectifs sont l’activation mnémonique, l’éveil de l’attention et la resocialisation. On peut utiliser tous les sens et les objets du quotidien. La communication y est beaucoup sollicitée. L’amélioration des relations sociales permet pour une personne en cours de désadaptation de retrouver une place dans la vie réelle et de pointer l’importance sur ses capacités plutôt que ses difficultés.

L’activité comme moyen d’intervention chez les personnes ayant une démence avancéeLa personne ayant une démence avancée est souvent considérée comme une personne n’étant plus capable d’agir seule ou de décider pour elle-même. L’environnement physique, matériel et humain a un impact sur sa vie quotidienne. Il doit être pour elle une source de bien-être et d’identité. La participation à des activités doit s’inscrire dans un but d’appartenance à cet environnement. En effet, lorsque nous faisons, nous agissons donc nous vivons. L’activité doit être adaptée aux capacités de la personne démente mais à travers cette activité, on lui donne la possibilité d’agir et donc de vivre. L’ergothérapeute en utilisant l’activité comme moyens thérapeutiques permet à la personne de donner un sens à sa vie. La démarche thérapeutique en ergothérapie ne se limite pas à donner des conseils ou moyens mnémotechniques par des activités adaptées. La prise en charge des troubles de la mémoire est une étape à l’intérieur de beaucoup d’autres actions systématiques chez la personne âgée ayant des troubles démentiels ou non. Elle vise la qualité de vie et le confort de la personne et de son entourage.

Caroline Caudmont,Ergothérapeute

page 8

L’ergothérapie à domicile :Les ergothérapeutes à domicilie visent le maintien de la personne âgées, ayant des troubles démentiels, le plus longtemps possible dans son environnement tout en lui assurant une qualité de vie ainsi qu’à ses proches.

L’ergothérapie permet de: stimuler les capacités de la personne au niveau physique, cognitif et social informer les proches de l’évolution de la maladie et les conséquences jour après jour aider à adapter les activités de la vie quotidienne adapter l’environnement aux personnes désorientées

Les principes fondamentaux de l’ergothérapie :

L’activité humaine change et se transforme pour répondre aux demandes internes et externes de l’individu (Hasselkus, 2002) ; Le besoin d’agir de l’être humain ; il s’agit de la nature

même de l’être humain dans des activités qui ont un sens et un but pour lui (Wilcock, 2006) ; L’activité humaine peut être structurée, transformée

et utilisée pour remédier et/ou compenser les dysfonctionnements occupationnels ; ou, simplement maintenir une fonction occupationnelle. Elle peut être adaptée et devenir thérapeutique (Kielhofner, 2002).

ContactCaroline CaudmontErgothérapeuteResponsable du service d’ergothérapie HELP – Croix-Rouge luxembourgeoiseTél : 27 55-3502GSM : 691 88 70 39

page 9Les cahiers de l’autonomie - n° 26 - novembre 2012

L’Association Luxembourg Alzheimer fête ses 25 ans.Les éléments clés d’un accompagnement adapté aux

personnes souffrant de démence

En raison de l’espérance de vie de la population toujours croissante, les maladies de démence augmentent aussi. En 2010, le nombre de personnes souffrant de démence a été estimé à 35,6 millions au niveau mondial. Un article de la « Deutsche Alzheimer Gesellschaft » parlerait de 115 millions de personnes atteintes de démence en 2050.La démence est bien plus qu’un trouble de la mémoire. La personne atteinte change, de même que sa perception et son comportement envers l’extérieur. Selon le Ministère de Santé allemand, les maladies de démence peuvent avoir plus de 100 causes différentes.De manière générale, une distinction est faite entre les formes primaires et secondaires de démence. Pour les formes secondaires, la démence est la suite d’une autre maladie de base comme l’intoxication par l’alcool ou l’abus de médicaments, une dénutrition ou des maladies du métabolisme comme le diabète. Ces maladies de base sont partiellement traitables et les symptômes de la démence peuvent régresser.Pour les formes primaires de démence, le processus de la maladie commence directement dans le cerveau et reste incurable à l’état actuel de la médecine.

Alzheimer – la forme la plus fréquente de démenceLa forme la plus fréquente de démence primaire est la maladie d’Alzheimer. Elle se caractérise par une dégradation continue des fonctions cognitives. Pendant la maladie, les cellules nerveuses du cerveau sont irréversiblement détruites. Les premiers signes d’une démence sont donc une régression lente mais progressive de la capacité cérébrale notamment la mémoire, l’orientation, la réflexion, la compréhension et l’expression linguistique et l’attention. Ces signes peuvent apparaître à l’état conscient et avoir un impact sur la vie quotidienne. De manière générale, les maladies de démence sont classées en trois degrés de sévérité.

1er degré de gravité : démence légèreLe début de la maladie est à peine perceptible. La personne oublie, constate une diminution de sa capacité de discernement, a des problèmes pour s’orienter, pour parler et semble absente. Ces indications montrent que quelque chose ne va pas avec le concerné. La capacité de mémoriser régresse et la mémorisation de nouvelles informations ( mémoire courte ) est souvent impossible. Dans ce degré de gravité les symptômes restent souvent inaperçus par les proches alors que la personne atteinte enregistre ce changement. La plupart des personnes réagissent par la honte, se fâchent ou dépriment.

2è degré de sévérité : démence moyenneA ce stade, on observe la séparation du Moi. Certains domaines de la vie ne peuvent plus être assumés. Il est difficile de se rappeler du nom de ses proches. L’orientation spatiale régresse, la personne atteinte ne reconnaît parfois plus son environnement ou même son partenaire. Elle s’égare, les activités de la vie quotidienne ( hygiène corporelle, s’habiller, manger ) sont massivement réduites. La langue est réduite à des phrases toutes faites et des répétitions. La déchéance physique et psychique est visible pour tout le monde.

3è degré de sévérité : démence sévèreA partir de ce moment, la personne atteinte n’est plus capable de mener une vie autonome. Les troubles sévères des capacités cognitives sont accrus par des symptômes physiques tels que l’incontinence, la perte de capacités d’expression comme le sourire ou la déglutination ainsi que la perte de la langue.Ce processus peut durer des années et seule la mort met fin à cette déchéance de la personnalité.

Les restrictions, changements et pertes décrits entrainés par une démence pour la personne atteinte et la connaissance sur la complexité de la maladie permet de mieux comprendre les patients, aident à répondre à leurs besoins et à réagir. Ils forment les conditions de base du concept de soins et d’accompagnement de l’Association Luxembourg Alzheimer ( ala ).

Jean-Marie Desbordes,Membre de la direction de l’« ala »

Article

page 10

Le concept de soins et d’accompagnement de « ala »

Pour les proches du patient, il est souvent difficile de se retrouver dans la situation particulière engendrée par la dépendance d’un membre de la famille. Si un membre de la famille souffre d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence, ses proches désirent dans un premier temps s’en occuper aussi longtemps que possible. Cette tâche intense devient vite permanente sur 24 heures et 352 jours par an. Pendant tout ce temps, la personne atteinte de démence se trouve au centre et la vie familiale souffre. La décision de remettre une personne chère finalement entre les mains d’externes, est souvent difficile et liée à des sentiments de culpabilité, de crainte, de deuil et l’idée d’avoir fait quelque chose « de faux ».« ala » assiste les familles et proches avec des conseils, de l’assistance et est à leur écoute. Dans des cours d’accompagnement et d’informations, les collaborateurs du service social et de coordination répondent aux questions concernant la maladie, les offres d’assistance et ils aident à remplir les demandes pour l’assurance dépendance. Les collaborateurs du service psychologique assistent dans le dépassement émotionnel et aident à trouver des solutions pour les relations entre personnes qui peuvent survenir en cas de maladie de démence.

Dans 6 centres de jour ( Esch-Alzette, Rumlange, Dudelange, Bonnevoie, Dommeldange, et Dahl ) « ala » offre tous les services prévus par l’assurance dépendance. Ces centres sont spécialisés dans une assistance physique et psychique humaine de personnes souffrant de démence et notamment d’Alzheimer. Que ce soit individuellement ou en petits groupes, les collaborateurs formés reconnaissent et favorisent les capacités présentes chez les patients. Un déroulement structuré de la journée et une routine quotidienne permet de donner un sentiment de sécurité et de confort. Des activités adaptées et orientées maintiennent et améliorent les capacités, l’autonomie et la joie de vivre des patients. Par ailleurs la biographie de ces patients mais aussi leur mémoire à long terme et la perception de soi jouent un rôle essentiel dans le concept de soins. Des occupations de différents types, mouvements, motivation et sensibilisation mettent les patients à l’aise et leur confèrent un sentiment de sécurité. La bonne collaboration et l’intégration des réseaux de soins de partenaires compétents comme HELP permettent et garantissent au patient et à ses proches un accompagnement de qualité pendant les heures où ces centres sont fermés.De manière générale, la personne atteinte de démence se sent le mieux dans son environnement familial. Mais les soins à domicile – même avec le soutien des offres des centres de jour d’« ala » et des aides et soins à domicile de HELP – représentent une charge physique et psychologique énorme pour les proches

soignants. La progression de la maladie mène inéluctablement à une prise en charge par une maison de soins.

Depuis juillet 2007 la maison de soins « Beim Goldknapp » à Erpeldange / Ettelbruck peut accueillir des personnes souffrant de démence. La planification du bâtiment a tenu compte d’un concept d’aménagement adapté à ces personnes. En petits groupes ( jusqu’à 12 personnes ) ou dans l’oase de soins, les offres de soins peuvent mieux s’adapter aux patients. La base d’une assistance continue est également ici le concept éprouvé de « ala » mais adapté à des soins stationnaires.

Grâce à son expérience de 25 ans, « ala » peut se prévaloir de connaissances étendues dans ce domaine. Le concept de soins et d’assistance permet d’assurer aux patients qu’ils peuvent en cas de besoin compter sur des soins appropriés jusqu’à la fin de leur vie.

Consulter aussi :

Weyerer, Siegfried. Heft 28 Altersdemenz – Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Robert Koch Institut – Statistisches Bundesamt. 2005. Deutschland

Bundesministerium für Gesundheit. Wenn das Gedächtnis nachlässt – Ratgeber : von der Diagnose bis zur Betreuung.

Association Luxembourg Alzheimer45, rue Nicolas Hein L-1721 Luxembourg Tel : 26 007-1 - Fax : 26 007-205

Helpline SOS Alzheimer : 26432432

page 11Les cahiers de l’autonomie - n° 26 - novembre 2012

La situation des familles des personnessouffrant de démence : défis et chances

des services de soins ambulants

Article

Les proches qui s’occupent des personnes souffrant de démence ont une charge de soins impossible à assumer convenablement sans connaissances spécifiques. Il s’agit d’une tâche pour laquelle l’Homme n’a pas été formé.Les acteurs, dont 90% sont des femmes entre 40 et 75, ne peuvent généralement pas se référer à des bases théoriques concernant cette maladie ni à des possibilités d’assistance au niveau psychologique et social. (Boerger et al. 2001). Ainsi, des offres d’assistance domestique sous forme de propositions concrètes et des connaissances professionnelles pour aider les personnes démentes sont une mesure significative pour renforcer les soins ambulants.

Ce ne sont pas les soins quotidiens qui représentent une charge particulière mais les situations psychiques et émotionnelles engendrées par l’avancement de la maladie. Des comportements inattendus comme le refus de soins, une expression verbale ou corporelle agressive dépassent les proches et peuvent avoir un impact majeur sur leur qualité de vie.Sur base de ces éléments, les chances de remplir cette tâche de manière adéquate sont bien meilleures lorsque des proches soignants sont guidés et informés sur le comportement interactif et l’évolution de la maladie dans des groupes avec des aides de professionnels formés dans le domaine géronto-psychiatrique. Ceci leur permet d’évaluer leurs forces psychiques et physiques et, à un état avancé, d’avoir recours à l’aide professionnelle des services de soins.

La patience nécessaire ainsi que la compréhension pour la situation du patient semblent plus plausibles au niveau théorique qu’en pratique.

FormationsDeux sujets sont importants au niveau des connaissances de base:

1. Connaissances psychologiquesAu niveau du contenu, il s’agit de savoir gérer des projections changeantes et des accusations injustifiées entre le patient et les proches et la capacité de s’en détacher. Des sujets tenus sous silence, tabous ou embarrassants sont transmis sur les proches par les patients. Des sujets biographiques refoulés peuvent partiellement refaire surface dans le processus de la maladie et créer des conflits et blessures chez les enfants ou les époux. Une réconciliation avec des sujets non assimilés, qui souvent ont été refoulés pendant de longues années, n’est plus possible par le malade au niveau cognitif. Les proches rapportent souvent que des sujets non-verbalisés ont un impact négatif sur l’ambiance, les soins et la relation et leur coûtent beaucoup d’énergie dans la vie quotidienne. Dans des groupes d’aide, les proches parlent des moments de lucidité des patients qui peuvent alors s’exprimer de manière orientée. S’ils sont sollicités, par exemple après une promenade, lorsqu’ils retournent à la maison de soins ou dans leur environnement quotidien, ils se perdent à nouveau dans l’oubli. Souvent les proches se demandent si le fait d’oublier est une fonction protectrice pour supporter la situation de solitude insupportable du processus de démence. Dans un groupe, avec des personnes connaissant des situations similaires, les proches peuvent trouver des réponses à des questions comme: «Qu’est-ce que je ressens dans les moments d’égarement de mes parents ou de mon époux?», «Que puis-je découvrir de nouveau et de connu chez moi et chez la personne?», «Comment puis-je me débarrasser des sujets blessants appartenant au passé ou les traiter?».

2. Importance de la biographieIl convient de sensibiliser les proches aux raisons pour lesquelles la biographie, surtout des sujets critiques ou des traumas, est importante pour une relation interactive stratégique notamment lors de comportements dérangeants. La conduite d’analyses de comportement, la recherche de causes, de besoins ainsi que des recommandations écrites pour les comportements à adopter peuvent s’apprendre auprès des services de soins professionnels. Les objectifs de soins pour

Dr Elisabeth Höwler, Soignante, diplômée en gérontologie

page 12

atteindre un comportement désiré et une attitude interactive adaptée au quotidien sont formulés de manière ciblée mais se situent également sur le plan psychologique et social en tenant compte de la biographie du patient.

Offre de soins dans les communesIl existe en Allemagne de nombreux projets d’assistance pour des proches soignant. L’année passée dix maisons dans lesquelles habitent plusieurs générations ont été sélectionnées et reconnues en Allemagne de l’Est et de l’Ouest par la « Deutsche Alzheimer Stiftung ». Neuf de ces maisons-projets se situent dans les pays de l’ouest. Une seule maison se situe actuellement dans le pays de Sachsen, à Radebeul. Ces projets bénéficient d’une aide financière par la Robert Bosch-Stiftung et forment une plateforme pour des proches soignants et des aides bénévoles ainsi que les réseaux de la commune. Des bénévoles et des professionnels travaillent ensemble dans ces maisons. A Radebeul, le centre familial regroupe: l’aide aux étudiants, un café ouvert, le conseil aux proches, des groupes d’aide pour les proches et des formations.

Dans ce centre familial de Radebeul des accompagnateurs pour seniors sont formés suivant § 45c SGBXI dans une formation de 80 heures de cours. Des accompagnateurs assistent les patients et déchargent les proches soignants. Une autre offre d’assistance dans ce centre sont des accompagnateurs pour soignants. Ils assistent les proches et sont les personnes de contact en cas de problèmes domestiques. Ces accompagnateurs sont sensibilisés à la problématique de la démence et organisent comme « constructeurs de ponts » des possibilités d’assistance. Ils permettent ainsi de maintenir les soins du patient aussi longtemps que possible dans l’environnement familial. Ces accompagnateurs ne remplacent pas les services ambulants des soignants professionnels.Ces accompagnateurs sont formés pendant 60 heures sur les sujets: attitude positive envers les familles concernées, connaissances spécifiques sur la démence, connaissances de base psychologiques et connaissances des aides d’assistance dans la région.

page 13Les cahiers de l’autonomie - n° 26 - novembre 2012

Littérature

Boerger, A. Pickartz, A. (2001): Bewältigungsstrategien bei pflegenden Angehörigen. In: Report Psychologie, Vol. 26, Seite 4. Höwler, E. (2007): Interaktionen zwischen Pflegenden und

Personen mit Demenz. Ein pflegedidaktisches Konzept für Ausbildung und Praxis, Kohlhammer Verlag Stuttgart. Höwler, E. (2008): Herausforderndes Verhalten bei Menschen

mit Demenz. Erleben und Strategien Pflegender, Kohlhammer Verlag, Stuttgart. Höwler, E. (2011): Biografie und Demenz. Grundlagen und

Konsequenzen im Umgang mit herausforderndem Verhalten, Kohlhammer Verlag, Stuttgart. Höwler, E. (2012): Gerontopsychiatrische Pflege. Lehr- und

Arbeitsbuch für die geriatrische Pflege. Brigitte Kunz Verlag, Hannover. Höwler, E. (2012) : Auslöser erkennen. Gerontopsychiatrie.

Altenpflege Titelthema. In: Altenpflege, Vincentz-Verlag Hannover, Heft 8, Seite 23-27, 2012. http://demenzfreundliche-kommunen.de

ContactDr. rer. cur. Elisabeth Höwler Altenpflegerin, Dipl.-Pflegepädagogin, Pflegewissenschaftlerinelisabethhoewler@yahoo.dewww.gerontopsychiatrie-net.de

Pour conclureLa multiplicité des mesures de formation, via un échange régulier dans la pratique et les supervisions, est tout aussi important que la vie active avec le patient dans sa commune pour que celui-ci et ses proches se sentent valorisés. Lorsque des proches soignants profitent des offres préventives, leur qualité de vie augmente. Seuls des proches en bonne santé psychologique et motivés peuvent assumer les tâches au niveau de ces soins et garantir une bonne qualité de soins au patient. Ces proches ont un travail de soins symbolique pour les patients car ils connaissent leur monde, leurs règles, leurs valeurs et habitudes. Ils connaissent des rituels de soins d’avant la maladie et les préférences à respecter pour ces soins. Ceci permet d’assurer une progression plus lente de la maladie de démence.

page 14

Bien des fois nous approchons la démence de façon négative et stigmatisante. Combien de vos proches ne nous raconteront pas l‘exemple du vécu d‘une personne touchée par cette maladie. Et si souvent le mot problème est exprimé. Si ce télescopage des problématiques autour de la prise en charge d’une personne démente et des nouvelles technologies semble fécond de promesses, un ensemble de raccourcis, confusions et oublis peut faire manquer les véritables enjeux des technologies contemporaines.Il semble donc important d’aborder l’évolution des nouvelles technologies à domicile par trois regroupements : 1. Les solutions existantes, connues et commercialisées Un exemple est sans doute le système de téléassistance et de téléalarme qui a démarré au Luxembourg il y a 22 ans.Cette première ère touchait tout d’abord la sécurité. La personne appuye sur le bouton de télé-vigilance et entre en liaison avec un central d’appel. Il est fiable, mais est limité à l’intra-muros et à la capacité de la personne de déclencher l’appel. Sur cet appareil de base, des accessoires vont se greffer

et progressivement nous allons évoluer de la sécurité vers des supports de prévention. Depuis deux ans, les systèmes d’appel s’étendent au monde extérieur, la personne circule dans un environnement et peut être à tout moment relié au central ( Help24 ).

2. Les installations et développements en cours de déploie- ment (domotique, maison intelligente, etc.)Depuis quelque temps la domotique se met de plus en plus en place. Les exemples les plus connus sont le réglage du chauffage à distance ou l’ouverture des volets. En plus d’amener le confort aux habitants, la domotique permet de mieux gérer les dépenses énergétiques. Les soignants utiliseront davantage cette technologie à l’avenir grâce aux commandes à distance.Ils interviendront aussi dans la prise en charge et l’assistance d’une personne démente et aideront à éviter des oublis de portes ouvertes, plaques de cuisson allumées, oublis de prise de médicaments, etc.

3. La prospective et la réflexion sur les technologies émergentesDans le futur, l’importance des nanotechnologies1 et des biotechnologies2 va sans doute croître. Elles aussi ont pour vocation de faciliter la vie de l’être humain et de trouver des solutions et remèdes pour de nombreuses problématiques qui se posent aujourd’hui pour nous : causes pour les maladies de démences, comment diminuer les effets de cette maladie, voire possibilités de guérisons pour des générations futures atteintes des multiples formes de démence.

Les solutions

Les technologies à domicile :soutien pour les proches soignants

1 Les nanotechnologies regroupent la conception, la

caractérisation, la production, ainsi que l’application de

structures et systèmes par leur taille et leur forme à très

petite échelle. Les nanotechnologies interviennent dans de

nombreuses branches de la science comme p. ex. la chimie,

la mécanique ou encore la biologie.

2 Le domaine de la santé fait de plus en plus appel

aux biotechnologies dans le but de comprendre le

fonctionnement d’organismes afin de découvrir, tester

et produire des remèdes à de nombreuses maladies ( ex.

vaccins, thérapie cellulaire et génique ).

page 15Les cahiers de l’autonomie - n° 26 - novembre 2012

Afin d’au mieux aider le patient, il est essen-tiel d’aborder la problématique du domicile avec le patient, ses proches, le médecin et les intervenants professionnels. Le dialogue, une évaluation et une coordination sont primordi-aux. Ainsi les solutions seront adaptées au mieux aux besoins individuels de la personne démente. Le choix des solutions retenues sera évolutif en fonction de l’état de santé de la personne concernée.La personne démente préfère continuer à vivre dans son environnement habituel, mais nécessite de plus en plus d’assistance dans les tâches quotidiennes. Il lui est difficile de planifier des actions sociales et de se souvenir des activités à réaliser. Une habitation équipée intelligemment pourrait aider.

Exemple :L’environnement intelligent perçoit les actions de l’habitant. Il analyse l’adéquation entre ce qui est réalisé et ce qui devrait être réalisé en fonction de différents éléments. L’assistance peut viser à contrer les risques immédiats ( chute, dégâts des eaux ou incendie ), mais également accompagner la personne dans les activités quotidiennes. Les différents dispositifs sont programmables et peuvent communiquer entre eux et sont relativement simples dans leur utilisation et peuvent donc diminuer des craintes et renforcer le sentiment de sécurité.

Pour donner quelques exemples : La personne rentre à domicile après une promenade. Une

voix lui signale que les clés sont restées sur la porte d’entrée et que celle-ci n’est pas fermée. La plaque de cuisson n’est pas éteinte. Après 5 minutes, une

voix informe la personne que la plaque est toujours allumée. Géolocalisation permettant de localiser la personne égarée.

Le but est dans tous les cas de promouvoir l’autonomie des personnes concernées, d’aider à la communication entre les personnes et maintenir un canevas relationnel et non pas de remplacer le contact humain par un robot.Il s’agira, pour établir des pistes de réflexions, de prendre en compte la spécificité concrète des démences, et certainement pas de la limiter à une « maladie de la vieillesse ».

Nous ne pouvons conclure cet article sans aborder les problématiques de la vie privée. Egalement présente dans les cas de géolocalisation, ce type de question apparaît également dans le domaine de la domotique, de la maison intelligente, qui communique des informations ( activité, déplacement ) pour assister le patient. Qui dispose de ces informations, quelle maîtrise peut-on avoir sur elles, touchent-elles à la vie privée de manière problématique ? Il apparaît que les questions, si elles sont de natures diverses, se modifient en fonction de l’avancée et de la disponibilité de la technologie.

Help24 – Solutions adaptées aux besoinsdes personnes démentes

page 16

Séjours, excursions et activités novembre - décembre 2012

Novembre 22 novembre à 14h30 : Kino mat Härz a mat Kaffi.

« Perl oder Pica ». La jeunesse des années 60 à Esch : une chronique émouvante et poétique de la vie de Norbi Welscheid. D’après un roman de Jhemp Hoscheit. Prix par personne : 8,50 e. Cinémathèque de Luxembourg-Ville.

29 novembre à 14h30 : Kino mat Härz a mat Kaffi. « Perl oder Pica ». Prix par personne : 8,50 e. Cinémathèque Cloche d’Or. La salle est accessible aux personnes à mobilité réduite.

Décembre 4 et 5 décembre : Mini-séjour spécial Marché de

Noël à Maastricht. Hôtel NH. Départ le 4 déc. à 08h00, retour le 5 déc. vers 20h00. Prix par personne : 235 e. Supplément chambre simple : 35 .. La demi-pension, le service et les taxes, l’assurance voyage et l’accompagnement sont compris dans le prix.

13 décembre de 14h00 à 17h00 : Kino a Kaffi. « Les Intouchables ». Nous programmons spécialement à votre attention une séance de cinéma en après-midi dans le cadre historique de la Kulturfabrik à Esch. Prix par personne : 8,50 e .L’après-midi cinématographique se clôture par un goûter au café littéraire « Ratelach ». Kinosch / Kulturfabrik, route de Luxembourg à Esch / Alzette.

20 décembre à 14h30 : Kino mat Härz a mat Kaffi. « Rendez-vous nach Ladenschluss ». Un classique romantique autour de Noël avec le couple Sullavan et Stewart. Prix par personne : 8,50 e. Cinémathèque de Luxembourg-Ville.

24 au 27 décembre : Mini-séjour spécial Noël. « Victor’s Residenz-Hotel Schloss Berg », Perl-Nennig / Mosel ( Allemagne ). Départ le 24 déc. vers 11h00, retour le 27 déc. vers 16h00. Prix par personne : 845 e. Supplément chambre simple : 135 .. Sont inclus dans le prix : 3 nuits en demi- pension, un cadeau de Noël, le réveillon au restaurant « Bacchus », les déjeuners du 24, 25 et 27 décembre ainsi que le brunch du 26.Le service et les taxes, la prise en charge à domicile, l’assurance voyage et l’accompagnement sont compris dans le prix.

Pour plus d’informations sur nos activités et loisirs ou pour confirmer votre participation à une des activités proposées, contactez-nous à la Helpline HELP 26 70 26.

Important : Les dates et lieux des destinations sont susceptibles de changements en rapport avec des événements exceptionnels.