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IFPEK Rennes
Institut de Formation en Masso-Kinésithérapie
12 rue Jean-Louis Bertrand 35000 Rennes
Elaboration d’un document écrit
d’information destiné aux patients
traitant de la prise en charge
kinésithérapique de l’incontinence
urinaire post-prostatectomie totale
Mémoire d’Initiation à la Recherche en Masso-Kinésithérapie
En vue de l’obtention du Diplôme d’Etat de Masseur-Kinésithérapeute
Sous la direction de Monsieur Matthieu SAINT-CAST, directeur de mémoire
ROSETTE Alice
Année scolaire 2016/2017
Remerciements
Je tiens à remercier tout particulièrement…
Matthieu SAINT-CAST, directeur de mémoire, pour tout le temps, l’attention qu’il m’a accordés
et les précieux conseils qu’il m’a apportés. Sans lui, la réalisation de ce travail n’aurait pas été
possible,
Pauline THIERRY pour ses lumières,
Hugo, pour son aide, son soutien et sa capacité à me redonner le sourire dans les moments
difficiles,
Tout mon entourage pour m’avoir supporté pendant la rédaction de ce travail,
Ma maman pour ses relectures et son détecteur de fautes d’orthographe,
Et enfin, mes amis pour les trois années que nous avons passées, fortes de rencontres et
riches de surprises. De belles personnes avec qui je naviguerai encore longtemps. Vive les
Mousses !
NOM : ROSETTE PRENOM : Alice
TITRE : Elaboration d’un document écrit d’information destiné au patient traitant de la prise en charge kinésithérapique de l’incontinence urinaire post-prostatectomie totale.
RESUME Contexte de l’étude : L’information du patient fait partie intégrante de la prise en charge kinésithérapique de l’incontinence urinaire post-prostatectomie. D’autant plus que cette complication postopératoire, associée à la dysfonction érectile, impacte considérablement la qualité de vie des patients. Ils sont donc demandeurs d’informations, d’explications et de conseils sur le sujet. Il est du devoir du masseur-kinésithérapeute, tout au long de la prise en charge, de répondre à cette demande. L’information écrite peut être un bon complément de l’information orale. Objectifs : Elaborer un document écrit d’information destiné au patient, traitant de la prise en charge kinésithérapique de l’incontinence urinaire post-prostatectomie totale. Matériels et Méthodes : Cette étude suit les recommandations du guide méthodologique d’élaboration d’un document écrit de l’HAS. Une enquête de besoins et d’attentes est réalisée sous forme de questionnaires auprès de 16 patients et 26 masseurs-kinésithérapeutes spécialisés en rééducation périnéo-sphinctérienne. Toujours selon les recommandations, une analyse des données de la littérature scientifique ainsi qu’une analyse des documents écrits préexistants sur le sujet sont effectuées. Résultats : Le contenu et la structure du document sont définis en corrélant les résultats de l’enquête, les données de littérature scientifique et l’analyse des documents écrits préexistants sur le sujet. La maquette du document est au format A5. Elle comporte 4 grandes parties, et se veut interactive avec le lecteur : espaces pour les notes personnelles et tableaux à remplir pour le suivi des progrès. Lors de la rédaction, les illustrations, faites à la main, et le texte cherchent à être le plus accessible et le plus compréhensible possible. D’après la formule de R. Flesch, la maquette obtient un degré de lisibilité de 90.19, ce qui correspond à un niveau de lecture « très facile ». Discussion / conclusion : Le document écrit réalisé permettrait de répondre à la forte demande d’informations, d’explications et de conseils de la part des patients. L’analyse des résultats du test de compréhension et de présentation doit être effectuée pour évaluer la maquette et envisager la rédaction d’une version finale optimisée. ABSTRACT Background. Patient information is an integral part of the rehabilitation of post-prostatectomy urinary incontinence. Especially since this postoperative complication, associated with erectile dysfunction, greatly affects the quality of life of patients. They are therefore seeking information, explanations and advice on the subject. It is the duty of the physiotherapist, throughout the care, to answer these questions. Written information can be a good complement to oral information. Objectives. To elaborate an information booklet for patients, dealing with rehabilitation of post-prostatectomy urinary incontinence. Materials and Methods. This study follows the recommendations of the methodological guide for the elaboration of information booklet by HAS. A survey of needs and expectations is carried out in the form of questionnaires with 16 patients and 26 physiotherapists specialized in sphincter rehabilitation. Still according to the recommendations, an analysis of the data of the scientific literature as well as an analysis of the pre-existing information booklet on the subject are carried out. Results. The content and structure are defined by correlating the results of the survey, the scientific literature data and the analysis of the pre-existing written documents. The model of the document is in A5 format. It has four main parts, and is meant to be interactive with the reader: spaces for personal notes and tables to be filled in to monitor progress. When drawing up the layout, illustrations, made by hand, and the text attempt to be the most accessible and understandable by the greatest number. According to the formula of R. Flesch, the model obtains a degree of readability of 90.19, which corresponds to a level of difficulty of reading "very easy". Discussion / conclusion. The information booklet would help to answer the high demand for information, explanations and advice from patients. The analysis of the results of the comprehension and presentation test must be carried out in order to evaluate the model and consider the drafting of an optimate final version.
MOTS CLES : Prostatectomie / Incontinence urinaire / Rééducation / Information patient / Livret d’information
KEY WORDS: Radical prostatectomy / urinary incontinence / Rehabilitation / Patient information / Information booklet
INSTITUT DE FORMATION EN MASSO KINESITHERAPIE DE RENNES 12 rue Jean-Louis Bertrand, 35000 Rennes Mémoire d’Initiation à la Recherche en Masso-Kinésithérapie – Année scolaire 2016/2017
Table des matières
INTRODUCTION ....................................................................................................................1
I. PARTIE 1 : CONTEXTE DE L’ETUDE ............................................................................3
I.1. Physiologie de la continence chez l’homme ..................................................................... 3
I.1.1. Les mécanismes de la continence urinaire .............................................................. 3
I.2. L’incontinence urinaire après une prostatectomie radicale ............................................ 4
I.2.1. Le cancer de la prostate .............................................................................................. 4
I.2.2. Les stratégies thérapeutiques du cancer de la prostate ......................................... 4
I.2.3. La prostatectomie totale .............................................................................................. 5
I.2.4. Les complications de l’opération ................................................................................ 6
I.2.5. Etiologie de l’incontinence urinaire post-prostatectomie totale ............................. 8
I.3. La prise en charge kinésithérapique de l’IUPPR ............................................................. 8
I.3.1. La rééducation préopératoire ...................................................................................... 8
I.3.2. La rééducation postopératoire .................................................................................... 9
I.3.3. Les techniques de rééducation ................................................................................. 11
I.4. L’information aux patients ................................................................................................. 12
I.4.1. L’information : un droit du patient, un devoir du professionnel de santé............ 12
I.4.2. L’information : un droit mais aussi un besoin du patient....................................... 14
I.4.3. La délivrance de l’information par les professionnels de santé ........................... 15
II. PARTIE 2 : ETUDE EXPERIMENTALE ........................................................................ 17
II.1. Synthèse de littérature, problématique, hypothèses et objectifs ................................. 17
II.1.1. Synthèse de littérature ............................................................................................... 17
II.1.2. Problématique ............................................................................................................. 18
II.1.3. Hypothèses et objectifs .............................................................................................. 18
II.2. Recommandations sur l’élaboration d’un support écrit d’information ......................... 18
II.2.1. Sources ........................................................................................................................ 18
II.2.2. Etapes de l’élaboration d’un document écrit d’information................................... 19
II.3. Elaboration du document écrit d’information .................................................................. 19
II.3.1. Choix du type de document ...................................................................................... 19
II.3.2. Définition du thème, du public cible et des objectifs spécifiques ........................ 19
II.3.3. Elaboration d’une stratégie de diffusion et de mise à disposition du document 20
II.3.4. Définition du contenu du document ......................................................................... 20
II.3.5. Rédaction de la maquette ......................................................................................... 26
II.4. Test de la lisibilité, la compréhension et la présentation de l’information .................. 26
II.4.1. Lisibilité de la maquette en prévention des difficultés de lecture ........................ 26
II.4.2. Test de la compréhension et de la présentation de l’information ........................ 27
II.5. Discussion ............................................................................................................................ 27
II.5.1. Validité interne ............................................................................................................. 27
II.5.2. Cohérence externe ..................................................................................................... 28
II.5.3. Pertinence clinique et mise en perspective ............................................................ 29
CONCLUSION ..................................................................................................................... 31
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................. 33
ANNEXES ...............................................................................................................................I
Table des abréviations
AFU : Association Française d’Urologie
ARREP : Association Réseau Rééducation en Pelvipérinéologie
CCAFU : Comité de Cancérologie de l’Association Française d’Urologie
CDMK : Code de Déontologie de la profession de Masseur-Kinésithérapeute
CSP : Code de la Santé Publique
CTMH : Comité des Troubles Mictionnels de l’Homme
ESF : Electrostimulation fonctionnelle
ETP : Education Thérapeutique du Patient
HAS : Haute Autorité de Santé
PFMT: Pelvic Floor Muscle Training
PSA : Prostatic Specific Antigen
RAAC : Récupération Améliorée Après Chirurgie
RCPO : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire d’Oncologie
SIREPP : Société Internationale de Rééducation En Pelvi-Périnéologie
Table des illustrations
Tableau 1 : Critères d’inclusion et d’exclusion des patients. ....................................................... 20
Tableau 2 : Critères d’inclusion et d’exclusion des masseurs-kinésithérapeutes. ................... 20
Tableau 3 : Interprétation du niveau de difficulté de lecture en fonction du degré de lisibilité
de R. Flesch (HAS 2008). ................................................................................................................. 27
Figure 1 : Confrontation des thèmes souhaités dans un document écrit par les patients et
par les masseurs-kinésithérapeutes n’ayant pas de support d’information (en %) .................. 23
Figure 2 : Contenu des supports d’information dont disposent les 15 masseurs-
kinésithérapeutes enquêtés (en %). ................................................................................................ 23
1
INTRODUCTION
Le cancer de la prostate est le plus fréquent des cancers en France, il représente 28% des cas incidents chez l’homme. De ce fait, il constitue un réel problème de santé publique (INCa 2014).
La prostatectomie totale est un des traitements de référence du cancer localisé de la prostate. Elle offre les meilleures garanties de contrôle carcinologique à long terme. Cependant, comme toute intervention chirurgicale, elle peut présenter certaines complications postopératoires. Les deux plus fréquentes sont l’incontinence urinaire et la dysfonction érectile.
Il est difficile de chiffrer l’incidence de l’incontinence urinaire post-prostatectomie. En effet, elle varie de 2 à 60 % au sein de la littérature scientifique (Hunter et al. 2012). La fréquence de cette complication dépend de multiples facteurs, tels que l’intervention chirurgicale, la définition retenue de l’incontinence urinaire pour l’évaluation, le délai postopératoire de l’évaluation ainsi que de l’évaluateur lui-même (un praticien ou le patient). Il en est de même pour la dysfonction érectile, qui voit son incidence osciller entre 20 et 90% des cas (Mulhall 2009).
Bien que ces deux complications n’engagent pas le pronostic vital du patient, elles impactent considérablement sa qualité de vie. Elles ont des répercussions tant au niveau psychologique, social, qu’économique. La dysfonction érectile touche principalement le patient dans son intimité. L’incontinence urinaire, quant à elle, induit une restriction et une limitation de ses activités. En effet, le patient évite au maximum de se retrouver en société dans une situation de gêne, d’inconfort. Les patients présentant une incontinence urinaire après l’intervention, dépensent d’importantes sommes d’argent pour des moyens palliatifs, mais non curatifs (comme par exemple les protections, les garnitures).
La rééducation périnéo-sphinctérienne, réalisée par un masseur-kinésithérapeute, est le traitement de première intention de l’incontinence urinaire faisant suite à une prostatectomie totale. Son objectif principal est l’amélioration de la qualité de vie des patients. Cette prise en charge kinésithérapique nécessite une importante adhésion de la part du patient. En effet, elle ne se limite pas aux séances ; pour que la rééducation obtienne l’effet escompté, le patient doit s’investir personnellement, et respecter les préconisations du masseur-kinésithérapeute quant à l’auto-rééducation quotidienne. De plus, cette prise en charge est délicate, elle touche l’intimité de la personne, une relation de confiance patient – professionnel de santé est donc indispensable à son bon déroulement.
L’information est un droit fondamental du patient mais aussi un devoir et une obligation du professionnel de santé. Elle conditionne à la fois le consentement libre et éclairé du patient mais aussi la réussite du traitement. Il est du devoir du professionnel de santé de délivrer une information orale lors d’un entretien individuel, et de s’assurer de la bonne compréhension du patient. En complément de cette information orale, et toujours dans un souci d’apporter aux patients les ressources et connaissances nécessaires à leur prise de décision et leur adhésion au traitement, une information écrite peut être remise aux patients.
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Ainsi, en corrélant l’importance de l’information aux patients, et le caractère délicat et très prenant de la rééducation de l’incontinence urinaire faisant suite à une prostatectomie, il en découle la problématique suivante :
« L’élaboration d’un document écrit d’information à l’intention de patients ayant un cancer de la prostate traitée par prostatectomie totale, peut-elle influencer la prise en charge rééducative et auto-rééducative ? »
L’étude expérimentale suivante a donc pour objectif d’élaborer un document écrit d’information destiné aux patients, traitant de la prise en charge kinésithérapique de l’incontinence urinaire post-prostatectomie.
Ce travail se compose de deux parties :
• Une première partie, permettant de poser le contexte de l’étude : la physiologie de la continence urinaire, l’incontinence urinaire après une prostatectomie ainsi que sa prise en charge rééducative, et enfin l’importance de l’information délivrée aux patients.
• Une seconde partie, où sont exposés le déroulement et l’analyse de l’étude expérimentale.
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I. PARTIE 1 : CONTEXTE DE L’ETUDE
I.1. Physiologie de la continence chez l’homme
La miction est sous le contrôle de la volonté mais la phase de remplissage, impliquant la continence urinaire, est automatique. Les structures anatomiques assurant la continence urinaire sont la vessie, le système sphinctérien de l’urètre et le plancher pelvien. C’est pourquoi, l’intégrité de ces entités anatomiques ainsi que celles du système de commande automatique est indispensable à la continence urinaire (Parratte et al. 2007).
L’anatomie des structures énoncées est renseignée en annexe 1.
I.1.1. Les mécanismes de la continence urinaire
Trois mécanismes entrent en jeu pour assurer la continence urinaire :
• La compliance vésicale : les propriétés viscoélastiques de la vessie permettent un remplissage de cette dernière donc une augmentation de volume, tout en maintenant une pression intra-vésicale relativement basse. La compliance vésicale normale (ΔV / ΔP) se situe entre 30 et 50 ml/cmH2O (Mouracade et al. 2009).
• Le caractère normo-actif de la vessie : la vessie est stable, le detrusor urinae est relâché et ne se contracte pas involontairement (Mouracade et al. 2009).
• Le mécanisme sphinctérien : il s’agit d’un mécanisme de gradient de pression. La pression intra-vésicale reste relativement basse lors de la phase de remplissage. Pour maintenir l’urine dans la vessie, la pression intra-urétrale doit être supérieure. Le sphincter lisse urétral est indépendant de la volonté, il se contracte de manière réflexe et progressive en fonction du remplissage de la vessie, pour maintenir la pression intra-urétrale supérieure à celle intra-vésicale. Le sphincter strié urétral possède un tonus de base participant également à cette occlusion urétrale réflexe. L’action de ce sphincter strié sera néanmoins prédominante lors d’un effort physique, de la toux ou de toute situation entrainant une hyperpression abdominale. Cette dernière, exerçant une force dirigée vers le bas appareil urinaire, fait augmenter la pression intra-vésicale. Par conséquent, le sphincter strié urétral se contracte pour élever la pression intra-urétrale. Lors de ces situations d’effort, les muscles du périnée, notamment l’élévateur de l’anus, vont travailler en synergie avec ce sphincter pour renforcer son action (Sengler et al. 2001).
Lorsque la sensation de besoin apparait, une contraction volontaire du périnée est induite et entraine par voie réflexe un relâchement du muscle detrusor urinae. C’est le réflexe périnéo-sphinctérien d’inhibition ou réflexe mictionnel III de Mahony. Grâce à ce mécanisme réflexe, il est possible de réprimer une envie d’uriner, de la retenir (Sengler et al. 2001).
Ajoutée à ces mécanismes, la continence urinaire nécessite une intégrité des systèmes nerveux central et périphérique, somatique et neurovégétatif. En effet, ils assurent l’innervation des différentes structures anatomiques impliquées dans la continence urinaire ainsi que la régulation et le contrôle du fonctionnement du bas appareil urinaire (Parratte et al. 2007).
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I.2. L’incontinence urinaire après une prostatectomie radicale
I.2.1. Le cancer de la prostate
Le cancer de la prostate se caractérise par la transformation maligne et progressive de cellules des glandes constituant la prostate. Ces cellules cancéreuses, en se multipliant de façon anarchique, vont former une tumeur maligne. Dans 85 % des cas, il s’agit d’un adénocarcinome (AFU 2007). Selon, l’Association Française d’Urologie, « l’évolution d’un cancer de la prostate est habituellement lente, sur 10 à 15 ans, mais la période où le traitement a le plus de chances de guérir le patient est assez courte, de l’ordre de 5 ans. L’existence d’au moins 10% de formes agressives à évolution rapide renforce la nécessité d’un diagnostic du cancer à un stade débutant » (AFU 2007).
Le cancer de la prostate constitue un problème de santé publique, il est le plus fréquent des cancers en France métropolitaine : il représente 16% des cas incidents de l’ensemble des cancers et 28% des cas chez l’homme. A l’échelle Européenne, ce cancer est également le plus fréquent, tous cancers confondus (22,8% des cancers masculins) (INCa 2014). En France, l’incidence de ce cancer a fortement augmenté depuis les années 1980, avec l’évolution des moyens diagnostiques, notamment avec le dosage de Prostatic Specific Antigen (PSA) (Rozet et al. 2016).
Bien que ce cancer soit celui relevant le plus de cas en France, son étiologie reste en grande partie inexpliquée. Seuls trois facteurs de risque sont à ce jour établis (Hamers et al. 2016) :
• L’âge : le risque augmente d’année en année après 50 ans.
• L’origine ethnique : le risque est majoré dans les ethnies d’Afrique.
• La génétique : les antécédents familiaux de cancer du sein ou de la prostate augmentent par cinq le risque de survenue (Rozet et al. 2016).
Les recherches actuelles sur l’étiologie du cancer de la prostate se concentrent sur le rôle de l’environnement, des infections et de l’inflammation chronique, des hormones et du métabolisme ainsi que sur les facteurs génétiques (Hamers et al. 2016).
Pour le diagnostic, lorsque le toucher rectal et le dosage du PSA laissent suspecter un cancer, un examen anatomo-pathologique est réalisé. Il consiste en l’analyse au microscope des biopsies de la prostate. Cet examen permet d’évaluer la gravité et l’extension du cancer par l’utilisation de classifications adaptées, notamment la classification de d’Amico. Cette classification comporte 3 stades : cancer de faible risque, de risque intermédiaire et de risque élevé (AFU 2007; Rozet et al. 2016).
La stratégie thérapeutique sera déterminée à partir de ces classifications.
I.2.2. Les stratégies thérapeutiques du cancer de la prostate
Le choix du traitement du cancer de la prostate, qu’il soit palliatif ou curatif, passe obligatoirement par une discussion au décours de la réunion de concertation pluridisciplinaire d’oncologie (RCPO). Le RCPO regroupe au moins trois médecins de spécialités différentes. Habituellement, il s’agit d’un chirurgien urologue, d’un anatomopathologiste et d’un radiologue. Les éléments décisionnaires étant pris en compte lors de cette discussion sont l’âge, les comorbidités et le pronostic carcinologique. Ce pronostic carcinologique est obtenu grâce aux différentes classifications du cancer énoncées précédemment. Les conclusions de cette réunion
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font office de recommandations. Elles sont ensuite proposées au patient qui a alors libre choix de les suivre ou non (Philippe 2013).
Selon les recommandations en onco-urologie 2016 – 2018 du CCAFU, « la prostatectomie totale est un des traitements de référence du cancer de la prostate localisé, qui offre le plus de garantie de contrôle carcinologique à long terme » (Rozet et al. 2016).
I.2.3. La prostatectomie totale
La prostatectomie totale, aussi appelée prostatectomie radicale est une opération chirurgicale indiquée pour un traitement curatif du cancer de la prostate localisé ou localement avancé. Son objectif est triple : obtenir le contrôle carcinologique, et éviter ou limiter l’incontinence urinaire et la dysfonction érectile avec une prise en charge la plus précoce possible. Selon les recommandations en onco-urologie 2016 – 2018 du Comité de Cancérologie de l’ Association Française d’Urologie (Rozet et al. 2016), « la prostatectomie totale peut être proposée chez les patients présentant un cancer de la prostate de faible risque et de risque intermédiaire, en fonction des comorbidités et l’espérance de vie (>10) ». Elle peut également être indiquée pour la prise en charge des tumeurs de risque élevé avec la possibilité d’y associer un traitement multimodal. Les risques énoncés correspondent à la classification de D’Amico (Rozet et al. 2016).
Cette opération consiste en l’ablation de la totalité de la prostate et des vésicules séminales. Puis, une suture entre la vessie et l’urètre, en amont du sphincter strié urétral est réalisée pour rétablir la continuité du système urinaire (Philippe 2013). De plus, un curage ganglionnaire lymphonodal (exérèse des ganglions ilio-obturateurs, iliaques internes et iliaques externes jusqu’à la bifurcation iliaque) est parfois réalisé. Ce curage n’est pas indiqué pour les tumeurs de faible risque de D’Amico, il l’est pour celles de risque élevé et également de risque intermédiaire en cas de risque d’envahissement ganglionnaire supérieur à 5% (Rozet et al. 2016). Ensuite, se pose la question de la préservation des bandelettes vasculo-nerveuses, responsables de l’érection, passant dans un dédoublement de l’enveloppe prostatique. Cette décision est prise en fonction de la taille, la location, la classification et l’extension de la tumeur. Cette préservation uni ou bilatérale des bandelettes vasculo-nerveuses a un impact sur la récupération érectile post-opératoire (Amarenco et al. 2006; Philippe 2013; Merseburger et al. 2013; Bianco et al. 2005). Selon une étude récente de 2016 menée par Michl, elle aurait également un impact positif sur la continence urinaire post-opératoire. En l’absence de davantage de littérature scientifique sur le sujet, cette information reste à l’heure actuelle au stade d’hypothèse (Michl et al. 2016).
Il existe plusieurs voies d’abord chirurgicales pour cette intervention. La voie d’abord de référence est une voie ouverte, la voie rétropubienne. Les approches mini-invasives se développent depuis une quinzaine d’années : la laparoscopie et la laparoscopie robot-assistée (Merseburger et al. 2013). A l’heure actuelle, les études scientifiques portant sur les différences entre ces voies d’abord, montre une diminution des pertes sanguines, et donc une diminution des transfusions pendant l’opération, ainsi qu’une réduction du temps d’hospitalisation lorsque la laparoscopie robot-assistée est utilisée. Cependant, il existe encore peu d’études sur le long terme concernant cette voie d’abord. Et en l’absence de littérature scientifique de niveau de preuve élevé, les voies d’abord peuvent difficilement être différenciées. C’est pourquoi, la voie d’abord préconisée doit être fonction de l’expertise et de l’expérience du chirurgien (Rozet et al. 2016; Merseburger et al. 2013; Haglind et al. 2015).
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I.2.4. Les complications de l’opération
La prostatectomie totale est, comme énoncé précédemment, un traitement curatif du cancer de la prostate apportant un très bon contrôle carcinologique. En effet, d’après les études de F. Bianco, et de E. Haglind, pour environ 80% des patients à 5 ans postopératoire, le taux de PSA reste asymptomatique (0.4 ng/ml) (Bianco et al. 2005; Haglind et al. 2015).
Cependant, comme toute intervention chirurgicale, elle peut présenter certaines complications, qui restent tout de même peu fréquentes. Au cours de l’opération, ces complications sont essentiellement un saignement avec un risque de transfusion, des fuites anastomotiques au niveau de la suture urétro-vésicale et des plaies rectales. Les complications précoces peuvent être cardio-pulmonaires, thromboemboliques ou encore une infection de la plaie et des lymphocèles. Un peu plus tardivement, il est possible de voir apparaitre une sténose de l’anastomose urétro-vésicale (Rozet et al. 2016; Philippe 2013).
Les complications de la prostatectomie totale les plus fréquentes restent la dysfonction érectile et l’incontinence urinaire. Ces deux complications impactent considérablement la qualité de vie des patients.
I.2.4.1. La dysfonction érectile La dysfonction érectile est définie par le National Institute of Health depuis 1993,
comme « l’incapacité d’un homme à obtenir ou maintenir une érection pénienne suffisante pour permettre des rapports sexuels satisfaisants » (NIH 1993).
Après une prostatectomie radicale, elle est multifactorielle. Elle dépend à la fois du patient lui-même et de la technique chirurgicale. Les facteurs augmentant le risque de survenue de cette complication post-opératoire sont : l’âge (le risque s’accroit avec le vieillissement), la présence d’une dysfonction érectile avant l’opération, les comorbidités vasculaires pouvant influencer l’hémodynamique pénienne, ainsi que la non préservation des bandelettes vasculo-nerveuses responsables de l’érection. La voie d’abord de la chirurgie n’est pas un facteur prédictif de bons ou de mauvais résultats sur la récupération de la fonction érectile. Cependant, il est prouvé que l’expérience du chirurgien en est un (Audouin et al. 2010).
Le taux d’incidence de la dysfonction érectile postopératoire varie de 20 à 90% selon les études. Cette variation au sein de la littérature scientifique pourrait s’expliquer par plusieurs éléments, dont les trois principaux sont une controverse importante de la définition de la dysfonction érectile, une variabilité des moyens d’évaluation, ainsi que des considérations temporelles postopératoires différentes (Mulhall 2009).
La physiopathologie de la dysfonction érectile après une prostatectomie totale est principalement fonction de la préservation des bandelettes vasculo-nerveuses. Une préservation uni ou bilatérale de ces dernières, accroit fortement les chances de récupération de la fonction érectile. Cependant, même en cas de préservation bilatérale, le taux d’incidence de la dysfonction érectile n’est pas nul. En effet, lors de l’intervention, l’étirement et l’ischémie des fibres végétatives des nerfs caverneux (responsables de l’érection) entraînent une neurapraxie transitoire de ces nerfs, causant une dysfonction érectile. En général, il faut entre 3 à 24 mois pour la récupération nerveuse. Pendant cette période sans érection, la modification de l’hémodynamique peut provoquer une fibrose des corps caverneux et ainsi entretenir la dysfonction érectile sur le long terme. C’est pourquoi, afin d’éviter une trop grande modification hémodynamique, une prise en
7
charge précoce de la dysfonction érectile est recommandée. (Mulhall 2009; Audouin et al. 2010).
La prise en charge de la dysfonction érectile est progressive. Elle débute par les traitements médicamenteux, puis locaux (vacuum, injection caverneuse), et peut aller jusqu’à la mise en place d’une prothèse pénienne (Audouin et al. 2010).
Ajoutée à la dysfonction érectile, il existe une autre complication sexuelle après une prostatectomie totale : l’anéjaculation, qui est irréversible. En effet, la prostate et les vésicules séminales secrètent respectivement les liquides prostatique et séminal faisant partie de la composition du sperme. De plus, lors de relations sexuelles, le sperme est emmagasiné dans les vésicules séminales avant d’être libéré lors de l’éjaculation. Le retrait de ces deux organes empêche donc définitivement l’éjaculation. Il est important de noter que l’orgasme sexuel est toujours possible, bien que différent (Castille 2005).
I.2.4.2. L’incontinence urinaire Selon la terminologie de l’International Continence Society, l’incontinence urinaire est
définie comme « la plainte de toute perte involontaire d’urine » (Abrams et al. 2003).
Certains éléments de l’anamnèse du patient sont facteurs de risque d’incontinence urinaire postopératoire (Hunter et al. 2012) :
• La présence d’une incontinence urinaire préopératoire, qui sera aggravée par l’intervention ;
• L’âge au moment de l’intervention ;
• Les maladies neurologiques telles qu’un accident vasculaire cérébral antérieur, une sclérose en plaque, une maladie de Parkinson, une démence ;
• Les antécédents prostatiques comme une radiothérapie précédant l’opération.
Dans la littérature scientifique, le taux d’incidence de l’incontinence urinaire après une prostatectomie totale varie considérablement. Une revue systématique, publiée en 2012 dans The Cochrane Library, montre une incidence oscillant de 2 à 60%. Cette variation peut être expliquée par plusieurs facteurs. La définition retenue pour quantifier la continence urinaire peut être très différente d’une étude à l’autre : allant du port d’une protection par jour à la récupération d’une continence urinaire identique à l’état préopératoire. De plus, la méthode d’évaluation et l’évaluateur (un praticien ou le patient lui-même), ainsi que les considérations temporelles fluctuant de 3 à 48 mois postopératoires en fonction des études, font varier le taux d’incidence de l’incontinence urinaire (Hunter et al. 2012).
Cette complication postopératoire peut se manifester sous différentes formes. Selon la terminologie de l’International Continence Society (Abrams et al. 2003) :
• L’incontinence urinaire d’effort qui est définie comme « la plainte d’une perte involontaire d’urine à l’effort ou lors d’un exercice physique, à l’éternuement ou à la toux ».
• L’incontinence urinaire par impériosité qui est définie comme « la plainte d’une perte involontaire d’urine accompagnée, ou directement précédée, d’un besoin impérieux (besoin d’emblée urgent et non inhibé). »
• L’incontinence urinaire mixte qui est définie comme l’association des deux types précédents d’incontinence.
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L’incontinence urinaire d’effort est le type d’incontinence urinaire très majoritairement retrouvé après une prostatectomie totale (88% des cas). Elle peut être associée ou non à une incontinence par impériosité. Cette dernière est seule responsable de l’incontinence dans seulement 3,6% des cas (Groutz et al. 2000).
I.2.5. Etiologie de l’incontinence urinaire post-prostatectomie totale
L’incontinence urinaire postopératoire est multifactorielle.
L’incontinence urinaire d’effort est la conséquence d’une insuffisance d’augmentation de la pression intra-urétrale lorsque la pression intra-vésicale augmente. Lors d’un effort physique, de la toux ou d’un éternuement, la pression intra-vésicale est augmentée par l’hyperpression abdominale qui exerce une pression des viscères sur le bas appareil urinaire. La pression intra-vésicale devient donc supérieure à la pression intra-urétrale. Par le mécanisme des gradients de pression, de l’urine est expulsée de la vessie, causant une fuite urinaire.
Ce défaut d’augmentation de pression intra-urétrale découle d’une insuffisance sphinctérienne, étiologie principale de l’incontinence urinaire post-prostatectomie. D’après la littérature, les facteurs pouvant nuire à l’intégrité du sphincter urétral sont la lésion ou le retrait total du sphincter lisse urétral, l’ischémie, la fibrose ou l’atrophie des fibres musculaires du plancher pelvien, la diminution de la longueur fonctionnelle de l’urètre et/ou une atteinte nerveuse peropératoire (Mouracade et al. 2009; Heesakkers et al. 2016).
L’incontinence par impériosité est le résultat d’une hyperactivité vésicale associée ou non à une baisse de la compliance vésicale. L’hyperactivité vésicale se traduit par des contractions anarchiques et involontaires du detrusor urinae lors de la phase de remplissage. Par conduction nerveuse réflexe, cette contraction entraine un besoin impérieux ne pouvant être réprimé. Ce phénomène serait dû à une dénervation de la base vésicale pendant l’opération (Heesakkers et al. 2016; Hunter et al. 2012).
Enfin, une sténose de l’anastomose urétro-vésicale peut entrainer une énurésie (= perte involontaire d’urine) d’apparition progressive, après l’intervention. Cette énurésie ne peut être traitée par la kinésithérapie, elle est du ressort de la chirurgie (Heesakkers et al. 2016).
I.3. La prise en charge kinésithérapique de l’IUPPR
En 2006, le Comité des Troubles Mictionnels de l’Homme (CTMH) a présenté la rééducation périnéale comme le traitement de première intention de l’incontinence urinaire après une prostatectomie. En effet, ce traitement est « une méthode non invasive, utilisée pour prévenir ou traiter cette incontinence » (Azzouzi et al. 2006).
L’objectif principal de la rééducation est d’améliorer la qualité de vie des patients. Et ce, en traiter dans la mesure du possible l’incontinence urinaire.
I.3.1. La rééducation préopératoire
Le risque de fuites urinaires après l’opération étant conséquent, il est du devoir de l’urologue d’en informer les patients. L’acceptation de ce risque est très importante dans leur préparation psychologique. Cette acceptation préopératoire a un impact positif sur
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la qualité de vie postopératoire si une incontinence urinaire est présente (Azzouzi et al. 2006).
A ce jour, la rééducation périnéale préopératoire n’est pas systématiquement prescrite par les urologues, mais elle est de plus en plus fréquente. Selon le CTMH, cinq séances, étalées sur un mois, sont recommandées avant l’intervention. En effet, elle fait partie de la préparation du patient tant sur le plan physique que psychologique (Azzouzi et al. 2006). D’après Mouracade, la rééducation préopératoire entraîne de manière significative une récupération plus précoce de la continence. Mais à un an postopératoire, les résultats sont identiques pour les patients n’en ayant pas bénéficié (Mouracade et al. 2009).
Ces séances permettent tout d’abord de créer une relation de confiance patient – kinésithérapeute et de favoriser l’adhésion du patient à la rééducation. En cas d’incontinence postopératoire, la reprise de la rééducation sera facilitée par cette relation patient – kinésithérapeute déjà établie. De plus, les techniques et le matériel utilisés lors de la prise en charge rééducative de l’incontinence urinaire sont expliqués au patient. Il aura donc le temps de se préparer psychologiquement, et arrivera en séances en connaissance de cause donc plus à l’aise (Azzouzi et al. 2006).
Ensuite, ces séances se basent essentiellement sur de l’information verbale, et sur la prise de conscience du corps. L’avantage de cette rééducation préopératoire est qu’elle est effectuée lorsque le sphincter urétral et les muscles du périnée sont intacts, non affaiblis par la chirurgie. Cela permet une meilleure prise de conscience du rôle de ces structures dans la continence, ainsi qu’un apprentissage plus facile de la contraction analytique des muscles du périnée. Les patients sont guidés par le kinésithérapeute pour ressentir correctement et réaliser efficacement cette contraction sans compensation. Un programme d’auto-entrainement peut être proposé au patient jusqu’à l’intervention (Sengler et al. 2001; Mouracade et al. 2009). Ce programme présente l’intérêt de rendre le patient actif dans sa prise en charge, « il se prépare à l’épreuve chirurgicale comme un sportif à une épreuve sportive » (Azzouzi et al. 2006).
Enfin, le kinésithérapeute peut, par l’intermédiaire d’un interrogatoire et d’un examen clinique, réaliser un bilan kinésithérapique initial préopératoire. Ce bilan servira de référence pour la rééducation postopératoire. En effet, la rééducation périnéale ayant pour but principal une amélioration de la qualité de vie, les attentes des patients ne sont pas identiques. Les objectifs de rééducation doivent être personnalisés, en fonction des attentes du patient corrélées au bilan initial (Sengler et al. 2001).
I.3.2. La rééducation postopératoire
En postopératoire, l’indication de la rééducation périnéale comme traitement de l’incontinence urinaire varie d’une étude à l’autre dans la littérature. Pour Mouracade et al., elle doit être proposée en cas d’incontinence peu sévère, aux patients motivés. (Mouracade et al. 2009) Selon le CTMH, elle peut être « pratiquée systématiquement après l’intervention ou réservée aux patients qui ne récupèrent pas spontanément une continence satisfaisante », et doit débuter dès les premières semaines postopératoires (Azzouzi et al. 2006).
La rééducation périnéale post-opératoire est un traitement conservateur qui a l’avantage de ne pas présenter d’effets indésirables. Elle est donc conseillée pour la prise en charge de l’incontinence urinaire et devrait au minimum apporter une récupération plus précoce de la continence, principalement lors des quatre premiers
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mois postopératoires, ainsi qu’un impact positif sur la qualité de vie des patients (Mouracade et al. 2009).
Si le patient n’a pas bénéficié de séances préopératoires, la relation patient – kinésithérapeute doit être établie lors des premières séances. Le kinésithérapeute doit également informer le patient du déroulement de la rééducation, du matériel et des méthodes utilisés pour favoriser l’adhésion de ce dernier au traitement.
Dans la prise en charge rééducative de l’incontinence urinaire postopératoire, il est primordial de réaliser fréquemment des bilans kinésithérapiques, ainsi que des fiches de synthèse de l’évolution. Ils servent à suivre la progression et si besoin, à adapter les techniques utilisées. Ils sont également le lien entre le kinésithérapeute et le prescripteur (généralement l’urologue). Ce lien permet au prescripteur d’avoir un retour sur l’évolution du patient. De plus, les bilans donnent au patient une vision objective de l’état de sa continence, en complément de son ressenti et de ses constatations personnelles (Sengler et al. 2001).
I.3.2.1. Incontinence urinaire d’effort
Comme énoncé précédemment, l’incontinence urinaire d’effort est la conséquence d’une insuffisance d’augmentation de la pression intra-urétrale, due à une incompétence sphinctérienne lors de l’augmentation de la pression intra-vésicale.
D’un point de vue physiologique, il existe une continence passive et une continence active. La continence passive est indépendante de la volonté, elle correspond aux structures de soutien du bas appareil urinaire, à la longueur fonctionnelle de l’urètre, à la contraction du sphincter lisse urétral et au tonus de base de la musculature striée : sphincter striée urétral et muscles du périnée, notamment l’élévateur de l’anus. La continence active est dépendante de la volonté et répond à un besoin d’uriner, elle correspond à la contraction volontaire de la musculature striée.
Lors de l’intervention, le sphincter lisse urétral est lésé, il ne peut plus assurer de manière efficace son rôle d’occlusion urétrale. La continence passive en est amoindrie. Il faut donc développer des moyens alternatifs pour pallier à ce déficit. La rééducation se base sur le travail de la musculature striée pour qu’elle assure l’augmentation de pression intra-urétrale, nécessaire à la continence. L’objectif est la récupération ou le renforcement de cette musculature, pour en augmenter son tonus de base et sa qualité de contraction tant en endurance (fibres musculaires de type I) qu’en puissance (fibres musculaires de type II). Ainsi, les continences passive et active sont améliorées.
Une fois une qualité de contraction satisfaisante obtenue, la rééducation doit apporter au patient un contrôle optimal de cette musculature striée, pour optimiser son utilisation dans la vie quotidienne. Et cela, toujours dans une démarche d’amélioration de la qualité de vie (Sengler et al. 2001; Mouracade et al. 2009).
I.3.2.2. Incontinence urinaire par impériosité
Un autre objectif est de traiter l’incontinence urinaire par impériosité. C’est-à-dire traiter l’hyperactivité vésicale et augmenter la compliance vésicale. L’hyperactivité vésicale correspond à des contractions anarchiques et inappropriées du detrusor urinae pendant la phase de remplissage de la vessie. La rééducation doit donc rétablir un contrôle cortical physiologique de la vessie. Pour cela, elle s’appuie sur le réflexe périnéo-sphinctérien d’inhibition (réflexe mictionnel III de Mahony) : une contraction du périnée entraine, par voie réflexe, un relâchement du détrusor urinae. C’est donc en augmentant la qualité de contraction du périnée que l’inhibition vésicale va pouvoir se
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faire. La rééducation vise également à améliorer le cycle « continence – miction » en augmentant le temps entre chaque miction, ce qui revient à augmenter la compliance vésicale. Cette rééducation est principalement comportementale.
La rééducation de l’incontinence urinaire par impériosité obtient de bons résultats. Cependant sur le long terme, une baisse de ces résultats est observée. Pour que ces bénéfices soient durables dans le temps, il est important de mettre en place un programme d’auto-entretien (Sengler et al. 2001).
I.3.2.3. Dysfonction érectile
La rééducation périnéo-sphinctérienne n’intervient pas dans le traitement de la dysfonction érectile. Cependant, de par la relation de confiance « patient – praticien » qui est instaurée, le kinésithérapeute doit être en mesure de répondre aux questions concernant cette complication postopératoire, et de réorienter le patient vers les praticiens compétents : chirurgiens ou médecins.
I.3.3. Les techniques de rééducation
Il existe de nombreuses techniques de rééducation périnéo-sphinctérienne pouvant être utilisées dans la prise en charge de l’incontinence urinaire après une prostatectomie totale, qu’elle soit d’effort, par impériosité ou mixte.
D’après la littérature, l’efficacité de la rééducation repose sur une combinaison de techniques, élaborée en fonction de chaque patient, donc personnalisée et modifiable (Sengler et al. 2001).
La voie d’abord chirurgicale n’influe pas sur le choix des techniques de rééducation périnéo-sphinctérienne. Le choix des techniques diffère en fonction du type d’incontinence urinaire, et du patient lui-même.
I.3.3.1. Le travail des muscles du plancher pelvien (PFMT)
Cette méthode consiste à renforcer la musculature striée, en la travaillant à la fois en endurance et en puissance. Pour utiliser le PMFT comme moyen de rééducation, la prise de conscience doit être réalisée au préalable. Cette technique se base sur des protocoles de contractions quotidiennes des muscles du périnée, avec des séries aux contractions brèves et maximales pour travailler la puissance (fibres musculaires de type II) et d’autres aux contractions sous maximales et maintenues pour travailler l’endurance (fibres musculaires de type I). Le PFMT, très utilisé dans la rééducation de l’incontinence urinaire d’effort, nécessite une bonne adhésion du patient au traitement, étant donné que des séries d’exercices sont à réaliser à la fois en séances et quotidiennement à leur domicile (Hunter et al. 2012).
I.3.3.2. Le biofeedback
Le biofeedback est une méthode de rééducation purement active utilisant une rétro-information externe, souvent instrumentale. La rétro-information peut être visuelle, auditive ou tactile. L’intérêt est de rendre conscientes des activités physiologiques qui sont de par leur nature, inconscientes. En rééducation périnéo-sphinctérienne, le biofeedback est le plus souvent réalisé à l’aide d’une sonde endo-anale et d’un rétrocontrôle visuel sur un écran. Le patient travaille donc la musculature striée par une méthode d’essai-erreur. Cette technique est efficace pour le renforcement musculaire ainsi que pour l’apprentissage du contrôle et de la coordination du verrouillage périnéal au moment des efforts (Sengler et al. 2001; Azzouzi et al. 2006).
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I.3.3.3. L’électrostimulation fonctionnelle (ESF)
Cette technique de rééducation est purement passive. Elle se pratique principalement avec une électrode de stimulation électrique endo-anale. Les effets recherchés sont un renforcement périnéal, ainsi qu’une inhibition du détrusor urinae (utilisant le réflexe périnéo-sphinctérien d’inhibition). La fréquence des courants induits est déterminée en fonction de l’effet escompté : basse fréquence (entre 5 et 10 Hertz) pour l’inhibition du detrusor urinae, plus haute fréquence (autour de 50 hertz) pour le renforcement périnéal. Il est important de noter que cette méthode présente des certaines contre-indications, notamment une atteinte périphérique récente ou la présence d’un pacemaker (Sengler et al. 2001).
I.3.3.4. La rééducation comportementale
La rééducation comportementale trouve sa place dans le traitement de l’incontinence par impériosité. Le support de travail de cette rééducation est un calendrier mictionnel : sur plusieurs jours et sans changer ses habitudes de vie, le patient doit noter l’heure de chaque miction, la quantité de chacune d’elles, la survenue de fuites, en estimant leur importance et leur circonstance de survenue ainsi que le nombre de protections utilisées. L’analyse de toutes les informations recueillies sert à la fois au bilan kinésithérapique et à l’adaptation des habitudes de vie du patient : il doit alors tenter de supprimer progressivement ses mauvaises habitudes mictionnelles, et améliorer le cycle « continence – miction ». L’effet recherché par cette méthode rééducative est d’augmenter la compliance vésicale, en espaçant les mictions. Elle a un impact positif important sur la qualité de vie des patients (Azzouzi et al. 2006; Sengler et al. 2001; Hunter et al. 2012).
La prise en charge kinésithérapique de l’incontinence urinaire après une prostatectomie totale, repose également en grande partie sur l’information du patient. Cette information a une importance notoire en début de rééducation mais également tout au long de la prise en charge. L’objectif principal étant d’améliorer la qualité de vie du patient, le kinésithérapeute se doit de le tenir informé de la progression de son état de continence et d’être à son écoute pour toute éventuelle interrogation de sa part. De plus, chaque méthode rééducative comporte une part d’éducation. Cette information – éducation du patient est nécessaire à l’intégration des acquis dans les activités de la vie quotidienne.
I.4. L’information aux patients
I.4.1. L’information : un droit du patient, un devoir du professionnel de santé
I.4.1.1. Cadre légal
En France, le patient dispose de droits fondamentaux provenant de la constitution, des textes internationaux, du code de la santé publique et des codes de déontologie des différentes professions de santé.
L’information fait partie des droits fondamentaux de la personne soignée, et par conséquent, elle est un devoir et une obligation du professionnel de santé.
L’un des objectifs de la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, est de favoriser et développer une « démocratie
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sanitaire » en France. De ce fait, des modifications ont été apportées au code de la santé publique et aux codes de déontologie des différentes professions de santé, dans un but d’amélioration et de règlementation de ce droit à l’information.
Selon l’article L. 1111 – 2 du code de la santé publique, « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus » (CSP 2017). Cette instruction ne se limite pas à l’information précédant les soins, elle est également valable tout au long de la prise en charge du patient, notamment en cas d’évolution de son état de santé ou d’apparition de nouveaux risques éventuels. De plus, il est précisé dans cet article que cette information n’est pas seulement une obligation du corps médical, mais « incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seule l’urgence ou l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser » (CSP 2017). Le code de déontologie des masseurs-kinésithérapeutes renforce cette recommandation dans l’article R. 4321 – 83 : « le masseur-kinésithérapeute, dans les limites de ses compétences, doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension » (CDMK 2015).
Ce droit à l’information conditionne le consentement libre et éclairé du patient. En effet, l’information dispensée par les professionnels de santé va apporter à la personne les connaissances et ressources nécessaires à sa prise de décision. L’instauration d’une « démocratie sanitaire » par la loi Kouchner, plaçant le patient au centre de sa prise en charge, a fait évoluer considérablement la relation patient – professionnel de santé.
I.4.1.2. Evolution de la relation patient – professionnel de santé Dans la littérature scientifique, de nombreuses études se sont intéressées à la
relation patient – professionnel de santé. Dans les années 1950, elle reposait sur un modèle dit « paternaliste » où le médecin détenait une place d’autorité, il était décisionnaire et le patient passif dans sa prise en charge.
Depuis ce modèle dit « paternaliste » de la relation patient – professionnel de santé, le système de santé a considérablement évolué, appuyé par des modifications des textes de lois, et des codes régissant la pratique médicale et paramédicale. Un des principaux changements est la place occupée par le patient dans sa prise en charge. Le malade n’est plus passif, il devient acteur principal : il est sujet et non plus objet de ses soins. Il est libre de prendre toutes les décisions concernant sa santé. Désormais, comme énoncé dans l’article L. 1111 – 4 du code de la santé publique, « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » (CSP 2017). Cette modification de la place du patient entraine des changements pour les professionnels de santé. Ces derniers n’ont plus cette position d’autorité, ils ont désormais un devoir et une obligation d’information du patient. La relation patient – professionnel de santé se démocratise et tend vers une relation d’égale à égale. Elle repose sur une approche « centrée sur le patient », où le praticien délivre une information pertinente, de qualité et personnalisée, expose ses préconisations et enfin soumet ces préconisations au débat en laissant libre choix au patient dans la prise de décision finale concernant sa santé.
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Ceci est défini par l’article L.1111 – 4 du CSP : « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et préconisations qu’il fournit, les décisions concernant sa santé. » (CSP 2017). Cette participation active du patient dans sa prise en charge a fait ses preuves. Selon un article du journal Santé publique, elle montre une amélioration de la satisfaction et de la santé de la personne ainsi qu’une diminution de son anxiété (Fournier et al. 2007).
La relation patient – professionnel de santé est donc devenue une relation de confiance et d’échange pour placer le patient au centre de sa prise en charge. L’information délivrée par les praticiens a pour objectif principal d’apporter au patient les ressources nécessaires à la prise de décisions concernant leur santé.
La communication trouve une place de choix dans cette relation. C’est pourquoi, les compétences des professionnels de santé ne se limitent pas aux compétences pratiques et techniques. Il leur est demandé d’être pédagogue et de s’exprimer clairement avec une sémantique et un vocabulaire appropriés à la compréhension du patient (Fournier et al. 2007).
I.4.2. L’information : un droit mais aussi un besoin du patient
L’évolution du système de santé qui tend vers une « démocratie sanitaire », a fait évolué la relation patient – professionnel de santé, en plaçant le patient au centre de sa prise en charge et en lui donnant des responsabilités quant aux décisions concernant sa santé. De ce fait, les attentes des personnes soignées vis-à-vis de l’information qu’elles reçoivent, ont évolué. Ces dernières sont plus exigeantes sur le contenu, la quantité et la précision de l’information. En effet, la majorité des patients souhaitent avoir le maximum de ressources possibles pour prendre, avec le professionnel de santé, la meilleure décision concernant sa santé et ses soins. C’est pourquoi, des patients ne se limitent pas à l’information orale et/ou écrite délivrée par les professionnels de santé, et font leurs propres recherches par le biais de plusieurs sources. En 2004, une enquête sur les conditions de vie des personnes atteintes de cancer, a analysé les comportements de recherche d’information des patients (Corroller-soriano et al. 2004). Dans cette étude, plusieurs profils de chercheurs ont été définis :
• Les chercheurs volontaires 12,5%, dont la démarche se fait de leur plein gré ;
• Les chercheurs contraints 12,5%, qui estiment insuffisante l’information reçue et qui s’informent ailleurs pour pallier à ce manque ;
• Les initiés 2,5%, dont la proximité avec le milieu médical leur donne satisfaction ;
• Et les non-chercheurs 72,5%, n’ayant pas de comportement de recherche d’information spécifique.
La grande proportion de non-chercheurs (72,5%) montre que la majorité des patients estime l’information reçue suffisante et ne souhaite pas en avoir davantage. Cependant, bien que les chercheurs contraints ne représentent que 12,5% des personnes enquêtées, il est intéressant d’en tenir compte. D’après cette étude, le profil de « chercheurs contraints » regroupe principalement des patients présentant une difficulté de communication avec le monde médical, associée à un manque d’information ou de compréhension de celle-ci. C’est pourquoi, il semble important d’améliorer la délivrance de l’information par les professionnels de santé, pour la rendre plus accessible et satisfaisante pour tous, notamment « dans un système de santé qui prône l’accès aux soins pour tous et dans lequel le patient est mis au cœur de la problématique médicale et des décisions qui le concernent » (Corroller-soriano et al. 2004).
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Concernant les sources d’information utilisées par les patients, cette étude montre que sur l’ensemble des patients enquêtés, 41% d’entre eux ont recours aux médias. En effet avec la diffusion croissante d’informations dans le domaine de la santé par les médias et notamment par l’internet, les patients trouvent aisément ce qu’ils recherchent. Cependant, de nombreux documents ne sont pas en cohérence avec l’état actuelle des données scientifiques, et peuvent ne pas être en accord avec les informations délivrées par les professionnels de santé. C’est pourquoi, l’HAS a élaboré des recommandations et un document d’aide à la recherche d’information médicale, destinés aux patients, pour les sensibiliser et leur permettre d’obtenir les bonnes informations lors de leur recherche, si elles souhaitent approfondir et compléter les informations délivrées par les professionnels de santé (HAS 2007). L’objectif de cette démarche est de faire de l’internet un atout pour la prise en charge des patients, en améliorant leurs connaissances et donc en augmentation leur satisfaction, sans aller à l’encontre des informations délivrées par les professionnels de santé.
I.4.3. La délivrance de l’information par les professionnels de santé
En 2012, La Haute Autorité de Santé a établi des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l’information. Ces recommandations portent à la fois sur le contenu et la qualité de l’information ainsi que sur les modalités de délivrance de cette dernière (HAS 2012).
I.4.3.1. L’information orale Dans le code de la santé publique, l’article L. 1111 – 2 stipule que l’information doit
être délivrée oralement « au cours d'un entretien individuel » (CSP 2017). Comme énoncé précédemment, le professionnel de santé délivre, dans le cadre de ses compétences, les informations nécessaires au patient pour qu’il prenne les décisions concernant sa santé en connaissance de cause. Le contenu de ces informations étant varié et très riche, plusieurs entretiens sont souvent nécessaires pour les délivrer progressivement. Elles portent sur :
• « L’état de santé de la personne et son évolution le plus souvent observée. En cas de maladie, elle porte sur ses caractéristiques, son évolution habituelle avec et sans traitement, y compris en ce qui concerne la qualité de vie ;
• La description, le déroulement et l’organisation des investigations, des soins, des actes envisagés et l’existence ou non d’une alternative ; leurs objectifs, leur utilité, leur degré d’urgence ; les bénéfices escomptés ; les suites, les inconvénients, les complications et les risques fréquents ou graves habituellement prévisibles ; les conseils à la personne et les précautions qui lui sont recommandées ;
• Le suivi et ses modalités en fonction des solutions envisagées » (HAS 2012).
Pour que ces informations soient bénéfiques et aident le patient dans sa prise de décision, il est primordial que la relation patient – professionnel de santé soit une relation de confiance et d’échange, « alliant écoute et prise en compte des attentes de la personne » (HAS 2012). Ceci implique que l’information ne peut être commune à plusieurs personnes soignées, mais doit au contraire être individualisée, personnalisée et dispensée au cours d’un dialogue, d’un échange interactif. Elle requiert la considération des situations psychologique, sociale et culturelle du patient, mais aussi des compétences en communication de la part du professionnel de santé. Ce dernier doit être disponible et pédagogue, faire preuve de tact, s’exprimer clairement et adapter sa sémantique et son vocabulaire au patient.
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Après avoir délivré l’information, il est du devoir du professionnel de santé de s’assurer de la bonne compréhension du patient, par exemple de reformuler l’information délivrée.
I.4.3.2. L’information écrite Si l’information orale lors d’un entretien individuel est primordiale et irremplaçable,
l’information écrit peut venir la compléter (HAS 2012).
L’information sous forme de document écrit est plus générale et non individualisée. Selon le guide méthodologique d’élaboration d’un document écrit d’information à l’intention des patients et des usagers du système, publié en 2008 par l’HAS, « le document écrit a pour objectif de satisfaire une demande d’information et de conseils des patients et des usagers. Il est destiné à compléter ou renforcer les connaissances du patient ou de l’usager afin qu’il puisse mieux participer à la prise de décision le concernant » (HAS 2008). De plus, en améliorant les connaissances du patient, l’adhésion et l’observance au traitement sont favorisées. Cette modalité de délivrance, toujours en complément d’une information orale, présente d’autres bénéfices. En effet, lors de l’entretien individuel, beaucoup d’informations sont dispensées en même temps. Bien que le professionnel de santé doive s’assurer de la compréhension du patient, il reste souvent des points non éclaircis ou moins bien assimilés. Un document écrit peut pallier à cela, en permettant au patient de s’y reporter et d’en discuter avec les personnes de son choix. Il a également pour objectif de susciter des questions auxquelles le professionnel de santé répond au cours d’un entretien ultérieur (HAS 2012).
L’utilisation d’un document écrit contribue donc à la participation active aux soins de la personne ainsi qu’à l’adhésion et l’observance du traitement par de meilleures connaissances. Si de tels documents écrits se basant sur des données scientifiques validées existent, l’HAS recommande de les remettre aux patients (HAS 2012).
Enfin, selon l’HAS, les documents écrits d’information « peuvent être utilisés dans des démarches explicites de promotion de la santé, d’éducation pour la santé ou d’éducation du patient, en complément d’autres outils. Ces démarches ne sauraient se résumer à la production de ces documents écrits d’information » (HAS 2008).
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II. PARTIE 2 : ETUDE EXPERIMENTALE
II.1. Synthèse de littérature, problématique, hypothèses et objectifs
II.1.1. Synthèse de littérature
Au regard des données de littérature explicitées précédemment, il semble pertinent
de retenir que :
• La prostatectomie est un traitement de référence du cancer de la prostate, donnant de très bons résultats en termes de contrôle carcinologique. Les complications postopératoires les plus fréquentes et impactant considérablement la qualité de vie des patients sont l’incontinence urinaire et la dysfonction érectile. Dans la littérature, l’incidence de ces complications varie fortement. Elles sont respectivement de 2 à 60% et de 20 à 90% des cas.
• La dysfonction érectile nécessite une prise en charge précoce après l’intervention. Son traitement n’est pas du ressort de la kinésithérapie. Il est progressif, allant du traitement médicamenteux puis instrumental, au traitement chirurgical.
• En majorité, l’incontinence urinaire postopératoire est une incontinence urinaire d’effort associée ou non à une incontinence urinaire par impériosité. Sa physiopathologie est fonction de facteurs pré et peropératoires. Cette complication nécessite également une prise en charge.
• La rééducation périnéale est le traitement de première intention d’une incontinence urinaire post-prostatectomie totale. Le CTMH recommande également des séances préopératoires pour préparer le patient à l’intervention. L’objectif principal de cette prise en charge rééducative est une amélioration de la qualité de vie du patient. Et ce, en traitant dans la mesure du possible l’incontinence urinaire postopératoire.
• La rééducation demande une grande implication du patient. En effet, pour une efficacité de cette dernière, le patient doit suivre les séances, mais également un programme d’auto-entrainement personnalisé établi par le kinésithérapeute, à réaliser quotidiennement. Il est nécessaire d’obtenir une bonne adhésion du patient à la prise en charge. Cette adhésion est conditionnée par plusieurs facteurs : une relation de confiance entre le patient et le professionnel de santé et une bonne connaissance à la fois de son état de santé et donc de son trouble urinaire, ainsi que du déroulement de la rééducation et des effets escomptés.
• L’information est un droit fondamental mais aussi un besoin du patient et un devoir du professionnel de santé. Ces derniers sont tenus de délivrer oralement une information lors d’un entretien individuel, sous forme d’un échange interactif, d’un dialogue. Cet échange tient compte des attentes et des situations psychologique, sociale et culturelle du patient.
• Une majorité des patients atteints d’un cancer estime satisfaisante l’information reçue des professionnels de santé. Parmi eux, certains souhaiteraient tout de même des informations supplémentaires. Pour les autres, qui ne s’estiment pas satisfaits de l’information délivrée par les professionnels de santé, il semble exister une difficulté de
18
communication avec le monde médical, associée à un manque d’information ou de compréhension de cette dernière.
• La délivrance d’un document écrit, toujours associée à une information orale, est recommandée par la Haute Autorité de Santé. Ce document écrit a pour but de compléter ou renforcer les connaissances des patients. Ainsi, il satisfait une demande d’informations et de conseils. De plus, il a été démontré que de remettre un document écrit au patient, renforce son adhésion et sa participation active au traitement.
II.1.2. Problématique
L’analyse des données de littérature montre une demande croissante de la part des patients d’une information de qualité, claire et précise. Cette demande vient de l’évolution du système de santé qui le place au centre de sa prise en charge. Le développement de la diffusion d’information par les médias pourrait répondre à cette demande. Cependant, la véracité et les preuves scientifiques de ces données ne peuvent être toutes vérifiées et contrôlées. C’est pourquoi, l’information délivrée par les professionnels de santé doit être la plus adaptée et la plus complète possible.
De cette analyse découle la problématique suivante : « L’élaboration d’un document écrit d’information à l’intention de patients
ayant un cancer de la prostate traitée par prostatectomie totale, peut-elle influencer la prise en charge rééducative et auto-rééducative ? »
II.1.3. Hypothèses et objectifs
L’analyse des données de littérature ainsi que la réflexion sur celles-ci amènent aux hypothèses suivantes :
• Un document écrit d’information permet d’améliorer la compréhension et les connaissances du patient, entrainant une adhésion plus importante à la rééducation.
• Un document écrit permet une meilleure satisfaction des patients concernant la délivrance d’information par le professionnel de santé et ainsi concernant la rééducation.
L’objectif de cette étude est d’élaborer un document écrit d’information destiné
aux patients, traitant de la prise en charge kinésithérapique de l’incontinence urinaire
post-prostatectomie.
II.2. Recommandations sur l’élaboration d’un support écrit d’information
II.2.1. Sources
La Haute Autorité de Santé a publié en 2008 un guide méthodologique : Elaboration d’un document écrit d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé (HAS 2008).
Ce guide décrit la démarche à suivre et les différentes étapes à respecter pour l’élaboration d’un document écrit d’information. Il s’adresse aux sociétés savantes, aux organismes professionnels et à tous professionnels de santé souhaitant s’engager dans une démarche d’information écrite qui s’appuie sur des recommandations professionnelles existantes.
19
II.2.2. Etapes de l’élaboration d’un document écrit d’information
Le guide méthodologie de l’HAS a décrit plusieurs étapes à suivre pour élaborer un document écrit d’information destiné aux patients. Ces étapes sont renseignées en
annexe 2.
L’élaboration du document écrit d’information présent s’est articulée autour de ces étapes. Les modalités de chaque étape sont détaillées dans les parties et sous-parties suivantes.
II.3. Elaboration du document écrit d’information
II.3.1. Choix du type de document
De nos jours, de nombreux supports sont disponibles pour l’élaboration d’outils d’information destinés aux patients : vidéos, support audio, bandes dessinées, site internet, etc.
Le type de support choisi dans cette étude est un document écrit sous forme de livret, format A5. Ce support rend le document exploitable par le plus grand nombre de patients. En effet, il ne nécessite pas de matériels particuliers comme un ordinateur, un lecteur cassette ou autre, et ne requiert pas de notions particulières. Le seul critère indispensable à son utilisation est de savoir et pouvoir lire.
II.3.2. Définition du thème, du public cible et des objectifs spécifiques
Le thème général du document est la prise en charge kinésithérapique après une prostatectomie totale. Les messages essentiels ainsi que les points clés à aborder dépendent de l’analyse de la littérature scientifique, de l’évaluation des documents existant sur ce thème ainsi que des résultats de l’identification des besoins et des attentes des patients.
Le public cible est une population d’hommes atteints d’un cancer de la prostate, allant ou ayant subi une prostatectomie totale.
Les objectifs spécifiques sont :
• Améliorer le niveau de connaissance des patients concernant la rééducation de l’incontinence urinaire après une prostatectomie totale ;
• Comprendre le but, les bénéfices et les inconvénients de suivre une telle rééducation ;
• Rappeler certains conseils et préconisations délivrés par le kinésithérapeute.
Le public cible, ainsi que les objectifs spécifiques du document peuvent être amenés à changer au cours des étapes ultérieures.
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II.3.3. Elaboration d’une stratégie de diffusion et de mise à disposition du document
La stratégie initiale de diffusion du document d’information créé est basée sur les principes suivants :
• Document destiné aux patients traités par une prostatectomie totale ;
• Document remis directement par le kinésithérapeute lors de la première séance d’information orale sur la rééducation, que celle-ci soit pré ou postopératoire ;
• Document gratuit.
II.3.4. Définition du contenu du document
II.3.4.1. Analyse des données de littérature scientifique
Les données de littérature scientifique ainsi que leurs références ont été explicitées dans la première partie de ce travail écrit, intitulée « I. Partie 1 : Contexte de l’étude », et rappelées dans la sous-partie « II.1.1. Synthèse de littérature ».
II.3.4.2. Identification des besoins et attentes des patients
II.3.4.2.a. Méthode
Pour identifier les besoins et les attentes des patients, une enquête a été réalisée auprès d’eux et de masseurs-kinésithérapeutes spécialisés en rééducation périnéo-sphinctérienne, en vue de la réalisation ce document.
Cette enquête est effectuée au moyen de deux questionnaires.
• Un, destiné aux patients, renseigné en annexe 3 ;
• L’autre, destiné aux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés en rééducation
périnéo-sphinctérienne, renseigné en annexe 4.
L’élaboration de ces questionnaires est effectuée en s’appuyant sur les conseils et recommandations pratiques de réalisation de questionnaires, tirés du livre de Xavier de la Tribonnière (de la Tribonnière et al. 2016).
II.3.4.2.b. Population cible
Population cible du questionnaire adressé aux patients :
Critères d’inclusion Critères d’exclusion
- Etre atteint d’un cancer de la prostate - Avoir choisi la prostatectomie totale comme traitement (déjà opéré ou non) - Suivre des séances de rééducation pré ou postopératoire
- Etre illettré ou analphabète - Etre malvoyant
Tableau 1 : Critères d’inclusion et d’exclusion des patients.
Population cible du questionnaire adressé aux masseurs-kinésithérapeutes :
Critères d’inclusion Critères d’exclusion
- Etre masseur-kinésithérapeute diplômé d’état - Pratiquer la rééducation périnéo-sphinctérienne
- Pratiquer la rééducation périnéo-sphinctérienne seulement sur des patients de sexe féminin
Tableau 2 : Critères d’inclusion et d’exclusion des masseurs-kinésithérapeutes.
21
II.3.4.2.c. Stratégie de diffusion des questionnaires
Questionnaires patients : La diffusion des questionnaires a été réalisée sous forme papier, sur un lieu de stage
ainsi que par l’intermédiaire de masseurs-kinésithérapeutes pratiquant la rééducation périnéo-sphinctérienne de l’homme ayant accepté cette diffusion.
Questionnaires masseurs-kinésithérapeutes : Le questionnaire a été rédigé à la fois sous forme papier et sous forme électronique
à l’aide d’une fonctionnalité du moteur de recherche Google, « Google Form ». La forme papier a été distribuée aux masseurs-kinésithérapeutes connus de l’opérateur. La forme électronique a été diffusée au moyen d’un réseau social sur l’internet. Ce réseau social intitulé « Périnée et Rééducation », ne regroupe que des masseurs-kinésithérapeutes exerçant la rééducation périnéo-sphinctérienne.
II.3.4.2.d. Résultats de l’enquête Auprès des patients :
Cette enquête auprès des patients a apporté 16 réponses au questionnaire. Les 16 participants répondent aux critères d’inclusion et d’exclusion de la population ciblée (tableau 1), tous les résultats obtenus peuvent donc être analysés.
La moyenne d’âge des participants est de 69,5 ± 4,9 ans. Parmi eux, seulement 3 n’ont pas encore été opérés mais vont l’être prochainement. De l’analyse des résultats de cette enquête ressort plusieurs éléments :
• Les connaissances des patients sur l’intervention et ses conséquences sont relativement bonnes. Seulement 1,6 % des participants répondent ne pas savoir. En revanche, 18,8% estiment tout de même de ne pas être certains de leurs connaissances.
• Tous les participants de l’enquête ont reçu des explications quant aux raisons de l’incontinence urinaire faisant suite à l’intervention. Pour une majorité d’entre eux, la compréhension de ces explications n’est que partielle (62,5%)
• Il en est de même pour l’intérêt de la rééducation, aucun participant ne l’ignore, mais 37,5% le connaissent seulement partiellement. En revanche, les exercices à réaliser en séances sont assimilés pour 87,5 % d’entre eux.
• En ce qui concerne l’application des conseils sur la vie quotidienne et les exercices d’autorééducation à effectuer, 56,3 % des participants ne trouvent pas cela facile pour différentes raisons. Pour la majorité, les conseils et les exercices sont trop difficiles à reproduire, ou ne sont pas bien compris.
• Sur l’ensemble des participants, 1 n’a pas été intéressé par un document écrit d’information. Sur les 15 intéressés, 13 souhaiteraient autant de texte que de schémas et 2, une dominance de schémas.
• Les thèmes souhaitant être abordés ou développés par les patients dans un document écrit sont répertoriés dans la figure 1 ci-après, en fonction du pourcentage de réponses positives. Les thèmes qui leur sont proposés, sont l’anatomie de l’appareil urinaire, son fonctionnement, la prostatectomie totale, les conséquences de l’intervention, les raisons de l’incontinence urinaire, un récapitulatif des exercices effectués en séances, un récapitulatif des exercices à réaliser à leur domicile, des conseils sur la vie quotidienne, une partie « suivi » pour objectiver leur progression au cabinet/au centre et chez eux. Une catégorie « autre(s) » permettait aux participants de suggérer d’autres thèmes. Les deux suggestions émises concernent les conséquences sur la vie sexuelle.
22
L’analyse des résultats montre donc une réelle demande, de la part des patients, de recevoir des informations et explications complémentaires. Notamment concernant les conséquences de l’opération, les raisons de l’incontinence urinaire, l’intérêt de la rééducation, les exercices d’autorééducation, des conseils de la vie quotidienne, ainsi qu’un moyen de suivi de leur progression. Les résultats détaillés de cette enquête sont
explicités en annexe 5.
Auprès des masseurs-kinésithérapeutes : Cette enquête auprès des masseurs-kinésithérapeutes a apporté 26 réponses au
questionnaire. Les 26 participants répondent aux critères d’inclusion et d’exclusion de la population ciblée (tableau 2), tous les résultats peuvent donc être analysés.
Parmi les masseurs-kinésithérapeutes participant à l’enquête, 24 ont une activité libérale et 2 exercent en milieu hospitalier. Ils ont en moyenne 11,7 ± 7,9 années d’expérience dans la rééducation périnéo-sphinctérienne. De l’analyse des résultats de cette enquête ressort plusieurs éléments :
• Parmi ces 26 participants à l’enquête, 15 disposent d’un support d’information dont leurs patients peuvent bénéficier. Il s’agit pour 73,3% d’entre eux d’un document écrit. Les autres formes retrouvées sont des documents informatiques, des sites internet ou des représentations 3D. Le contenu de ces supports d’information est répertorié par thèmes, dans la figure 2, ci-après. 86,7% des participants disposant d’un support d’information, estiment que des améliorations peuvent y être apportées. Pour la majorité, ces améliorations concernent le visuel du document, une amélioration des schémas ainsi qu’une actualisation en lien avec les données scientifiques actuelles.
• La satisfaction des patients vis-à-vis de ces supports est bonne. Il a été demandé aux masseurs-kinésithérapeutes de l’estimer d’après une échelle numérique de 0 à 10. La moyenne est de 7,64 ± 1,22.
• Pour les 11 autres participants à l’enquête, une majorité estime que les patients qu’ils suivent en séances, ne sont pas demandeurs de plus d’information (63,3%). Cependant les 36,4% restant sont à prendre en considération.
• Les thèmes que ces 11 participants ont déterminé pertinents pour un document écrit d’information sont répertoriés en fonction du pourcentage de demande dans la figure 1 ci-dessous. Pour 9 de ces 11 participants, un tel document doit comporter autant de textes que de schémas et une dominance de schémas est souhaitée par 3 d’entre eux.
L’analyse des résultats montre que plus de la moitié des masseurs-kinésithérapeutes ayant participé à cette enquête, possèdent un support d’information destiné aux patients. Et bien que la satisfaction des patients soit convenable, une grande majorité d’entre eux (86,7%) estime que des modifications peuvent être apportées pour les améliorer. De plus, il est intéressant de tenir compte des 36,4% de masseurs-kinésithérapeutes ne disposant pas de support d’information, qui considèrent que les patients suivis en rééducation sont demandeurs de plus d’information. Les résultats détaillés de cette enquête sont explicités en annexe 6.
23
Figure 1 : Confrontation des thèmes souhaités dans un document écrit par les patients et par les masseurs-kinésithérapeutes n’ayant pas de support d’information (en %)
Figure 2 : Contenu des supports d’information dont disposent les 15 masseurs-kinésithérapeutes enquêtés (en %).
73,366,7
53,3
66,7 66,7
80
60
86,793,3
26,7
6,7
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
% d
e p
art
icip
an
ts
Thèmes
Thèmes abordés dans les supports d'informaiton
27,3 27,318,2
81,890,9
72,7
18,2
100 100
45,5
9,120
40 40
66,773,3 73,3
40
86,7 86,793,3
13,3
0102030405060708090
100
% d
e p
art
icip
an
ts
Thèmes
Thèmes souhaités
masseurs-kinésithérapeutes patients
24
En tenant compte de toutes les données recueillies auprès de patients et de masseurs-kinésithérapeutes, cette enquête montre qu’un document écrit d’information trouve sa place dans la prise en charge kinésithérapique de l’incontinence urinaire post-prostatectomie. L’analyse des thèmes souhaités ainsi que de ceux constituant les supports d’information dont disposent certains masseurs-kinésithérapeutes, montre qu’un document écrit d’information devrait principalement aborder : les conséquences de l’opération, les raisons de l’incontinence urinaire postopératoire, l’intérêt de la rééducation, un récapitulatif des exercices d’autorééducation, des conseils pour la vie quotidienne et enfin une partie « suivi » pour objectif la progression.
II.3.4.3. Analyse des documents écrits sur le thème
II.3.4.3.a. Méthodologie de recherche
La lecture et l’évaluation de documents écrits d’information sur le thème de la rééducation de l’incontinence urinaire après prostatectomie totale a pour objectif de répertorier les informations écrites à disposition des patients.
Les recherches ont été effectuées avec les mots clés « information patient, prostatectomie, incontinence urinaire, rééducation » sur le moteur de recherche Google, accessible au grand public. Cependant, ces recherches ont abouti à un seul document écrit. Trois autres moteurs de recherche ont alors été utilisés : CISMeF (Catalogue et Index des Sites Médicaux de langue Française), BDSP (Banque de Données de Santé Publique) et PubMed.
II.3.4.3.b. Résultats de la recherche
A l’issue de ces recherches, 4 documents ont été retenus :
• Les réponses à vos questions sur… La prostatectomie totale (Blondelle et al. 2006) ;
• Incontinence urinaire après prostatectomie (Guillonneau 2016) ;
• Guide d’autorééducation périnéale masculine (Bastie et al. 2013) ;
• L’opéré de prostatectomie radicale totale (Castille 2005).
Les résultats de cette recherche présentent de nombreux autres documents à l’intention de patients atteint d’un cancer de la prostate. Cependant, ces documents traitent pour une grande majorité du dépistage, de la prévention et des traitements médicaux et/ou chirurgicaux. Bien que certains évoquent la possibilité d’une rééducation périnéo-sphinctérienne, cette dernière n’est pas développée, seulement évoquée.
De plus, ce peu de résultats de recherche n’est pas en accord avec le résultat de l’enquête réalisée auprès de masseurs-kinésithérapeutes, étant donné que plus de la moitié d’entre eux possèdent un support d’information. Il semblerait que ces documents soient une production de chaque praticien, ou qu’ils ne soient pas en libre accès pour le grand public.
Les documents qui ont été retenus pour une évaluation, ont donc pour thème principal la rééducation faisant suite à une prostatectomie totale. Les critères d’évaluation de la qualité des documents écrits d’information sont tirés du guide méthodologique de la Haute Autorité de Santé (HAS 2008). L’évaluation de ces
documents écrits est renseignée en annexe 7.
25
II.3.4.3.c. Synthèse
D’après les résultats de cette évaluation de la qualité des documents écrits selon les critères énoncés dans le guide méthodologique de l’HAS (HAS 2008), les documents écrits de Blondelle et de Bastie sont équivalents en termes de rigueur d’élaboration et de contenu. Il est intéressant de noter que ces deux documents sont publiés par une entreprise de matériel médical, ceci laisse à penser qu’un conflit d’intérêt pourrait exister. Toutefois, l’implication d’experts dans la conception de ces documents augmente leur qualité d’élaboration. Les documents écrits de Guillonneau et de Castille semblent moins pertinents en ce qui concerne la rigueur d’élaboration. Cependant, les résultats de
l’évaluation du contenu sont identiques aux précédents (annexe 7).
Le document intitulé Incontinence urinaire après prostatectomie écrit par Guillonneau et publié en 2006, ne faisant que 2 pages, est à considérer plus comme une fiche d’information qu’un réel document écrit d’information. Son contenu porte sur les exercices d’autorééducation à réaliser en cas d’incontinence urinaire. Il est en accord avec les données scientifiques de la littérature.
Le document Les réponses à vos questions sur… La prostatectomie totale écrit par Blondelle et al. en 2006, correspond de par son contenu aux données de la littérature scientifique. Les éléments essentiels sont exposés dans un sommaire et les différentes informations hiérarchisées en parties et sous-parties. Cette organisation le rend plus facile d’utilisation. Les thèmes abordés sont un rappel sur le cancer de la prostate, les suites opératoires d’une prostatectomie, la rééducation, des conseils pratiques et enfin une dernière partie commerciale exposant les produits de l’entreprise Coloplast.
Le Guide d’autorééducation périnéale masculine écrit par Bastie en 2013, ne présente pas de sommaire mais est divisé en plusieurs parties bien séparées. Son contenu est également en accord avec les données de la littérature. Il présente des rappels physiologiques, ainsi qu’un programme d’autorééducation et des conseils pratiques.
Le document L’opéré de prostatectomie radicale totale écrit par Castille en 2005, ne présente pas non plus de sommaire, cependant les thèmes abordés sont divisés en plusieurs parties, ce qui rend la lecture plus fluide. Comparé aux trois autres documents, celui-ci semble le plus complet et le plus accessible au grand public. En effet, il présente de nombreuses explications tant sur l’opération que sur la rééducation et l’autorééducation. Les informations présentées sont claires et en accord avec les données de la littérature.
Les documents écrits de Blondelle et de Castille sont les deux seuls à aborder les conséquences de l’opération sur la sexualité. Or, il y a une forte demande des patients à ce sujet.
Malgré le manque de précision des sources, et un résultat d’évaluation de la rigueur d’élaboration mitigé, ces quatre documents sont en accord, de par leur contenu, avec la littérature scientifique.
II.3.4.4. Contenu du document
Les données de littérature scientifique ont été corrélées avec les résultats de l’enquête sur les besoins et les attentes des patients et avec l’analyse des documents écrit d’information préexistants sur le thème. Cette corrélation a abouti à la définition du
26
contenu du document ainsi qu’à sa structure. Ces informations sont réunies sous forme
d’un tableau en annexe 8.
II.3.5. Rédaction de la maquette
II.3.5.1. Schémas et illustrations Dans un document écrit d’information, les schémas et illustrations ont une
importance capitale. Ce sont les éléments qui attirent en premier l’œil du lecteur, et par conséquent, lui donnent envie ou non de lire le texte. D’après le guide méthodologique de l’HAS (HAS 2008), les illustrations sont présentes pour condenser et compléter le texte. Elles « concrétisent, expliquent les idées, montrent une action » (HAS 2008).
C’est pourquoi, l’élaboration d’illustrations claires et attrayantes a été une des grandes étapes de ce travail. Dans un souci d’accessibilité et de compréhension, les schémas ont été simplifiés au maximum pour cibler les éléments importants.
A l’exception des icônes présents dans la partie « conseils pour la vie quotidienne », tous les schémas et illustrations de ce document écrit d’information ont été réalisés à la main par l’opérateur et colorés au moyen du logiciel libre d’infographie GIMP.
II.3.5.2. Rédaction La rédaction de la maquette suit les conseils de rédaction et de présentation du
guide méthodologique de l’HAS. Ces conseils sont composés de 6 grands items (HAS 2008) :
• La sémantique
• La syntaxe
• La structure du texte
• La charte graphique et visuelle
• Les tableaux et illustrations
• La mise en page
De plus, la rédaction s’appuie sur les préférences des patients et des usagers pour la présentation des documents écrits. Ces préférences sont également énoncées dans le guide méthodologique de l’HAS. (HAS 2008)
La maquette du document écrit d’information figure en annexe 9.
II.4. Test de la lisibilité, la compréhension et la présentation de
l’information
II.4.1. Lisibilité de la maquette en prévention des difficultés de
lecture
Pour évaluer la lisibilité en prévention des difficultés de lecture, le guide méthodologique de l’HAS recommande l’utilisation de statistiques de lisibilité comme la formule de Rudolf Flesch. La lisibilité correspond à « l’aptitude d’un texte à être lu rapidement et compris aisément » (HAS 2008).
Le degré de lisibilité d’après Rudolf Flesch, est calculé à partir de la formule :
206,835 – (|1,015 – NMM|) – (|84,6 – NMS|)
NMM = nombre moyen de mots par phrase ; NMS = nombre moyen de syllabes par tranche de 100 mots consécutifs.
27
Degré Niveau de difficulté de lecture
90 – 100 80 – 90 70 – 80 60 – 70 50 – 60 30 – 50 00 – 30
Très facile Facile Assez facile Standard * Assez difficile Difficile Très difficile
* considéré comme acceptable pour la plupart des documents
Tableau 3 : Interprétation du niveau de difficulté de lecture en fonction du degré de lisibilité de R. Flesch (HAS 2008).
La maquette du document écrit d’information obtient un NMM de 15,5 mots et un NMS de 186,76 syllabes. Son degré de lisibilité est donc de 9,19. D’après le tableau 3 ci-dessus, cette maquette présente donc un niveau de difficulté de lecture « très facile ».
II.4.2. Test de la compréhension et de la présentation de
l’information
Les tests statistiques comme le degré de lisibilité de R. Flesch, mesurent une facilité de lecture, mais ne sont pas suffisant pour évaluer la compréhension et la présentation des informations. Pour cela, il est nécessaire de tester la maquette sur un échantillon de la population ciblée. L’objectif est d’obtenir des avis critiques pour l’améliorer et en rédiger une version finale. Selon le guide méthodologique de l’HAS, il est également intéressant de tester la compréhension et la présentation de la maquette sur un échantillon de volontaires sains. En effet, ces volontaires n’ont reçu aucune information préalable sur le thème traité avant la lecture de la maquette. Ils apportent donc un point de vue objectif et complémentaire sur la facilité de compréhension et sur la présentation.
L’analyse des résultats de ce test, qui est en cours, pourra faire suite à cette étude.
II.5. Discussion
II.5.1. Validité interne
Cette étude consiste en l’élaboration d’un document écrit d’information destiné aux patients, traitant de la prise en charge rééducative de l’incontinence urinaire après une prostatectomie totale. La méthodologie de cette étude doit être analysée. Plusieurs points positifs peuvent être relevés malgré des biais et des limites.
II.5.1.1. Biais et limites Le premier biais identifié concerne l’opérateur de l’étude. Les recommandations
publiées par l’HAS concernant l’élaboration d’un document écrit d’information, préconisent d’un point de vue méthodologique, de créer un groupe de travail et un groupe de lecture pour optimiser la qualité de chaque étape d’élaboration et donc la qualité du document final. Or, dans cette étude, l’opérateur a réalisé le travail seul.
28
Les résultats de l’enquête auprès des masseurs-kinésithérapeutes ont montré que plus de la moitié des participants disposent d’un support d’information dont les patients peuvent bénéficier. Or, les recherches bibliographiques de tels supports ont abouti à seulement 4 résultats. Les questionnaires étant anonymes, il n’a pas été possible de contacter les participants pour éventuellement recevoir leur propre support d’information. C’est pourquoi, l’analyse des 4 documents retenus lors de la recherche, ne reflète pas totalement l’information écrite que les patients peuvent recevoir en pratique.
Enfin, le test de la compréhension et de la présentation de l’information, sur un échantillon de patients et de volontaires sains étant en cours, aucune conclusion concernant l’impact de ce document sur la rééducation ne peut, à ce jour, être tirée.
II.5.1.2. Points positifs
Bien que des biais et des limites sont constatés, les points positifs de cette étude sont probants :
La méthodologie d’élaboration du document écrit suit les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Les étapes (hormis le choix du support qui a été réalisé au préalable) respectent l’ordre chronologique énoncé par ces recommandations.
Cette étude comporte également une enquête d’identification des besoins et attentes des patients. L’avantage de cette enquête est qu’elle est effectuée à la fois auprès de patients eux-mêmes comme recommandé par l’HAS, mais aussi auprès de professionnels de santé concernés, des masseurs-kinésithérapeutes spécialisés en rééducation périnéo-sphinctérienne. Les résultats apportés par les professionnels de santé permettent d’obtenir une vision concrète de la pratique actuelle.
De plus, les informations composant le document sont tirées de données de la littérature scientifique. Ces données se veulent les plus actuelles possibles, au moyen d’une recherche bibliographique des recommandations et parutions récentes sur le thème.
Enfin, la maquette obtient selon la formule de R. Flesch, le degré de lisibilité maximal, correspondant à un niveau de lecture « très facile ».
II.5.2. Cohérence externe
L’élaboration d’un document écrit d’information est en cohérence avec les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé concernant la délivrance de l’information à la personne (HAS 2012). Cette dernière préconise l’utilisation de documents écrit d’information, lorsque de tels documents existent, en complément de l’information délivrée oralement.
Les informations composant le document écrit créé sont en accord avec les données de la littérature scientifique et, avec celles contenus dans les documents écrits d’information préexistants sur le thème. (Blondelle et al. 2006; Guillonneau 2016; Bastie et al. 2013; Castille 2005).
Les recherches dans la littérature scientifique n’ont abouti à aucune étude similaire à celle-ci traitant du même thème. Les études portant sur l’information écrite concernant la prise en charge médicale ou chirurgicale sont plus nombreuses que celles concernant la prise en charge rééducative. En milieu de rééducation, une seule étude a été identifiée, mais elle ne traite pas de l’incontinence urinaire après une prostatectomie
29
totale. Elle porte sur l’intérêt d’un livret information dans la rééducation de patients lombalgiques subaigus et chroniques. (Coudeyre et al. 2006)
Cette étude contrôlée et randomisée de Coudeyre et al., publiée en 2006, étudie un échantillon important de patients (142). Les résultats montrent qu’un livret d’information peut à lui seul contribuer de manière significative à une diminution de l’incapacité fonctionnelle des patients et une amélioration des connaissances et de la satisfaction des patients sur l’information. Bien que cette étude ne traite pas de l’incontinence urinaire après une prostatectomie, étant réalisée en milieu de rééducation, ses résultats positifs permettent de renforcer l’intérêt de l’étude actuelle et d’estimer une tendance de l’impact du document écrit élaboré.
II.5.3. Pertinence clinique et mise en perspective
La littérature scientifique ainsi que le résultat de l’enquête auprès de patients et de masseurs-kinésithérapeutes spécialisés en rééducation périnéo-sphinctérienne, réalisée dans cette étude, montrent une réelle demande d’information de la part des patients. Si l’information orale par les professionnels de santé est primordiale, l’information écrite trouve également une place importante dans la prise en charge des patients. Ce document pourrait par conséquent améliorer les connaissances des patients et ainsi augmenter leur satisfaction. De plus, une meilleure connaissance par les patients, de leurs troubles et de leur état de santé pourrait augmenter leur adhésion au traitement et ainsi optimiser les effets de la rééducation.
Une des principales perspectives à envisager est l’analyse des résultats du test en cours de la maquette qui permettra d’évaluer la facilité de compréhension du document écrit d’information et l’impact de ce dernier sur la rééducation. A partir de cette analyse, la proposition initiale de diffusion pourra être confirmée ou modifiée.
Ce document écrit d’information pourrait alors être proposé aux patients en début de rééducation, en complément de l’information délivrée oralement.
Il pourrait aussi être intégré dans des démarches d’éducation pour la santé ou d’éducation du patient, en complément d’autres outils. Par exemple, ce document pourrait être utilisé comme support dans des programmes d’éducation thérapeutique (ETP), ou de récupération améliorée après chirurgie (RAAC).
• ETP : L’Education Thérapeutique du Patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie » (Has 2007).
Les finalités spécifiques de l’ETP sont l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’autosoins et d’adaptation. Le masseur-kinésithérapeute a un rôle à jouer dans ces programmes.
30
• RAAC : Selon un rapport d’orientation publié par l’HAS en 2016, la Récupération Améliorée Après Chirurgie est une « approche multidisciplinaire de prise en charge globale du patient en période périopératoire visant au rétablissement rapide de ses capacités physiques et psychiques antérieures » (HAS 2016). Au départ développés pour la chirurgie colorectale, les programmes de RAAC s’étendent désormais à toutes les spécialités et tous les patients. Ces programmes visent plusieurs objectifs, toujours en lien avec le confort et le devenir du patient, notamment :
o « Informer et former le patient ; o Anticiper l’organisation des soins et la sortie ; o Minimiser les conséquences du stress chirurgical ; o Contrôler la douleur dans toutes les situations ; o Favoriser et stimuler l’autonomie du patient. » (HAS 2016)
La kinésithérapie trouve une place de choix dans ces programmes de RAAC, tant en période préopératoire que postopératoire.
31
CONCLUSION
L’objectif de cette étude est d’élaborer un document écrit d’information destiné aux patients pour répondre à la problématique : « L’élaboration d’un document écrit d’information à l’intention de patients ayant un cancer de la prostate traitée par prostatectomie totale, peut-elle influencer la prise en charge rééducative et auto-rééducative ? »
L’analyse des données de la littérature scientifique, des documents écrits préexistants sur le thème ainsi que des résultats de l’enquête d’identification des besoins et attentes des patients, montre la pertinence et l’importance d’un tel document.
Un document écrit venant en complément de l’information orale dispensée par le masseur kinésithérapeute, permet aux patients de s’y référer, d’en discuter avec les personnes de son choix mais aussi de susciter des questions qu’il pourra ensuite poser au professionnel de santé lors de séances ultérieures.
L’incontinence urinaire et la dysfonction érectile sont des complications de la prostatectomie impactant fortement la qualité de vie des patients, et les handicapant dans leur vie quotidienne. Ils sont donc demandeurs d’explications, d’informations et de conseils sur le sujet. Le document écrit d’information, élaboré lors de cette étude, cherche à répondre à cette demande, en étant le plus accessible et le plus clair possible.
L’analyse des résultats du test de la maquette doit être réalisée, pour en évaluer sa facilité de compréhension ainsi que son intérêt clinique et son effet sur la rééducation. Elle permettra de donner une suite à cette étude. Il s’agira de rédiger une version définitive du document en s’appuyant sur ses résultats qui permettront d’apporter les d’éventuels compléments et optimisations.
Ensuite, avant de lancer la diffusion de ce document écrit d’information, une étude de marché devra être réalisée pour déterminer le coût de production d’un tel support, et les modalités adéquates de diffusion.
Pour parfaire ce document, au-delà de l’évaluation par un échantillon de patients et de volontaires sains, il semblerait intéressant de le soumettre à l’avis de spécialistes (cancérologues, médecins, chirurgiens, masseurs-kinésithérapeutes spécialisés) pour se rapprocher au plus près de la pratique clinique. La prise en charge de l’incontinence urinaire après une prostatectomie totale étant pluridisciplinaire, les informations délivrées par les différents praticiens se doivent d’être en cohérence, de former une unité.
Enfin, le document écrit pourrait être transmis à des organismes tels que l’ARREP (Association Réseau Rééducation En Pelvipérinéologie) ou la SIREPP (Société Internationale de Rééducation en Pelvi-Périnéologie) pour également recueillir leur opinion, mais aussi connaitre le potentiel devenir de document écrit d’information.
32
Pour conclure, il semble important de s’interroger sur les modalités d’utilisation d’un
tel document écrit dans la prise en charge kinésithérapique de l’incontinence urinaire
post-prostatectomie totale :
• Doit-il être distribué seul en complément de l’information orale ?
• Peut-il être utilisé comme support dans des programmes spécifiques, tel que
l’éducation thérapeutique du patient (ETP), ou la récupération améliorée après
chirurgie (RAAC) ?
33
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I
Liste des ANNEXES
Annexe 1 : Anatomie et physiologie de la vessie, de l’urètre, du système sphinctérien,
et du périnée, plancher pelvien.
Annexe 2 : Etapes clés de l’élaboration d’un document écrit d’information (HAS 2008).
Annexe 3 : Questionnaire adressé aux patients.
Annexe 4 : Questionnaire adressé aux masseurs-kinésithérapeutes.
Annexe 5 : Taux de réponses au questionnaire adressé aux patients.
Annexe 6 : Taux de réponses au questionnaire adressé aux masseurs-
kinésithérapeutes.
Annexe 7 : Evaluation selon les critères du guide méthodologique de l’HAS des documents écrits d’information traitant de la rééducation post-prostatectomie totale (HAS 2008).
Annexe 8 : Contenu et structure prévisionnels du document écrit d’information.
Annexe 9 : Maquette du document écrit d’information traitant de l’incontinence urinaire
après une prostatectomie totale.
II
Annexe 1 : Anatomie et physiologie de la vessie, de l’urètre, du système
sphinctérien, et du périnée, plancher pelvien.
La vessie :
La vessie est un organe musculo-membraneux. Elle offre au système urinaire un effet capacitif entre chaque miction en recueillant l’urine venue en continu des uretères. Le muscle detrusor urinae compose en grande partie la paroi vésicale. Ce muscle joue un rôle important dans la phase de remplissage de par son inhibition réflexe, et dans la miction de par sa contraction (Kamina 2005; Parratte et al. 2007).
L’urètre :
L’urètre s’étend du col vésical à l’extrémité du gland du pénis. Il se divise en 3 parties : prostatique (3 cm de long), membranacée (2 cm de long) et spongieuse (12cm de long). Lorsque que le pénis est flaccide, deux courbures sont présentes. Une légère courbure antérieure se situe dans la partie membranacée de l’urètre avant sa pénétration de la face supérieure du bulbe du pénis. La deuxième courbure est concave en arrière dans la partie spongieuse. Le sommet de celle-ci, pré-pubien, se trouve entre la racine et le corps du pénis. Elle s’efface lors de l’érection (Kamina 2005).
Le système sphinctérien :
Le système sphinctérien urétral se compose de 2 parties : un sphincter lisse proximal et un sphincter strié distal.
• Le sphincter lisse urétral
La musculature lisse de l’urètre se compose sur son ensemble d’une couche interne de fibres musculaires longitudinales et d’une couche externe de fibres musculaires circulaires. Au niveau du col vésical, la couche externe circulaire est particulièrement épaisse, formant ainsi le sphincter lisse urétral. Cette structure, du fait de sa situation anatomique, est également appelée sphincter vésical (Kamina 2005) ou sphincter pré-prostatique (Leroi et al. 2007). Elle se prolonge sur le début de l’urètre prostatique.
Ce sphincter, en plus de jouer un rôle dans la continence urinaire, intervient dans la fonction éjaculatoire. En effet, lors de l’éjaculation physiologique, il s’oppose au reflux de sperme dans la vessie (éjaculation rétrograde) (Amarenco et al. 2006).
• Le sphincter strié urétral
Le sphincter strié urétral forme un manchon, épais en avant et qui s’amincit en arrière, entourant en totalité l’urètre dans sa partie membranacée. Des études récentes, avec l’aide de nouvelles technologies scientifiques (imagerie par Résonnance Magnétique Nucléaire entre autres), ont montré que le sphincter strié urétral est une entité anatomique à part entière qu’il faut différencier des muscles du périnée. En effet, la morphologie, le métabolisme et l’innervation des fibres composant ces deux structures diffèrent (Leroi et al. 2007).
Au niveau du sphincter, la tunique musculaire est composée d’une mince couche interne de fibres longitudinales et d’une épaisse couche de fibres circulaires. De plus, cette musculature striée comporte 65% de fibres musculaires de type I à contraction tonique, lente et soutenue et 35% de fibres musculaires de type II à contraction
III
phasique, puissante et brève (Amarenco et al. 2006). Les fibres à contraction lente (type I) semblent tenir un rôle important dans le maintien du tonus urétral de base. Les fibres à contraction rapide (type II), semblent, quant à elles, être utilisées dans l’élévation de la pression intra-urétrale lors de situation d’effort où l’hyperpression abdominale entraine une augmentation de pression intra-vésicale (Leroi et al. 2007).
Le sphincter strié urétral participe à l’occlusion inconsciente et parfois consciente de l’urètre, en association avec le sphincter lisse urétral. Il joue donc un rôle dans la continence urinaire. Il sert également, grâce à sa contraction volontaire à l’expulsion des dernières gouttes d’urine (Parratte et al. 2007; Leroi et al. 2007; Amarenco et al., 2006; Kamina 2005).
Le périnée et le plancher pelvien :
Le périnée se définit comme « l’ensemble des parties molles fermant caudalement l’excavation pelvienne » (Yiou et al. 2009). Il comprend un plan profond et un plan superficiel, séparés en un triangle antérieur, la partie urogénitale, et un triangle postérieur, la partie anale. Les muscles du plan superficiel sont les muscles ischio-caverneux, bulbo-spongieux et transverses superficiels. Le plan profond comprend le muscle sphincter de l’urètre et le muscle transverse profond.
Le plancher pelvien quant à lui est décrit comme « l’ensemble des structures anatomiques musculo-aponévrotiques qui ferment vers le bas le petit bassin. C’est la partie la plus profonde du périnée. » (Yiou et al. 2009). Il est composé par un muscle principal, l’élévateur de l’anus et par le muscle coccygien. Le muscle élévateur de l’anus présente du point de vue morphologique et fonctionnel, deux parties : le muscle ilio-coccygien et le muscle pubo-coccygien. Le muscle pubo-coccygien joue un rôle dans la continence urinaire. En effet, des faisceaux de ce muscle s’insèrent sur le sphincter strié urétral et sur le centre fibreux du périnée. Ces faisceaux passent au contact de l’arrière de la partie membranacée de l’urètre, comblant ainsi la partie amincie du manchon du sphincter strié urétral. Lors de sa contraction, l’élévateur de l’anus a un effet agoniste et synergique du sphincter strié urétral, ce qui aboutit à un véritable cravatage de l’urètre dans sa partie membranacée (Parratte et al. 2007; Yiou et al. 2009; Philippe 2013). Enfin, les proportions de fibres musculaires de type I et II de ce muscle élévateur de l’anus sont respectivement de 66 à 82% et de 18 à 34%, avec une augmentation de la proportion de fibres de type II en région péri-urétrale. Cela explique sa fonction de renfort de l’occlusion de l’urètre lors des situations d’effort ou d’urgence (Leroi et al. 2007; Yiou et al. 2009).
IV
Identifier les
données de la
littérature
scientifique et les
évaluer
Faire participer les patients
et les usagers à
l’identification de leurs
besoins et de leurs attentes
Annexe 2 : Etapes clés de l’élaboration d’un document écrit d’information
(HAS 2008)
Analyser la pertinence
de la demande
Définir le thème, le public
et le type de document
Elaborer une stratégie de diffusion et
de mise à disposition du document
Identifier les documents
existants à l’intention
du public sur le thème
et les évaluer
Définir le contenu du document
Sélectionner les messages
essentiels et leurs points clés
Définir la structure du document
Appliquer les conseils de
rédaction et de présentation
Choisir un support Concevoir une
Maquette
Tester la compréhension et la présentation
de l’information auprès d’un échantillon de
patients et d’usagers
Finaliser le document
Diffuser le document
Evaluer l’impact du document
V
Annexe 3 : Questionnaire adressé aux patients
Questionnaire des besoins et des attentes pour la conception d’un
document écrit d’information sur la rééducation post-prostatectomie
Bonjour,
Actuellement en 3ème année de masso-kinésithérapie, et dans le cadre de l’obtention du
diplôme d’état, je réalise une étude portant sur la rééducation de patients ayant subi une
prostatectomie. C’est pourquoi je sollicite votre aide. En effet, je souhaite confectionner un
support d’information, sous forme de livret papier, vous étant destiné. L’analyse des résultats
de ce questionnaire me permettra de mieux connaitre et de comprendre vos connaissances et
votre ressenti d’une telle rééducation ainsi que vos attentes quant aux thèmes abordés et au
contenu de ce support. Les réponses apportées resteront strictement anonymes et me seront
très utiles dans la suite de mon travail. Je vous remercie par avance de votre participation et du
temps que vous m’accordez.
Alice Rosette, K3 à l’IFMK de Rennes
Généralité :
Q1 : Quel âge avez- vous ?
Chirurgie / physiologie :
Q2 : A l’heure actuelle, avez-vous déjà été opéré de la prostatectomie ?
Oui
Non
Si oui, à quelle date ?
Q3 : Savez-vous en quoi consiste l’intervention ?
Oui
Je pense mais je ne suis pas certain
Non
Q4 : Connaissez-vous les parties de votre corps retirées durant l’intervention ?
Oui
Je pense mais je ne suis pas certain
Non
Q5 : Connaissez-vous les conséquences de cette opération sur les fonctions urinaires ?
Oui
Je pense mais je ne suis pas certain
Non
VI
Q6 : Connaissez-vous les conséquences de cette opération sur la sexualité ?
Oui
Je pense mais je ne suis pas certain
Non
Q7 : Votre entourage proche est-il également informé de ces conséquences ?
Oui
Partiellement
Non
Q8 : Avez-vous eu des explications quant aux raisons de l’incontinence urinaire faisant suite à
l’intervention ?
Oui
Non
Si oui, les avez-vous bien comprises ?
Oui
Partiellement
Non
Rééducation :
Q9 : Avez-vous eu des séances de rééducation préopératoires ?
J’ai été opéré et j’ai suivi des séances préopératoires
J’ai été opéré et je n’ai pas suivi de séances préopératoires
Je n’ai pas encore été opéré et je suis des séances préopératoires
Je n’ai pas encore été opéré et je ne suis pas de séances préopératoires
Si vous avez suivi des séances préopératoires, combien en avez-vous eu ?
Q10 : Connaissez-vous l’intérêt de la rééducation ?
Oui
Partiellement
Non
Q11 : Connaissez-vous le matériel utilisé lors de la rééducation ?
Oui
Non
Q12 : Avez-vous bien compris les exercices à réaliser pendant les séances ?
Oui
Partiellement
Non
Q13 : Avez-vous des conseils à suivre ou des exercices à effectuer à votre domicile ?
VII
Oui
Non
Si oui, est-ce facile pour vous de les réaliser ?
Oui
Non : Pour quelle(s) raison(s) ?
Vous ne les avez pas bien compris
Vous les trouvez trop difficiles à reproduire
Vous ne trouvez pas le temps
Vous n’en voyez pas l’utilité
Autre(s) :
Support d’information :
Q14 : Seriez-vous intéressés par un support d’information/d’accompagnement sous forme de
livret papier sur le sujet ?
Oui
Non
Q15 : Quels thèmes souhaiteriez-vous aborder ou développer ?
L’anatomie de l’appareil urinaire
Le fonctionnement de l’appareil urinaire
La prostatectomie (l’intervention chirurgicale)
Les conséquences de l’opération
Les raisons de l’incontinence urinaire
L’intérêt de la rééducation
Un récapitulatif des exercices à réaliser pendant les séances avec votre kinésithérapeute
Un récapitulatif des exercices à réaliser chez vous
Des conseils pour votre vie quotidienne
Une partie « suivi » permettant d’objectiver votre progression au cabinet/au centre et
chez vous
Autres :
Q16 : En ce qui concerne la présentation du document, préféreriez-vous :
Une dominance de texte
Une dominance de schémas
Autant des deux
Q17 : Avez-vous d’autres suggestions à me soumettre ?
Je vous remercie sincèrement pour votre participation.
VIII
Annexe 4 : Questionnaire adressé aux masseurs-kinésithérapeutes
Questionnaire pour la conception d’un document écrit d’information
destiné aux patients ayant subi une prostatectomie
Bonjour,
Actuellement en 3ème année de masso-kinésithérapie, et dans le cadre de l’obtention du diplôme
d’état, je réalise une étude portant sur la rééducation de patients ayant subi une
prostatectomie. C’est pourquoi je sollicite votre aide. En effet, je souhaite confectionner un
support d’information sous forme de livret papier leur étant destiné. Le but primaire de ce livret
serait d’aider le patient à bien comprendre ce qui lui arrive et ce qui lui est demandé lors de sa
rééducation. L’analyse des résultats que vous m’apporterez, corrélée à ceux des patients me
permettra de cibler les thèmes à aborder et de concevoir ce livret en répondant au mieux aux
attentes de chacun. Les réponses apportées resteront strictement anonymes et me seront très
utiles dans la suite de mon travail. Je vous remercie par avance de votre participation et du
temps que vous m’accordez.
Alice Rosette, K3 à l’IFMK de Rennes
Généralités :
Q1 : Dans quel type de structure exercez-vous ?
Cabinet libéral
Centre de rééducation
Hôpital
Q2 : Êtes-vous spécialisés dans la rééducation périnéale ?
Oui
Non
Q3 : Depuis combien d’années environ pratiquez-vous la rééducation
périnéale ?
Q4 : En moyenne, combien de patients ayant subi une prostatectomie suivez-vous par mois ?
Entre 1+ et 5
Entre 5 et 10
+ de 10
Rééducation :
Q5 : La majorité de vos patients bénéficient-ils de séances préopératoires ?
Oui
Non
Q6 : Quelle(s) méthode(s) de rééducation utilisez-vous avec ces patients ?
IX
Education comportementale
Exercices de renforcement du plancher pelvien
Rééducation manuelle
Biofeedback
Electrostimulation
Stimulation électrique interférentielle
Stimulation électrique tibiale postérieure
Autre(s) :
Support d’information :
Q7 : Disposez-vous d’un support d’information dont ces patients peuvent bénéficier ?
Oui
Non
Si oui, répondez aux questions de cette colonne seulement Q8 : Sous quelle forme se présente-t-il ?
Livret papier
Document informatique
Site internet
Autre :
Q9 : Quels thèmes sont abordés ?
L’anatomie de l’appareil urinaire
La physiologie de l’appareil urinaire
L’intervention chirurgicale
Les conséquences de l’opération
Les raisons de l’incontinence urinaire
L’intérêt de la rééducation
Un récapitulatif des exercices à réaliser pendant les séances
Un récapitulatif des exercices à réaliser au domicile
Des conseils pour la vie quotidienne
Une partie « suivi » permettant d’objectiver la progression pendant les séances et/ou au domicile
Autres : Q10 : Pensez-vous que des améliorations doivent être apportées à ce support ?
Oui
Non Q11 : Sur une échelle numérique, à combien estimez-vous la satisfaction de vos patients pour ce support ? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Si non, répondez aux questions de cette colonne seulement Q8 : Seriez-vous intéressés par un support de ce type ?
Oui
Non Q9 : Vos patients sont-ils demandeurs de plus d’informations ou d’un support de ce type ?
Oui
Non Q10 : Selon vous, quels thèmes doivent être abordés ou développés ?
L’anatomie de l’appareil urinaire
La physiologie de l’appareil urinaire
L’intervention chirurgicale
Les conséquences de l’opération
Les raisons de l’incontinence urinaire
L’intérêt de la rééducation
Un récapitulatif des exercices à réaliser pendant les séances
Un récapitulatif des exercices à réaliser au domicile
Des conseils pour la vie quotidienne
Une partie « suivi » permettant d’objectiver la progression pendant les séances et/ou au domicile
Autres :
X
Q11 : En ce qui concerne la présentation, préfèreriez-vous :
Une dominance de texte
Une dominance de schéma
Autant des deux
Q12 : Avez-vous d’autres suggestions/conseils à me soumettre :
Voici mon adresse email : [email protected], n’hésitez pas à me contacter pour plus
d’informations ou si cela vous intéresse de voir le document écrit d’information terminé.
Je vous remercie sincèrement pour votre participation.
XI
Annexe 5 : Taux de réponses au questionnaire adressé aux patients.
XII
XIII
Annexe 6 : Taux de réponses au questionnaire adressé aux masseurs-
kinésithérapeutes
XIV
XV
Annexe 7 : Evaluation selon les critères du guide méthodologique de l’HAS (HAS 2008) des documents écrits d’information traitant de la rééducation post-prostatectomie totale.
Les réponses à vos
questions sur… la
prostatectomie totale
Incontinence urinaire après prostatectomie
Guide
d’autorééducation périnéale
L’opéré de prostatectomie radicale totale
Auteurs
Blondelle. P Bruno. M Poussot. D
Guillonneau
Bastie. J.P Blondelle. P Chartier Kaslter. E Loobuyck. M Paratte. B
Castille. Y
Année de parution 2006 2016 2013 2005
Format A5 A4 A4 A4
Nombre de pages 20 2 8 9
Nombre de pages traitant la
rééducation
3
2
8 9
Thèmes abordés
1. Informations générales 2. Les suites opératoires 3. La rééducation 4. Conseils pratiques 5. Moyens palliatifs en cas de fuite d’urine = présentation des produits Coloplast
1. Conseils pratiques 2. Exercices d’autorééducation
1. Intérêt d’une autorééducation 2. Physiologie 3. Autorééducation 4. Conseils pratiques 5. Moyens palliatifs = présentation de produits Coloplast
1. L’anatomie 2. L’opération 3. Les suites opératoires 4. La rééducation (pré et postopératoire) 5. Exercices d’autorééducation 6. La sexualité
Critères d’évaluation de la rigueur de l’élaboration Implication de patients dans l’élaboration
NP
NP
NP NP
Implication des experts de différentes disciplines
OUI
NON
OUI
NON
Description précise du sujet abordé et des
objectifs
OUI
NON
OUI
OUI
Description précise du public
auquel le OUI OUI OUI OUI
XVI
document est destiné
Lien explicite entre le document et
les recommandations professionnelles
NON
NON
NON NON
Critères d’évaluation du contenu Prise en compte des attentes des
patients
NP
NP
NP NP
Précision et explication des
données validées sur lesquelles se
fondent les informations
NP
NP
NP NP
Présentation objective de l’information
OUI
OUI
OUI OUI
Description précise et
concrète d’une conduite à tenir
OUI
OUI
OUI
OUI
Proposition d’une liste de questions
que le patient peut poser au
professionnel de santé
NON
NON
NON NON
Intégration d’une rubrique de
sources d’informations
complémentaires
NON
NON
NON OUI
Application des conseils de
rédaction et de présentation
OUI
Rédaction : OUI Présentation :
NON
OUI
Rédaction : OUI Présentation :
NON
Mention claire des rédacteurs du document, des
différents secteurs d’activité avec lesquels ils
sont en lien
OUI
OUI
OUI OUI
Mention de la date d’élaboration sur
le document
OUI
OUI
OUI NON
NP = non précisé
XVII
Annexe 8 : Contenu et structure prévisionnels du document écrit
d’information
Partie Nombre
de pages Message essentiel Termes clés Illustrations
1 Anatomie et physiologie
4 – 5
Localisation des organes autour de la
prostate
Vessie / prostate / urètre / sphincters / périnée
Schémas simplifiés d’anatomie
Mécanismes du cycle mictionnel avant
l’intervention
- Phase de remplissage - Sphincters = robinets - Phase de miction « vidange »
Illustrations de chaque phase avec métaphore du tonneau + robinets
2 Intervention et conséquences
7 – 8
Etapes de l’opération
- Retrait prostate + vésicules séminales - Lésion du sphincter lisse
Illustrations avant / pendant / après l’intervention avec métaphore tonneau + robinets
Conséquences urinaires
- Causes réversibles et définitives -Incontinence urinaire d’effort -Incontinence urinaire par impériosité
Mécanisme de l’incontinence par impériosité
Conséquences sur la sexualité
- Dysfonction érectile - Anéjaculation
/
3 Rééducation
7 – 8
Intérêt de la rééducation
- Relationnel / information - Prise de conscience et renforcement du périnée - Rééducation comportementale - Contrôle de l’évolution
/
Exercices d’autorééducation
- Rappel contraction périnée - Travail force et endurance
Illustration des rappels de la contraction périnéale
Conseils pour la vie quotidienne
- Tous les conseils /
4 Suivi de la
progression 2 – 3
Quantification des fuites
- Pad-test modifié Tableau à remplir
Suivie de l’autorééducation
- Travail force et endurance
Tableaux à remplir
XVIII
Annexe 9 : Maquette du document écrit d’information traitant de
l’incontinence urinaire après une prostatectomie totale.
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itre
2
19
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3 : R
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Chap
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itre
3 : R
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catio
n
22
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3 : R
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n
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Chap
itre
3 : R
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catio
n
24
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itre
3 : R
éédu
catio
n
25
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Chap
itre
3 : R
éédu
catio
n
26
Exer
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Chap
itre
3 : R
éédu
catio
n
27
Exer
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3 : R
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3 : R
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29
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Chap
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3 : R
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30
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Chap
itre
3 : R
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31
Chap
itre
3 : R
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32
Not
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nnel
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Chap
itre
4 : S
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Chap
itre
4 :
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34
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36
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