ENTRED 2007-2010 Démarche éducative : Sources dinformation et besoins des personnes diabétiques de type 2, pratiques et attentes des médecins Cécile Fournier,

ENTRED 2007-2010

Démarche éducative : Sources d’information

et besoins des personnes diabétiques de type 2,pratiques et attentes des médecins

Cécile Fournier, Arnaud Gautier (Inpes), avec le groupe d’experts « démarche éducative »

Symposium Entred au Congrès de l’Alfediam, Strasbourg, le 20 mars 2009

ENTRED 2007-2010 : démarche éducative

Objectifs :Caractériser la démarche éducative reçue et proposée

Etudier besoins des patients et médecins en information et éducation

Sources de données :

Auto-questionnaire patient

Auto-questionnaire médecin-soignant

Effectifs :Questionnaire patients : 4 226

dont 3847 diabétiques de type 2 (DT2)

Questionnaire médecins-soignant : 2 485

(2 232 partie démarche éducative)

Plan de présentation des résultats

I. Patients DT2 : Besoins en information et éducationSources actuelles d’information et d’éducation

II. Médecins : Rôle perçu en éducation Difficultés rencontrées et besoins

Patients DT2 : Avez-vous le sentiment d’être informé sur votre diabète… ? (n=3706)

Les patients se disent mieux informés quand :

- âge plus élevé- diabète plus ancien - traitement plus lourd- suivi avec ≥3 HbA1C / an- sont en ALD

- niveau d’études plus élevé- situation financière plus confortable

25%16%

4%

55%

Très bien informé Plutôt bien informéPlutôt mal informé Très mal informé

Patients DT2 : Souhait d’informations supplémentaires (n=3601)

Les patients souhaitentdes informations supplémentaires quand :

- âge + jeune- diabète récent

- niveau d’HbA1C plus élevé

- situation financière plus difficile

- sentiment d’être mal informés

76%

24%

Oui Non

12%

13%

15%

17%

18%

21%

29%

35%

45%

0% 10% 20% 30% 40% 50%

Lieux où trouver de l'information

Hémoglobine glyquée

Sexualité

Traitement

Activité physique

Droits, remboursement de soins

Comment bien vivre avec son diabète

Complications possibles

Alimentation

Patients DT2 : Quels sont les principaux sujetsliés au diabète à propos desquels vous souhaiteriez

être plus informé (n=3601)

24% des hommes 6% des femmes

> si diabète récent> chez femmes

1er thème DT1 : 46%

2e thème DT1 : 30%

Patients DT2 : Sources d’information

Qui vous a fourni de l'information en lien avec le diabète ? (n=3624)

Médecin MédiasAutre prof.

santéEntourage

Assoc. pat., réseau

83% 16% 13% 13% 2%

Vous êtes-vous de vous-même renseigné sur le diabète ? (n=3602)

Non Oui, livres Oui, InternetOui, assoc.

pat.Oui, plate-forme

tel.

46% 44% 9% 2% 0,2%

Votre médecin vous a-t-il remis le guide « ALD – la prise en charge de votre maladie,le diabète » ? (n=3621)

29%

12%

59%

Oui Non Ne sait pas

Patients et médecins :Niveau d’information du patient DT2 (n=2081)

12

48

9

31

Très bon Bon Moyen Faible

25

56

15

4

Très bien informé Plutôt bien informé

Plutôt mal informé Très mal informé

Patient : Avez-vous le sentiment d’être informé sur votre diabète ?

Médecin : Comment estimez-vous le niveau d’information du patient sur le diabète… ?

Concordance des réponses entre patients et médecins sur le niveau d’information du patient DT2 (n=2081)

Chez les patients :– Traitement par insuline– Niveau d’études élevé– Situation financière confortable

Chez les médecins :– Diabétologue > Généraliste– Médecin femme– Plus grand nb de diabétiques suivis– Formation en ETP spécif. diabète

Perception du médecin

Très bon ou bon niveau

d’informationMoyen ou faible

niveau d’information

Perception du patient

Très bien ou plutôt bien informé

50 31

Plutôt mal ou très mal informé

10 9

Facteurs d’amélioration de la concordance

Concordance = 59%

3%

15%

0,4%

0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16%

Accompagnementtéléphonique

Séances collectives

Entretiensindividuels

approfondis

Patients DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre

diabète, avez-vous bénéficié … (n=3847)

Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose

Déclarent plus souvent avoir bénéficié d’un complément :

- les plus jeunes

- diabète plus ancien- niveau d’HbA1C plus élevé - traitement plus lourd- complication macro / microvasculaire- patient en ALD

- situation financière plus difficile

DT131%

DT113%

3%

15%

0,4%

0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16%




approfondis




Pour 418 patients ayant eu uniqt entretien ind. :

Lieu : Hôpital 53% ; Cabinet méd. 49% ; Cabinet autre prof 10% ; Domicile 4%

Intervenants : Médecin 81% ; Diététicien 36% ; Infirmier 19%

3%

15%

0,4%

0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16%




approfondis




Pour 59 patients ayant eu uniqt séances coll. :

Lieu : Hôpital 67% ; local associatif 25% ; Cabinet méd. 7% ;

Intervenants : Diététicien 75% ; Médecin 62% ; Infirmier 42%

Patients DT2 : Les entretiens ou séances…

… vous ont-ils aidé à mieux vivre avec votre diabète ? (n=669)

… ont-ils réponduà vos attentes ? (n=669)

38%

5%

5%

18%

34%

Tout à fait En partie Pas assez

Pas du tout Manquantes

46%

27%

4%

15%

5%

3%

Tout à fait En partie Pas assez

Pas du tout Pas d'attentes Manquantes

12%

11%

28%

10%

11%

17%

13%

12%

8%

66%

65%

47%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Séancescollectives

Entretiensindividuelsapprofondis

Oui Non Nsp Manquantes

Patients DT2 : Souhait pour l’avenir (n=3847)

Souhaits augmentent quand : patients plus jeunes, niveau d’étude plus élevé, aisance financière,- diabète récent, aucun traitement ou au contraire traitement lourd, HbA1C élevée

- patients ont déjà bénéficié d’un tel apport

27% pour type I

35% pour type I 37 % de ceux en ayant déjà bénéficié

35% de ceux en ayant déjà bénéficié

II. Médecins

Caractéristiques des médecins répondant à la partie démarche éducative (n=2 232)

Rôle perçu en éducation

Difficultés rencontrées et besoins

80%

11%

9%

Généralistes Diabétologues libéraux Diabétologues hospitaliers

Médecins : « Spécialités » (n=2 128)

Réseau diabète

Formation EDP ou ET (diabète)

Généralistes 16% 25%

Diabétologues libéraux

46% 49%

Diabétologues hospitaliers

46% 39%

20%

41%

47%

46%

54%

66%

69%

58%

57%

82%

79%

68%

69%

57%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

Mettre en œuvre desactivités éducatives

Les orienter vers desactivités éducatives

Les soutenir au planpsycho-social

Repérer les besoins

Suivre leurs acquis

Coordonner l'ensemble dela démarche

Rôle variable selon lespatients

Généralistes Diabétologues

Médecins : Rôle à jouer dans l’éducation des patients diabétiques (n=2 103)

Médecins : Vous arrive-t-il de donner rendez-vous pour un temps d’éducation thérapeutique que vous

assurez (n=2 082)

72%

23%

5%

53%

23%24%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

Non Oui, certains patients seulement Oui, la majorité des patients

Généralistes

Diabétologues

Médecins : Vos patients bénéficient-ils d’une éducation thérapeutique ? (n=2 104)

11%

71%

18%

65%

8%

71%

28%

1%

27%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

Oui, majorité des patients Oui, certains patientsseulement

Non, Nsp

Généralistes

Diabétologues libéraux

Diabétologues hospitaliers

Médecins : Les situations suivantes posent-elles un problème « souvent » difficile à résoudre ? (n=2 084)

7%

12%

14%

17%

21%

35%

39%

64%

65%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Clarté et facilité d'utilisation des recos

Disponibilité d'un spécialiste référent

Disponibilité d'un service hospitalier

Soutien au plan psychologique

Adhésion des patients au traitement

compréhension de leur diabète

Disponibilité d'un diététicien

Adhésion aux reco d'activité physique

Adhésion aux reco diététiques


7%

12%

14%

17%

21%

35%

39%

64%

65%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%










…en vert : plus souvent citées par les spécialistes


7%

12%

14%

17%

21%

35%

39%

64%

65%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%










… en bleu : plus souvent citées par les généralistes

19%

26%

21%

26%

33%

39%

76%

42%

11%

10%

17%

40%

79%

53%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

Activité non rémunérée

Barrière culturelle ou linguistique

Manque de matériel adapté

Manque de formation

Patients n'en ressentent pas le besoin

Manque de professionnels ou de structuresrelais

Manque de temps

Diabétologues

Généralistes

Médecins : Les freins les plus importants à la démarche éducative (n=2 090)

Hospitaliers : 54%

Libéraux : 28%

Hospitaliers : 47%

Libéraux : 37%

Libéraux : 69%

Hospitaliers : 34%

9%

16%

26%

37%

48%

52%

38%

45%

40%

30%

45%

10%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Pas besoin deperfectionnement

Favoriser l'expression

Evaluer lesmodifications

Identifier les besoins

Apporter uneinformation adaptée

Proposer et négocierdes objectifs

Diabétologues

Généralistes

Médecins : Les savoir-faire dans lesquels vous souhaiteriez vous perfectionner (n=2 085)

13%

26%

28%

32%

40%

25%

35%

40%

14%

19%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Suffisament de supports disponibles

Recommandations de pratiques cliniques surdémarche éducative

Outils d'aide à la préparation de la consultationpour les patients

Outils d'aide à la consultation pour lesprofessionnels

Documents d'information pour les patients

Généralistes Diabétologues

Médecins : Les supports qui manquent pour améliorer la qualité de l’éducation des patients

(n=2 062)

Information : - des personnes se disant bien informées, mais en attente d’informations

supplémentaires, sans toutefois être dans une recherche active

- des thèmes d’information à creuser

- principales sources d’information : le médecin, puis les documents écrits

Démarche éducative

- une relation aujourd’hui essentiellement en face à face

- patients : faible souhait d’éducation individuelle/collective

méconnaissance ? Comment mieux la présenter et la valoriser ?

- médecins :

* confrontés à une non-adhésion des patients à leurs recommandations

* volonté de jouer un rôle éducatif, différent chez généralistes et spécialistes

* manque de temps / de relais difficultés intégration aux soins et coordination

* demande d’aide : formation et supports

Principaux résultats

• Groupe d’experts « Démarche éducative »

Attali C Aujoulat IBecchio M Bocquet ADurain D Charpentier GDeccache A Fagot-Campagna AFournier C Gautier AHalimi S Hervouet AKavan C Lecomte PMosnier-Pudar H Pauchet-Traversat A-FBesnier M Poutignat NSandrin-Berthon B Simon DTraynard P-Y Varroud-Vial M

• Comité scientifique Entred Attali C Besnier MBloch J Bourdel-Marchasson IChantry M Detournay BEschwège E Fagot-Campagna AFontbonne A Fosse SFournier C Gautier AHalimi S Lecomte PPenfornis F Poutignat NRomon I Roudier CRudnichi A Simon DThammavong N Varroud-Vial MVexiau P Weill A

• Soutien de : Ministère de la santé, Ordre des médecins Alfédiam, Fénarédiam, Sedmen, Ancred

• Remerciements : aux personnes diabétiques, à leurs médecins et aux médecins conseil ayant participé aux

enquêtes

• www/invs.sante.fr/entred : diapositives disponibles