Faculté de droit, Université de Sherbrooke Maîtrise en droit et politiques de la santé

30 e anniversaire Longueuil 2 mai 2013

Gouvernance et responsabilité de l’État dans l’accès aux soins de santé

Suzanne Philips‐NootensProfesseure associée

Faculté de droit Université de Sherbrooke

I. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ : UN DROIT FONDAMENTAL …SANS L’ÊTRE STRICTO SENSU

II. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ: DES MAUX BIEN CONNUS ET L’IMPUISSANCE DES DÉCIDEURS

III. L’INSTAURATION D’UNE NOUVELLE GOUVERNANCE : UNE URGENCE VITALE 

Plan de la présentation 

∗ Droit aux soins de santé : non mentionné dans les Chartes∗ théoriquement pas un droit fondamental

∗ Mais majorité dans arrêt Chaoulli, RCS 2005∗ Si pas soins de santé en temps utile dans système public∗ Si pas d’autre accès possible que système public

∗ ‐> atteinte à l’art. 1 Charte droits et libertés de la personne : ∗ Droit à la vie, à la sûreté, à l’intégrité de la personne∗ Justification de l’atteinte non démontrée par l’État∗ Listes d’attente ne peuvent compromettre droits∗ Listes d’attente = mode de gestion du système

I. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ : UN DROIT FONDAMENTAL … SANS L’ÊTRE STRICTO SENSU

∗ Un arrêt ∗ Louangé par les défenseurs des droits des patients∗ Dénigré par les tenants du monopole du système public

∗ Suites politiques ∗ 2006 PL 33 sur la garantie d’accès∗ Certaines interventions privilégiées     et les autres ?∗ Une certaine amélioration  ∗ Délais à nouveau non respectés …

∗

I. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ : UN DROIT FONDAMENTAL … SANS L’ÊTRE STRICTO SENSU

∗ «La santé, dans la mesure où elle constitue une valeur debase de la vie humaine, doit être un élément associé àtoute démarche de reconnaissance et de promotion desdroits fondamentaux»

∗ P.A. Molinari, 1998.

I. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ : UN DROIT FONDAMENTAL … SANS L’ÊTRE STRICTO SENSU

∗ Loi sur les services de santé et les services sociaux :

∗ « Toute personne a le droit de recevoir des services de santé etdes services sociaux adéquats sur les plans à la fois scientifique,humain et social, avec continuité et de façon personnalisée etsécuritaire. » (art. 5)

∗ « Favoriser la prestation efficace et efficiente de services desanté et de services sociaux, dans le respect des droits desusagers de ces services.» (art. 2, par. 8)

∗ Droit aux services s’exerce ∗ « en tenant compte des dispositions législatives et

réglementaires relatives à l'organisation et au fonctionnementde l'établissement ainsi que des ressources humaines, matérielleset financières dont il dispose. » (art. 13)

I. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ : UN DROIT FONDAMENTAL …SANS L’ÊTRE STRICTO SENSU

∗ Dispositions législatives et réglementaires édictées par lelégislateur

∗ Ressources attribuées par l’État

∗ Andrée Lajoie (1990) : ∗ Rareté des ressources = idéologie, occulte le fondementdes règles de droit ‐‐‐> prétendue impuissance

∗ Pas un fait de nature, mais fruit de décisions humaines∗ Attribution discrétionnaire des ressources, décisionsponctuelles, « magma de règles parallèles »

I. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ : UN DROIT FONDAMENTAL … SANS L’ÊTRE STRICTO SENSU

∗ Une illustration d’actualité: les services à domicile pour les aînés

∗ 1979 MSSS Politique de services à domicile 

∗ 1994 MSSS Les services à domicile de première ligne (Cadre de référence)

∗ 2001 MSSS Orientations ministérielles sur les services offerts aux personnes âgées en perte   d’autonomie

∗ 2003  MSSS Chez soi: le premier choix (la politique de soutien à domicile)∗ N.B. « nouveauté du champ, manque d’information sur la clientèle 

et ses besoins »

II. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ : DES MAUX BIEN CONNUS ET L’IMPUISSANCE DES DÉCIDEURS

∗ Les services à domicile pour les aînés (s.)

∗ 2004MSSS Chez soi: le premier choix (Précisions pour favoriser l'implantation de la politique de soutien à domicile)

∗ 2005 MSSS  Un défi de solidarité : Les services aux aînés en perte d’autonomie       Plan d’action 2005 – 2010

∗ 2008 : Consultation publique sur les conditions de vie des aînés : Préparons l’avenir avec nos aînés

∗ 2012 MSSS Vieillir et vivre ensemble

II. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ: DES MAUX BIEN CONNUS ET L’IMPUISSANCE DES DÉCIDEURS

II. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ: DES MAUX BIEN CONNUS ET L’IMPUISSANCE DES DÉCIDEURS

∗ Des constats lucides …

∗ «Au Québec, nous produisons d’excellents documents depolitique, mais nous sommes loin d’être aussi efficaces lorsqu’ils’agit de les mettre en oeuvre. Nous savons quoi faire, mais nousne savons pas très bien comment le faire.»

∗∗ «Nous avons une tendance à croire que l’essentiel est accompli lorsqu’une loi ou une politique est adoptée.»

∗ Claude Castonguay (2008, p. 168)  

II. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ: DES MAUX BIEN CONNUS ET L’IMPUISSANCE DES DÉCIDEURS

∗ Une question existentielle

∗ Quelle est la source de cette incapacité à mettre en œuvre  les nobles objectifs et les valeurs  énoncés 

dans nos lois et nos politiques ?

II. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ: DES MAUX BIEN CONNUS ET L’IMPUISSANCE DES DÉCIDEURS

À la recherche d’une réponse

∗ « effectuation » = mise en œuvre de la loi =∗ « logique différente et beaucoup plus complexe »∗ (J. Lenoble)

∗ Donc, même si légitime ∗ peut ne pas atteindre ses objectifs ∗ ne pas réussir  à modifier contexte social

Ex. lacunes actuelles système  de santé 

∗ Conception traditionnelle obsolète ∗ Remise en cause de la gouvernance  étatique 

∗ (J. Lenoble, L. Lalonde)

II. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ: DES MAUX BIEN CONNUS ET L’IMPUISSANCE DES DÉCIDEURS

∗ Le diagnostic des gouvernants et des experts

∗ Le vieillissement de la population ∗ Le coût des technologies ∗ La pratique professionnelle individuelle∗ Le manque de coordination dans le réseau∗ La nécessité de meilleurs outils de performance et d’évaluation

∗ La gouverne des établissements…

II. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ: DES MAUX BIEN CONNUS ET L’IMPUISSANCE DES DÉCIDEURS

Un mal tentaculaire :Une technobureaucratie incontrôlée

∗ Technocratie:∗ « système tendant à faire prévaloir les conceptions techniquesd’un problème au détriment des conséquences sociales ethumaines et dans lequel les technocrates ont un pouvoirprédominant au détriment de la vie politique proprement dite » (LePetit Robert)

∗ « Gouvernement des experts »

B.

Un mal tentaculaire Une technobureaucratie incontrôlée

∗ Inflation législative et réglementaire démesurée

∗ LSSS + lois connexes + règlements pertinents =plusieurs milliers d’articles

∗ Croissance exponentielle des processus administratifs∗ Coûts administratifs +++∗ En personnel  En temps    En argentRessources   système

services

Une technobureaucratie incontrôlée

Fixation d’objectifs abstraits

∗ Tyrannie des chiffres et statistiques : exemples

∗ Plan d’action 2005‐2010 : « Augmenter l’intensité des services auxpersonnes aînées en perte d’autonomie […] : passer d’une moyenne de21,06 interventions par personne (2003‐2004) à 24 interventions en 2009‐2010. »

Vieillir et vivre ensemble 2012∗ « Actuellement, en moyenne, une personne âgée qui reçoit des soins àdomicile a droit à 30 interventions par année. Chaque intervention peutdurer trois heures trente minutes. »

∗ Temps d’attente aux urgences, Planification des effectifs médicaux,Interventions chirurgicales dans délais requis, Nombre de lits pourpersonnes âgées en perte d’autonomie

∗ Etc. …

Une technobureaucratie incontrôlée

H. Mintzberg: 

solidité des données = une illusion,  portée restreinte

« Les organismes publics sont friands de statistiques : ilsles récoltent, les additionnent, les élèvent à la puissanceX, en extraient la racine cubique et préparent desdiagrammes superbes. Il ne faut cependant pas oublierque ces chiffres viennent du guetteur du village, quiinscrit à peu près ce qu’il veut. »

H. Mintzberg, reprenant une citation de Maltz, 1997.

Une technobureaucratie incontrôlée

Une rigidité contre‐productive face aux événementsun ex. annuel et savoureux: la date d’arrivée de la grippe

H. Mintzberg: « L’univers a la mauvaise habitude d’être imprévisible »« Réalité = un désordre contrôlé »Imposition de l’ordre par la prescription, l’imposition    de cibles = solution de facilité

= particulièrement dévastateur

Microgestion : 

* intervention indue dans tous les processus* non respect des pouvoirs des gestionnaires terrain

ex. vaccination massive grippe H1N1

Macrogestion : * contrôle à distance* objectifs de performance abstraits * décisions de pouvoir, sans justification

(H. Mintzberg, management by deeming)(AQESSS, 2009)

Une technobureaucratie incontrôlée

Une technobureaucratie incontrôlée

∗ Absence  d’autocritique et d’autoévaluation∗ Dysfonctionnement attribué « aux autres » et aux circonstances hors de son contrôle

∗ Uniformisation des règles et des processus∗ Méfiance profonde à l’égard de l’innovation 

∗ Technobureaucratie ∗ « assure sa pérennité et son budget » ∗ « s’occupe à s’administrer elle‐même »

∗ Mario Roy, La Presse , 29 septembre 2010

∗ H. Mintzberg: administration malade

Une technobureaucratie incontrôlée

∗ L’impact sur le milieu

∗ Technocratie : «absence quasi‐complète de la dimensionressources humaines dans le processus de planification deschangements »

∗ (Dussault et Dubois)

H. Mintzberg :    pour les besoins du contrôle,* toute ressource = une information (numérique)* « ressources humaines » =

gens traités  *comme de l’information          * non comme des personnes

Une technobureaucratie incontrôlée

∗ L’impact sur le milieu

∗ Impact sur les différents professionnels oeuvrant dans les milieux de santé

∗ qualité des services∗ responsabilités >< pressions ∗ Impact sur les gestionnaires ∗ qualité des services∗ responsabilités >< autonomie réelle∗ Impact sur les proches et autres aidants naturels

responsabilités >< formationrépercussions sociales

Une technobureaucratie incontrôlée 

∗ Rappel : plan d’action 2005 – 2010 plus haut: « passer d’une moyenne de21,06 interventions par personne (2003‐2004) à 24 interventions en 2009‐2010. »

∗ Réponse « terrain » :« Aujourd’hui, ce qui compte vraiment dans nos services demaintien à domicile, ce n’est plus tant la réalité des gens « ensituation de besoin », mais bien le nombre et la qualité deretranscriptions statistiques faites par les intervenants. […]Au milieu de cette bataille chiffrée, la personne humaine seretrouve dépossédée de son statut de citoyen. […] Unsystème qui n’a de considération que pour son « profilclientèle »

(Un médecin et un travailleur social, lettre au Devoir, février 2008)

Une technobureaucratie incontrôlée

∗ L’impact sur le milieu

∗ Impact sur les personnes : accessibilité aux services de santé

* les personnes aînées* les personnes avec problèmes de santé mentale* tous les citoyens en attente de services

=  atteintes aux droits fondamentaux : droit à la vie, à la sécurité de la personne,     droit à la  dignité, droit à l’autonomieaccès équitable aux services de santé   etc.           

Une politisation délétère

Des exemples parmi bien d’autres :   * la saga du CHUM    (date de naissance: 1996)* le remboursement des procréations assistées* le remboursement de certains médicaments 

‐ 30 ans de réformes, de fusions, de changements structurels, deplanifications d’effectifs, de commissions coûteuses, de rapportspeu suivis ou vite rejetés …

‐ Des réactions ponctuelles aux « scandales » médiatisés‐ Une absence de plan d’ensemble et de vision à long terme‐ Une partisannerie éhontée 

∗ Néanmoins, des efforts accomplis et des tentativesd’amélioration

∗ Une prise de conscience progressive∗ Certains efforts de décentralisation∗ Nouvelles modalités pour accès aux services∗ Groupes de médecine familiale∗ Cliniques réseaux intégrées etc.

∗ Intérêt pour la participation citoyenne ∗ Mais souvent peu articulée ou encore de pure forme

∗ Collaboration groupes communautaires∗ Mais non traduite dans les budgets

II. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ: DES MAUX BIEN CONNUS ET L’IMPUISSANCE DES DÉCIDEURS

II. L’ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ: DES MAUX BIEN CONNUS ET L’IMPUISSANCE DES DÉCIDEURS

∗ Néanmoins, des efforts accomplis et des tentatives d’amélioration

∗ Des initiatives régionales  et citoyennes ∗ Les initiatives des établissements:  ententes régionales∗ Continuité des services

∗ Les coopératives de santé∗ Les organismes communautaires∗ Grande variété de services, notamment en santé mentale

∗ Les services privés: soins médicaux, soins infirmiers

III. L’INSTAURATION D’UNE NOUVELLE GOUVERNANCE : UNE URGENCE VITALE 

∗ Nos systèmes de santé: Constats: ∗ * questions transcendent frontières disciplinaires  ∗ * absence de solutions gouvernementales efficaces∗ * émergence d’acteurs non gouvernementaux   

organisés∗ * prolifération d’initiatives spontanées  dans 

société

∗ « Gouvernance collaborative » = une nécessité

∗ Forum des politiques publiques et projet de recherche sur les politiques (G.C.), Table ronde conjointe, mai 2008 

III. L’instauration d’une nouvelle gouvernance :une urgence vitale 

∗∗ Gouvernance = « Participation accrue de la société civileorganisée à l'élaboration des décisions et à leur mise enœuvre. » (O.Q.L.F.)

∗ Processus de coordination impliquant tous les acteurs, à tous les niveaux

∗ ( se distingue donc de « gouvernement » et d’ organisation du travail sur le terrain) 

III.  L’instauration d’une nouvelle gouvernance :une urgence vitale 

∗ La gouvernance collaborative, ∗ le « communautéship »

∗ Privilégier la vraie collaboration comme une valeur en soi∗ Henry Mintzberg:  favoriser 

∗ communication∗ coordination sur le terrain∗ recherche de solutions avec gestionnaires et professionnels sur le terrain

∗ allier  leadership et communautéship

III.  L’instauration d’une nouvelle gouvernance :une urgence vitale 

∗ La gouvernance collaborative, ∗ le « communautéship »

∗ H. Mintzberg

∗ Le leader: celui qui encourage les gens à s’engager

∗ Le « communautéship » :  communauté de coopération∗ vision nouvelle de nos organisations et de nos sociétés∗ condition de réussite des processus collectifs 

III.  L’instauration d’une nouvelle gouvernance :une urgence vitale 

∗ La gouvernance collaborative, ∗ le « communautéship »

∗ H. Mintzberg (s.)

∗ « la gestion ne consiste pas à contrôler les gens, mais à les laisser collaborer »

∗ « le gestionnaire s’engage lui‐même dans les opérations et fait participer les autres »

∗ « il fait preuve de respect, de confiance, d’attention, d’inspiration et d’écoute »

III. L’instauration d’une nouvelle gouvernance :une urgence vitale 

Un changement de culture de l’administration publique∗ Défis :         (FPP /PRP et  autres)

∗ Développer mentalité axée sur  collaboration et partenariat∗ « Gouvernance collaborative = une façon de se comporter »∗ Développement de relations non hiérarchiques ∗ Véritable partage des pouvoirs et des responsabilités∗ Développer relation de confiance avec les partenaires∗ Avoir confiance dans capacités des partenaires∗ Renoncer à gérer tous les processus (microgestion!)∗ Faire preuve de souplesse et de pragmatisme

III. L’instauration d’une nouvelle gouvernance :une urgence vitale 

Un changement de culture de l’administration publique

∗ Défis :         (FPP /PRP et  autres)

∗ Encourager initiative  et innovation ∗ Diminuer +++ la bureaucratie

Modes de régulation plus variés que lois ou règlementsModes variés de prestation des services

Objectifs à courte vue  objectifs à long terme 

III. L’instauration d’une nouvelle gouvernance :une urgence vitale 

∗ Un changement de culture de l’administration publique

∗ Défis :∗ Organisations régionales et locales : mêmes démarches∗ Pour tous :   Souci premier du bien public

Altruisme et humilitéAbandon des idéologiesImplication de chaque citoyen 

∗ Nouvelle gouvernance  = ∗ Gouvernement AVEC les experts∗ Au lieu de gouvernement PAR  les experts

∗ Véritable démocratie 

III. L’instauration d’une nouvelle gouvernance :une urgence vitale 

Un changement de culture de l’administration publique

∗ CCNE France:∗ Rejeter le primat absolu de la rentabilité économique∗ Ne pas réduire la mission de l’hôpital au plus technique et au 

plus spectaculaire∗ Réintégrer la dimension éthique et humaine dans les dépenses de 

santé

∗ Effets bénéfiques d’une population en santé∗ Effets bénéfiques du maintien de l’autonomie des aînés

∗ Au passif: ∗ coûts de l’absence de soins efficaces pour tous ∗ Délais d’attente  morbidité etc

∗ Pour tous les acteurs, décideurs, tous les citoyens,  

Remettre la personne humaineAu cœur du système 

GRANDE DÉCOUVERTE DES ANNÉES 2000 :

IL FAUT REMETTRE LE PATIENT 

AU CŒUR DU SYSTÈME …

QUI A ÉTÉ CRÉÉ POUR LUI EN 1970

ALLONS-NOUS ENFIN AGIR ?