FIN DE VIE EN RÉANIMATION : LE POINT DE VUE DES PATIENTS ET DES FAMILLES

Nancy Kentish-Barnes Sociologue

Groupe de recherche Famiréa Hôpital Saint Louis, Paris

13 et 14 novembre 2014

FIN DE VIE EN RÉANIMATION

Un nombre important de décès

58% établissement de soins

22% en réa, USI, USC

20% bénéficient de SP financés

« Au total, plus d’un malade sur cinq qui décède à l’hôpital, meurt en réanimation ou soins intensifs (…) Mais la réflexion commune entre soins palliatifs et réanimateurs n’a pas lieu, et la réconciliation entre la technique nécessaire et l’humanisation souhaitable ne se produit pas. »

Lieux de décès en France (IGAS 2009) :

CHU : 36% en réa, USI, USC

27% à domicile

La réa, un contexte particulier Lieu pour restaurer la vie : espoir

Lieu de haute technicité : techniques invasives et violence symbolique

Locaux conçus pour la haute surveillance + efficacité technique : absence d’intimité

Services longtemps fermés aux proches : évolution importante des pratiques

Présence médicale et paramédicale en continue

Décisions de fin de vie : discussions, négociations, zones grises

COMMENT ABORDER LE POINT DE VUE DES PATIENTS ET DES PROCHES

Le point de vue des patients et des proches • Les patients de réanimation : difficulté pour discuter

de la fin de vie et recueillir leur expérience à

réflexion entre termes de souhaits et de besoins

(hors réa et en réa)

• Les proches : comment les proches construisent

leur expérience a posteriori = donner du sens à la

réanimation, aux techniques, au décès

Approches méthodologiques

Approche quantitative Ø questionnaires

(satisfaction, besoins) Ø  échelles (anxiété,

dépression, ETSP, deuil compliqué, QODD)

Approche qualitative Ø entretiens

ü  à chaud ü  à distance ü  de visu ü  par téléphone

Approche mixte complémentarité

LE PATIENT EN FIN DE VIE : SOUHAITS ET PRIORITÉS

« It’s not that I’m afraid to die. I just don’t want to be there when it happens »

Woody Allen

Qualité de fin de vie : le point de vue des patients

JAMA. 1999 Jan 13;281(2):163-8. Quality end-of-life care: patients' perspectives. Singer PA, Martin DK, Kelner M.

Canada 126 participants (patients dialysés, VIH et en long séjour) Entretiens qualitatifs

5 domaines associés à la qualité de la fin de vie : 1.  Gestion de la douleur 2.  Eviter toute prolongation inutile de la fin de vie

« être maintenu en vie par une machine » 3. Maintenir une marge de manœuvre, de contrôle psychosocial

« avoir une voix » 4. Ne pas faire porter un poids à ses proches en termes de

- soins physiques - présence au moment du décès - décisions de LAT*

5. Renforcer les liens avec les proches : - communiquer au sujet de la mort pour se sentir moins isolé - la fin de vie comme opportunité pour renforcer les liens,

créer de l’intimité, se réconcilier et clore les relations

La qualité de vie des patients en fin de vie : -  augmente quand perception d’un support émotionnel et d’un soutien des

soignants

-  diminue quand perception d’être un poids pour ses proches

Tang ST et al. Trajectory and predictors of quality of life during the dying process.

Support Cancer Care 2014 (28)

Les questions à se poser • La douleur de mon patient est-elle correctement prise en charge* ? • Suis-je en train de prolonger son processus de fin de vie ? Quel sens donné aux traitements en place ? • Est-ce que j’aide mon patient à retrouver une marge de manœuvre ? Quelle importance est-ce que j’accorde à sa voix ou à celle de son proche? • Est-ce que j’aide mon patient à renforcer ses liens avec ses proches ?

Dans une étude portant sur 400 entretiens auprès de 171 patients de

réanimation à fort risque de décès montrent des symptômes de :

-  douleur chez 40% d’entre eux

-  dyspnée chez 44%

-  soif chez 71%

Puntillo KA, et al. Symptoms experienced by intensive care unit patients at high risk of dying. Crit Care Med 2010 38:2155–2160

Qualité de fin de vie : le point de vue des patients

Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, McIntyre L, Tulsky JA. Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA. 2000 Nov 15;284(19):2476-82. Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann Intern Med. 2000 May 16;132(10):825-32. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, Grambow S, Parker J, Tulsky JA. Preparing for the end of life: preferences of patients, families, physicians, and other care providers. J Pain Symptom Manage. 2001 Sep;22(3):727-37.

USA 12 Focus-group : -  3 groupes de patients -  1 groupe de familles endeuillées -  1 groupe de médecins -  1 groupe d’infirmiers -  2 groupes de travailleurs sociaux -  1 groupe d’aumôniers -  1 groupe de soignants de SP

Qualité de fin de vie : le point de vue des patients

Composantes d’une « bonne mort » Gestion de la douleur Processus décisionnel clair Préparation au décès Sentiment d’accomplissement Contribuer au bien être des autres Affirmation de la personne dans son intégrité

Chez le patient en particulier Anticiper la peur de la douleur Marge de manœuvre-« empowerment » Satisfaction - Confiance Plus peur d’une « mauvaise mort » que de la mort elle-même : pas de préparation, pas d’adieux, abandon (Back) Inscrire sa fin de vie dans une trajectoire Poursuivre des interactions de qualité avec ses proches / Réciprocité Etre reconnu en tant que Personne

En réa, des souhaits spécifiques ?

Nelson JE et al. In their own words: patients and families define high quality palliative care in the ICU, Crit Care Med, 2010, 38(3): 808-818

Communication et empathie

Décisions focalisées sur la Personne

Prise en charge du patient dans son intégrité

Adaptation de la structure aux besoins du patient et de ses proches

(horaires, intimité, livrets…)

Heyland DK, Dodek P, Rocker G et al, What matters most in end of life care: perceptions of seriously ill patients and their family members, CMAJ, 2006, 174(5)

Confiance

Qualité de la communication

Anticiper et discuter la fin de vie et ses peurs en présence de ses proches

Empathie

Douleur contrôlée

Etre impliqué dans les décisions

Renforcer les liens avec ses proches

Ne pas être un poids pour ses proches

Le leitmotiv des patients : la communication Concept central = la communication Parler de la fin de vie avec le patient : anticipation, préparation Parler de la douleur avec le patient *Donner une place au patient dans les décisions qui le concernent (directives anticipées)* = respect de la volonté des patients Ne pas réduire la personne à la maladie : inscrire, avec le patient, la maladie dans sa trajectoire, son histoire de vie Encourager et permettre la communication avec les proches : clôture Placer le patient en fin de vie dans une relation de réciprocité

« J’ai pas peur de la mort. Je ne veux pas autre chose. C’est ma décision.

Ca c’est moi, c’est qui je suis, ça me correspond »

(patient ayant refusé une trachéotomie)

L’importance du relationnel et des émotions dans le contexte hyper-technique de la réanimation

Des évidences ? •  « Prendre soin » ?

ü  Prendre soin jusqu’au bout de la vie, au delà de la technicité du geste : abolir les frontières entre curatif et palliatif = un seul soin (Rapport CCNE)

•  Le besoin de formation : ü  Compétences techniques ü  L’approche relationnelle (accueil, écoute,

communication verbale et non verbale) ü  L’approche « culturelle » (croyances et déroulement

de la fin de vie) Cook D, Roecker G. Dying with dignity in the ICU. NEJM 2014 Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie, 2014

FIN DE VIE EN RÉANIMATION : L’EXPÉRIENCE DES PROCHES

« La mort des hommes est davantage l'affaire des survivants que la sienne ».

Thomas Mann

La communication au cœur de l’expérience de fin de vie

•  Aujourd’hui : place réelle des proches dans les services de réa :

Ø  Ne sont plus de simples visiteurs

Ø  Rôles à jouer

ü Auprès du patient

ü Auprès des équipes

•  Adaptation de la structure aux proches

•  Adaptation de la communication, particulièrement importante

dans les situations de fin de vie (anxiété, dépression)

La conférence de fin de vie

Bénéfices mis en avant par les familles : -  Augmente la compréhension -  Augmente la satisfaction -  Permet d’être reconnu en tant qu’acteur de la situation -  Opportunités d’expression du proche et les opportunités d’écoute du médecin -  Rassurance : abandon et souffrance du patient -  Médecin plus empathique

Value

Acknowledge Listen

Understand

Elicit questions from families

Curtis Chest 2008

V A L U E

Les études quantitatives Quality Of Dying and Death

•  Equipe de R Curtis: outil QODD pour mesurer la qualité de la fin de vie du point de vue des proches du défunt et des soignants

•  QODD-31 et QODD-23 spécifique à la réa

•  Qualité du mourir définie comme « le degré de correspondance entre les souhaits du patient en termes de fin de vie et le processus réel, tel qu’il s’est déroulé aux yeux des observateurs ».

•  Elle se différencie de la qualité de vie en fin de vie et de la qualité de la prise en charge médicale en fin de vie. … le proche est-il capable d’une distance critique ?

… l’échelle est-elle adaptée à la population européenne de réanimation?

Curtis et al. J Pain Symptom Manag 2002 Curtis et al. Chest 2013

Les études quantitatives Quality Of Dying and Death �  Score de satisfaction : 12 / 20 �  Facteurs associés au score :

ü  La prise en charge de la douleur (47%)

ü  La marge d’action du patient: Ø  Capacité à contrôler les

évènements et ce qui se passe autour de lui

Ø  Capacité à maintenir sa dignité et son « self respect »

Ø  Capacité à être à l’aise avec l’idée de mourir : être préparé à la mort / anticipation

�  Scores de QODD plus élevés associés à (dossier médical) : ü  L’existence de directives

anticipées ü  L’abs de réa

cardiorespiratoire dans la dernière heure de vie

ü  Le retrait de la sonde d’alimentation

ü  La présence du proche au DC

ü  L’organisation d’une conférence de fin de vie

Mularski Chest 2005 Glavan CCM 2008

Fin de vie : satisfaction des proches Revue de la littérature (Hinkle, Chest, 2014) Facteurs associés à la satisfaction des proches du déroulement de fin de vie en réa : à Qualité de la communication à Soutien au moment du processus décisionnel de LAT (évaluation de leur volonté de participer)

à Présence au moment du décès à Extubation avant le décès

Les études qualitatives – 1 Emilie Legrand – Quand la réanimation échoue: l’expérience des familles, Sciences Sociales et Santé, 2010

Le fatalisme -  Situation de mort rapide (<48h) -  Pronostic des médecins clairs -  Discours pessimiste / pas d’espoir

L’espoir -  Pour donner du sens à l’hospitalisation en réa -  Un moyen de supporter la gravité -  En lien avec les actions entreprises par les

soignants -  Renforcé par l’image de la toute puissance de la

médecine technique La déconstruction de l’espoir

Le glissement de la perception -  Dégradations successives du patient -  Interactions avec les autres proches (« mouroir ») -  Changement de sens donné aux techniques : de

l’espoir à la déshumanisation -  Mort sociale du patient Un espoir inapproprié -  Prb de compréhension -  Interprétations des proches -  L’incertitude des médecins

Situations de trajectoires descendantes :

-  Pour les familles : déconstruire l’espoir

-  Rôle déterminant des soignants : qualité de

l’information

-  Si espoir maintenu : échec des soignants

dans le travail de socialisation de la mort du

patient à détresse, suspicion des proches

« De toute façon je ne cherche même plus à savoir puisque de toute façon ils nous disent ce qu’ils veulent,

ils peuvent nous dire n’importe quoi après on ne le saura pas. Mais aujourd’hui j’ai l’impression qu’on a tué

mon père tellement j’ai d’incompréhension et de haine »

Les études qualitatives – 2 Fins de vie en contexte hypertechnique

Façonner les attentes des familles JE Seymour

Optimisme et décès : - absence de sens

(techniques, décès) - sentiment de

déshumanisation

Pessimisme et décès: - sens donné

(techniques, décès) - humanisation de la fin

de vie

Construire le sens des techniques employées

J Slomka, S Timmermans

Massage cardio-respiratoire :

- dernier espoir - agression

Respirateur : - prolonger la vie

- prolonger la mort

Construire le sens des techniques et des

procédures = un travail collaboratif soignants +

proches

Les études qualitatives – 3 K Kirchhoff

•  Fin de vie en réa : un tourbillon, une spirale descendante

Incertitude

Se sentir « déchiré » entre la technique et les choix individuels

Responsabilité = protéger le patient

Manque d’informations

Une communication effective = le meilleur remède face à l’incertitude

Besoin d’une opportunité pour faire ses adieux

AJRCC 2002 11(3)

Points clés pour les proches • La marge de manœuvre du patient : capacité à agir en tant que personne autonome • La qualité de la communication :

ü Le sens des mots employés dès l’admission en réa (attentes)

ü Donner du sens aux techniques employées ü Donner du sens aux décisions prises ü Anticipation et préparation au décès

•  Maintenir le lien affectif avec le patient : inscrire la fin de vie dans l’histoire relationnelle à clôre la relation

LE DEUIL APRÈS UN DÉCÈS EN RÉANIMATION … ou ce que l’après nous apprend sur l’expérience en réanimation

« J’ai l’impression qu’une partie de moi est morte. La partie droite d’ailleurs, j’ai l’impression que mon côté droit est mort, il me manque la moitié de moi »

(épouse)

L’importance de la communication, encore et toujours 22 services de réanimation

126 proches de patients en fin de vie

Groupe contrôle Entretien « normal » avec les proches

Groupe interventionnel Livret + Conférence de fin de vie

Value Acknowledge Listen Understand Elicit questions from families

HADS Anxiété = 45% Dépression = 67%

HADS Anxiété = 29% Dépression = 56%

IES (ESPT) = 69% IES (ESPT) = 45%

3 mois après le décès

Lautrette A. New Engl J Med. 2007

Famiréa

Post ICU burden

Décès en réanimation

PTSD (14-70%) Anxiété, dépression

(25-70%)

Maladies psychiatriques (stress aigu, trouble

panique etc.) 34%

Deuil compliqué (5-50%)

Facteurs de risque en lien avec l’hospitalisation en réanimation :

- qualité de la communication

- rôle dans les décisions de LAT (discordance rôle souhaité/rôle réel)

- médecin jugé non réconfortant

- pas de soutien de l’équipe

Deuil compliqué •  Peu de connaissances sur le processus de deuil après un décès en

réanimation

6 mois

E Kübler-Ross, Les chemins du deuil

Facteurs de risque : En lien avec l’endeuillé : personnalité, âge, état de santé, statut professionnel, lien avec le défunt En lien avec la cause du décès : décès brutal, inattendu En lien avec le déroulement du décès : annonce du décès mal vécue, qualité du soutien reçu jugée mauvaise, impossibilité de visualiser le corps

Deuil compliqué

Le deuil peut être bloqué à différents stades,

rendant le processus plus long et pouvant

générer une mortalité, une morbidité et/ou

une psychopathologie excessive.

Etude Famiréa 16 CAESAR Investigateurs

Paris : D. Reuter (St Louis), A. Cariou (Cochin),M. Garrouste (St Joseph), F. Fieux (St Louis), L. Chalumeau-Lemoine (IGR)

Région parisienne : S. Legriel (Versailles), M. Thirion (Argenteuil), V. Das (Montreuil), N. Rolin (Melun), L. Lecuyer (Evry)

Lille : M. Jourdain, C. Dédrie Caen : A. Seguin, G. Viquesnel

Marseille : M. Adda (Hôpital Nord), E. Hammad (Hôpital Nord), B. Eon (La Timone), D. Mokart (Institut P Calmettes)

Lyon : JM. Robert (E. Herriot), B. Floccard (E. Herriot), V. Leray (Croix Rousse)

S. Cayot-Constantin (Clermont-Ferrand) B. Philippon-Jouve (Roanne)

R. Chouquer (Annecy) M. Badet (Chamberry)

JY. Lefrant (Nîmes) J. Carr (Montpellier)

J. Durand-Gasselin (Toulon) O. Guisset, (Bordeaux) C. Cracco (Angoulême) A. Mathonnet (Orléans)

I. Vinatier (La Roche-sur-Yon) A. Roquilly (Nantes) E. Lebas (Vannes) A. Renault (Brest)

M. Ramakers (St Lô) JP. Rigaud (Dieppe) C. Dédrie (Roubaix) PE. Bollaert (Nancy) F. Tamion (Rouen)

41 services de réanimation

PHRC 2010

Deuil compliqué après un décès en réa

Famiréa 16 – CAESAR : Etude multicentrique sur le déroulement de la fin de vie en réanimation 475 inclusions à J21 : 430 proches (90,5%) (échelle CAESAR)

à J90 : 386 proches (81,3%) (HADS, IES-R)

à J180 : 282 proches (59,4%) (ICG, IES-R) à J360 : 215 proches (45,2%) (ICG, IES-R)

52,1% 53% 43,6% 36,2%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Deuil compliqué 6 mois

Deuil compliqué 12 mois

ESPT 6 mois ESPT 12 mois

Taux de deuil compliqué et de stress post traumatique

Kentish-Barnes, ERJ, in press

Deuil compliqué et déroulement de la fin de vie en réa

Patient décédé intubé

Le proche n’a pas fait ses adieux

Le proche est présent au moment du décès

Le proche est une femme

Le proche vit seul

Médecin diplômé avant 2009

Communication avec médecins n’est pas satisfaisante

Le patient a refusé des thérapeutiques

Le patient respirait mal (dyspnée)

Deuil compliqué

0.1 0.5 1 2 10

OR (95%CI)

ESPT

0.1 0.5 1 2 10

OR (95%CI)

Significativement associés aux deux outcomes

Significativement associés à un seul outcome

Diminue le risque

Augmente le risque

Diminue le risque

Augmente le risque

Liens entre pratiques de fin de vie et deuil compliqué •  La préparation et l’accompagnement du décès:

v  encourager les proches à faire leurs adieux

v  préparation/accompagnement si présence au moment du décès

• Qualité de la communication médecins-proches

•  La prise en charge du mourir : v  dyspnée

v  intubation / extubation

•  Autonomie du patient : facteur de protection du deuil compliqué

Ce que disent les familles •  Faire ses adieux

« C’est dur, c’est atroce, c’est terrible. Mais c’est terriblement important. Pour le deuil. La personne ne vous est pas arrachée brutalement » (sœur)

•  La présence au moment du décès «  C’était très important qu’on soit là [au moment du décès]. Pour lui, on était vraiment // mais bon, pour nous, je sais pas. Moi, ça a vraiment été très très dur. De le voir partir comme ça tout doucement, qu’il s’éteigne comme ça devant nous, il fallait qu’on soit là, mais moi je ne pense pas que je devrais voir ça. C’est trop dur. J’aurais préféré qu’il s’endorme et qu’on soit pas là. En plus, je culpabilise de dire ça (…) Je n’étais pas préparée à ça » (fille)

L’importance de faire ses adieux à Être encouragé par les soignants (chez le patient conscient et inconscient) à Les adieux

§  un moyen de se préparer au décès (anticipation) §  un moyen de permettre la continuité du processus de fin de vie et non la

rupture (chez endeuillés = besoin de fort de continuité) à  Les adieux

§  un moment d’expression (pardon, réconciliation, confirmation d’un lien profond)

§  par la parole mais aussi les gestes, les regards

La présence au moment du décès : ambiguïtés, nombreuses difficultés mais important pour les proches à  préparer les proches à  accompagner les proches à  poser des questions aux proches, leur permettre de verbaliser leurs ressentis

Ce que disent les familles •  La communication

« En deux jours, j’ai vu trois médecins. Le dernier médecin, je ne l’ai pas apprécié. « Est-ce que vous comprenez la situation ? » Il nous a répété la question 10 fois, on n’est pas idiot. Le « Est-ce que vous avez compris ? », c’était trop. C’est systématique, ils vous posent tous la même question, on n’est pas des abrutis ! Mais bon, c’est dans le protocole, alors… Il faudrait qu’ils apprennent aussi à sortir du protocole, pour s’adapter à nous » (fille)

•  La participation du patient « Il a demandé l’arrêt des soins plus lourds. Quand mon mari m’a dit qu’il ne voulait plus se battre, j’ai craqué. Et puis je me suis ressaisie et j’ai dit aux médecins : « Ne tenez pas compte de moi, de nous. Vous tenez compte de mon mari, de ce qu’il vous dit ». C’était bien à lui de prendre la décision, pas à nous. C’est bien qu’on n’ait pas eu de grande décision à prendre, c’est quand même une grande paix qu’on vit dans le deuil. » (épouse)

à informations claires et cohérentes à  communication formelle et informelle (attitudes de distance et de

proximité, empathie) à  communication verbale et non verbale

Intégrer le patient au projet de soin : à le patient reste un Sujet au cours du processus de fin de vie à intégrer la patient aux décisions (DA) = donne du sens au décès (pour les proches)

L’après-réanimation •  Rapport de l’IGAS, recommandation n°22 : Prévenir les deuils

pathologiques •  L’accompagnement des familles ne doit pas s’arrêter avec le décès de leur

proche: -  le décès ne signifie pas la fin des relations de la famille avec l’établissement -  la qualité de l’accompagnement des familles dans les plus proches instants qui

suivent la mort est déterminante pour prévenir les deuils pathologiques. -  la qualité de l’accompagnement participe également à l’image que l’institution

hospitalière laissera d’elle-même

•  Maintenir un lien entre l’équipe de réanimation et les proches endeuillés : un souhait des proches

-  Un appel ? -  Une consultation post-réa ? -  Une lettre de condoléances ? (Famiréa 22)

Conclusions Pour les patients et les proches : • L’absence de douleur • La prise en compte de la personne • La qualité de la communication tout au long de l’hospitalisation • Construire un sens ensemble : sens de la réa, des techniques employées, de la mort • L’accompagnement : avant (préparation), pendant (moment du décès), après (deuil)

Conclusions •  La fin de vie au sein du service

à Adaptation aux patients et aux proches : culture de service

•  Et le point de vue des soignants ?

à  L’expérience du patient et des proches est indissociable de l’expérience des soignants et du contexte dans lequel se déroule la fin de vie

à  Agir sur la culture et les soignants pour améliorer le vécu des patients et des proches

à  La formation des soignants

àà Approche holistique

•  « (…) La communication verbale était difficile mais on pouvait se comprendre par les yeux, le toucher, c’est important. On a moins de remord si on a pu lui parler à notre proche. Il a fini sa fin d’homme debout, conscient. Il a eu une certaine maîtrise de ce qui se passait, dans l’affection des siens et pas dans la souffrance. Il était lucide. C’est ça qui comptait pour lui, pouvoir partir debout avec ceux qu’il aimait. Il était présent comme il était d’habitude. L’entourage a besoin de ça. Chacun a pu lui dire ses petites choses. Après il a été sédaté, il s’épuisait vraiment, il a été moins réactif. Mais tout doucement. Il avait une conscience diminuée mais il avait des réactions. Il avait encore une certaine présence. Puis il s’est endormi petit à petit (…) Ils ont arrêté l’oxygène doucement parce qu’il résistait, mais petit à petit, progressivement. Ça a été progressif. Le fait qu’il n’y ait pas eu quelque chose de brutal, pas d’images physiquement traumatisantes (…) Petit à petit, le cœur a ralenti puis ça s’est arrêté comme ça. On a pu profiter de lui et de le voir partir comme ça, ça nous a beaucoup aidé. On est très heureux qu’il ait fini sa vie dans cette réa là. C’est quand même malgré tout un passage (…) vous voyez, c’est quand même exceptionnel. C’est à la fois tellement médicalisé et à la fois personnalisé. »

•  [ Recherche ] « J’ai accepté parce que ça me paraît très important d’essayer d’améliorer cet aspect relationnel qui est à mon avis crucial dans ce milieu d’hyper-stress. On a besoin de savoir la vérité, il nous faut du temps et pour le soignant aussi. On n’avait pas deux sons de cloche et ça, c’est fondamental. »

Fils du patient

Merci de votre attention