Upload
vincent-genet
View
217
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
EnQuête
ex
ettla»Depuis 2002 , l 'Assurance maladie collecte chaque annéeles données issues de ,4 milliard de feuilles de soins.Depuis la fin des années 2000 se multiplient les objetsconnectés - balances , traqueurs d ' activité , tensiomètres ,piluliers électroniques - qui , petit à petit , constituentde nouvelles bases de données , privées celles-là , surl' activité physique , les constantes biologiques (poids ,tension , pouls , masse graisseuse) , l ' observance , etc . Cettemasse d ' informations accumulées est comparéeà de « l ' or noir» : un gisement de matière premièrenumérique brute qui , s' il est exploité , permettraitune analyse plus fine de nos besoins en santé.
Par Caroline Coq-Chodorge
Tous droits de reproduction réservés
PAYS : France PAGE(S) : 24-29SURFACE : 530 %PERIODICITE : Hebdomadaire
RUBRIQUE : EnqueteDIFFUSION : 14766JOURNALISTE : Caroline Coq-Cho…
20 juin 2015 - N°3085 - Cahier 1
Tous droits de reproduction réservés
PAYS : France PAGE(S) : 24-29SURFACE : 530 %PERIODICITE : Hebdomadaire
RUBRIQUE : EnqueteDIFFUSION : 14766JOURNALISTE : Caroline Coq-Cho…
20 juin 2015 - N°3085 - Cahier 1
Enquête
dataensanteCeux donneront
»
Lemouvement est global , et dépasse
largement le secteur de la santé :«Tousles 18mois, le mondegénèreplusdedonnéesquedepuisledébutde '
humanité, rappelle Vincent Genet,directeurde la division santé du cabinet deconseil enstratégieAlcimed , spécialisé sur les nouveauxmarchés. L'
enjeuest d' êtrecapablede recouperet d'
analysercesdonnées. L'
exploitationdu big data nécessiteledéveloppementd
'
algorithmes qui permettent defaire ,demanièreautomatiséeetà grandeéchelle,cesrecoupements.» Google est déjà capable de prédire l '
an-ivéed une épidémie de grippe en repérant , dansl ' immense toile tissée par Intemet , les premierspics de recherche sur les symptômes grippaux.Il est difficile d'
anticiper les usages futurs du bigdata en santé ,mais il sera sans doute possible derepérer , grâce aux objets connectés , les signesprécurseurs de la dépendance .Des étudesépidémiologiquesde grande ampleur se préparentdéjà (voir interview p.29). Elles croiseraient desdonnées publiques et privées sur leshospitalisations, la consommation de soins de ville et demédicaments, notre activité physique quotidienne ,l ' évolution en temps réel de nos constantes.L'
exploitation de données est, depuis 15 ans, lemétier de Cette entreprise bretonneconstitue depuis 2000 une base de données sur
Grâce à l'
analysedes données de la CNAM ,nous voulons aiderles patients à choisir leurmédecin traitant.MarianneBinst(directricegénéraledeSanteclain
les ventes de médicaments , à partir des donnéesrenvoyées régulièrement par 4600 pharmacies.Celtipharm ,qui revendique un CA de 12MEpermetaux officines de se situer par rapport à leursconcurrentes . Mais la société exploite aussi cesdonnées pour des acteurs publics et privés . Pourle compte de laboratoires pharmaceutiques ,elleétudie l ' évolution des ventes de médicaments etrepère les anomalies . Pour l '
Agence nationale de
sécurité du médicament (ANSM) , elle a suivi lesventes descontraceptifs ,en pleine crisedespilulesde 3' et 4egénérations.Son P-DG,Patrick Guérin ,a bien d ' autres projets :«Lebig data sera l '
originedesplus grandsprogrèsenmatièredesantépublique.Encroisantnosinformationsaveccellesdesobjetsconnectés, nouspourrons décelerleseffets secondairesinsoupçonnésdes médicaments.On saurapar exemplequedespersonnesde tel , telsexe,prenant telmédicament,ontplus souventdesproblèmescardiouasculaires.» Pour affiner ses études ,Celtipharm cherche à obtenir un accèsà la basede données de l ' Assurance maladie . «On pourraitpar exemplesuivre l ' état desantédesjeunesfillesvaccinéescontrele cancerducol del ' utérus.Ceserait uneformidable occasionde rationaliser les débatsautourdesvaccins. » actif au sein du mouvement«Transparence santé» , Celtipharm plaide pour«une ouverture aussi largeque possibleaux donnéesdesanté,pour démultiplier la connaissanceet sortir deobscurantisme. Lesseuls qui n' y ont pas intérêtsont
leslaboratoireslesmoinsscrupuleux.
La future loi de santé pourrait créerun fichier public des données de santéClaude Gissot,directeur de la stratégie ,desétudeset des statistiques de la CNAMTS, observe aveccirconspection les appétits que suscite le Systèmenational d ' information inter-régimes de l '
Assurancemaladie , la plus grande base de données desanté française : « LeSniirarn,cen' estpasbig brotheronnesait pas tout sur tout. C' est unebasededonnéesqui seconstituepas pasdepuis2002.Nousl '
exploitonsnotreniveau enréalisantdesétudessur lespratiques
médicales, laconsommationdesoins,etc.Elleestégalementouverteà l ' ANSM, l ' Institut national deveillesanitaireet à 500 chercheurs. L' article 47 du projetde loi de santé, adopté par l ' Assemblée nationaleen première lecture , prévoit d ' ouvrir , sousconditions, aux acteurs publics et privés les données dela CNAMTS,mais aussi celles de l '
hôpital ,desétablissementsmédico-sociaux et des collectivitéslocales sur les causes dedécès. Cet article est l '
objetd' un âpre lobbying jugé trop restrictif au
départ , il s' est assoupli au fil de son examen parl ' Assemblée nationale .Va-t-on assister à une réelleouverture desdonnées, permettant unecompréhensionplus fine du système de santé ? Claude JACOB
WACKERHAUSEN/
GE7
Tous droits de reproduction réservés
PAYS : France PAGE(S) : 24-29SURFACE : 530 %PERIODICITE : Hebdomadaire
RUBRIQUE : EnqueteDIFFUSION : 14766JOURNALISTE : Caroline Coq-Cho…
20 juin 2015 - N°3085 - Cahier 1
Gissot est là encore prudent : « Le Sniiram est unebase de données difficile à utiliser techniquement . Lesrisques d
'
un accèsaux donnéesindividuelles sont réels.Et les acteurs privés peuvent l '
utiliser dans un butcommercial . Il y a un équilibre à trouver pour l
'
utiliserau mieux dans lesens du bien public.Mais pour Christian Saout , secrétaire généraldéléguédu Collectif tif sur la santé , ces
arguments visant à encadrer l'
ouverture desdonnéesde santé ne tiennent pas , justement parceque le big data va plus vite que l '
open data . Lesautoritésse battent pour protéger d
'
une manière excessive,lesdonnéespersonnellespubliques. Mais le vrai problèmece sont les données privées . Dans le nouveau mondenumérique , tout le monde donne ses données à tout lemonde, dansun contexte très concurrentiel et sansréglementation. La protection des données personnellesest la mission de la Commission nationale de l
'
informatiqueet des libertés Pour sa directricede la conformité , Sophie Nerbonne , le plus grandflou règne sur les données privées « Sur les
smartphones, on autorise très souvent, et sans s' en rendre
compte, la géolccalisationet l'
utilisation de nosdonnées. »
Quant à celles produites par les objets connectés ,elle les qualifie de « donnéesdebien-être. Pour l
'
instant ,nous n' en savons pas grand-chose. Sont-ellesanonyrnisées?Quelleest la durée deleur conservation ?Oùsontelleshébergées . . .Alexis Normand , responsable du développementsanté de la start-up française Withings , assure
pourtant : Notre politique estclaire Lesdonnéesnominativeset réidentifiables sont pas exploitables, saufaccord explicite. Nous traitons des donnéesagrégéeset
anonymes pour suivre l '
usage de nos produits et lesaméliorer Nous développons aussi des modèles
prédictifstel comportement annonce une prise ou une pertede poids, etc. » Cette entreprise française créée en2008 est l
'
un des grands acteurs mondiaux derasantegrâce à ses pèse-personnes traqueurs d '
activitétensiomètres ou montres Les données de
chaque utilisateur sont collectées , analysées ,synthétisées, et souvent restituées sur les applicationsmobiles des smartphones . « Le suivi de l ' activité est
dynamique , pas statique , avec descompte rendushebdomadaires, des commentaires sur l
'
évolution . Nousvoudrions intégrer cesdonnéesdans le systèmede soinsafin qu' ellessoient utilisées par les médecinset lespharmaciensCes « données de bien-être récoltées
dans la vie quotidienne , font en effet le lien avecle domicile . « Le CHU de Toulouse utilise déjà nos
objets connectés pour suivre à distance l ' évolution du
poids et de tension des patients .
Les pharmaciens devront se formerà l ' utilisation des données.e groupement de pharmaciens PHR est bien
décidé à ne pas rater cette occasion : 460 de sesadhérents vendent des objets connectés : « DesIra
queursd'
activité , des balances, des dispositifs desurveillancedu sommeil des bébés, énumère LucienBennatan , président de PHR. Si nous ne voulons pasrester desimples logisticiens, nous devons nousadapterà la profusion desdonnées de santé. Dans une missionde prévention , nous devons devenir les interprètes desdonnéescollectées, voire leurs collecteurs.
« En croisant nos informations avec cellesdes données collectées , nous pourronsdéceler les effets secondaires insoupçonnésdes médicaments.PatrickGuenn(P de Gelhpharmi
Mais les pharmaciens devront se former à l '
utilisationde ces données . Malgré unedistribution
numériqued'
Alcura sur 50%% des pharmacies du territoire ,seulementune centaineont souscrit
'
implantation d ' uncorner santé connectée, soit, en théorie, moins de 1 000
patients sur les 18 derniers mois» , nuance Romaindirecteur commercial et marketing d
'
Alcura. Alcura est l '
un des précurseurs dans ladistributionde ce type de produits en pharmacie enassurant , dès début 2014 , la distribution de la
marque Withings et en y ajoutant , fin 2014 , les
marques iHealth et Care . « La répartition desventes
par type de devices est le suivant : 50%% de traqueursd
'
activité , 22 %% de balances et 16 %% de tensiomètresconnectés. Withings est la marque qui tire le plusson épingle du jeu , représentant 81 %% des ventes.Withings développe égaiement des projets avecles assureurs .Axa a offert en juin dernier Pulse,un traqueur d ' activité , aux 1 000 premierssouscripteursde la complémentaire santé Modulango.Il mesure le nombre de pas effectués dans la jour-
Tous droits de reproduction réservés
PAYS : France PAGE(S) : 24-29SURFACE : 530 %PERIODICITE : Hebdomadaire
RUBRIQUE : EnqueteDIFFUSION : 14766JOURNALISTE : Caroline Coq-Cho…
20 juin 2015 - N°3085 - Cahier 1
Enquête
en anteC x qu conneront
»
née, le rythme cardiaque , le taux d'
oxygène dansle sang et le cycle du sommeil . A ses clients « grosmarcheurs) (plus de 7 000 pas par jour) , Axaoffert un chèque cadeau de médecine douce d unevaleur de 50 euros . Pour ceux qui marchent plusde 10 000 pas c' est deux chèques . C' était une petiteopération commerciale dans un but de prévention »,minimise le premier assureur mondial.De cette expérience ,les observateurs les plusavertisont une tout autre analyse : « les assureurspoursuiventdeux types de réflexion , décrypte IsabelleHilali , vice-présidente en charge du marketing etde la stratégie d
'
Orange Healthcare . La première estde proposer de nouveaux services pour leurs assurésEt d '
améliorer leur santé . Donc de diminuer le
risque . . et les coûts . La seconde réflexion est« d
'
analyser la consommation des soins et lescomportementsde chaque assuré afin de concevoir des offresmieux ciblées comme cela existe déjà aux Etats-Unis ».En France , cela se pratique dans le domaine del
'
assurance automobile , certains contrats sont
adaptés au nombre de kilomètres parcourus.
Nous traitons des donnéesagrégées et anonymes poursuivre l ' usage de nos produitset les améliorer.AlexisNormand(responsabledudéveloppementsantéde Withings)
Pour Marianne Binst , directrice générale du réseaude soins Santéclair , une telle évolution de l
'
assurancerelève du «fantasme : la législation françaiseinterdit aux complémentaires santé toute tarificationindividualisée . Le seulscritères pour moduler lescontrats
sont l'
âgeet la zone géographique ».Très engagée dansle mouvement « Transparence santé », MarianneBinst a d '
autres projets d'
exploitation des données
en big data . Filiale de plusieurs complémentairessanté , Santéclair construit des réseaux d
'
opticiens ,de dentistes et d
'
audioprothésistes qui encadrentleurs tarifs . L'
entreprise souhaite affiner les critèresd
'
inclusion des professionnels de santé : Par
exemple, nous voulons connaître la longueur destraitementsen orthodontie , très variables , afin de déterminer unedurée raisonnable . » Santéclair veut également déve
lopper de nouveaux services pour ses assurés , et
plus largement pour tous les patients Grâce à
l'
analysedes données del'
Assurance maladie, nousvoulonsaider les patients à choisir , de manière éclairée, leurmédecin traitant , par exemple en rendant public leur
respect des objectifs de santé publique . De méme, les
patients ont le droit de connaître le taux d'
infectionsnosocomiales deshôpitaux . » « existe une tendance de
fond , confirme Vincent Genet . Le patient surfe surDoctissimo , il veut confronter les points de vue ,sélectionnerses professionnels de santé . . .. »
Le meilleur carnet de santé estle téléphone portable »Sommes-nous en train d
'
entrer dans l ' ère du« quanrified self» , la mesure de soi ?Apple s' y
prépareen développant HealthICit , qui synthétisetoutes les données de santé collectées par iPhoneou iPad ensuite mises en par l
'
applicationiHealth . La multinationale américaine vientégalementde lancer en fanfare Apple Watch , unemontre connectée au téléphone portable quidonne l
'
heure , lit les mails , mais surtout mesurel
'
activité physique : le temps passé à rester assis ,en mouvement , à faire de l
'
exercice .« Avec le temps,elle apprend à vous connaître» , explique-t-on chez
Apple . Elle est même capable de « suggérer tous les
jours un objectif d'
activité adapté» La force d'
Appleest bien sûr de parvenir à créer des interfacesintuitives qui déclenchent de nouveaux usages.Certains suggèrent même
qu'il finira par relever
le du dossier médical personnelVincent Genet est plus mesuré : « Le DMP n' estaccessible
qu'aux professionnels de santé . Mais il est
vrai que certains considèrent , dans une vision assezextréme, que le meilleur carnet de santé est le téléphoneportable . La valeur du soin sera désormais centrée surla capacité à exploiter lesdonnées de santé desindividus.Dans une approche plus préventive , un patient seraalerté sur ses comportements à risque , de nombreusesmaladies seront anticipées , le bon produit sera dispenséau bon patient , et le professionnel de santé s' assurera
qu'il est bien observant . » Un nouvel âge d
'
or seprooùla durée de vie en bonne santé va encore
s' allonger ?Est-ce au contraire un âge sombre , decontrôle en temps réel de nos moindres faits et
gestes ? La première occurrence nous permettrapeut-être de connaître la seconde . . .
Tous droits de reproduction réservés
PAYS : France PAGE(S) : 24-29SURFACE : 530 %PERIODICITE : Hebdomadaire
RUBRIQUE : EnqueteDIFFUSION : 14766JOURNALISTE : Caroline Coq-Cho…
20 juin 2015 - N°3085 - Cahier 1
L ' ouverture des donnéesde santé publique ouvre-t-ellela voie au big data ?Nous disposons de la plusgrande base de donnéesde santé du monde . Sonouverture dessinedes perspectives immenses . Maisil va falloir se retrousserles manches , car le Systèmenational interrégimes del ' assurance maladie est une basede données d ' une complexitéextraordinaire . Des acteurs plusnombreux vont développerde nouveaux outils pourl '
exploiter , dont du big data , quipermet de traiter des massesde données . Nous pourronsdéceler des problèmes de santéà des niveaux territoriaux trèsfins par exemple à proximitéd ' une usine d ' incinération . Ouencore nous pencher plusprécisément sur les inégalitéssociales de santé . Et , bien sûr ,nous pourrons confirmer ouinfirmer très rapidementdes soupçons surun médicament , ou décelerles effets secondaires raresd ' un autre . Le vrai enjeu estde savoir si les moyens serontsuffisants . L 'Assurance maladieva devoir renforcer ses équipes.Nous avons le potentiel pour
« La France dispose de la plusgrande base de donnéesde santé du monde)>
MARCEL GOLDBERG ,PROFESSEUR DE BIOSTATISTIQUE ET D
'
INFORMATIQUEMÉDICALE , CHERCHEUR ET MEMBREDU HAUT CONSEIL DE LA SANTÉ PUBLIQUE
devenir les meilleurs au monde
dans le traitement des donnéesde santé . Nous pourrions attirertoutes les multinationalesde la santé . Si
j'étais ministre
de la Santé ou de l' Economie ,
j' investirais dans ce sens.
L ' article 47 du projet de loide santé , au moins dans sa
première rédaction , est souvent
jugé trop restrictif .
Partagezvouscette analyse ?Non . Est-ce que tout le mondeest réellement d ' accord pourque son dossier médical soitaisément accessible ?Les données de la CNAMTSréellement anonymes sont déjàen libre accès . Celles qui vontêtre ouvertes sont facilementréidentifiables : le numérod '
identification de l' assuré est
crypte , mais si je connais l'
âged ' une personne , le lieu et la datede son hospitalisation , j'
ai 99%%
de chances de retrouver sondossier médical . Je pense ,comme beaucoup , que ce n' estpas une bonne chose . Il fautdonc mettre des garde-fous.Mais l' accès à ces données estextrêmement facilité . Le statutdu demandeur - public ou
privé - n' entre plus en compte.Assureurs , laboratoires ,
entreprises informatiques ou
journalistes pourront avoir accèsà ces données à partirdu moment où ils présenterontle but de leur recherche , qui doit
poursuivre un objectif d ' intérêt
public (celles poursuivant un butcommercial sont interdites) .
Une base de données de santé
privées ou de bien etre est-elleen train de se constituer ?Nous assistons à une explosiondes données . Mais je manquesans doute d '
imagination , car jetrouve
qu'il y a beaucoup
de charlatanisme etde fantasmes . C' est un peuprématuré de savoir ce qui varessortir des données produitespar l' e-santé , exploitées parApple ou Google . Il y a aura sansdoute des choses utiles , maismoins que ce que l
'
on imagine.Quelle est la fiabilitédes données produites parune montre connectée ? Selonquels protocoles ont-elles étécollectées ? Pour avoirune bonne vision de l ' étatde santé d ' une population , j'
auraitoujours plus confiance dansla base de donnéesde l ' Assurance maladie.Propos recueillis par CarolineCoq-Chodorge
Tous droits de reproduction réservés
PAYS : France PAGE(S) : 24-29SURFACE : 530 %PERIODICITE : Hebdomadaire
RUBRIQUE : EnqueteDIFFUSION : 14766JOURNALISTE : Caroline Coq-Cho…
20 juin 2015 - N°3085 - Cahier 1