Les leucémies de l’adulte - Boutique de la Ligue contre ... · de la leucémie est devenu plus ef ficace. Il est aussi mieux toléré; les chances de guérison ont aug-menté et

Un guide de la Ligue contre le cancer

pour les personnes touchées et leurs proches

Les leucémiesde l’adulte

LSC | 6.2018 | 2500 F | 021081012111

Cette brochure est également disponible en allemand et en italien.

© 2015, 2011, Ligue suisse contre le cancer, Berne | 2e édition revue

ÉditeurLigue suisse contre le cancer Effingerstrasse 40, case postale, 3001 Bernetél. 031 389 91 00, fax 031 389 91 60 [email protected], www.liguecancer.ch

Direction du projet et rédaction du texte original allemandRegula Schär, lic. phil., collaboratrice scienti-fique, Ligue suisse contre le cancer, Berne

Traduction Evelyne Carrel, Arzier

Révision Jacques-Olivier Pidoux, Ligue suisse contre le cancer, Berne

Conseils scientifiques Elsbeth Baumann, experte en soins, Hôpital de l’Île, BerneDoris Jäggi-Meinken, infirmière de recherche clinique, Clinique universitaire d’oncologie médicale, Hôpital de l’Île, BerneProf. Dr med. Thomas Pabst, médecin adjoint/responsable de l’unité de recherche clinique, Clinique universitaire d’oncologie médicale, Hôpital de l’Île, Berne Prof. Dr med. Jakob R. Passweg, médecin-chef de la clinique d’hématologie, service de méde-cine interne, Hôpital universitaire de Bâle

Nous remercions la personne touchée pour sa relecture attentive et ses précieux commen-taires.

Collaborateurs de la Ligue suisse contre le cancer, BerneOnt contribué au contenu et à la rédaction (par ordre alphabétique)Dr med. Karin Huwiler, collaboratrice scienti-fique ; Sabine Jenny, lic. phil., MAE, infirmière ES ; Regula Schär, lic. phil., collaboratrice scientifique ; Dr med. Mark Witschi, collaborateur scienti-fique

Couverture Adam und Eve, d’après Albrecht Dürer

Photos p. 4 : Craig Tuttle/CORBIS pp. 16, 56, 64 : ImagePoint AG, Zurichpp. 34, 40 : Shutterstockp. 48 : mauritius images

Conception graphique Wassmer Graphic Design, Zäziwil

ImpressionAst & Fischer SA, Wabern

Impressum

Les ligues contre le cancer en Suisse :proximité, soutien individuel, confidentialité et professionnalismeVous et vos proches pouvez vous appuyer sur les activités de conseil et soutien proposées gratuitement près de chez vous. Près de 100 professionnels, répartis sur plus de 60 sites en Suisse, offrent un suivi individuel et confidentiel pendant et après la maladie. En parallèle, les ligues cantonales développent des actions de préven-tion auprès de la population. Objectif : diminuer les facteurs de risque qui prédisposent au développement de la maladie.

3Les leucémies de l’adulte

Table des matières

5 Avant-propos

6 Qu’est-ce que le cancer ?

10 Les leucémies 10 Le sang et la formation

du sang 12 Les différents types de

leucémies 13 Aiguë ou chronique ? 13 Myéloïde ou lymphoïde ? 14 Causes et facteurs de risque

possibles 14 Symptômes possibles

17 Examens et diagnostic 17 Premiers examens 18 Autres examens 20 Les stades de la maladie

21 Options thérapeutiques 22 Chimiothérapie 25 Greffe de cellules souches

du sang 25 • Chimiothérapie intensive 26 • Autogreffe et allogreffe 28 • Séjour en unité d’isolement 29 Radiothérapie 31 Thérapies ciblées 33 Surveillance active

35 Quel traitement pour quelle leucémie ?

35 Planification du traitement 39 Traitement des leucémies

aiguës 41 • Leucémie aiguë myéloïde

(LAM) 42 • Leucémie aiguë lymphoïde

(LAL) 44 Traitement des leucémies

chroniques 44 • Leucémie myéloïde

chronique (LMC) 45 • Leucémie lymphoïde

chronique (LLC) 47 Traitement dans le cadre

d’une étude clinique

49 Les effets indésirables 49 Généralités 50 Que faire contre les effets

indésirables ? 54 Chute des cheveux 55 Répercussions sur la fertilité

et la sexualité

58 Les traitements additionnels 58 Traitement de la douleur 59 Les médecines complé-

mentaires

61 Après les traitements62 Suivi médical et réadaptation

65 Glossaire

68 Conseils et informations

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Chère lectrice, cher lecteur,

Pour faciliter la lecture, nous n’employons

par la suite que la forme mas-

culine. Nous remercions nos lectrices de leur compréhension.

RemarqueCette brochure est axée sur les leucémies de l’adulte ; chez l’enfant, la maladie et le traitement sont différents. Pour le myélome multiple (plasmocytome), les lymphomes et la leucémie à tri-choleuco-cytes, ou leucémie à cellules chevelues, qui constituent des cas particuliers, nous vous renvoyons à la rubrique « Internet » (voir p. 72).

Cancer. Pour les malades comme pour leurs proches, le diagnos-tic est généralement un choc. Du jour au lendemain, la vie bascule ; le présent, l’avenir, tout est cham-boulé et les questions se préci-pitent, chargées d’espoir un jour, lourdes d’angoisse et de colère le lendemain.

Cette brochure est destinée à vous aider à mieux comprendre et affronter la maladie. Vous y trouverez une description détaillée des leucémies chez l’adulte, des examens réali-sés en vue de poser le diagnostic et du traitement, mais aussi des conseils utiles pour la période qui suit les thérapies et des offres de soutien pour vous faciliter le re-tour à la vie de tous les jours.

On parle de « leucémie », mais il existe en fait une multitude de types de leucémies qui diffèrent par leur évolution et par leur trai-tement. Alors qu’une leucémie aiguë constitue généralement une urgence et appelle par conséquent un traitement immédiat, il est pos-sible, dans certains cas, de diffé-rer le début de la thérapie quand on est en présence d’une leucémie chronique.

Ces dernières années, le traitement de la leucémie est devenu plus ef-ficace. Il est aussi mieux toléré ; les chances de guérison ont aug-menté et la qualité de vie des per-sonnes touchées s’est améliorée.

Si vous avez des questions, l’équipe médicale et soignante est là pour y répondre. N’hésitez pas non plus à faire appel au soutien de votre entourage – famille, amis ou voisins.

Vous trouverez des conseils et des informations utiles dans de nom-breuses autres brochures de la Ligue contre le cancer. Les pro-fessionnels à l’œuvre au sein des ligues cantonales et régionales et à la Ligne InfoCancer connaissent bien les questions qui se posent dans le cas d’un cancer et sont là pour vous conseiller et vous accompagner. Vous trouverez les coordonnées nécessaires à la page 74.

Nos vœux les plus chaleureux vous accompagnent.

Votre Ligue contre le cancer

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Qu’est-ce que le cancer ?

Le terme de « cancer » recouvre un large éventail de maladies diffé-rentes qui présentent néanmoins certaines caractéristiques com-munes : • Des cellules normales au

départ se multiplient de façon incontrôlée ; elles prolifèrent et se transforment en cellules cancéreuses.

• Les cellules cancéreuses enva-hissent le tissu sain ; elles le compriment et le détruisent.

• Certaines de ces cellules peuvent se détacher de l’en-droit où elles se sont consti-tuées et donner naissance à des foyers secondaires dans d’autres parties du corps : les métastases.

Le terme de « cancer » désigne donc la prolifération de cellules qui se multiplient de façon incontrôlée et qui envahissent le tissu sain. Dans le langage courant, on parle aussi de tumeur. Il faut toutefois distinguer les tumeurs bénignes, qui ne mettent pas la vie en dan-ger, des tumeurs malignes, qui peuvent menacer l’existence. Les tumeurs malignes sont aussi ap-pelées néoplasmes, ce qui signifie « nouvelle formation ».

Il existe plus de deux cents types de cancers différents. On distingue les tumeurs solides, qui se

développent à partir des cellules d’un organe et qui forment une masse ou un nodule (c’est le cas du cancer du sein, par ex.), et les cancers qui prennent naissance dans le système sanguin ou lym-phatique, comme les leucémies. Ceux-ci peuvent notamment se traduire par un gonflement des ganglions lymphatiques, mais aussi par des modifications de la formule sanguine.

Tout commence dans la celluleLes tissus et les organes sont composés de plusieurs milliards de cellules. Chaque cellule ren-ferme dans son noyau le plan de construction de l’individu : le ma-tériel génétique (génome), avec les chromosomes et les gènes. Celui-ci est constitué d’acide dé-soxyribonucléique (ADN), le sup-port de l’information génétique.

Le matériel génétique peut être en-dommagé à la suite d’une erreur lors de la division cellulaire ou sous l’influence de divers autres facteurs. En principe, les cellules sont capables de détecter et de ré-parer elles-mêmes ces anomalies ou meurent si elles ont subi une altération. Lorsque ce n’est pas le cas, la cellule défectueuse – on parle de cellule mutée – continue de se diviser et de proliférer de manière incontrôlée.


Des causes multiplesLes maladies cancéreuses sont dues à des altérations qui affectent le matériel génétique des cellules. Certains facteurs sont connus pour favoriser ces mutations et jouent un rôle dans l’apparition du can-cer : • le vieillissement naturel ;• le mode de vie (alimentation

peu équilibrée, sédentarité, tabagisme, consommation d’alcool, etc.) ;

• des influences extérieures (virus, polluants, fumée du tabac, rayonnement ultraviolet, rayons X, radioactivité) ;

• des facteurs héréditaires ou génétiques.

Certains de ces facteurs de risque peuvent être influencés, d’autres pas. On estime qu’environ un tiers de tous les cancers pourraient être évités si on éliminait des facteurs de risque comme l’alcool ou le tabac. Les deux tiers restants sont liés à des facteurs non modifiables ou inconnus.

En principe, l’apparition d’un can-cer est due à la conjonction de plusieurs facteurs. Dans bien des cas, on ignore toutefois quels élé-ments particuliers ont conduit à la maladie.

Le vieillissement Le vieillissement naturel de l’orga-nisme favorise le développement des maladies cancéreuses. La fré-quence de la plupart des cancers augmente avec l’âge ; près de 90 % surviennent après 50 ans.

En règle générale, la division cel-lulaire s’effectue correctement et les éventuelles erreurs sont répa-rées. Mais avec les années, les al-térations qui affectent le matériel génétique et qui sont susceptibles d’entraîner l’apparition d’un can-cer s’accumulent, ce qui explique que plus une personne est âgée, plus son risque de cancer est éle-vé. Compte tenu de l’allongement de l’espérance de vie moyenne, le nombre de cancers est en aug-mentation.

Le mode de vieLe tabagisme, la consommation d’alcool, l’alimentation et l’activité physique – en d’autres termes, le mode de vie – sont autant de fac-teurs sur lesquels chacun peut agir. En ayant une bonne hygiène de vie, on peut diminuer le risque de certains cancers.

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Les influences extérieuresSi l’on ne peut que partiellement se soustraire à certains facteurs extérieurs auxquels on se trouve involontairement exposé, comme les poussières fines, il est possible de se prémunir contre d’autres, par exemple en adoptant une pro-tection solaire appropriée contre le rayonnement ultraviolet ou en se faisant vacciner contre les virus susceptibles de provoquer un can-cer.

L’héréditéOn estime que dans 5 à 10 % des cas, le cancer est lié à une modifi-cation congénitale avérée du ma-tériel génétique. On parle alors de cancer héréditaire. Les personnes qui présentent une prédisposition supposée ou avérée au cancer de-vraient consulter un spécialiste. S’il n’est pas possible d’influen-cer cette prédisposition en soi, on peut toutefois, pour certains can-cers, procéder à des examens de dépistage ou prendre des mesures qui réduisent le risque de dévelop-per la maladie.

Pourquoi moi ?Vous vous posez peut-être cette question et vous vous demandez si vous auriez pu faire les choses autrement pour échapper à la ma-ladie. Il est compréhensible que vous vous interrogiez et que vous soyez en proie au doute ou à la colère. Vous devez toutefois sa-voir que la genèse du cancer est un processus extrêmement com-plexe, qui est difficile à cerner même pour un spécialiste.

Personne ne peut se protéger à coup sûr de la maladie. Le cancer frappe indifféremment les per-sonnes qui ont un comportement à risque et celles qui vivent sai-nement, les jeunes et les moins jeunes. La probabilité d’être at-teint relève en partie du hasard ou de la fatalité. Ce qui est sûr, c’est que le diagnostic engendre un stress important.

Vous trouverez dans la brochure de la Ligue contre le cancer « Can-cer et souffrance psychique : le cancer touche la personne dans sa totalité » (voir p. 70) des expli-cations sur les difficultés que le cancer peut engendrer sur le plan émotionnel et mental et des pistes pour mieux les affronter.


Mes notes

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Le terme de leucémie recouvre en fait différents cancers du système de production des cellules san-guines : la moelle osseuse.

Le sang et la formation du sang

Le sang est composé d’une partie liquide – le plasma – et de 45 % de cellules sanguines.

Il existe trois types de cellules san-guines. Chacun remplit un rôle dif-férent dans l’organisme :• Les globules rouges (érythro-

cytes) transportent l’oxygène des poumons aux tissus et organes.

• Les globules blancs (leuco-cytes) détectent et éliminent les agents pathogènes. Ils se subdivisent en trois groupes : les lymphocytes, les granulo-cytes et les monocytes.

Les leucémies

• Les plaquettes (thrombocytes) interviennent dans la coagula-tion du sang et permettent d’arrêter les saignements.

La moelle osseuse, véritable usine de production du sang Les cellules sanguines se renou-vellent constamment. Elles ne se forment pas dans les vaisseaux sanguins, mais dans la moelle os-seuse, que l’on peut se représen-ter comme une sorte d’usine de production disposant d’une vaste réserve de matière première : les cellules souches du sang. Ces cel-lules souches, aussi appelée cel-lules souches hématopoïétiques (le terme d’hématopoïèse désigne le processus de fabrication et de renouvellement constant des cel-lules du sang), se divisent puis se spécialisent pour donner nais-sance aux différents types de cel-lules sanguines.

Moelle osseuse et moelle épinière La moelle osseuse se trouve à l’intérieur des os. Chez l’adulte, la moelle contenue dans les os plats (sternum, bassin, corps vertébraux, crâne, par ex.) produit les différents types de cellules sanguines.

La moelle épinière, quant à elle, est un cordon de fibres nerveuses situé dans le canal vertébral et n’a donc rien à voir avec la moelle osseuse.


La maturation des cellules sanguinesLa majorité des cellules sanguines se forment et mûrissent dans la moelle osseuse. Les lymphocytes – une variété de globules blancs – se développent également dans les ganglions lymphatiques, les amygdales, le thymus, la rate ain-

si que dans d’autres organes dits lymphoïdes.

Les cellules sanguines passent par plusieurs étapes intermédiaires avant d’arriver à maturité. Les cel-lules souches hématopoïétiques deviennent soit des progéniteurs lymphoïdes, soit des progéniteurs

Les progéniteurs lymphoïdes et myéloïdes se développent dans la moelle osseuse à partir de cellules souches hématopoïétiques. Ces cellules passent par différents stades avant d’arriver à maturité et de devenir des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes (voir aussi la section « La maturation des cellules sanguines » ci-dessus).

Les stades de développement des cellules sanguines

Cellules souches de la moelle osseuse

Globule rouge (érythrocyte)

Sang

Progéniteur globule rouge

Granulocyte basophile

Progéniteur basophile

Granulocyte éosinophile

Progéniteur éosinophile

Plaquettes (thrombo-cytes)

Progéniteur plaquettes

Granulocyte neutrophile

Progéniteur granulocyte monocyte

Monocyte

Lympho-cyte B

Lympho-cyte T

Progéniteurs lymphoïdes

Progéniteurs myéloïdes

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myéloïdes, à partir desquels les différentes cellules sanguines se développent (voir illustration à la p. 11) :• Les progéniteurs myéloïdes

se développent dans la moelle osseuse et se spécialisent pour former les globules rouges, les plaquettes et deux types de globules blancs : les granulo-cytes (ou polynucléaires) et les monocytes.

• Les progéniteurs lymphoïdes se développent dans la moelle osseuse et dans les organes lymphoïdes (voir p. 11) et for-ment les lymphocytes, le troi-sième type de globules blancs.

Chez les personnes en bonne san-té, chaque type de cellules san-guines – globules blancs, globules rouges ou plaquettes – est fabri-qué dans la quantité exacte dont l’organisme a besoin.

Les différents types de leucémies

La leucémie résulte de la produc-tion incontrôlée de cellules san-guines immatures (précurseurs) ; soit le processus de maturation normal s’interrompt et des cel-lules immatures et non fonction-nelles (blastes) se déversent en masse dans le sang, soit un seul type de cellules sanguines plus

matures et encore fonctionnelles au départ inonde le sang.

Lorsque certains types de cellules sanguines – des globules blancs la plupart du temps – prolifèrent de manière excessive, il devient difficile pour les cellules mino-ritaires d’assumer des tâches comme le transport de l’oxygène, la défense contre la maladie ou la coagulation du sang (voir aussi « Symptômes possibles », p. 14).

Le tableau clinique varie en fonc-tion du stade auquel le dévelop-pement normal de la cellule s’in-terrompt. Il existe de nombreuses formes différentes de leucémies. Pour les distinguer, on se base sur l’évolution de la maladie, le type de globules blancs concer-nés et leur stade de maturation. En simplifiant, on obtient quatre catégories principales de leucé-mies :

Les leucémies aiguës• la leucémie aiguë myéloïde ou

myéloblastique (LAM)• la leucémie aiguë lymphoïde ou

lymphoblastique (LAL)

Les leucémies chroniques• la leucémie myéloïde ou

myéloblastique chronique (LMC)

• la leucémie lymphoïde ou lym-phoblastique chronique (LLC)


Aiguë ou chronique ?

Plus les cellules sont immatures au moment où elles deviennent anor-males, plus vite elles se divisent et plus la maladie progresse rapi-dement. C’est pourquoi on fait en premier lieu la distinction entre les leucémies aiguës, qui se dé-veloppent à un rythme rapide, et les leucémies chroniques, qui pro-gressent lentement.

Leucémies aiguësLes leucémies aiguës se déclarent brutalement et progressent rapi-dement. Elles sont dues à un dys-fonctionnement du processus de maturation des cellules précur-seurs du sang.

La moelle osseuse et le sang sont envahis par des cellules sanguines immatures, les blastes. Ces cel-lules ne pouvant pas poursuivre leur développement, elles ne sont d’aucune utilité pour l’organisme. Elles n’en continuent pas moins de proliférer au détriment des cel-lules saines.

Les leucémies aiguës touchent toutes les tranches d’âge. Chez l’adulte, c’est la leucémie aiguë myéloblastique (LAM) qui est la plus fréquente, alors que chez l’en-fant (jusqu’à 16 ans), c’est la leucé-mie aiguë lymphoblastique (LAL).

Leucémies chroniquesLes leucémies chroniques restent souvent asymptomatiques pen-dant des mois, voire des années et progressent plus lentement. Les cellules sanguines atteignent un degré de maturité presque nor-mal, mais certaines d’entre elles prolifèrent de manière incontrô-lée. L’organisme se retrouve en-vahi par des globules blancs ma-tures et des cellules immatures.

Les leucémies chroniques peuvent se déclarer à tout âge mais concer-nent surtout les personnes âgées. Cela vaut en particulier pour la leu-cémie lymphoblastique chronique (LLC), la plus fréquente de toutes les leucémies.

Myéloïde ou lymphoïde ?

La distinction entre leucémies myé- loïdes et leucémies lymphoïdes repose sur le type de progéniteurs concernés (voir schéma p. 11).

Leucémie myéloïdeLes progéniteurs myéloïdes sont touchés, c’est-à-dire les progéni-teurs des granulocytes et, dans de rares cas, des plaquettes et des globules rouges.

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Leucémie lymphoïdeLes progéniteurs lymphoïdes sont touchés, c’est-à-dire les progéni-teurs des lymphocytes.

Causes et facteurs de risque possibles

Les causes exactes de la plupart des leucémies demeurent incon-nues. Certains facteurs peuvent augmenter le risque de dévelop-per la maladie, sans pour autant déclencher une leucémie chez toutes les personnes concernées : • une exposition répétée ou

durable à certains produits chimiques (benzène, formaldé- hyde, par ex.), médicaments (cytostatiques, par ex.) ou rayons ionisants (rayons X) ;

• des thérapies antérieures : il arrive, dans de rares cas, que des personnes soignées par chimiothérapie ou radio- thérapie pour un autre cancer développent tardivement une leucémie (leucémies dites secondaires) ;

• une exposition à des champs magnétiques basse fréquence (lignes à haute tension, par ex.), même si l’influence de ces derniers reste peu claire, le lien avec un risque accru de leucé-mie n’ayant pu être démontré dans des études ;

• des facteurs génétiques, même si leur rôle reste flou ; le risque de développer une leucémie peut être légèrement augmenté dans les familles touchées à plusieurs reprises par ce cancer ;

• la trisomie 21 (syndrome de Down).

900 nouveaux cas par anChaque année en Suisse, on dé-nombre plus de 900 nouveaux cas de leucémie chez l’adulte ; les hommes sont un peu plus souvent touchés que les femmes.

La moitié environ des personnes concernées ont plus de 70 ans au moment du diagnostic, un tiers ont entre 50 et 69 ans et deux sur dix ont moins de 50 ans.

Symptômes possibles

La plupart des symptômes sont dus au fait que les cellules leu-cémiques prennent la place des cellules sanguines saines, qui ne peuvent plus effectuer leurs tâches correctement dans l’organisme. Baisse des globules rougesUn déficit en globules rouges peut provoquer une anémie. L’orga-nisme reçoit trop peu d’oxygène, ce qui entraîne baisse d’énergie et fatigue. Le moindre effort phy-


sique déclenche un essoufflement anormal et des palpitations car-diaques.

Baisse des globules blancsUn manque de globules blancs sains empêche l’organisme de se défendre efficacement contre les agents pathogènes ; le risque d’in-fection augmente.

Les personnes concernées se plai-gnent souvent de symptômes de type grippal (fièvre, maux de tête) ou développent une pneumonie. Les gencives et les racines den-taires, la muqueuse buccale, les amygdales ou le rectum peuvent également être enflammés.

Baisse des plaquettes sanguinesLa diminution du taux de pla-quettes augmente le risque de sai-gnements, car la coagulation du sang ne s’effectue plus correcte-ment.

Ce phénomène entraîne des sai-gnements de nez ou sous-cutanés sous forme de petits points ou de taches (purpura) et d’autres hé-morragies difficiles à arrêter, no-tamment à la suite de légères blessures ou de soins dentaires. Les personnes touchées ont égale-ment plus souvent des bleus après s’être cognées.

Chez les femmes, les saignements menstruels peuvent être plus abon- dants.

Autres symptômes possibles• perte de poids ; • sueurs nocturnes ;• maux de tête, torpeur, troubles

de la vue ;• gonflement des ganglions

lymphatiques ; • sensation de pesanteur dans

la partie gauche et/ou droite de l’abdomen due à une augmen-tation de volume de la rate et du foie en raison de l’accumu-lation de cellules leucémiques dans ces organes ;

• grosseurs dans d’autres parties du corps, par exemple la peau.

Vous trouverez de plus amples in-formations sur les troubles pos-sibles et la façon d’y remédier aux pages 50 et suivantes.

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Examens et diagnostic

En présence de symptômes qui pourraient indiquer l’existence d’une leucémie, on procède gé-néralement à toute une batterie d’examens.

Ces investigations visent à poser un diagnostic précis afin de pou-voir définir le meilleur traitement possible.

Premiers examens

Premiers examensL’anamnèse consiste à interroger en détail le patient sur ses troubles et symptômes, ses maladies anté-rieures, ses habitudes de vie et sa profession.

Examen physiqueLe médecin palpe les ganglions lym-phatiques et les organes, notamment la rate et le foie, dont le vo-lume peut être augmenté. La rate se situe dans la partie gauche de l’ab-domen, le foie dans celle de droite.

La numération formule sanguine, ou hémogrammeL’hémogramme (voir encadré p. 18) donne des informations sur la composition du sang, dont il me-sure les différents éléments. Les analyses sanguines permettent en effet de déceler des modifications dans la composition du sang et dans le rapport entre les différents groupes de cellules sanguines.

En cas de leucémie, les valeurs s’écartent parfois sensiblement des valeurs normales. Un nombre éle-vé de globules blancs immatures est notamment un signe caracté-ristique de la maladie. Dans les leucémies aiguës, on constate en outre une diminution du nombre de globules rouges, de plaquettes sanguines et, parfois, de globules blancs matures. L’examen sanguin permet souvent d’établir un premier « typage » des cellules à l’origine de la leucé-mie ; il s’agit de préciser si on est en présence d’une leucémie lym-phoïde ou myéloïde, ainsi que le stade auquel le processus de ma-turation des cellules s’est inter-rompu.

L’hémogramme permet par ail-leurs de contrôler l’état de santé général ainsi que le fonctionnement d’organes importants comme les reins ou le foie.

Il peut arriver que les cellules leu-cémiques ne se soient pas déver-sées dans le sang et qu’elles soient donc présentes uniquement dans la moelle osseuse. Dans ce cas, l’hémogramme ne permet pas de les déceler. Le diagnostic exact ne peut alors être posé qu’au moyen d’un examen de la moelle osseuse (voir p. 18).

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Autres examens

Examen de la moelle osseuseL’examen de la moelle osseuse consiste à dénombrer les cellules sanguines et à évaluer leur as-pect afin d’affiner le diagnostic. Ces deux éléments jouent un rôle important dans le choix du traite-ment.

Habituellement, le prélèvement s’effectue dans l’os du bassin (crête iliaque), plus rarement dans le sternum :• La ponction consiste à aspirer

à l’aide d‘une aiguille une petite quantité de moelle osseuse pour l’analyser. Les résultats sont disponibles dans les 24 à 48 heures.

Hémogramme d’une personne en bonne santé

Ce tableau résume les valeurs normales pour les différents éléments du sang ; il vous aidera à mieux cerner les écarts lors d’une leucémie.

Hémoglobine (pigment des globules rouges)Femmes : 120–160 grammes par litre de sang (g/l) Hommes : 140–180 grammes par litre de sang (g/l)

Globules blancs (leucocytes)4–10 millions par litre de sang (106/l)

Les globules blancs se divisent en trois groupes :• les granulocytes 50–70%• les lymphocytes 25–45%• les monocytes 2– 6%

Plaquettes sanguines (thrombocytes)140–400 millions par litre de sang (106/l)

Hématocrite (proportion de globules rouges par rapport au volume sanguin total)Femmes : 0,37–0,45 litres par litre de sang (l/l)Hommes : 0,40–0,52 litres par litre de sang (l/l)

Les valeurs ci-dessus peuvent varier légèrement en fonction du laboratoire.


• Pour compléter l’examen et préciser le diagnostic, le méde-cin prélève souvent un échan- tillon de tissu un peu plus grand (biopsie) pour l’envoyer au laboratoire. Il faut alors compter entre trois et sept jours pour obtenir les résultats.

L’intervention s’effectue sous anes- thésie locale. La plupart des per-sonnes peuvent retourner chez elles ensuite ; dans de rares cas, elles doivent rester à l’hôpital.

Cytologie et cytochimieLa cytologie s’intéresse à la struc-ture des cellules et à leur fonction-nement.

L’examen cytologique et cyto-chimique est utilisé pour analyser les caractéristiques des cellules de la moelle osseuse sur la base de leur aspect (morphologie) et de certaines propriétés de coloration. Il permet souvent de dire si on est en présence d’une leucémie aiguë ou chronique.

Immunophénotypage Cette technique permet d’identi-fier certains marqueurs à la sur-face des cellules du sang ou de la moelle osseuse. On peut ainsi dé-terminer des sous-groupes de leu-cémies et définir le degré de ma-turation des cellules de façon à mieux cibler le traitement.

Examens cytogénétique et de génétique moléculaireCes examens consistent à analy-ser les chromosomes des cellules leucémiques afin de déceler des anomalies génétiques.

Certaines de ces anomalies sont spécifiques à des formes particu-lières de leucémie ; elles n’appa-raissent généralement que dans les cellules leucémiques, et pas dans les cellules saines. Le chro-mosome Philadelphie en est un exemple typique (voir p. 20).

Le type d’anomalie génétique est important pour évaluer comment la maladie va évoluer et joue un rôle fondamental dans le choix du traitement. Pour certaines ano-malies, on sait en effet si les per-sonnes concernées réagiront bien aux traitements ou non ; on parle de risque de réponse insuffisante au traitement faible, moyen ou élevé.

Ponction lombaireLorsque le médecin soupçonne la présence d’une leucémie aiguë lymphoïde, il procède à une ponc-tion de liquide céphalorachidien – le liquide dans lequel baignent le cerveau et la moelle épinière –, car le système nerveux peut être atteint.

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Le prélèvement s’effectue entre deux vertèbres lombaires, sous anesthésie locale. Une petite quantité de liquide est aspirée pour être analysée.

Techniques d’imagerie médicalePour déterminer si des ganglions lymphatiques sont enflés ou si des organes comme la rate ou le foie ont augmenté de volume ou pour chercher une source d’infection, on a recours à des techniques d’ima-gerie médicale comme l’écho- graphie, la radiographie, le scan-ner (ou tomodensitométrie) ou l’IRM (imagerie par résonance ma-gnétique).

Les stades de la maladie

Les différents examens pratiqués permettent d’évaluer l’étendue de la leucémie et d’en déterminer l’agressivité. Le traitement pro-posé sera défini sur cette base. D’autres critères sont également pris en compte.

A chaque type de leucémie corres-pond un système de classification spécifique avec différents stades ou phases. Pour en savoir plus, re-portez-vous au chapitre « Quel trai-tement pour quelle leucémie ? », pages 35 et suivantes.

Le chromosome Philadelphie On retrouve une anomalie génétique spécifique des globules blancs dans tous les cas de leucémie myéloïde chronique (LMC) et, dans une moindre mesure, dans les leucémies aiguës lymphoïdes (LAL) : le chromosome Philadelphie, une mutation du chromosome 22. Cette anomalie génétique apparaît lorsque, à la suite d’une « rupture », une partie du chromosome 9 fusionne avec le chromo-some 22 et donne naissance à un nouveau gène.

Le chromosome Philadelphie entraîne la production d’une protéine anormale dans les globules blancs concernés qui provoque à son tour une prolifération cellulaire incontrôlée.


Options thérapeutiques

Le choix du traitement dépend du type de leucémie et du stade de la maladie. Chaque forme de leucé-mie appelle un traitement spéci-fique.

Les principales méthodes théra-peutiques utilisées sont :• la chimiothérapie ;• la chimiothérapie intensive ;• l’autogreffe (au moyen de

cellules souches du sang provenant du patient) ;

• l’allogreffe (au moyen de cellules souches du sang prove-nant d’une autre personne) ;

• la radiothérapie (rayons) ;• les thérapies ciblées ; • la surveillance active (active

surveillance).

Les traitements sont appliqués seuls ou combinés les uns avec les autres ; en général, ils ne sont pas administrés simultanément, mais les uns après les autres.

Certaines méthodes thérapeutiques, comme la chimiothérapie, peuvent être utilisées plusieurs fois de suite lorsque la maladie réappa-raît après un premier traitement.

De manière générale, les leucémies aiguës sont traitées au moyen de chimiothérapies intensives qui nécessitent de longues périodes d’hospitalisation. C’est essentiel-lement le cas chez les patients jeunes, chez qui le traitement a une visée curative. Chez les pa-tients plus âgés, il est rare que l’on puisse obtenir une guérison, de sorte que les thérapies sont moins intensives. Elles sont souvent ad-ministrées de façon ambulatoire.

La chimiothérapie intensive n’est généralement pas utilisée lors de leucémies chroniques et les traite-ments peuvent se faire pour l’es-sentiel sans hospitalisation. Cer-tains types de leucémie chronique peuvent être traités au moyen de thérapies ciblées (voir p. 31), de sorte qu’une chimiothérapie n’est pas nécessaire ; pour d’autres, des thérapies ciblées sont en cours de développement.

Vous trouverez de plus amples informations sur les différentes thérapies utilisées à partir de la page 35.

Des maladies inopérablesLes cellules leucémiques ne forment pas de nodules solides limités à un organe ou à une région du corps. Elles se propagent dans tout l’organisme à travers la circulation sanguine, ce qui rend la chirurgie impossible.

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Chimiothérapie

La chimiothérapie repose sur l’em-ploi de cytostatiques, des médica-ments qui détruisent les cellules cancéreuses ou en bloquent la croissance.

Chez l’homme, les cellules se di-visent à une fréquence plus ou moins élevée, en passant par dif-férentes phases. Les cytostatiques perturbent ces phases de division dans les cellules leucémiques et les empêchent ainsi de se multi-plier. Ils sont distribués dans tout l’organismes par le biais de la cir-culation sanguine ; on dit qu’ils ont un effet systémique.

Les cytostatiques affectent aussi les cellules saines à croissance ra-pide, comme les cellules hémato-poïétiques dans la moelle osseuse, les cellules du système pileux, les cellules des muqueuses (bouche, estomac, intestin, vagin) et les cellules reproductrices (ovules et spermatozoïdes). Les dommages subis par les cellules saines sont la principale cause des effets se-condaires de la chimiothérapie.

Ces effets indésirables s’estom- pent toutefois après la fin du trai-tement, car contrairement aux cellules cancéreuses, les cellules saines ont généralement la capa-cité de se régénérer.

Les cytostatiques utilisés – il en existe une centaine – varient selon le type de leucémie. Dans bien des cas, on associe plusieurs médica-ments. On parle alors de chimio-thérapie combinée, par opposition à une monothérapie, dans laquelle on utilise un seul médicament.

AdministrationSuivant le stade de la maladie, les chimiothérapies sont admi-nistrées de manière ambulatoire ou stationnaire. Les cytostatiques peuvent être pris sous forme de comprimés (par voie orale) ou ad-ministrés par voie intraveineuse (perfusion).

Les chimiothérapies par voie in-traveineuse durent généralement plusieurs mois. Le traitement est réalisé en plusieurs cycles entre-coupés de pauses afin de per-mettre aux organes de se régéné-rer.

Dans certains cas, un traitement sous forme de comprimés peut se poursuivre à vie.


Médicaments et traitements de soutien

Votre médecin peut vous prescrire différents médicaments ou traite-ments pour soulager ou prévenir les symptômes liés à la maladie ou aux thérapies tels que nausées, vomissements, diarrhée, consti-pation, fièvre, infection, difficultés respiratoires, douleurs et valeurs sanguines trop élevées ou trop basses :

• antiémétiques contre les nausées et les vomissements ;

• antidiarrhéiques contre la diarrhée, laxatifs contre la constipation ;

• antipyrétiques contre la fièvre (en partie identiques aux analgésiques) ;

• antibiotiques contre les infections bactériennes ;

• antimycosiques contre les affections provoquées par des champignons ;

• analgésiques contre les douleurs ;

• virostatiques contre les maladies d’origine virale, comme les aphtes dans la bouche, liés aux virus de l‘herpès ;

• bains de bouche ou soins en cas d’inflammation des muqueuses de la bouche et de la gorge ;

• transfusions sanguines ou médicaments en cas d’anémie, transfusions de plaquettes sanguines ou de facteurs de coagulation lors de risque d’hémorragie ;

• médicaments ou mesures d’hygiène pour soutenir le système immunitaire en cas de diminution importante des globules blancs (leucopénie, neutropénie) ;

• bisphosphonates contre l’ostéoporose (diminution de la masse osseuse) ;

• préparations à base de cortisone pour prévenir les réactions allergiques et les nausées.

Il est important de prendre les médicaments prescrits en se confor-mant strictement aux indications du médecin pour que le traitement soit efficace. Consultez également la section « Les effets indési-rables », pages 49 et suivantes.

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Chimiothérapie et méninges mollesIl arrive que les leucémies aiguës (surtout lymphoïdes) touchent également les méninges molles. Or, les cytostatiques ne parviennent pas à atteindre les cellules leucémiques dans cette région à cause de la barrière hémato-en-céphalique.

La barrière hémato-encéphalique est une sorte de barrière naturelle qui protège le cerveau des agents pathogènes et autres substances indésirables. La paroi des vais-seaux sanguins qui la composent est tellement étanche qu’elle em-pêche non seulement le passage des substances toxiques, mais aussi des médicaments.

Pour contourner cette barrière et détruire les cellules leucémiques dans les méninges molles, il est donc nécessaire, dans certaines formes de leucémie, d’adminis-trer directement les cytostatiques dans le liquide céphalo-rachidien à titre préventif ou thérapeutique.

Pour ce faire, le médecin injecte le médicament directement dans l’espace contenant le liquide cé- phalo-rachidien lors d’une ponc-tion lombaire ; on parle de théra-pie intrathécale.

Effets indésirables les plus courantsLe type d’effets indésirables, leur fréquence et leur intensité dépen- dent des médicaments adminis-trés, de leur dosage, ainsi que de la sensibilité individuelle. Les principaux effets indésirables de la chimiothérapie sont les sui-vants :• modification de la formule

sanguine pouvant entraîner de la fatigue et augmenter le risque d’infection et d’hémor-ragie ;

• nausées et vomissements ;• maux d’estomac et troubles

intestinaux ;• sécheresse ou inflammation

des muqueuses ;• chute des cheveux et des poils ;• éruptions cutanées, démange-

aisons ;• troubles de l’activité cardiaque ;• troubles neurologiques (four-

millements, insensibilité, par ex.) ;

• altération de la fertilité.

L’équipe médicale et soignante vous informera en détail et vous conseillera. Consultez également la section « Les effets indésira- bles », pages 49 et suivantes.


Greffe de cellules souches du sang Pour préparer une greffe de cel-lules souches du sang, on procède à une chimiothérapie intensive, parfois suivie d’une radiothérapie de tout le corps (voir p. 29)

• Chimiothérapie intensive

La chimiothérapie intensive consiste à augmenter massivement la dose usuelle de cytostatiques adminis-trés afin d’accroître les chances de détruire les cellules leucémiques et la moelle osseuse malade dans certains types de leucémies ; ce traitement préparatoire est appelé conditionnement. Après la chimio-

thérapie intensive, la moelle os-seuse est reconstituée au moyen d’une greffe de cellules souches du sang (voir p. 26).

Déroulement du traitement La chimiothérapie intensive avec greffe de cellules souches subsé-quente se pratique dans un petit nombre de centres spécialisés ; elle nécessite une hospitalisation.

Suivant le type de leucémie, une radiothérapie de tout le corps peut compléter le traitement.

Effets indésirables Les effets indésirables d’une chi- miothérapie intensive sont les mêmes que ceux d’une chimiothé-rapie (voir p. 24).

Pour en savoir plus sur les greffes de cellules souches du sangRenseignez-vous en compagnie de vos proches (l’un d’entre eux souhaite peut-être s’inscrire comme donneur) dans votre établisse-ment de soins, auprès du service de transfusion de sang de la Croix-Rouge suisse ou de l’Association suisse romande des greffés de la moelle osseuse ou de cellules souches (voir p. 73). Sous www.blutspende.ch/fr, vous trouverez des informations détail-lées sur la greffe de cellules souches du sang et le recrutement des donneurs ; il est également possible de s’enregistrer en ligne comme donneur.

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La chimiothérapie intensive en-dommage également les cellules saines. Elle entraîne une forte baisse des plaquettes, des globules blancs et des globules rouges, ce qui entrave la coagulation du sang, rend le transport de l’oxy-gène dans le corps plus difficile et paralyse le système immunitaire.

Pendant et après une chimiothé-rapie intensive, le corps n’arrive plus à se protéger suffisamment contre les agents pathogènes tels que bactéries ou virus, de sorte qu’il est nécessaire de mettre en place des dispositions particu-lières. Les patients sont hospita-lisés dans des unités d’isolement (voir p. 28), où des mesures d’hy-giène très strictes sont prises.

Le risque de développer un autre cancer reste légèrement augmen-té pendant plusieurs années. Par ailleurs, la chimiothérapie inten-sive entraîne souvent une stérilité définitive (voir pp. 55 et suivantes).

• Autogreffe et allogreffe

Après la chimiothérapie intensive, la moelle osseuse est reconstituée au moyen d’une greffe de cellules souches du sang.

Les cellules souches saines néces-saires à la greffe sont prélevées dans le sang périphérique, le sang de cordon ombilical ou la moelle osseuse. Dans ce dernier cas, on effectue une ponction dans l’os du bassin, en général sous anesthé-sie générale.

Les cellules souches sont injec-tées au patient par voie intravei-neuse après la chimiothérapie in-tensive. Elles parviennent dans la moelle osseuse par le biais de la circulation sanguine, s’y installent et forment des cellules sanguines saines après quelque temps.

Effets indésirables Pour mieux gérer la fatigue et autres effets indésirables, vous trou-verez de précieuses informations dans les brochures de la Ligue contre le cancer, par exemple « Les traitements médicamenteux des cancers », « La radiothérapie », « Fatigue et cancer », « Activité physique et cancer », « Difficultés alimentaires en cas de cancer », « Les douleurs liées au cancer et leurs traitements » (voir pages 70 et suivantes).


On distingue deux types de gref-fes : l’allogreffe et l’autogreffe.

Allogreffe Le patient reçoit des cellules souches d’un donneur compatible, apparenté (généralement un frère ou une sœur) ou non.

Autogreffe On réinjecte au patient ses propres cellules souches prélevées dans le sang ou la moelle osseuse avant la chimiothérapie intensive.

Effets indésirablesLe risque d’infection est accru jusqu’à ce que les cellules souches greffées produisent de nouveau

des cellules sanguines saines. En général, les patients sont donc traités dans des chambres stériles individuelles en unité d’isolement (voir p. 28).

Au cours du traitement, une alté- ration de la conscience et des états confusionnels sont possibles. Ces troubles sont liés à la leucémie, aux effets secondaires de la chimiothé-rapie intensive, au stress, à une déshydratation ou à une fièvre élevée. Il peut être judicieux d’éta-blir des directives anticipées (voir encadré p. 27) pour que l’équipe médicale puisse prendre des déci-sions conformes à vos souhaits le cas échéant.

Les directives anticipées : un document importantVous pouvez indiquer dans des directives anticipées les mesures médicales que vous souhaitez, mais aussi celles que vous refusez si vous êtes temporairement ou durablement incapable de discernement ou si vous n’êtes pas en mesure d’exprimer votre volonté. Vous pouvez également désigner une personne qui prendra les décisions à votre place le cas échéant.

Les directives anticipées ne sont applicables qu’à partir du moment où vous n’êtes plus en mesure de décider vous-même. Aussi long-temps que vous êtes capable de discernement, c’est vous qui déter-minez ce que vous souhaitez en fonction de la situation du moment. Vous pouvez également opter pour une autre solution que celle que vous aviez consignée dans vos directives anticipées.

Vous trouverez de plus amples informations sur le sujet dans les brochures de la Ligue contre le cancer « Décider jusqu’au bout » ou « Directives anticipées de la Ligue contre le cancer » (voir p. 71).

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Phénomènes de rejet Une allogreffe peut déclencher deux types de réaction de rejet.

Réaction du greffon contre l’hôte (graft versus host, ou GVH) Il peut arriver que les cellules gref- fées (le greffon) considèrent les cellules du receveur (l’hôte) comme des intruses et les attaquent. Pour éviter ce problème, on administre des médicaments qui empêchent les réactions de rejet (médicaments immunosup-presseurs) avant et après la greffe. Une GVH peut se manifester par les symptômes suivants : • éruptions cutanées ou

rougeurs rappelant un fort coup de soleil ;

• violentes diarrhées ;• jaunisse ;• altération du fonctionnement

des glandes salivaires et lacrymales.

La GVH peut être temporaire ou chronique. Lorsque la réaction de rejet est marquée, elle peut enga-ger le pronostic vital, de sorte que le patient devra être hospitalisé pour être traité.

Rejet du greffon Il peut aussi arriver, dans de rares cas, que l’organisme du receveur rejette les cellules greffées.

Peser le pour et le contreAvant une greffe de cellules souches du sang, il convient de peser soigneusement le pour et le contre.

Le traitement a de meilleures chances de succès lorsque le pa-tient et le donneur sont jeunes et que leur état de santé général est bon.

Il n’existe cependant aucune limite d’âge pour effectuer une greffe de cellules souches du sang. Les risques et les chances de succès doivent être évalués dans chaque cas, indépendamment de l’âge du patient.

• Séjour en unité d’isolement

La chimiothérapie intensive et la greffe de cellules souches du sang affaiblissent le système immuni-taire, de sorte que, durant cette période, les personnes concernées sont sensibles aux infections.

Pour diminuer les risques, les pa-tients sont traités dans une unité d’isolement, en chambre stérile in-dividuelle. Des mesures d’hygiène particulières sont appliquées pour les protéger des agents patho-


gènes, (voir encadré p. 30). L’air et l’eau sont également filtrés afin d’éliminer les agents infectieux.

Tout au long de la journée, les patients reçoivent des médica-ments sous forme de comprimés ou de perfusions ; un membre de l’équipe soignante vient réguliè-rement les informer de la suite du traitement ou des examens qui vont être pratiqués.

Radiothérapie

La radiothérapie provoque des lésions dans les cellules cancé-reuses, qui ne parviennent alors plus à se diviser et finissent par mourir. C’est un traitement local : elle n’agit qu’à l’endroit irradié.

La radiothérapie ne joue qu’un rôle secondaire dans le traitement des leucémies. Elle n’est jamais administrée seule, mais peut être indiquée dans les cas suivants :• L’irradiation de tout le corps,

associée à une chimiothérapie intensive, est utilisée pour préparer une allogreffe de cellules souches du sang (voir p. 27) ; dans de rares cas, elle est pratiquée avant une autogreffe.

• La radiothérapie locale est utilisée pour détruire des cellules leucémiques logées dans des régions du corps difficiles à atteindre pour les médicaments (le cerveau ou les testicules, par ex.). On pratique souvent une radio- thérapie de la tête pour préve-nir ou traiter une atteinte des méninges molles.

• A un stade avancé de la maladie, la radiothérapie locale permet d’atténuer les douleurs.

Effets indésirables les plus fréquentsL’irradiation de tout le corps à haute dose entraîne presque toujours une stérilité définitive (voir p. 55) ; le risque de développer un autre cancer reste également augmenté pendant plusieurs années. Les au-tres effets indésirables possibles sont la chute des cheveux lors d’une radiothérapie de la tête, des irritations cutanées, une séche-resse buccale, des troubles de la déglutition ou de la diarrhée.

Vous trouverez de plus amples in-formations sur l’emploi des rayons à des fins thérapeutiques dans la brochure « La radiothérapie » (voir p. 70).

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Mesures d’hygiène en unité d’isolement

La liste ci-après n’est pas exhaustive. L’équipe soignante vous informera des mesures d’hygiène appliquées lors de votre admis-sion en unité d’isolement.

• L’équipe soignante et les visiteurs portent des blouses stériles et un masque. Avant d’entrer dans la chambre, ils se désinfectent les mains.

• Les patients ne peuvent pas quitter leur chambre pendant toute la durée du traitement ; ils n’en sortent que pour les examens qui ne peuvent pas être réalisés sur place.

• La toilette est effectuée avec les produits de soin antiseptiques mis à disposition.

• Pour prévenir les infections bucco-dentaires, les dents et pro-thèses doivent être nettoyées plusieurs fois par jour ; ces soins sont complétés par des bains de bouche.

• Les objets apportés par le patient – ordinateur portable, téléphone mobile, photos, images, CD, etc. – doivent si possible être désin-fectés avant d’être introduits dans la chambre.

• Les fleurs et les plantes en pot contiennent des germes ; elles ne sont donc pas autorisées dans la chambre.

• Les fruits et les légumes doivent être cuits avant consommation pour éliminer les éventuels champignons et bactéries.

• Pendant leur séjour en unité d’isolement, les patients reçoivent une nourriture stérile. Tous les aliments sont donc cuits ou pasteu-risés. L’équipe soignante vous indiquera ce que vous pouvez manger et boire sans risque.


Thérapies ciblées

Chaque cellule possède de nom-breuses caractéristiques différen- tes (récepteurs, antigènes, pro-téines, etc.). Certaines molécules peuvent se lier spécifiquement à ces divers éléments, ce qui dé-clenche une série de réactions : la cascade de signaux ou transduc-tion du signal. Celle-ci peut par exemple induire la division ou la mort cellulaires.

Les médicaments utilisés dans les thérapies ciblées (targeted thera- pies en anglais) identifient cer-taines caractéristiques spécifiques des cellules cancéreuses et les bloquent, ce qui entrave la cas-cade de signaux et permet de frei-ner la croissance de la tumeur de façon passagère ou durable.

Ces thérapies ne s’attaquent qu’aux cellules cancéreuses et pas aux cellules saines, de sorte qu’elles n’entraînent généralement pas les mêmes effets indésirables que la chimiothérapie.

Les inhibiteurs de la tyrosine kinaseLa tyrosine kinase est une enzyme qui joue un rôle important dans la transduction du signal dans les cellules. Les inhibiteurs de la tyro-sine kinase bloquent le processus de signalisation induit par l’en-zyme, ce qui empêche les cellules cancéreuses de se diviser.

Toutefois, seules les cellules leucé- miques qui portent le chromo-some Philadelphie (voir p. 20) ré-pondent à ce traitement. Celui-ci ne peut donc être utilisé que pour la leucémie myéloïde chronique (LMC) ou, dans certains cas spéci- fiques, pour la leucémie aiguë lym- phoïde (LAL).

Leucémie aiguë lymphoïde • Les inhibiteurs de la tyrosine

kinase sont associés à une chimiothérapie stationnaire.

• Ils sont pris par intervalles ou à vie.

Leucémie myéloïde chronique• Le traitement s’effectue de

façon ambulatoire.• Les inhibiteurs de la tyrosine

kinase sont pris sous forme de comprimés à la maison (traitement d’entretien).

• Ils sont bien tolérés.• Leur emploi a entraîné une

amélioration du pronostic.

Leucémie lymphoïde chroniqueLes leucémies lymphoïdes chro-niques bénéficient elles aussi du développement de nouveaux in-hibiteurs de la tyrosine kinase bien tolérés et de nouvelles théra-pies ciblées. Leur traitement s’en trouve constamment modifié – et amélioré.

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Traitements par anticorpsLe système immunitaire produit des anticorps pour combattre de manière ciblée les agents patho-gènes tels que virus ou bactéries.

Certains médicaments contre le cancer fonctionnent sur le même principe. Produits en laboratoire, ils sont tous identiques (clones), raison pour laquelle on les appelle anticorps monoclonaux.

Les anticorps sont capables de re-connaître un élément spécifique (récepteur) à la surface d’une cel-lule cancéreuse. Ils s’y fixent et le « marquent », ce qui permet au système immunitaire de recon-naître à son tour la cellule tumo-rale et de la combattre.

Pour éviter autant que possible des dégâts aux cellules saines, il faut que le récepteur visé soit pré-sent en grande quantité à la sur-face des cellules cancéreuses uni-quement.

Certains anticorps peuvent être couplés à une chimiothérapie (voir p. 22) pour « délivrer » le cytosta-tique de manière ciblée dans les cellules cancéreuses. Cette mé-thode permet d’épargner davan-tage les cellules saines. • Le traitement peut être station-

naire ou ambulatoire.• Les anticorps sont administrés

par voie intraveineuse, par cycles répétés. La durée du traitement peut varier.

ImportantNe cherchez pas à vous soigner vous-même. Avant de prendre des mesures de votre propre initiative pour lutter contre les effets indésirables, consultez toujours votre équipe soignante.

Aussi inoffensifs qu’ils puissent paraître, certains médicaments (dragées au millepertuis, par ex.) ou certaines pommades (lors de problèmes cutanés, par ex.) peuvent interférer avec votre traite-ment, voire être contre-indiqués.


Effets indésirables les plus fréquentsLes thérapies ciblées entraînent relativement peu d’effets secon-daires, car contrairement aux chi- miothérapies, elles agissent spé- cifiquement sur les cellules leucé-miques.

Effets indésirables possibles : nau-sées, vomissements, œdèmes (accumulation de liquide dans le tissu), diarrhées, douleurs ou crampes musculaires, maux de tête, éruptions cutanées.

La surveillance active

Pour certaines leucémies qui pro-gressent très lentement – essen-tiellement les leucémies lym-phoïdes chroniques (LLC) –, il est possible, dans certains cas, de dif-férer le début du traitement.

La surveillance active (active sur-veillance) consiste à effectuer des examens de contrôle réguliers. Le traitement ne sera engagé qu’à partir du moment où les valeurs sanguines se dégradent ou lors-que des symptômes apparaissent, comme un gonflement impor-tant des ganglions lymphatiques, une augmentation de volume de la rate, de la fièvre, une perte de poids, de l’anémie ou des pro-blèmes respiratoires. Les leucémies aiguës, quant à elles, appellent un traitement im-médiat compte tenu de leur évolu-tion rapide ; la surveillance active n’est donc jamais une option pos-sible.

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Quel traitement pour quelle leucémie ?

Le traitement dépend avant tout des paramètres suivants :• le type de leucémie ;• les valeurs sanguines et les

résultats des autres examens (voir pp. 17 et suivantes) ;

• la propagation aux ganglions lymphatiques, à d’autres organes ou au système nerveux.

Pour planifier le traitement, le mé-decin tient également compte de l’état de santé général, de l’âge du patient et de ses attentes en ma-tière de qualité de vie.

Planification du traitement

Il faut généralement un certain temps jusqu’à ce que vous ayez tous les résultats de vos examens, ce qui peut mettre votre patience à rude épreuve. Mais plus le bilan sera complet, plus votre traitement pourra être planifié sur mesure.

Les différentes étapes du traite-ment sont programmées et sui-vies par une équipe pluridisciplinaire. En d’autres termes, des experts de divers domaines éva-luent la situation ensemble dans le cadre d’une réunion de concer-tation pluridisciplinaire, ou tumor-board. Ce système vise à vous pro-poser la thérapie la mieux adaptée à votre cas particulier.

Pour le traitement de la leucémie, les spécialistes impliqués au pre-mier chef sont :• l’hématologue/l’oncologue,

expert des maladies du sang et des organes qui fabriquent le sang, du système lymphatique et du système immunitaire, du traitement médicamenteux des tumeurs, des soins de soutien, de la coordination du traite-ment et du suivi ;

• l’anatomopathologiste, qui examine les tissus ;

• le psycho-oncologue, spécia- lisé dans le soutien pour faire face aux bouleversements liés à la maladie, le conseil et le traitement psychologique pour améliorer la qualité de vie ; il est centré sur le bien-être du patient ;

• le spécialiste en radiologie et médecine nucléaire, expert de l’imagerie médicale à des fins de diagnostic et de traitement ;

• le radio-oncologue, spécialiste de la radiothérapie ;

• le spécialiste de la génétique médicale, expert des analyses permettant d’établir l’existence d’une prédisposition hérédi-taire.

Traitement curatif ou traitement palliatif ?Suivant le type de leucémie et le stade de la maladie, le traitement ne vise pas le même objectif ; il peut être curatif ou palliatif.

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Traitement curatifLe traitement curatif a pour objec-tif de guérir le cancer ou, pour le moins, de stabiliser l’état de santé sur le long terme (rémission).

Traitement palliatif Lorsque la probabilité d’une gué-rison est faible, le traitement en-gagé est dit palliatif. Les médecins s’efforcent alors de ralentir l’évo-lution de la maladie. Dans cer-tains cas, il est possible de conte-nir la leucémie pendant un certain temps, voire plusieurs années.

La qualité de vie est la principale préoccupation. Des mesures mé-dicales ou des soins de confort, un accompagnement psychologique et un soutien spirituel peuvent at-ténuer certains symptômes liés à la maladie tels que douleurs, an-goisses, fatigue ou difficultés ali-mentaires.

Si on vous propose un traitement palliatif, réfléchissez à ce que la qualité de vie signifie pour vous, le cas échéant avec l’aide d’un psycho-oncologue. Parlez-en aussi à l’équipe soignante. Le traite-ment pourra ainsi être adapté pour mieux répondre à vos besoins.

Objectifs thérapeutiquesAvant de commencer la thérapie, discutez avec votre médecin des objectifs visés. Le traitement envi-sagé est-il curatif ou palliatif ?

Les objectifs thérapeutiques sont régulièrement réexaminés au cours du traitement et adaptés en fonc-tion de l’évolution de la maladie, de l’efficacité du traitement et de votre situation personnelle. Ces changements sont toujours discu-tés avec vous.

Faites-vous accompagner et conseillerPrenez le temps de bien com-prendre le traitement proposé et posez les questions qui vous tra-cassent.

Le plus simple est de les prépa-rer au calme chez vous et de les mettre par écrit pour ne rien ou-blier le jour du rendez-vous. Il vaut la peine de vous faire accom-pagner par un proche ou une per-sonne de confiance.

Vous pouvez également discuter avec votre médecin de famille ou demander un deuxième avis mé-dical : c’est votre droit le plus strict, et votre démarche ne sera pas considérée comme une marque de défiance.


Posez les questions qui vous tracassent !

• Que puis-je attendre du traitement proposé ? Prolonge-t-il la vie ? Améliore-t-il la qualité de vie ?

• Quels sont les avantages et les inconvénients du traitement ?

• Les médecins traitants ont-ils de l’expérience dans le traitement de la leucémie ? Le traitement des leucémies est-il souvent pratiqué dans cet hôpital ? Ces questions sont importantes, car l’expérience de l’équipe médicale et soignante peut grandement influencer l’évolution de la maladie et la qualité de vie du patient.

• A quels risques ou effets indésirables dois-je me préparer ? Seront-ils transitoires ou définitifs ? Comment peut-on y remédier ?

• Devrai-je séjourner en isolement ? Si oui, combien de temps ?

• Quelles fonctions de l’organisme le traitement va-t-il altérer ? Quel sera l’impact du traitement sur ma sexualité, ma fertilité ?

• Quelles répercussions la maladie et le traitement auront-ils sur mes capacités physiques, ma vie professionnelle, mes hobbies ?

• Quelles répercussions la maladie et le traitement auront-ils sur mon quotidien, mon entourage et mon bien-être ?

• Si je renonce à certains traitements, quelles en seront les consé-quences sur mon espérance de vie et ma qualité de vie ?

• Existe-t-il d’autres options thérapeutiques ?

• Des traitements complémentaires seront-ils nécessaires ?

• La caisse-maladie prend-elle en charge les coûts du traitement ?

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Mon diagnostic – mon traitement

Mes résultats d‘examens

Mon diagnostic

Quels sont les traitements prévus ? Existe-t-il d’autres options ?

Des contrôles ultérieurs seront-ils nécessaires ?

A qui puis-je m’adresser si j’ai des questions avant, pendant ou après le traitement ?


Peut-être ressentez-vous le besoin de parler avec quelqu’un des dif-ficultés d’ordre psychologique ou social liées à la maladie ? N’hé- sitez pas à consulter un psycho- oncologue. Vous pourrez aborder avec lui les questions – l’angoisse, par exemple – qui sortent du cadre purement médical.

La décision vous appartientNous vous recommandons de dis-cuter des traitements proposés avec les différents spécialistes. Dans certains hôpitaux et centres de traitement, les diverses étapes thérapeutiques sont coordonnées par une personne responsable de votre suivi.

Vous pouvez poser des questions à tout moment, revenir sur une décision ou demander un temps de réflexion. Il est important que vous compreniez bien les consé-quences et les effets secondaires possibles d’un traitement avant de donner votre accord.

Vous avez également le droit de refuser un traitement. Demandez au médecin de vous expliquer comment votre leucémie va évo-luer si vous prenez cette décision.

Vous pouvez aussi laisser le choix du traitement aux médecins qui assurent votre prise en charge. Votre accord est cependant tou-jours nécessaire pour entre-prendre un traitement.

Traitement des leucémies aiguës

En l’absence de traitement, une leucémie aiguë s’aggrave rapide-ment et peut engager le pronostic vital. Elle doit donc être traitée im-médiatement après le diagnostic dans un service spécialisé.

Le traitement dure plusieurs mois, que le patient passe pour l’essen-tiel à l’hôpital. L’objectif, qui ne peut malheureusement pas tou-jours être atteint, est une rémis-sion, c’est-à-dire la disparition complète des symptômes, la nor-malisation des valeurs sanguines et, par la suite, une guérison.

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Leucémie aiguë myéloïde (LAM) ClassificationLa leucémie aiguë myéloïde est ré-partie en différents sous-groupes selon le système de classification de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Celui-ci divise la LAM en huit catégories, ou enti- tés, elles-mêmes subdivisées en de nombreux sous-groupes, sur la base des anomalies spécifiques (mutations) constatées au niveau des chromosomes ou des gènes des cellules leucémiques. Fin 2014, la classification de l’OMS comp-tait 28 sous-groupes différents au total.

Les anomalies spécifiques au ni-veau des chromosomes ou des gènes jouent un rôle déterminant dans le choix du traitement post- rémission. On sait en effet que le traitement par anticorps est efficace pour certaines mutations, alors qu’il reste sans effet pour d’autres.

Traitement En règle générale, le traitement de la LAM comporte deux phases : une thérapie dite d’induction tout d’abord, puis une thérapie post- rémission, aussi appelée thérapie de consolidation

Traitement d‘inductionLa première phase du traitement a pour but la disparition des symp-tômes de la maladie en tout (ré-mission complète) ou en partie (rémission partielle) et la normali-sation des valeurs sanguines ; elle fait appel à une chimiothérapie in-tensive.

Traitement post-rémission, ou de consolidationLa thérapie post-rémission vise à prévenir la réapparition de la ma-ladie.

Cette phase du traitement est pla-nifiée individuellement. L’âge et l’état de santé général du patient, mais aussi les modifications au

Acide tout-trans rétinoïque (ATRA)L’acide tout-trans rétinoïque, forme acide de la vitamine A, est utilisé dans le traitement de la leucémie promyélocytaire, les promyélocytes étant des précurseurs des granulocytes (globules blancs).

L’acide tout-trans rétinoïque peut influencer la maturation et la division des cellules dans ce type de leucémie et améliorer ainsi le pronostic.

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niveau des chromosomes ou des gènes des cellules leucémiques sont des critères essentiels pour le choix de la thérapie.

Sous-groupesQuelques sous-groupes de LAM peuvent être traités au moyen d’une chimiothérapie et/ou d’une greffe de cellules souches du sang. Leucémie aiguë promyélocytaire (LAP) La leucémie aiguë promyélocitaire est un sous-type de leucémie ai-guë myéloblastique. On distingue la LAP à risque faible et la LAP à risque élevé.

Options thérapeutiques possibles :• La LAP à risque faible peut être

traitée sans chimiothérapie, au moyen d’un traitement asso-ciant acide tout-trans rétinoïque (voir encadré p. 41) et trioxyde d’arsenic.

• Un traitement associant acide tout-trans rétinoïque et chimio-thérapie a donné des résultats encourageants.

Traitement en cas de récidive En cas de réapparition de la ma-ladie après la fin des traitements, on a généralement recours à une chimiothérapie avec d’autres cy-tostatiques que ceux qui ont été utilisés initialement.

Leucémie aiguë lymphoïde (LAL)

ClassificationLa leucémie aiguë lymphoïde est subdivisée en différents sous-groupes sur la base des modifi-cations observées au niveau des chromosomes ou des gènes des cellules leucémiques. L’identifica- tion de ces mutations joue un rôle déterminant dans le choix du trai-tement.

La définition des sous-groupes se fonde sur la classification de l’Or-ganisation mondiale de la santé ou sur celle du GRAALL (voir en-cadré).

GRAALL = Group for Research in Adult Acute Lymphoblastic Leukemia

La LAL étant une maladie rare, il est important que des groupes d’études comme le GRAALL rassemblent le maxi-mum de résultats d’examens pour les évaluer. Ce processus permet d’affiner la classifica-tion de la LAL, de préciser le diagnostic et, par conséquent, de mieux cibler le traitement.


Traitement de la LALLe traitement de la LAL comporte deux phases.

Traitement d‘inductionLa première phase du traitement, appelée induction, a pour but la disparition des signes de la ma-ladie et à la normalisation des va-leurs sanguines. On parle de ré-mission.

Le type de traitement médicamen-teux dépend de la présence de modifications chromosomiques dans les cellules leucémiques ou de certains éléments caractéris-tiques à la surface de celles-ci :

• Une LAL à chromosome Phila-delphie (voir p. 20) est traitée au moyen d’une chimiothérapie associée à une thérapie ciblée (voir p. 31), suivie d’une greffe de cellules souches du sang (voir p. 25).

• Dans de nombreux cas, une chimiothérapie intrathécale des méninges molles (voir p. 24) ou une radiothérapie de la tête et des ganglions lymphatiques touchés est nécessaire.

Traitement de consolidationLa deuxième phase du traitement, ou consolidation, vise à prévenir la réapparition de la maladie.

Ici encore, le choix du traitement dépend de la présence d’anoma-lies chromosomiques ou d’élé-ments spécifiques à la surface des cellules leucémiques. Suivant les cas, on procède à une chimiothé-rapie ou à une thérapie ciblée. Un traitement d’entretien est ensuite réalisé ; il peut se faire sous forme ambulatoire.

Une chimiothérapie intensive suivie d’une greffe de cellules souches du sang peut parfois être envisa-gée.

Traitement en cas de récidiveEn cas de réapparition de la ma-ladie, on peut effectuer soit une nouvelle thérapie ciblée, soit une greffe de cellules souches du sang.

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Traitement des leucémies chroniques Le traitement des leucémies chro-niques est généralement moins intensif que celui des leucémies aiguës. Dans la majorité des cas, il peut se faire de manière am-bulatoire. Il se prend sous forme de comprimés, plus rarement par perfusion.

Il est possible de contenir la pro-gression de la maladie longtemps – parfois plusieurs années –, sans que l’on puisse toutefois l’arrêter complètement. A l’heure actuelle, seule une chimiothérapie inten-sive suivie d’une greffe de cellules souches du sang peut permettre de guérir une leucémie chronique.

• Leucémie myéloïde chronique (LMC)

Stades de la LMCOn distingue trois stades dans la LMC : la phase chronique, la phase accélérée et la phase aiguë.

Phase chronique Dans cette phase, la LMC est relativement stable et ne progresse que lentement.

Phase accélérée Les valeurs sanguines se détério- rent. Le sang comporte un grand nombre de cellules immatures (blastes, voir p. 13) qui prennent par exemple la place des globules rouges.

Interférons Les interférons utilisés dans le traitement du cancer sont produits en laboratoire. Ce sont des immunomodulateurs, c’est-à-dire des substances messagères qui peuvent stimuler les défenses naturelles (immunostimulation) ou les bloquer (immunosuppression).

Les interférons inhibent la division cellulaire tout en activant le système immunitaire pour mieux lutter contre les cellules cancé-reuses.


Phase aiguëLa leucémie chronique se trans-forme en leucémie aiguë avec tous les symptômes qui lui sont associés ; on parle aussi de crise blastique.

Les cellules sanguines immatures (blastes) s’accumulent dans la moelle osseuse et entravent la production de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes. On qualifie cette baisse de tous les types de cellules sanguines de pancytopénie. Elle se traduit par une anémie (déficit en globules rouges), une leucopénie (manque de globules blancs) et une throm-bopénie (baisse des plaquettes sanguines).

Traitement Les LMC à chromosome Philadel- phie peuvent être traitées au moyen d’inhibiteurs de la tyrosine kinase (voir p. 31). Ce traitement permet de contrôler l’évolution de la maladie durant la phase chro-nique, mais pas de guérir la leu-cémie.

Lorsque les inhibiteurs de la tyrosine kinase n’agissent pas ou plus, on a recours aux interférons du-rant la phase chronique (voir p. 44), à une chimiothérapie ou à une greffe de cellules souches du sang.

Les inhibiteurs de la tyrosine ki-nase, la chimiothérapie ou la greffe de cellules souches du sang peu-vent également constituer les thé-rapies les plus appropriées durant la phase accélérée et la phase ai-guë.

Le traitement au cours de ces trois phases vise à diminuer les symp-tômes de la leucémie, à freiner la progression de la maladie et, dans l’idéal, à la ramener à la phase chronique.

• Leucémie lymphoïde chronique (LLC)

Les stades de la leucémie lym-phoïde chronique sont générale-ment définis selon le système de Binet. On distingue les stades A, B et C (voir encadré p. 46) en fonc-tion du taux d’hémoglobine et de thrombocytes dans le sang et du nombre de ganglions lympha-tiques atteints.

Le traitement est choisi en fonc-tion de ces stades, mais aussi des modifications identifiées dans les cellules leucémiques au moyen d’examens cytogénétique et de génétique moléculaire (voir p. 19).

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Traitement de la LLCAux stades A et B, il est possible de différer le traitement si le patient ne présente pas de symptômes. On instaure alors une surveil-lance active (voir p. 33). Le traite-ment sera engagé à partir du moment où les symptômes suivants apparaissent :• division rapide des cellules

leucémiques ;• gonflement gênant des

ganglions lymphatiques ;• augmentation de volume

d’autres organes (rate et foie) ;

• infections accrues et affaiblis- sement du système immuni-taire ;

• fatigue, sueurs, perte de poids ;• phénomènes auto-immuns,

c’est-à-dire destruction des globules rouges ou des plaquettes par le système immunitaire.

Au stade avancé, la LLC nécessite un traitement immédiat. Il en va de même lorsque les cellules leu-cémiques présentent certaines ca-ractéristiques spécifiques à leur surface qui indiquent une progres-sion rapide de la maladie.

Le traitement repose sur une chimiothérapie ou une thérapie ci-blée. On dispose de médicaments très efficaces et bien tolérés pour ce type de leucémie.

Dans quelques cas, un anticorps est associé à la chimiothérapie.

Les greffes de cellules souches du sang avec chimiothérapie inten-sive préparatoire et radiothérapie de tout le corps sont rarement ef-fectuées lors d’une LLC.

Classification de Binet

Stade AHémoglobine ≥ 10g/dlThrombocytes ≥ 100.000/µlMoins de 3 aires ganglion-naires enflées

Stade BHémoglobine ≥ 10g/dlThrombocytes ≥ 100.000/µl3 aires ganglionnaires enflées ou plus

Stade CHémoglobine < 10g/dl oder Thrombocytes < 100.000/µl Nombre d’aires ganglionnaires enflées indifférent.


Traitement dans le cadre d’une étude clinique La recherche médicale est en constante évolution. Elle déve-loppe de nouvelles approches et méthodes en vue d’améliorer l’ef-ficacité des soins. Dernière étape de ce processus, les études cli-niques au cours desquelles les traitements sont testés et optimi-sés grâce à la participation des patients.

Il est tout à fait possible qu’on vous propose une telle étude dans le cadre de votre traitement. Toute-fois, seul un entretien avec votre médecin permettra de cerner les avantages ou inconvénients pour vous. Certains patients acceptent de participer à une étude clinique parce qu’ils pensent que les ré-sultats en seront bénéfiques pour d’autres patients.

Sur le site www.kofam.ch, vous trouverez de nombreuses infor-mations sur les études en cours (se rapportant à votre tableau cli-nique). La décision vous appar-tient entièrement, vous êtes libre d’accepter ou refuser, et si vous acceptez, vous pouvez vous reti-rer à tout instant.

Le refus de participer à une étude clinique n’influe aucunement sur votre traitement. Dans tous les cas, vous serez soigné selon les connaissances scientifiques les plus récentes et profiterez de la meilleure prise en charge pos-sible.

Vous en saurez davantage en lisant la brochure du Groupe suisse de recherche clinique sur le can-cer intitulée « Thérapie anticancé-reuse dans le cadre d’une étude clinique » (voir p. 72).

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Les effets indésirables

Généralités

La radiothérapie et les traitements médicamenteux contre le cancer diffèrent tant par leur mode d’ac-tion que par leurs effets secon-daires.

La nature, le nombre et l’intensité des effets secondaires varient sensiblement d’une personne à l’autre. Certains se manifestent en cours de traitement puis s’atté-nuent ; d’autres n’apparaissent que plus tard, au terme de la thérapie.

Certains de ces effets – inflamma-tions, infections, chute des che-veux ou réactions cutanées, par exemple – sont liés à des traite-ments bien spécifiques. Il est donc possible qu’ils ne vous affectent jamais.

Des informations indispensablesL’équipe soignante est tenue de vous fournir des explications pré-cises quant aux effets indésirables possibles. En général, elle vous remettra aussi une feuille d’in-formation sur les médicaments à prendre, les effets secondaires éventuels et la façon de les gérer.

Des médicaments ou des soins peuvent atténuer ou supprimer une grande partie des effets in-désirables (voir « Médicaments et traitements de soutien », p. 23).

Ceux-ci diminuent d’ailleurs au fil des jours, des semaines ou des mois.

Il est important que vous avisiez l’équipe soignante des troubles que vous ressentez pour que les mesures nécessaires puissent être mises en place.

A un stade avancé de la maladie, il est judicieux de mettre soigneu-sement en balance le bénéfice es-compté du traitement et les effets indésirables possibles.

ImportantDe nombreux troubles – les dou-leurs ou les nausées, par exemple – sont prévisibles. Pour les atté-nuer, on vous prescrira, en fonc-tion de votre thérapie, certains médicaments à l’avance. Il est im-portant que vous les preniez en vous conformant aux indications reçues.

Ne prenez aucun produit de votre propre initiative sans en parler d’abord à l’équipe soignante. Cela vaut aussi pour les crèmes ou re-mèdes utilisés en médecine com-plémentaire. Aussi « naturels » ou inoffensifs que ceux-ci puissent vous paraître, ils peuvent interfé-rer avec votre traitement. Si vous souhaitez y recourir, demandez conseil à l’équipe qui vous suit.

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De nombreuses publications de la Ligue contre le cancer (voir pages 70 et 71) sont consacrées aux trai-tements usuels du cancer et à la manière de vivre au mieux avec les répercussions de la maladie et des thérapies.

Les troubles éventuels et les me-sures pour y remédier dépendent de l’étendue de la maladie, du traitement et de divers autres fac-teurs. La liste ci-après n’est donc pas exhaustive.

Que faire contre les effets indésirables ?

La multiplication incontrôlée des cellules leucémiques et les traite-ments nécessaires pour détruire celles-ci peuvent entraîner diffé-rents troubles, parfois sérieux. C’est l’une des raisons pour les-quelles de nombreux traitements s’effectuent à l’hôpital.

Des troubles similaires peuvent aussi survenir lors d’un traitement

ambulatoire ; en général, ils sont toutefois moins prononcés.

Fatigue, manque d’oxygène Lorsque le taux de globules rouges diminue fortement (anémie), l’oxy- génation des organes n’est plus op-timale. Les personnes concernées se sentent alors souvent faibles et épuisées. Les effets diffèrent tou-tefois d’une personne à l’autre.

• En cas de troubles aigus, tels que problèmes respiratoires soudains, accélération du rythme cardiaque ou vertiges, consultez votre médecin sans tarder.

• Economisez vos forces et ménagez-vous des pauses pour récupérer.

• Faites-vous aider pour les activités qui vous fatiguent et dormez suffisamment.

• Une activité physique modérée peut vous faire du bien.

Vous trouverez de nombreux conseils dans la brochure « Fa-tigue et cancer » (voir p. 70).

Prudence N’essayez pas de vous soigner vous-même et demandez systéma-tiquement l’avis de l’équipe soignante. Des médicaments anodins (par ex. contre les maux de tête, la constipation) ou des pommades inoffensives en temps normal (contre les problèmes cutanés) peuvent interférer avec vos médicaments.


Tendance aux saignementsLa chute brutale du nombre de plaquettes sanguines (thrombo- pénie) augmente le risque de sai-gnements. Ceux-ci peuvent appa- raître spontanément (saignements de nez, par ex.), sans raison appa-rente.

Le risque d’hémorragie interne est également accru, par exemple après une chute ou un coup sur la tête.

• Appelez tout de suite le médecin si vous n’arrivez pas à arrêter un saignement.

• Faites attention à ne pas vous couper, piquer ou blesser.

• Limitez autant que possible les risques de chute ; si vous tombez, consultez votre médecin même si vous n’avez pas de blessure apparente.

• Portez des chaussures qui tiennent bien le pied sans exercer de pression.

• Les soins des ongles, en particulier ceux des pieds, comportent un certain risque de blessure ; il peut être judi-cieux de faire appel à une pédicure.

• Vous trouverez des conseils pour les soins de la peau et du corps dans la brochure « Soi-gner son apparence durant et après la thérapie » (voir p. 71).

Fièvre et infectionsLa baisse du nombre de globules blancs sains (leucopénie) accroît le risque d’infection. Au moindre doute, consultez votre médecin. L’automédication ne suffit pas dans ce cas.

Demandez au médecin ou person-nel soignant de vous expliquer les signes qui pourraient indiquer une infection, comme une inflamma-tion, des saignements ou des ir-ritations des muqueuses dans la bouche, la gorge, l’estomac, l’in-testin, les zones génitale ou anale, des diarrhées soudaines, etc.

Qu’ils soient liés à une infection ou non, ces troubles gâchent le plai-sir de manger ou rendent la mas-tication et la déglutition difficiles. Vous vous alimentez moins, ce qui vous affaiblit encore plus.

• Consultez immédiatement un médecin, même la nuit ou le week-end, en cas de fièvre soudaine dépassant 38 °C (température prise sous le bras), de frissons ou d’accélé-ration de la fréquence respira-toire ; il pourrait s’agir d’une infection du sang (septicémie).

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• Soignez votre hygiène bucco-dentaire en douceur (brosse à dents souple, bains de bouche). L’équipe soignante pourra vous conseiller.

• Veillez à une bonne hygiène corporelle, notamment dans la région intime.

• Buvez beaucoup (eau, tisane) afin de réduire le risque d’inflammation de la vessie.

• Traitez immédiatement les blessures telles que aphtes, fissures anales, etc. même si elles vous paraissent sans gravité.

• Dans les situations à risque, portez un masque recouvrant la bouche et le nez afin de vous protéger des agents patho-gènes.

• Evitez les lieux où il y a beau-coup de monde, par exemple les supermarchés.

Troubles de la sensibilité, problèmes cutanésLes traitements médicamenteux contre le cancer peuvent entraî-ner des fourmillements dans les mains et les pieds, des rougeurs et des douleurs dans la paume des mains et sous la plante des pieds, ainsi que d’autres réactions cuta-nées comme des démangeaisons ou des brûlures.

Ces troubles désagréables peu-vent vous gêner dans vos déplace-ments et interférer avec vos activi-tés quotidiennes, ce qui augmente le risque de blessure et d’infection.

Demandez à l’équipe soignante s’il est possible d’adopter des me-sures préventives et informez-la sans délai en présence de tels symptômes.

Pour en savoir plusFatigue, difficultés alimentaires, troubles digestifs, douleurs : différentes brochures de la Ligue contre le cancer sont consacrées à ces problèmes. En voici quelques exemples : « Les traitements médicamenteux des cancers », « La radiothérapie », « Fatigue et cancer », « Difficultés alimentaires en cas de cancer » et « Les dou-leurs liées au cancer et leurs traitements ».


Numéros de téléphone importantsNotez les coordonnées de l’équipe soignante de manière à toujours avoir ces informations sous la main.

Qui ? Numéro de téléphone

Equipe soignante

Urgences

Oncologue traitant

Médecin de famille

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Troubles digestifsConsultez un médecin en cas de problèmes de digestion et de troubles du transit :• Ne prenez pas de laxatifs de

votre propre initiative si vous êtes constipé ; une occlusion intestinale pourrait en être la cause.

• Une diarrhée aiguë peut être le signe d’une infection.

Chute des cheveux

La chimiothérapie et la radiothé-rapie entraînent fréquemment la chute des cheveux et, parfois, des poils. Elles n’endommagent en ef-fet pas seulement les cellules leu-cémiques, mais aussi les cellules normales à croissance rapide, dont les follicules pileux.

Avec la chimiothérapie, les che-veux sont généralement les pre-miers touchés. Les poils des ais-selles, du pubis, du corps et du visage, y compris les sourcils et les cils, peuvent aussi tomber. L’ampleur du phénomène varie d’une personne à l’autre ; elle dé-pend du type de chimiothérapie et du dosage des médicaments.

Avec la radiothérapie, seules les zones irradiées sont concernées, par exemple les cheveux lors d’une radiothérapie de la tête.

Soins capillairesPendant la chimiothérapie, lavez vos cheveux comme à l’accoutu-mée. Une fois qu’ils seront tom-bés, utilisez un savon doux et une lotion qui n’agressent pas la peau.

En cas de radiothérapie de la tête :• Lavez vos cheveux à l’eau ou

avec un shampoing doux. Évitez de les frotter vigou- reusement.

• Peignez-vous délicatement.• N’utilisez pas de sèche-

cheveux, mais laissez vos cheveux sécher à l’air libre.

Comment protéger mon cuir chevelu ?En été, couvrez-vous la tête pour protéger la peau sensible du cuir chevelu contre le soleil. Un bon-net protège également contre la déperdition de chaleur en hiver ou la nuit.

PerruquesAu lieu d’une perruque, vous pou-vez opter pour un foulard ou un chapeau à la mode. Vous trouve-rez de plus amples informations dans la brochure de la Ligue contre le cancer « Soigner son apparence durant et après la thérapie. Peau, coiffure, couleurs et vêtements – les conseils de la Ligue contre le cancer » (voir p. 71).


Ma perruque est-elle remboursée ?L’assurance invalidité ou la caisse de compensation AVS rembourse la perruque jusqu’à concurrence d’un montant maximal.

Répercussions sur la fertilité et la sexualité

Si vous désirez encore avoir des enfants, vous devez absolument en parler avec votre médecin avant le début du traitement. Cela vaut également pour les personnes jeunes qui n’envisagent peut-être pas encore de fonder une famille au moment du diagnostic. Avoir un enfant ?La chimiothérapie peut entraîner une stérilité passagère ou défini-tive chez l’homme comme chez la femme. La sexualité et la vie éro-tique peuvent aussi être affectées, de même que l’image du corps.

Une chimiothérapie intensive (voir p. 25) ou une radiothérapie de tout le corps (voir p. 29) en vue de préparer une greffe de cellules souches du sang provoquent une stérilité définitive dans la plupart des cas, chez l’homme comme chez la femme.

ConseilsDemandez à votre médecin de vous informer en détail des consé-quences possibles des traitements et des mesures que vous pouvez prendre pour y remédier ; si né-cessaire, n’hésitez pas à consulter un psycho-oncologue (voir p. 68) pour vous aider à mieux faire face.

Pour les hommesLes hommes ont la possibilité de faire congeler leur sperme et de le conserver dans une banque du sperme. Cette technique – la cryoconservation – permet de pro-céder par la suite à une procréa-tion médicalement assistée.

La cryoconservation ne figure pas au nombre des prestations rem-boursées par l’assurance-maladie obligatoire. Il vaut toutefois la peine de négocier avec votre caisse- maladie. Demandez éventuelle-ment à votre médecin d’appuyer votre demande. Il pourra égale-ment vous renseigner sur le coût de la conservation.

Pour les femmesPour les femmes, il n’existe pas en-core de technique standard pour préserver la fertilité. La congé-lation d’ovules non fécondés ou fécondés ou la conservation de tissu ovarien constituent des pos-sibilités qui font actuellement

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l’objet d’études et qui sont encore perfectionnées. Demandez à être informée et consultez également la rubrique « Autres brochures » et « Internet » à la page 72.

Les éventuelles mesures en vue de préserver la fertilité devraient être prises avant le début du traite-ment. Parlez-en avec l’équipe soi-gnante pour en connaître les avan-tages et les inconvénients.

Ménopause précoce et troubles de la ménopauseEn endommageant les ovules ou en modifiant le taux d’hormones, la chimiothérapie peut entraîner une ménopause précoce chez les femmes jeunes.

Chez les femmes encore en âge de procréer, la chimiothérapie inten-sive ou la radiothérapie de tout le corps entraînent une ménopause immédiate (fin de la fertilité), avec les troubles qui lui sont générale-ment associés, tels que bouffées de chaleur, troubles du sommeil ou sautes d’humeur.

Même si la plupart de ces troubles disparaissent avec le temps et peuvent en partie être traités, ils peuvent être difficiles à supporter psychologiquement, en particulier pour les femmes jeunes. Discutez avec votre médecin pour voir si un traitement hormonal de substitu-tion ou d’autres mesures seraient envisageables.

ContraceptionPendant et après le traitement contre le cancer, un moyen con- traceptif s’impose, même si la fer-tilité est limitée. Votre médecin vous informera et vous conseille-ra volontiers.

Pour en savoir plus sur le cancer et la sexualité Vous trouverez de précieuses informations dans les bro-chures de la Ligue contre le cancer « Cancer et sexualité au féminin » et « Cancer et sexualité au masculin » (voir p. 71).

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Les traitements additionnels

Traitement de la douleur

Une leucémie peut provoquer des douleurs dans différentes parties du corps. Celles-ci ne font que vous affaiblir inutilement et vous saper le moral. Il est par consé-quent essentiel de ne pas les ac-cepter sans rien dire, mais de faire appel à toutes les possibilités of-fertes par le traitement moderne de la douleur.

Les douleurs d’origine cancéreuse peuvent pratiquement toujours être soulagées, voire supprimées complètement. Les médicaments et autres méthodes sont adap-tés en fonction du type de cancer dont vous souffrez, de l’intensité des douleurs et de leurs causes exactes ; vos préférences sont éga-lement prises en compte. L’éventail de possibilités est large :• médicaments de différentes

sortes ; • exercices de relaxation (médi-

tation, training autogène, par ex.) ;

• activité physique et sportive ;• physiothérapie, applications

de chaud ou de froid, ergo- thérapie ;

• conseil psycho-oncologique ;• psychothérapie ;• opération ; • rayons.

Adressez-vous à l’équipe soignante. Le personnel est extrêmement bien formé aujourd’hui. Spécialisé dans le traitement de la douleur cancéreuse, il pourra vous conseil-ler pour trouver la solution la mieux adaptée dans votre situa-tion personnelle.

Dans bien des cas, un analgésique léger suffit pour soulager les dou-leurs modérées (paracétamol, acide acétylsalicylique, diclofénac). Si vous avez besoin d’antidou-leurs plus puissants, il est possible de recourir à des opioïdes.

D’autres méthodes peuvent contri-buer à calmer la douleur comme des exercices de relaxation ou un accompagnement psychothéra-

Les opioïdesLes opioïdes sont des composants naturels de l’opium, comme la morphine ou la codéine. Ils peuvent aussi être fabriqués en labora-toire (notamment le tramadol).


peutique (voir ci-dessus). Ces me-sures permettent parfois aussi de diminuer la prise de médicaments.

Un traitement aux opioïdes peut susciter des craintes chez les pa-tients et leurs proches. La peur de certains effets secondaires comme la dépendance n’est cependant pas fondée si le traitement est ad-ministré correctement. Les effets indésirables qui peuvent survenir en début de traitement, comme de légères nausées ou de la som-nolence, sont faciles à contrôler et disparaissent d’eux-mêmes après un certain temps.

L’administration d’opioïdes sous surveillance médicale n’a rien à voir avec la prise de ces subs-tances par une personne toxi-comane. Cette dernière s’injecte une forte dose directement dans la veine, ce qui provoque un état euphorique immédiat et engendre un risque de dépendance. Dans le traitement du cancer, en revanche, les opioïdes sont administrés à in-tervalles réguliers, à des doses minimales et selon un schéma de prise personnalisé. Souvent, vous en déterminez vous-même le do-sage à l’aide d’une pompe à per-fusion. L’expérience montre que ce dispositif contribue à diminuer nettement la dose d’opioïdes.

Si vous ou votre entourage avez des réticences quant à l’emploi de morphine ou d’autres opioïdes, vous devriez en discuter avec votre médecin, car les opioïdes sont parfois la seule solution pour soulager certaines douleurs.

Vous trouverez des informations détaillées sur le sujet dans la bro-chure « Les douleurs liées au cancer et leurs traitements » (voir p. 70).

Les médecines complémentaires

Un grand nombre de personnes touchées par le cancer ont recours à des méthodes de la médecine complémentaire, pour complé-ter leur traitement médical « clas-sique ».

Certaines d’entre elles peuvent ai-der, pendant et après la thérapie, à améliorer le bien-être général et la qualité de vie. Elles peuvent renforcer le système immunitaire et rendre les effets secondaires plus tolérables. En général, elles n’ont pas d’effet sur la tumeur elle-même.

En revanche, la Ligue contre le cancer déconseille les approches dites parallèles ou alternatives

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qui prétendent se substituer à la médecine classique. Vous trouvez davantage d’informations à ce propos dans la brochure « Parallèles ? Complémentaires ? » (voir p. 70).

Adressez-vous à votre médecin ou à un membre de votre équipe soignante si une méthode com-plémentaire vous intéresse, ou si vous en suivez déjà une. En-semble, vous définirez celle qui convient le mieux à votre situation personnelle sans qu’elle interfère avec la thérapie recommandée par le médecin.

N’optez pas pour des méthodes complémentaires de votre propre chef. Parlez-en au préalable avec votre médecin. En effet, si elles paraissent inoffensives, certaines préparations peuvent s’avérer in-compatibles avec votre traitement.


Après les traitements

Aujourd’hui, de nombreuses per-sonnes atteintes de cancer vivent mieux et plus longtemps. Toute-fois, les traitements restent sou-vent longs et éprouvants. Cer-taines personnes sont capables de poursuivre leurs activités quo-tidiennes durant cette période, d’autres pas.

A la fin du traitement, le retour à la vie de tous les jours s’avère parfois difficile. Pendant des se-maines, les rendez-vous chez le médecin ont rythmé votre emploi du temps. L’équipe soignante vous a soutenu et accompagné tout au long des différents traitements. Vos proches, inquiets, ont cher-ché de leur côté à vous décharger d’une façon ou d’une autre.

Certains ont partagé vos craintes et vos espoirs et vous ont redonné courage dans cette période difficile. Pendant longtemps, vous avez été au centre de l’attention. Et voi-là que vous vous retrouvez plus souvent seul. Il est donc possible que vous vous sentiez un peu per-du et que vous traversiez un pas-sage à vide.

Les traitements sont certes der-rière vous, mais rien n’est plus comme avant. Vous ne vous sen-

tez peut-être pas encore de taille à reprendre vos activités habituel- les ou vous souffrez encore des répercussions physiques et psy-chiques de la maladie et des traitements. Vous êtes toujours fati-gué, vous n’avez pas d’énergie et vous éprouvez une profonde tris-tesse.

Il se peut que vos proches aient de la peine à comprendre cela, car ils s’attendent à ce que les choses redeviennent ce qu’elles étaient. Il est d’autant plus important que vous soyez à l’écoute de vos be-soins et que vous ne vous mettiez pas sous pression.

Prenez le temps de vous adapter à cette nouvelle phase de votre existence. Essayez de définir ce qui vous fait du bien et peut contri-buer à améliorer votre qualité de vie.

L’horizon s’éclaire parfois lorsqu’on se pose des questions toutes sim-ples :

• Qu’est-ce qui compte pour moi maintenant ?

• De quoi ai-je besoin ?• Comment pourrais-je arriver

à cela ?• Qui pourrait m’aider ?

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En parler avec d’autres Face à la maladie comme face à la vie en général, chacun réagit à sa façon. Il n’y pas de recette uni-verselle et chacun doit trouver sa propre voie.

Le cancer fait peur, même lorsque les chances de guérison sont bonnes. En parler peut appor-ter un soulagement. Mais tout le monde n’a pas envie d’aborder la question ou n’ose pas le faire. Certains se confient à quelqu’un ; d’autres attendent que leur entou-rage fasse le premier pas. C’est à vous de voir ce dont vous avez besoin et ce qui vous convient le mieux.

Faire appel à un soutien professionnel A la fin du traitement, il peut être utile de demander conseil à la Li-gue contre le cancer ou de s’adresser à un autre spécialiste (voir « Conseil et information », pp. 68 et suiv.).

Si vous pensez que des mesures de soutien pourraient vous aider, parlez-en également avec votre médecin, si possible avant la fin du traitement. Il pourra définir avec vous ce qui vous serait le plus utile et vous informer sur les pres-tations qui sont prises en charge par l’assurance-maladie.

Suivi médical et réadaptation Au terme du traitement, il est es-sentiel de continuer à vous faire du bien. Il existe de nombreuses offres dans ce domaine.

Examens de contrôleLe traitement terminé, vous devrez vous soumettre à des contrôles réguliers. Ces examens, effectués par le spécialiste qui vous a traité ou par votre médecin de famille, visent à identifier les effets indé-sirables de la maladie ou du trai-tement pour y remédier ainsi qu’à déceler rapidement une éven-tuelle récidive.

L’intervalle entre chaque rendez- vous et le type de contrôles dé-pendent de votre leucémie. En règle générale, vous devrez effec-tuer une prise de sang et, dans cer-tains cas, un examen de la moelle osseuse.

La première année, les contrôles se font à intervalles rapprochés, puis ils s’espacent progressive-ment. Dans la plupart des cas, le suivi se poursuit toute la vie.

Si, entre deux contrôles, vous vous trouvez confronté à des symp-tômes ou des problèmes, quels qu’ils soient, consultez votre mé-decin sans tarder.


Conseil psycho-oncologiqueEn plus des problèmes physiques tels que douleurs, fatigue, nau-sées ou manque d’appétit, vous avez peut-être des angoisses et des difficultés d’ordre psycholo-gique, professionnel ou social en lien avec la maladie.

En discuter et vous faire accom-pagner dans la recherche de so-lutions peut faciliter votre retour à la vie de tous les jours. Un pro-fessionnel du conseil psychoso-cial ou psycho-oncologique peut vous soutenir si nécessaire (voir Conseils et informations, p. 68). Vous pouvez également faire ap-pel à votre médecin de famille.

Offres de réadaptationUne maladie grave a des répercus-sions sur le plan non seulement physique, mais aussi psychique et social. Pour retrouver des forces dans ces différents domaines, des mesures de réadaptation peuvent vous aider. Ces offres ou activi-tés vous aideront à accepter les changements liés à la maladie et aux traitements et à vous y adap-ter. Il s’agit de faire en sorte que vous puissiez retrouver votre au-tonomie et reprendre votre vie en main.

Une activité physique ou sportive, des activités créatives et artisti- ques, ainsi qu’une large palette de méthodes de relaxation peuvent vous faire découvrir de nouvelles sources d’énergie et de vitalité.

La Ligue contre le cancer propose des stages de plusieurs jours sur différents thèmes (voir p. 69). Votre ligue cantonale ou régionale con-tre le cancer vous renseignera sur les cours organisés près de chez vous. Vous pouvez également vous adresser au service social de l’hô-pital.

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Glossaire

AllogreffeSe dit d’une greffe dont le don-neur et le receveur sont deux per-sonnes différentes (par opposition à autogreffe).

AmbulatoireLe traitement ambulatoire ne né-cessite pas d’hospitalisation.

AnémieL’anémie se produit lorsque le nombre de globules rouges ou de l’hémoglobine diminue.

AnticorpsLes anticorps sont des protéines fabriquées par les lymphocytes en réponse au contact avec un corps étranger (antigènes). Chaque anti-corps reconnaît « son » antigène. La rencontre des deux déclenche toute une série de réactions qui conduiront le corps à se débarras-ser spécifiquement de la cellule portant l’antigène, par exemple une cellule leucémique.

AntiémétiquesLes antiémétiques sont prescrits contre les vomissements.

AutogreffeSe dit d’une greffe dont le donneur et le receveur de moelle osseuse sont une seule et même personne (par opposition à allogreffe).

Barrière hématoencéphaliqueBarrière qui contrôle le passage de substances du sang dans le cer-veau et le protège des influences extérieures.

BlastesCellules sanguines immatures.

ErythrocytesGlobules rouges.

Cellules souchesLe mot « souche » désigne les cel-lules primitives présentes dans la moelle osseuse. Selon les besoins de l’organisme, la cellule souche mûrit et se spécialise en plusieurs étapes pour devenir un globule sanguin fonctionnel (voir pp. 11 et suiv.)

CytostatiquesLes cytostatiques sont des médi-caments qui empêchent la divi-sion des cellules tumorales, ou, idéalement, détruisent les cellules cancéreuses dans tout le corps.

GranulocytesLes granulocytes sont un sous-groupe des globules blancs. Leur forme granuleuse leur donne leur nom. Ils appartiennent au système de défense de l’organisme et inter-viennent en cas d’infection par des bactéries ou d’inflammation.

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Facteurs de croissanceLes facteurs de croissance sont des substances qui activent certaines cellules. Ceux qui agissent sur la production de cellules sanguines interviennent dans la moelle os-seuse et favorisent la production et la maturation des cellules san-guines, de même qu’ils stimulent leur passage de la moelle osseuse dans la circulation sanguine.

HématologueMédecin spécialisé dans le dia-gnostic et le traitement des mala-dies du sang.

HématopoïèseL’hématopoïèse désigne les pro-cessus selon lesquels se forme le sang.

HémoglobineSubstance de couleur rouge conte-nue dans les globules rouges du sang. Elle fixe l’oxygène dans les poumons et le libère dans les tis-sus du corps.

LeucocytesLes leucocytes sont les globules blancs.

LymphocytesSous-groupe des globules blancs circulant partout dans l’organisme. Leur rôle immunitaire est prépon-dérant, car ils reconnaissent les corps étrangers ou pathogènes, les détruisent et fabriquent des anticorps.

MonocytesSous-groupe des globules blancs.

OncologueMédecin spécialiste des maladies cancéreuses.

Organes lymphatiquesLes organes lymphatiques regrou- pent le thymus (derrière le ster-num), la rate, les amygdales et le tissu lymphoïde associé aux mu-queuses. Ils forment le système lymphatique avec les ganglions et vaisseaux lymphatiques. Le système lymphatique transporte notamment les nutriments, les produits métaboliques, les lym-phocytes et évacue les déchets produits par les tissus.

PétéchiesSaignements en forme de tête d’épingle se produisant sous la peau.


ProgéniteursCellules immatures, mais déjà programmées pour donner une famille de globules sanguins. On trouve des progéniteurs dans la moelle osseuse et dans la circu-lation sanguine. Au bout de dif-férentes étapes, elles deviennent des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes san-guines.

PurpuraTaches de sang visibles sous la peau.

Système immunitaireToutes les réactions mises en place par notre organisme pour se dé-fendre contre les agents « étran-gers » responsables de maladies : virus, bactéries, champignons, cellules cancéreuses. Les globules blancs y jouent un rôle essentiel.

ThrombocytesLes thrombocytes sont les pla-quettes sanguines. Elles jouent un rôle fondamental dans la coagula-tion.

Traitement d’induction et de consolidationTraitement d’induction et de consolidation se réfère à un traite-ment en plusieurs étapes. L’objec-tif consiste à diminuer le nombre de cellules cancéreuses de ma-nière à les rendre indétectables et à retrouver des valeurs sanguines normales. Dans ce but, les mé-decins recourent à des combinai- sons médicamenteuses agres-sives. Elles sont administrées au patient placé sous une surveil-lance continue. Ce traitement in-tensif nécessite donc une hospita-lisation. Il doit parfois suivre deux séries de traitement.

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Conseils et informations

Faites-vous conseiller

Votre équipe soignanteElle est là pour vous informer et vous aider à surmonter les problèmes liés à la maladie et au traitement. Demandez- vous quelle démarche supplémentaire pourrait vous donner des forces et faci-liter votre réadaptation.

La psycho-oncologie Les conséquences d’un cancer vont bien au-delà des aspects purement médicaux : la maladie affecte aussi la vie psychique. Les personnes touchées souffrent notam-ment de dépression, d’angoisse et de tristesse. Si vous en ressentez le besoin, faites appel à une personne formée en psycho-oncologie.

Des professionnels issus d’horizons va- riés (médecins, psychologues, infirmiers, travailleurs sociaux ou accompagnants spirituels ou religieux) peuvent offrir des conseils ou une thérapie car ils ont acquis une vaste expérience avec des personnes atteintes d’un cancer et leurs proches. Certains d’entre eux bénéficient d’une formation spécifique en psycho- oncologie. Actifs notamment dans les services d’oncologie ou de psychiatrie des hôpitaux, ces personnes vous apportent un soutien qui dépasse le cadre stric-tement médical. Ici encore, nous vous recommandons dans un premier temps de vous adresser à votre ligue cantonale.

Votre ligue cantonale ou régionale contre le cancerElle conseille, accompagne et soutient les personnes touchées par un cancer et leurs proches de différentes manières, en pro-posant notamment des entretiens indi-viduels, des réponses en matière d’as-

surances ou des cours. Par ailleurs, elle aide aussi à remplir des directives anti-cipées et oriente les personnes vers des professionnels pour traiter un œdème lymphatique, garder des enfants ou trou-ver une consultation en sexologie.

La Ligne InfoCancer 0800 11 88 11Au bout du fil, une conseillère spéciali-sée vous écoute, vous propose des solu-tions et répond à vos questions sur la maladie et son traitement. L’appel et les renseignements sont gratuits. Les entre-tiens peuvent s’effectuer via Skype, à l’adresse : krebstelefon.ch.

Cancerline : pour chatter sur le cancerSous www.liguecancer.ch/cancerline, les enfants, adolescents et adultes peuvent chatter en direct avec les conseillères spécialisées de la Ligne InfoCancer. Ils y recevront des informations au sujet du cancer, ils pourront poser des questions et échanger sur tout ce qui les préoccupe. Du lundi au vendredi de 11 h à 16 h et le mercredi uniquement pour les enfants et les adolescents.

Cancer : comment en parler aux enfants ?Vous avez appris que vous êtes malade et vous avez des enfants : qu’ils soient petits ou grands, vous vous demanderez bien-tôt comment aborder avec eux le sujet ainsi que les possibles conséquences de votre cancer.

Vous trouverez dans le dépliant « Cancer : comment en parler aux enfants ? » des suggestions pour parler de la maladie avec eux. Il contient aussi des conseils à l’intention des enseignants. La Ligue publie également une brochure utile, sous le titre « Quand le cancer touche les parents : en parler aux enfants ».


La Ligne stop-tabac 0848 000 181Des conseillères spécialisées vous ren-seignent et vous aident à arrêter de fumer. Si vous le souhaitez, vous pouvez mettre en place des entretiens de suivi gratuits. Stages Dans différentes régions de Suisse, la Ligue contre le cancer propose aux per-sonnes touchées des stages de durée variable : www.liguecancer.ch/stages. Le programme est publié dans une brochure (p. 71).

Activité physiqueDe nombreuses personnes touchées pra-tiquent une activité physique pour retrou-ver de l’énergie, reprendre confiance en soi et réduire la sensation de fatigue. Il existe des groupes de sport adaptés aux personnes atteintes d’un cancer : renseignez-vous auprès de votre ligue cantonale ou régionale, et consultez la brochure « Activité physique et cancer » (voir p. 71).

Autres personnes touchéesLes contacts avec des personnes qui ont traversé des épreuves semblables peuvent vous redonner du courage. N’oubliez toutefois pas que ce qui a aidé une personne ne vous conviendra pas forcément.

Forums de discussionIl existe sur internet des forums de dis-cussion sur le thème du cancer, notam-ment le forum de la Ligue contre le can-cer www.forumcancer.ch, géré par la Ligne InfoCancer (Suisse).

Groupes d’entraideSe retrouver dans un groupe favorise l’échange d’informations et d’expérien- ces. Bien des choses paraissent plus légères quand on en discute avec des personnes confrontées aux mêmes dif-ficultés.

Informez-vous auprès de votre ligue can-tonale ou régionale : elle vous renseigne-ra sur les groupes d’entraide, les groupes de parole ou les offres de cours pour per-sonnes touchées et leurs proches.

Service de soins à domicileDe nombreux cantons proposent des services de soins à domicile. Vous pou-vez faire appel à eux pendant toutes les phases de la maladie. Ils vous conseillent à la maison pendant et après les cycles de traitement, notamment sur les effets secondaires. Votre ligue cantonale vous communiquera une adresse.

Conseils en alimentationDe nombreux hôpitaux offrent des con- sultations en alimentation. Vous trouvez par ailleurs des conseillers indépendants collaborant la plupart du temps avec les médecins et regroupés en une associa-tion : Association suissedes diététicien-ne-s ASDDAltenbergstrasse 29, Case postale 6863000 Berne 8Tél. 031 313 88 [email protected], www.svde-asdd.chSur la page d’accueil, le lien Liste des dié-téticien/nes dipl. vous permet de trouver l’adresse d’un professionnel dans votre canton.

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palliative chVous trouvez sur le site de la Société suisse de médecine et de soins palliatifs les adresses des sections cantonales et des réseaux. Indépendamment de votre domicile, ils assurent aux personnes concernées un accompagnement opti-mal et des soins. palliative ch Société suisse de médecine et de soins palliatifsBubenbergplatz 113011 BerneTél. 044 240 16 [email protected] Les assurancesLes frais des traitements contre le cancer sont pris en charge par l’assurance obli-gatoire pour autant qu’il s’agisse de thé-rapies reconnues ou que le produit figure sur la liste des spécialités de l’Office fédé-ral de la santé publique (OFSP). Votre médecin doit vous donner les précisions nécessaires à ce sujet.

Dans le cadre d’une étude clinique éga-lement, les traitements basés sur des substances autorisées donnent aussi lieu à une prise en charge (voir p. 47). Si la commercialisation de médicaments n’est pas encore autorisée ou si les procédures utilisées sont encore nouvelles ou des mesures complémentaires encore néces-saires (par ex. des examens génétiques), ces coûts sont couverts par des fonds de recherche.

En cas de conseils ou de traitements supplémentaires non médicaux, la prise en charge par l’assurance obligatoire ou l’assurance complémentaire n’est pas

garantie. Informez-vous avant le début du traitement. La ligue contre le cancer de votre canton peut également vous accompagner dans ces démarches.

Pour de plus amples informations sur la question des assurances, nous vous invi-tons à consulter la brochure « Cancer : prestations des assurances sociales » (voir p. 71).

Brochures de la Ligue contre le cancer

• Les traitements médicamenteux des cancers

Chimiothérapie, thérapie antihormo-nale, immunothérapie

• Le traitement médicamenteux à domicile : les chimiothérapies orales du cancer

• La radiothérapie

• Parallèles ? Complémentaires ? Risques et bénéfices des méthodes

non vérifiées en oncologie

• Les douleurs liées au cancer et leurs traitements

• Journal des douleurs

• Dolometer® VAS Réglette pour évaluer l’intensité de

la douleur

• Fatigue et cancer Identifier les causes, chercher des

solutions


• Difficultés alimentaires en cas de cancer

• L’œdème lymphatique en cas de cancer

• Cancer et sexualité au féminin

• Cancer et sexualité au masculin

• Soigner son apparence durant et après la thérapie

• Activité physique et cancer Retrouver confiance en son corps

grâce au mouvement

• Accompagner un proche atteint de cancer

• Soigner un proche et travailler : une mission possible

Dépliant de 8 pages pour mieux concilier activité professionnelle et soins prodigués à un proche

• Quand le cancer touche les parents En parler aux enfants

• Cancer : comment en parler aux enfants ?

Dépliant de 8 pages pour les parents et les enseignants

• Stages Pour les personnes touchées

• Prédispositions héréditaires au cancer

• Cancer : prestations des assurances sociales

• Décider jusqu’au bout Comment établir mes directives anti-

cipées ?

• Directives anticipées de la Ligue contre le cancer

Mes volontés en cas de maladie et de décès

• Cancer et souffrance psychique Le cancer touche la personne dans

sa totalité

• Cancer : quand l’espoir de guérir s’amenuise

• Le myélome multiple

Commandes• Ligue contre le cancer de votre canton• Téléphone : 0844 85 00 00• Courriel : [email protected]• Internet : www.liguecancer.ch

Vous trouverez toutes les brochures de la Ligue contre le cancer sur www.ligue-cancer.ch/brochures. La grande majorité vous est remise gratuitement et vous pouvez également les télécharger. La Ligue suisse contre le cancer et votre ligue cantonale peuvent vous les offrir grâce au soutien de leurs donateurs.

Votre avis nous intéresseVous avez un avis sur nos brochures ? Prenez quelques minutes et remplissez le questionnaire à l’adresse www.forumcancer.ch. Votre opinion nous est pré-cieuse !

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Autres brochures

« Thérapie anticancéreuse dans le cadre d’une étude clinique », 2015, à com-mander auprès du Groupe suisse de recherche clinique sur le cancer (SAKK), tél. 031 389 91 91, [email protected], www.sakk.ch

Ressources bibliographiques Certaines ligues contre le cancer disposent d’une bibliothèque où vous pouvez emprunter des ouvrages gratuitement. Renseignez-vous auprès de la ligue la plus proche de chez vous (voir p. 74).

La Ligue suisse contre le cancer et les ligues bernoise et zurichoise possèdent un catalogue en ligne de leur biblio-thèque. Vous pouvez ainsi, dans toute la Suisse, emprunter et vous faire envoyer un ouvrage : www.liguecancer.ch/bibliothequeVoici le lien vers les livres pour enfants :www.krebsliga.ch/kinderbibliothek

Internet (Par ordre alphabétique)

Offre de la Ligue contre le cancerwww.forumcancer.chForum internet de la Ligue contre le can-cerwww.liguecancer.chSite de la Ligue suisse contre le cancerwww.liguecancer.ch/migrantsCette adresse propose des informations en albanais, portugais, serbe/croate/bos-niaque, espagnol, turc, et anglais. www.liguecancer.ch/stagesLa Ligue contre le cancer propose des stages de réadaptation pour mieux vivre avec la maladie au quotidienwww.krebsliga.ch/cancerlineLe chat sur le cancer pour les enfants, les adolescents et les adultes : du lundi au vendredi de 11 h à 16 h.

Groupes d’entraide pour personnes touchées et leurs prochesRenseignez-vous auprès de votre ligue contre le cancer cantonale ou régionale pour savoir où trouver un groupe d’en-traide ou de parole près de chez vous. Ils sont conçus pour les personnes atteintes d’un cancer mais aussi pour les proches.www.gmosuisseromande.chAssociation Suisse des Greffés de la Moelle Osseusewww.infoentraidesuisse.ch« Info entraide Suisse » : adresses de groupes d’entraide pour personnes touchées et proches

Votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer vous informe sur les groupes d’entraide et groupes de parole qui ont lieu près de chez vous.


Autres institutions ou sites spécialiséswww.chuv.ch/oncologie/onc_homeSite du CHUV de Lausanne www.bag.admin.ch/transplantationInformations de l’Office fédéral de la santé sur la médecine de la transplanta-tion.www.blutspende.ch Site de la Croix-rouge suisse sur le don de cellules souches du sangwww.planetesante.chSite romand destiné au grand public www.fertiprotekt.chRéseau en allemand et en anglais sur les mesures visant à préserver la fertilité en cas de cancer. www.gmosuisseromande.chL’Association suisse romande des gref-fés de la moelle osseuse ou de cellules souches propose une liste de liens utiles en français www.palliative.chSociété suisse de médecine et de soins palliatifswww.sgh-ssh.chSociété suisse d‘hématologie

Sites en anglaiswww.cancer.org American Cancer Societywww.cancer.gov National Cancer Institute USAwww.cancer.net American Society of Clinical Oncologywww.cancersupport.chSite de l’ESCA (English speaking can-cer association) : il s’adresse aux anglo-phones et à leurs proches résidant en Suissewww.macmillan.org.ukA non-profit cancer information service.

Sources

Les publications et les sites internet men-tionnés dans cette brochure ont égale-ment servi de sources pour sa rédaction. Ils correspondent pour l’essentiel aux cri-tères de qualité de la fondation La Santé sur Internet (voir charte sur www.hon.ch/HONcode/French).

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1 Krebsliga AargauKasernenstrasse 25Postfach 32255001 AarauTel. 062 834 75 75Fax 062 834 75 [email protected] 50-12121-7

2 Krebsliga beider BaselPetersplatz 124051 Basel Tel. 061 319 99 88Fax 061 319 99 [email protected] 40-28150-6

3 Bernische Krebsliga Ligue bernoise contre le cancer

Marktgasse 55Postfach3001 BernTel. 031 313 24 24Fax 031 313 24 [email protected] 30-22695-4

4 Ligue fribourgeoise contre le cancer Krebsliga Freiburg

route St-Nicolas-de-Flüe 2 case postale 96 1705 Fribourg tél. 026 426 02 90fax 026 426 02 [email protected] 17-6131-3

5 Ligue genevoise contre le cancer

11, rue Leschot1205 Genèvetél. 022 322 13 33fax 022 322 13 [email protected] 12-380-8

6 Krebsliga GraubündenOttoplatz 1Postfach 3687001 Chur Tel. 081 300 50 [email protected] 70-1442-0

7 Ligue jurassienne contre le cancerrue des Moulins 122800 Delémonttél. 032 422 20 30fax 032 422 26 [email protected] 25-7881-3

8 Ligue neuchâteloise contre le cancer

faubourg du Lac 172000 Neuchâtel tél. 032 886 85 [email protected] 20-6717-9

La ligue contre le cancer de votre région offre conseils et soutien


Ligue suissecontre le cancer Effingerstrasse 40case postale3001 Bernetél. 031 389 91 00fax 031 389 91 [email protected] 30-4843-9

Brochurestél. 0844 85 00 [email protected]/brochures

Forumwww.forumcancer.ch, le forum internet de la Ligue contre le cancer

Cancerlinewww.liguecancer.ch/ cancerline, le chat sur le cancer pour les enfants, les adolescents et les adultesdu lundi au vendredi11 h –16 h

Skypekrebstelefon.chdu lundi au vendredi11 h –16 h

Ligne stop-tabactél. 0848 000 181max. 8 cts./min. (sur réseau fixe)du lundi au vendredi11 h –19 h

Vos dons sont les bienvenus.

9 Krebsliga Ostschweiz SG, AR, AI, GL

Flurhofstrasse 79000 St. GallenTel. 071 242 70 00Fax 071 242 70 [email protected] 90-15390-1

10 Krebsliga SchaffhausenRheinstrasse 178200 Schaffhausen Tel. 052 741 45 45Fax 052 741 45 [email protected] 82-3096-2

11 Krebsliga SolothurnHauptbahnhofstrasse 124500 Solothurn Tel. 032 628 68 10Fax 032 628 68 [email protected] 45-1044-7

12 Thurgauische KrebsligaBahnhofstrasse 58570 WeinfeldenTel. 071 626 70 00Fax 071 626 70 [email protected] 85-4796-4

13 Lega ticinese contro il cancro

Piazza Nosetto 36500 BellinzonaTel. 091 820 64 20Fax 091 820 64 [email protected] 65-126-6

14 Ligue vaudoise contre le cancer

place Pépinet 11003 Lausannetél. 021 623 11 11fax 021 623 11 [email protected] 10-22260-0

15 Ligue valaisanne contre le cancer Krebsliga Wallis

Siège central :rue de la Dixence 191950 Siontél. 027 322 99 74fax 027 322 99 [email protected]üro :Spitalzentrum OberwallisÜberlandstrasse 143900 Brig Tel. 027 604 35 41Mobile 079 644 80 [email protected]/PK 19-340-2

16 Krebsliga Zentralschweiz LU, OW, NW, SZ, UR

Löwenstrasse 36004 LuzernTel. 041 210 25 50Fax 041 210 26 [email protected] 60-13232-5

17 Krebsliga ZugAlpenstrasse 146300 Zug Tel. 041 720 20 45Fax 041 720 20 [email protected] 80-56342-6

18 Krebsliga ZürichFreiestrasse 718032 Zürich Tel. 044 388 55 00Fax 044 388 55 [email protected] 80-868-5

19 Krebshilfe LiechtensteinIm Malarsch 4FL-9494 Schaan Tel. 00423 233 18 45Fax 00423 233 18 [email protected] 90-4828-8

Unis contre le cancer

Ligne InfoCancer0800 11 88 11du lundi au vendredi9 h –19 happel [email protected]

Cette brochure vous est remise par votre Ligue contre le cancer, qui se tient à votredisposition avec son éventail de prestations de conseil, d’accompagnement et de soutien. Vous trouverez à l’intérieur les adresses de votre ligue cantonale ou régionale.

Documents

Les leucémies de l’adulte - Boutique de la Ligue contre ... · de la leucémie est devenu plus ef ficace. Il est aussi mieux toléré; les chances de guérison ont aug-menté et