1 Programme damélioration de la qualité dans la mucoviscidose : de lexpérience des EU à la mise en œuvre en France Gilles RAULT Centre de Référence Mucoviscidose

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Programme d’amélioration de la Programme d’amélioration de la

qualité dans la mucoviscidose :qualité dans la mucoviscidose :de l’expérience des EU à la misede l’expérience des EU à la mise

en œuvre en Franceen œuvre en France

Gilles RAULT Gilles RAULT

Centre de Référence Mucoviscidose de Nantes

Copil PAQ18 février 2010

2Copil PAQ - 18 février 2010

Rappel des Objectifs du Centre de Rappel des Objectifs du Centre de Référence de NantesRéférence de Nantes

1.1. Mettre en place un Système d’Information et de Mettre en place un Système d’Information et de

Communication ouvert et efficientCommunication ouvert et efficient

2.2. Développer et promouvoir l’Education ThérapeutiqueDévelopper et promouvoir l’Education Thérapeutique

3.3. Améliorer la qualité des soins et des pratiques Améliorer la qualité des soins et des pratiques

professionnellesprofessionnelles

4.4. Promouvoir la recherche en transplantation et en sciences Promouvoir la recherche en transplantation et en sciences

humaineshumaines & participer aux réseaux national et européen de & participer aux réseaux national et européen de

recherche clinique recherche clinique

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Les acquis de l’expérience USLes acquis de l’expérience US


Historique de mise en œuvre aux EUHistorique de mise en œuvre aux EU

1. Publication de l’article princeps : "Crossing the quality chasm: a new

health system for the 21st century" – US Institute of Medicine – 2001.

2. Saisie immédiate de l’opportunité par l’US CFF : la mise en place d’un

PAQ devient un axe stratégique majeur.

3. Choix d’une méthodologie fondée sur le concept des « Microsystèmes

cliniques »

4. Elaboration d’un plan d’action dès 2001

5. Intégration du PAQ aux objectifs du « Therapeutic Development

Network »


Les 7 objectifs du PAQ de l’US-CFF :Les 7 objectifs du PAQ de l’US-CFF :

1. Faire des patients des membres à part entière de l’équipe de soins ;

2. Aider les patients à avoir une croissance et un état nutritionnel normaux ;

3. Diagnostiquer précocement les infections respiratoires et administrer les traitements adéquats ;

4. Réduire la propagation de germes entre patients ;

5. Prévenir les complications ou les diagnostiquer et les traiter rapidement ;

6. Fournir des soins sans aucune discrimination ;

7. Accepter et accompagner les décisions de transplantation ou de soins palliatifs.

« Le Registre montre que les résultats s’améliorent, MAIS on peut encore faire mieux! »

(Bruce Marshall, vice-président des affaires médicales de l’US CFF)


Le moyen pour les atteindreLe moyen pour les atteindreassocier étroitement l’US CFF et les Centres pour :associer étroitement l’US CFF et les Centres pour :

Travailler avec des experts de la mucoviscidose et de l’amélioration de la qualité ;

Mettre à jour des « guidelines » ; Former les équipes à l’amélioration de la qualité ; Fixer des objectifs nationaux à partir des guidelines, de la

recherche clinique et du Registre ; Partager les principaux indicateurs (benchmarks) ; Utiliser des outils visant à aider les patients et les centres

à devenir de véritables partenaires


Les indicateurs partagésLes indicateurs partagés

1. La fonction respiratoire (VEMS) ;

2. Le statut nutritionnel (Indice de corpulence : P / T2) ;

3. Le pourcentage de patients diabétiques ;

4. Le pourcentage de patients ayant au moins 4 visites au centre, un examen de crachat ou une mise en culture et deux tests de fonction respiratoire par année civile.


5 étapes pour évaluer et améliorer la qualité 5 étapes pour évaluer et améliorer la qualité des soins dans un centredes soins dans un centre

1. Former l’équipe : un leader ; une fonctionnement interdisciplinaire et un engagement de tous les

partenaires (patients-familles, soignants, spécialistes, administratifs, libéraux…..)

2. Evaluer la situation de départ : connaître ses 5P

« Purpose » (Pourquoi sommes nous là?),

« Patients » (connaître ses patients),

« Professionals » (connaître son équipe),

« Process » (qui fait quoi, quand, comment, en combien de temps, procédures…),

« Patterns » (modes opératoires)

3. Poser un « diagnostic » : sur l’analyse des 5P et des indicateurs du centre

4. « Soigner » son microsystème : énoncer un objectif bien spécifique, déterminer les indicateurs

d’atteinte de l’objectif, choisir et mettre en place les méthodes et les outils pour atteindre l’objectif

5. Assurer le suivi : évaluer l’atteinte de l’objectif, le réajuster au besoin, puis fixer un nouvel objectif

- L’amélioration de la qualité est un processus continu

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Vers la mise en œuvre du Vers la mise en œuvre du PAQ en FrancePAQ en France


Evaluer grâce…Evaluer grâce… A l'adaptation de la méthode de l’US CFF

Transparence des indicateurs

Implication de tous les acteurs (patients, familles et professionnels)

Utilisation des outils éprouvés (5P…)

A l'utilisation d’indicateurs extraits du Registre Français de la Mucoviscidose ;

Aux grilles d’auto-évaluation construites à partir du cahier des charges des Centres de compétences ;

Aux études et recherches spécifiques


Améliorer grâce…Améliorer grâce…

Aux stages de comparaison (Parangonnage, Benchmarking) ;

Aux outils proposés : Adaptation des outils et des méthodes éprouvés de l’US CFF ; Dossier patient ; Système d’information et de communication ; Questionnaires d’évaluation psycho-sociale ;

A l'éducation thérapeutique ;

A la promotion de la recherche ;

A l’implication des collectifs.


Un contexte favorable Un contexte favorable

Cohérence avec la politique nationale d’amélioration de la qualité des soins via la certification : mutualisation des travaux d’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP)

Existence du Registre Français de la Mucoviscidose permettant de recueillir l'ensemble des indicateurs nécessaires : son évolution permets désormais de présenter ces indicateurs par centres et de les rendre transparents en vue du partage des résultats

Un nombre croissant de professionnels prêts à s'investir dans un tel projet et à jouer le rôle de leaders

Succès incontestable de l’expérience américaine


Des partenaires engagésDes partenaires engagés ((Vaincre La Mucoviscidose, Vaincre La Mucoviscidose, Société Française de la Mucoviscidose, Centres de Référence, ECFS…)Société Française de la Mucoviscidose, Centres de Référence, ECFS…)

Septembre 2007 : présentation du projet à S. Ravilly et accord sur les grandes lignes et phases

1er trimestre 2008 : Présentation du projet au CA de Vaincre la mucoviscidose et de la SFM ; Inclusion du projet dans le cahier des charges des centres de compétences en accord avec les

coordonnateurs des Centres de référence de Lyon et Nantes et le Président de la Fd-CRCM

Mars 2008 : présentation en session plénière, lors des 7e Assises des Centres et réseaux de soins du PAQ aux USA par Bruce Marshall (Vice-Pdt de la CFF) ; de l'expérience pilote menée au CRCM Foch-Suresnes

Février à Juin 2008 : séjour aux USA

Novembre 2009 : autoévaluation du Centre de Référence de Nantes - intégration du PAQ au Plan d’action 2010-2011 en concertation avec Vaincre et le CR de Lyon

Décembre 2009, Journées scientifiques : présentation expérience européenne de l’ECORN-CF (Kris De Boeck, Directrice de l’ECFS-CTN)

Février 2010 : création et réunion du Copil Qualité


Proposition d’un plan d’action Proposition d’un plan d’action en 10 points (1)en 10 points (1)

1. Recherche et désignation d’experts en qualité pour l’animation du comité de pilotage et la formation des « tuteurs »

2. Constitution d’un comité de pilotage associant des représentants volontaires et déterminés des différents partenaires et des différents métiers

3. Traduction-appropriation du document « Action Guide for Accelerating Improvment in Cystic Fibrosis Care »

4. Désignation d’une équipe pluridisciplinaire de « tuteurs »

5. Formation des « tuteurs »


Proposition d’un plan d’action Proposition d’un plan d’action en 10 points (2)en 10 points (2)

6. Envoi aux centres, avec le rapport annuel du Registre, des premiers histogrammes présentant la position de chaque centre pour deux benchmarks ( a priori : le VEMS et l’IC). Dans un 1er temps, ces résultats pourraient être anonymes, chaque centre ne pouvant identifier que sa propre barre

7. Appel à candidature de centres et réseaux volontaires pour, d’une part, lever l’anonymat , d’autre part, participer aux sessions de formation et de coaching ; l’objectif est que la totalité des centres de compétences ait participé dans les 5 ans à ces sessions de formation

8. Mise en place d’un calendrier de sessions

9. Evaluation : questionnaire de satisfaction ; productions des équipes (outils, questionnaires…) ; résultats en terme d’amélioration des benchmarks ; valorisation des résultats

10. Organisation des premières « Journées Qualité » (septembre 2010 ?)

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Retours du séjour aux USARetours du séjour aux USA


Les points forts des EU (1)Les points forts des EU (1)

Les établissements et les équipes sont davantage centrés sur les besoins des patients +++

Les ressources sont plus importantes :

Haute qualité des locaux hospitaliers

Davantage de plein temps autant pour les soignants que pour les chercheurs

Fort degré de professionnalisme au sein des équipes ; forte participation aux « US CFF LLC sessions » ; fort engagement dans le processus de Microsystème Clinique, avec des résultats concrets

Bons systèmes d’information, utilisés par les équipes, avec les bonnes informations, disponibles au bon endroit et au bon moment


Les points forts des EU (2)Les points forts des EU (2)

Partage intelligent du travail :

Bonne connaissance du rôle de chacun et des tâches pouvant être partagées

Responsabilité des projets confiée aux membres de l’équipe les plus expérimentés

Davantage de responsabilités confiées aux paramédicaux (notamment les « Advanced Nurse Practitionners »)

Médecins davantage engagés dans le management et la recherche

Grande qualité du relationnel +++

Autant avec les patients et familles qu’entre les membres de l’équipe

Ambiance amicale, aidante, respectueuse…


Les points forts de la France :Les points forts de la France :La qualité du système de santé (1)La qualité du système de santé (1)

La qualité de la protection sociale dans les 4 branches :

La Famille

La Santé

Les personnes âgées

Les chômeurs

Fruit d’une véritable décision politique et stratégique

Mise en place par le Pdt C. de Gaulle après la 2nde Guerre Mondiale

Elle nous a évité de passer « du côté obscur de la force »

Aussi populaire… que coûteuse

Mais indéniablement efficace


Les points forts de la France :Les points forts de la France :La qualité du système de santé (2)La qualité du système de santé (2)

Principaux indicateurs de résultats français en terme de santé :

Espérance de vie à la naissance M/F (2005) : 77/84 ans

Espérance de vie en bonne santé, à la naissance M/F (2002) : 69/75 ans

« Qualité des soins » au 1er rang :

sur les 191 membres du World Health Organization (WHO’s report, 2000)

sur les 25 pays européens (Health Consumer Powerhouse’s Report, 2006)

Dépenses totales de santé (2004) :

per capita : 3 464 $ (2 600 €)

10.5% du Produit Intérieur Brut contre 15% aux EU (malgré 45 millions d’américains dépourvus d’assurance maladie)



Le projet « Exacerbation Pulmonaire » Le projet « Exacerbation Pulmonaire »


Le score d’exacerbation pulmonaire



Résultats

Tous les patients ayant un EPS 5 : bénéficient d’une augmentation des séances de kiné (désencombrement

bronchique) ont une revue détaillée des prescriptions et de l’observance reviennent au centre toutes les 2 semaines jusqu’à retour à la normale

1167 visites en 2 ans 968 scores renseignés (83% des visites) 357 PES 5 (37% des scores) 327 protocoles (92 % des PES 5)

65% traités par antibiothérapie orale 35% traités par antibiothérapie intraveineuse


Evolution du VEMS des enfants (6-18 ans)


VEMS : évolution du classement du Centre d’Akron (1)


VEMS : évolution du classement du Centre d’Akron (2)


Evolution nationale du VEMS des enfants Evolution nationale du VEMS des enfants (6-18 ans) aux EU (6-18 ans) aux EU



Les « Learning Leadership Collaborative Les « Learning Leadership Collaborative sessions » (eg : Orlando) sessions » (eg : Orlando)


Les chiffres comptent :« Si vous ne pouvez pas

mesurer, vous ne pourrez pas organiser et réussir »

Peter Drucker

Quelques clés du succès… Quelques clés du succès…

Des équipes multidisciplinaires motivées et un bon chef d’orchestre sont essentielles au succès

Collaborer avec les patients apporte des perspectives avisées

et des idées nouvelles

Ne réinventons pas la roue!« Volons sans vergogne et

partageons généreusement »

Documents

1 Programme damélioration de la qualité dans la mucoviscidose : de lexpérience des EU à la mise en œuvre en France Gilles RAULT Centre de Référence Mucoviscidose