DOSSIERS MÉDICAUX ET GESTION DES DONNÉES EXHAUSTIVITÉ DE LA FILE ACTIVE

Pascal Pugliese

Corevih Paca Est

PREMIERE JOURNEE DE LA TRANSVERSALITE INTER-COREVIH (T.I.C.)

Liens d’intérêt

2

Plan

DMP : Dossier médical personnel

En attendant le DMP : Nadis Dossier médical

Gestion des Bases de données structurées

Dat’Aids

Contrôle Qualité des données

Rapport d’activité

Recherche clinique et épidémiologique

Interfaces

Système d’information partagé idéal ?

Un creuset d’informations centré sur le patient

Avec le consentement éclairé du patient

Enrichi par tous les intervenants dans la prise en charge

Accessible pour tous les intervenants dans la prise en charge

Des bénéfices directs pour les soignants

Dans un environnement sécurisé garantissant la confidentialité

Données présentes contrôlées

Données présentes structurées

Interfacé (SIH, DMP, Biologie, DMI2/Domevih…)

Intelligence artificielle

….

Le Dossier Médical Personnel (DMP)

Principes du DMP

Dossier informatisé, conservé auprès d'un hébergeur de données de santé, agréé à cet effet.

Il a pour but de favoriser la coordination, la qualité et la continuité des soins

Chaque bénéficiaire de l'assurance maladie pourra, s’il le souhaite, disposer d'un DMP.

2011 : 1ère phase de généralisation du DMP

Quatre régions pilotes de déploiement du DMP : Alsace, Aquitaine, Franche-Comté et Picardie

Phase de généralisation prévue jusqu’en 2013

le cadre réglementaire devrait être précisé après Phase 1

Avancement et Limites du DMP

Démarrage en 2011, pleine mesure ?

A ce jour : seulement 418 000 dossiers ouverts (et pas forcément alimentés….)

Incompatibilité entre les différents systèmes et langages informatiques

absence de vocabulaire et de codification normalisés

refus d’une partie du corps médical d’absorber des travaux supplémentaires sans rémunération,

manque de moyens au plus haut niveau

Cout : 500 Millions d’euros

Questions

Bénéfices directs pour professionnels et patients ?

Aide à la décision

Présence des informations

Analyse de l’information ?

Qualité de l’information ?

Données structurées ?

Démarrage en 2014 d’un projet DMP 2….

Dossier médical de spécialité (E-Nadis®)

Nadis®…un dossier de spécialité & des principes

….définis en 1994 et toujours d’actualité • Simplicité d’utilisation et Saisie en temps réel de données par les

médecins • Bénéfices directs pour les utilisateurs • Adapté aux pratiques médicales • Facilitant la décision médicale • Évolutif • Données partagées et exploitables

Historique du projet

Dossier médical informatisé spécialisé pour le VIH, les Hépatites, les Accidents d’Exposition : 94/96 : Addis : Développement Cisih et Infectiologie CHU de Nice Recherche d’un partenaire public pour diffuser le logiciel 1998 : Nadis : Partenaire privé (Fédialis Médica, Groupe

GlaxoSmithKline France - VIIV) 2000 : Déploiement 6 sites pilotes (Autorisation CNIL) 2003 : Acquisition par tous services de soins 2013 : déploiement Nadis V5

Cahier des charges fonctionnel écrit et validé par sites pilotes

Instances Nadis Comité Stratégique et développement : Orientation stratégique du développement du logiciel

Comité de pilotage : cliniciens, TEC, DBM: Définition des cahier des charges Validation des développements

Les différents acteurs travaillant autour du dossier médical et des données générées

Le dossier informatisé Nadis® Gestion des données

ViiV Healthcare

• Porteur et financeur du projet Nadis

• Accompagnement local et régional des utilisateurs et des référents COREVIH

Fédialis Médica, filiale de GSK

• Maître d’oeuvre : assure le développement et la diffusion de Nadis®

• Formation des utilisateurs

• Propose des développements

• Propriétaire du logiciel Nadis®

Comité Stratégique

et de Développement Comité de Pilotage Corevih et /ou Etablissements

• En charge du contrôle qualité des données

• Exploite les données produites

• Screening

• Evaluation des pratiques professionnelles

• Rapport d’activité

• Participation à des études multicentriques

• export des données vers la base DOMEVIH, qui contribue aux données recueillies dans la base FHDH.

Comité Scientifique

• Association regroupant les 6 sites d’implantation de Nadis® au démarrage

• Propose et évalue les projets d’études scientifiques

• Appose une garantie scientifique

• Organise et valide l’exploitation des données de ses membres

• Contrôle les résultats avant publication

• Diffuse des programmes d’exploitations et de contrôle qualité des données saisies (Dat’Aids)

• Valide les orientations stratégiques

• Garant des standards scientifiques et de l’éthique

• Décide les développements

• Valorise et diffuse le DMI au sein de la communauté scientifique

• Met en œuvre les décisions du CSD

• Écriture et validation des cahiers des charges

• Propose des dvpts au CSD

• Validation des dvpts

Hébergeur de données

• proposé par la COREVIH et validé par le DG du CHU, siège de la COREVIH

• Ils ont en charge la mise à disposition de la solution E-Nadis® et l’hébergement des données de santé

• peut être Public, Privé, Régional ou National

Corevih

• Accompagne le projet dans son implantation au sein des différents établissements et en médecine de ville

Partenariats

COREVIH / FM/ ViiV

126 centres hospitaliers

équipés de Nadis®

répartis dans 23 COREVIH

Données clefs facilement disponibles Champs soulignés = Données obligatoires

Antécédents cliniques et thérapeutiques structurés

Historique thérapeutique

Paramètres évolutifs biologiques

18

Prescription Médicamenteuse

Prescription Médicamenteuse

Interactions médicamenteuses

Pharmacovigilance

Déclaration initiale

Validation possible si Gravité et Evolution renseignée

Nécessité d’être complétée à posteriori

Par le clinicien ou la pharmacovigilance

La notion de workflow

Création dans Nadis d’un profil Pharmacovigilance

Reçoit en temps réel la liste des déclarations

Dossier médical partagé ?

SROS 3 : définir l'organisation de la santé au niveau régional pour offrir la meilleure qualité et équité de soins aux patients

Ce qui est fait : Dossier communiquant partagé entre tous les intervenants dans la prise en charge au sein d’un établissement Services de soins : cliniciens, soignants, observance, psychologue Plateaux techniques (virologie, pharmacologie) Pharmacie TEC : Contrôle qualité, Recherche clinique Dossier communiquant partagé entre les intervenants dans la prise en

charge au sein d’un Corevih Etablissements (Cs, HDJ, Court Séjours, Soins de suite) Médecine de ville (Nord Pas de Calais, Paca Est, Guyane, IDF Centre …) Transfert crypté d’un dossier Nadis entre différents sites (Nadis V5)

Solution E-Nadis

E-Nadis est une solution multi-établissements, multi-services

Hébergeur agrément données de santé

Une base de données unique

Partagée entre établissements d’un Corevih (CHU, CH, SSR, MG…)

Paramétrage matriciel du partage des données

permet tous les types de partage de données Patients au sein d’un Corevih ou d’un réseau régional

Garantie la confidentialité des données entre services / utilisateurs

Hébergeur CHU Nice

Premières expérimentations en 2006 (Guyane)

Actuellement :

Corevih Paca Est

Corevih Paca Ouest (CH Toulon)

Corevih Bretagne (Biologie)

Corevih La Réunion (Biologie)

Corevih Guadeloupe & St Martin

Corevih Guyane

Corevih IDF Sud (Necker Pasteur)

Corevih IDF Centre (Médecins généralistes)

Devis Corevih Centre et Bourgogne

Médecin Hébergeur : P Pugliese

Gestion des droits E-Nadis

•CHUN : Les Services UVC et Med Interne partagent leurs données. • CH Cannes : Les Services Dr S et Dr M partagent leurs données. Aucun autre établissement n’a accès aux données de cet hôpital, sauf la Virologie du CHUN. •Les Services du CHUN partagent les données avec les Lauriers Roses •Le Médecin Généraliste G conserve ses données patients sans les partager.

MG

MG

Médecin

G

Service

F

Lauriers

Roses

Dr M

Dr S

Cannes

Virologie

Med Interne

UVC

Nice

Médecin

G LR Dr M Dr S Virologie

Med

Interne UVC

LR Cannes Nice

Médecin généraliste en Paca Est

2 cabinets de médecine générale

3 médecins

Vacataires au CHUN

Un accès utilisateur CHUN

Un accès médecin généraliste

Les données de ville ne sont pas vues par le CHUN sauf suivi partagé

Accès fonctionnalités et actions définies au niveau Corevih

Contrôle qualité, bilans prédéfinis,

Alertes BPC,

retour d’activité sur la file active

L’intérêt pour les soignants et les patients

L’information circulante

La qualité des soins

Le recueil et l’analyse des données

Un contrôle de qualité des données

Épidémiologique

Recherche clinique

Evaluation et amélioration des pratiques professionnelles

L’information !!

Données Clefs rapidement disponibles Alertes de bonne pratique clinique L’information suit le patient dans son parcours de

soins ville - Hôpital – SSR Facilite la création et le suivi d’un plan de soins

personnalisé

…..Facilite et sécurise la décision médicale

Workflow: de l’intelligence artificielle

•Une action, un événement, une prescription, ….l’absence d’action

•Une analyse automatisée quotidienne

•Une transmission d’information aux intervenants spécifiés (clinicien, TEC, PV…)

•Une action, un événement, une correction, une saisie de donnée

•Une analyse automatisée

•Une mise à jour des informations ou alertes

•…..

Quotidien

Nadis®' Nadis'Workflow®'

Amélioration continue de la

qualité du dossier patient

Aide à l’application des

recommandations de bonne

pratique de prise en charge

Alertes paramétrées N Recommandation Mesure effectuée Action corrective

1

L’objectif du traitement antirétroviral est de rendre la charge virale plasmatique indétectable (< 50 copies/ml) au plus tard à 6 mois après le début du traitement.

Patient traité depuis plus de 6 mois, ayant une charge virale plasmatique > 50 copies/ml à deux reprises, et sans RCP dans les 12 mois suivant l'institution de cette ligne de traitement

Présentation du patient en RCP

2 Il est recommandé de traiter tous les patients asymptomatiques dont les CD4 sont inférieurs à 500/mm3.

Patient jamais traité par antirétroviraux et derniers CD4< 500/mm3

Mise en route d'un traitement antirétroviral

3 Le bilan biologique initial d’un adulte infecté par le VIH doit comporter la réalisation d’une sérologie de l’hépatite virale B

Marqueurs de l’hépatite virale B (AgHBs et Ac anti-HBs et anti-HBc) non renseignés dans le dossier Nadis®

Renseignement des marqueurs de l’hépatite virale B (AgHBs, Ac anti-HBs et anti-HBc)

4 Le bilan biologique initial d’un adulte infecté par le VIH doit comporter la réalisation d’une sérologie de l’hépatite virale C

Marqueur de l’hépatite virale C (Ac anti-VHC) non renseignés dans le dossier Nadis®

Renseignement de la sérologie VHC

5

Il est recommandé de réaliser un dépistage annuel de l’infection par le VHC chez les usagers de drogue par voie intraveineuse et chez les homosexuels masculins.

Marqueurs de l’hépatite virale C (Ac anti-VHC) négatif et daté de plus d’un an chez les usagers de drogue par voie intraveineuse et chez les homosexuels masculins.

Renseignement de la sérologie VHC

6 La vaccination contre le pneumocoque est recommandée chez tous les patients avec un rappel tous les 5 ans

Patient n’ayant jamais été vacciné ou dont la vaccination date de plus de 5 ans (information cherchée dans les antécédents ou dans les prescriptions)

Vaccination contre le pneumocoque à indiquer dans les antécédents ou vaccin prescrit sur l'ordonnance

Alertes paramétrées N Recommandation Mesure effectuée Action corrective

7

Le VIH étant considéré en soi comme un facteur de risque cardiovasculaire, tout patient infecté par le VIH doit avoir un LDL cholestérol inférieur à 1,9 g/L (4,9 mmol/L)

Patients avec cholestérol LDL > 1,9 g/L (ou 4,9 mmol/L) dans l'année précédente

Faire baisser le cholestérol LDL en dessous de 1,9 g/L (ou 4,9 mmol/L)

8 Dans le cadre de la prise en charge des complications métaboliques, il est recommandé de renseigner le tabagisme des patients

Patients avec tabagisme non renseigné depuis plus d’un an (fenêtre habitus de l’examen clinique)

Renseignement du tabagisme

9 Dans le cadre de la prise en charge des complications métaboliques, il est recommandé de renseigner le poids des patients

Patients avec poids non renseigné depuis plus de 7 mois (fenêtre examen clinique)

Renseignement du poids

10 Dans le cadre de la prise en charge des complications métaboliques, il est recommandé de renseigner le poids et la TA des patients

Patients TA non renseigné depuis plus de 7 mois (fenêtre examen clinique)

Renseignement de la TA

11 Contenu du dossier patient : l'identité sociale du patient est notée et comporte sa situation professionnelle et sa profession

Dossiers patient avec catégorie socioprofessionnelle du patient non renseignée

Renseignement de la catégorie socioprofessionnelle du patient

12 Contenu du dossier patient : l'identité sociale du patient est notée et comporte sa situation professionnelle et sa profession

Dossiers patient avec activité professionnelle du patient non renseignée

Renseignement de l’activité professionnelle du patient

13

un séjour en hôpital de jour dit « bilan de

synthèse » peut être réalisée annuellement Absence de synthèse annuelle dans les 12 derniers mois

Création d’une synthèse annuelle

Evaluation de Nadis Workflow®

• Hypothèse – La visualisation permanente et actualisée des messages d’alerte

signalant des écarts dans la prise en charge ou dans la qualité du dossier, et intégrés dans son dossier médical habituel, va conduire le médecin à corriger ces écarts de manière plus adaptée et plus rapide que sans cette visualisation.

• Objectif – Évaluer, dans une cohorte multicentrique de personnes infectées par

le VIH, suivis à l’aide de Nadis®, l’impact de NadisWorkflow® sur la fréquence et la vitesse de correction des écarts aux recommandations de prise en charge et de qualité du dossier patient

Etude Dat’Aids Workflow

• Type d’étude – Enquête d’intervention de type

avant/après et ici/ailleurs

• Multicentrique – 6 centres

• Coordination – A. Cabié, P. Pugliese

• Méthodologie – C. Delpierre, D. Dedieu (Inserm

U558)

• Financement – PREQUOS 2010

• Développement – Requêtes, outil d’extraction

1 2 3 4

5 6 7 8

9 10 11 12

1 2 3 4

5 6 7 8

9 10 11 12

Requête File*ac- ve

M0

M6

M12

1 2 3 4

5 6 7 8

9 10 11 12

Résultats • Date J0: 05/2011

• A l’inclusion – 8433 pts, 69% d’hommes

• Co-infections hépatites – VHC: 14,8%; VHB: 6,6%

• Transmission du VIH

• Traitement – En cours: 90,8%

– Efficacité virologique: 90,7%

Résultats à J0

0 20 40 60 80

Echec viroCD4<500VHB NRVHC NR

VHC annuelPneumocoqueLDL>4,9mmol/l

TabacTA

PoidsCSP

Activité

Proportion de corrections à effectuer (%)

Workflow

Contrôle

Résultats

Evolution entre J0 et M6

-10 -5 0

Echec viroCD4<500VHB NRVHC NR

VHC annuelPneumocoqueLDL>4,9mmol/l

TabacTA

PoidsCSP

Activité

Différence entre M6 et J0 (%)

Workflow

Contrôle OR = 0,75 [0,61-0,94]

OR = 0,80 [0,73-0,87]

OR = 0,73 [0,66-0,80]OR = 0,80 [0,73-0,87]

OR = 0,84 [0,75-0,94]

Résultats

Programme EPP : Roue de Deming

Outil structurant d’une Réunion de concertation multidisciplinaire (RCP)

Mise en place hebdomadaire de réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP)

Présentation des dossiers via le dossier informatisé

Saisie systématique des décisions de la RCP dans le dossier du patient

Traçabilité & Activité dans le rapport d’activité Dataids

Ouverture de la RCP

Médecine de ville

Autres établissements du Corevih

Définition et suivis d’indicateurs de bonnes pratiques cliniques

Indicateurs Requêtes Workflow rythme

Patients suivis, non traités par ARV, CD4 < 500 X Mensuel

Patients suivis, CD4 < 200, sans prophylaxie PCP X Mensuel

Vaccination VHB : Etat Cohorte X Semestriel

Vaccination VHA : Etat Cohorte X Semestriel

Vaccination pneumocoque X

Frottis gynécologique annuelle (F) X

Frottis anal annuel (HSM) X

Patients suivis, traités > 6 mois avec ARN VIH > 50 copies X X Semestriel

Nombre de patients vus en RCP X Annuel

Sérologie VHC négative non faite depuis plus d'un an X

Synthèse annuelle VIH non faite depuis plus d'un an X

Génotype VIH non fait : patients naïfs ou avant mise sous ARV X Semestriel

LDL >norme sans prise en charge thérapeutique X

TA et poids au moins tous les 12 mois X

Adéquation des premières lignes ARV aux recommandations X

Indicateur : ARN VIH > 50 copies après plus de 6 mois de traitement ARV

Retour d’information vers les cliniciens

En RCP

Individuellement sur file active

Sur principaux indicateurs

75,5%

85,4% 85,7% 85,0%

88,9% 87,3%

65,00%

70,00%

75,00%

80,00%

85,00%

90,00%

2007 2008 2009

Nice

National

Succès virologique > 6 mois

Service Dr XX Dr YY

N % N % N %

Echec 191 11.94 3 3.49 23 16.43

Succès 1408 88.06 83 96.51 117 83.57

Total 1599 100 86 100 140 100

Registre, Observatoire, bases de données et Evaluation des Pratiques Professionnelles: DPC

La HAS considère qu'un médecin qui participe activement et régulièrement à une démarche répondant aux conditions énoncées ci-dessus remplit son obligation d'EPP (décret n° 2005-346 du 14 avril 2005)…et au nouveau DPC ?

L’exploitation des données

Dat'Aids

Association Loi 1901 crée en 2006 autour d’un Conseil Scientifique

Objet :

Compilation et exploitation des bases de données concernant l’infection par le VIH, VHC et les pathologies associées.

L’Association a également pour but d’entreprendre, de coordonner et d’encourager la recherche

2 réunions annuelles du Conseil Scientifique

Indépendant de Nadis et donc de VIIV

Dat'Aids

Membres

Représentant de services utilisateurs de Nadis depuis plus d’un an

Souhaitant mettre en commun leur données pour réalisations d’études multicentriques

Répondant aux normes du Contrôle Qualité des données proposé par le Conseil Scientifique

Cliniciens, Virologues, Pharmacologues, Epidémiologistes

Proposition & Réalisation de projets d’études

Membres du Conseil Scientifique

Bruno Hoen Guadeloupe Clinicien

Cabie Andre Fort de France Clinicien

Claudine Duvivier Pasteur Necker Paris Clinicien

Clotilde Allavena Nantes Clinicien

Rodolphe Garraffo Nice Pharmacologue

Gilles Peytavin Bichat Pharmacologue

Isabelle Poizot Marseille Ste Marguerite Clinicien

Katlama Christine Pitié Salpétriere Clinicien

Lise Cuzin Toulouse Clinicien

Pascal Pugliese Nice Clinicien

Pierre Dellamonica Nice Clinicien

Raffi Francois Nantes Clinicien

Yazdan Yazdanpanah Bichat Clinicien

Christine Jacomet Clermont Clinicien

Cyrille Delpierre Toulouse Epidémiologiste

Antoine Cheret tourcoing Clinicien

David Rey Strasbourg Clinicien

Marc Antoine Valantin Pitié Salpétriere Clinicien

Laurent Cotte Lyon Clinicien

Firouze Bani Sadr Reims Clinicien

Pierre Delobel Toulouse Clinicien

Pierre Marie Roger Nice Clinicien

Dominique Peyramond Lyon Clinicien

Karine Saune Toulouse Virologue

Corinne Isnard Bagnis Pitié Nephrologue

Thomas Jovelin Nantes Informaticien

Véronique Joly Bichat Clinicien

Dat'Aids financement

En 2008 – 2012 , réponse à un appel d’offre du Cengeps (Groupement public privé)

Favoriser l’inclusion dans les études cliniques de firme

Financement ayant permis le développement des requêtes de screening et l’amélioration des outils d’exploitations

Réponse à des études de Phase 4 (firmes) ou appels d’offres (Preqhos)

Des données de qualités

Mise en place de procédures de contrôle continu des données saisies

Pour la recherche clinique

Pour le médecin

Pour le patient

Retour d’information vers les cliniciens

Export pour les bases épidémiologiques multicentriques (Domevih, Dat’Aids, Eurosida, DAD… )

Exemple de contrôle de qualité homogène des données

Variables ou éléments du dossier patient % requis Site A Site B Site C Site D Poids noté au moins tous les 7 mois 80-100 88 95,2 95,7 92,8

TA notée au moins tous les 7 mois 80-100 61 80 91,4 69,1 CD4 noté au moins tous les 7 mois 80-100 94 97,1 97,8 96,7

ARN VIH noté au moins tous les 7 mois 80-100 95 96,2 97,8 97,1 Asat noté au moins tous les 13 mois 80-100 96 97,1 98,9 98,5

Alat noté au moins tous les 13 mois 80-100 96 97,1 98,9 98,7 CT noté au moins tous les 13 mois 80-100 61 95,2 83,8 92,9

TG noté au moins tous les 13 mois 80-100 61 95,2 83,8 93,44 HDL noté au moins tous les 13 mois 80-100 59 17,1 79,6 86,5

LDL noté au moins tous les 13 mois 80-100 59 19,1 73,1 85,2

Glycémie noté au moins tous les 13 mois 80-100 93 96,2 94,6 95,8 Créatininémie noté au moins tous les 13 mois 80-100 95 97,2 98,9 98,6

Habitudes de vie renseignées Tabac 60-100 68 76,2 92,5 95,7

Alcool 60-100 64 72,4 88,2 95,3 Toxicomanie 60-100 42 66,7 82,8 95,8

Activité Physique 60-100 21 36,2 52,7 59,3 Sérologies renseignées

VHB 80-100 93 98,1 98,9 99,2 VHC 80-100 94 92,4 97,8 98,9

Syphilis 80-100 65 97,1 83,8 99,5 VHA 60-100 11 21,9 80,6 95,8

Toxoplasmose 60-100 83 62,9 98,9 98,4

CMV 60-100 84 60 98,9 98,4

Nouvelles 2014 requêtes de CQ

Recherche des perdus de vue

Recherche des primo infections

Exhaustivité Protéinurie et HLA B5701

Exhaustivité Pays de Naissance

Depuis 2012 : Contrôle qualité sur l’ensemble de la file Active et non plus échantillonnage

Modèle CQ disponible sur www.dataids.org

Logiciel Dat’Aids

Développement et maintenance par l’association

Installation initiale par Fedialis Medica

Formation par l’association (programmes SFLS)

Fonctionnalités: Files actives VIH, AES, Hepatites

Contrôle qualité en temps réel

Screening recherche clinique

Rapport d’activité médico-épidémiologique

Mise à disposition gratuitement du programme

Pour les propres besoins d’un site ou d’un Corevih

Pour la participation aux études Dat’aids

Recherche clinique

Utilisation de Requêtes temps réel

permettant de screener les patients pouvant être inclus dans les essais ANRS et les essais de firmes

Optimisation de la recherche clinique

Equité de soins et d’accès aux protocoles de recherche pour les patients au sein d’un établissement de soins et d’un Corevih

Principes de fonctionnement Dat’Aids pour le screening

DBM Dat’Aids

Site 1

Site 2 Firme

ANRS

Screening

Demande d’une requête de screening

Création et test de la requête

Diffusion du programme mis à jour

Etude de faisabilité

Demande Analyse

Requête sur base annuelle centralisée

Etat d'avancement au 1er Janvier 2014

Diffusion Dat’Aids Screening : plus de 30 services

Utilisation pour plus 25000 patients

>30 requêtes de screening firmes

>40 requêtes de screening ANRS

Ajout de requêtes d’activité pour chaque site

Liste des essais en cours

Liste des patients inclus

Tableaux d’activité

Screening possible pour mono-infection VHC ou VHB

Recherche épidémiologique

Création en 2010 d’une plateforme automatisée de traitement de données automatisée

Permettant la création automatique de rapports d’activité homogène

Corevih, Etablissements, Services, référents

Intercorevih

Cahier des charges….InterCorevih

Plateforme SAS

Autonomie des Corevih

Rapport d’activité automatisé

Cohorte Constitué des patients venus au moins une fois (un recours dans Nadis) entre le 01

janvier et le 31 Décembre 2013, pour les services sélectionnés

File Active Constitué des patients dont la situation est Suivi, à la date de gel de base (exclusion

des patients décédés, suivi ailleurs ou perdus de vue)

Stratégie thérapeutique Les requêtes concernent les patients traités ET en cours de suivi à la date de gel de

base (exclusion des patients décédés, suivi ailleurs ou perdus de vue)

Nouveaux pris en charge Patients dont la date de premier recours dans Nadis est comprise entre le 01 janvier

et le 31 Décembre 2013

Nouveaux dépistés Patients dont la date de diagnostic VIH est comprise entre le 01 janvier et le 31

Décembre 2013

Activité Concerne l'activité de prise en charge des patients pour l'ensemble des services

sélectionnés au moment de l'extraction

Synthèse annuelle

Concerne le nombre de recours dans Nadis (pour les services sélectionnées au

moment de l'extraction) dont le Motif de recours (écran Conclusion) est Synthèse

annuelle (Z092)

RCP Recense l'activité des Réunions de Concertation pluridisciplinaire lorsque un recours

pour ce type de réunion est crée (l'utilisateur comprend le mot RCP)

Définitions

File active

Tous les patients ayant eu au moins un recours….dans Nadis

Possible saisie recours par les TEC

Services n’utilisant pas Nadis (Maternité, Gynéco…)

Illusoire d’avoir dans Nadis l’exhaustivité de la file active des patients suivis dans un Corevih

Nadis non implanté dans tous les établissements ou tous les services

Quid des patients non suivis dans le dossier médical ?

Données de qualité sur 95 % de la file active

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2009 2010 2011 2012

70,68 74,52 79,41 77,3

9,99 7,19

5,2 6,23 1,74 1,7

2,05 1,41 4,58 4,2 3,54 3,98 2,2 2,7 1,97 2,43

6,69 4,66 3,5 3,37

4,12 5,03 4,33 5,29

NR

>30K

10-30K

1K-10K

400-1000

51-400

<= 50

85 % de la file active avec ARN VIH < 1000 copies /ml

85,54

81,48

85,11

81

36 37

41

36

40,96 40,74 38,33 38,5

42,17

45,68

58,5

65,1

57,83

62,96

55,32

58,25

20

30

40

50

60

70

80

90

2009 2010 2011 2012

Homme Age médian Dépistés tardif (CD4 < 350 ou C) Traités par ARV Homo/bisexuel

Statut thérapeutique

82%

84%

86%

88%

90%

92%

94%

96%

98%

100%

2009 2010 2011 2012

88,41 90,15 90,9

91,8

8,06

7,69 6,77 5,65

3,53 2,16 2,32 2,53

Traités Naîfs Arrêt

Recours aux soins

2009 2010 2011 2012

Patients 2262 2432 2617 2813

Recours aux soins

11421 11230 12316 13964

N recours /patient

4 [3-5] 3 [2-5] 3 [2-5] 3 [2-5]

Synthèses annuelles

308 (13,3) 300 (11,5) 315 (13,27) 465 (16,5)

RCP 90 (3,98) 106 (4,36) 138 (5,43) 178 (6,32)

Rapport d’activité Dat’Aids : Intérêts

Homogénéité des requêtes et donc des indicateurs

Gain de temps sur taches redondantes

Multi niveau : Intercorevih, Corevih, Etablissement, Service, Médecin

Pour les tutelles

Pour l’évaluation des pratiques jusqu’à un niveau individuel

Indicateurs pour actions des Corevih

Benchmark

Evolution 2014 : ajout d’un rapport permettant la saisie des indicateurs du rapport des Corevih dématérialisé

Recherche multicentrique

Pugliese P, Delpierre C, Cuzin L, Poizot-Martin I, Rey D, Saune K, Cottalorda J, Bettinger D, Delaugerre C, Hoen B; Dat AIDS Study Group. An undetectable polymerase chain reaction signal in routine HIV plasma viral load monitoring is associated with better virological outcomes in patients receiving highly active antiretroviral therapy. HIV Med. 2013 Sep;14(8):509-15. doi: 10.1111/hiv.12041. Epub 2013 May 8.

Cuzin L, Allavena C, Pugliese P, Rey D, Hoen B, Poizot-Martin I, Cabie A, Yazdanpanah Y; DATʼAIDS Study Group. Can the seek, test, treat and retain strategy be effective in France ?J Acquir Immune Defic Syndr. 2013 Apr 1;62(4)

Lise Cuzin, Cyrille Delpierre, Yazdan Yazdanpanah, France Lert, and the Dat’AIDS Cohort. How long do physicians wait to start antiretroviral therapy in newly diagnosed HIV-infected patients ? HIV Clin Trials 2011;12(6):339-342.

Allavena C, Flandre P, Pugliese P, Valantin MA, Poizot-Martin I, Cabié A, Melliez H, Cuzin L, Duvivier C, Dellamonica P, Raffi F; On Behalf Of The Dat'aids Group. Tipranavir in highly antiretroviral treatment-experienced patients: Results from a French prospective cohort. Scand J Infect Dis. 2012 Jan;44(1):37-43

V. Colombie, S. Pugliese-Wehrlen, S. Deuffic-Burban, L. Cuzin, P. Pugliese, C. Katlama, I. Poizot-Martin, F. Raffi, André Cabie, P. Dellamonica, Y. Yazdanpanah and the Dat’Aids group. Mean cost of a first combination antiretroviral therapy in HIV-infected patients in France, and determinants of expensive drugs prescription. Int J STD AIDS. 2012 Dec;23(12):865-9

Delpierre C, Lauwers-Cances V, Pugliese P, Poizot-Martin I, Billaud E, Duvivier C, et al. Characteristics trends, mortality and morbidity in persons newly diagnosed HIV positive during the last decade: the profile of new HIV diagnosed people. Eur J Public Health 2008;18:345-7

Caractéristiques cliniques et thérapeutiques des patients VIH+ suivis dans la cohorte Dat’Aids en 2012

C. Jacomet1, C. Allavena2, A. Cheret3, MA. Valantin4, B Hoen5, A Cabié6, P Pugliese6 et le groupe Dat’AIDS JNI 2013

CROI 2013 How effective could the « Seek, test, treat, and retain » strategy be in France ? L. Cuzin, C. Allavena, P. Pugliese, D. Rey, B. Hoen, I. Poizot-Martin, A. Cabié, Y. Yazdanpanha, on behalf of the Dat’AIDS Study Group.

Interface Domevih en 2014

Développement interface Nadis V5 – Domevih

En test sur 3 sites : Nantes, Nice, Pitié

Passerelle locale nominative : Ok

Passerelle régionale anonymisée

Envoi direct des fichiers multi-établissements issus de Nadis

Quelques erreurs

Schéma proposé ?

import vers base locale. Si ok

Envoi des fichiers cryptés vers l’ATIH (soit en sortie directe soit en export Domevih local

Conclusions Bases de données et Dossier médical partagé

DMP : Une nécessité pour le suivi des patients avec pathologies chroniques

Eléments clefs disponibles : histoire thérapeutique, tolérance

Mise à disposition des acteurs de soins

Des recommandations et suivi des BPC

D’un plan de soins personnalisé

Information circulante sur un territoire de santé

Hôpital, Ville, SSR…

Nadis : Un projet de Service/Etablissement/Corevih Un système d’information partagé : le dossier médical patient

Multiples intervenants

Nécessitant une homogénéité de saisie

Interfacé avec le Domevih

Intégré dans le SIH

Répondant aux critères de qualité d’un DMP

Répondant aux critères d’une démarche d’EPP

Dont les données saisies doivent être de bonne qualité

Exploitation mono ou multi centrique

Facilitant la recherche clinique

La recherche permanente d’une saisie multi-utilisateurs

secrétaires, cliniciens, pharmaciens, virologues, pharmacologues, équipe contrôle qualité, MEC,

ARC …

Base de données

Contrôle continu de la qualité des données

Utiles à la recherche clinique

Screening essais cliniques

Etudes de cohorte, Phase 4

Evaluation des pratiques professionnelles

Suivi d’indicateurs de bonne pratique clinique

RCP

Actions d’amélioration

Retour personnalisé médecin référent

Suivi épidémiologique

Local, territoire de santé, National

Pré Requis

Respect de la confidentialité et des règles d’accès

hébergement de données de santé

Contractualisation Corevih

Engagement de saisie des données

Contraintes informatiques : Double saisies, interfaces..

Dossier médical de spécialités

Amélioration continue de la qualité des données

Merci pour votre attention