Nephrologie & Therapeutique 9 (2013) 235–240

Expertise Medicale Continue en nephrologie

Education therapeutique§

Patient education

Catherine Tourette-Turgis a,b, Corinne Isnard-Bagnis a,b,c,*a Universite Pierre-et-Marie-Curie, Paris, Franceb Chaire de recherche en education therapeutique, UPMC-Cnam, Paris, Francec Groupe hospitalier Pitie-Salpetriere, 91-105, boulevard de l’Hopital, 75013 Paris, France

I N F O A R T I C L E

Mots cles :

Education therapeutique du patient

Maladie renale chronique

Competences autosoins

Competences psychosociales

Diagnostic educatif

Formation

Qualite de vie

Keywords:

Patient’s education

Counselling

care

Chronic renal disease

R E S U M E

L’education therapeutique doit etre proposee a tout patient presentant une maladie renale chronique.

Les professionnels de sante vont avoir a se former et a coordonner leurs actions ainsi qu’a mutualiser

leurs moyens pour mettre en place une offre susceptible de repondre aux demandes des patients. Ces

actions doivent etre concues avec les patients. Elles doivent etre evaluees dans un esprit d’amelioration

de la qualite de vie des patients. Un changement important des pratiques est associe a cette reflexion sur

l’accompagnement et l’education therapeutique qui devraient servir a l’amelioration de la qualite de vie

des patients et a celle du travail des soignants. L’education therapeutique est une pratique qui necessite

de la part des soignants l’acquisition de nouvelles competences et un acces a des dispositifs de formation

adequats.

� 2013 Publie par Elsevier Masson SAS pour I’Association Societe de nephrologie.

A B S T R A C T

Any patient living with a chronic renal disease should be offered counselling, information and

educational activities. Teaching and organisational endpoint are critical in order to be able to enlarge

educational offer to meet the patient’s needs. The healthcare system will also have to build educational

programs pooling staff resources because no new financial support has been dedicated to Patient

Education in hospitals. The aim of Educational programs is to improve patient’s quality of life.

Behaviours, professional practices and positions are changing throughout the process of implementing

educational activities. Healthcare providers have to gain new skills to deal at the same time with the care

and the cure.

� 2013 Published by Elsevier Masson SAS on behalf of the Association Societe de nephrologie.

1. Introduction

L’education therapeutique du patient est depuis juillet2009 inscrite dans la loi Hopital Patients, Sante Territoire (HPST)[1]. L’article 84 est entierement consacre aux dispositions amettre en œuvre pour assurer l’education therapeutique. Celle-cis’inscrit dans le parcours de soin et a pour objectif « de rendre lepatient plus autonome en facilitant son adhesion aux traite-ments prescrits et en ameliorant sa qualite de vie » [2]. Les

§ Cet article est paru initialement dans EMC (Elsevier Masson SAS, Paris),

Nephrologie 18-067-B-10, 2010. Nous remercions la redaction d’EMC-Nephrologie

pour son aimable autorisation de reproduction.

* Auteur correspondant.

Adresse e-mail : corinne.bagnis@psl.aphp.fr (C. Isnard-Bagnis).

1769-7255/$ – see front matter � 2013 Publie par Elsevier Masson SAS pour I’Associa

http://dx.doi.org/10.1016/j.nephro.2013.02.001

programmes d’education therapeutique du patient doivent etreconformes a un cahier des charges national, ils « sont proposes aumalade par le medecin prescripteur et donnent lieu a l’elabora-tion d’un programme personnalise ». Ces programmes sontevalues par la Haute Autorite de sante [3]. L’educationtherapeutique s’est principalement implantee au cours des deuxdernieres decennies dans les services hospitaliers assurant laprise en charge de patients atteints de maladies chroniquescomme le diabete, l’asthme, les maladies cardiovasculaires etl’infection au virus de l’immunodeficience humaine (VIH). Lefinancement des reseaux a permis le developpement de multi-ples programmes ambulatoires en education therapeutique enfacilitant l’intervention et la remuneration d’intervenantspluridisciplinaires (medecins, dieteticiennes, infirmieres, podo-logues, psychologues) [4].

tion Societe de nephrologie.

C. Tourette-Turgis, C. Isnard-Bagnis / Nephrologie & Therapeutique 9 (2013) 235–240236

2. Contexte de l’education therapeutique

L’allongement de la duree de la vie, le nombre croissant de lapopulation atteinte au moins d’une maladie chronique (15 millionsen France) et le developpement de la medecine ambulatoire ontamene le legislateur a proposer un transfert de competences auxpatients. En effet, ces derniers ont a gerer dans leur vie quotidiennedes contraintes liees au maintien de leur sante mais aussi a assurereux-memes la prevention des complications auxquelles leurpathologie les expose (cecite, amputation, resistance aux traite-ments, œdeme aigu du poumon).

L’education therapeutique est fondee sur plusieurs argumentsexplicites :

� une plus grande implication du patient dans les soins et lagestion de sa maladie rendent sa prise en charge plus efficace ;� de nombreuses complications peuvent etre evitees si le patient

possede les savoirs et les competences appropries ;� le degre d’observance therapeutique peut etre ameliore si on

forme les patients a un usage optimal de leurs medicaments enles dotant d’outils de resolution de problemes (gestion des effetssecondaires, conduite a tenir en cas d’omission de prise ou derupture de motivation).

Par ailleurs, les maladies chroniques, mais aussi les effets destraitements (dialyse en nephrologie, lipodystrophie dans l’infec-tion au VIH, depression dans l’hepatite C, contraintes dietetiquesdans l’insuffisance renale chronique ou le diabete) engendrent deseffets negatifs dans la vie des patients et de leur entourage quipeuvent etre reduits par des interventions specifiques qui lesprennent en compte.

L’education therapeutique doit etre proposee a toute personneayant une maladie chronique, enfant, adolescent ou adulte quelsque soient le type, le stade et l’evolution de leur maladie. Cetteoffre d’education concerne aussi l’entourage, notamment lesproches, dans la mesure ou souvent ils participent aux soins, maisaussi vivent plus ou moins bien l’impact de la maladie et de sestraitements par peur, manque de connaissance et autresdifficultes.

3. Contexte de l’education therapeutique en nephrologie

Dans leur rapport a l’Academie de medecine de 2004, Bourel etArdaillou evaluaient le nombre de personnes en France atteintes demaladies renales chroniques non dialysees entre deux et troismillions [5]. L’incidence et la prevalence de l’insuffisance renalemoderee ne sont pas connues de facon precise en France parmanque d’enquetes epidemiologiques. L’epidemiologie de l’insuf-fisance renale chronique terminale est assez bien definie dans lamesure ou cette pathologie requiert l’utilisation de techniques desoin lourdes, facilement quantifiables. L’enquete de la Caisse

Tableau 1Classification de la maladie renale chronique.

Stades Valeur du DFG Interpretation

0 90 mL/min sans marqueur d’atteinte renale Pas d’atteinte renale

1 > 90 mL/min avec marqueurs d’atteinte renale Maladie renale sans

2 > 60 mL/min avec marqueurs d’atteinte renale Malade renale chron

3 60 a 30 mL/min Insuffisance renale m

4 30 a 15 mL/min Insuffisance renale se

5 < 15 mL/min Insuffisance renale te

D’apres les KDOQI [12].

DFG : debit de filtration glomerulaire.

nationale d’assurance maladie (Cnam) menee en juin 2003 amontre qu’il existe en France 45 000 patients insuffisants renauxchroniques dont environ les deux tiers sont traites par dialyse et untiers (15 000) a un greffon fonctionnel [6]. Ainsi, le depistage et laprise en charge de l’insuffisance renale chronique figurent parmiles priorites nationales de sante publique [7]. La frequence del’insuffisance renale chronique augmente avec l’age, elle est pluselevee chez les personnes diabetiques, chez le sujet hypertendu, lesujet atteint de cancer [8–11]. C’est une maladie silencieuse dont lesignal d’alarme n’est pas donne par le patient lui-meme. Lediagnostic est biologique et repose sur le dosage de la creatinemiequi doit etre interprete au moyen de formules d’estimation dudebit de filtration glomerulaire, reflet du fonctionnement renal, al’aide d’une formule d’estimation : celle de Cockcroft et Gault oucelle de MRD (Tableaux 1 et 2) [12–14].

4. Impact de la maladie renale chronique dans la viequotidienne du patient

Le traitement de la maladie renale chronique implique unchangement important des habitudes alimentaires et du style devie ainsi qu’un traitement medical lourd et complexe et un suivi deplus en plus intensif au fur et a mesure de la deterioration de lafonction renale. La grande majorite des patients atteints demaladie renale chronique presente egalement une hypertension,un diabete, une dyslipidemie [15,16]. La liste des traitementsnecessaires est donc la plupart du temps longue avec un nombre demedicaments quotidiens allant jusqu’a 15 chez la personne endialyse, auxquels il faut ajouter une restriction des apportsliquidiens. En nephrologie, le patient se retrouve avec trois typesde recommandations cumulees (la prise de medicaments, unprogramme dietetique et une activite physique moderee). Laquestion qui se pose alors en education therapeutique est lasuivante : quelle est la recommandation a suivre en premier ? Ladietetique de l’hemodialyse est certainement une des dietetiquesles plus difficiles a maıtriser par les patients. Elle necessiteplusieurs heures d’apprentissage et de formation portant sur laconnaissance des equivalences alimentaires, la gestion de lasensation de manque et de frustration, la perte de reperes gustatifs,la modification du registre de satisfaction.

En consequence, la qualite de vie des patients atteints demaladie renale chronique est tres fortement alteree. Une etuderecente a confirme qu’ils ont un niveau de qualite de vie inferieurea celui de patients traites pour un cancer [17].

5. Recommandations officielles en education therapeutique dupatient

La demarche d’education therapeutique telle qu’elle est decritedans les recommandations officielles comporte quatre etapes :

Action

Aucune

insuffisance renale Rechercher un diagnostic etiologique

Traiter les comorbidites

Evaluer la progression de la maladie renale chronique

Traiter les facteurs de risque cardiovasculaires

ique (MRC) + Ralentir la progression de la maladie renale chronique

+ Nephroprotection

oderee + Evaluer et traiter les complications´vere + Preparer le patient au traitement de suppleance

rminale + Demarrer le traitement de suppleance si necessaire

Tableau 2Formules d’estimation du debit de filtration glomerulaire.

Formule de Cockcroft et Gault

Clairance de creatinine (en mL/min) = K � (140 – age) � poids en

kilo/creatinine en mmol/L

K = 1,23 chez l’homme et 1,04 chez la femme

Formule de MRD simplifiee

Clairance de creatinine (en mL/min/1,73 m2) = K � 186 creatinine –

1,154 � age – 0,203

K = 0,742 pour les femmes

D’apres Cockcroft et Gault [13].

C. Tourette-Turgis, C. Isnard-Bagnis / Nephrologie & Therapeutique 9 (2013) 235–240 237

� la realisation d’un diagnostic educatif ;� la definition avec le patient d’un programme personnalise ;� la mise en œuvre de seances d’education ;� une evaluation.

Il existe une methodologie propre a l’education therapeutiquequi ne peut se reduire a la transmission d’informations. Elle doitcomprendre l’animation d’activites pedagogiques ayant pourobjectif l’acquisition ou le renforcement des competences d’auto-soins et des competences psychosociales. La maladie renalechronique avec la dialyse necessite de la part du patient unereorganisation reguliere des choix de vie et de carriere en fonctionde l’age et du stade de developpement de son insuffisance renale.

5.1. Premiere etape : diagnostic educatif ou bilan educatif partage

L’usage de ce terme de diagnostic educatif recouvre plusieursacceptions et il est l’enjeu de discussions dans le milieu despedagogues de la sante au sens ou la plupart des outils proposespour le conduire tendent malheureusement a se reduire a uninterrogatoire du patient sur ses connaissances de la maladie et deses traitements.

La definition officielle du diagnostic educatif est la suivante : « lediagnostic educatif est la premiere etape de la demarched’education qui permet d’apprehender differents aspects de lapersonnalite du patient, d’identifier ses besoins, d’evaluer sespotentialites, de prendre en compte ses demandes dans le but deproposer un programme d’education personnalise » [18]. On voitdonc la comment un diagnostic n’est pas un simple controle desconnaissances ou des pratiques du patient.

Le diagnostic educatif est l’occasion d’une rencontre danslaquelle un soignant essaie d’adopter une posture de pedagogue, cequi signifie la mise en place d’un climat de confiance et lapresentation au patient de ce qu’est l’education therapeutique. Lepatient doit avoir envie de revenir dans le service, dans le reseau outout autre endroit pour beneficier d’une offre d’education qui apriori peut etre assez eloignee de l’offre de soin dans son formathabituel (ateliers, reunions de groupes, expose, jeux de roles).

5.2. Definition avec le patient d’un programme personnalise

Cette etape est particulierement importante et elle est leresultat d’une relation de confiance entre le soignant et le patientqui emettent ensemble des idees, des propositions en partant despriorites croisees du patient en matiere de besoins fondamentauxet en matiere de sante. C’est lors de cette etape que les conflits depriorite entre la vie du patient et sa sante peuvent etre mis a plat,consideres, etudies et discutes. En dialyse par exemple, denombreux patients evoquent leurs conflits de priorite sousdifferentes formes. Par exemple, Monsieur R. a tarde acommencer sa dialyse parce qu’il ne voulait pas gacher la qualitede vie de son epouse qui vient de prendre sa retraite. Madame S.voulait vendre son appartement, en acheter un autre dans uneautre region pres de sa fille pour y commencer la dialyse.

Madame F. fait des hierarchies entre les differentes pathologiesqui l’affectent et a decide de s’occuper de son diabete apres toutesses autres pathologies. Elle n’effectue donc plus son suivi endiabetologie, elle veut d’abord, dit-elle, se debarrasser desdouleurs causees par sa polyarthrite qui endommagent grande-ment sa qualite de vie.

L’elaboration d’un programme personnalise en education peutconsister a proposer a un patient de participer a un atelier estimede soi en groupe parce qu’il est expose a tellement d’obstacles danssa vie quotidienne qui sont des facteurs de stress, qu’il n’arrive plusa prendre soin de lui et a faire quoi que ce soit pour lui. AinsiMadame S. a assiste aux ateliers du mardi pendant plusieurssemaines ou elle a expose tous les obstacles qui l’empechaient deprendre soin de sa sante ; petit a petit grace a l’aide du groupe etdes animateurs du groupe, elle a « debobine » tous ces obstacles et arepris des forces et de l’energie pour son suivi de soin.

On retrouve dans les programmes personnalises, les determi-nants psychosociaux de la sante sachant que l’information necompte que pour une part dans l’adoption ou le maintien d’uncomportement de sante. Tout programme personnalise d’educa-tion comporte une part d’apprentissages declines en savoir-faire(savoirs proceduraux) : le management de ses medicaments par lepatient est un savoir procedural important. Ce dernier a envie desavoir reconnaıtre un effet indesirable, quoi faire en cas d’oubli deprise et aussi reperer ses pertes de motivation. Les rupturesd’observance therapeutique representent une cause majeure dansla survenue de complications et de la deterioration de la sante despatients, aussi des activites doivent-elles etre conduites ennephrologie sur le vecu des traitements sans culpabiliser lepatient. Il s’agit de partir de l’experience subjective que le patient ade sa maladie, des questions que la maladie ou ses traitements luiposent et de voir avec lui ses priorites d’apprentissage. Cesapprentissages sont surtout des apprentissages experientiels,existentiels visant a aider le patient a continuer son developpe-ment et sa croissance personnels.

5.3. Construire les programmes d’education therapeutique avec les

patients

Aucune action d’education ou de formation des adultes ne peut,par definition, se conduire sans la participation active del’apprenant ou du forme. L’evolution du systeme d’organisationdes soins et du systeme de sante a ete amenee a laisser une placecentrale aux usagers de sante dans les decisions qui les concernent.Le partage d’experiences et le soutien mutuel sont reconnuscomme des methodologies valides en education pour la sante. C’esten s’aidant de l’experience des autres que les patients peuventinterroger leurs strategies personnelles et les modifier. Il s’agit deproposer aux patients de veritables ateliers de coapprentissage engroupe.

A ce titre, la loi HPST, en confiant aux associations de patientsdes fonctions d’accompagnement, n’a fait qu’enteriner ce quiexistait deja dans de multiples pathologies, notamment dansl’infection au VIH. En nephrologie, il existe peu d’associationspresentes sur les lieux de soin, peu de benevoles sont formes al’animation des groupes, a l’ecoute active, a la conduite duplaidoyer, aux therapeutiques. Il est important d’initier, al’occasion de la conception de programmes d’education therapeu-tique, des contacts avec des associations de patients afin d’exploreravec eux leurs besoins specifiques, mais aussi de les inviter a uneparticipation active a chaque etape de la construction duprogramme jusqu’a son implantation. Il ne s’agit pas de recruterun patient modele mais de construire avec des patients des partiesdu programme et de leur deleguer l’animation d’ateliers pedago-giques tout en leur proposant d’integrer les dispositifs deformation en education therapeutique et c’est ce que nous avons

C. Tourette-Turgis, C. Isnard-Bagnis / Nephrologie & Therapeutique 9 (2013) 235–240238

fait en permettant a des patients des associations de s’inscrire anotre diplome universitaire en education therapeutique a l’uni-versite Pierre-et-Marie-Curie.

Les patients possedent des savoirs d’experience et des savoirsexistentiels qui sont une ressource essentielle pour l’educationtherapeutique.

Il existe de nombreux outils pedagogiques en educationtherapeutique en nephrologie, mais la majorite d’entre eux sontencore circonscrits a l’apprentissage du maniement des medica-ments alors que les patients demandent l’acces a des savoir-faire etdes savoir-etre relevant de la communication sociale.

Une part de l’education en nephrologie, au regard dela specificite de notre population, devrait etre consacree al’amelioration de la communication avec l’entourage (de nom-breux patients en dialyse se vivent comme un poids pour leurentourage) et a la lutte contre la perte d’estime de soi et de laconfiance en soi.

Une autre part devrait porter sur des debats, a l’interieur de lanephrologie, sur des questions encore en suspens comme lademande d’arret de la dialyse, la douleur des soins, la solitude, levieillissement, la preparation a la transplantation et la mise enplace de dispositifs d’accompagnement sur le long cours apres lagreffe.

6. Quelle formation pour les acteurs de l’educationtherapeutique ?

Tout programme d’education therapeutique doit etre anime parune equipe pluridisciplinaire (medecin, infirmiere, dieteticienne,pharmacien, psychologue, etc.) ayant au prealable beneficie d’aumoins une formation courte de trois a six jours dans la mesure oul’adoption d’une posture pedagogique ne s’improvise pas. Enrevanche, l’acquisition de competences par les soignants pour laconception, la realisation et l’evaluation de programmes d’educa-tion necessitent une formation universitaire de type diplomed’universite (DU).

La transmission des savoirs et de competences au patient faitappel chez les soignants a des capacites relationnelles etpedagogiques qui pour certaines d’entre elles different del’exercice des competences necessaires au soin. Les competencespedagogiques et relationnelles font appel a l’apprentissage depostures d’ecoute et a la maıtrise de techniques de communication,notamment en ce qui concerne l’animation des groupes qui differedu colloque singulier medecin-patient.

L’introduction de l’education dans le soin souleve unedifficulte : la motivation a apprendre. En effet, le savoir ne setransmet pas dans n’importe quelles conditions. Il suppose que lesequipes medicales sachent creer un climat pedagogique d’appren-tissage qui donne envie aux patients de participer aux activites quileur sont proposees.

L’education therapeutique se pratique sous forme de seancesindividuelles d’une duree de 30 a 45 minutes ou d’ateliers en petitsgroupes de six a dix patients animes par des soignants possedantdes competences de base dans l’animation de groupes.

6.1. Dispositifs de formation des professionnels de sante a l’education

therapeutique

L’enseignement relatif a la qualite de vie et a l’education dupatient est en voie de developpement dans la formation initiale etcontinue des professionnels de sante.

Il s’agit d’introduire des modules de sensibilisation et deformation des professionnels a l’education therapeutique.

En dehors de l’integration de l’education du patient dans laformation medicale et paramedicale initiale, il existe trois modelesde formation :

� une filiere courte de sensibilisation de trois a cinq jours avecremise d’une attestation par un organisme legitime ;� une filiere diplomante de type DU comportant 90 a 120 heures

d’enseignement. Le niveau DU a pour objectif l’acquisition descompetences requises pour la conception et la realisation deprogrammes d’education et chaque region de France disposed’un diplome universitaire en education du patient ;� le niveau Mastere est requis pour les professionnels en charge de

la coordination de l’education therapeutique, ou de l’implanta-tion d’unites transversales d’education dans les hopitaux ainsique pour la participation a l’elaboration de projets de recherche.

7. Efficacite des programmes d’education therapeutique dansles maladies chroniques

Les resultats des etudes, l’observation des pratiques sur leterrain, les avis des experts ont conduit les professionnels et lespromoteurs de programmes d’education therapeutique a identifiertrois domaines majeurs d’evaluation : le domaine bioclinique, ledomaine psychosocial et le domaine pedagogique.

Les evaluations dans le domaine bioclinique mesurent leschangements intervenus au niveau biologique ou clinique a la suitedu programme d’education. Ainsi, on retrouve a titre d’exemplecomme criteres le taux d’hemoglobine glyquee (diabete), l’index demasse corporelle (obesite), la pression arterielle (hypertension), lacharge virale (infection au VIH), la reduction du nombre de crises(asthme), le retard de l’apparition de complications (maladiescardiovasculaires) et la reduction du nombre de rehospitalisations.

Les evaluations dans le domaine psychosocial mesurentl’impact du programme sur les determinants psychosociaux dela sante. Les criteres utilises portent sur des indicateurs comme lamesure de la qualite de vie, la satisfaction du patient, la reductiondu stress et de l’anxiete, le degre de soutien social de sonentourage, l’amelioration de son sentiment d’autoefficacite et leretour des capacites d’anticipation a la suite d’evenementscliniques severes.

Les evaluations dans le domaine pedagogique portent sur lesapprentissages, l’acquisition de competences, et aussi sur lespedagogies utilisees, les supports et les outils. Elles concernenttout ce qui a trait au programme d’education proprement ditcomme ses contenus, les competences des intervenants, lestechniques d’animation, et surtout les liens entre les objectifspedagogiques, le choix des sequences d’activite et leurs resultatsen termes d’acquisition par le patient.

Dans l’ideal, un programme d’education devrait pouvoirbeneficier des trois types d’evaluation afin de les correler. Dansla pratique de terrain, les equipes doivent au moins s’efforcer derediger par ecrit les contenus de leur programme, etablir unecourte evaluation a la fin de chaque seance d’education enindividuel ou en groupe portant sur les elements suivants :

� quel est l’objectif principal de chaque activite proposee ?� comment chaque patient a reagi en termes de satisfaction et

d’apprentissage ?� quelles ont ete les questions posees par les patients au cours de la

seance ?� est-ce que l’activite necessite des modifications ou des

variantes ?� en quoi est-elle utile a l’amelioration de la sante et de la qualite

de vie du patient ?

8. Education therapeutique en nephrologie

De nombreux programmes d’education existent en nephrolo-gie. En fait, souvent les equipes se specialisent sur des evenementsmedicaux comme la dialyse ou la transplantation, sur les soins au

C. Tourette-Turgis, C. Isnard-Bagnis / Nephrologie & Therapeutique 9 (2013) 235–240 239

long cours, sur la prevention de la deterioration de la fonctionrenale, sur l’observance therapeutique, sur la dietetique, sur ladouleur, sur la reprise de l’activite physique. Il est rare, par manquede moyens en ressources humaines, qu’une equipe puisse repondrea la globalite des besoins de tous les patients d’un service denephrologie. Il existe un groupe de travail sur l’educationtherapeutique a l’interieur de la Societe francophone de nephro-logie et plusieurs equipes de nephrologie sont engagees dans laformation et l’animation de cursus universitaires diplomantscomme des DU et des Masters en education a la sante ou eneducation therapeutique.

9. Conclusion

Tout apprentissage pour le patient ne peut lui etre benefiqueque lorsqu’il se sent en accord avec ce qu’il ressent. Cela commencesouvent par pouvoir penser ce que represente la maladie pour soiet non pas pour son entourage, qui souvent voit celle-ci commeessentiellement negative ! De meme, on ne peut commencer as’occuper de soi que si on a fait le point sur ce qui nous arrive, sur cequ’on va pouvoir en faire pour vivre en restant au plus pres de sesvraies valeurs, quitte a modifier son systeme personnel de valeurss’il n’est plus operant ! Enseigner aux patients suppose pour lessoignants de pouvoir enseigner l’importance de la liberte d’etre,d’agir, de faire des choix. « Nous entrons la dans un universtheorique strictement contraire a l’univers prescriptif qui pre-domine en France dans le soin. Un patient ne peut beneficier d’unprogramme d’education et d’accompagnement therapeutique ques’il est pret a entrer dans un univers formatif pour lui. Il faut cesserd’employer les nouvelles expressions culpabilisantes comme « seprendre en charge », surtout dans des contextes medicaux ou lesentiment d’impuissance, la fatigue, l’epuisement, la dependanceont de tels retentissements emotionnels que le patient vit sacondition medicale « comme une charge trop lourde pour lui » [19].

Tout l’art de l’accompagnement dans l’education therapeutiqueconsiste a la fois a redonner le pouvoir sur lui-meme au patient eten meme temps a le decharger, quand il en a besoin, de la chargetrop lourde que sa pathologie ou ses traitements peuventoccasionner dans sa vie.

Points importants

Compe tences d’autosoins en ne phrologieLes compe tences d’autosoins de signent les activite s de soin

et d’autosurveillance a conduire par le patient dans sa vie

quotidienne.

Exemples :

� prise de pression arterielle ;

� reperage par le patient de la survenue de certains

symptomes (œdemes des membres inferieurs, perte

d’appetit, fatigue intense) ;

� auto-observation de signes d’aggravation ;

� savoir reperer une perte de motivation, la survenue de

situations stressantes ;

� prendre des decisions pour soi, prendre soin de soi ;

� apprentissage des conduites a tenir en cas d’effets

secondaires ;

� que faire en cas d’oubli de prise de traitement, en cas de

douleur ? ;

� connaissance des equivalences alimentaires.

Compe tences psychosocialesLes compe tences psychosociales de signent les savoir-e tre et

savoir-faire que le patient doit maıtriser pour vivre au mieux

avec sa maladie chronique. Elles de signent aussi le travail a

effectuer par le patient pour faire face a l’impact social de la

maladie ou a la lourdeur des soins.

Exemples de compe tences psychosociales en ne phrologie :

� maintenir ses capacites fonctionnelles le plus longtemps

possible ;

� maintenir son degre de socialisation (prevenir l’isole-

ment et le retrait social lies a l’age et aux restrictions

alimentaires) ;

� savoir expliquer sa maladie aux autres referents

medicaux ;

� savoir parler de la maladie et de ses contraintes a son

entourage tout en defendant une bonne image de soi ;

� maintenir une bonne estime de soi (en dialyse les

patients se sentent un poids pour leur famille) ;

� savoir prendre les decisions adaptees (projet de vie

professionnel, familial ou personnel) selon les stades de

la maladie ou les contraintes de certains soins ;

� poursuivre sa croissance et son developpement

personnel ;

� participer au monde associatif et s’interesser a l’action

collective en sante (sentiment d’appartenance collective,

reduction du sentiment de solitude particulier a la

maladie).

Declaration d’interets

Les auteurs declarent ne pas avoir de conflits d’interets enrelation avec cet article.

References

[1] Loi portant reforme de l’hopital et relative aux patients, a la sante et auxterritoires, Article L1161-1. Cree par loi no 2009-879 du 21 juillet 2009 – art.84. 2009.

[2] Loi portant reforme de l’Hopital et relative aux patients, a la sante et auxterritoires, Article L1161-2. Cree par loi no 2009-879 du 21 juillet 2009 – art.84. 2009.

[3] Pauchet-Traversat AF. Structuration d’un programme d’education therapeu-tique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide methodolo-gique et recommandations. Saint-Denis La Plaine: Haute Autorite de sante(HAS); 2007.

[4] Levasseur G. Reseaux et education du patient : des conditions prealables al’action. Educ Patient Enjeux Sante 2002;21:18–21.

[5] Bourel M, Ardaillou R. Prevention et depistage de l’insuffisance renale chron-ique. Bull Acad Med 2004;188:1455–68.

[6] Macron-Nogues F, Vernay M, Ekong E, Thiard B, Salanave B, Fender P, et al. Theprevalence of ESRD treated with renal dialysis in France in 2003. Am J KidneyDis 2005;46:309–15.

[7] Ministere de la Sante, de la jeunesse, des sports et de la vie associative. Plan2007–2011 pour l’amelioration de la qualite de vie des personnes atteintes demaladies chroniques. Paris : Ministere de la Sante, de la jeunesse, des sports etde la vie associative ; 2007. Disponible en ligne a l’adresse : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan2007_2011.pdf.(acces le 29/1/2013).

[8] Coresh J, Astor BC, Greene T, Eknoyan G, Levey AS. Prevalence of chronic kidneydisease and decreased kidney function in the adult US population: ThirdNational Health and Nutrition Examination Survey. Am J Kidney Dis 2003;41:1–12.

[9] Chadban SJ, Briganti EM, Kerr PG, Dunstan DW, Welborn TA, Zimmet PZ, et al.Prevalence of kidney damage in Australian adults: the AusDiab kidney study.J Am Soc Nephrol 2003;14(7 Suppl. 2):S131–8.

[10] Bakris GL. The message for World Kidney Day 2009: hypertension and kidneydisease: a marriage that should be prevented. J Clin Hypertens 2009;11:144–7.

[11] Launay-Vacher V, Oudard S, Janus N, Gligorov J, Pourrat X, Rixe O, et al.Prevalence of renal insufficiency in cancer patients and implications foranticancer drug management: the renal insufficiency and anticancer medica-tions (IRMA) study. Cancer 2007;110:1376–84.

[12] National Kidney Foundation. K/DOQI clinical practice guidelines for chronickidney disease: evaluation, classification, and stratification. Am J Kidney Dis2002;39(2 Suppl. 1):S1–266.

C. Tourette-Turgis, C. Isnard-Bagnis / Nephrologie & Therapeutique 9 (2013) 235–240240

[13] Cockcroft DW, Gault MH. Prediction of creatinine clearance from serumcreatinine. Nephron 1976;16:31–41.

[14] Stevens LA, Levey AS. Use of the MDRD study equation to estimate kidneyfunction for drug dosing. Clin Pharmacol Ther 2009;86:465–7.

[15] Sarnak MJ, Levey AS, Schoolwerth AC, Coresh J, Culleton B, Hamm LL, et al.Kidney disease as a risk factor for development of cardiovascular disease: astatement from the American Heart Association Councils on kidney in car-diovascular disease, High Blood Pressure Research. Clin Cardiol EpidemiolPrevent Circulat 2003;108:2154–69.

[16] Drey N, Roderick P, Mullee M, Rogerson M. A population-based study of theincidence and outcomes of diagnosed chronic kidney disease. Am J Kidney Dis2003;42:677–84.

[17] Chiu YW, Teitelbaum I, Misra M, de Leon EM, Adzize T, Mehrotra R. Pill burden,adherence, hyperphosphatemia, and quality of life in maintenance dialysispatients. Clin J Am Soc Nephrol 2009;4:1089–96.

[18] d’Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre a eduquer le patient. Approche pedago-gique. Paris: Maloine; 2008, 160 p..

[19] Tourette-Turgis C, Isnard Bagnis C, Pereira-Paulo L. L’education therapeutiquedans la maladie renale chronique, le soignant pedagogue. Paris: EditionsComment Dire; 2009, 172 p..

Pour en savoir plus

Tourette-Turgis C, Isnard Bagnis C, Pereira-Paulo L. L’education therapeutiquedans la maladie renale chronique, le soignant pedagogue. Paris:Editions CommentDire;2009;(172 p.).

Pour une politique nationale d’education therapeutique du patient. Rapportpresente par Saout C, Charbonnel B, Bertrand D a Mme Roselyne Bachelot-Narquin,Ministre de la Sante, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, septembre2008. 171p.

Labalette C, Buttet P, Marchand AC. L’education therapeutique du patient dansles schemas regionaux d’organisation sanitaire de 3e generation 2006–2011. Paris:Inpes; 2007. Disponible en ligne a l’adresse : http://www.inpes.sante.fr/professionnels-sante/pdf/SROS_ETP.pdf (acces le 29/1/2013).

HAS, Inpes. Structuration d’un programme d’education therapeutique dupatient dans le champ des maladies chroniques. Guide methodologique etrecommandations. St Denis La Plaine: Haute Autorite de sante (HAS); 2007.109 p. disponible en ligne a l’adresse : http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_601290 (acces le 29/1/2013).

Ministere de la Sante et des Solidarites. Plan 2007–2011 pour l’amelioration dela qualite de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Paris: Ministere dela Sante et des solidarites ; 2007. 52p. Disponible en ligne a l’adresse : http://www.sante.gouv.fr/plan-pour-l-amelioration-de-la-qualite-de-vie-des-personnes-atteintes-de-maladies-chroniques-2007-2011.html (acces le 29/1/2013).

Haut Conseil de la Sante publique (HCSP) Education therapeutique : concepts etenjeux. Rev Actual Dossier Sante Publ 2009;(no 66):72p.

Rollnick S, Miller WR, Butler CC, Languerand E, Lecallier D, Michaud P. Pratiquede l’entretien motivationnel. Communiquer avec le patient en consultation.Paris:Inter Editions;2009.

Foucaud J, Balcou-Debussche M. Former a l’education du patient : quellescompetences ? Reflexions autour du seminaire de Lille, 11–13 octobre 2006. StDenis:Inpes;2008. (112p). http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1151.pdf.

Miller WR, Rollnick S. L’entretien motivationnel. Aider la personne a engager lechangement. Paris:Inter Editions;2006 (Lecallier D, Michaud P. [Traduction]).

Simon D, Traynard PY, Bourdillon F. Education therapeutique : prevention etmaladies chroniques. Paris:Masson;2006;(269p.).

Balcou-Debussche M. L’education des malades chroniques : une approcheethnosociologique. Paris: Archives Contemporaines;2006;(280p.).

Sanchez Ovando M. Ressources educatives dans l’education therapeutique dujeune patient atteint de maladie chronique. (Vol. 1). Paris: Universite Paris V ReneDescartes;2006;(271p.).

Sanchez Ovando M. Ressources educatives dans l’education therapeutique dujeune patient atteint de maladie chronique. (Vol 2). Paris:Universite Paris V ReneDescartes;2006;(144p).

Disponible en l

www.sciencedi

Denis M. Mettre en œuvre l’education therapeutique des patients atteints demaladies cardiovasculaires. Rennes:Ecole Nationale de la Sante Publique (ENSP);2005;(39p.).

d’Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre a eduquer le patient. Approchepedagogique. Paris:Maloine;2004;(155p.).

Lacroix A, Assal JP. L’education therapeutique des patients. Nouvelles approchesde la maladie chronique. Paris:Maloine;2003;(240p.).

Doumont D, Aujoulat I. L’empowerment et l’education du patient.Louvain:Universite Catholique de Louvain; 2002;(24p). Disponible en ligne al’adresse : http://www.uclouvain.be/cps/ucl/doc/reso/documents/dos18.pdf(acces le 29/1/2013).

Sandrin Berthon B. L’education du patient au secours de la medecine.Paris:PUF;2000;(198p.).

Dande A, Sandrin Berthon B, Chauvin I. L’education pour la sante des patients.Un enjeu pour le systeme de sante. Vanves:Comite francais d’education pour lasante. CFES;1999;(184p.).

Tourette-Turgis C. Soignant mais pas forcement pedagogue, analyse critique desrecommandations de la Haute Autorite de sante sur l’education therapeutique.Sante Ment 2008;(no 129):17–9.

Lorenzo P. De l’education therapeutique du patient en milieu penitentiaire. PratOrgan Soins 2008;39:13–22. Disponible en ligne a l’adresse: http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/Education_therapeutique_du_patient_en_prison_01.pdf (acces le 29/1/2013).

d’Ivernois JF, Gagnayre R. Propositions pour l’evaluation de l’educationtherapeutique du patient. Actual Dossier Sante Publique 2008;(no 58):57–61.Disponible en ligne a l’adresse : http://fulltext.bdsp.tm.fr/Hcsp/ADSP/58/ad585761.pdf?8G991-XX4WG-J6673-XWKJ4-1X411 (acces le 29/1/2013).

Grenier B, Bourdillon F, Gagnayre R. Le developpement de l’educationtherapeutique en France : politiques publiques et offres de soins actuelles. SantePubl (Bucur.) 2007;19:283–92.

Gagnayre R, Grenier B. L’education therapeutique du patient au travers destextes legislatifs et reglementaires et des rapports professionnels de 2002 a 2006.Bobigny : Universite Paris 13, Departement de pedagogie des sciences de la sante;2006. 46p. Disponible en ligne a l’adresse : http://www.sfsp.info/sfsp/infos/documents/educationgagnayre.pdf (acces le 29/1/2013).

Sandrin Berthon B. A quoi sert l’education pour la sante pour pratiquer l’educationdu patient ? Sante Homme 2006;(no 383):40–2. Disponible a l’adresse : http://www.inpes.sante.fr/SLH/articles/383/06.htm (acces le 29/1/2013).

Prat M. L’education pour la sante du patient. Les enjeux de la participation dupatient. Rennes:Ecole Nationale de la Sante Publique (ENSP); 2005;(31p.).

Lecorps P. Education du patient : penser le patient comme sujet educable ?.Pedagog Med 2004;5:82–88.

Union regionale des Caisses d’Assurance maladie (Urcam) de Franche-Comte,Baudier F, Leboube G, Prigent A. L’education du patient : une nouveaute ? Desopportunites. Concours Med. 2004;126:112–6.

d’Ivernois JF, Gagnayre R. L’education therapeutique : passerelle vers lapromotion de la sante. Actual Dossier Sante Publique 2003;(no 43):12–7.Disponible en ligne a l’adresse : http://fulltext.bdsp.tm.fr/Hcsp/Adsp/43/ad431217.pdf?879Q1-0X1W1-J4673-6W7J3-13414 (acces le 29/1/2013).

Deccache A, d’Ivernois JF. L’evaluation de l’education therapeutique du patient[Actes de la XIII

e Journee de l’Ipcem, 20 juin 2003. Textes des communications].Puteaux : Institut de perfectionnement en communication et en educationmedicales (Ipcem); 2003. 53p. Disponible en ligne a l’adresse : http://ipcem.org/JOURNEES/PDF/actes2003.pdf (acces le 29/1/2013).

d’Ivernois JF, Gagnayre R. Vers une demarche de qualite en educationtherapeutique du patient. Actual Dossier Sante Publique 2002;39:14–6.Disponible en ligne a l’adresse : http://www.hcsp.fr/hcspi/docspdf/adsp/adsp-39/ad391416.pdf (acces le 29/1/2013).

Levasseur G. Reseaux et education du patient : des conditions prealables al’action. Educ Patient Enjeux Sante 2002;21:18–21.

Martin F, Vacarie M, Sandrin Berthon B. Education therapeutique desasthmatiques : des recommandations a leur mise en pratique. Paris:AssociationAsthme;2002;(100p.).

d’Ivernois JF, Gagnayre R. Mettre en œuvre l’education therapeutique. ActualiteDossier Sante Publique 2001;(no 36):11–3.

igne sur

rect.com