Le point de vue du patient exposé par Beate Bartès Présidente de l'association Vivre sans Thyroïde La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31

Le point de vue du patient

exposé par Beate BartèsPrésidente de l'association

“Vivre sans Thyroïde”

La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012

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Vivre sans Thyroïde

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Informations, échange d’expérience, soutien moral



Vivre sans Thyroïde

Association loi 1901

créée en 2007, reconnue d’intérêt général

•Plus de 400 adhérents

•Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales

•Echanges et coopération avec médecins et institutions (SFE, GRT, réseau Tuthyref, INCa, Ligue …)

•Coopération nationale et internationale avec d’autres associations : Alliance Maladies Rares, CISS, AQIS, Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance

Meilleure connaissance de la maladie, amélioration des relations entre malades et monde médical, défense des intérêts et des droits des malades



Les patients …Quelques « portraits-types »



• Le patient "à l'ancienne", qui ne veut rien savoir, connaitre aucun détail - sa seule demande : "Docteur, guérissez-moi" (relation paternaliste)

• Le patient hyper-anxieux, paniqué à l'idée de "se faire ouvrir la gorge", d'avoir éventuellement un cancer, de perdre la voix ...


• Le patient "parano", méfiant

• Le patient "consommateur", hyper-exigeant, râleur

• Le patient "qui sait tout" (et qui sait tout "mieux"), « Mr Google » …






… et « last, but not least » :

le « patient éclairé » :

• il est bien informé• il veut comprendre sa maladie et son traitement• il veut participer aux décisions qui le concernent

véritable "médecine participative" et bonne compliance



Questions de patients



A. Avant l'opération

•Qui va garder le chien ?

•Faut-il vraiment m'opérer ?

•Ne pourrait-on pas garder un bout de thyroïde, elle fonctionne BIEN, non ?

•À quoi va ressembler ma cicatrice ?

•Qui va m'opérer ? Vous-même, ou qqn de votre équipe ?

•Serai-je mieux opéré en allant dans le privé ?

•Pourquoi faut-il se doucher à la Bétadine ?

•Vais-je perdre la voix ?

•On m’a dit que j’allais grossir ?

•Pourrais-je avoir des enfants ?

•Un médicament "à vie" ?? Et s'il y avait une guerre / un naufrage / une rupture de stock?

•Et si c'est un cancer ?

•Est-ce que je risque de mourir ?


Points techniques à aborder:

•Lobectomie ou thyroïdectomie totale : avantages? Inconvénients ?

•Cicatrice : méthode utilisé ?

•Y aura-t-il une analyse extemporanée ? Fiabilité ?

•Si suspicion/confirmation de cancer papillaire : y aura-t-il un curage ganglionnaire prophylactique ?

•Risques opératoires (hypoparathyroïdie, paralysie recurrentielle …): expliquer, dessin à l'appui, les risques, les symptômes, la réversibilité, les traitements.




Important :

•Ecouter ++++

•S’adapter au niveau des connaissances du patient

•Expliquer les avantages et inconvénients de chaque solution (« survie » vs « qualité de vie »)

•Le faire participer à la décision (en précisant que certains gestes pourront se décider PENDANT l’intervention)



Les supports :

Remettre une fiche ou un livret d’information, expliquant dans des termes simples et compréhensibles (si possible avec illustrations) :

•la thyroïde, sa fonction et son fonctionnement

•l’essentiel de l’acte opératoire

•les risques opératoires (et leur probabilité)

•les suites opératoires

•la cicatrice et ses soins

•le traitement substitutif

Donner des adresses (sites web, associations de patients) où trouver des informations

Plus le patient sera informé, renseigné et rassuré avant l’opération, moins il sera angoissé le jour de l’intervention et mieux il vivra son hospitalisation

moins de stress pour le patient ET pour l’équipe soignante !





B. Après l'opération

Expliquer les premiers résultats, la date des résultats définitifs

Prendre au sérieux les éventuelles complaintes, même « mineures » (douleurs, fatigue, voix …)

Bien expliquer la suite :

• Prise du Levothyrox©, : dosage, conditions de prise, rythme d’augmentation

• Symptômes d'une éventuelle hypocalcémie, mesures à prendre, traitement et surveillance

• Si troubles de la voix, : prévoir une consultation en ORL

• Noter les grandes lignes et dates (consultation post-op, résultats anapath, première analyse sanguine ...)

• Verifier qui va assurer le suivi (MT, endocrinologue …)

• Expliquer où s’adresser en cas de problèmes après le retour au domicile



L’annonce …



L'annonce d'un cancer doit se faire dans de bonnes conditions +++

Le temps :

• Disposer de suffisamment de temps pour la consultation d’annonce

• laisser le temps au patient de s'exprimer sur cette annonce

• et avoir le temps pour répondre aux interrogations.


L’interrelation :

• Chercher à savoir ce que le patient sait déjà

• Chercher à savoir ce que le patient est prêt à entendre

• Comprendre et être compris : utiliser l’écoute active, les questions "ouvertes", la reformulation …

• Ne pas esquiver, ni banaliser, tenir compte de l'émotionnel

• Faire preuve d'empathie

• Rassurer sans minimiser (« bon » cancer : expliquer pourquoi …)


Les supports :

• Donner de la documentation écrite

• Donner des adresses où se renseigner et trouver de l'écoute (sites, associations de patients, ERI, Ligue ...)

Sans oublier à la fin :

• Planification : expliquer les traitements et le suivi, noter les grandes lignes du schéma thérapeutique, fixer des étapes concrètes

• Penser à informer le médecin traitant

• Proposer un deuxième RDV, pour laisser le temps de "digérer" le diagnostic


Ce que nous, les patients, voudrons vous dire :

"Rien ne « va de soi », même si cela peut sembler « évident » : pour VOUS, c'est la routine, mais pour NOUS les patients, tout est entièrement nouveau ! "

Survie ≠ Qualité de vieBonne espérance de vie épée de Damoclès(même en cas de maladie contrôles répétéspersistante, de marqueur positif …) reprise(s) chirurgicale(s)

incertitude stress, angoisses

Le plus important : l’information « personnalisée », l’écoute et le dialogue, pour expliquer au patient les avantages et inconvénients de chaque option et lui permettre de prendre une décision « éclairée », en toute confiance.

Brochures, newsletter, affiche …

Vidéos éducatives sur la chaine Youtube de Vivre sans Thyroïde :www.youtube.com/user/vivresansthyroide/

Sujets abordés (entre autres) :•Cancer de la thyroïde•Chirurgie de la thyroïde•Nodules : Critères de suspicion •Cytoponction•Risques opératoires•Curage ganglionnaire•Hypothyroïdie•Vitamine D …

Merci pour votre attention !

Un grand merci à tous ceux qui ont aidé à l’élaboration de cette présentation :

Eva Bartès, Elodie Jaskulski, Marion Lagneau, Muriel Londres …

… et tous les patients du forum Vivre sans Thyroïde !

Documents

Le point de vue du patient exposé par Beate Bartès Présidente de l'association Vivre sans Thyroïde La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31