Automne 2003 � Volume 3 � Numéro 3

4,50 $

Un appui aujourd'hui, une réponse demain

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Le pouvoirthérapeutiquede l’écriture :

l’auteurePauline Neckprouve quenul n’écrit

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Le pouvoirthérapeutiquede l’écriture :

L’auteurePauline Neckprouve quenul n’écrit

en vainPour comprendreles changementscognitifs

Pour comprendreles changementscognitifs

Programmes d’actiondirecte 2003Programmes d’actiondirecte 2003

Pour plus de renseignements sur la maladie de Parkinson et

son traitement, veuillez communiquer avec les représentants

de Bristol-Myers Squibb au 1 800 267-1088 poste 4302

ou 2078, ou discuter avec votre médecin des options

thérapeutiques qui sont offertes.

® Marque déposée Merck & Co., Inc./Merck Frosst Canada Inc. et Bristol-Myers Squibb Canada Inc., licenciés.

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à libération prolongée

Fruit de la vision de quelques personnes atteintes de la maladie de Parkinson, deleurs proches et de neurologues, The Parkinson’s Society of Alberta (PSA) a vu le jouril y a 30 ans à Edmonton. Elle fut vite rejointe par sa partenaire, The ParkinsonSociety of Southern Alberta (PSSA) de Calgary. Ensemble, elles ont constitué unréseau d’information et de services de soutien couvrant tout l’Alberta. Ce réseaus’adresse aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou du syndromeParkinsonien. Des groupes de soutien pour les aidants, du suivi individuel, des bul-letins mensuels, des lignes d’écoute, de soutien et d’information, des dépliants, l’ac-cès à des centres de documentation et de la formation. Des programmes d’exercicesspécialisés sont offerts dans plusieurs grands centres. La PSSA a une physio-thérapeute qui fournit des conseils individuels.

La PSSA s’est associée au Calgary Health Services Speech-Language Departmentpour offrir des cours d’élocution. À Edmonton, en partenariat avec l’Universitéde l’Alberta (Rehab Medicine-Speech), la PSSA offre un programme innovateurd’orthophonie en action.

La PSSA a, en outre, implanté des bureaux éloignés à Lethbridge et à Red Deer.Nous travaillons en étroite collaboration avec ces deux cliniques de désordres dumouvement de la province. Des cliniques « volantes » de neurologie se déplacent àLethbridge et à Medicine Hat plusieurs fois par année.

Les deux sociétés organisent plusieurs événements de financement au coursde l’année, dont six Grandes randonnées en septembre. Celles-ci nous aidentà sensibiliser la population et à amasser les fonds nécessaires pour répondre auxbesoins de notre importante population de parkinsoniens. Nous sommes en outreengagés à appuyer la recherche en Alberta et à l’échelle nationale par le biaisdu programme de recherche de la Société Parkinson Canada.

Les données préliminaires de Santé et Bien-Être social de l’Alberta ont de quoifaire réfléchir : quelque 17 000 Albertains sont atteints de la maladie de Parkinson,soit plus du double qu’il y a 10 ans. Les implications sur le plan de l’information,de l’éducation et des services de soutien sont énormes, que ce soit pour aujourd’huiou pour plus tard. Ensemble, nous travaillons à répondre aux besoins qu’aurontles personnes atteintes de la maladie, leurs proches et ceux qui les aident.

Nous sommes fiers de nos réalisations et aimerions souligner le travail dévouéet innovateur du personnel de nos sociétés respectives, tout autant que celuides nombreux bénévoles et membres du conseil qui font tourner la machine.Nous admirons et encourageons toutes les personnes et toutes les familles quiont à vivre avec le Parkinson au jour le jour. Elles sont notre source d’inspiration.Comme le dit la chanson de David Simmonds, ancien président de la Société

Parkinson Canada : « Je ne vais pas lâcher ! »Nous non plus!

Un appui aux familles

Mary Chibuk,directrice exécutiveThe Parkinson’s Societyof AlbertaEdmonton, AB

Judy Axelson,directrice exécutiveThe Parkinson’s Societyof Southern AlbertaCalgary, AB

Comité de rédactionSusan Calne CM

InfirmièreC.-B.

Bonnie Clay RileyPersonne atteinte

du parkinsonC.-B.

Michelle CoutuDirectrice,

CommunicationsSociété Parkinson

du Québec

Rebecca GruberPhysiothérapeute

Ontario

Jan HansenDirectrice des services de soutien

Société Parkinsondu sud de l’Alberta

Shirin HirjiPersonne atteinte

du parkinsonQuébec

Beth HollowayPersonne atteinte

du parkinsonTerre-Neuve et Labrador

Jill PritchardDirectrice, programmes

et éducationSPC National

Dr Mandar JogNeurologueOntario

Dr Oksana SuchowerskyNeurologueAlberta

Suzanne TobinDirectrice, communications

et marketingSPC National

Dr John WherrettNeurologueOntario

EN COUVERTURE :L’écriture a aidé Pauline Neck

à accepter le diagnosticde parkinson et même

à devenir un auteur publié.

Lettre de la Société Parkinson Canada

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 3

FonctionsCognitives

Demandez conseilDes experts répondentà vos questions 22RessourcesUne sélectionde nouvellesressourceséducatives 23

4 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n A u t o m n e 20 0 3

CHRONIQUES

Lettre de la SociétéParkinson CanadaUn appuià la familledu Parkinson 3

Partenaires régionaux/Tour d’horizonNouvelles des partenaires de laSociété Parkinson Canada 5Le défenseurQuestions susceptibles d’intéresserles personnes atteintes du Parkinson 7Conseils santéCe qu’il faut savoir avant de sefaire vacciner contre la grippe 7Nouveautés sur le site WebCe que vous trouverezde neuf à www.parkinson.ca 22

CommunautéProgrammes d’action directe2003 de la Société ParkinsonCanada – 2e partie 18

TémoignagePetites victoires : 20L’écriturethérapeutiqueouvre denouvellesavenues

ARTICLESVEDETTES

FonctionsCognitives

Est-ce l’âge oule Parkinson? Pourcomprendre leschangementscognitifs 8

CommunicationNul n’écrit en vain :Le pouvoir thérapeutiquede l’écriture 15

Sommaire

Rapport sur la rechercheAperçu de la rechercheaux quatre coins du monde

• Amélioration du traitementà la lévodopa

• Attribution du premier prixde conférence Donald Calne

• Pleins feux sur la Dre Van Kampen

• Bourses du programmede recherche pourle cycle 2003–2005 12

Notre missionLa Société ParkinsonCanada est le porte-parolenational des Canadiensvivant avec la maladie deParkinson. Notre objectifest d’offrir un appuiaujourd’hui et de trouverune réponse pour demain,par la défense des intérêts,l’education, la rechercheet les services de soutien.

L’Actualité ParkinsonUne revue trimestrielle pour les personnes

atteintes du parkinson au Canada

L’Actualité Parkinson Vol. 3, No 3, Été 2003

Société Parkinson Canada4211 Yonge Street, bureau 316,Toronto (Ontario) M2P 2A9

Rédactrice en chef :Suzanne Tobin

Éditeur :BCS Communications Ltd.

Pour communiquer avecL’Actualité Parkinson:

L’Actualité Parkinson4211 Yonge Street, bureau 316Toronto (Ontario) M2P 2A9Téléphone : (416) 227-9700Sans frais : (800) 565-3000Télécopie : (416) 227-9600

Courriel : editor@parkinson.casubscriptions@parkinson.ca

Site Web : www.parkinson.ca

L’Actualité Parkinson (ISSN #1489-1956) est la revueofficielle de la Société Parkinson Canada, publiéetrimestriellement par BCS Communications Ltd., 101Thorncliffe Park Drive, Toronto (Ontario) M4H 1M2.Tél. : (416) 421-7944 Téléc. : (416) 421-0966. Tousdroits réservés. Les articles ne peuvent être reproduitssans l’autorisation de la Société Parkinson Canada.Imprimé au Canada. Tous les textes portant sur lamaladie de Parkinson de cette revue sont publiésà titre d’information au lecteur. Ils ne peuventservir à des fins thérapeutiques. Les articles portant surdes sujets particuliers représentent l’avis de leur auteuret ne traduisent pas nécessairement celui de la SociétéParkinson Canada ou de l’éditeur. Envoi de publicationscanadiennes – Conventions de vente No 40624078.© 2003

Politique de publicitéL’acceptation d’une publicité dans l’Actualité Parkinsonn’est pas une indication que la Société Parkinson Canadaou l’une ou l’autre de ses divisions endossent le(s) pro-duit(s) ou service(s) mentionnés. Nous recommandonsaux personnes atteintes du parkinson de consulter leursprofessionnels de la santé avant d’utiliser une thérapieou des médicaments. La Société Parkinson Canadan’accepte aucune responsabilité quant aux énoncéspublicitaires publiés dans l’Actualité Parkinson.

Bureau national de la SPC4211, rue Yonge, bureau 316Toronto (Ontario) M2P 2A9Tél. : (416) 227-9700Sans frais : 1 800 565-3000Téléc : (416) 227-9600www.parkinson.ca

Société Parkinson deColombie-Britannique890, rue Pender ouest, bureau 600Vancouver (C.-B.) V6C 1K4Tél. : (604) 662-3240Sans frais (C.-B. seulement) :1 800 668-3330Téléc : (604) 687-1327www.parkinsonbc.com� Vente annuelle de tulipes fraîches le23 avril à Vancouver et à Kamloops.

� Grand succès du 4e tournoide golf annuel en association avecles Grands Ballets de la C.-B.

� Conférences régionales print-anières à Abbotsford, Nanaimo,Prince George, Vernon, Kamloops,Sechelt et Nelson.

Victoria Epilepsy andParkinson’s Centre Society813, av. DarwinVictoria (C.-B.) V8X 2X7Tél. : (250) 475-6677Téléc : (250) 475-6619www.vepc.bc.ca� Forte participation à la conférencede l’ophtalmologiste MargaretKilshaw.

� Réception d’une bourse de10 000 $ pour aider à publiciserles services et événements à venirdans les médias.

� Élargissement en cours desévénements de financement et duprogramme de dons planifiés.

� Activités au programme cetautomne : conférences sur lanutrition et compte rendu derecherche et de traitement parle Dr Jon Stoessl, directeur,Pacific Parkinson’s Research

Center, université de la Colombie-Britannique.

The Parkinson’s Society of AlbertaEdmonton GeneralSalle 3Y18, 11111, av. JasperEdmonton (Alberta) T5K 0L4Tél. : (780) 482-8993Sans frais : 1 888 873-9801Téléc : (780) 482-8969� AGA le 7 avril et 24e conférenceannuelle en mémoire d’Annie Wyliefaite par le Dr Wayne Martin surle thème des plus récents développe-ments dans le traitement de lamaladie de Parkinson.

� Grande randonnée à GrandePrairie, le 21 septembre, et àEdmonton, le 27.

� Don de quatre superbes courte-pointes pour une tombola soulignantnotre 30e anniversaire.

� Démarrage d’un nouveau groupe desoutien à Stony Plains/Spruce Grove.

� Troisième programme d’orthophonieprévu à l’automne 2003.

� Préparatifs en cours en vue de laClassique de golf de juin 2004.

The Parkinson’s Societyof Southern Alberta480D, 36e av. Sud-EstCalgary (Alberta) T2G 1W4Tél. : (403) 243-9901Sans frais (Alberta) :1 800 561-1911Téléc : (403) 243-8283www.parkinsons-society.org� Présentation, à guichets fermés,de trois ateliers « Spring intoWellness » à Calgary en juin. Sujets :méditation, bonne alimentation,relations familiales et sociales.

� Stand sur le Parkinson lors de lajournée de sensibilisation aucerveau à l’hôpital Foothills.Personnel et bénévoles présents.

� Présentation sur le Parkinson lorsde l’assemblée des soignants depersonnes âgées.

� 12e tournoi des tulipes le 3 juin auclub de golf Cottonwood réunissant144 golfeurs.

� Recettes de 3 000 $ pour le chapitrede Lethbridge lors du Défi des ailespiquantes pour soutenir la clinique« satellite » de désordres du mouve-ment.

� Activités de sensibilisation variéesen avril à Medicine Hat, Red Deer,Lethbridge et Calgary.

Saskatchewan Parkinson’sDisease Foundation3502, rue Taylor est, bureau 108BSaskatoon (Saskatchewan) S7H 5H9Tél. : (306) 477-4242Téléc : (306) 477-4243� Recettes de plus de 50 000 $ lorsde la Classique de curling deRegina pour la recherche.

� Classique de golf PW pour larecherche sur le Parkinson le27 août à Avonlee.

� Arrivée des bulbes de tulipes audébut de septembre.

� Grande randonnée 2003 le 21septembre. Communiquer avecHilda au (306) 934-1095.

� Semaine de sensibilisation auParkinson du 21 au 27 septembre.

� Conférence du Dr Jon Stoessl deVancouver à Regina le 24septembre et à Saskatoon, le 25.

Société Parkinson du Manitoba171, rue Donald, bureau 302Winnipeg (Manitoba) R3C 1M4Tél. : (204) 786-2637Sans frais : (866) 999-5558Téléc : (204) 975-3027� Prière de noter notre nouvelled’adresse! Nous avons maintenantplus de place pour les réunions,

Bureau national et partenaires régionauxPour des renseignements, des programmes et des services dans votre région, ou pour faire un don, adressez-vous auxbureaux suivants :

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 5

Suite à la page 6

Partenaires Régionaux/Tour D’horizon

les bénévoles et l’information.� Maintenant, deux personnestravaillent à temps plein aubureau régional.

� Succès du Tournoi de golf annuel.Bonne participation et temps idéal.

Société Parkinson CanadaCentre et Nord de l’Ontario4211, rue Yonge, bureau 316Toronto (Ontario) M2P 2A9Tél. : (416) 227-9700Sans frais (nationale) :1 800 565-3000Téléc : (416) 227-9600� Recettes d’environ 15 000 $à la sixième classique de bienfai-sance annuelle de Granite Ridge,le 10 juin.

� Recettes de 17 630 $ pour larecherche lors du tournoi desoccer organisé le 15 juin parDerek Curwen et son équipe.

� Recettes de 8 000 $ au 14e « PitchIn » pour le Parkinson le 26 juin.C’est Mary Martin qui a lancé lapremière balle.

� Arrivée des bulbes de tulipes lapremière semaine de septembre(10 bulbes pour 5 $).

� Bonne progression du nouveauchapitre de Toronto avec l’électiond’un nouveau comité exécutif.

Société Parkinson CanadaSud-Ouest de l’Ontario4500, ch. Blakie, unité 117London (Ontario) N6L 1G5Tél. : (519) 652-9437Sans frais (en Ontario) :1 888 851-7376Téléc : (519) 652-9267www3.sympatico.ca/pf.swo� Lancement du programme de legsParkinson. Résultats : rente de 15000 $ pour les services locaux.Merci à Roger Ali pour son aide!

� Succès de la campagne de sensibili-sation d’avril qui comprenait : cou-verture médiatique, présentationsspéciales, ateliers, kiosques dansles centres commerciaux, Teasfor Two, Journées décontractées,Coupe-Thon, vente de tulipes ettombola. Un gros merci au person-nel et aux bénévoles.

� Nouvelles initiatives : Coupe-Thonà Windsor et nouveau comité de laGrande randonnée à Chatham.

� 240 personnes assistent à notrepopulaire conférence régionale.

Société Parkinson d’Ottawa1053, av. CarlingOttawa (Ontario) K1Y 4E9Tél. : (613) 722-9238Téléc : (613) 722-3241www.parkinsons.ca� Début des célébrations de notre25e anniversaire à l’AGA le 16juin. Les organisateurs de « 25semaines pour 25 ans » se sontdonné tout un programme! À voirsur notre site Web.

� Deuxième tournoi de golf annuelDr J. David Grimes le 11 juin.Recettes de plus de 30 000 $.

� Lynn Hunt, ergothérapeute etspécialiste de la rééducation desconducteurs, a fait un exposéintitulé « Conduite automobilesécuritaire et le Parkinson :processus d’évaluation » lors del’AGA et de la dégustation defraises. Appelez-nous pour obtenirun résumé de son allocution.

Société Parkinson du Québec1253, av. McGill College, bureau 402Montréal (Québec) H3B 2Y5Tél. : (514) 861-4422Sans frais : 1 800 720-1307Ligne francophone nationaleTéléc : (514) 861-4510www.infoparkinson.org� Création d’annonces de servicepublic et distribution dans la presseécrite en avril.

� Le Conseil scientifique comptemaintenant 16 neurologues. Ilsalimenteront le bulletin et le siteWeb de la SPQ.

� Création de trois nouveaux groupesde soutien : deux dans la région deMontréal et un à Rivière-du-Loup.

� La SPQ accueille Johanne Langloisen qualité de Directrice du soutien,de l’information et de la formationcontinue.

� Recettes de plus de 12 000 $ grâceà la vente de billets pour le tiragede la Maison de Rêve.

Société Parkinson CanadaRégion des Maritimes5991, ch. Spring Garden, bureau 290Halifax (N.-É.) B3H 1Y6Tél. : (902) 422-3656Sans frais (N.-B., N.-É. et I.-P.-É.) :1 800 663-2468Téléc : (902) 422-3797www.parkinsonsocietymaritimes.ca� Quatorze Grandes randonnéesdans les Maritimes avec démon-stration de tai chi et divertisse-ments sur place.

� Deuxième pique-nique annuelpour le parkinson à Saint John(N.-B.) le 21 juin.

� Déménagement du golf pour leparkinson au Truro Golf andCountry Club.

� Bienvenue à nos trois étudiants –Stephanie Grace, StephanieLeBlanc et Stephen Boudreau –engagés cet été pour aider à laGrande randonnée et à la cliniquedes Maritimes pour le parkinson.

� Préparatifs en vue d’une table rondesur les malades chez qui le parkin-son est apparu à un jeune âge.

SPC Terre-Neuve et Labrador31, rue Peet, bureau 219St. John’s (Terre-Neuve) A1C 5H5Tél. : (709) 754-4428Sans frais (T.-N./Labrador) :1 800 567-7020Téléc : (709) 754-5868� Succès de la conférence régionalede mai grâce à plus de 100 partici-pants inscrits et à MeredithSaunderson, présidente du conseilnational.

� Trois Grandes randonnées en vue,à St. John’s, Carbonear et GrandFalls-Windsor. En outre, NormaDutot organise une « petiterandonnée » pour sa famille etses amis à Stephenville Crossing.

� Reportage sur la Société Parkinsonde Terre-Neuve et du Labradordans le bulletin de septembre dufournisseur d’électricité de laprovince, Newfoundland Power.

� Vente de près de 20 000 bulbes de

6 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n A u t o m n e 20 0 3

Ease the Burden; Find a Cure

Second dépôt d’un projet de loiqui aidera la recherche sur le ParkinsonSurveillez le dépôt du projet de loi sur la reproduction assistée à laChambre des communes cet automne. Quelques clauses importantes dunouveau projet favoriseront grandement la recherche sur les cellules souchesappliquées au Parkinson et à d’autres maladies. Consultez notre site Web –www.parkinson.ca – pour savoir comment faire valoir votre opinion.

Sujets d’intérêt pour les personnes atteintes du Parkinson

La Société ParkinsonCanada ne fait pas deporte-à-porteSimple rappel : la Société ParkinsonCanada n’a aucun lien avec laParkinson’s Support and ResearchSociety (PSRS). Nous avons reçu denombreux appels et plaintes concer-nant la PSRS et ses activités. Descitoyens de diverses villes et munici-palités du Canada ont communiquéavec la Société Parkinson Canada pourl’informer que la PSRS avait demandéde l’argent par le porte-à-porte, le télé-marketing et la sollicitation directe àla porte des magasins. La SociétéParkinson Canada ne recourt jamais àces techniques de collecte de fonds.

Si vous voulez faire un don à laSociété Parkinson Canada, veuillezappeler au 1 800 565-3000 ou l’unou l’autre des bureaux énumérés auxpages 5 et 6.

Nouvelles statistiques disponibles

Vous songez à vous fairedonner un vaccin antigrippal?

Allez-vous vous faire administrer un vaccinantigrippal cet automne ? Les personnesatteintes de la maladie de Parkinson voientsouvent leurs symptômes s’aggraver pen-dant une grippe et ils mettent plus de tempsque les autres à s’en remettre.

Le site Web de Santé Canada peut vousaider à prendre une décision. En voici unextrait :

L’influenza (ou lagrippe) est unemaladie trèsrépandue qui affectedes millions deCanadiens chaqueannée. Un vaccin contre la grippe, administréchaque année, peut aider à prévenir l’infectionou à réduire l’intensité de la maladie.

La grippe, qui est le nom commun de l’in-fluenza, est une infection virale qui affecte entreun Canadien sur quatre et un Canadien sur dixchaque année. Entre 500 et 1 000 Canadiens,principalement des personnes âgées, meurentchaque année de complications liées à lagrippe. Les premiers symptômes sont générale-ment des maux de tête, des frissons et de latoux, qui sont rapidement suivis par de la fièvre,une diminution de l’appétit, des douleursmusculaires et de la fatigue, un écoulementnasal, des éternuements, des larmoiements etune irritation de la gorge. D’autres symptômes,comme des nausées, des vomissements etune diarrhée, peuvent aussi survenir, partic-ulièrement chez les enfants.

Après la vaccination, votre systèmeimmunitaire produira des anticorps contreles souches du virus contenues dans le vaccin.Lorsque vous serez exposé au virus de lagrippe, les anticorps qui circulent dans votreorganisme aideront à éliminer le virus ou àdétruire les cellules infectées par le virus, cequi permettra de prévenir l’infection ou deréduire l’intensité de la grippe.

Il est particulièrement important queles personnes suivantes se fassent vaccinercontre la grippe :• Les adultes et les enfants souffrant d’étatschroniques comme le diabète, l’anémie,le cancer, l’immunosuppression, l’infectionpar le VIH ou une maladie du rein, despoumons ou du coeur• Toute personne qui vit dans un centred’accueil ou un établissement pour maladeschroniques• Les personnes de 65 ans et plus

Pour de plus amples détails, visitezwww.hc-sc.gc.ca/english/iyh/medical/flu_shots.html puis cliquez sur Français dansle haut de la page.

Tendancesen recherchePréparez-vous à participer à la con-férence du Dr Yoshikuni Mizunode Tokyo sur les tendancesactuelles dans la recherche sur leParkinson. Cette conférence,ouverteau public,aura lieulors del’AGAde laSociété Parkinson Canada de9 h à 12 h 30 le dimanche 16novembre 2003 à l’hôtel CrownPlaza de Montréal. Pour de plusamples renseignements, commu-niquez avec Rose Pillitteri au1-800-565-3000, ext. 232 ou àrose.pillitteri@parkinson.ca.

Santé Canada vient de dévoiler les coûts totaux de lamaladie de Parkinson pour l’économie canadienne :558,1 millions par année! Cette somme comprend lescoûts directs (soins hospitaliers, médicaments, hono-raires des médecins et recherche) et les coûts indirects(perte de productivité due à la maladie et aux décèsprématurés). On estime que 56,3 % des Canadiensatteints de la maladie de Parkinson sont des hommeset 43,4 %, des femmes. C’est la première fois que detelles statistiques sont publiées sur la maladie deParkinson. Pour en savoir davantage, consultez larubrique Ressources en page 23.

Q

Un appui aujourd’hui; une réponse demain

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 7

Le Défenseur

a plupart d’entre nous avonsdéjà connu ces trous de

mémoire. En vieillissant, nousremarquons tous de subtils change-ments mnésiques : nous avons dumal à nous souvenir de ce qui s’estpassé il y a quelques heures ouquelques minutes, mais les événe-ments qui remontent à 25 ans sontparfaitement clairs dans notre tête!

Les personnes atteintes de lamaladie de Parkinson éprouventinévitablement ces changements,mais parfois, ils en font état plussouvent ou plus fréquemment que« la normale ».

En fait, bien que les premierssymptômes de cette maladieaffectent le mouvement, une foule

d’autres problèmes peuvent aussi semanifester, surtout sous la forme dechangements sur le plan de la cogni-tion, soit la capacité de penser, deraisonner et de se souvenir.

« Pour utiliser une analogie infor-matique, je dirais que la vitesse detraitement de notre disque durdiminue, explique Michael Trew, unpsychiatre de Calgary qui a étudié lelien entre les problèmes physiques etles problèmes psychologiques dansla maladie de Parkinson et d’autresmaladies. Cela ne veut pas dire quela personne est incapable de traiterl’information, seulement qu’elleprocède plus lentement. »

Dans la maladie de Parkinson, deschangements cognitifs subtils peu-

Fonctions Cognitives

POUR COMPRENDRELES CHANGEMENTS COGNITIFS :par Ian Corks

« Qu’est-ce que je suis venu

chercher au magasin, déjà? »

« Où ai-je bien pu laisser

mes clefs ? »

L

OU la maladiedeparkinson?

EST-CEl’âge

OU la maladiedeParkinson?

8 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n A u t o m n e 20 0 3

vent survenir à tous les stades, maisles problémes cognitifs sévères ne seprésente généralement que chez lespersonnes qui souffrent de la mal-adie depuis de nombreuses années,fait observer le docteur Anthony E.Lang, directeur de la clinique dedyskinésie à l’hôpital TorontoWestern.

Il ajoute que de nombreux“parkinsoniens” ne remarquentaucun changement important dansleur capacité de penser clairement,de traiter l’information et de prendredes décisions, mais que la possibilitéque cela arrive est bien réelle. « Lesétudes ont montré que de plusieursde ces personnes éprouvent des diffi-cultés avec les fonctions d’exécution ».Le ralentissement de ces facultésrenvoie à l’incapacité de traiter rapi-dement des données nouvelles,surtout quand il faut exécuter unetâche physique en même temps ousi le contexte est stressant (dans unefoule, au milieu d’étrangers, etc.).« Très souvent, ces difficultés sontquasi-imperceptibles et ne dérangentpas le malade. Dans certains cas,toutefois, cela devient gênant. »

Changements cognitifsles plus communsDémarche de la pensée : Brady-phrénie, ou ralentissement de lacapacité de raisonner. Tout commeil faut plus de temps pour se lever desa chaise, il faut plus de temps pourrépondre rapidement à des questionssimples ou pour intervenir dans desconversations complexes. Un“parkinsonien” peut être si lent àréagir ou à décrire les choses queson interlocuteur ne sait pas tou-jours de quoi il parle et ne se rendpas compte que cela se rapporte àquelque chose qui a été dit quelquesminutes auparavant.Raisonnement abstrait : L’exécution de

tâches complexes – surtout cellesqui nécessitent une analyse, l’étab-lissement des priorités et de l’organi-sation – devient plus difficile.Plusieurs fonctions peuvent êtretouchées, notamment le calcul men-tal, la prise d’initiatives et même lacompréhension des plaisanteries.Mémoire : La mémoire à court termeest touchée. La personne éprouve desdifficultés surtout à se rappeler lesnoms, dates de naissance, listesd’emplettes. Des études montrentque le “parkinsonien” peut recon-naître et emmagasiner l’information,mais éprouve des difficultés à larécupérer.Langage : Des changements cognitifsimportants sur le plan du langagesont rares, mais des changementssubtils peuvent se manifester. Parexemple, le débit ralentit et lapersonne n’engage plus aussispontanément la conversation. Ilimporte de ne pas confondre cesymptôme avec de l’apathie.Orientation visuelle : Parfois lespersonnes ont du mal à lire unecarte routière, à comprendre desdiagrammes ou à suivre le plan demontage d’un appareil.Attention et concentration : Les person-nes se laissent plus facilementdistraire et perdent plus facilementle fil de leur pensée. Les tâchesnécessitant de la concentration,comme remplir un formulaire, lireou décortiquer les modes d’emploidifficiles, s’avèrent problématiques.Mener plusieurs tâches de frontdevient aussi très difficile.

Naturellement, de nombreuxmalaises apparaissant dans cetteliste sont fréquents quand onvieillit, qu’on soit atteint de lamaladie de Parkinson ou non.

Que faireQuand on soupçonne que les prob-

EffetssecondairesDans certains cas, les change-ments cognitifs sont attribuablesaux médicaments administrés aumalade. « Bien des gens peuvent êtresoulagés avec des niveaux de médica-ments qui ne causeront jamais aucun effetindésirable, fait observer Susan Calne.Mais d’autres souffriront de confusion,d’hallucinations ou même de psychosedans certaines circonstances. »

Susan poursuit en expliquant que leshallucinations sont habituellement légères,et consistent à voir de petits objets,comme des animaux et des enfants.Souvent elles ne gênent pas du tout ceuxqui les ont, mais préoccupent leursproches. Certaines personnes apprennentà vivre avec, surtout si le médicament agitbien. Elle raconte en riant l’histoire de l’unede ses patientes dont les proches disaientqu’elle avait des hallucinations parcequ’elle voyait une souris dans sa chambre.Ils ont dû se raviser le jour où la maladeest apparue dans la cuisine avec la sourisprise au piège.

Si les hallucinations sont gênantes ouse transforment en vraie psychose, il fautrevoir la médication, mais seulement aprèsavoir éliminé d’autres facteurs. « Les per-sonnes qui réagissent bien à la médicationpeuvent soudainement présenter dessymptômes psychotiques qui sontdéclenchés par des facteurs physiquesindépendants », explique Susan Calne.Voici la liste des points à évaluer :�� Utilisation incorrecte des médicaments

contre la maladie du Parkinson au coursdes derniers jours

�� Effets secondaires de suppléments oude médicaments sur ordonnance ouvendus au comptoir ou interactionsentre ceux-ci

�� Récente anesthésie générale pour unechirurgie

�� Accès récent de fièvre, avec ou sansinfection connue (p. ex. poumons,vessie, abcès, etc.)

�� Récent voyage avec décalage horaire et changement de posologie

�� Déshydratation�� Constipation

Si tous ces facteurs peuvent êtreexclus, le médecin décidera s’il doit ajusterla dose et/ou le type de médicament.

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 9

lèmes ne sont pas attribuables àl’âge, que doit-on faire? Tout dépendde la gravité des symptômes.Comme le souligne Susan Calne,CM, RN, coordonnatrice du centrede recherche sur la maladie deParkinson du Pacifique à Vancouver,« C’est une chose d’oublier où on alaissé ses clefs, c’en est une autred’oublier à quoi servent des clefs. »

Si les atteintes cognitives sontgraves et gênants (pour le maladelui-même ou pour son entourage), ilfaut voir le médecin. Il importe alorsde tenir compte de deux choses.

Premièrement, les changementsne sont pas nécessairementattribuables à la maladie deParkinson. Ils peuvent aussi avoirpour cause une carence en vitamine

B12, l’hypothyroïdie ou un AVC. Ilspeuvent aussi avoir un lien avec lesmédicaments servant à traiter lamaladie de Parkinson (voir Effetssecondaires). Deuxièmement, il y atoujours le risque qu’ils soient unsigne précoce d’atteinte cognitive(lire Maladie de Parkinson et prob-lèmes cognitifs.)

Même quand les changementscognitifs ne sont pas prononcés, ilvaut mieux consulter un profession-nel de la santé. Il existe une foule destratégies utiles pour compenser.

« La meilleure attitude à adopterest de faire preuve de patience, decompréhension et d’humour, affirmele docteur Trew. C’est frustrant pourla personne elle-même et souventirritant pour sa famille. Mais lacolère ne fait qu’empirer la situa-tion. Le stress peut même aggraverles symptômes. »

Stratégies de compensationLe docteur Trew offre ces conseilspour pallier les changements cogni-tifs les plus fréquents, surtout leralentissement de la pensée, la pertede mémoire et le manque de con-centration.Soyez conscient de la situation : Neprenez pas ce qui se passe pour uncomportement intentionnel, unmanque d’intérêt ou l’entêtementdu malade.Modérez vos transports : Si vous êtesla personne atteinte par ces change-ments, ne vous hâtez pas. N’essayezpas d’en faire trop, trop vite. Prenezle temps dont vous avez besoin pourtraiter l’information. Ne forcez rien : Que vous essayez dedonner ou de recevoir des instruc-tions, n’oubliez jamais qu’on nepeut pas forcer la compréhension.Soyez patient.Évitez la surcharge d’information :Nedonnez pas à un “parkinsonien” unetrop grande quantité d’informationd’un coup et ne vous attendez pas à

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COPYRIGHT C MYLES MELLOR 2003

Horizontal1 Scène d'au-

tomne (2 mots)7 Garçon9 Onze10 D'azur?12 Arbre canadien14 De l'eau naturel 16 C'est souvent

gris en automne17 Cheval18 Écarlate?21 Souhaite

salubrité23 ment:

avec certitude24 eu

près.....25 Morceau de pain26 Froment27 Mémoire29 Tournant

31 Avec taches colorées

34 Plante médicinale

36 Bonjour!37 Ligne d'une

rivière39 Formes grises

ou blanches40 L'esthétique41 Un stylo43 Fruit45 Étranger d'une

autre planète46 Fromage47 Toi48 Époque49 Elle brille dans

la nuit50 Aussi51 Port naturel

52 Demande53 Sentier dans

la forêt54 Paysage

Vertical1 Roses, par

exemple2 Une ville

française3 Fond du baril4 Arbre de Noël5 Il s'agit des yeux6 Un homme élevé7 mystère8 Amoureux11 Ton13 Couleur de

la mer

15 Production (2 mots)

16 de vigne17 Petit 19 Endroit?20 Contrôle22 Vide24 Corps et 28 Animé30 Girlande31 et foudre32 ri: imbécile33 Petite vache35 Appuyer38 Assaisonnement42 Orateur?43 Manipulait44 Clair46 Chanteur français48 Éditeur52 c de glace

Réflexions d’automne par My les Mel lor

Copyright Myles Mellor 2003 mylesmellor@comcast.net Solution à la page 22

ce qu’elle puisse accomplir plusieurschoses en même temps. Si vouséprouvez ces problèmes, n’ayez paspeur de dire que vous êtes débordé etde demander aux autres de ralentir.Évitez la cohue : Certaines personnessont confuses quand il y a trop destimuli, par exemple quand beau-coup de choses arrivent en mêmetemps ou quand plusieurs personnesparlent à la fois.Prenez des notes : Si vous ne pouvezplus vous fier aux instructions ver-bales, traînez un calepin avec vouset prenez des notes.Faites des listes : Pour vous simplifierla vie, faites une liste des choses à

faire aujourd’hui ou des produits àacheter au magasin. Ces listes n’ontpas besoin d’être très détaillées. Sou-vent un mot suffit. Des études mon-trent que les personnes atteintes de lamaladie de Parkinson se souviennentbeaucoup plus facilement des chosesquand on leur fournit un indice.Utilisez des moyens mnémotechniqueset des « stimulants du cerveau » : Cessolutions ont fait leurs preuves.Nous en donnons des exemples plusloin dans cet article.

Finalement, apprenez à accepterles choses comme elles viennent. Nevous souciez pas de ce que les autrespensent et de leur frustration. Le

docteur Trew conclut en ces mots : « La personne n’est pas soudaine-ment devenue stupide et n’a pasperdu la faculté de raisonner. Elle atout simplement un nouveau modede raisonnement avec lequel on peutfort bien apprendre à vivre. »

Stimulants pour le cerveau• Lisez les journaux et les magazines et commentez vos lectures• Faites des mots croisés ou des mots cachés (v. page 10)

• Adoptez un passe-temps qui nécessite un peud’étude, comme l’ornithologie

• Préparez un album souvenir pour vos enfants etpetits-enfants à l’aide de photos anciennes etd’objets qui vous sont chers.

• Faites un peu d’exercice chaque jour, depréférence à l’extérieur, ne serait-ce qu’une promenade dans le voisinage

• Prévoyez un petit travail ou corvée domestique à faire chaque jour

Moyens mnémotechniques• Tenez un journal détaillé des événements quotidiens et relisez-le chaque jour• Inscrivez vos rendez-vous et engagements sur le calendrier et consultezcelui-ci chaque jour

• Gardez un calepin et un crayon à portée de la main pour noter ce quevous désirez vous rappeler

• Organisez vos listes en catégories pour stimuler votre mémoire• Lisez l’horaire de la journée en vous levant chaque matin

Maladie de Parkinsonet problèmescognitifsDes changements plus significat-ifs au plan de la mémoire, duraisonnement, du langage et del’attention peuvent apparaître à lalongue chez les personnesatteintes de la maladie deParkinson. Personne ne peut direà l’avance qui aura des troublescognitifs et qui n’en aura pas.Jusqu’à présent, les études n’ontpas montré que les problèmescognitifs ètaient une con-séquence inévitable du parkin-son. Elles indiquent, toutefois,que l’incidence de démence yest plus élevée que dans la pop-ulation en général. Les person-nes présentant des problèmescognitifs exigent plus de soins etde supervision que les autres.Les essais cliniques de plusieursnouveaux médicaments se sontavérés prometteurs dans le traite-ment de la démence reliée à lamaladie de Parkinson.

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 11

12 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n A u t o m n e 20 0 3

Perte de poids et ParkinsonBon nombre de personnes atteintes dela maladie de Parkinson sont minces,ce qui a amené les scientifiques à seposer des questions concernant leurapport calorique et leur alimentation.On s’est même demandé si la consom-mation accrue de calories pouvait êtrereliée à la maladie.Une étude entreprise à Harvard dans

les années 1970 et dont les résultatsviennent d’être publiés a mesuré l’étatde santé, le poids et la consommationd’énergie d’un grand nombre de profes-sionnels de la santé. Elle a permis demieux comprendre le poids et l’apportcalorique des personnes qui dévelop-pent la maladie de Parkinson.Parmi les 165 000 personnes suivies

aux deux ans entre 1988 et 2000, 468ont été atteintes par la maladie deParkinson. On a mesuré le poids et l’ap-port calorique avant le diagnostic, ettous les deux ans par la suite, de 96hommes et de 78 femmes ont présentéla maladie de Parkinson durant l’étude.Les sujets ont perdu en moyenne 8,5 lbavant le diagnostic (pour la plupart dansles quatre années précédant le verdict).La perte de poids s’est poursuivie aprèsque le diagnostic a été posé, pour unemoyenne de 7,7 lb perdues en huit ans.Les participants ont répondu à un

questionnaire pour déterminer si cetteperte de poids s’expliquait par une inges-tion réduite de calories ou par unedépense énergétique accrue. Les résul-tats indiquent que l’augmentation del’apport calorique a débuté à peu près enmême temps que le début de la perte depoids et qu’elle a continué d’augmenterau même rythme que la perte de poids.L’accroissement de la dépense énergé-tique a été prouvé chez “les parkin-soniens” et a été attribué à une activitémusculaire excessive et à la dyskinésie.

En fait, quand les symptômes s’atténu-aient par suite d’un traitement chirurgi-cal, le poids augmentait.Bien que ces observations portent à

croire qu’il existe un lien entre l’aug-mentation de l’apport calorique et lamaladie de Parkinson, il est plus plau-sible de dire que la perte de poids etl’augmentation de la dépense énergé-tique sont des conséquences plutôt quedes causes de la maladie.

Référence : Annals of Neurology

Une forme confondante de la maladie de ParkinsonUne récente étude a dénombré 54 maladies dans lesquelles le syndromeparkinsonien se manifeste, y comprisune forme importante et intrigante dela maladie de Parkinson, la maladieavec corps de Lewy.Cette forme de maladie de Parkinson

est maintenant considérée comme la deuxième forme la plus communede démence, après la maladied’Alzheimer, et peut-être comme l’unedes formes les plus fréquentes de mal-adie de Parkinson. Malheureusement,le diagnostic clinique d’atteinte neu-rologique avec corps de Lewy est éton-namment imprécis. En fait, presque 50% des patients se voient poser un diag-nostic erroné, probablement à cause dela prédominance des symptômes cogni-tifs. Même si le diagnostic est correct,le traitement des symptômes deparkinsonisme est contesté parce qu’oncroit qu’il aggravera les autres symp-tômes, particulièrement les hallucina-tions et les fluctuations cognitives.Une étude récente, faite dans une

clinique de la mémoire de laCalifornie, a examiné 98 patients dontl’autopsie a révélé une atteinte cognitive avec corps de Lewy. Faitintéressant, presque tous les patients

presentaient les changements qu’onretrouve dans la maladie d’Alzheimer.Pour ceux chez qui les changementsétaient suffisamment graves pour diagnostiquer à la fois d’atteinte neurologique avec corps de Lewy et lamaladie d’Alzheimer, un diagnosticclinique d’atteinte neurologique aveccorps de Lewy était beaucoup plusprobable. Ce que cette étude tend àmontrer c’est que les changements cellulaires constatés dans la maladied’Alzheimer pourraient promouvoir oumême causer ceux qui se manifestentdans la maladie de Parkinson.

Référence : Journal of Neurology,Neurology

Amélioration du traitement à la lévodopaLes efforts se poursuivent pouraméliorer la réponse au traitement à lalévodopa, qui reste toujours la thérapiela plus efficace contre la maladie deParkinson.Ces efforts portent sur la prolonga-

tion de la réponse au traitement aprèsla prise du médicament pour empêcherla perte d’efficacité hâtive et différer ouatténuer les effets secondaires commela dyskinésie, c’est-à-dire les mouve-ments excessifs qui s’installenthabituellement lorsque le traitement seprolonge.Des chercheurs français et allemands

viennent de dévoiler des expériencesfaites sur des singes chez qui on avaitdéclenché la maladie de Parkinson (parl’utilisation de MPTP, un analogue nar-cotique de synthèse). La dopaminedérivée de la lévodopa est un neuro-transmetteur et, comme tous les neu-rotransmetteurs, elle se fixe à plusieursrécepteurs des cellules nerveuses. Dansles expériences en question, leschercheurs ont trouvé que l’apparition

Dr John Wherrett, rédacteur en chef – recherche

Rapport sur la Recherche

NOTE DE LA RÉDACTION : Veuillez noter que les recherches cliniques, les résultats de recherches et autres renseignements mentionnésdans cette chronique sont souvent à l’étape préliminaire ou d’exploration. Les résultats ne s’appliquent pas à tous les cas et les traitementsdécoulant de ces découvertes pourraient être développés beaucoup plus tard. Ces renseignements sont donnés à titre d’informationseulement et ne devraient pas être perçus comme un avis ou une recommandation.

Un aperçu de la recherche actuelle dans le monde

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 13

de la dyskinésie chez les singes traités àla lévodopa était attribuable à l’aug-mentation du nombre de récepteurs dela dopamine de classe D3. Quand ilsont essayé des médicaments pour blo-quer l’effet de la lévodopa sur le récep-teur D3, les symptômes de la maladiede Parkinson revenaient. Toutefois,quand ils ont essayé des médicamentsayant un effet stimulant modéré sur lerécepteur appelé agoniste partiel, leseffets bénéfiques de la lévodopa semaintenaient et la dyskinésie était considérablement réduite.Ces études peuvent s’avérer utiles

lors du développement de médicamentspour normaliser la fonction du récep-teur D3 et corriger la dyskinésie résul-tant d’un usage prolongé de lévodopa.

Référence : Nature Medicine

Profession et maladie de ParkinsonDes études essaient d’établir un lienentre les facteurs environnementaux,dont la profession occupée, et l’inci-dence de la maladie de Parkinson dansdiverses populations de patients.Bien que les facteurs génétiques puis-

sent influer sur la susceptibilité á lamaladie de Parkinson, il est générale-ment admis que l’environnement joueun rôle important chez la majorité despatients. Lors de la plus récente réunionde la American Academy of Neurology,sept mémoires ont été déposés surl’épidémiologie de la maladie deParkinson. Ces études ont examiné desassociations précises favorisant ledéveloppement de la maladie deParkinson : profession, blessure crâni-enne (risque accru), consommation d’al-cool (risque nul), consommation defruits tropicaux mais pas de vitamine C(risque accru), utilisation de médica-ments antiinflammatoires (risqueréduit), tabagisme (risque réduit,comme déjà montré) et consommationde café (risque nul).Le volet qui nous intéresse ici est

celui qui touche à la profession occupée.

L’étude a porté sur un fort contingent dejumeaux dont un seul avait développé lamaladie de Parkinson. Dans les paires dejumeaux partageant un bagage génétiqueidentique (jumeaux identiques oumonozygotes), on a remarqué une forteassociation entre la maladie deParkinson et la profession d’enseignantou de travailleur de la santé. Cette asso-ciation a été remarquée pour la premièrefois en 1999 par le docteur Joseph Tsuide la clinique de dyskinésie de laColombie-Britannique. On pense que cesprofessions peuvent présenter davantagede risques parce qu’elles exposent davan-tage aux infections virales. La possibilitéque les patients exerçant ces professionssoient plus susceptibles de fréquenter lescliniques de dyskinésie que les occu-pants d’autres professions fera l’objetd’autres études.Référence : Neurology

Un scientifique japonais réputé reçoit le premier prix de conférence Donald Calne

Le docteur Yoshikuni Mizuno du Japon

s’est vu attribuer le premier prixannuel de conférence Donald Calnepar la Société Parkinson Canada.

Le docteur Mizuno est directeur du département de neurologie de la faculté de médecine de l’université Juntendo de Tokyo.Recrutant les spécialistes les plus versés dans la maladie de Parkinsondans le monde, son département apiloté la découverte d’une anomaliegénétique dans une variante de la maladie de Parkinson.

Le laboratoire du docteur Mizuno a aussi déterminé la fonction du gèneanormal, ce qui a permis de mieuxcomprendre les mécanismes géniqueset d’influer non seulement sur lestravaux génétiques dans la maladie de Parkinson mais aussi dans d’autresmaladies neuro-dégénératives.

Le docteur Mizuno prononcera une conférence à l’assemblée générale annuelle de la SociétéParkinson Canada qui se tiendra ledimanche 16 novembre 2003. (Lire en page 7).

Pleins feux sur…Dre Jackalina Van KampenBoursière de la Société Parkinson Canada

C’est un lien familial très proche qui a éveillé l’intérêt de Jackalina VanKampen pour la maladie de Parkinson. « Mon père est atteint de la

maladie de Parkinson depuis plus de 20 ans, explique le médecin, originaire deCharlottetown (Î.-P.-É). C’était donc un sujet qui me touchait de près. J’ai découvert lamaladie de Parkinson durant mes études de premier cycle à McGill et j’ai décidé de fairede la recherche sur divers aspects de cette maladie. »

Après McGill, la docteure Van Kampen a fait une maîtrise et un doctorat en sciencesneurologiques avec le docteur Jon Stoessl, d’abord à l’université Western Ontario puis àl’université de la Colombie-Britannique. En 2000, elle a eu la possibilité de travailler avecle docteur Theo Hagg et Harold Robertson à l’université de Dalhousie. « J’ai été trèschanceuse de revenir dans les Maritimes. Mon père n’allait pas bien du tout à l’époque etce transfert me permettait d’être plus près de lui. »

La recherche actuelle de la docteure Van Kampen, financée par la Société ParkinsonCanada, porte sur des moyens « d’activer » les cellules souches endogènes du cerveaupour qu’elles deviennent des neurones dopaminergiques viables. « En résumé, au lieud’implanter des cellules souches embryonnaires dans le cerveau, nous essayons d’activerles cellules souches qui s’y trouvent déjà », explique-t-elle. Elle participe aussi à l’étude durôle possible du ginseng comme « agent neuroprotecteur » dans certaines formes de mal-adie de Parkinson.

Bien que ces études portent actuellement sur des rongeurs, les résultats sont promet-teurs et elle espère les faire avancer à l’étape suivante. « Dans les études sur le ginseng,nous espérons organiser des essais cliniques avec un groupe de Calgary et sommes enpourparlers avec des chercheurs de Yale en vue de travaux plus poussés. »

Ça va bien aussi dans sa famille. « Mon père a subi une stimulation du cerveau pro-fond et les résultats sont stupéfiants, raconte la docteure. Presque immédiatement, etpour la première fois en 20 ans, ses tremblements ont cessé. J’étais tellement contente,presque plus que lorsque j’ai reçu mon diplôme. »

Un aperçu de la recherche actuelle dans le monde

14 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n A u t o m n e 20 0 3

La Société Parkinson Canada estheureuse d’annoncer les récipi-endaires de ses bourses de recherche.

Il s’agit du premier cycle de notrenouveau programme de recherche,élaboré après de longues consulta-

tions avec des scientifiques et desprofanes de partout au pays. LaSociété Parkinson Canada recentreson investissement dans deux nou-velles catégories de bourses, Projetspilotes et Nouveaux chercheurs, qui

visent à encourager la lancée d’idéesnouvelles et la relève chez leschercheurs. À notre avis, cela devraitaméliorer notre appui à la recherchela plus avancée et aux meilleurschercheurs du Canada.

Pour lire la description complète de ces recherches et d’autres projets financés par la Société Parkinson Canada,veuillez visiter www.parkinson.ca/research.

Bourse totaleChercheur Nom du projet Institution sur deux ans

Bourse FriedmanDavid Park

Michael Rathbone et Eva Werstiuk

Anatol Feldman

Lennard P. Niles

Christian Duval

Francesca Cicchetti

Anurag Tandon

Daniel Lévesque, Dr Rouillard, Bedard et DiPaolo

David Grimes

Jeff Biernaskie

Ratan Bhardwaj

Trent Anderson

Connie Marras

Bourse BoehringerIngelheim Cindy Zadikoff

Les voies par lesquelles DJ-1, un gène lié à la MP familiale, modifie la perte dopaminergique

Protection contre l’apostose induite par le MPP+ par des purines non-adénines

Réalité virtuelle pour l’initiation et le contrôle de la marche chez les parkinsoniens

Neuroprotection par cellules souches neuronales et mélatonine dans un modèlede maladie de Parkinson

Caractérisation cinématique tridimensionnelle de la dyskinésie provoquée par les médicaments : Comparaison entre les patients jeunes et les patients âgés

Traitement aux antiinflammatoires d’animaux atteints de la maladie de Parkinson : Une nouvelle approche thérapeutique

Organisation et désassemblage des complexes d’alpha-synucléine dans les cellules humaines

Les facteurs de transcription Nur77 et le récepteur de rétinoïde X (RXR) : denouveaux intervenants possibles dans les dysfonctions motrices associées à lamaladie de Parkinson et à la thérapie L-DOPA.

Génétique de la maladie de Parkinson dans une cohorte canadienne

Potentiel thérapeutique des précurseurs cutanés en vue du remplacementdes cellules dans la maladie de Parkinson

Le rôle des cellules souches neuronales endogènes dans la neurogénèse du SNCdes mammifères adultes en vue d’un remède potentiel de la maladie de Parkinson

Mécanisme cellulaire de la stimulation du cerveau profond en cas de maladie de Parkinson

Pronostic de la maladie de Parkinson

Études cliniques sur la maladie de Parkinson

Hôpital d’Ottawa

Université McMaster

Université de Montréal

Université McMaster

Université Brock

Université Laval

Centre de recherche sur lesmaladies neurodégénérativesUniversité de Toronto

Centre de recherche neuroscientifiqueUniversité Laval

Hôpital d’Ottawa

Hôpital de Toronto pour les enfants malades

Institut Karolinska, Suède

Université de Calgary

Université de Toronto

Université de Toronto

45 000 $

22 000 $

45 000 $

45 000 $

49 800 $

80 000 $

100 000 $

100 000 $

100 000 $

90 000 $

90 000 $

90 000 $

90 000 $

45 000 $

Total attribué 991 800 $

Bourses pour projets pilotes (bourse d’un an)

Bourse aux nouveaux chercheurs

Bourse d’exploitation

Bourses de recherche de base

Bourses de recherche clinique

Bourse clinique en troubles du mouvement (bourse d’un an)

Bourse totale Boursier Champ d’étude Institution sur deux ans

Rapport sur la Recherche

Bourses du programme de recherche du cycle 2003–2005Période de référence: 1er juillet 2003 – 30 juin 2005

L’écriture prend diverses formes ets’exprime sous différents styles :journal intime, romans, chansonsou poésie. Nous disposonsd’une foule de moyenspour nous exprimer toutcomme nous avons toutessortes raisons de le faire.

Mais l’écriture peutoffrir plus qu’un moyend’expression. Elle peutavoir un pouvoirthérapeutique et aider àfaire face à ses problèmes, la mal-adie de Parkinson par exemple.

Un pas vers la croissance personnelleDans l’écriture thérapeutique, ontranspose simplement ses pensées,ses sentiments et ses émotions enmots, que ce soit avec un papier etun crayon ou un clavier d’ordina-teur. On part du principe que l’ex-pression de ses sentiments, peurs,préoccupations et problèmes lesplus profonds peut atténuer lestress, favoriser la santé et le bien-être et conduire à la croissance per-sonnelle.

En encourageant les gens à met-tre en mots des émotions ou dessouvenirs difficiles à exprimer,l’écriture thérapeutique fournit unesoupape. C’est pourquoi elles’avère particulièrement bénéfiquepour les personnes introverties. Auterme d’une session d’écriture, bonnombre de participants se sentent

plus calmes et plus en contrôle.Pour certains, l’écriture est une

forme de méditation qui les aide àmettre de l’ordre dansleur tête. Pour d’autres,c’est un moyen d’évac-uer le stress. Pourd’autres enfin, c’est unesorte de « confesseur »qui permet de révélerleurs pensées les plusintimes.

L’écriture peut êtrecréatrice, cathartique et curative.Pas étonnant alors que tant de psy-chiatres, de thérapeutes et de con-seillers la recommandent.

Accès à la santé physique et émotionnelleLes preuves scientifiques des bien-faits de l’écriture sont solides. Il estdémontré que le fait d’écrire aide àcombattre le manque d’estime desoi, la dépression et les malaisesliés au stress. On s’en est servipour aider les gens à régler unefoule de problèmes physiques etémotionnels, notamment desatteintes chroniques comme lamaladie de Parkinson. On y a aussirecours pour aider les victimesd’événements traumatisants. C’estainsi que la thérapie par la poésie aété proposée aux étudiants de l’é-cole secondaire de Columbine à lasuite de la tuerie de 1999.

Au-delà des bienfaits scien-tifiques, écrire peut tout simple-

ment être une activité agréable.Celle-ci ne convient certes pas àtous, mais de nombreuses personnes atteintes de la maladie du Parkinson chantent seslouanges. Lisez ce qui suit et vous comprendrez la puissance de l’écriture.

Si l’idée d’écrire vous sourit, rappelez-vous ces simples règles :1) Écrire est à la porté de tous.2) Quand on écrit pour soit, on

ne peut pas « mal écrire ».3) Choisissez le style et le format

qui vous plaît. Par exemple,tenez un journal intime où vousconsignerez vos émotions et cequi vous passe par la tête. Ouécrivez des lettres à des person-nes réelles ou imaginaires,vivantes ou décédées, etc.

4) Écrivez quand l’envie vous enprend. N’en faites pas unecorvée.

5) Écrivez à votre propre rythme.6) Écrivez ce que vous voulez.

N’appliquez pas de censure.7) Ne vous souciez pas de ce que

les autres peuvent penser de vos écrits.

8) Persévérez. Ne vous laissez pas décourager.Avec ces consignes en tête,

courez vite mettre la main à laplume ou les doigts au clavier! Siles spécialistes et les « auteurs »qui suivent ont raison, vous voussentirez vite mieux dans votrepeau.

Communication

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 15

NUL N’ÉCRIT EN VAIN!

Le pouvoirTHÉRAPEUTIQUE

deL’ÉCRITURE Par Ian Corks

Journal intime : C’est plus que prendre en note

les événements qui arrivent au jour le jour. Le

journal sert à exprimer des émotions et des

sentiments.

Correspondance : Il s’agit d’écrire des

lettres à des destinataires. Il n’est pas

nécessaire de les envoyer et les

destinataires peuvent être réels ou

imaginaires, vivants ou morts. Les

lettres permettent d’exprimer nos

pensées et nos émotions les plus sincères.

Poésie/chansons : L’auteur crée des rimes origi-

nales qui s’inspirent de ses expériences ou de

ses émotions ou répond aux poèmes de

quelqu’un d’autre pour exprimer ce qu’il ressent.

Autres : La liste est quasi-infinie, qu’on pense

aux articles pour le journal de la maladie de

Parkinson, aux nouvelles, aux mémoires et

même aux blagues.

L’histoire de Jim« Je m’appelle Jim Forbes et je suis né àl’hôpital St. Joseph de Port Arthur(Ontario) en 1940 ».

C’est par ces mots que Jim Forbess’est mis à écrire. Ce que cherchait cevétéran de la police quand le médecin luiannoncé qu’il était atteint du Parkinson à l’âge de 56 ans, il ne le sait pas lui-même. On remonte ici à novembre2002. Six mois plus tard, Jim avaitpondu quelque 200 pages dactylo-graphiées d’une sorte d’autobiographie.

Jim n’avait aucune formation partic-ulière, si ce n’est la rédaction de rap-ports de police. Il faut dire qu’il se décritcomme un conteur naturel.

« J’avais du mal à rester concentré.J’étais reclus et ma maladie commençaità m’affecter sérieusement, se rappelleJim. Je me suis mis à écrire et n’ai jamaispu m’arrêter. Cela me faisait du bien. »

Pour lui, l’écriture est une catharsis. « J’avais une foule de problèmes nonrésolus qui remontaient à mon enfance.J’ai découvert qu’en les couchant sur lepapier, j’arrivais à évacuer les sentimentsnégatifs. »

Son dada est devenu une affaire defamille. « Ma femme, Elaine, est mon cri-tique, mon censeur et mon éditeur. Elleme dit ce que je peux écrire et ce que jene dois pas écrire », raconte-t-il en riant.

Jim vient d’ajouter la poésie à sonrépertoire. Quant à ses mémoires, ellesprogressent et un jour, il arrivera au pointoù il devra parler de la maladie deParkinson.

« Je n’en suis pas encore là, constateJim. Ni mentalement ni sur l’ordinateur. »

Chose certaine, quand il se sentiraprêt à évoquer ce tournant de sa vie, Jimsait que l’écriture va l’aider.

TYPES D’ÉCRITURE THÉRAPEUTIQUE

16 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n A u t o m n e 20 0 3

L’histoire de BethL’écriture n’avait rien de neuf pour BethHolloway. Professeur d’anglais au sec-ondaire à St. John’s (Terre-Neuve),Beth avait « tâté » de l’écriture avant dedécouvrir qu’elle était atteinte de lamaladie de Parkinson.

Le diagnostic semble toutefois avoiréveillé quelque chose en elle. « Soudain,cela est devenu impérieux que j’écrive.Je me levais au milieu de la nuit pourcoucher mes pensées sur le papier. »

Beth écrivait tout et n’importe quoi.Journal intime, scènes de pièces dethéâtre, elle s’est vite retrouvée rédac-trice au journal en ligne du site Internetde People Living with Parkinson(www.plwp.org) en plus d’envoyer desarticles et une chronique humoristiqueau journal du parkinson de Terre-Neuve,« The Prattle ».

« J’ai du mal à expliquer pourquoi jefais cela, constate-t-elle. Je ne peuxtout simplement pas m’en empêcher. Jedois admettre que j’aime qu’on diseque mes écrits sont bons. Bien sûr,comme j’oblige les gens à les lire, ilssont mieux de dire qu’ils aiment cela!Tout compte fait, cela me procure unegrande satisfaction. »

Beth s’adonne maintenant à l’écrit-ure de chansons. « J’en ai déjàquelques-unes dans mes tiroirs et j’aimême composé une ou deux mélodies.Je ne sais pas du tout comment j’ai faitparce que je n’ai aucune notion desolfège! Je n’ai aucune idée où cela vame mener, mais comme pour le restede mon écriture, c’était quelque chosequ’il fallait que je fasse. »

Les « deux cents et demi »de Beth (extrait)

par Beth Holloway

Pendant que j’écris, la neige s’abat

sur notre région et nous sommes

près de briser le record établi il y a

deux ans. Même si le pelletage est

une de mes activités favorites, j’ai

hâte aux cinq jours de chaleur

qu’on appelle l’été. J’espère qu’ils

tomberont cette année au début de

juillet, mais n’importe quand fera

l’affaire.

J’ai enfin pu relaxer l’été passé.

Mon amie m’avait invitée à sa roulotte

dans un parc provincial du sud de la

province. Nous avons passé plusieurs

soirées autour du feu de camp ou à

visiter d’autres campeurs. Il y avait

des petites familles avec deux jeunes

enfants, des couples dont le fils ado-

lescent et la petite amie venaient les

voir quand ils avaient besoin d’argent

pour faire le plein, des gens âgés

avec d’immenses motorisés et de

tout petits chiens qui jappent fort

pour les protéger.

Je me souviens surtout d’un voisin

pas mal dérangeant. Les goûts musi-

caux des autres ne me gênent pas

habituellement, mais de là à se faire

réveiller à 7 h du matin par Tammy

Wynette beuglant les difficultés du

D-I-V-O-R-C-E sur un système de

son vieux d’au moins 35 ans…

il y a une marge!

L’histoired’Ellen

Ellen Alban enseignait ausecondaire à Toronto quandelle a appris qu’elle avait lamaladie de Parkinson.Quelque temps plus tard, elledécidait de prendre sixsemaines de congé qui sesont muées en congé dequatre mois puis en arrêt detravail de sept ans. En fait,elle n’a jamais remis les piedsdans sa classe.

« Je ne savais pas quoifaire de ma vie, explique-t-elle.Puis un jour je suis tombéesur un adorable cahier spiralé et j’ai décidé d’es-sayer de tenir un journal. Je l’ai vite rempli, pas seule-ment avec ce qu’on racontehabituellement dans sonjournal, mais avec despoèmes, des réflexions, etc.

Puis j’ai acheté un autre cahier. Six cahiersplus tard, mon mari m’a montré le traite-

ment de texte. Là, j’étais en affaire! »Ellen a commencé par écrire des poèmes

où elle alternait entre le concret et l’abstraitqui prête à interprétation. « La poésie c’estcomme la peinture. Il ne faut pas la juger. Elleest là simplement pour évoquer des senti-ments et des émotions. »

La découverte de l’écriture a été une véritable « épiphanie » pour Ellen.

« Écrire m’a permis de fouiller dans monâme pour la toute première fois. L’expériencea été très émotionnelle et purifiante. »

L’écriture a aussi donné à Ellen une rai-son-d’être qu’elle avait perdue en cessantd’enseigner. Elle s’est jointe à un club d’écrit-ure, ce qu’elle recommande chaudement àtous ceux que l’expérience intéresse. Très tôt,elle écrivait des poèmes pour ses amis. Elle aensuite ajouté des « poèmes animaliers » enhommage à ses animaux familiers et à ceuxde ses proches, puis des discours pour lesmariages. Ellen est sur le point de publier sonpremier recueil de poésie, intitulé Mirrors ofMy Soul, et de lancer son propre grouped’écriture.

Voici le conseil qu’elle vous donne : « N’ayez pas peur de vous essayer. Écrivezdu fond de votre cœur. Vous ne pourrez pasvous tromper. »

L’histoire de HenryLe père de Henry Guenter avait la maladie deParkinson, comme quatre de ses oncles et deux deses cousins. En fait, la famille Guenter de Saskatoonest bien connue dans les cercles du parkinson et faitl’objet d’études scientifiques en vue de trouver unlien entre les facteurs génétiques et la maladie.

Henry a été diagnostiqué à l’âge de 50 ans.Représentant pour la société de machinerie agricoleMassey-Ferguson, il a dû se résoudre à une rented’invalidité quand les effets secondaires de sesmédicaments ont fait de lui un danger public sur lesroutes.

Il a commencé à écrire pour des raisons pure-ment personnelles. « J’écrivais spontanément, sansréfléchir. J’écrivais ce que je ressentais. Je noircissaisdes feuilles. Quand je me suis relu, j’ai été surpris. Jeme suis dit “Est-ce que j’ai vraiment pensé ça?”J’imagine que oui. »

L’écriture a soulagé Henry : « C’est une façon d’évacuer ses émotions. Si je garde tout cela endedans, ça me perturbe. Si je l’écris, je fais le vide.Ça dissipe le stress. Et à ce stade de ma vie, moins

j’ai de stress, mieux c’est. Le stress empire messymptômes et je n’ai vraiment pas besoin de ça. »

Avant longtemps, Henry s’est mis à écrire sur sesexpériences pour le jour-nal de la fondation duParkinson deSaskatoon. Il envoie enoutre des lettres d’en-couragement à d’autresmalades. Longtempsenseignant aucatéchisme dudimanche, Henry a écritquelques-uns de sescours dans un livre et amême produit unmanuel d’utilisation de lamoisonneuse-batteuseMassey pour sesanciens clients.

« Ne vous préoccu-pez pas de votre style, conseille-t-il. Écrivez un pointc’est tout. Vous aurez le temps de vous soucier dustyle plus tard. »

Quel culot!par Ellen Alban

Et dire qu’elle voulait le meilleur de la vie,Comme mère, comme fille, comme femme et comme amie.

Et dire qu’elle ne se doutait de rien,Jusqu’à ce que ça lui arrive un beau matin.

Et dire qu’on l’a de suite envoyéeVoir le neurologue la même journée.

Et dire qu’elle n’arrivait pas à comprendreD’où ça venait et quel tour ça allait prendre.

Et qu’on lui a dit d’amener son mari la même semainePour parler traitement; elle étouffait de peine.

Et de prendre une petite pilule trois fois par jourDans l’espoir d’arrêter les secousses pour toujours.

Mais six ans plus tard, sa vie n’est plus la même.Elle fait face à la musique sans jeter d’anathème.

Et dire qu’avant que tout cela arriveElle était très timide et pas du tout expansive.

Et dire qu’elle a tellement changé cette journée-làQu’elle écrit maintenant et qu’elle a l’air d’aimer cela!

Moi et mon ombre (extrait)par Henry Guenter

Actuellement, je vis très bien avec mon

ombre. Je n’ai pas peur d’en parler et je

n’essaie pas de la cacher. Cela m’aide à

me tranquilliser. J’expérimente différentes

choses pour surmonter les difficultés qui

surviennent. Si je me sens bien parce

que je mange sainement, que je fais de

l’exercice et que je respecte mon horaire,

mon ombre s’estompe et cesse de me

déranger. En fait, parfois on dirait même

que mon ombre disparaît.

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 17

Clinique de désordres du mouve-ment et d’action directe deThunder Bay : Centre des sciencesde la santé, London (Ontario)Pour le Centre des sciences de lasanté de London (LHSC) et lesparkinsoniens de la région, la clin-ique de désordres du mouvementreprésente quelque chose comme un « cercle ».

Les clients de la clinique profitentde la recherche et de l’expérience duneurologue Mandar S. Jog et de sonéquipe. En retour, ils fournissentd’importantes données pour mieux

comprendre et étudier la démarcheet la cognition des parkinsoniens.

« Ce système profite à tout lemonde, explique Linda Grantier,l’infirmière spécialisée du centre. Dr Jog fait de la recherche à l’univer-sité Western Ontario et à l’univer-sité de Waterloo. Nous demandonssouvent à nos clients de remplir desquestionnaires et de prendre part àdes sondages. Les données qu’ilsfournissent sont très utiles. »

Les clients sont habituellementempressés de se plier à ces exi-gences compte tenu des servicesqu’ils reçoivent du centre.

Mais la clinique de deux jours parsemaine n’est pas le seul serviceoffert aux parkinsoniens. Trois foispar année, le Dr Jog, Linda et unchercheur clinicien rattaché au cen-tre s’envolent vers Thunder Baypour y tenir une clinique intensivede trois jours. Cette clinique mobileunique en son genre est financée parle programme d’action directe de laSociété Parkinson Canada, avecl’aide des sommes recueillies par

Cullis, Gibbs, Kenny et Wells, qua-tre étudiants de la C.-B. qui ont traversé le Canada à vélo en 2002. « La clinique de Thunder Bay esttrès fréquentée, constate Linda. Onest très occupé là-bas. Nous nousmettons à l’ouvrage dès notre arri-vée le dimanche, et nous ne fermonsqu’à 19 h. Nous ouvrons ensuite de8 h à 19 h le lundi et de 8 h à 16 hle mardi. Durant notre séjour, nouspouvons voir entre 60 et 68 patientsavec des besoins fort différents. »

L’équipe donne fréquemment dessessions éducatives en soirée et par-ticipe aux visites des hôpitaux etdes centres d’accueil avec lesmédecins de la ville.

À elle seule, Thunder Bay a unepopulation de 150 000 habitants, etla clinique dessert aussi les munici-palités environnantes.

« Les gens roulent parfois pen-dant des heures pour nous voir,ajoute Linda. Les parkinsoniens dela région n’ont pas vraiment accès àun neurologue, encore moins à unspécialiste des troubles du mouve-

Le programme d’action directe est une composante essentielle de l’engagementde la Société Parkinson Canada à l’égard des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.La SPC finance des programmes et

des services locaux dont les profession-nels de la santé et autres personnesdévouées qui luttent contre le parkinson ontbesoin pour mieux servir leur collectivité.Dans ce numéro, nous terminerons notre survol des six organismes méritoires

qui ont reçu une subvention de la Société Parkinson Canada pour 2002–2003.

Ces femmes sont trois des nombreusesparticipantes aux classes d’exercices de l’hôpital St. Peters qui est financé

par la Société Parkinson Canada.

Action directe :Programmes d’action directe 2003 de la Société Parkinson Canada

Le programme d’action directe de trois joursà Thunder Bay n’est qu’une des façonsd’aider les parkinsoniens du Dr Mandar S.Jog (à g.) et de Linda Grantier.

18 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n A u t o m n e 20 0 3

DEUXIÈME PARTIE

Communauté

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 19

ment. Même si nous ne passons quequelques fois par année, je penseque nous apportons une contribu-tion précieuse. Le nombre depatients qu’on voit chaque fois entémoigne. Et la réaction desmédecins et des patients nous con-firme que le programme est utile. »

Programme de Parkinson de l’hôpital St. Peters, Hamilton (Ontario)Michelle Shilton et Laura Jewell dirigent le populaire programmed’intervention précoce de St. Peters,un programme de sessions de 90minutes étalées sur 8 à 10 semaines.

Ce programme sert officielle-ment la grande région de Hamilton,mais comme le dit Bonnie McInnes,directrice du programme de réadap-tation et de services communau-taires, l’hôpital n’est pas « très sévère » là-dessus.

Dirigé par le département deréadaptation et de services commu-nautaires de l’hôpital St. Peters, leprogramme a trois volets : la classed’exercices pour personnes atteintesdu Parkinson, la clinique de désor-dres du mouvement et le programmed’intervention précoce. Ces deuxderniers sont financés par le pro-gramme d’action directe de laSociété Parkinson Canada.

La clinique de désordres du mou-vement, ouverte un après-midi parmois, est coordonnée par l’infir-mière Laura Jewell. « Nous voyonsde six à huit patients chaque mois,note Bonnie. C’est-à-dire deux nou-veaux cas en plus des clients déjàinscrits. La fréquence des visitesdépend des besoins de chacun. »

Les “parkinsoniens” évalués parle centre sont souvent référés à laclinique externe de St. Peters pourune intervention et un suivi.

Le centre de désordres du mouve-ment est ouvert depuis 1995.

En revanche, le deuxième service

financé par la Société ParkinsonCanada, le programme d’interven-tion précoce, est tout nouveau. « Nous l’avons instauré l’an dernier,poursuit Bonnie. Et il ne cesse degagner en popularité. »

Le but du programme d’interven-tion précoce est de fournir des pro-grammes d’information et de condi-tionnement physique aux personnesqui viennent d’être diagnostiquéesou aux premiers stades de la maladiede Parkinson. Les sessions de 90minutes sont échelonnées sur 8–10semaines. Elles sont animées parLaura, avec la physiothérapeuteMichelle Shilton. Chaque pro-gramme est limité à un maximumde 10 participants pour pouvoiraccorder plus d’attention à chacun.Un programme d’exercices à fairechez soi est fourni à la fin.

Le nouveau PIP complète lesservices offerts par le programme de parkinson de St. Peters – pro-gramme sur lequel comptent énor-mément les personnes atteintes duParkinson de la région de Hamilton(et même au-delà).

Ressource Parkinson, programme d’infirmières : VON Saint John (N.-B.)Sheree Trecartin, infirmière, participeau programme du Parkinson du VONdepuis trois ans. En fait, Sheree estl’infirmière-ressource en maladie deParkinson!

Une fois par semaine, Sheree serend chez des “parkinsoniens” de larégion de Saint John. « Mon mandat

consiste à fournir des évaluations, del’éducation et du counselling auxclients et à leurs proches. Je coor-donne aussi les services de soutien.Nous n’avons pas de neurologue ici.Je sers de personne-ressource. »

Le programme d’infirmières-ressources en Parkinson a été fondé àl’automne de 1992. Il est actuelle-ment financé par le programme d’ac-tion directe de la Société ParkinsonCanada par le biais du généreux sou-tien de la Fondation RBC. Il sert unequarantaine de personnes atteintes dela maladie de Parkinson de SaintJohn et des environs en plus defournir des services ailleurs dans larégion, Sheree participant aux foireset s’adressant aux réunions régionalesdans toute la province.

En plus des visites à domicile etdes engagements comme conféren-cières, les infirmières du VON sontimpliquées dans d’autres initiativespropres au Parkinson. « Nous avonsrécemment ravivé le groupe de sou-tien de Saint John. L’initiative a étéfort bien accueillie, la fréquentationayant presque doublé depuis le début.Nous avons aussi travaillé à sensi-biliser à la maladie de Parkinson et àla Société Parkinson Canada ici àSaint John. Par exemple, nous avonstenu la première Grande randonnéede Saint John l’automne passé, avec20 marcheurs qui ont bravé la pluie.Nous avons aussi amassé des fondsdans un Défi d’ailes piquantes etavons participé à d’autres activités. »

Cet automne, le VON comptelancer un programme d’exercices etde mieux-être hebdomadaire pour les“parkinsoniens”. Mais le cœur duprogramme reste les visites à domi-cile. « On peut obtenir de l’informa-tion en lisant ou dans l’Internet, maisce n’est pas pareil. Et certaines per-sonnes âgées ne sont pas à l’aise avec les ordinateurs, explique ShereeTrecartin. Les gens apprécient le contact de personne à personne et

Michelle Shilton (à g.) et Laura Jewell dirigent le populaire programme d’interven-tion précoce de St. Peters, composé de sessions de 90 minutes échelonnées sur 8–10 semaines.

Quand j’ai pris ma retraite commesecrétaire en 1998, cela faisait desannées que j’éprouvais de vaguessymptômes de fatigue et de raideurmusculaire. J’avais très hâte d’allégerma tâche. Une fois mon bureauinstallé, j’ai rejoint la cohorte des tra-vailleurs autonomes en traitement detexte. Enfin, je pouvais taper et créerà ma guise dans ma propre maison!

Une journée type consistait àdactylographier quelques heures,faire les courses et garder ma petite-fille après l’école. Au départ, monplan de retraite si minutieusementélaboré a semblé marcher à mer-veille. À mesure que le temps passait, pourtant, je souffrais de violentes crampes musculaires et depertes d’équilibre qui venaient s’a-jouter aux autres « choses » bizarresqui se passaient dans mon corps. Lesimple fait d’attendre en ligne àl’épicerie entraînait des étourdisse-ments et des crises de panique.

Ma famille ayant remarqué unralentissement évident de mes mou-vements, rendez-vous fut pris chezun neurologue.

Une vie en transitionMa maladie a été diagnostiquée enseptembre 1999. Ce fut pour moi un

grand choc. Je m’attendais à ce quema vie antérieure bascule complète-ment. C’était sans compter lesaspects positifs de la maladie –déversement de marques d’affectionde la part de mes proches, petitesattentions de mes amis et renforce-ment de ma foi.

À mesure que ma famille et mesamis priaient, un profond sentimentde paix m’a envahie et j’ai com-mencé à envisager l’avenir avec plusde confiance et d’espoir. J’avais reçumon coup de semonce : un cadeau, sivous préférez, pour m’aider à chérirdavantage mon univers et le mondequi le peuple.

En quête d’un butMon amie Josie m’a donné un pré-cieux conseil : « Continue d’écrire,m’a-t-elle ordonné. Cela va te perme-ttre de t’exprimer. » Je m’étaisinscrite à un groupe d’écriture l’an-née d’avant mais je ne prenais pascela tellement au sérieux. Avec leverdict de maladie de Parkinson, j’airéalisé que la vie était extrêmementcourte et qu’il n’en tenait qu’à moide donner du sens aux jours qui merestaient.

J’ai commencé par noter des idéespour garder une attitude positive. J’aiécrit sur les bienfaits des groupes de

soutien, sur les animaux decompagnie et sur l’impor-

tance de garder confianceen l’avenir. J’ai fait deslistes de stratégies

pour composer avec la maladie, d’ac-tivités agréables et de tout ce à quoije pouvais penser pour m’aider àapprécier la vie.

Cet exercice thérapeutique, je nel’ai pas fait pour moi seulement,mais en me disant que je serais ainsien mesure d’aider d’autres personnesdans le même bateau que moi.

Témoignage de bontéUne de mes premières victoires acoïncidé avec une leçon de bonté.Un beau matin, j’ai décidé que lemoment était venu d’expliquer à lacaissière de l’épicerie pourquoij’avais tant de difficulté à manipulerla monnaie. J’avais dû ravaler monorgueil pour entreprendre cettedémarche. Heureusement, le maga-sin était presque désert. M’appro-chant du comptoir, j’ai dit à la dameque mon manque de coordinationétait causé par la maladie deParkinson. À mon grand éton-nement, elle est passé de mon côtédu comptoir et m’a serrée dans sesbras. Le simple geste de bonté decette femme m’a remonté le morald’une manière indicible. À partir dece moment-là, j’ai trouvé que c’étaitbeaucoup plus facile de parler demon état (et d’écrire à son sujet).

Les deux années suivantes, je mesuis mise en hibernation. J’ai com-pilé des anecdotes, des poèmes, desprières et des blagues pour composerune sorte d’autobiographie, d’inspira-tion et d’encouragement. Jaugeantles piles de documents qui encom-braient ma table de salle à manger, jeme suis dit : « Pauline, tu dois bienavoir assez de matériel pour écrire

PETITES VICTOIRES :

L’écriture thérapeutique ouvre de nouvelles A V E N U E SPETITES VICTOIRES :

L’écriture thérapeutique ouvre de nouvelles A V E N U E Spar Pauline J. Neck, Port Coquitlam (C.-B.)

L’auteure Pauline J.Neck fait une pauseau soleil sur sa terrasse.

20 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n A u t o m n e 20 0 3

Témoignage

NE MANQUEZ AUCUN NUMÉRO !

un livre. » Etc’est ce que j’aifait.

Removing TheSting a commencépar un poème écrit àl’origine pour inspirer lesmembres de mon groupe d’exégèse.Ce poème est par la suite devenuma propre prière des personnesatteintes du Parkinson. Le poèmeTous nos jours appartiennent auSeigneur a maintenant été publiédans de nombreux magazines, bul-letins et feuillets paroissiaux. Plusde 1 000 copies sous forme designet ont été distribuées à traversle monde.

Cela fait plus d’un an main-tenant que j’ai pris livraison du pre-mier tirage de mon livre. Le passage

de l’écriture à la promo-tion m’a définitivement

fait sortir de mon cocon etm’a amenée à développer une

assurance et une détermination queje n’avais jamais eues avant.

Quand j’ai vu que mon livreaidait les gens à parler plus ouverte-ment de la maladie de Parkinson,j’ai su que mes efforts n’avaient pasété vains.

Grande récompenseJ’ai une anecdote très agréable àvous raconter. J’avais été invitée àlire un conte et des poèmes de moncru dans la classe de troisièmeannée de ma petite-fille Hayley. Lesenfants sont restés assis sagementtout au long de ma lecture. Leursquestions me sont allées droit aucœur. Je n’oublierai jamais cematin-là. Pouvoir faire sourire unenfant est une grande bénédiction.Je suis convaincue que l’avenir meréserve d’autres petites victoires etdes moments de joie pure. Commel’autre jour quand Hayley est arrivéeen courant dans la cuisine pour medire : « Grand-maman, il est 5heures. C’est l’heure de ta pilule. »

NDLR : Extraits de l’ouvrageRemoving The Sting de Pauline J.Neck, publié en mars 2002 par

Trafford Publishing, Victoria(C.-B.) [20 $ CDN, 12,50 $US]. Pour le commander,faites le 1 888 232-4444 (sansfrais au Canada et aux É.-U.)ou le (250) 383-6864. Ouencore,

Pauline partage son amour desmots avec ses petits-enfants,Hayley et Maxwell.

Tous nos jours appartiennentau Seigneur Prière d’une personne atteinte du Parkinsonpar Pauline J. Neck ©2000

S’il vous plaît donnez-moi suffisamment de joursPour accomplir votre volonté.Certains jours pour chanter vos louanges,D’autres pour juste me recueillir.

Seigneur, donnez-moi le courage de continuerEt des mains qui consentent à aider.Soyez patients quand je m’angoisseEt remplissez mon cœur de votre amour.

Quand j’éprouve des difficultésEt que la vie prend une pente ascendante,Aidez-moi à m’abandonner à votre amourEt à sentir votre main dans la mienne.

Car c’est certain que j’ai besoin de vous,Sans vous je suis perdue.Aidez-moi à déposer mes peinesSur votre sainte croix.

Et quand enfin je verrai votre visageEt découvrirai vos traits,Je joindrai mes mains pour rendrehommageÀ celui qui m’a sauvée par sa grâce.

À venir dans lenuméro d’hiverde L’Actualité

ParkinsonLes groupes de soutien et comment ils peuvent vous aiderIl existe de nombreux groupes desoutien au Canada et il y en a proba-blement un qui vous convient.Découvrez ceux qui existent etapprenez comment les personnesatteintes du Parkinson et leursaidants y trouvent information, inspira-tion et amitié. Si vous envisagez defonder un groupe de soutien, nousvous donnerons des trucs et desconseils de personnes qui sont déjàpassées par là.

Problèmes visuelsLes personnes atteintes de maladiede Parkinson se plaignent souvent detroubles visuels. Nous vous expli-querons pourquoi et vous dirons quoifaire pour atténuer ce problème.

Compte rendu de la Grande randonnéeNe manquez pas notre compterendu annuelde la Granderandonnée!Nous aurons des photos, des résul-tats et des réussites spectaculairesqui prouvent que nous sommes ungroupe de Canadiens en marchevers un remède. Pour en savoir plussur la Grande randonnée qui se tientpartout au Canada en septembre,visitez www.granderandonnée.com.

TémoignageLisez l’histoire d’une Néo-brunswick-oise atteinte de la maladie de Parkin-son. Elle a quitté à contrecoeur sonposte d’infirmière et doit maintenantcompter sur l’aide de son mari, maiscela ne l’empêche pas d’affirmer qu’ « il y a de la vie après le Parkinson! »

PETITES VICTOIRES :

L’écriture thérapeutique ouvre de nouvelles A V E N U E SPETITES VICTOIRES :

L’écriture thérapeutique ouvre de nouvelles A V E N U E Spar Pauline J. Neck, Port Coquitlam (C.-B.)

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 21

Visitez-nous en ligne à www.parkinson.caNotre site Internet est constamment mis à jour. Allez vite voir les nouveautés :

� Même les jeunes nous écrivent. Ne manquez pas le poème écrit par une fillede 13 ans dont les deux grand-mères sont atteintes de la maladie de Parkinson (Consultez Parkinson’s Disease/For Kids).

� Nous avons allégé la section consacrée à larecherche pour que vous puissiez mieux vous y retrouver (Voir Research).

� Pour un compte rendu de la recherche actuellesur la maladie de Parkinson, lisez l’article détailléque nous venons d’ajouter au site (Cliquez sur Parkinson’s Disease/Brochures/Parkinson’s Research Update).

� Si certains de vos amis aimeraient recevoir L’Actualité Parkinson, dites-leur de visiter notre site où ils pourront lire certains articles choisis et trouver comments’abonner (Cliquez sur Parkinson’s Disease/Parkinson Post).

Envoyez vos commentaires et suggestions à general.info@parkinson.ca

Qu’entend-on par paralysiesupranucléaire progressive

(PSP) et en quoi cette maladie diffère-t-elle de la maladie de Parkinson?

La PSP est une atteinte neuro-dégénératif rare qui cause des

problèmes de marche et d’équilibre, desmouvements oculaires anormaux, de labradykinésie (lenteur des mouvements)et des changements cognitifs.

D’une incidence d’environ 7 par 100000, la maladie frappe généralement lesadultes d’âge moyen ou avancé. La PSPest classée sous le parapluie des syn-dromes Parkinsoniens parce qu’elleressemble à la maladie de Parkinson àses débuts (voir le tableau). La maladieévolue lentement sur une période decinq à 10 ans.

Un premier symptôme commun estla perte d’équilibre à la marche et deschutes inexpliquées. Habituellement, lepatient qui se tient très droit avec latête projetée en arrière a tendance àpencher vers l’arrière. On constate ausside la bradykinésie, une démarche traî-nante et des épisodes de « freezing ».

Les problèmes visuels sont générale-ment décrits par une vision trouble

Q

R

parce que le patientdevient incapable deregarder vers le bas.Après un certain temps,la vision horizontale etvers le haut est aussiaffectée. On remarqueparfois des mouvementsanormaux des paupièrescomme le blépharo-spasme (fermeture violente et involontairedes yeux), une difficulté à ouvrir lesyeux et une réduction du battement des paupières.

La parole s’empâte et ressemble àcelle des personnes ivres. Le volumesonore diminue et le ton est forcé. Lesdifficultés de déglutition surviennentplus tard.

Dans les changements d’humeur, on constate l’irritabilité, les change-ments de personnalité, la difficulté àprendre des décisions et le manque d’attention. Les problèmes cognitifs, quisurviennent aux stades avancés de lamaladie, se caractérisent par une lenteurdu raisonnement et des difficultés àsaisir les idées ou concepts nouveaux.

La PSP est causée par une détériora-

tion graduelle des cellules cérébrales dutronc cérébral et de la substance noire.La cause est inconnue, bien qu’on aitavancé plusieurs théories fondées surles facteurs héréditaires et environ-nementaux.

À l’heure actuelle, le traitement faitappel à des soins pour maintenir lefonctionnement et la qualité de la vie.On prescrit parfois de la lévodopa, maisla réaction est très mitigée. Desrecherches sont en cours pour découvrirdes traitements pharmaceutiques etneuroprotectrices plus appropriées.

Lorelei Derwent, infirmièreOksana Suchowersky, MD, FRCPCProgramme de dyskinésie, Université deCalgary, Centre médical Foothills

22 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n A u t o m n e 20 0 3

Tremblement au repos

Posture

Rigidité

Expression faciale

Problèmes d’équilibre

Réaction au traite-ment à la lévodopa

Problèmes de vision,d’élocution et dedéglutition

Incidence

Rare

Droite, tête rejetée enarrière. Tendance àpencher vers l’arrière.

Raideur du tronc

« Étonnée »

Aux stades précoces

Peu de réaction

Communs

7 sur 100 000

Fréquent

Courbée, corps penchévers l’avant.

Raideur des membres

Figée ou immobile

Aux stades avancés

Bonne réaction

Moins fréquents

1 sur 1 000

PSP Parkinson

Mots croisés à la page 10.

FEUILLESDORLUILIIACOTENERABLEPLUIETUZLCIELBAIROUGEENSANTEMSUREAPMIEBLE

RAMVIRAGETAVELESENEAOHELETRACENUAGESARTBICNUGLAMELONETBRIEBATEREREVLUNEETRADEPRIEIRELAIESCENE

SOLUTION DE LA GRILLERé f l e x i ons d ’ au t omne

p a r M y l e s Me l l o r

Demandez Conseil

NOUVELLES DU S I TE WEB

And Thou Shalt Honor –The Caregiver’s Companion

Édité par Beth Witrogen Mcleod

Recension par Isabel Ward

De nos jours, nous sommestous appelés à donner dessoins à un moment ou l’autrede notre vie. Nous devenonsle soignant d’un parent, d’unami ou d’un voisin. Ce livrepropose une mine de ren-seignements pour les aidantsnouveaux aussi bien que pourles chevronnés.

Des cas vécus, des conseilsd’experts et des listes utilespermettent de cerner dessujets comme la reconnais-sance des besoins, la prépara-tion, les traitements tels, lesaspects juridiques et lesressources pour les famillesaidants. Les besoins et lasanté des aidant sont partic-ulièrement bien expliqués.

Les renseignements sontaméricains, mais le lecteurpeut quand même voir legenre de ressources qu’il doitchercher et les problèmesqu’il peut rencontrer.Plusieurs sites Internet sontdécrits, notamment lewww.thoushalthonor.org.

Vous le trouverez en édition cartonnée au prix de36,95 $ et en livre de pocheau prix de 23,95 $ (en librairieà l’automne 2003).

Maladie de Parkinson :Impact socio-économique

Société Parkinson Canada et Santé Canada

La Société ParkinsonCanada a collaboréavec Santé Canada pour pro-duire ce rapport basé sur ledocument intitulé Le fardeauécono-mique de la maladie auCanada, 1998 (FÉMC), publiépar Santé Canada à la fin de2002. C’était la première foisque le FÉMC produisait, à partir des données du recense-ment et d’autres donnéesnationales, des renseigne-ments portant spécifiquementsur la maladie de Parkinson.

Le rapport de six pages con-tient des statistiques propres àla maladie de Parkinson,notamment les coûts directset indirects de la maladie surles malades, les familles et lesystème de santé du pays.

L’information vise les per-sonnes atteintes de la maladiede Parkinson, leurs proches,les professionnels de la santéet les politiciens, dans l’espoirqu’elle suscite une prise deconscience, des discussions, demeilleures politiques et unapport monétaire accru.

Pour obtenir un exem-plaire gratuit, appelez laSociété Parkinson Canada au 1 800 565-3000, poste 225.

Parkinson’s Training forCaregivers website

Northwest Parkinson’sFoundation

Recension par Suzanne Tobin

Ce cours en ligne gratuit aété élaboré pour former dessoignants para-professionnelsdans les établissements desoins de longue durée, y com-pris les CHSLD, les loge-ments assistés, les résidencesd’accueil pour adultes et, ledomicile des malades.

Il est tellement facile àsuivre et à comprendre qu’ilpourrait servir aux aidants etaux proches des personnesatteintes du Parkinson. On yapprend les caractéristiqueset les stades de la maladie de Parkinson, l’abc des traitements, les activités detous les jours, la mobilité etla sécurité, les problèmes dedigestion et d’élimination/vessie, la communication, le sommeil, les sautesd’humeur et les problèmesmentaux. On suit les huitcours à son propre rythme.De petits clips et des définitions émaillent le tout.

Visitez www.parkinsonseducator.com

Veuillez noter que la Société Parkinson Canada donne des renseignementssur la disponibilité de nouvelles ressources dans cette section sans

nécessairement les recommander ou les approuver.

Ressources

A Menu For Safe Feeding : A Video Teaching SafeFeeding Practices

Produit par Bridgepoint Health

Recension par Stephen Wolters

Ce vidéo de 19 minutes aide lesaidants à comprendre commentnourrir une personne quiéprouve des problèmes d’ali-mentation ou de déglutition.De narration claire, le vidéoillustre les bases de la sécurité :le positionnement et l’installa-tion, l’amorce verbale, les tech-niques main-sur-main et lessignes de danger. Le Menuvient en trois versions : anglais,cantonais et mandarin.

On trouve aussi le MealtimeAssistance Handbook : AResource for Families, PersonalAttendants and Volunteers, unlivret illustré de 22 pages rédigéen anglais et en cantonais/mandarin. Les sujets abordéssont variés et vont du fonction-nement de la déglutition aurôle des aides aux repas en passant par diverses stratégiespour l’heure des repas.

Vidéo : 30 $. Livret : 6 $.Les deux : 35 $, expédition auCanada comprise. Pour com-mander, faites le (416) 461-8252, poste 2167.

A u t o m n e 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 23

Chez Draxis, on prend ausérieux tous les systèmes de soutien.

Internes ou externes.Chaque être humain possède un système de soutien complexe, composé d’os,de muscles et de nerfs. Lorsque la maladie de Parkinson attaque ce système de

soutien, les médicaments peuvent contribuer à atténuer ses symptômes, commela rigidité et le tremblement.

Draxis Pharmaceutica a été créée pour fournir des médicaments contre lamaladie de Parkinson. Aujourd’hui, nous avons la fierté d’être l’un des premiersdistributeurs canadiens de médicaments pour tous les stades de la maladie de

Parkinson, et nous continuons à faire tout ce qui est en notre pouvoir pour aiderles malades à mener la vie la plus normale possible.

Voilà pourquoi nous nous occupons également d’un autre type de système desoutien. Draxis aide la Société Parkinson Canada dans ses activités, comme la

publication de cette revue. Nous espérons que vous y trouverez desrenseignements utiles et que vous y puiserez du courage et du réconfort.

Car tout système de soutien a parfoisbesoin d’un autre système de soutien!

chargé de la mise en marché deet

(mésylate de pergolide) (chlorhydrate de sélégiline)