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L’observance thérapeutiqueL’observance thérapeutique
Enjeux, complexités et difficultés de la Enjeux, complexités et difficultés de la prise en chargeprise en charge
Lennize Pereira-PauloLennize Pereira-PauloChargée des programmes d’éducation et de Chargée des programmes d’éducation et de
soutien thérapeutiques COMMENT DIREsoutien thérapeutiques COMMENT DIRE
Introduction Introduction • Le haut taux de morbidité et la mortalité
prématurée des personnes atteintes d’une maladie chronique pourrait être réduit si on savait comment les aider à suivre un ensemble de prescriptions et de recommandations nécessitant l’introduction de changements dans leur style de vie
L’observance thérapeutique : une pluralité de définitions
« Aucune omission ou réduction de prise pendant une période donnée, en général la semaine précédente ».« Prise du médicament dans une limite supérieure à 70, 80, 90 %. » (1)
« Comportement selon lequel la personne prend son traitement médicamenteux avec l’assiduité et la régularité optimales, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin :
suivi exact des modalités de prises médicamenteuses en termes de dosage, de forme, de voie d’administration, de la quantité par prise et par jour, respect des intervalles entre les prises et des conditions spécifiques d’alimentation, de jeûne, de boissons ou de substances pouvant modifier la cinétique du traitement. » (2)
(1) Dunbar-Jacob J, Mortimer-Stephens MK. Treatment adherence in chronic disease. J Clin Epidemiol. 2001 Dec;54 Suppl 1:S57-60. (2) Rapport Delfraissy, 2002, Prise en charge des personnes infectées par le VIH, Flammarion, Paris.
Les études sur l’observance
dans les maladies chroniques
Pourcentage de patients observants (%)
Hypertension (3) : 51% Dépression (3) : 40 à 70% HIV/AIDS (3) 37 à 83% Diabète (4) 31 % Asthme (5) (enfant et adolescent) 30 à 58 % Post-transplantation à un an (6) 48 %
(3) Adherence to long-term therapies – Evidence for action, World Health Organization, 2003.(4)Peter T. Donan. Compliance : a permanent concern, 9ème réunion du groupe pour l’étude du
diabète, Nice, 28/04 au 01/05/2005.(5)Education thérapeutique du patient asthmatique adulte adolescent, ANAES /Service des
recommandations officielles, Juin 2001, p. 81.(6)MA Chisholm et al. Renal transplant patient compliance with free immunosuppressive
medications, Transplantation. 2000 Oct 27;70(8):1240-4.
Dans le cancer du sein, 55% des femmes auto-déclarent une « non observance intentionnelle » et non intentionnelle dans la prise de leur traitement – Tamoxifen.
La non observance dans des domaines encore peu explorés
La non observance dans des domaines encore peu explorés
Louise Atkins*, Lesley Fallowfield ( 2006) , Intentional and non-intentional non-adherence to medication amongst breast cancer patients, EUROPEAN JOURNAL OF CANCER 4 2 ( 2 0 0 6 ) 2 2 7 1 –2 2 7 6
Objectifs de l’observance dans le VIH
Objectifs de l’observance dans le VIH
• L’observance est essentielle pour limiter au maximum le risque de résistance au traitement anti-VIH et optimiser ses effets bénéfiques 1,2
1. Paterson DL et al., Ann Intern Med 2000;133:21–30. 2. Friedland GH et al., AIDS 1999;13(Suppl 1):S61–S72.
• Une observance haute est une observance équivalente à 80% de la prise du traitement 80% du temps
• Dans certaines pathologies comme l’infection au
VIH, pour obtenir un succès virologique, il faut un degré d’observance > 95% !!
Préalables à toute intervention
• L’efficacité thérapeutique des ARV nécessite une observance haute à plus de 95 %
A quels moments intervenirA quels moments intervenir ??Y-a-t-il des moments clés ?Y-a-t-il des moments clés ?
• L’observance est une variable dynamique L’observance est une variable dynamique qui fluctue tout au long du suivi qui fluctue tout au long du suivi
• L’observance est associée à des facteurs liés au vécu des L’observance est associée à des facteurs liés au vécu des traitements et aux événements survenant dans la vie du patient traitements et aux événements survenant dans la vie du patient
Comment aider le patient à réduire les obstacles rencontrés Comment aider le patient à réduire les obstacles rencontrés dans son suivi de soin et dans la prise de son traitement ?dans son suivi de soin et dans la prise de son traitement ?
Comment aider un patient à parvenir à ce résultat ? Comment aider un patient à parvenir à ce résultat ?
Pourquoi un accompagnement des personnes sous traitement (I) ?
Les traitements ont un impact positif sur l’allongement de la durée de vie sans que cela soit forcément assorti d’une amélioration de la qualité de vie.
La santé des personnes séropositives ne peut être réduite à une évaluation centrée exclusivement sur des critères bio-médicaux.
Le succès des traitements dépend des capacités des personnes à pouvoir les prendre.
© 2000, COMMENT DIRE, M. Rébillon & C. Tourette-Turgis « Le suivi des patients sous traitement antiVIH »
Pourquoi un accompagnement des personnes sous traitement (2) ?
Il existe des conflits de priorité entre « prendre son traitement » et avoir une qualité de vie (contraintes d’observance, effets secondaires, …).
Les personnes sous traitements ont encore à gérer des difficultés liées à leur séropositivité (non acceptabilité sociale, discrimination, silence obligé).
Elles ont des difficultés à faire face au monde de l’emploi.
Le symptôme le plus souvent rencontré chez les personnes séropositives est la dépression qui elle-même entraîne un échappement au soin et/ou des difficulté d’observance.
© 2000, COMMENT DIRE, M. Rébillon & C. Tourette-Turgis « Le suivi des patients sous traitement antiVIH »
Education Thérapeutique du Patient
Recommandation 1• « Objectifs : elle vise à rendre le malade plus
autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, évènements intercurrents…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soin avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable. »
Le modèle MOTHIVLe modèle MOTHIV**
Définition et applicabilitéDéfinition et applicabilité
*MOTHIV © Comment Dire, 2002*MOTHIV © Comment Dire, 2002
Modèle de counseling appliqué à l’Observance Thérapeutique aux traitements de l’Infection VIH
Les nouvelles recommandations en ETP
• MOTHIV s’inscrit dans les recommandations du rapport Bachelot sur l’ETP. *
* Saout C., Charbonnel B., Bertrand D., Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient. Paris, Ministère de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, 2008.
Une définition opérationnelle et multi-factorielle de l’observance
MOTHIV 1
Une intervention centrée sur la personne
Une intervention brève (4 entretiens) et structurée (guide d’entretiens, outils diagnostique et de suivi)
Des intervenants formés dans le cadre d’un projet de
service impliquant toute l’équipe4 …
Un modèle d’ intervention évalué 2,3
Un modèle d’ intervention évalué 2,3
1. Tourette-Turgis C, Rébillon M. Mettre en place une consultation d’observance aux traitements contre le VIH/SIDA - De la théorie à la pratique. Paris, Ed. Comment Dire, 2002. 2. Pradier C et al. HIV Clin Trials 2003;4:121–31; 3. Pradier C et al. 9th CROI 2002: Poster ; 4. CHU Nice, CHRU Tours, CHU Fort ce France, HEGP (Paris), Hôpital Tenon (Paris), Hôpital Marigot (Saint de la Guadeloupe) , Le Kiosque Info Sida Toxicomanie (Paris)
MOTHIV :une définition opérationnelle de l’observance thérapeutique
• L’observance thérapeutique désigne les capacités d’une personne à prendre un traitement selon une prescription donnée. Ces capacités sont influencées positivement ou négativement par des co-facteurs qui interagissent entre eux :
*MOTHIV © Comment Dire, 2002*MOTHIV © Comment Dire, 2002
comportementaux
émotionnels
sociaux
cognitifs
Les types de co-facteurs de l’observanceLes types de co-facteurs de l’observance
ComportementauxRoutines
OrganisationCompétencesSavoirs faire
SociauxConditions de vieDegré de soutien
StigmatisationQualité de la prise en charge
sanitaire et sociale
ÉmotionnelsAnxiétéStress
Vie affectiveÉtat émotionnel négatif
CognitifsReprésentations
InformationsMotivations
AttentesVécu des effets secondaires
*MOTHIV © Comment Dire, 2002
QU’EST CE QUE LE PATIENT
SAIT ET CROIT ?
QU’EST CE QUE LE PATIENT
SAIT ET CROIT ?
Les 4 Co-facteurs de non observance
COMMENT FAIT-IL ?
COMMENT VIT IL ?
COMMENT SE SENT-IL ?
Service des Maladies Infectieuses et Tropicales - Hôpital Tenon - 2004
Les 4 co-facteurs de la méthode MOTHIV
Les co-facteurs Récits de patient
Co-facteur cognitif:
• Les attentes et motivations au traitement
• Le niveau d’information
• Les croyances en matière de santé, maladie, médicaments
• Anticipation des obstacles pouvant survenir dans la vie quotidienne et empêcher de prendre les traitements
• Penser à prendre son traitement implique plusieurs fonctions: mémoire, compréhension, raisonnement.
Elle pense que son « microbe » va être guéri avec la thérapie, malgré les explications données par le médecin dans sa langue maternelle.
Elle pense avoir contracté le virus par relation sexuelle.
Elle est capable de citer son traitement par les couleurs, elle sait le nombre de comprimés à prendre pour chaque molécule et les moments de la journée pour les prises.
Elle a bien compris que c’est une «maladie grave » et qu’elle doit prendre ses médicaments tous les jours « matin et soir ».
Les co-facteurs Récits de patient
Co-facteur comportemental:
• Repère des stratégies mises en place pour la prise des médicaments (à adapter si inappropriées)
• Mise en place de routine : les identifier puis placer les prises de médicaments avant les routines.
• Savoir quoi faire en cas de saut de prise ou de vomissement.
Co-facteur émotionnel:
• Vécu de la personne, de la séropositivité
• Vie affective, amoureuse, sexuelle
• Identification des peurs, des incertitudes, des humeurs dépressives, des états de stress
Elle prend ses médicaments pendant les repas mais elle dit avoir des nausées. Je lui conseille de les prendre après les repas.
Par rapport au Ramadan, elle dit ne pas vouloir arrêter de le faire.
Elle anticipe son comportement - intention de se réveiller plus tôt avant le lever du soleil (vers 4 – 5 H).
Elle prend sa thérapie vers 9H30 le matin et 22H le soir.
Elle est encore sous le choc de l’annonce de sa séropositivité.
Elle a très peur.
Elle a peur de la maladie et des effets secondaires tels que les nausées.
La personne se sent isolée, rejetée, triste, en colère, abandonnée.
Les co-facteurs Récits de patient
Co-facteur social:
• Soutien de l’entourage
• Communication sur la séropositivité ( famille, lieu de travail…).
• Conditions sociales d’existence.
• Mobiliser les capacités de la personne à élargir ses ressources en terme de socialisation et soutien personnel.
• Présentation des groupes de soutien (associations, services…).
Elle n’a pas l’intention de parler de son VIH à son ami, ni à sa famille. Elle souhaite surtout le cacher à celle-ci, car dit-elle : « si un Africain le sait à Paris, tous les Africains de Paris vont le savoir, même si c’est à la famille que tu le dis ».
Elle vit seule dans un studio et travaille comme femme de ménage.
Pour l’instant, elle n’a pas de papiers.
Elle a besoin d’une AAH.
Elle aimerait trouver du travail et emménager dans un appartement plus grand.
Co-facteur Cognitif : « C’est un combat entre moi et mon médicament »
Eric dit avoir une vrai phobie des médicaments qui lui rappellent qu’il est malade.
Il a peur de vomir : « quand je vomis j’ai l’impression de mourir à chaque fois… »
« J’ai besoin d’un résultat »
Eric a un niveau bas de connaissances ( T4, CV, etc)
Co-facteur Comportemental :« Avec les autres médicaments cela se passe bien, c’est
seulement avec les antirétroviraux que je n’arrive pas et que je bloque ! »
Eric dit avoir des difficultés surtout avec le Norvir.
Il a des rituels de prise :
- Regarder
- Ingestion avec du miel
- Besoin d’être seul pour les prendre
Co-facteur Social :« Je suis de plus en plus fatigué »
« Je me dis que cela va se savoir dans mon travail »
Il refuse la présence de l’entourage lors de la prise de son traitement : « c’est un acte intime ».
Son partenaire est séropositif et prend son traitement
Co-facteur Emotionnel :Il voit le psychologue de l’hôpital tous les 15 jours
Son partenaire est en colère car Eric ne prend pas bien ses médicaments
Eric a peur d’être rejeté parce qu’il ne prend pas son traitement .
Compte rendu d’entretien n°1 MOTHIVPatient : Eric
Réalisé par Catherine Tourette-Turgis avec les infirmières Véronique et Marie Françoise.
Mardi 19 avril 2005 11h45 à 12h30. Durée de l’entretien 45 min.
Co-facteur Cognitif : Sur une échelle de mesure de préparation aux traitements allant de 0 à 10 ,
il dit être à 5.
« Avant je pensais que les traitement ne servaient à rien », Eric dit qu’aujourd’hui il sent qu’ils peuvent lui servir à avoir une vie normale, à faire de choses.
Il pense qu’il aura besoin de parler à quelqu’un jusqu’après sa première prise du Norvir – même si cela ce passe bien il va appeler son médecin pour l’annoncer.
« Le bonheur serait de prendre pendant 1 mois complet sans vomir », Il pense que cela l’aiderai à « banaliser » ses prises.
Co-facteur Comportemental :Il met en place les conditions « idéales » pour commencer à prendre ses
traitements (mois de vacances, tranquillité…)
« Normalement j’attends 30 minutes après les prises pour voir si je n’ai pas d’effets secondaires » Il veut remplir ce temps, par exemple pour parler avec son ami sur des choses banales, « oublier que je les ai pris ».
Il se rend compte qu’au moment de l’ingestion du Norvir il a tendance a faire un mouvement descendant avec le cou.
Il a vu que prendre sa prise avec du café au lait chaud ou avec de l’eau colorée, l’aide.
Co-facteur Social :Il pense pouvoir compter sur son ami pour parler après la prise de son
traitement.
Il a des amis avec qui il parle de sa séropositivité et avec qui il parle de ses difficultés avec les médicaments.
Co-facteur Emotionnel :Il a peur de l’échec, car selon lui si cette fois il ne réussit pas car là il a peur
de se laisser aller et de perdre la motivation et de se dire « de toute manière tu n’es pas capable, tu n’arrives pas, laisse tomber », de déprimer.
Il se sent très content avec « l’ouverture d’esprit du service pour comprendre mes difficultés avec les médicaments »
Se sent rassuré de pouvoir se confier « maintenant » beaucoup au service.
« Je ne me suis jamais senti aussi préparé! »
Compte rendu d’entretien n°2 MOTHIVPatient : Eric
Réalisé par l’ infirmière Véronique et Lennize Pereira-Paulo
Mardi 27 avril 2005 10h45 à 11h30. Durée de l’entretien 45 min.
L’approche MOTHIV• L’approche MOTHIV est une approche
d’inspiration motivationnelle reposant sur les postulats suivants :
• La motivation n’est pas un trait identitaire mais un processus dynamique
• Elle se génère et se maintient dans certaines conditions
Suite
• On ne peut pas exclure du soin ou d’un apprentissage une personne non motivée, on doit au contraire l’inclure et créer des conditions favorables l’aidant à construire sa propre motivation intrinsèque
• La motivation est le produit d’une interaction entre soignants et patients, enseignants et apprenants.
La consultation de Fort de FranceLa consultation de Fort de France
La préparation au traitementLa préparation au traitement
Entretien n°2Entretien n°1 Entretien n°3b
SimulationTraitement réel
J-7 J0 J15
La préparation au traitement
La simulation
Consultation de préparation au traitement du
CHU de Fort de France
Entretien n°1Diagnostic des besoins pour pouvoir prendre son traitement
Mesure du degré d’adhésion
Capacité de l ’environnement
Entretien n°3 (J15) ou 4Impact du traitement sur la vie quotidienne
Exploration des routines
Anticipation des événements de non-observance
OUI
Début du traitement
SimulationReproduction du déroulement du traitement
Une semaine
Entretien n°2Vécu de la simulation
Identifier et résoudre les difficultés
Plan d ’action
Patient prêt ?
Entretien n°3Evaluation du plan d ’action
Autre plan d ’action
NON
Atteindre une primo-observance optimale
• L’observance initiale (M0 à M4/6) joue un rôle majeur sur la réponse virologique et immunologique à 3 ans
• Le niveau requis d’observance au cours du suivi semble moins strict que celui de la période initiale les programmes de soutien doivent
être mis en place dès le début du traitement
Implantation sur 6 sites hospitaliers pilotée par
les concepteurs de MOTHIV :
Martinique (CISIH), Tours (CHU), CH Fleming (St Martin
Caraïbes), CH St Jean (Perpignan), Hôpital Tenon (Paris),
Hôpital Ste Marguerite (Marseille)
Développement par des ONG de lutte contre
le sida et des centres de soins à partir des
documents publiés ou diffusés sur notre site
Internet, du Club de l’observance, de stages
à Comment Dire…
Cambodge (MSF), Maroc (ALCS), Burkina Faso (AAS),
Burundi (ANSS), Congo (PTME Pointe Noire), Brésil (…)
1ère génération
de MOTHIV
au CHU de
Nice dans le
cadre d’une
étude
randomisée
Pradier C. et al. 2003 ; Bentz L. et al. 2001.
MOTHIV : un programme implantéen France et à l’étranger…
Step 1 2 & 3 4
Adaptation et implantation de MOTHIV dans
le cadre de projet de services
hospitaliers souhaitant
développer un programme d’éducation
thérapeutique /observance :
SEP, Diabète, MICI,IRC
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• http://www.counselingvih.org COMMENT DIRE
Tel. + 33 1 42 85 34 54Fax. +33 1 42 85 35 95
Email : [email protected]
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