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Activités de recours et de support dans la mucoviscidose. Dr S. Ramel / Mme S. Jafrennou CRCM Roscoff. CONTEXTE LES SOINS DE SUPPORT LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER DES SOINS DE SUPPORT - PowerPoint PPT Presentation
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Activités de recours et de support
dans la mucoviscidose
Dr S. Ramel / Mme S. Jafrennou
CRCM Roscoff
40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012 2
I. CONTEXTE
II. LES SOINS DE SUPPORT
III. LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER
DES SOINS DE SUPPORT
IV. LE PROGRAMME DE REHABILITATION
RESPIRATOIRE PROPOSE AU CRCM de
ROSCOFF
V. QUELQUES EXEMPLES DE PRISE EN CHARGE
VI. LES PROJETS
I - CONTEXTE
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CRCM : ont pour mission d’offrir une pec globale du patient CF grâce à leurs équipes pluridisciplinaires
Majorité des CRCM implantés dans une structure MCO
Moindre recours à l’hospitalisation complète
Augmentation de la durée de vie des patients : en 2010 2 718 adultes / 5 792 patients recensés 23.7% de cette population avec VEMS <40%
L’aggravation de la maladie et des contraintes de soins entravent leur vie :
affective (couple, paternité, maternité) sociale professionnelle
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Les équipes soignantes sont confrontées à ces problématiques et l’assistante sociale est un acteur majeur de la prise en charge
Temps d’assistante sociale : manque « cruellement » aux équipes
Soutien de VLM pour financement poste : a permis au CRCM Roscoff de jouer son rôle de centre d’appui pour unité de transplantation et autres CRCM.
II - LES SOINS DE SUPPORT
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Définition : Ensemble de soins et soutien nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves
Permettent d’apporter aux patients la meilleure qualité de vie possible sur les plans physiques, psychiques et sociaux
Inhérents à la mission des CRCM
Parfois difficiles à mettre en œuvre du faits de situations particulières ou de « passages de vie difficiles » du patient
Moins compatibles avec l’organisation et le « rythme » de MCO / avec la contrainte financière de la T2A
III - LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER
DES SOINS DE SUPPORT
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1. Réhabilitation respiratoire 2. Prise en charge globale jeune mère CF3. Mucoviscidose associée à autres handicaps
(moteurs ou psychiques)4. Attente de transplantation :
1. maintien à domicile difficile2. situation sociale précaire3. patient originaire des DOM-TOM sans possibilité d’accueil
familial ( ou autre) en métropole
5. Suites « compliquées » de transplantation pulmonaire
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Intérêt de séjours en SSR ?
Efficacité des programmes de réhabilitation respiratoire : Tolérance effort, Qualité de vie et de survie …
Centre dédiés à la réhabilitation respiratoire existent au niveau du territoire : l’accueil de patients adultes CF n’y est pas toujours aisé
Population plus jeune Mesure isolement Absence d’expertise dans la pec nutritionnelle des patients CF
Les CRCM de Roscoff et Giens, de part leur implantation dans une structure SSR, ont développé les « soins de support » qui dépassent le cadre stricte de la réhabilitation respiratoire
Centre de DE HAAN : pionnier et plus que jamais référence.
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Séjours en soins de suite et réadaptation pour patient CF
Importance du lien, de la continuité entre les équipes, du partage d’infos et du respect de la référence première au CRCM d’origine.
Possibilité de transfert facilité si aggravation majeure
Rapport au temps différent , plus propices aux apprentissages
Rencontres et échanges entre patients CF
Suppose d’avoir la combinaison : compétences « classiques » des équipes des CRCM (« rodées » à la PEC de la
mucoviscidose notamment sur le plan nutritionnel) richesse des équipes de soins de suite et réadaptation, longue expérience du travail en
équipe pluridisciplinaire.
La plus value de certains métiers : Ass. sociale, psychologue, diététicienne Ergothérapeute, professeurs d’APA ++, orthophoniste…
IV - LE PROGRAMME DE REHABILITATION
RESPIRATOIRE AU CRCM de ROSCOFF
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CRCM mixte, file active de 150 patients Implanté au Centre de Perharidy Equipe pluridisciplinaire 12 lits en hospitalisation complète Collaboration étroite avec :
UTT de Nantes, FOCH ET HEGP autres CRCM
Accueil de patients présentant une atteinte respiratoire et /ou une dénutrition marquée
Le CRCM de ROSCOFF
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Séjour de réhabilitation respiratoire 3 semaines minimum à la demande du patient et de son médecin
référent en hospitalisation complète
La réhabilitation respiratoire à Roscoff
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Le bilan initial (1) Bilan nutritionnel
Anthropométrie Impédancemétrie Consultation avec la Diététicienne Etude de consommation alimentaire ;+/-Stéatohrrée
Bilan des connaissances Proposition de « travail « sur thématique où apparaissent méconnaissances ou
difficultés
Entretien avec la psychologue
Entretien avec l’assistante sociale (si besoin identifié)
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Le Bilan initial (2) Bilan cardio-respiratoire
Examen médical Test de marche de 6 min EFR Oxymétrie nocturne Epreuve d’effort (+GDS)avec mesure VO2 ou test en navette ECBC
Bilan du kinésithérapeute Testing musculaire, mesure ampliation thoracique Technique de drainage Aérosolthérapie et entretien matériel
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Le stage de réentraînement
Programme de réhabilitation individualisé établi par le médecin
Réunion de synthèse hebdomadaire équipe pluridisciplinaire
Education thérapeutique selon les besoins mis en évidence par les entretiens initiaux
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Les activités proposées (1)
Dans la chambre du patient : Drainage , formation au drainage autogène Spirométrie incitative Entretien psychologue, AS, diététicienne
- Le Soignant porte un masque et une surblouse- Lavage de mains + gants
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Les activités proposées (2)
Plateau technique : Endurance (bicyclette ou tapis) Gymnastique
Salle de sport Musculation Badminton, ping-pong, tir à l’arc, mur d’escalade
– Patients sans masque, à distance les uns des autres – Présence permanente du kinésithérapeute ou du professeur de sport– Désinfection du matériel – Lavage de mains et port du masque dès la fin de la séance
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Le travail en endurance :
Sur bicyclette ou tapis roulant 2 à 3 min échauffement « à vide » 25 min travail à la FC mesurée au seuil anaérobie 3 min « à vide »
Hydratation +++ 1 séance par jour 5 jour/ 7 Pour patient déconditionné ++ :
Début en fractionné Electrostimulation quadriceps
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Les activités d’extérieur : Marche à pied en individuel ou intégration groupe Vélo Kayak de mer ( si non O2 dépendant)
Les activités artistiques : Expression vocale
Arts plastiques
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A l’issue du séjour
Bilan similaire au bilan d’entrée Compte rendu du séjour adressé au
médecin référent et au kinésithérapeute libéral
Programme d’activité physique à poursuivre
En ambulatoire prescrit par le médecin
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Au domicile Poursuite activité physique régulière
2 à 3 fois par semaine 30min Activité variées adaptées aux capacités et au gout du patient : Vélo, marche…
à domicile (lien avec prestataire de service) ou au cabinet du kinésithérapeute
Quand l’état clinique le permet : Sport collectif
Si Réticence pour le sport : Penser au chant, aux activités simples du quotidien (jardinage, shopping…)
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Les difficultés du patient Appréhensions
image corporelle dévalorisée peur de « désaturer » peur de la « confrontation » aux autres patients
Disponibilité/ contrainte de soins préexistante
Débuts difficiles : arthralgies résultats « modestes »
Monotonie et découragement des patients en attente de transplantation
Motivation pour la poursuite à domicile
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Les difficultés des soignants
Allier convivialité et hygiène : grande salle « mini- groupe » (masque, lavage mains) désinfection du matériel
Préparation à la transplantation durée de l’attente éviter la monotonie des programmes accepter les « pauses »
V - QUELQUES EXEMPLES DE PRISE
EN CHARGE
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1. Mr Pat : mucoviscidose et handicap moteur
2. Melle Nat : patiente originaire de la Réunion
3. Mr Rom : attente de greffe et conditions socio-économiques défavorables
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Mr Pat. Patient CF âgé de 35 ans, accueilli 5 semaines au printemps 2012
• IPE• diabète découvert récemment non
traité• aggravation situation nutritionnelle (54-
55kg /1.81 m)• colonisation bronchique à SAMS et
pyo • aggravation au cours des 2 dernières
années : VEMS entre 13 et 30%• hypercapnie, échec 1ers essais de
VNI• AVP en 1996 : Syndrome cérébelleux,
troubles mnésiques. Se déplace en fauteuil roulant manuel ou électrique
Très volontaire, vit seul dans un appartement en centre ville, sort beaucoup, entouré par sa famille.
OBJECTIFS :
essai de mise en route de l’insuline?
essai de la reprise de la VNI? préparer modalités retour à
domicile étudier la faisabilité de la
greffe?
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• Encombrement bronchique
• Céphalees
• Sueurs nocturnes
• GDS : ph=7.39
• PCO2=68mmhg
• PO2=50mmhg,sat 84%
• VEMS = 0.59l = 12.9%
Kinésithérapeute:
• drainage bronchique (3 à4 / jr)
• apprentissage mise en place aérosol colimycine
Ergothérapeute• bilan autonomie vie quotidienne• mise en place système retrait facile du masque de VNIavec mise en situation (passage VNI/ O2 lunettes nasales)
PRISE EN CHARGE INITIALE RESPIRATOIRE
Médecin:
• initiation VNI
• prescription cure antibiotique IV
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APRES STABILISATION pas sevrage possible en O2 , nécessité 1.5 à 2.5 l par minVEMS entre 23 et 27%ph=7.42;PO2=70;PCO2=53 , SaO2=94% avec 2l d’O2
Kinésithérapeute : 2 à 3 drainages / jr ; réentrainement à l’effort
Professeur de sport : musculation 3 à 4 fois par semaine
Ergothérapeute : apprentissage remplissage portable à O2
Orthophoniste : bilan fausses routes, apprentissage technique
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Médecin : analyse cycle glycémique prescription schéma simple insuline : lantus
Infirmière : évaluation possibilité dextro et auto injection : administration insuline éducation vis à vis hypo/hyperglycémie
Diététicienne : choix menus et habitudes alimentaires enrichissement alimentation
conseils sur intérêt et composition collations
Patient capable faire contrôle dextro mais limité par tremblement pour injection sous cutanée
Avec ce Schéma simplifie, objectif atteint : 1 < gly <1.5 en préprandial
PRISE EN CHARGE NUTRITIONNELLE
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Neuro-psychologue :Bilan : importants troubles mnésiques possibilité acquisition au prix de beaucoup de temps et répétition
Assistante sociale :Bilan situation Mise en place aide ménagère à domicile pour soulager famille patient
Médecin : Entretien pour évaluer connaissance et intérêt pour projet de greffe potentielPatient informé de la faible « probabilité d’aller au bout de ce projet »
Patient lucide sur sa situation ; mais espère avoir sa « chance »
PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE ET SOCIALE
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Médecin : • Lien avec médecin CRCM référent• Contact IDE libérale prestatataire• Contact famille
Evolution :
• Patient autonome pour remplissage portable O2 , mise en place VNI• Observant• Reprise de poids (57kg)• Se maintient, mais reste « grave »• Très affecté initialement par la décision de l’équipe de Foch mais a su se ressaisir
Retour à domicile possible avec :• 1 passage IDE par jour pour insulinothérapie• 1 drainage avec kine• aide ménagère
SORTIE DEFINITIVE : décidée après 2 WE thérapeutiques
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Mlle Nat.
Patiente de l’Ile de la Réunion
En couple
20 ans à son arrivée en métropole
24 ans aujourd’hui, greffée, attend un enfant
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Travail en amont, dès la demande d’admission au Centre de Perharidy, en lien avec le CRCM de l’Ile de la Réunion :
• Transfert de dossiers CAF, MDPH et CPAM
• Accompagnement du couple vers logement autonome
• Travail sur l’autonomie en lien avec l’éloignement géographique du Centre (véhicule pour Mr par ex)
• Aide recherche formation pour Natacha, recherche d’emploi pour son ami
• Soutien budgétaire
• Accompagnement post-greffe, puis lors de l’hospitalisation à Nantes, puis en post-greffe aujourd’hui
• Soutien parentalité
• Ouverture de droits et informations structures locales
• Entretiens d’écoute et de soutiens
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Mr Rom.
Patient de Tours
A son arrivée au Centre : 21 ans, vivait seul Au niveau familial :
• un frère de 12 ans atteint de Mucoviscidose• vient de perdre sa mère décédée en attente de greffe (atteinte de
mucoviscidose également) • cholangite sclérosante chez le papa
Aujourd’hui : 26 ans, greffé, vit en couple Vient de perdre son père il y a quelques semaines
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1. Aide dans gestion courriers et soutien éducatif budgétaire
2. Accompagnement en pré-greffe
3. Recherche logement, liens bailleurs, aides en lien avec aménagement logement et déménagement
4. Ouvertures de droits et transferts dossiers caf, mdph et cpam
5. Accompagnement en post greffe actuellement et en lien avec les évènements familiaux récents
6. Entretiens d’écoute et de soutien
Accompagnement social régulier, autour de tous les aspects de la vie quotidienne
d’un jeune adulte en difficulté d’insertion :
VI - LES PROJETS
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Le Projet National Groupe de travail sous l’impulsion de Vincre La
Mucoviscidose : vise à promouvoir la réhabilitation respiratoire fait actuellement l’état des lieux sur l’offre de soins sur le territoire
en réhabilitation respiratoire pour les patients CF Visite du Centre de Haan en Belgique :
fin novembre pour Roscoff, Au printemps pour Giens
Objectifs : apprendre des autres harmoniser les pratiques
Réflexion pour améliorer offre des soins : étoffer les centres existants ? en créer de nouveaux ? meilleure articulation avec les centre de réhabilitation non dédiés
à la mucoviscidose? travailler à la construction de programmes ambulatoires
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Les projets « locaux » Développer la prise en charge ambulatoire pour proposer plus
facilement et plus tôt les programmes de réhabilitation
Mieux intégrer l’éducation thérapeutique
Améliorer modalités accueil jeunes mères et leurs enfants appartement /coopération crèche ou assistante maternelle
Appartement thérapeutique pour patient en attente de greffe
Structurer le programme de réhabilitation respiratoire pour enfants et adolescents (2013)
Trouver des moyens de pérenniser le financement de certaines activités
expression vocale, kayak de mer…
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Merci de votre attention!