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La vie devant nous Le journal des invalides de la Mutualité chrétienne
Ensemble on se serre les coudes
numéro 3
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Éditorial p. 2
Invalide, dites-vous! p. 3
Mille et une facettes de l’invalidité p. 3
Partager pour être moins seul p. 5
Reprendre le travail? Oui, mais dans quelles conditions? p. 6
La réadaptation professionnelle p. 7
Personne n’est à l’abri du surendettement p. 8
Du bon usage des médicaments p. 9
Parfois la maladie cache d’autres problèmes p. 10
Ensemble avec... Altéo p. 11
La Mutualité chrétienne à votre service p. 12
ÉditorialSommaire
«La vie devant nous»
est une publication de l’Alliance nationale des Mutualitéschrétiennes réalisée par Infor Santé, le service de promotionde la santé. Responsable de la publication: Maryse Van Audenhaege.Photo de couverture: Fotolia. Réalisé avec la collaboration du Service social, de la Directionmédicale de l’ANMC, d’Altéo, mouvement social de personnesmalades, valides et handicapées. Merci au Service Indemnités pour son aide précieuse.
Mise en page: Muriel Logist. Éditeur responsable: Jean Hermesse, chée de Haecht 579 BP 40, 1031 Bruxelles. Adresse de la rédaction: Infor Santé, chée de Haecht 579 BP 40, 1031 Bruxelles. Tél.: 02 246 48 51. Courriel: [email protected]
Édition - Janvier 2012
Les photos utilisées pour illustrer les articles ne présentent pasnécessairement des personnes invalides.
Connaissez-vous quelqu’un à qui «La vie devant nous» serait utile? Donnez-nous ses coordonnées et nous lui ferons parvenir la revuegratuitement.
Les Mutualités sont surtout connues pour le remboursement dessoins de santé (consultations et visites auprès des médecins, médi-caments, actes techniques, hospitalisations...) et le versement desindemnités d’incapacité de travail.
Mais en plus de ces missions légales, la Mutualité chrétienne orga-nise de nombreux services financés par la cotisation complémentaireque vous payez. Savez-vous qu’après une hospitalisation, vous pou-vez bénéficier d’un séjour de convalescence dans une maison offrantun accompagnement médical et infirmier adéquat; que vous pou-vez louer ou acheter du matériel sanitaire (lit adapté, béquilles, chaiseroulante...), que vous pouvez faire appel, à des tarifs avantageux, àdes services infirmiers à domicile, des aides familiales ou ména-gères, que des séjours de vacances sont organisés spécialementpour des personnes ayant des problèmes de santé ainsi que pourleur famille. La Mutualité chrétienne rassemble également une mul-titude de collaborateurs à votre disposition: conseillers, assistantssociaux, employés chargés de la gestion des dossiers d’indemnitésd’incapacité de travail, médecins-conseils, juristes chargés de ladéfense des droits des membres...
La Mutualité chrétienne, c’est également un mouvement soucieuxd’entendre l’avis de ses membres afin de proposer au législateurdes améliorations aux réglementations en vigueur. C’est pourquoidepuis plus de vingt ans la Mutualité chrétienne collabore avecAltéo asbl.
La Mutualité chrétienne est particulièrement attentive à tous ceuxet toutes celles qui sont victimes d’une maladie de longue durée:les malades chroniques. A ce titre, des groupes de malades chro-niques auxquels vous pouvez participer ont été créés en différentesrégions par Altéo asbl. Sur base des témoignages récoltés dansces groupes et partant des résultats de différentes enquêtesmenées par la Mutualité chrétienne, de nombreuses actions ontété entreprises (manifestations, déjeuners politiques...). Des pro-positions ont été soumises au gouvernement et certaines ontdébouché sur des modifications concrètes au bénéfice des inva-lides...
«Circuler en voiturette n’est pas évident.Avec de l’aide, c’est plus facile!»
Phot
o: Is
opix
Le terme d’invalide peut être lourd à porter! Il fait référence, dansl’esprit des gens, aux invalides de guerre, aux infirmes, aux pen-sionnés, à des personnes très lourdement handicapées, ce quipeut être le cas mais assez rarement. Dans notre société, pour êtreconsidéré comme «normal», l’homme doit être standard, s’adap-ter, et surtout ne pas trop sortir du lot. La société a du mal à intégrerla différence et, par conséquent, à reconnaître la singularité dechaque être humain. Pas étonnant dès lors que la personne inva-lide se sente marginalisée. Elle se sent obligée de modifier sapersonnalité, d’imaginer une autre vie, souvent en rupture avec
son passé. Soyons clairs cependant: le terme «invalide» est plutôtmal choisi...
Malgré cette étiquette, la personne en invalidité devra faire preuvede créativité, d’imagination et d’audace. Chacun est unique, et àce titre, «extraordinaire». Il y a un défi à relever, mais parfois, l’éner-gie manque ou le moral fait défaut. Alors la personne se dit: «A quoibon!».
Pourtant, être invalide, ce n’est pas la fin de tout.
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Invalide, dites-vous!
Invalidité!
Le concept d’invalidité est vaste et recouvre en réalité beaucoupde facettes et de dimensions.
Il faut avoir à l’esprit qu’une personne inapte au travail n’est pasinapte à tout, qu’elle garde des possibilités réelles de se déve-lopper dans la vie.
Si une personne souffre de symptômes qui l’empêchent d’accom-plir les tâches physiques lourdes ou difficiles qui étaient les siennesavant la maladie, elle devra peut-être s’orienter vers d’autres acti-vités accessibles pour elle.
Ainsi, un jeune homme devenu paraplégique suite à un accidentde ski était passionné par la radio amateur. En réalisant son hobby,il a pu s’orienter vers un travail qui lui convenait dans une stationde radio locale.
Malgré cet accident dramatique, son invalidité ne l’a pas empê-ché de rebondir: elle l’a poussé à revoir sa situation professionnelleet à développer de nouvelles capacités.
L’assistant social, quand il fait bien son boulot, est un allié.Pour moi, ses qualités sont la disponibilité, l’écoute etsurtout l’opiniâtreté.
Benoît, 39 ans
Un autre regard
Porter un regard positif est important.
De nombreuses personnes malades nous ont en effet appris qu’ilne faut vraiment pas confondre ‘souffrir physiquement’ et ‘être mal-heureux’.
On peut avoir mal et ne pas se sentir trop mal dans sa peau parcequ’on est entouré et soutenu moralement. On peut être incapablede travailler et malgré tout évoluer et progresser.
Ainsi, un homme accroché à son activité professionnelle peutprendre conscience pendant sa période de maladie que le travailn’est pas tout dans la vie. Il ouvre les yeux sur sa famille, il apprécied’avoir du temps devant lui, il découvre son jardin et le plaisir de dis-cuter avec ses voisins. D’une certaine manière, il renaît à la vie, uneautre vie. Quand il sortira de son invalidité, il ne sera plus le même.Il aura vécu quelque chose de différent. Quel que soit son avenir,cet épisode le marquera et enrichira son expérience de vie.
D’autres relations avec le milieu de travail
Au début de la maladie et de l’incapacité, les collègues de travailsont souvent présents.
Mais au fil du temps, les relations professionnelles s’estompent etil n’est pas rare de les voir disparaître au bout de 6 mois à un an.
On constate que les collègues ont parfois plus peur de la mala-die que le malade lui-même.. Ils ne savent plus de quoi parler, ilsne partagent plus les mêmes centres d’intérêt. Le travailleur maladepeut alors éprouver une vraie rupture, avec le sentiment d’isole-ment et d’abandon qui l’accompagne.
De plus, certaines maladies ne sont pas ‘visibles’ et on peut se sen-tir culpabilisé par des remarques comme: «Tu nous laisses tomber.Quand est-ce que tu reviens?».
Face à cela, s’exprimer sur ce que l’on vit, ce que l’on ressent, estdifficile mais très important. Cela permet à la personne de mainte-nir de nouveaux liens avec ses anciens collègues, d’en créer denouveaux avec d’autres personnes.
Reprendre le boulot, pas toujours simple!
Quand la reprise de la vie professionnelle devient possible, elles’accompagne souvent de doute sur ses capacités, de peur quantau rythme du travail, d’appréhension quant à la reprise des rela-tions avec les collègues.
Comment est-ce que cela va se passer? Est-ce que je vais m’ensortir? Est-ce que je vais retrouver ma place? Est-ce que je vaistenir le coup?
Mille et une facettes de l’invalidité
Ces questions et ces craintes sont normales. Et s’il est vrai qu’ilfaut faire un certain effort lorsqu’on retourne travailler, il faut aussisavoir que c’est le lot de tous ceux qui retravaillent après un assezlong temps d’arrêt.
Progressivement, on retrouve un ‘second souffle’. Il ne faut pasmettre d’emblée la barre trop haut car on a besoin de temps etd’énergie pour se raccrocher, retrouver ses repères, reprendre lacadence, se concentrer.
La famille et les relations
Le conjoint et les proches ont un rôle capital à jouer.
Quelle qu’en soit la manière, nous voyons que très souvent euxaussi sont atteints, même si c’est une seule personne de la famillequi est «malade».
L’écoute, la compréhension et la compassion sont donc importantspour chacun, de même que se sentir rejoint dans ce que l’on vit etqui est parfois si dur.
Pour ceux qui n’ont pas de famille, ou dont la famille habite loin, ilexiste de nombreux lieux où ils peuvent partager ce qu’ils vivent.Altéo, mouvement social de personnes malades, valides et handi-capées est l’un d’entre eux. Il y a aussi les groupes d’entraide, lesactivités organisées par la commune ou la paroisse, le bénévolat,les voisins, les membres d’un club de sport ou d’un atelier créa-tif, etc.
Trouver des lieux où on peut échanger et ouvrir son cœur, simple-ment se distraire et rencontrer d’autres personnes, être utile, estvraiment important, pour la personne malade comme pour sesproches.
Le médecin, les soignants et thérapeutes divers ne sont pas lesseuls avec qui il est important de communiquer. Le service socialde votre mutualité peut à l’occasion y contribuer aussi.
Pour chacun, en tout cas, les relations familiales et toutes les autressont très importantes à préserver et à rechercher. Elles sont utilespour parler de ce qui ne va pas, pour se distraire, pour s’occuper l’es-prit, pour se détendre ou pour apprendre, pour se retrouver soi-même.
L’assistant social peut ouvrir des portes. Sans son aide, jen’aurais jamais été en ordre. C’est lui qui m’a aidée à faireles démarches et à remplir ces maudits papiers pour êtrereconnue.
Laura, 29 ans
Devenir invalide, c’est souvent changer
Sur un autre plan que celui du travail, il arrive aussi que la mala-die, le handicap ou l’invalidité deviennent des facteurs detransformation et d’évolution personnelle.
Prenons une personne atteinte d’un cancer. Une fois passée la
phase du «sauve qui peut» où elle doit lutter pour sa survie et contrela douleur, arrive une étape plus calme et plus stable. Ce n’est pasparce que les capacités de la personne sont réduites que la vie àla maison devient forcément un enfer. Mais des changements sontsouhaitables, voire indispensables, dans la manière de vivre.
Les tâches domestiques et les responsabilités familiales pourrontse répartir autrement. L’épouse immobilisée prendra en main lacomptabilité familiale et la gestion du compte en banque, tandisque le mari se mettra au ménage. Elle appréciera peut-être cettepart plus grande de responsabilité et de pouvoir. La femme dont lemari est malade devra conduire elle-même la voiture au garage,tondre la pelouse, tailler la haie. Lui de son côté aura du plaisir àorganiser sa vie avec moins de stress, à cuisiner et à dresser latable pour sa femme.
Être obligé d’introduire un changement dans nos habitudes et dansnos rôles sociaux un peu figés peut nous amener à découvrir denouvelles facettes de nos personnalités, tant chez nous que chezl’autre.
Une autre dynamique s’installe, des modifications inattenduess’opèrent, même si ce n’est pas toujours sans difficultés.
Etre invalide, la vie ne s’arrête pas, elle devient «autre».
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«Les perruques font des miracles. Maispour moi, une coiffe c’est plus original.»
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«Depuis que mon amie est malade, notreamitié a changé: je suis dans l’action,elle est dans la réflexion!»
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Les groupes d’entraide apportent un soutien social et psycholo-gique à des personnes souffrant de la même pathologie ourencontrant des problèmes similaires. On les appelle parfois«groupes de self-help». Le besoin de s’exprimer, de s’informer,d’exister, de se rassurer et de partager est primordial, et cesgroupes peuvent contribuer à y répondre.
L’entraide soulage, favorise la guérison ou aide à accepter ce quiest devenu irrémédiable. Elle permet de réduire l’isolement despersonnes et leur offre la possibilité de parler de leurs problèmes.Par la parole, l’écoute, le soutien, l’action, ces groupes d’entraideépaulent ceux qui en ont besoin.
L’accès à ces groupes est gratuit. Chacun s’engage à respecterles autres et à les écouter sans juger.
Parfois, les discussions de ces groupes débouchent sur des actionscollectives. Ensemble, pour mieux défendre les droits des per-sonnes invalides.
Les groupes de malades chroniques d’Altéo
La Mutualité chrétienne en collaboration avec Altéo a mis en place,dans différentes régions, des groupes de malades chroniques quiont notamment pour fonction l’écoute, le soutien et l’action.
Chaque groupe propose des activités culturelles et récréatives,des séances d’information et des rencontres sur des thèmes quitouchent particulièrement les personnes invalides : des ateliersfloraux et culinaires, des balades et des visites culturelles... Ouencore une séance d’information sur la douleur chronique ou unéchange de trucs et astuces pour mieux vivre sa maladie...
«Le groupe Invalides, c’est pour moi un lieu où chacun sesent écouté et où on peut faire part de ses difficultés».
Anne, 57 ans.
Donner des informations sur les droits et devoirs, sur le statut etles revenus spécifiques aux personnes invalides est une des mis-sions de ces groupes malades chroniques et/ou invalides. Maisc’est aussi un espace où on se sent reconnu pour qui on est.
«On prend en charge notre destin. Ensemble, on dénoncedes injustices».
Claudio, 45 ans.
«Au début, beaucoup de personnes me disaient que jen’avais pas l’air malade. C’était vraiment dur à entendre... Le groupe m’a aidé à prendre du recul».
Cynthia, 40 ans.
Au début, dans le groupe de parole, j’avais du mal àm’exprimer... Les autres m’ont accueilli avec patience etgentillesse.
Georges, 45 ans
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Partager pour être moins seul
Inventaire des groupes d’entraide en Communauté Françaisede Belgique
Publié par les Mutualités socialistes, il répertorie plus de 150associations en Belgique francophone. Demandez la brochuregratuite au 02 515 05 85 ou consultez le site www.self-help.be
Plus d’informations, contactez Altéo dans votre mutualité (voirpage 11) ou surfez sur le site www.alteoasbl.be.
Dès le début de l’incapacité de travail et en fonction de l’évolutionmédicale, le médecin-conseil avec toute l’équipe qui travaille aveclui sera attentif à vous informer au mieux sur toutes les possibili-tés permettant de mettre en valeur ce que vous pouvez faire malgrévos problèmes de santé.
La reprise partielle d'un travail ou de toute activité ayantune valeur économique
Si une personne invalide souhaite reprendre partiellement des acti-vités, elle doit obtenir l’autorisation du médecin-conseil avant decommencer. Il lui demandera dans quel cadre (son ancien tra-vail, un autre travail, un travail indépendant....) elle souhaitetravailler, quels seront les jours et les heures où elle va exercerson activité.
Si une personne invalide reprend partiellement des activités sansen demander l’autorisation, ses indemnités seront suspendues.
Le travail à temps partiel est donc un travail officiel et déclaré, quine doit pas être confondu avec le travail au noir.
Tous les mois, la personne devra rentrer une attestation de sonemployeur. Dans une certaine limite, un cumul est possible entrele salaire et les indemnités. Il s’agit d’un apport supplémentaire sou-vent bienvenu. Mais n’oubliez pas que vous aurez des impôts à payer.
Toute personne autorisée à travailler à temps partiel garde tou-jours son statut d’invalide et devra donc continuer à répondre auxconvocations chez le médecin-conseil ou à l’ INAMI. C’est peut-être une contrainte mais c’est aussi un avantage et une protection.Si en raison de sa maladie, elle est obligée d’interrompre son acti-vité partielle durant un certain laps de temps, elle retrouveraimmédiatement son indemnité complète.
La reprise partielle de travail lui permet de se réinsérer progressi-vement dans la vie professionnelle, de reprendre un rythme normal,de retrouver des repères. Parfois aussi, si une reprise complèten’est définitivement plus possible, la reprise partielle de longuedurée permettra de garder une insertion dans le monde du tra-vail de même que des liens sociaux.
Et le travail bénévole?
Certaines activités bénévoles, qui entrent dans le cadre de la loidu 03-07-2005 sur le volontariat, bénéficient désormais, tant pourles invalides salariés qu’indépendants, d’un régime plus souple.
Demandez à l’organisation auprès de qui vous envisagez ou faitesune activité volontaire si celle-ci entre dans le cadre de cette nou-velle loi. Si oui, le médecin-conseil devra simplement constaterque cette activité est compatible avec votre état général de santé.
Même si une autorisation préalable n’est plus obligatoire (exclu-sivement dans ce cadre d’activité particulier), nous vous invitonsvivement à prendre contact avec le médecin-conseil si vous envi-sagez ou avez repris une telle activité volontaire, pour une meilleureprotection légale. La découverte tardive d’une incompatibilité avec
votre état général de santé est non seulement dommageable pourvotre santé mais peut entraîner des difficultés administrativesimportantes.
Pour toutes les autres activités bénévoles qui n’entrent pas dansle cadre de la loi sur le volontariat, une autorisation écrite du méde-cin-conseil est obligatoire avant de commencer l’activité. Pourquelles raisons? Pour veiller d’abord à la compatibilité avec votreétat de santé, mais aussi parce que les frontières sont parfois flouesentre travail bénévole et travail rémunéré.
Un statut, une protection, mais aussi des contraintes
C’est sûr, la personne invalide souhaite rester utile à la société.Maintenir une activité même limitée, même bénévole, peut êtreimportant pour son équilibre personnel.
Seulement, la règle d’or pour éviter de perdre ses indemnités ouson statut, est:
ı avant de commencer toute activité bénévole, renseignez-vousauprès de l’organisateur pour savoir si cette activité entre dansle cadre de la loi sur le travail volontaire (03-07-2005). Dans lamajorité des cas, vous pourrez alors obtenir un document inti-tulé «note d’organisation»;
ı si un doute persiste, prenez de toute façon contact avec le méde-cin-conseil avant de commencer l’activité;
ı si de façon certaine il s’agit d’un volontariat au sens de la loi,nous vous encourageons aussi, dans votre intérêt, à prendrecontact avec le médecin-conseil sans tarder.
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Reprendre le travail? Oui, mais dans quelles conditions?
Altéo asbl est toujours à la recherche de volontaires, valideset moins valides. Pourquoi pas vous? N’hésitez pas àcontacter votre mutualité pour plus d’infos.
«Toutes les interventions ou tous les services visant à restaurertout ou partie de la capacité de travail initiale ou à valoriser la capa-cité de travail potentielle en vue de son intégration complète dansun milieu de travail.» (art 215 quater loi coordonnée)
Un pharmacien devenu allergique aux produits chimiques a putrouver un emploi de comptable dans une centrale d’achats de pro-duits pharmaceutiques.
Quand cela est possible médicalement, il est plus valorisant detrouver une activité professionnelle adaptée plutôt que de resterinactif jusqu’à la pension.
Pour les personnes qui ne sont plus en mesure d’exercer les métiersde leur groupe professionnel, la réadaptation professionnelle per-met une réorientation plus en accord avec leurs capacités physiquesou intellectuelles du moment.
Le projet d’une réadaptation professionnelle peut venir du maladelui-même, du médecin-conseil ou de l’assistant(e) social(e) qui leconnaît. L’objectif est de réinsérer le malade dans le circuit profes-sionnel, complétement ou même partiellement, d’apporter un plusdans sa vie sur le plan psychologique, social, financier et profession-nel. Cette activité peut être entamée à partir du moment où il apparaîtque la reprise du travail dans le secteur antérieur ou les secteursaccessibles ne sera plus possible.
Il n’y a pas de délai précis mais le plus tôt est souvent le mieux (dèsque la situation médicale le permet).
Le choix de reprendre une formation en vue d’une réinsertion pro-fessionnelle ne doit pas être laissé au hasard. On n’oriente pas savie sur un coup de tête. La personne doit peser le pour et le contre,approfondir ses attentes, discuter et préciser ses projets avec l’as-sistant(e) social(e) et le médecin-conseil. Dorénavant, il pourraégalement être fait appel à des experts de services comme leFOREM et ACTIRIS pour rechercher les meilleures pistes de réorien-tation professionnelle.
Il est important que la personne se fasse entendre et qu’elle voie sice qu’elle souhaite entreprendre est conciliable avec sa maladieou son handicap.
Se réadapter est difficile. Cela demande beaucoup d’énergie, devolonté et de persévérance.
L’entourage joue un rôle essentiel. La famille doit être prête à aideret soutenir la personne dans son entreprise.
Réadaptation professionnelle, la marche à suivre:
ı en parler au médecin-conseil pour avoir son avis;ı le médecin-conseil en collaboration avec le service social et
d’autres intervenants, peut demander un examen d’orientationprofessionnelle. La formation sera choisie en fonction des conclu-sions de cet examen, des centres d’intérêt de la personne et despossibilités sur le marché de l’emploi. Des collaborations sontaussi mises en place avec le Forem pour préciser un projet;
ı l’assistant social établit un rapport: type de formation, durée,endroit, estimation du coût et des frais associés (minerval, maté-riel scolaire, frais de transports);
ı le médecin-conseil introduit une demande à l’INAMI pour obte-nir l’accord de prise en charge du programme de réadaptationprofessionnelle;
ı en cas d’accord, l’INAMI couvre tous les frais inhérents à la for-mation. Pendant toute la durée de celle-ci, la personne continueà percevoir ses indemnités de mutuelle. Tout au long de la réadap-tation, l’assistant(e) social(e) et le médecin-conseil encouragentla personne.
Au terme d’une réadaptation réussie, la personne aura donc acquisune nouvelle capacité de travail dans un secteur d’activité adaptéà ses limitations et le médecin-conseil pourra l’estimer apte àreprendre le travail ou lui donner une autorisation de reprise par-tielle. En d’autres mots, la mutualité pourrait ne plus l’indemniser,ou l’indemniser partiellement en cas de reprise partielle, puisqu’ellea retrouvé une capacité dans un nouveau secteur professionnel etest prête à rejoindre le monde du travail.
Une série de mesures sont entrées en vigueur au 1er juillet 2009, visantà soutenir la personne qui entreprend un programme de réadapta-tion professionnelle.ı La personne qui entreprend un tel programme reçoit une prime
de 5 euros par heure effectivement suivie de formation, d’en-cadrement ou d’apprentissage.
ı La personne qui a mené à terme avec succès un programme deréadaptation professionnelle peut prétendre à une allocationforfaitaire de 500 euros.
ı Le programme de réadaptation comprend une période de 6 moisqui suit la formation, incluant une aide à la réintégration profes-sionnelle.
Quels sont les types de formations possibles?
ı toute forme de scolarité;ı contrat spécial d’apprentissage;ı centre de réadaptation professionnelle;ı le FOREm ou ACTIRIS;ı contrats d’adaptation professionnelle ou d’autres aides à la réin-
sertion professionnelle;ı ou d’autres centres.
Le PHARE (Personne Handicapée Autonomie Retrouvée) à Bruxellesou l’Agence wallonne pour l’intégration sociale et professionnelle dela personne handicapée subsidient certains de ces centres et peu-vent compléter le salaire horaire de la personne durant sa réadaptation.
Dans ce cas, une demande doit être introduite auprès de l’un de cesorganismes. Le service social de votre mutualité peut vous y aider.
Ils peuvent également aider un employeur à engager une personnehandicapée en prenant en charge une partie des cotisations socialesou encore en payant l’adaptation du poste de travail. Par exemple, siune personne hémiplégique a besoin d’une voiture adaptée à son han-dicap, l’un de ces organismes interviendra dans les frais d’installationdes équipements particuliers.
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La réadaptation professionnelle
Bruno a 35 ans, il est papa d’un petit garçon de 10 ans. Il est maçonet il a de tels problèmes au dos qu’il ne peut plus exercer son métier.Son gamin n’ose pas dire à ses petits copains que son papa ne tra-vaille pas, il préfère dire qu’il est malade. L’assistante socialepropose à Bruno une formation d’éducateur A2 qui lui donneraaccès à des activités professionnelles plus légères physiquement.
Serge souffre de la sclérose en plaques. Il était kiné mais a dûabandonner son métier. Il s’est recyclé dans l’informatique en sui-vant une formation au FOREm. Dès qu’il a eu son papier en main,il est sorti du statut d’invalide pour s’inscrire à l’ONEm. Cela fait un
an qu’il est chômeur et il regrette sa démarche. Avant au moins, ilavait la sécurité et il touchait davantage. Il en parle à l’assistantesociale de sa mutuelle; celle-ci en fait écho à la Direction de laMutualité qui elle-même interpelle les instances politiques.
Jacques a eu un très grave accident de voiture et il a subi une tra-chéotomie: il parle difficilement et on a du mal à le comprendre. Ilétait maître d’hôtel et il a suivi une formation afin d’avoir un métiermieux adapté à son problème. Il est gestionnaire de stocks dansune grande entreprise alimentaire. Ses collègues ont comprisqu’avec lui il fallait «tendre l’oreille».
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Dans la vie en vrai...
J’étais mal informé et je ne le savais pas. C’est mon meaculpa. A cause de cela, j’ai laissé les dettes s’accumuler etje me suis retrouvé dans le rouge en permanence.
Victor, 35 ans
Les engagements financiers d’hier peuvent devenir dramatiquessuite à une perte d’emploi, une maladie de longue durée, un han-dicap, une invalidité... De prêt en prêt, de dépense en dépense,c’est la spirale infernale vers le surendettement puisqu’il devientimpossible d’assurer à la fois le paiement des besoins vitaux etle remboursement des dettes.
Vivre sur la corde raide, c’est aussi être au dessus duprécipice de la déchéance et de la honte, celle de devoir unjour aller au CPAS. Mais j’aime encore mieux crever que d’yaller. J’irai pas, c’est tout. Je préfère manger de la terre.
René, 62 ans
Si vous avez des difficultés financières, la première démarche estde contacter le service social. Il pourra vous aider par exemple,à établir un budget, à rechercher avec vous si vous bénéficiez detous les avantages sociaux auxquels vous avez droit.
Je ne peux même plus aller aux bals de l’école. La gamineveut boire une ou deux limonades, plus le menu pour mafemme et moi. C’est pas possible, alors je préfère resterchez moi.
Jacques, 46 ans
En dernier recours, pour sortir de l’impasse et éviter les huissiers,la seule solution reste la médiation de dettes (la plus mauvaiseétant de laisser se détériorer la situation, d’enfouir sa tête dans lesable, telle une autruche!). Cette aide gratuite et individualiséecomporte plusieurs aspects: prise de contact avec les créanciers,négociation pour l’échelonnement des paiements, établissementd’un plan de remboursement...
Il existe des services de médiation de dettes dans de nombreusescommunes (CPAS, associations...)
Personne n’est à l’abri du surendettement
«Je suis paraplégique et je parviens àme débrouiller. Je cuisine parfois despetites choses tout seul.»
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Les médicaments sont indispensables pour la plupart des per-sonnes invalides, soit pour soigner la pathologie qui les a renduesinvalides (accident vasculaire, Parkinson, asthme...) soit pour soi-gner des problèmes annexes (insomnie, angoisses, troublesdigestifs...).
Pour les autres personnes, les médicaments sont également sou-vent incontournables dans diverses circonstances qui nécessitentun traitement occasionnel ou chronique. Comment prendre sesmédicaments intelligemment? Comment ne pas en abuser?Comment ne pas dépenser trop?
Que penser des antidouleurs?
Parfois, on n’a pas le choix. Mais dans d’autres cas, contre un malde tête ou une douleur passagère, le médicament ne devrait pasêtre le premier réflexe. La première démarche est de parler dece que l’on ressent à son médecin, à ses proches: cela permet déjàde ne pas se sentir seul et de libérer certaines tensions. Par ailleurs,une promenade, un peu de relaxation, un bon bain chaud, peuventparfois atténuer ou faire disparaître le mal. Ce conseil est d’autantplus indiqué si on prend déjà beaucoup d’autres médicaments.
Que penser des somnifères et tranquillisants?
Le Belge est un gros consommateur de ce type de médicaments,alors que ces somnifères et tranquillisants provoquent un sommeilqui n’est pas toujours réparateur. Le lendemain, on peut se sentiranormalement fatigué et on est tenté d’augmenter la dose de som-nifère. Un engrenage dangereux peut s’installer. Il ne faut pasabuser de ces médicaments; la règle est toujours la même: res-pecter la prescription de son médecin!
Pendant combien de temps peut-on prendre des somnifères? Ilsne devraient pas être pris pendant une période indéfinie mais c’estau médecin d’indiquer la marche à suivre.
Habituellement, il faut commencer à diminuer les doses de façonprogressive, jusqu’à l’arrêt complet au bout de 2 à 3 semaines.La première nuit sans somnifère risque d’être problématique, maisaprès quelques nuits, il y aura un progrès.
En cas d’angoisses?
La prise de tranquillisants doit être soumise à une décision de sonmédecin traitant et ne devrait pas dépasser une période de 3 à 4mois. Après ce temps, le médicament n’agit plus aussi bien, uneaccoutumance s’installe et il faut augmenter la dose pour obtenirde l’effet. Ils sont donc dangereux à long terme car on risque dene plus jamais pouvoir s’en passer. Ils peuvent être responsablesd’accidents lorsqu’on utilise une machine ou que l’on conduit.
Et les médicaments moins chers?
Les médicaments génériques sont moins chers et tout aussi effi-caces (voir le module de calcul sur le site www.mc.be). Mais cen’est pas pour cela qu’ils sont par nature meilleurs pour la santé!Il ne faut pas les prendre à la légère, tout comme les autres médi-caments.
Prudence également pour les médicaments «de comptoir», ven-dus librement en pharmacie sans prescription médicale. Certainspeuvent être dangereux pris à forte dose ou en combinaison avecd’autres médicaments.
Même s’ils sont en vente libre, posez la question à votre médecin.(Attention aux médicaments vendus sur internet.)
Un régime alimentaire approprié, des exercices physiques régu-liers peuvent aider dans beaucoup de maladies. Consultez lesdépliants de votre mutualité, demandez l’avis de votre médecin,consultez éventuellement un(e) nutritionniste (dans un service hos-pitalier par exemple).
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Du bon usage des médicaments
«Quand cela ne va pas, je me ferme.Avec beaucoup de patience des autres,j’accepte de parler.»
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A côté des problèmes de santé et de la perte de revenus, l’incapa-cité de travail peut entraîner malgré tout certains aspects positifs:rester à la maison, s’occuper de ses enfants, s’adonner à sonpasse-temps favori...
Cette situation peut cependant devenir un piège dans lequel la per-sonne risque de s’enfermer.
Prenons un exemple
Un ouvrier doit interrompre son travail pour cause de maladie. A côté de ses problèmes de santé et une perte de revenus, il serend compte de la disparition d’aspects négatifs liés à son travail:voir la tête de son patron, subir de longs déplacements, faire ce tra-vail détestable... Sans le vouloir, sans même s’en rendre compte,cette situation va renforcer son sentiment d’être incapable de tra-vailler. Il va baisser les bras et se sentir encore plus invalide alorsque peut-être il aurait pu guérir s’il s’était battu ou s’il avait pu trou-ver d’autres solutions: changer de service, prendre un peu de reculpar rapport à son travail, changer d’orientation professionnelle...On ne parle pas ici d’un gain financier puisque dans la réalité il amoins d’argent qu’avant, mais d’un bénéfice psychologique.
Un autre exemple est celui d’une femme qui souffre de ne pas êtreappréciée à son travail, ni reconnue dans sa famille. La maladiepeut lui permettre d’être prise en charge et de devenir importanteaux yeux des autres: avant, elle était «invisible» et maintenant, lesdocteurs s’occupent d’elle et on vient la voir. Elle se sent valori-sée. Mais est-ce vraiment la seule solution à son problème?
Parfois, la maladie et l’invalidité sont le dernier statut sur lequelune personne peut s’appuyer lorsqu’elle a le sentiment qu’il n’y arien d’autre à faire. Ces mécanismes de repli, qui s’installent à lalongue, sont involontaires et inconscients. C’est pourquoi ils nesont pas faciles à comprendre et à désamorcer.
Si vous vous reconnaissez dans un de ces portraits, n’hésitez pasà en parler à votre médecin de famille ou à une personne en quivous avez confiance (assistant social, médecin du travail, psycho-logue, animateur).
Il ou elle vous aidera à analyser ce fonctionnement qui peut vousconduire à une impasse.
Et surtout ne vous culpabilisez pas, ce type de réaction est humainet normal.
Pour vous, une autre vie est peut-être possible. Cela vaut la peined’y réfléchir.
Je ne me sens pas sûr de moi, j’ai beaucoup de difficultés àvivre. Ma vie s’embrouille. Même pour prendre mesresponsabilités, il faut que je me fasse conseiller, je ne mesens plus capable.
Louis, 56 ans
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Parfois, la maladie cache d’autres problèmes
Au début, lorsque la maladie s’installe dans la vie d’une personne,tout le monde est désemparé. Après la phase aiguë où les amis etles collègues sont présents, vient le temps de l’adaptation, lapériode d’isolement où on se dit: il faudra bien «vivre avec».
Deux petits mots qui recouvrent pas mal de souffrances, d’incom-préhensions, de découragements, d’espoirs déçus. Pour s’en sortir,il faut briser l’isolement.
Altéo peut vous apporter cette ouverture sur les autres et sur lemonde. Il propose des activités qui donnent l’occasion de se fairedes amis, de s’exprimer et de partager des responsabilités, tantdans l’association que dans la société. «Oser vivre sa vie» et «s’as-socier avec les autres», tels sont les défis proposés par Altéo.
Vivre avec les autres surtout!
Altéo asbl compte près de 10.000 membres et s’adresse à tous :personnes malades, en invalidité et handicapées, mais égalementvalides. Mouvement social reconnu dans le champ de l’éducationpermanente, l’association propose aux personnes en incapacitéde travail de se rencontrer, de partager leurs difficultés et d’êtreactrices sur le plan social et culturel.
Concrètement, elle organise 120 groupes locaux, répartis sur toutela Communauté française et germanophone.
Les principales missions d’Altéo
Défendre les intérêts de ses membres
L’asbl représente et défend les intérêts collectifs de ses membresen intervenant auprès des responsables publics pour améliorerles législations existantes. Elle assure une information, organisedes sessions de formation, des séminaires et des journées d’étudeen rapport avec l’actualité sociale et politique (allocations, reve-nus, soins de santé...).
Offrir des séjours de vacances adaptées
Altéo, c’est aussi l’organisation de séjours de vacances pour per-sonnes malades et handicapées, leur entourage et leur famille.Ces séjours s’organisent avec l’aide précieuse de nombreux volon-taires.
Proposer une entraide de proximité
Et enfin, c’est aussi le tissage d’un réseau de volontaires au planlocal, prêts à aider les personnes malades ou handicapées danscertains gestes de la vie quotidienne... comme les déplacements,par exemple.
Il existe des sièges régionaux à Bruxelles et dans toute la Wallonie,qui constituent autant de lieux de rencontre et d’action. Ces groupesse mobilisent pour proposer des activités culturelles, artisanales,sportives, sociales... selon les projets de membres.
Altéo asbl édite un semestriel, «entrevoi...». Outre la vie du mou-vement, cette revue dispense des informations politiques,culturelles, législatives et de la réflexion. Le site internet de l’asblpropose aussi de découvrir des informations diverses liées à lasanté ainsi que les activités à venir... Tout cela en relation directeavec la personne invalide, malade ou handicapée...
Si vous souhaitez plus d’informations sur Altéo asbl, recevoir gra-tuitement un exemplaire d’«entrevoi...», ou nous rejoindre, n’hésitezpas à prendre contact avec le secrétariat d’Altéo présent dansvotre mutualité régionale ou avec le secrétariat général :
Altéo asbl, Secrétariat généralChaussée de Haecht, 579 BP 401031 BruxellesTél.: 02 246 42 26Mail: [email protected]: www.alteoasbl.be
Ensemble avec... Altéo
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