L’information du patient L’exemple des infections nosocomiales

Docteur Joseph HAJJAR

Service d’hygiène et d’épidémiologie

Centre hospitalier de Valence

Les obligations

• Code de santé publique (Loi de juillet 1991)• Code déontologie (modification de 1995)• Recommandations aux médecins (Anaes 2000)• Circulaire de décembre 2000 (organisation de la lutte

contre les IN)• Code de santé publique (Loi de mars 2002)• Circulaire de janvier 2004 (signalement des IN)• Conférence de consensus « Gestion préopératoire du

risque infectieux » (Sfhh 2004)• Décret du 20 juillet 2005 – 6ème partie du Code de santé

publique (organisation de la lutte contre les IN)

Les recommandations générales sur la délivrance de l’information

• Recommandations aux médecins (Anaes, 2000)– Qualité de l’information

• Compréhensible, actualisée, réponse aux questions posées

• Hiérarchisée et reposant sur des données valides

• Bénéfices attendus, puis inconvénients ou risques

– Modalités de l’information• Primauté de l’oral

• Complément de l’écrit

• Traçabilité de l’information

Les recommandations sur l’information relative aux risques infectieux

• Chirurgie *– Nécessité réglementaire et médico-légale, mais surtout

objectif de prévention

– Une information permettant au patient d’apprécier le rapport bénéfice-risque de l’intervention

– Limitation du risque par la participation du patient

• Mission d’expertise approfondie type• Patient en « isolement septique »

*SFHH. Conférence de consensus « Gestion préopératoire du risque infectieux » Paris, 5 mars 2004

Information et perception du risque infectieux

• Contexte– Mobilisation importante des professionnels et des

pouvoirs publics depuis plus de 15 ans pour la LIN

– Prise de conscience par l’opinion public de la réalité de l’IN par la médiatisation de certaines affaires

• Programme national de LIN 2005-2008

– L’information, un des axes prioritaires

– Optimisation du recueil et l’utilisation des données de surveillance

Perception du risque infectieux par les usagers

• Une 1ère enquête en 2004 en partenariat avec la presse quotidienne régionale (« Le Dauphiné Libéré »)*– Enquête d’opinion par auto-questionnaire (10

questions) accompagnée d’un article de présentation

– 473 questionnaires renseignés

*Hajjar. Hygiènes 2006;

Expérience du lecteur confronté à une IN

• Parmi les 355 (75,1%) confrontés (ou leur entourage) à une IN – L’information n’avait pas été donnée par le

médecin de l’établissement de santé pour 63,9%

– L’infection pouvait être évitée pour 83,7%

• L’IN était classée second événement le plus fréquent (mais le plus grave) / accident de la route, agression, diarrhée au cours d’un voyage

Jugement sur l’information donnée par les médias et les tutelles

Qualité de l’info par les médias

Jugement (%)

433 réponses (91,5%)

Tout à fait Assez Pas tellement Pas du tout

Compréhensible 25,7 74,3Réponse à l’attente 16,9 83,1

441 (96%) estiment être pas assez ou pas du tout informés par les tutelles

Type d’info souhaitée

362 réponses (76,5%)• Davantage d’information en général = 131 (36,2%)

– Avec des propositions sur les moyens • Précisions sur l’IN = 119 (32,9%)

– Survenue, risques, conséquences

• Recours en cas d’IN= 50 (13,8%)• Prévention = 45 (12,4%)• Situation au niveau des établissements = 15

– Classement / IN• Un taux par établissement• Un taux par service

• Devoirs du patient = 2

Perception du risque infectieux par les usagers

• 2ème Enquête par téléphone auprès de 4 112 personnes de 18 à 79 ans*– IN au 7ème rang des maladies les plus craintes– Risque jugé en augmentation depuis 10 ans– 60% pensaient qu’il était possible de maîtriser

complètement le risque nosocomial – Principales situations à risque : propreté des

locaux, nos respect du lavage de mains, intervention chirurgicale, manque de moyens ou d’IDE, partage de chambre, être très malade

*Poujol. B E H 2007;12:101-2

Premiers enseignements

• L’information sur la survenue d’une IN donnée seulement dans 30% des cas par le médecin – Malgré le dispositif réglementaire en place

• L’IN considérée comme évitable par une large majorité des usagers – Témoin de la méconnaissance du mécanisme de survenue

• Information insuffisante sur la prévention dans un ES – Alors que 85% de 1 168 ES enquêtés avec un livret d’accueil

contenant une information synthétique sur l’IN

• Importance de l’objectif du programme national en rapport avec l’attente de la majorité des usagers – Encore du travail sur ce que l’on doit délivrer, sur ce qui est reçu

et sur ce qui est compris

Diffusion d’indicateurs au public

Tableau de bord des IN • « … nous avons besoin de disposer d’outils de surveillance

continus et réactifs de la survenue des IN…dont la survenue renseigne le  mieux sur…la qualité des soins et la prévention…repérables à partir du laboratoire ou de critères cliniques simples …permettre des comparaisons au sein d’un même établissement et…se situer par rapport aux autres »

• « … surveillance généralisée à l’ensemble des établissements …les données devront prendre place dans un tableau de bord avec d’autres indicateurs… »

Saisine de l’InVS par le Ministre de la santé en date du 21 mars 2003

Tableau de bord des IN

• Indicateur composite (activités du CLIN) – 1er

• Consommation de SHA – 2ème • Taux de SARM – 3ème

• Taux d’ISO pour interventions ciblées – 4ème • Consommation des antibiotiques – 5ème

Rapport de l’InVS en février 2004

Perception de l’ICALIN

• Enquête auprès des patients (et des professionnels de santé) *– 18 ES de Haute Normandie

– 133 hospitalisés, 157 sortis et 91 visiteurs • 39% comprenaient que le score ne renseignait pas sur les taux

• 78% jugeaient important sa connaissance avant une hospitalisation mais le classaient en 6ème position sur 7 critères de choix

• 55% demanderaient conseil à leur médecin s’ils devaient être hospitalisés dans un ES avec un score bas (et 24 % ne s’y feraient pas hospitalisés)

*Tavolacci. B E H 2007;12:104-6

L’interprétation des taux d’ISO

• Une équation simple !– Taux = Numérateur / Dénominateur

• Une interprétation difficile !!– Des facteurs de variabilité importants

• validité et exhaustivité des données recueillies

• risques infectieux

• qualité des soins

Fluctuationssaisonnières

Qualité durecueil

Caractéristiquespatients et soins

PerformanceQualité des soins

Ratio depersonnels

Qualificationdes personnels

Qualité del ’organisation

Fluctuations aléatoires

Système de production et d’utilisation

des indicateurs

Efficacité du systèmed ’information :

réduction du risque

Modalités du retour d ’informations,autres démarches évaluatives,

qualité du leadership

Facteurs de variabilité des taux d’IN

Variations des indicateurs « infections nosocomiales »

L’utilisation des taux d’ISO

• Situer ses résultats par rapport aux taux – De la littérature– De services participant à un réseau

• Très grande prudence– Difficultés de la comparaison « statistique »– Différences méthodologiques

Information des usagers (USA)

• Chirurgie coronaire (pontage)• 5 états (New York, Ohio, New Jersey, Pennsylvanie, Nouvelle Angleterre)

• Taux de mortalité ajusté fourni au public et aux payeurs de 1994 à 1999 (Medicare / Medicaid)

– Taux inférieurs aux autres états• Soit pour chacune des 6 années (2 états)

• Soit pour une des 6 années (3 états)

• Information associée à une baisse des taux

E. Hannan et al. Medical Care 2003;41:1164-1172

Information des usagers (USA)

• Non compréhension par le public des termes utilisés (rapport entre indicateur et qualité des soins, entre hausse - baisse et performance)

• Préférence du public pour opinion des amis, famille, médecin traitant / sources « officielles » considérées moins crédibles– Pennsylvanie : information influençant majoritairement ou modérément le

choix de 1 à 2% seulement des patients

• Refus d’opérer les patients à haut risque– NY : * baisse du taux de 41% / augmentation de 31% des patients

transférés vers Cleveland * 67% des chirurgiens ayant refusé au moins 1 patient

– Pennsylvanie : 63% des chirurgiens réticents pour opérer et 59% des cardiologues avec difficulté pour avoir 1 opérateur

• Rejet des patients perçus comme à risque en raison de leur situation socio-économique

R. Werner et al. JAMA 2005;293:1239-1244

Information des usagers (USA)

• Patient Safety and Quality Improvement Act, 2005* – Loi votée par les 2 chambres et les 2 partis et

signée le 29 juillet 2005– Confidentialité pour l’ensemble des circuits

d’information– Faciliter la mise en œuvre de la surveillance– Rendre plus difficile le « public reporting »

*Officiel. Hygiènes 2005;4:279

Information des usagers

• Des recommandations pour la restitution des taux d’infections associées aux soins*– Utiliser des méthodes confirmées de surveillance

– Créer un groupe multidisciplinaire pour superviser un système de restitution (incluant un expert en surveillance et prévention des IAS)

– Choisir des indicateurs de processus et de résultats appropriés (infections liées au CVC, antibioprophylaxie chirurgicale, couverture vaccinale des résidents et professionnels (LS et EHPAD), ISO d’interventions cibles)

*Guidance on Public Reporting of HAIs: Recommendations of the HICPAC. AJIC 2005;33:217-26

En résumé

• L’information – Une exigence du patient– Une obligation pour le professionnel de santé– Délivrée a priori et a posteriori– Pour les actes de soins et de prévention– Selon une forme privilégiant l’oral mais

s’aidant de l’écrit ou d’autres supports – Et une traçabilité de la sa délivrance

En résumé

• L’information – Pour expliquer qu’infection nosocomiale n’est pas

toujours synonyme de dysfonctionnement • Proportion évitable estimée à 1/3 des cas

– Pour expliquer les mesures préventives mises en œuvre • Nécessité pour le patient (et la famille) d’y collaborer

– Pour désamorcer les conflits en cas de survenue• Particulièrement dans les services à haut risque

– Pour éviter l’extension d’une épidémie et pour les infections rares ou inhabituelles

• Alerte et veille sanitaire • Rappel des patients