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Traitements Après un accident vasculaire cérébral
Panel d’experts La thérapie par cellules souches
Maladie de Pompe Vivre avec une maladie héréditaire
CE DOSSIER EST PUBLIÉ PAR MEDIAPLANET ET N’EST PAS SOUS LA RESPONSABILITÉ DES ÉDITEURS DE LA LIBRE BELGIQUE
INNOVATION MÉDICALE
L’avenir sans souci, grâce à la science
L’avenir sans
QUALITÉ DE VIE
MÉDICALEMALADIES
CHRONIQUESAU VERSO
LE DOSSIER
2 · NOVEMBRE 2011
« Je suis très actif, ce qui est important pour ne pas régresser, mais une marche trop haute peut me poser problème si je suis seul »
Danny Weverbergh Patient atteint de la maladie de Pompe
PAGE 6
INNOVATION MÉDICALE, 2IÈME EDITION, NOVEMBRE 2011
Managing Director: Christophe Demir Editorial Manager: Evi Vanparys
Project Manager: Andries LepoutrePhone: +32 2 421 18 30E-mail:[email protected]
Business Developer:Frederik De Bosschere
Layout: I GraphicE-mail: [email protected]
Sub-editor: Léonard Daniels, Anne-Sophie LaurentRedaction: Olivier Clinckart, Jacqueline Remits, Pascale Pierard, Sophie WeverberghPhotos: unless mentioned otherwise, pictures are from shutterstock.com
Distributed with:La Libre BelgiquePrint & distribution:Groupe IPM - Sodimco
Mediaplanet information: Phone: +32 (0)2 421 18 20Fax: +32 (0)2 421 18 31E-mail: [email protected]
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NOUS RECOMMANDONS
LE DÉFI
Les technologies médicales innovent pour notre qualité de vie
« Le secteur de la santé va connaître dans les prochaines années une évolution importante qui verra un glissement de la médecine curative que nous connaissons aujourd’hui vers une médecine préventive », explique Richard Van den Broeck, Directeur de l’UNAMEC.
Dans le cadre de ce glissement qui va s’opérer, les technolo-gies médicales vont remplir, par le biais des
produits liés au diagnostic in-vivo (la biologie clinique) et au diagnostic in-vitro (l’imagerie médicale) un rôle essentiel.
EvolutionL’évolution des technolo-gies est telle que nous nous
dirigeons de plus en plus, et ce très rapidement, vers ce que l’on appelle « la médecine personna-lisée ». D’autres paramètres comme par exemple le vieillis-sement de la population qui s’accompagne d’une augmenta-tion de patients sou� rant de maladies chroniques, le décryp-tage du génome humain qui permet de mieux défi nir la pré-disposition à une maladie ou l’analyse des facteurs héréditai-res amène le secteur des tech-nologies médicales à dévelop-
per sans cesse des produits in-novants.
PrioritésNous voulons contribuer ainsi à l’amélioration des
traitements proposés aux pa-tients. Face à tous ces défi s, l’in-dustrie des dispositifs médi-caux s’implique chaque jour encore plus dans la recherche et le développement de nouvel-les technologies, collabore étroitement avec l’ensemble des professionnels de la santé en veillant toujours à o� rir aux patients des produits à haute valeur thérapeutique. Mais nos e� orts ne se limi-tent pas à cet aspect. Puisqu’il est légitime pour chacun d’en-tre nous d’espérer vivre le plus longtemps possible il est tout aussi légitime que cela s’ac-compagne d’un espoir de ni-veau de qualité de vie élevé. Ce-ci fait aussi partie de nos préoc-cupations majeures dans le ca-dre du développement des nou-velles technologies médicales.
ValeursToutes ces valeurs sont les références globales mais
essentielles de l’ensemble de l’industrie des technologies médicales dans le monde. Le fi -nancement des soins de santé, l’accès aux technologies médi-cales innovantes pour tous les professionnels de la santé et donc aussi pour les patients, la qualité et la valeur ajoutée des produits, l’éthique sous tous ses aspects représentent les 4 pi-liers qui guident le fonctionne-ment de l’ensemble de l’indus-trie des dispositifs médicaux en Belgique.
ObjectifsEn relevant les défi s à ve-nir dans les toutes pro-
chaines années avec force, avec tous les acteurs concernés, mais aussi avec sagesse, nous voulons participer activement à toutes ces évolutions afi n d’ atteindre raisonnablement les objectifs fi xés.
« L’évolution des technologies est telle que nous nous dirigeons de plus en plus vers ce que l’on appelle la médecine personnalisée »
Richard Van den BroeckDirecteur de l’UNAMEC, l’association professionnelle des fabricants, importateurs et distributeurs des technologies médicales en Belgique
PHOTO: GENZYME
NOVEMBRE 2011 · 3
ACTUALITÉStimulateurs avec une histoireLa stimulation électrique fonctionnelle n’est pas un concept tout récent.
En e� et, la technique fut dé-veloppée dès 1961 par Liber-son, qui réalisa une orthèse facilitant la marche des hé-miplégiques en déclenchant une stimulation électrique du nerf sciatique externe par un contacteur placé sous le talon et mis en œuvre à cha-que soulèvement du pied.
Plus efficacePour autant, ces premiers sti-mulateurs étaient peu e� ca-ces, et il fallut plusieurs an-nées pour que la technique soit mise au point, grâce à des projets de recherche dé-veloppés par des chercheurs slovènes, croates et améri-cains. Le Odstock Drop Foot Stimulator (ODFS –Pace) ap-parut ainsi, et permit de cor-riger le phénomène de pied tombant chez les patients at-teints d’un AVC (ou de sclé-rose en plaques ou encore de tétraplégie).
OLIVIER CLINCKART
NAME SURNAME
La stimulation électrique fonc-tionnelle représente un grand espoir pour les gens atteints d’un AVC : elle permet la stimu-lation de domaines musculai-res lésés temporairement ou de façon latente, comme l’expli-que Jo Van Vaerenbergh, phy-siothérapeute et fondateur de la CMAT-Brain Unit.
Améliorer le contrôle « Cette technique est utili-sée pour remplacer ou aider la contraction musculaire au cours d’une activité fonction-nelle. Le principe est d’appli-quer un courant électrique sur les nerfs qui contrôlent les mus-cles en question. L’objectif est d’ensuite renforcer la contrac-tion musculaire et améliorer le contrôle moteur. Pour parler de SEF, il faut donc bien que le
mouvement évoqué électrique-ment soit utile à la réalisation d’un geste fi nalisé. »
« Di� érents appareils exis-tent et sont utilisés selon les besoins. Le releveur de pied, par exemple, permet le main-tien du pied à angle droit et est destiné à pallier des défi cien-ces ambulatoires. Et de tels ap-pareils existent pour d’autres membres, comme les bras, jam-bes et épaules. On peut dégager deux manières principales de procéder : soit avec des électro-des implantées sous-cutanées,
soit via la méthode non-invasi-ve des électrodes de surface. »
Des résultats indéniables« La SEF o� re des possibilités de plus en plus intéressantes pour les patients en réadapta-tion : amélioration de l’endu-rance et réduction des phéno-mènes de fatigue, amélioration des conditions de circulation sanguine musculaire, modi-fi cation de la taille, de la force et de la morphologie des fi bres musculaires atrophiées, entre autres… »
Pour autant, la SEF ne permet pas la guérison complète du pa-tient et il convient d’e� ectuer au préalable une sélection ini-tiale de critères d’admissibilité. Mais les résultats sont indénia-bles : on constate que, plus un traitement de SEF est appliqué longtemps, plus ses e� ets de-meurent une fois la SEF arrê-tée. Après plusieurs années, un patient peut même marcher sans la SEF de façon fonction-nelle, ce qui constitue un avan-tage majeur.
STIMULATION ELECTRIQUE FONCTIONELLE. Progrès après un AVC. PHOTO:PRIVÉ
La SEF : pour revivre plus sereinement après un AVC
OLIVIER CLINCKART
Question : ■ En quoi la Stimulation Electrique Fonctionnelle peut-elle aider un patient ?
Réponse : ■ En lui permettant de restaurer en partie le mouvement perdu ou diminué suite à, par exemple, un accident vasculaire cérébral (AVC).
En Belgique ■ , l’AVC est la cause principale d’un handicap persistant.
Le nombre ■ de patients augmente chaque année de 23.000 personnes et 82% présentent d’importants problèmes psychomoteurs.
Plus de 20% ■ souffrent de pied tombant, une affection à cause de laquelle le pied ne peut plus se relever correctement.
QUELQUES CHIFFRES SIGNIFICANTS
INSPIRATION
Illustration de la stimulation électrique
fonctionelle stimuli complexes via la surveillance EEG.PHOTO: OPUS MEDICAL
La SEF
4 · NOVEMBRE 2011
PANEL D’EXPERTS
Avec la thérapie par cellules souches, le patient peut utiliser ses propres cellules souches pour guérir des maladies. ReGe-nesys est toutefois la première entrepri-se à travailler de manière totalement al-logène. En prélevant des cellules souches de la moelle osseuse de donneurs adultes sains et en les multipliant, des banques de cellules peuvent être constituées au profi t de tous les patients. Le risque que l’organisme rejette de nouvelles cellules inconnues est inexistant en raison des propriétés immuno-modulatrices des cellules. La première phase de l’étude a été couron-née de succès.
Dans le cas de la transplantation de cel-lules souches, des cellules souches sont administrées au patient. On examine dans un premier temps si cette solution est sûre. Lors d’un premier essai, cette nouvelle méthode a été appliquée sur des personnes présentant des défi cien-ces cardiaques et les résultats étaient positifs pour chaque patient. Ensuite, il convient entre autres d’analyser les do-ses en fonction du patient et de la ma-ladie. Par patient, il peut s’agir de mil-
liards de cellules. Le défi consis-te à produire des cellules de
haute qualité pouvant être utilisées comme solution
prête à l’emploi à grande échelle.
La recherche sur les cellules souches est un nouveau champ de développe-ment dans la médecine. Les cellules souches ont la particularité de pou-voir se spécialiser en plusieurs types de cellules dans l’organisme. Nous examinons comment ces propriétés peuvent être utilisées pour remettre des organes en état dans le cas d’im-portantes dégradations tissulaires et de maladies comme les infarctus cardiaques, les maladies immuni-taires, les entérites chroniques et les infarctus cérébraux.
Des cellules souches adultes peuvent également infl uencer le système im-munitaire et stimuler les processus régénératifs du corps par l’élimina-tion de molécules de signalisation spécifi ques. Pour TiGenix, la recher-che sur les cellules souches équivaut à rechercher les manières d’utiliser les propriétés des cellules souches adul-tes pour réparer des organes ou tissus endommagés suite à une maladie ou à un accident (par exemple endomma-gement des articulations) ou pour in-
terférer dans les dérèglements du système immunitaire, comme c’est le cas lors de
maladies auto-immunes (par exemple les entérites chro-niques, les arthrites rhu-matoïdes ou les scléroses en plaques).
Nous ne cessons de décou-vrir de nouvelles possibi-lités pour les cellules sou-
ches, tout comme les tis-sus que nous pouvons utiliser
comme source de cellules souches. La moelle osseuse en est depuis long-temps une source importante, mais les États-Unis pratiquent de plus en plus souvent des transplantations avec des cellules souches provenant du cordon ombilical : ces cellules sont plus faciles à isoler, sans risques ni douleurs pour l’enfant. On ne peut trouver de cellules plus jeunes, ce qui augmente leur ca-pacité à se développer dans tout type de tissu ainsi que leur utilisation pour di� érentes maladies. Actuellement, le cordon ombilical est la plupart du temps jeté, souvent par ignorance. C’est vraiment dommage.
Les médecins traitants nous contacteront immé-diatement si le patient a fait stocker des cellu-les souches. Plus de 185.000 clients y ont déjà recours. En étroite concertation avec les médecins en charge de la transplantation, l’équi-pe médicale préparera les cellules et les testera. Les cellules souches sont tou-tes libérées pour des transplantations e� ectuées dans des centres agréés, par des médecins pouvant se prévaloir des accréditations requises. Tout est prépa-ré et réalisé de façon minutieuse, sui-vant les procédures de qualité les plus strictes : on n’a pas deux fois la chance de sauver une vie. Tout doit donc se dé-rouler de façon parfaite dès le début.
En tant que fi l rouge tout au
long du cycle de vie d’une thérapie
par cellules souches, le défi consiste à produire des cellu-
les actives et sûres de façon cohérente et à grande échelle, et de faire en sorte que ces médicaments vivants parvien-nent au médecin traitant sans perte de qualité. Pour le développement de tels « médicaments vivants », il convient en premier lieu de démontrer la sécurité et l’e� cacité du produit pour l’applica-tion envisagée. Ensuite, il convient en-tre autres de déterminer la dose e� ca-ce optimale en fonction du patient et de l’état de sa maladie. Son e� cacité doit ensuite être prouvée sur des centaines de patients.
Des cellu-les souches adultes peu-vent être isolées à partir de di� érents types de tissus. Tigenix se focalise sur l’utilisation de cellules sou-ches adultes allogènes isolées à partir du tissu adipeux d’un donneur. Ces « médi-caments vivants », basés sur des cellules souches adultes, peuvent constituer une solution biologique permanente pour des maladies dégénératives comme l’os-téoarthrose et les maladies auto-immu-nes telles que l’arthrite rhumatoïde dans le cadre desquelles dégénérescence tissu-laire irréversible et réactions infl amma-toires occasionnées par un système im-munitaire défi cient vont de pair.
Aujourd’hui, di� érentes maladies sont traitées de façon standard par trans-plantation de cellules souches, comme la leucémie, certaines tumeurs fi xes et di� érentes a� ections liées au sang. Et plus de 3000 études cliniques se pen-chent sur l’utilisation des cellules sou-ches pour de nombreuses autres mala-dies. Dans ce cadre, Cryo-Save a récem-ment libéré deux échantillons pour le traitement de la spasticité cérébrale. Les parents avaient fait stocker du sang de cordon ombilical à la naissance de leurs enfants. Six ans plus tard, cela of-fre une opportunité unique de mener une meilleure existence.
Question 2Comment se déroule la transplantation de cellules souches et quels en sont les défi s ?
Question 3Qu’est-ce que la recherche sur les cellules souches et que permet-elle ?
Question 1Qu’est-ce que la thérapie par cellules souches ?
Jef PinxterenResponsable Recherche et Développement chez ReGenesys
Gil BeyenManaging Director et Chief Business Offi cer chez TiGenix
Arnoud van TulderCEO de Cryo-Save
terférer dans les dérèglements du système immunitaire, comme c’est le cas lors de
maladies auto-immunes (par exemple les entérites chro-niques, les arthrites rhu-matoïdes ou les scléroses en plaques).
Nous ne cessons de décou-vrir de nouvelles possibi-lités pour les cellules sou-
ches, tout comme les tis-sus que nous pouvons utiliser
comme source de cellules souches.
Les médecins traitants nous contacteront immé-diatement si le patient a fait stocker des cellu-les souches. Plus de 185.000 clients y ont déjà recours. En
et l’e� cacité du produit pour l’applica-tion envisagée. Ensuite, il convient en-tre autres de déterminer la dose e� ca-ce optimale en fonction du patient et de l’état de sa maladie. Son e� cacité doit ensuite être prouvée sur des
l’organisme rejette de nouvelles cellules inconnues est inexistant en raison des propriétés immuno-modulatrices des cellules. La première phase de l’étude a été couron-née de succès.
ses en fonction du patient et de la ma-ladie. Par patient, il peut s’agir de mil-
liards de cellules. Le défi consis-te à produire des cellules de
haute qualité pouvant être utilisées comme solution
prête à l’emploi à grande échelle.
En tant que fi l rouge tout au
long du cycle de vie d’une thérapie
par cellules souches, le défi consiste à produire des cellu-
les actives et sûres de façon cohérente et à grande échelle, et de faire en sorte que ces médicaments vivants parvien-
Des cellu-les souches adultes peu-vent être isolées à partir de di� érents types de tissus. Tigenix se focalise sur l’utilisation de cellules sou-ches adultes allogènes isolées à partir du tissu adipeux d’un donneur. Ces « médi-
NOVEMBRE 2011 · 5
L’arthrose, un problème de santé publique...
L’arthrose est une maladie dégénérative qui a� ecte l’articulation. Avec Mr. Henrotin, professeur à l’ULg et directeur de l’Unité de Recherche sur l’Os et le Cartilage (UROC), abordons cette maladie, des causes aux traitements.
Des causes multiples...« On considère le vieillissement comme la cause première de l’arthrose. Ce n’est pas une ma-ladie de jeunes. Après 45 ans, le risque d’arthrose augmente de façon exponentielle et l’on esti-me à 80% le pourcentage de per-sonnes atteintes au-delà de 65 ans. Sachant qu’en 2020 le nom-bre de personnes de plus de 65 ans aura augmenté de 30%, on a toutes les raisons d’envisa-ger dès aujourd’hui l’arthrose comme un problème de santé publique aux répercussions so-ciologiques et politiques énor-mes. Du point de vue écono-mique, l’impact est important également. En e� et, le traite-ment de l’arthrose revient à 2% du produit intérieur brut (PIB)
dans les pays européens. Pa-rallèlement au vieillissement, les traumatismes articulaires et la prise de poids constituent un deuxième ensemble de fac-teurs importants. »
Des traitements divers...« On distingue les traitements pharmacologiques et non-phar-macologiques. Parmi les traite-ments non-pharmacologiques, la perte de poids est parfois es-sentielle. En e� et, un patient dont l’IMC (indice de masse cor-porelle ou «poids santé») est su-
périeur à 27 peut améliorer la santé de ses articulations en per-dant 10 % de son poids. D’autre part, le maintien d’une activité sportive et le recours à la kinési-thérapie sont d’excellents traite-ments de fond. Parmi les traite-ments pharmacologiques, nous utilisons les antalgiques et les anti-inflammatoires «classi-ques» (AINS). Nous utilisons éga-lement certains produits issus de la pharmaco-phytothérapie (comme la curcumine) ainsi que des agents symptomatiques à action lente (la glucosamine, par exemple). Il faut attendre 6 à 8 semaines avant que ces agents à action lente n’agissent e� cace-ment sur la douleur, nous les uti-lisons donc en association avec des antalgiques classiques. »
APERÇU PROFESSIONNEL
Zoom sur la curcumineProf. Henrotin : « La curcumine est un anti-inflammatoire puissant. »
Par rapport à l’AINS classique, la curcumine présente l’avan-tage de ne pas entrainer d’ef-fets secondaires. On peut donc l’administrer sur le long ter-me. Dans le traitement d’une maladie évoluant sur plu-sieurs années, telle que l’arth-rose, c’est une qualité non né-gligeable. On conseille donc cette substance dans le traite-ment de l’arthrose et des ten-dinites. L’observation clini-
que réalisée par des dizaines de médecins montre que la prise de curcumine bio-opti-misée (qui passé dans le sang) réduit la douleur et l’handicap chez les patients arthrosiques et surtout, diminue la prise d’AINS. Vu les nombreux ef-fets indésirables des AINS, cet e� et est très important. »
SOPHIE WEVERBERGH
EXPERTISE
« Après 45 ans, le risque d’arthrose augmente de façon exponentielle »
Prof. Yves HenrotinFonction: Professeur à l’ULg,Directeur de l’Unité de Recherche sur l’Os et le Cartilage (UROC)
INSPIRATION
La médecine basée sur les extraits de plantes est une des
possibles solutions pour l’arthrose.PHOTO: TILMAN/ISTOCK
La phytotherapie
APERÇU PROFESSIONNEL
EXPERTISE
6 · novembRe 2011
Dany Weverbergh a ressenti les premiers symptômes vers 13 ans. Il a entamé le traitement par perfusion dès sa mise sur pied, en juillet 2006. Il a été le premier patient de l’UCL à bénéfi cier de ce nouveau traitement. Son état est stabilisé.
inspiration
Comment s’est manifestée la maladie ?Dany Weverbergh (48 ans) : « Vers 13-14 ans, j’ai ressenti une grande fatigue. Au cours de gym, j’éprouvais du mal à eff ectuer des abdominaux et à courir. Il n’y avait pas enco-re de diagnostic possible. On a soupçonné une mononucléose ou une hépatite. Le médecin a même cru que j’étais alcoolique et il ma cuisiné devant mes pa-rents car les enzymes de mon foie présentaient des valeurs anormales. »
Je ne suis pas comme les autresDany Weverbergh, un Namu-rois employé à l’INAMI, éprou-vait du mal à tondre sa pelou-se, il ne pouvait pas jouer avec ses enfants. « Je culpabilisais de n’être pas comme les autres. Je suis capable d’avoir une activi-té physique normale mais pas plus de dix minutes. Je tondais donc ma pelouse en me ména-geant des tranches de repos. Puis un médecin, au travail, a trouvé ma démarche anorma-le et m’a envoyé chez un neuro-logue. Impuissant, celui-ci m’a renvoyé vers le Pr Martin, d’An-vers, spécialiste des myopa-thies. Une biopsie du mollet lui a permis d’établir le diagnostic. Ce fut un soulagement ! »
Beaucoup d’exercicesIl a suivi des séances de kiné-sithérapie, exercices respira-toires et renforcement mus-culaire, de 1999 à 2007. « De-puis 2002, je dors avec un res-
pirateur qui m’insuffl e de l’air cinq fois par minute. Debout, ma capacité est quasi intac-te mais en position couchée, le diaphragme est trop peu ouvert. Or, mal respirer engen-dre beaucoup de fatigue. Je me sens plus reposé maintenant. Comme je m’y suis habitué, je m’en sers toujours, malgré les perfusions, qui durent 4 à 5 heures, une fois toutes les deux semaines.»
Profiter, avec des limitesEmployé à temps plein par la Région Wallonne, il a un man-
dat au CPAS de sa commune et s’implique dans la vie associa-tive de sa cité. Cet été, il est par-ti trois semaines aux USA, avec sa famille. « J’ai profi té des va-cances, avec des limites : je n’ai pu accompagner ma famille en randonnée ni même en balade en ville. Je suis très actif, ce qui est important pour ne pas ré-gresser, mais une marche trop haute peut me poser problème si je suis seul. »
Vivre avec la maladie de pompe tÉmoiGnaGe
nAmUR
PASCALE PIERARD
PASCALE PIERARD
« Chez les nourrissons, la maladie de PomPe est souvent mortelle »
PASCALE PIERARD
VACANCES EN FAMILLEDany Weverbergh avec sa famille dans un restaurant pendant ses vacances aux Etats-Unis.PHOTO: PRIVÉ
SOUTENIR UNE BONNE CAUSE
tELEtHonPour fi nancier la recherche et l’aide aux personnes,
l’ABMM (Association belge contre les maladies neuro-musculaires) organise chaque année un Téléthon.
novembRe 2011 · 7
inspiration
« Chez les nourrissons, la maladie de PomPe est souvent mortelle »
Question :■■ Quel impact a réellement le traitement de la maladie de Pompe ?
Réponse :■■ Le Dr Peter van den bergh, directeur et coordinateur du Centre de Référence neuromusculaire UCL, St-Luc, nous répond.
« Si c’est un Néerlandais du nom de Pompe qui a décrit cette atteinte en 1932, le défaut enzymatique res-ponsable a été découvert à l’univer-sité de Louvain en 1962 et l’enzyme artificielle servant au traitement est produite à Geel. »
« Cette perfusion, administrée toutes les deux semaines à raison de 20 mg/kg, est très efficace dans la forme infantile », explique le Pr. Van den Bergh. « Des études dé-montrent déjà que les enfants sur-vivent, marchent, courent même. La forme tardive affiche des symp-tômes plus variés. Deux mesu-res ont été effectuées chez l’adul-te après 18 mois de traitement : durant le test de marche de 6’, ils parcourent 30 mètres de plus et le gain en capacité respiratoire est de 3-4%. Rappelons que le traitement est récent et le recul limité. »
Une étude épidémiologiqueLe diagnostic a été long, dans le cas de Dany Weverbergh. « Il y a deux ans, j’ai essayé de réaliser une étude épidémiologique en Belgique et je n’ai trouvé qu’une quarantaine de patients au dia-gnostic posé. Il ne doit donc pas y en avoir plus d’une centaine par an et j’en ai vu une dizaine dans ma carrière. Un médecin est donc très rarement confronté à la ma-ladie de Pompe et en plus, beau-coup de myopathies ont la mê-me expression clinique : difficul-té à se lever, à marcher, à lever les bras au-dessus de la tête, essouf-flement rapide. Le diagnostic est plus simple chez l’enfant mais même pour l’adulte, nous avons des indices cliniques, biologiques, pathologiques qu’un dosage de l’activité enzymatique confirme-ra. » Le Centre du Pr Van den Ber-gh est un des six centres créés à la demande des associations de pa-tients, avec l’aide de l’INAMI.
Question :■■ Quelle est la cause de cette maladie génétique ?
Reponse :■■ elle est induite par la mutation d’un gène impliqué dans la dégradation du glycogène, un des carburants du corps.
Gauthier Remiche, neurologue à l’hôpital Erasme, explique : « C’est une maladie évolutive et récessive : il faut hériter d’un gè-ne malade du père et de la mère pour en être atteint. Elle ne concer-ne qu’environ une personne sur
40.000 à 150.000, ce qui la range parmi les maladies orphelines. »
Quels en sont les symptômes ?« Ils dépendent de l’âge : quand la maladie touche les nourrissons, elle est souvent mortelle. Elle tou-che surtout le cœur, le système res-piratoire et le foie. Elle peut surve-nir plus tard, à tout âge, avec moins de gravité. On relève alors une fai-blesse musculaire progressive qui touche les membres et souvent le diaphragme. Le patient a du mal à effectuer des efforts. »
Peut-on prévenir la maladie de Pompe ?« Non mais si on identifie la maladie chez un membre de la famille, on peut procéder à un dépistage pré-natal. Un diagnostic précoce per-met d’optimaliser la prise en char-ge et le pronostic à long terme. »
Quels sont les traitements possibles ?« Longtemps, nous n’avons eu d’autre recours que la kinésithéra-pie et une bonne hygiène de vie. Il y a environ cinq ans, on a effectué un grand pas en avant grâce à la commercialisation de l’enzyme dé-ficiente produite par génie généti-que. Elle est administrée par perfu-sion toutes les deux semaines. Cer-tains patients ne répondent pas au traitement, d’autres sont stabilisés et certains voient leur état s’amé-liorer. L’efficacité de la thérapie est prouvée mais sans encore disposer d’étude à long terme. »
PASCALE PIERARD
Dr. Peter Van den BerghDirecteur et coordinateur du Centre de Référence neuromusculaire UCL, St-Luc
Une histoire belgo-néerlandaise
Dr. Gauthier Remicheneurologue à l’hôpital erasme
MALADIES CHRONIQUES
No.1/Novembre ’11CE DOSSIER EST PUBLIÉ PAR MEDIAPLANET ET N’EST PAS SOUS LA RESPONSABILITÉ DES ÉDITEURS DE LA LIBRE BELGIQUE
Bart Sommen a eu une transplantation cardiaque en 2009 et a démarré une deuxième vie.
Bart Sommen a eu une transplantation cardiaque en 2009 et a démarré une deuxième vie.
La vie lui tient à
coeur
POUR GARDER SA MALADIE
SOUS CONTRÔLE
CHRONIQUESPOUR GARDER SA MALADIE
4CONSEILS
ParkinsonCharles en souffre depuis 13 ans
La BPCOMaladie pulmo-naire et évitable
2 · NOVEMBRE 2011
« Environ 200 millions de personnes souffrent de la BPCO dans le monde »
Prof. Marc DecramerService Pneumologie KUL
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NOUS RECOMMANDONS
LE DÉFI
Le traitement des maladies chroniques : une evolution spectaculaire
« En l’espace de vingt ans seulement, l’e� cacité des traitements contre les maladies chroniques a connu une évolution remarquable » explique Christine Vanormelingen, Directrice de la Communication de pharma.be.
Le nombre de ma-ladies chroniques correctement trai-tées et soignées est beaucoup plus im-portant que par le passé, entraînant
un accroissement spectacu-laire de la qualité de vie.
L’exemple du sidaL’exemple le plus mar-quant est celui du sida. Si
on n’en guérit hélas pas enco-re, le suivi strict des thérapies actuelles a permis de limiter remarquablement le taux de mortalité et les trithérapies ont vidé les lits prévus dans les services de maladies infec-tieuses.Les asthmatiques, eux, dispo-sent ainsi, hormis le pulvéri-sateur classique, de médica-ments améliorant le transport d’oxygène dans le système pulmonaire. Grâce à cela, 80 % des patients respectant ce traitement peuvent vivre une vie normale.
Les traitements avancés De plus en plus de traite-ments sont dits « avan-
cés » car beaucoup plus adap-tés à une cible particulière pour laquelle on utilise les bio-
marqueurs, qui permettent d’identifi er des caractéristi-ques génétiques sur base des-quelles il est possible de déter-miner le traitement le plus ef-fi cace. L’industrie pharmaceutique se concentre beaucoup sur les traitements avancés en matière de cancer, une mala-die devenue chronique parce que contenue par des médica-ments. Les traitements oraux qui rendent les hospitalisa-tions de jour inutiles se multi-plient. L’industrie vient ainsi de développer une dragée uti-lisable dans le cas d’un cancer du sein et qui présente notam-ment l’énorme avantage d’évi-ter la perte de cheveux.
La qualité de vieLes problèmes cardiovas-culaires connaissent la
même évolution en matière de ra� nement du traitement. Même si le nombre de mala-des reste important, la qualité de vie des patients est en nette progression. Ainsi, chaque année, de nou-veaux médicaments permet-tent de freiner l’évolution d’une maladie ou d’en atté-nuer les e� ets. Un chi� re élo-quent : la mortalité de l’infarc-
tus hospitalisé est tombée de 30 % dans les années 1960 à en-viron 5 % aujourd’hui.
L’importance de la prévention
À coté de cet aspect cura-tif, l’aspect préventif n’en
est pas moins important. La vaccination contre le cancer du col de l’utérus permettra à tou-tes les jeunes fi lles désireuses de participer à la prise correcte de ce traitement de se protéger contre cette maladie.La pharmacovigilance joue aus-si un rôle important : un méde-cin est tenu de rendre comp-te à l’Agence des médicaments de tous les e� ets secondaires éventuels mentionnés par son patient non encore repris sur la notice jointe au médicament.
Le système social Bien sûr, il est indispensa-ble d’assurer un bon suivi
du patient et que ce dernier fas-se preuve d’autodiscipline. Dans cette optique, il est essentiel de garder à l’esprit qu’une hospita-lisation est toujours plus oné-reuse que le médicament. Plus on pourra traiter le patient avec cette médecine avancée, plus le système social dans son ensem-ble en bénéfi ciera.
« La mortalité de l’infarctus hospitalisé est tombée de 30% dans les années 1960 à environ 5% aujourd’hui »
Christine Vanormelingen Directrice de la communication de pharma.be
MALADIES CHRONIQUES, PREMIÈRE EDITION, NOVEMBRE 2011
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Business Developer:Frederik De Bosschere
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Sub-editor: Léonard Daniels, Anne-Sophie LaurentRedaction: Olivier Clinckart, Jacqueline Remits, Moïra Lens, Sophie WeverberghPhotos: unless mentioned otherwise, pictures are from shutterstock.com
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Maladies Chroniques En 2004, 23% des Belges souf-fraient d’une ou plusieurs maladies chroniques, l’année dernière il y en avait pas moins de 27%. Quelles sont les raisons de cette tendance négative ? Le vieillissement y est certainement lié : les maladies chroniques sont en effet plus fréquentes chez les personnes âgées. Heureusement, il existe aussi des solutions. Certains outils permettent d’augmenter la qualité de vie de ces personnes, et ce sans souffrir fi nancièrement.
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INSPIRATIONEXPERTISE
MPS type ILe docteur Linda De Meirleir, Professeur en Neurologie pédiatrique et maladies métabo-liques à l’UZ Brussel, nous donne quelquesprécisions sur lesmucopolysaccharido-ses de type I :
« La forme la plus grave est celle de la maladie de Hurler, qui débute avant l’âge d’un an. Sans traitement rapide, les enfants vont développer une régression neurologique et cognitive importante avec le décès qui s’ensuit vers l’âge de 10 ans ou plus tard. Il est donc crucial de poser un dia-gnostic très précoce en iden-tifi ant au plus tôt les symp-tômes. Une transplantation de moelle peut alors permet-tre de corriger le défi cit enzy-matique. »
Une maladie rare« Cette maladie est très rare : elle ne touche qu’une ving-taine de personnes en Bel-gique. Pour autant, l’enca-drement médical est perfor-mant : des centres métabo-liques existent qui posent les diagnostics et assurent le suivi. »
OLIVIER CLINCKART
INFORMEZ-VOUS
NOVEMBRE 2011 · 3
INFORMEZ-VOUS
1CONSEIL
Pour ce jeune homme de 22 ans, la maladie a été détectée vers 8 ans : « Ma mère trouvait que j’avais des pieds fort lar-ges et que la motricité de mes mains était di� érente par rap-port aux enfants de mon âge. Après avoir consulté plusieurs docteurs, on a fi ni par atterrir à l’UZ Brussel où, après toute une série de tests, on a enfi n pu mettre un nom sur ma ma-ladie : la maladie de Scheie. »
Déficit d’un enzymeCette forme atténuée de la MPS de type 1 est une maladie de surcharge lysosomale héré-ditaire et évolutive due au dé-fi cit d’un enzyme. Les lysoso-mes contiennent des enzymes qui sont chargées d’assimiler les déchets produits par les cellules. Pour chacune des ma-ladies lysosomales, un défaut
d’un gène spécifi que entraîne la non production ou la pro-duction insu� sante de la pro-téine chargée de l’assimilation des déchets.
La thérapieLa thérapie est-elle lourde à as-sumer ? « Je suis un traitement enzymatique une fois par se-maine, dont trois fois par mois à la maison où je reçois une perfusion et la quatrième où
je me rends à l’hôpital pour un contrôle de routine. »
Cela nécessite donc d’amé-nager sa vie professionnelle : « Je travaille en shifts de jour ou de soirée, et au début j’avais un peu sous-estimé cet aspect, car il n’est pas toujours simple de pouvoir se libérer aux mo-ments requis. D’autant plus que la thérapie dure environ 3 heures et demie et est assez fa-tigante. Heureusement, aussi bien mon employeur que l’hô-
pital se montrent assez fl exi-bles, ce qui m’aide évidem-ment beaucoup. »
Mettre au courant dès le débutTravailler avec un handicap ne pose-t-il pas de problèmes par rapport aux regards des autres ? « C’était surtout le cas à l’école : les enfants ne discer-nent pas toujours très bien les choses et mes absences susci-taient parfois des jalousies. Par contre, mes collègues ont été mis au courant dès le début et tout se passe très bien à ce ni-veau-là. Ils savent pour quelles raisons je dois m’absenter une fois par semaine. »
« Un traitement enzymatique une fois par semaine »
OLIVIER CLINCKART
Question : ■ Peut-on mener une vie normale avec la mucopolysaccharidose (MPS) de type I ?
Réponse : ■ À certains stades, la maladie peut être stabilisée, comme l’explique le patient Laurens Van Schepdael .
Laurens Van Schepdael ■a 22 ans.
Il vit à Alost ■ en compagnie de sa mère et de son frère.
Depuis la fin ■ de ses études il travaille au serviceaccueil et inscriptions de
l’ASZ d’Alost, un centre hospitalier de la ville qui occupe un campus de 16 hectares et qui possède également un centre de consultation à Lessines.
LE PROFIL DU PATIENT
Dr. Linda De MeirleirProfesseur en Neurologie pédiatrique et maladies méta-boliques à l’UZ Brussel
« Je travaille en shifts et au début j’avais un peu sous-estimé cet aspect »Laurens Van SchepdaelPatient souffrant de MPS de type I
Un enzymePHOTO: SHUTTERSTOCK.COM
4 · NOVEMBRE 2011
ACTUALITÉ
TOUT LE MONDE ALLERGIQUELe nombre d’allergiques s’est au moins multiplié par 3 en 30 ans.PHOTO: STALLERGÈNES
Concrètement, que re-présente ce traitement ? « La désensibilisation (on de-vrait plutôt dire hyposensibili-sation et le terme le plus utili-sé actuellement est “immuno-thérapie allergénique”) consis-te à administrer au patient al-lergique des doses progressive-ment croissantes de l’allergène auquel il est sensibilisé pour obtenir une sorte d’accoutu-mance », nous explique le Doc-
teur Van der Brempt, pneu-mo-allergologue à la clinique Saint-Luc de Bouge. Tâchons dès lors d’apporter les quelques précisions nécessaires quant à ce processus de désensibilisa-tion (DS).
Pouvons nous tous béné-ficier de ce traitement ?« En e� et, tout le monde peut en bénéfi cier, et ce dès le jeune âge (certainement à partir de 5 ans, parfois plus jeune). Il faut savoir, par contre, qu’on ne peut pas désensibiliser contre tous les allergènes. Si les allergies aux acariens, aux pollens, aux animaux domestiques et aux piqûres de guêpe ou d’abeille se traitent e� cacement par désensibilisation, les résultats sont bien moins convaincants en ce qui concerne la désensi-bilisation aux allergies alimen-taires et cutanées. »
Quelle est la durée de ce traitement ? « Le traitement dure plusieurs années, en général 3 à 5 ans. On distingue deux phases im-
portantes : la phase initiale, ou phase « d’attaque » durant la-quelle on administre au patient des doses rapprochées et crois-santes de produit et la phase d’entretien durant laquelle la même dose de produit est ad-ministrée durant plusieurs an-nées. C’est un processus long mais on obtient des résultats mesurables très signifi catifs dès la première année. »
Quels sont les différents modes de désensibilisation ? « La désensibilisation classique recourait aux injections. Ce mode d’administration n’est pas abandonné mais n’est pas
dénué de risques. Les injec-tions doivent être faites par un médecin et le patient doit être surveillé 20 à 30 minutes après chaque injection. Actuelle-ment on peut recourir à la voie sublinguale. Cette méthode est plus douce et comporte deux grands avantages : diminution des risques d’e� ets secondaires et administration par le patient lui-même, à la maison. Cela dit, cette méthode coûte un peu plus cher et implique une très bonne collaboration du patient (et/ou de ses parents pour les enfants). »
Question : ■ Saviez-vous que nous ne sommes plus forcés de subir les allergies armés seulement d’un pa-quet de mouchoirs et d’une bonne dose d’abnégation ?
Réponse : ■ Des solutions d’une effi cacité avérée sont à notre portée et, parmi elles, la désensibilisation.
SOPHIE WEVERBERGH
EXPERTISE
Une question de désensibilisation...
Le nombre d’allergiques ■ a augmenté. On peut dire sans exagérer qu’il s’est au moins multiplié par 3 en 30 ans.
La Prévention ■des Allergieswww.oasis-allergies.org
Le CICBAA ■ ,
www.cicbaa.org(allergies alimentaires et médicamenteuses)
Stallergènes ■ , www.stallergenes.beCette organisation met à la disposition des patients des produits de désensibilisation pour allergies respiratoires.
PLUS D’INFORMATIONS ?
L’allergie, un phénomène mystérieux...Comment se fait-il que telle personne soit allergique aux poils de chat et telle autre aux pollens ou aux acariens ? Pourquoi certaines personnes ne déclenchent-elles jamais d’allergies? Les progrès de l’allergologie ne permettent pas encore de cerner totalement ces questions...
L’allergie est un curieux phé-nomène suivant lequel cer-taines personnes produisent des anticorps dirigés contre des constituants normaux de leur environnement ou de leur alimentation. L’allergie la plus fréquente est l’aller-gie aux acariens de la pous-sière de maison, vient ensui-te l’allergie aux pollens (pol-lens de graminées et pollens d’arbres de la famille du bou-leau), et fi nalement l’allergie aux animaux domestiques (chat, chien, cheval, lapin, co-baye...). Certaines allergies plus rares nécessitent le re-cours à un spécialiste aller-gologue, comme les aller-gies aux venins de guêpe ou d’abeille ou aux produits de contrastes utilisés en anes-thésie et en radiologie (pro-duits iodés).
Les facteurs de risquesDu point de vue des causes, impossible de dire précisé-ment pourquoi certaines personnes déclenchent une allergie et d’autres pas. Par-mi les facteurs de risques, il faut envisager la susceptibi-lité génétique, l’exposition environnementale (environ-nement très pollué ou pas), les antécédents familiaux et ceux de la petite enfance (le fait d’avoir eu de l’eczé-ma pendant la petite enfan-ce peut augmenter le risque d’allergie chez l’adulte), le lieu de vie (qualité intrinsè-que de l’air), les habitudes de vie (le tabagisme maternel, par exemple, accroît le ris-que d’allergie chez l’enfant), ainsi que certaines habitu-des alimentaires.
SOPHIE WEVERBERGH
Docteur Van der BremptPneumo-allergologue à la clinique Saint-Luc de Bouge
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2CONSEIL
NOVEMBRE 2011 · 5
INSPIRATION
Les traitementsLe Professeur Valérie Delvaux, du CHU-Université ■
de Liège, nous donne son avis sur les traitements aux différents stades de la maladie.
Médicamenteux :Dans les premières années, ■
il est possible d’améliorer la symptomatologie grâce à un traitement médicamenteux.
« Les neurones dopaminer- ■giques dégénérant, la dopami-ne manquante est remplacée, soit par un précurseur de la dopamine, soit par un agonis-te dopaminergique direct », explique-t-elle.
Une combinaison :Après quelques d’années ■
d’évolution, la maladie de Parkinson nécessite la com-binaison des divers traite-ments, une prise des médi-caments à des intervalles de plus en plus courts, voire le recours a des stratégies al-ternatives comme la chirur-gie ou la mise en place d’une pompe à levodopa.
Chirurgical :Le traitement chirurgical ■
consiste à placer des électro-
des dans une partie profonde du cerveau.
Administrer une suspension :
« L’autre possibilité thé- ■rapeutique est d’adminis-trer une suspension de façon continue dans le tube digestif à l’endroit où le médicament est résorbé directement dans le sang. »
Un fin tube est inséré à tra- ■vers la peau du ventre dans le jéjunum et relié à la pompe portable.
« Cette technique permet ■de donner une concentration sanguine stable avec un e�et durable tout au long de la jour-née, ajoute le Prof Delvaux. Ce traitement permet, en géné-ral, d’améliorer nettement la mobilité et d’éliminer les ef-fets secondaires liés à la prise de traitement complexe. »
JACQUELINE REMITS
Charles se dit très satisfait de ce traitement. « Cette techni-que consiste en une pompe suspendue à un harnais (ven-tral, horizontal ou vertical) et un tuyau passant au travers de l’abdomen, » détaille-t-il. « Le traitement est ainsi dé-livré en continu, vingt-qua-tre heures sur vingt-quatre. La pompe délivre exactement le dosage qui me correspond. Je supporte très bien ce trai-tement. Il est d’un confort re-marquable par rapport aux précédents. Auparavant, je prenais environ une dizaine de médicaments selon un ti-ming rigoureux, toutes les trois heures. »
Equilibrage précis du dosage individuelUn avantage confirmé par le Professeur Valérie Delvaux,
neurologue au CHU de Liège. « Lorsque le patient présente une évolution péjorative, au-delà de la lune de miel, et que les traitements médicamen-teux classiques ne sont plus su�sants, ou encore que le pa-tient ne les tolère plus bien, il est temps de passer à une autre thérapeutique, » explique-t-el-le. « Avec la suspension à per-
fusion continue, le fait qu’il n’existe plus aucune prise mé-dicamenteuse oralement per-met d’équilibrer le patient, de manière très précise. Celui-ci ne se soucie plus du timing horaire de son traitement. Les e�ets secondaires sont égale-ment moins nombreux, la dif-fusion est plus continue au ni-veau intestinal et moins de
phénomènes de dyskinésies apparaissent. Donc, générale-ment, ce type de traitement est tout bénéfice pour le patient. Une étude scientifique récente a montré que cette thérapeuti-que est d’une e�cacité similai-re au traitement chirurgical. »
Des phases différentesPour que la pompe soit rem-boursée par l’Inami, une phase de tests préliminaires, assortis d’un dossier, sont soumis à une commission. « Durant cette phase, le patient est accompa-gné par un infirmier, souligne le Prof Delvaux. Celui-ci s’oc-cupe du réglage de la pompe au millilitre, voire au dixième de millilitre, près. Une fois le dossier accepté, une deuxième phase d’implantation a lieu, toujours avec l’aide d’un infir-mier Au moindre souci, l’infir-mier revient chez le patient. Ainsi, cette thérapeutique per-met vraiment d’a�ner la per-fusion continue en fonction de chaque patient. »
Un traitement sur-mesure pour la maladie de Parkinson
JACQUELINE REMITS
Voici treize ans que la maladie de Parkinson s’est déclarée chez Charles, 85 ans. Il est soigné depuis trois ans par une suspension de médicaments instillée de manière continue par une sonde directement dans le tube digestif.
EXPERTISE
Auparavant, je prenais
environ une dizaine de médicaments selon un timing rigoureux, toutes les trois heures
Interview approuvé avec le code DUO/2011/C3/21
6 · NOVEMBRE 2011
INSPIRATION
Question : ■ Comment vit-on au quotidien avec la BPCO ?
Réponse : ■ En s’armant de courage et en prenant la vie au jour le jour.
Pour André Valkenborgh, 65 ans, la vie a changé il y a en-viron cinq ans : « J’avais des problèmes de plus en plus fré-quents de bronchite chronique. Je n’avais presque plus d’éner-gie, je ressentais une sensation de grande fatigue, des problè-mes d’insomnie, … J’ai donc fi ni par aller consulter mon docteur qui m’a envoyé faire des tests plus poussés, et c’est à l’issue de ceux-ci qu’on a dé-tecté la broncopneumopathie chronique obstructive, à savoir une obstruction lente et pro-gressive des voies aériennes et des poumons. »
Fumer beaucoup tropLe tabac est sans conteste une des causes du problème : « Je fumais en e� et beaucoup. Dès le moment où la maladie a été diagnostiquée, j’ai du m’arrê-ter du jour au lendemain, sans quoi le traitement n’avait pas de sens. Mais ce fut loin d’être simple, et ce ne l’est toujours pas. »
« Je dois suivre un program-me d’exercices 3 fois par se-maine, pendant lesquels j’ap-prends à bien respirer, à faire un peu de marche, à surveiller mon alimentation, etc. Je dois ainsi respecter un programme alimentaire bien précis avec l’aide d’un nutritionniste. »
Une nouvelle façon de vivreIl a fallu s’adapter à une tou-te nouvelle vie : « Je n’ai plus pu continuer à travailler et j’ai du également renoncer à mes hobbys. J’étais chau� eur de camions et j’aimais beau-coup mon travail ainsi que les
contacts sociaux qui allaient avec. Tout ça s’est évaporé qua-siment du jour au lendemain. Il m’a fallu également renon-cer à dresser des plans sur le long terme : je ne peux jamais prévoir quelle sera ma condi-tion dans un mois ou dans un an. Je peux me sentir en forme aujourd’hui et pas du tout de-main. Le problème se pose pour une foule de détails : certains jours, aller prendre ma dou-che sans aide est di� cile. Et je ne peux plus vraiment partici-per aux travaux ménagers : fai-re la vaisselle, passer l’aspira-teur, etc. Toute une série de tâ-ches banales le sont désormais beaucoup moins pour moi. »
Soutien psychologiquePas étonnant dès lors qu’il ne soit pas toujours facile de res-
ter optimiste : « Il su� t parfois que la météo soit maussade pour que mon moral s’en trou-ve a� ecté. Mais le suivi médi-cal est heureusement très per-formant. Je sais que ma condi-tion ne pourra pas s’améliorer, mais avec les traitements ac-tuels je peux au moins m’assu-rer qu’elle ne va pas empirer. Je bénéfi cie également d’un sou-
tien psychologique qui m’est bien utile. » Une aide qui, malgré les dif-fi cultés, permet à André de mieux a� ronter le quotidien.
LES POUMONSLa broncho-pneumopathie chronique obstructive ou BPCO est un véritable fléau principalement dû au tabac.PHOTO: SHUTTERSTOCK.COM
TÉMOIGNAGE
La BPCO : une maladie contraignante
André Valkenborgh65 ans et patient atteint du BCPO
OLIVIER CLINCKART
QUELQUES FAITS
Dans les cas les plus ■avancés, un traitement chronique d’oxygène (administration d’oxygène 24h/24) permet d’allonger la durée de vie des patients. En dernier recours, une greffe pulmonaire peut s’avérer indispensable.
Environ 200 millions de ■
personnes souffrent de la BPCO dans le monde, dont 44 millions en Europe ! Le coût des traitements s’avère donc colossal.
C’est la cinquième ■cause de mortalité dans le monde et elle pourrait même devenir la troisième dans les dix prochaines années.
Le Professeur Marc Decramer, de la KUL, répond à trois questions sur la Bronchopneumopathie Chronique Obstructive.
Marc DecramerService de Pneumologie à KUL
Quelles sont les facteurs de risques de la BPCO ?
1 « Deux facteurs impor-tants : le tabagisme (25%
des fumeurs la développent) et la pollution de l’air : intérieure dans les pays en voie de déve-loppement (chau� age au bois dans les maisons) et extérieu-re dans les pays développés (trafi c automobile). »
Quels sont les symptômes ?
2 « Ils n’y a pas de symptô-mes généraux. On peut
constater de la dyspnée, à sa-voir la di� culté à inspirer ou expirer de l’air. Mais être court d’haleine ne signifi e pas pour autant qu’on soit atteint. La meilleure façon d’établir un diagnostic est une spiromé-trie, un test de mesure de la respiration. »
Quels sont les traitements actuels ?
3 « Cette maladie n’est pas guérissable mais hormis
le fait d’arrêter de fumer, des médicaments bronchodilata-teurs, par exemple, peuvent être prescrits pour dilater les bronches et réduire la sensa-tion de dyspnée. Des stéroïdes inhalés donnent un e� et anti infl ammatoire, tout comme des inhibiteurs de la phospo-diestérase de type 5. »
LA BPCO EN 3 QUESTIONS
OLIVIER CLINCKART
MIEUX VAUT PRÉVENIR QUE
GUÉRIR
MIEUX VAUT PRÉVENIR QUE
GUÉRIR
3CONSEIL
NOVEMBRE 2011 · 7
ACTUALITÉ
Question : ■ Le combat contre la BPCO est-il effi cace ?
Réponse : ■ Il reste beaucoup à faire, mais les initiatives existent au niveau mondial.
Chaque année à la mi-novembre se déroule la Journée mondia-le de la bronchopneumopathie chronique obstructive. Organi-sée par « L’initiative mondiale
contre les BPCO », cette journée est une occasion idéale pour tous les professionnels de la santé ain-si que les associations de patients d’organiser diverses activités un peu partout dans le monde.
Journée mondiale BPCO Cette mise sur pied d’une jour-née annuelle n’est pas superfl ue. En e� et, l’Organisation Mondia-le de la Santé prévoit que la BPCO deviendra la troisième cause de
décès dans le monde d’ici 2030. En e� et, l’OMS estime que le nombre total de décès par BPCO pourrait augmenter de plus de 30 % dans les années à venir, sauf si des mesures d’urgence sont pri-ses pour réduire les facteurs de risque, dont plus particulière-ment le tabagisme.
La lutte antitabac Dans cette optique, la Conven-tion-cadre de l’OMS pour la lut-
te antitabac (FCTC) a été élabo-rée en réponse à la mondialisa-tion de l’épidémie de tabagisme. Le but étant très clair : protéger plusieurs milliards de personnes de l’exposition nocive au tabac ! C’est ainsi le premier traité mon-dial en matière de santé négocié par l’OMS. Il a été ratifi é par plus de 167 pays.
Question : ■ Le combat contre la BPCO est-il
contre les BPCO », cette journée est une occasion idéale pour tous
décès dans le monde d’ici 2030. En e� et, l’OMS estime que le
te antitabac (FCTC) a été élabo-rée en réponse à la mondialisa-
La lutte mondiale s’organise
OLIVIER CLINCKART
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BIB
E10-
124F
4487 ann 227x160 corpo FR.indd 1 03/11/11 15:42
Selon les chiffres de l’OMS, environ trois
millions de personnes sont décédées d’une BPCO en 2005, ce qui correspond à 5% de l’ensemble des décès sur-venus dans le monde cette année-là.
Près de 90 % des décès se produisent dans des
pays à revenu faible et inter-médiaire où il n’existe pas encore de stratégies e� caces de prévention et de lutte contre cette maladie.
Fréquemment diagnos-tiquée chez des per-
sonnes âgées d’au moins 40 ans, elle touche désormais autant de femmes que d’hommes, conséquence di-recte de l’augmentation du tabagisme chez les femmes dans les pays à revenu élevé.
QUELQUES CHIFFRES
8 · NOVEMBRE 2011
ACTUALITÉ
AU-DELÀ DE LA NORMALESi la tension s’élève en permanence au-delà de la normale, on parle d’hypertension.PHOTO: SHUTTERSTOCK.COM
La tension artérielle est la for-ce exercée par le sang sur la paroi des vaisseaux sanguins. Elle est maximale (tension systolique) lorsque le muscle cardiaque se contracte et mi-nimale (tension diastolique) entre deux contractions suc-cessives. Elle est exprimée en mm Hg (millimètres de mer-cure). Elle est normale lorsque la tension systolique est infé-rieure à 140 mm Hg et la ten-sion diastolique inférieure à 90 mm Hg, soit 140/90. Si les tensiomètres donnent la ten-sion en millimètres de mercu-re, dans les habitudes, elle est plutôt exprimée en centimè-tres de mercure : on dira 14/9. La tension varie en fonction du moment de la journée et de
l’activité exercée. Elle a ten-dance à augmenter pendant les activités physiques. Au re-pos, en position assise ou cou-chée, elle descend. Avec l’âge, la tension a tendance à augmen-ter à cause des changements dans le style de vie. Moins d’exercices physiques et plus d’alcool engendrent une prise de poids.
Un facteur de risqueSi la tension s’élève en perma-nence au-delà de la norma-le, on parle d’hypertension. Il s’agit là d’un facteur de ris-que important pour les mala-dies cardiovasculaires. L’aug-
mentation de la pression san-guine impose une surcharge au cœur et l’empêche de pom-per avec e�cacité. Le corps su-bit des dégâts progressifs. La persistance de l’hypertension et l’épaississement des parois des artères qui alimentent les reins en sang entravent la fonction rénale. Cependant, nombreux sont ceux qui souf-frent d’hypertension sans le savoir et ne présentent aucun symptôme.
Les thérapiesNon traitée, l’hypertension peut réduire l’espérance de vie. Heureusement, il est géné-
ralement possible de la main-tenir sous contrôle. Si le méde-cin pose le diagnostic de l’hy-pertension, le type de traite-ment à appliquer dépendra de son niveau. Les médicaments pour lutter contre cette a�ec-tion sont nombreux et variés. Citons-en quelques-uns : les diurétiques, les bêtabloquants, les antagonistes du calcium, les inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensi-ne, les antagonistes des récep-teurs de l’angiotensine II, les vasodilatateurs, les alphablo-quants et les anti-hyperten-seurs centraux. Si la plupart des personnes hypertendues ont besoin d’un traitement au long cours, des mesures sim-ples d’hygiène de vie telles la perte de poids, le contrôle de l’absorption de sel et d’alcool et l’arrêt du tabac peuvent déjà contribuer à faire diminuer la tension artérielle.
Question : ■ Qu’est-ce que l’hypertension ?
Réponse : ■ On parle d’hypertension lorsque la tension artérielle est supérieure à 14/9.
JACQUELINE REMITS
EXPLICATIONS
L’hypertension en question
Selon la Ligue ■ cardiologique belge, dans les pays industrialisés, la fréquence de l’hypertension avoisine 20 %, soit près de 2 millions de personnes en Belgique.
Elle augmente avec l’âge ■ pour atteindre 60 % des
personnes âgées. Un hypertendu ■ sur deux
n’est pas identifié. Parmi les patients ■
diagnostiqués, seule la moitié est traitée.
HYPERTENSION : QUELQUES CHIFFRES
NOUVELLES
En savoir plus sur les bêta-bloquantsLes bêtabloquants font partie de l’arsenal des traitements contre l’hypertension. Voyons comment ils agissent.Les bêtabloquants, ou anta-gonistes des récepteurs bêta-adrénergiques, inhibent les récepteurs bêta dans le cœur et les vaisseaux sanguins. La noradrénaline et l’adrénaline, deux neurotransmetteurs, jouent un rôle important dans le contrôle du cœur, des vaisseaux sanguins, des pou-mons et des muscles. Ils pré-parent le corps à l’action. Le cœur augmente la fréquence de ses contractions. Normale-ment, l’adrénaline et la nora-drénaline se fixent aux récep-teurs bêta. Les bêtabloquants s’opposent à cet e�et stimu-lant. Lorsque l’on bloque ces récepteurs avec des médica-ments, l’e�et de l’adrénaline et de la noradrénaline dimi-nue. De ce fait, la tension arté-rielle baisse, le rythme cardia-que se ralentit et les besoins en oxygène du muscle cardia-que diminuent.
Sur le cœur ou sur les vaisseaux sanguinsToutes les préparations à ba-se de bêtabloquants agissent d’une manière similaire. Elles di�èrent en fonction des ef-fets qu’elles opèrent sur les ré-cepteurs et de la durabilité de leur action dans le corps. En fonction de la maladie ou du patient à traiter, un bêtablo-quant s’avérera plus approprié qu’un autre. Certains agis-sent plus sur le cœur, d’autres davantage sur les vaisseaux sanguins. Autant de proprié-tés qui peuvent se révéler dé-terminantes lors du choix d’un bêtabloquant. Ces médi-caments ne sont pas recom-mandés aux personnes qui sou�rent d’asthme, de bron-chite chronique, d’emphysè-me ou d’autres di�cultés res-piratoires. Un traitement ne peut être interrompu brutale-ment. Le conseil du médecin est indispensable. Il prescrira souvent une diminution gra-duelle du traitement.
JACQUELINE REMITS
[email protected]! Plus d’informations sur:
www.liguecardiologique.be
NOVEMBRE 2011 · 9
Question : Peut-on revivre normalement après une transplantation cardiaque ? Réponse : Pour Bart Sommen, la vie ne fait que commencer !
INSPIRATION
La vie lui tientà cœur
TÉMOIGNAGEANVERS
OLIVIER CLINCKART
Bart Sommen ■ est marié et père de deux enfants. Le premier est venu au monde le 31 décembre 2008, soit moins de deux mois avant la transplantation. Une période évidemment très particulière pour Bart et son épouse qui ont eu un second enfant en août 2011.
C’est d’ailleurs ■ dans le secteur de la jeunesse que Bart travaille : un centre de jeunes situé dans la commune de Wilrijk, près d’Anvers, et qui s’occupe de différentes activités : animations culturelles, organisation de camps scouts, etc.
Il était âgé de 26 ans en 2009 lorsqu’il a du subir une gre� e du cœur, conséquence tardive d’une maladie contractée étant encore enfant. La mort n’est donc pas passée bien loin, mais deux ans plus tard, Bart Som-men a démarré une deuxième vie. « Il y avait déjà longtemps que je ne pouvais quasiment plus pratiquer de sport, expli-que-t-il. J’ai joué au football jusqu’à mes 16 ans, mais j’ai du arrêter quand mon problè-me au cœur a été détecté. Après ma gre� e, les docteurs m’ont conseillé de reprendre une ac-tivité sportive pour entrete-nir ma condition, même si ça ne peut plus être en com-pétition. Je me suis alors tourné vers le cyclisme. »
Un grand défiPas de compéti-tion donc, mais ça n’empêche pourtant pas les exploits. Car le 4 juin 2011, Bart s’est lan-cé un défi de taille : l’as-cension du fameux Mont Ven-toux, théâtre de tant d’exploits au Tour de France ! « Je n’étais pas seul dans ma tentative : 23 autres ‘transplantés’ (du cœur, du foie,…) m’accompagnaient. Notre entraînement avait dé-buté en janvier et nous avons accompli une demi-douzaine de randonnées cyclistes, ainsi qu’un suivi régulier à la mai-son et avec un spécialiste de fi -tness ainsi que des docteurs. Le jour de l’ascension, nous avions chacun un accompagnateur qui nous suivait de près pour s’assurer que tout se déroulait sans problème. »
PROFIL DE L’INTERVIEWÉ
Hypertension
1 D’une manière généra-le, l’hypertension n’en-
traîne pas de douleurs physi-ques. Dès lors, contrôlez ré-gulièrement votre tension.
Hyper-cholestérolémie
2 L’organisme a besoin de cholestérol, mais un
taux de cholestérol trop éle-vé peut obstruer les artères sans que vous ne vous en ren-diez compte.
Diabète
3 Le diabète se caractéri-se par une teneur en su-
cre trop élevée dans le sang. Il peut en résulter des com-plications telles que des ma-ladies cardiaques et vasculai-res.
Obésité
4 Qui présente un IMC supérieur à 30 pour les
hommes ou à 28, 6 pour les femmes court un risque ac-cru de développer des mala-dies cardiaques.
Habitudes alimentaires peu saines
5 Mieux vaut remplacer les aliments contenant
beaucoup d’acides gras satu-rés par des produits sains comme les légumes et les fruits, la viande maigre, le poisson et les produits lai-tiers allégés.
Tabagisme
6 L’arrêt de la cigarette li-mite de 50 % le risque de
récidive de l’infarctus du myocarde et de décès suite à une maladie cardiaque.
Manque d’activité physique
7 Une activité physique régulière permet de
maintenir sous contrôle la tension, le poids et le taux de cholestérol.
MOÏRA LENS
QUELS SONT LES FACTEURS DE RISQUE POUR LES MALADIES CARDIAQUES ET VASCULAIRES ?
7NE VOUS LAISSEZ PAS
DÉCOURAGER
NOVEMBRE 2011 · 9
NE VOUS LAISSEZ PAS
4CONSEIL
Bart Sommen et son compagnon Dominique Kums avant le départ
de la montée du Mont Ventoux. Dominique et Bart se connaissent
depuis longtemps, parce qu’elle est infi rmière en cardiologie.
LE 4 JUIN 2011
Le mont Ventoux tivité sportive pour entrete-nir ma condition, même si ça ne peut plus être en com-pétition. Je me suis alors tourné vers le
Un grand défiPas de compéti-tion donc, mais ça n’empêche pourtant pas les exploits. Car le 4 juin 2011, Bart s’est lan-cé un défi de taille : l’as-cension du fameux Mont Ven-
Bart Sommen et son compagnon Dominique Kums avant le départ
de la montée du Mont Ventoux. Dominique et Bart se connaissent
depuis longtemps, parce qu’elle est infi rmière en cardiologie.
Un réel bonheurLe but n’était évidem-ment pas de faire la
course, mais d’attein-dre le sommet. Après
un peu plus de 3 heures de montée, Bart franchissait l’ar-rivée à 1912 mètres d’altitude : « J’étais tellement fi er d’arri-ver là que la dernière chose à
laquelle on pense est la fatigue. Je ressentais un réel bonheur de pouvoir être là, et aussi de la gratitude envers la personne inconnue grâce à qui j’ai pu bé-néfi cier d’un nouveau cœur. »
Un cœur qui lui a permis de voir la vie d’une autre maniè-
re : « Je réalise la chance que j’ai d’être là. Je ne considère plus du tout l’existence avec le stress d’autrefois, et j’ai bien l’intention de savourer les cho-ses le plus possible. »
Monter le GalibierUn vieux dicton provençal dit « N’est pas fou celui qui mon-te au Ventoux, mais bien fou celui qui y retourne ! » Bart a toute sa tête, mais pourtant il compte bien rééditer l’exploit… et plus encore : « Nous espérons remettre ça en 2012, et nous aimerions aussi pouvoir tenter la montée du Galibier en sep-tembre. » On ne peut que l’y en-courager… de tout cœur, forcé-ment !
